Dia Internacional de las personas con discapacidad

Post numero 190

De nuevo con vosotros. En cuanto a la evolución de mi enfermedad ya han pasado 8 meses desde la intervención quirúrgica que me permite disfrutar de algunos de los beneficios consecuencia de la estimulación cerebral profunda.  El tiempo no pasa, el tiempo vuela…………..

No tengo fases ni episodios de apagado (Off) ni tampoco tengo congelación en la marcha con lo que, bajo mi punto de vista, y esto depende de las expectativas de cada persona sigo valorando muy satisfactoriamente el resultado que la DBS me ha representado en mi calidad de vida diaria.  No obstante, esto va de expectativas de cada uno, con lo que es absolutamente personal cualquier juicio de valor sobre este asunto.

Gana por goleada lo bueno, pero también hay un «lado oscuro».   Tengo algunos problemas que no tenía antes de operarme como podría ser la dificultad para vocalizar y mucha dificultad para hablar con un volumen alto de voz, problemas derivados de falta de equilibrio, pesadillas nocturnas si bien duermo bastante mejor que antes y, de vez en cuando, problemas para andar de forma coordinada (es decir, sin arrastrar una de las dos piernas).  Me cargo la batería cada domingo (podría hacerlo cada 10-11 días).  Me estoy tomando 3 pastillas al día para el Parkinson (Sinemet 100) si bien acabamos de decidir con la especialista que me tomaré una más (cuatro al día) para intentar reducir los problemas que comentaba.

En general, me noto más lento, más aletargado dentro de un “On” razonable y continuo y me cuesta más concentrarme y ya no digo escribir con el ordenador.  Ahora mismo estoy dictando lo que estáis leyendo.  Personalmente me gusta mucho más poder escribir a medida que voy pensando sin perder chispa al tener que analizar si la máquina se equivoca o no en función de lo que le dicto. Pero estar en un «On» continuo me compensa todas estas dificultades…..

Una vez actualizados con mi evolución dejadme hacer algunos comentarios sobre la palabra discapacidad, sobre lo que llamo “muerte laboral” y los efectos de la ausencia de un reconocimiento profesional / social.

En mayor o menor medida y hoy más que nunca la Sociedad nos lleva a la imitación y a la búsqueda de un reconocimiento y a intentar lograr una capacidad de influencia.

Si dejamos un instante de lado el mundo de las redes sociales y la conectividad, mientras una persona trabaje por cuenta propia o por cuenta ajena tiene forma de comprobar si su trabajo, si lo que está haciendo tiene sentido o no en forma de resultados cualitativos o cuantitativos. Puede comprobar si está aportando algo como consecuencia de medir los resultados del trabajo o actividad que está realizando.  Lo más extendido es el reconocimiento y agradecimiento que normalmente las empresas brindan a sus empleados de forma explícita o en forma de prórroga de su contrato, promoción o, simplemente, con unas cuantas palmaditas en la espalda durante el año.

Normalmente, el hecho de trabajar ya le da un cierto sentido a la vida, el hecho de percibir que uno está contribuyendo a mejorar la sociedad en la que vivimos.  Y no entendáis con esto que me refiero a que se vive para trabajar; pienso que normalmente se trabaja para poder vivir.

El hecho de recibir un diagnóstico de Parkinson en edad temprana supone un varapalo terrible con unas consecuencias que se van manifestando durante muchos años.  La muerte laboral anticipada nos hace vulnerables en la medida en que tenemos y tendremos mucho tiempo para darnos cuenta de nuestras limitaciones y, sobre todo, debido a que nuestra sociedad deja de considerarnos normales.  Nos deja literalmente “fuera de juego”.

Dejando de lado el término minusválido o disminuido por contener cierta carga peyorativa nos convertimos en discapacitados.  El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de nuestra historia. Remontándonos muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento.

De acuerdo con la Convención Internacional de derechos de las personas con discapacidad, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, la discapacidad se define como la situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con el resto de las personas.

La responsabilidad en cuanto a la garantía de los derechos de las personas con discapacidad recae en los gobiernos y sus políticas de actuación. En este sentido, las iniciativas que promueve la Administración deberían orientarse siempre a la promoción de la autonomía y a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y deberían tienen como objetivo su plena integración en la actividad política, social, económica y cultural.

Cada año el Día Internacional de las Personas con Discapacidad desarrolla un lema, para que la sociedad pueda trabajar en torno a él. Para 2022, el lema es el siguiente: «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».

Se pone el foco en la innovación para conseguir sociedades accesibles y equitativas. La ONU considera que respetar los derechos de las personas con discapacidad no solo es una cuestión de justicia sino también una inversión de futuro.  Las personas con discapacidad son la minoría más amplia en el mundo, y suelen tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobre todo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas. Y ello se debe a la falta de recursos que les faciliten la vida como acceso al transporte, o acceso a la información, en caso de discapacidad sensorial. Todo ello unido a la discriminación social que a veces existe en su entorno, y la falta de legislación adecuada, hacen que la vida de las personas con discapacidad sea más difícil. 

Además, las personas con discapacidad son más vulnerables ante la violencia. Los niños discapacitados tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de actos violentos, igual que los adultos con problemas mentales. La ignorancia es la causa de la discriminación que existe en torno a las personas con discapacidad, ya que está totalmente demostrado que, una vez eliminadas las barreras y obstáculos a la integración de estas personas, pueden colaborar activa y productivamente en la sociedad.

Al final, se nos considera menos capaces de lo que la sociedad exige o tiene como normalizado y además parece que tengamos la culpa de ser discapacitados.  Opino que a partir de ese momento es muy complicado que se nos valore adecuadamente sin tener en cuenta nuestras limitaciones.  Tenemos múltiples ejemplos en los que por el hecho de realizar cosas o actividades “normales” recibimos alabanzas y condescendencia que no recibiríamos si no tuvieramos una discapacidad determinada.  En la medida que la sociedad no nos considere como capaces, pero con algunas limitaciones determinadas, estaremos abocados a una lucha constante por la superación.

Necesito recibir un reconocimiento constante; mejor dicho, me va muy bien obtenerlo de una forma o de otra y cuando no es posible me encuentro mucho más apático, desmotivado y, en consecuencia, con mayores dificultades para seguir adelante.  Formar parte de proyectos o incluso liderarlos es importante, muy importante cuando estamos fuera de juego socialmente hablando por haber tenido una muerte laboral anticipada.  Si me pongo a pensar en mis compañeros de enfermedad también observo casos de personas que necesitan destacar, ser reconocidos en un proyecto o en otro y opino que puede ser consecuencia de lo mismo.  Es el hecho de encontrarle un sentido a la vida en medio de una adversidad importante, el sentirse útil, el estar ocupado, independientemente de ser “normal” o discapacitado según nuestra sociedad.

Estaría bien saber qué número de personas aproximado hoy en España en una situación similar, con limitaciones determinadas que les impiden trabajar, abocándoles a una muerte laboral anticipada, pero que en cambio disponen de un estado mental bueno, una lucidez razonable y una capacidad (por su experiencia y/o por formación) de aportar cosas importantes a esta sociedad que tiene tantos aspectos a mejorar.

Hasta pronto

#DiaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad.

Pakinson en el Senado


Post número 188

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una de las acciones más relevantes que podemos hacer para abogar (ser valedores) de la enfermedad de Parkinson.

Se trata de la reciente comparecencia en el Senado del presidente y del vicepresidente de la Federación Española de Parkinson. Os animo a que veáis y escuchéis íntegramente el video cuyo link os adjunto a continuación:

https://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=14_S011020_030_01&a=236590&t=1

No obstante, a continuación, por si es de vuestro interés, os dejo la transcripción literal de algunos de los aspectos que se comentaron por los comparecientes:


Comparecencia del Presidente y del Vicepresidente de la Federación Española de Parkinson, D. Andrés Álvarez Ruiz y D. Leopoldo Cabrera Torres, respetivamente, ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, para trasladar las condiciones discapacitantes de la enfermedad, así como las necesidades sociales y sanitarias de dicho colectivo.

Presentación de los comparecientes.

Breve explicación de la enfermedad por y para cada uno de los dos comparecientes.

Algunos extractos:

Hace más de treinta años se formaron las primeras asociaciones con el objetivo de apoyar a las familias que conviven con el Parkinson, además de cubrir la laguna asistencial del Sistema Nacional de Salud ante esta patología.
Hoy son entidades profesionalizadas y continúan con su labor de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ofreciendo las terapias de rehabilitación que necesitan para ralentizar el avance de la enfermedad. La fisioterapia, la logopedia, la psicología y neuropsicología, la terapia ocupacional y el trabajo social son servicios ofrecidos por las asociaciones de Parkinson, suponiendo un ahorro para el Sistema Nacional de Salud estimado en más de 26 millones de euros anuales.

Apostamos por el apoyo a la investigación mediante acciones de divulgación científica, impulsando la implicación y la participación de las personas en estudios de investigación e insistiendo en la necesidad de crear puentes entre ciencia y ciudadanía a través del reporte de resultados.

La unidad y cohesión de nuestras asociaciones es una de las principales líneas de trabajo de la Federación Española de Parkinson, apostando por la innovación, la participación y la transformación digital de nuestra red, que sirve como verdadero soporte de proximidad para las personas.

Existe una importante brecha para el acceso al derecho de protección social en igualdad de condiciones. La manifestación de los síntomas en la enfermedad de Parkinson presenta una serie de singularidades desconocidas por los equipos de evaluación de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral. Un ejemplo de ello son los llamados periodos “on” y “off”.


El movimiento asociativo Parkinson cree necesarias y solicita ante la Cámara todas las acciones que se puedan realizar para acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, intensificando la formación de los profesionales involucrados, incluyendo criterios de valoración ajustados a la realidad de las personas con enfermedad de Parkinson y facilitando el acceso de las personas afectadas a las coberturas sociales por incapacidad laboral.

El 90 de las personas con Parkinson requerirá algún tipo de cuidado personal en el trascurso de su enfermedad, siendo más necesarios a medida que avanza. Sin embargo, los cuidados comienzan desde la llegada del diagnóstico; el proceso de acompañamiento y las preocupaciones comienzan a pesar desde el día uno. Ser una persona cuidadora representa un reto físico, mental, emocional y económico.

Como ha dicho Andrés, es verdad que la enfermedad tiene mayor prevalencia en las personas mayores de sesenta años, sin embargo, cada vez es mayor el número de diagnosticados con menos de cincuenta años.
Yo diría, sin alejarme mucho, que posiblemente el número de personas que en su día a día se ven afectadas por el Parkinson se acerca en España al millón.
Según dicen ahora todos los neurólogos, la principal medicina, y además te lo prescriben por escrito, es el ejercicio físico y evitar el aislamiento social.
La asociación, en el grupo de jóvenes, me permitió, primero, tener un grupo en el que yo podía explicarlo que me pasaba y entender lo que les pasaba a los otros, o sea, socializar con un grupo al que no tenía que explicarles todo el tema.
Cuando llega la vejez, los cuidados suelen tender a caer en la parte más necesitada de la sociedad, es decir, en la mayoría de los casos, las personas cuidadoras son inmigrantes, que no tienen otra posibilidad de trabajo, sin ninguna formación, y yo creo que bastante hacen con asistirnos, y se lo agradecemos muchísimo, pero hace falta que se vayan formando cuidadores con un mínimo de conocimiento del tema y de saber dónde pueden dirigirse para buscar apoyo, etcétera.

Me gustaría que quedara el mensaje de que necesitamos apoyo financiero, aunque sé que eso lo diremos todos. No estamos pidiendo un apoyo especial, sino recuperar lo que estamos proporcionando a la sanidad pública.

Resulta incomprensible que no se disponga de cifras concretas de las personas afectadas o de un perfil de enfermos según los síntomas, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otras cuestiones. Creemos que la mejor manera de hacer frente a este problema es tener esa fotografía completa y exacta de la situación real del colectivo de personas que sufren Parkinson en nuestro país, sobre todo, porque también nos permitiría adaptar los recursos a las demandas y a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.

Esperemos que la comparecencia sirva para algo. Empezar a elaborar un Registro de Pacientes (no puede ser que en el 2022 no exista ni un Censo ni un Registro de Pacientes nacional de enfermos de Parkinson), incrementar significativamente la financiación de las terapias no cubiertas y de las necesidades derivadas de la dependencia, crear un ente público para el impulso y la coordinación nacional de todo lo relativo a las enfermedades neurodegenerativas, acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, etc.

Seguiremos insistiendo y luchando por nuestros derechos. Entre todos, por supuesto !!

Hasta pronto

Regreso al estadio tras la intervención quirúrgica y desde antes pandemia

La importancia del estado emocional en la enfermedad de Parkinson

Desde otro ángulo

Post nº 156

De nuevo con vosotros.

Este post es emocional, esporádico y una mezcla de sensaciones, algunas buenas y otras no tan buenas.  Hace pocos días tuve la oportunidad de compartir una sesión de videoconferencia en la que varios especialistas del hospital de Sant Pau de Barcelona nos hablaron de Parkinson y de los síntomas no motores (SNM) de la enfermedad.

Comentaron que los estudios informan de que, en promedio, cada paciente tiene o sufre a lo largo de su enfermedad de 8 a 13 SNM.  En los extremos, algunos pacientes informaron haber experimentado más de 30 SNM simultáneamente y, por el contrario, solo un pequeño porcentaje de pacientes (alrededor de un 2,5%) están completamente libres de SNM.

Y otra vez salió a relucir el desconocimiento de este tipo de síntomas por parte de los propios pacientes y de médicos no especialistas en trastornos del movimiento.  Una proporción considerable de SNM no es reconocida por los médicos ni mencionada espontáneamente por los pacientes (pasan desapercibidos hasta que se investigan sistemáticamente).

Hay múltiples listas de estos síntomas en diversos documentos y publicaciones. Hoy me voy a referir a un documento emitido por el Observatorio PARKINSON, creado por la Federación Española de Parkinson como uno de sus objetivos estratégicos en el marco de la innovación social y el apoyo a la investigación.  En el documento emitido por el Observatorio se describen como aquellos en los que se hace referencia a aquellos trastornos que no afectan directamente a la motricidad:

  1. Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales, trastornos de la deglución, etc.).
  2. Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).
  3. Trastornos sensoriales (alteraciones visuales, disfunción olfatoria, alteraciones del gusto, hipoacusia y otros trastornos auditivos, así como dolor y síntomas sensitivos asociados).
  4. Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).
  5. Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).
  6. Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.)

Saco a relucir este tema otra vez en este blog porque me parece necesario seguir difundiéndolo y reiterar su importancia en tanto en cuanto este tipo de síntomas son igual o más limitantes que los que afectan directamente a la motricidad.  Y en mi opinión lo que es fundamental es que el paciente y su núcleo de relación más cercano (familia o personas que conviven) tengan presente su existencia y aún más, su relación (en ambas direcciones) con los síntomas que afectan a la motricidad.

Últimamente, durante las últimas tres o cuatro semanas, me encuentro bastante mal debido a los efectos que me están produciendo los trastornos del movimiento y la rigidez muscular.   Estoy refiriéndome a síntomas motores, cada dosis de medicación me produce los efectos esperados pero duran aproximadamente una hora menos y cuando éstos desaparecen (se conoce como «wearing off») la dificultad para moverme aparece de forma contundente, de golpe y en la práctica totalidad de las ocasiones va acompañada de una rigidez muscular desconocida hasta ahora, que produce dolor intenso en la espalda, abdomen y sobre todo en la zona lumbar.

Y entonces viene cuando uno en lenguaje coloquial “se raya” porque el asunto da miedo, miedo de verdad. Lo «novedoso» es la intensidad del dolor y de la rigidez y la brusquedad de su aparición.  Mi mente se pone en marcha automáticamente, se dispara y empieza a revisar posibles escenarios:

Lo principal es lograr calmarse, relajarse y para ello intento aplicar técnicas relacionadas con la atención plena en mi respiración.   Algunas veces ha funcionado pero lo más común ha sido notar como en cada respiración sentía un dolor intenso en la caja torácica al hincharse y deshincharse.

Cuando con los ejercicios más directos no funciona, empiezo a recordar las técnicas que Francesc (mi psicólogo) me ha enseñado durante años.  Hacer memoria y buscar experiencias iguales o muy similares para recordar que esto ya me ha ocurrido otras veces y que no ha tenido nunca (hasta hoy) consecuencias graves.  Aquí me he dado cuenta de que tengo que volver a visitarle para recordar estas técnicas….

Un tercer bloque incluiría el auto análisis “médico” de estos Offs tan contundentes acompañados de rigidez con dolor intenso.  Me refiero a pensar si es posible que mi cuerpo esté incubando algún resfriado, o alguna infección de garganta, gastrointestinal, una gripe o el Covid19.   Sin fiebre y sin cuadro de problemas gastrointestinales se hace difícil poder concluir sin dejar pasar tres o cuatro días más y ver si hay algo de base que acentúa la severidad del síntoma comentado. Otra posibilidad es que haya aparecido inflamación al haber dejado la dieta tan estricta que he seguido durante varios meses….

Y por último quizás lo más importante y difícil, establecer si tiene relación con algún síntoma de los que no afectan al sistema motor cuya lista de los más relevantes he comentado al inicio de este post.

En este último punto es donde me detengo.  La pandemia nos afecta hace más de un año y creo que nos está haciendo más daño que el que pensaba hace un mes o dos meses.  El otro día escuchaba la radio y decían que todo el mundo ha sentido miedo en alguna ocasión y que una de cada tres personas ha llorado durante este año tan largo.  Los pacientes que tenemos enfermedades crónicas y degenerativas y aún incurables sentimos miedo (cada uno con una frecuencia e intensidad distinta) conforme pasa el tiempo y si a ello le unimos el riesgo latente y constante de poder infectarse, pues transitamos en un ambiente que propicia claramente algunos de los síntomas no motrices como podrían ser la apatía, la tristeza, la ansiedad e incluso la depresión.  

El paso del tiempo también nos desgasta, por sí mismo (agravando más o menos lentamente según cada uno) igual que la duración de esta situación de incertidumbre que provoca la amenaza constante de la pandemia.

Efectivamente, cuando me sobreviene un Off repentino y en pocos segundos una rigidez brutal con un dolor más fuerte que moderado tengo que ser capaz de pensar en si hay razones en las últimas horas o días que me hayan producido un estrés anormal y que puedan explicar esta situación y si no encuentro ninguna explicación entonces me toca ser capaz de autoconvencerme en ese mismo instante de que ese Off rígido y con dolor es accidental y consecuencia de no haber descansado bien, de haber comido mal o de quién sabe qué.  Y tengo que pensar eso para que la situación no me provoque un estrés que justamente retroalimente esta situación provocándome mayores probabilidades de que el próximo Off sea igual o peor.

Si va antes el huevo o la gallina, no lo sé, pero sí que cada vez tengo más claro que lo emocional afecta de forma determinante a la evolución de esta maldita enfermedad, a su severidad y como ya me habéis oído decir muchas veces, estoy convencido de que puede acelerar su desarrollo y manifestación.

Actitud positiva, equilibrio mental, fijarse como objetivo estar y hacer lo que nos aísle más y mejor de lo que nos genere preocupación, estrés. Hoy un buen amigo me decía que por intentarlo que no quede (este blog, tres libros, podcast, canciones, caminatas, pintura,..).

Con 54 años y 7 diagnosticado se me ha ocurrido solicitar un seguro de vida a una empresa solvente y de reconocido prestigio.  Aporto los correspondientes informes médicos y en uno de ellos se dice que se percibe un agravamiento de mi salud que recomienda intervención quirúrgica.  La empresa aseguradora no me concede el seguro de vida porque percibe un riesgo relevante y me dicen que la palabra «agravamiento» en un informe aportado es la clave.   Pues sí, una enfermedad degenerativa implica un agravamiento, mas lento o más rápido, dependiendo de la clínica de cada uno y de mil cosas más.  En un primer momento me quedo igual, pero horas después me invade una cierta tristeza, rabia e indignación; moriremos con Parkinson, pero no de Parkinson, pues entonces ¿? Esta claro que estoy sesgado.

Finalizo este post con mucha actitud positiva pensando en que mejor no pensar en nada porque poco o nada arreglaremos, pensando en sustancias que nos ayuden a no pensar (ya se prescriben en determinadas ocasiones) y que al final, podremos decidir, al amparo de la reciente aprobación de una Ley muy difícil y controvertida pero muy necesaria (eutanasia), no sin antes luchar a tope y disfrutar todo lo que podamos y más !!!. 

No me olvido de uno de mis amigos y compañeros de viaje, Victor, quien por cariño y respeto me puso un mensaje privado y no en el post, un poco enfadado por el post número 155 (“el 155”……) en el que según su parecer describo las cosas bañándolas de un color de rosa gratuito y me acuerdo de otro gran amigo, Juan Antonio, al que por culpa de esa rigidez tan intensa no le pude ni devolver la llamada el día que me llamó para invitarme a un desayuno.

Hasta pronto

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

Aguanta la constante fuerza del viento, al lado del mar….se adapta

«Es el enemigo? ¿Ustedes podrían parar la guerra un momento? Le quería preguntar una cosa…ustedes van a avanzar mañana ¿?………..a qué hora ?   entonces cuándo? ¿El domingo? ¿Van a venir muchos? »    Miguel Gila (1919-2001)

De nuevo con vosotros.

Reflexionando, a partir del sentido del humor que aplicaba nuestro gran cómico Miguel Gila a algo tan horrible como una batalla, una guerra. Y considerando algún comentario que he recibido recientemente invitándome a tratar la convivencia con el Parkinson como una carrera de fondo, larga, muy larga, para la que hay que dosificar fuerzas considerando que hay y habrá momentos de euforia y también momentos muy duros.

Hace un par de días tuve el placer de pasar un buen rato con un ex compañero de trabajo y, en un momento de la conversación, me preguntó si el tiempo me pasa igual de rápido que cuando trabajaba o me pasa más lento.  Sin dudarlo contesté que el tiempo pasa más lento, igual que mi actividad motora en general va más lenta.  Y eso es una suerte; tengo un bien preciado, tengo tiempo para todo o casi todo y no le debo explicaciones a nadie.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica, no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad. Sigue leyendo «Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…»

Parkinson; Segundo aniversario del blog

foto programa cardenas

“Well, we made a promise we swore we’d always remember
No retreat, baby, no surrender
Like soldiers in the winter’s night
With a vow to defend
No retreat, baby, no surrender”
Extracto de la canción «No Surrender».  Bruce Springsteen’s album Born in the U.S.A (1984)

De nuevo con vosotros recordando (esta ocasión por placer) una vez más una canción que me da fuerzas en los momentos difíciles.  Con un post de felicidad, de esperanza, de agradecimiento y también, por qué no, de orgullo y satisfacción.

Voy a tratar de hacer un pequeño balance de estos dos años. Hablaré brevemente de lo siguiente:

  • Estadísticas del blog. Situación actual, artículos más leídos, etc.  Principales acciones para difundir la enfermedad
  • Situación actual comparada con agosto 2016
    • Evolución de mi enfermedad. Principales efectos en mi día a día
    • Relación con familia
    • Relaciones sociales
  • Reflexiones de cierre

Estadísticas del blog.  Principales acciones para difundir la enfermedad

Sin aburriros, dejadme empezar con algunos números y datos, ya que dicen que lo que no se mide no mejora.

Desde mediados de agosto de 2016, el blog incluye 84 posts o entradas (artículos) o, lo que es lo mismo, un artículo cada 8 días durante los dos últimos años.  He recibido sólo en el blog (sin incluir redes sociales) 308 comentarios, una media de casi 4 comentarios por artículo.

Han sido, sólo directamente al blog, 37.785 vistas hasta este momento, con casi 1.000 el día más ajetreado. Actualmente, el número de seguidores directos al blog es de 134.  Aparte, al momento de publicar cada post en el blog, el artículo se publica en mis cuentas de redes sociales como Linkedin, Facebook, Twitter etc.  Actualmente, por poner un ejemplo, sólo en Linkedin mis posts son vistos por una media de más de 1.700 profesionales a partir de una media de 20 recomendaciones.

Sigue leyendo «Parkinson; Segundo aniversario del blog»

Conviviendo con el Parkinson

De nuevo escribiendo, con dificultades serias para hacerlo pero consiguiéndolo a base de ilusión, compromiso, paciencia y perseverancia. Sigo recibiendo mensajes entrañables y cariñosos animándome a seguir haciéndolo.  Gracias a tod@s !!

Estamos dentro del mes en que se ha celebrado el dia mundial de esta maldita enfermedad y he decidido titular este post con una frase ya conocida y que con el paso del tiempo se consolida como la que describe mejor mi relación con el Parkinson. Y es que opino que probablemente si tuviéramos una actitud pasiva en relación con la enfermedad, ésta se nos comería y si lucháramos continuamente contra ella gastaríamos mucha energía para obtener, en el mejor de los casos, resultados pasajeros.

Conforme va pasando el tiempo, uno se «convence» de que lo más práctico es invertir tiempo en conocer la enfermedad (es muy compleja y singular, distinta en cada paciente) para poder adaptarse a ella y convivir con ella lo mejor posible.

Queda en evidencia la complejidad significativa de la misma observando lo que me está ocurriendo durante las últimas semanas. En mi última visita con mi neuróloga, a la luz de mis frecuentes bloqueos en la marcha, mis continuas fluctuaciones motoras, el tiempo que ya ha transcurrido desde mi diagnóstico, mi edad, mi respuesta positiva a la toma de Levodopa, y a otras razones médicas que no conozco, se decidió que me visitaría con el equipo especialista en cirugía.  Y así fue, una visita larga y completa con otro equipo de profesionales, cuyo objetivo era analizar si ya me podían considerar candidato a operarme a corto plazo y si tenía que empezar a dar los pasos que establece el protocolo médico para ello.

Me clarificaron algunas dudas; estoy en un estadio de Parkinson avanzado si atendemos a mis fluctuaciones motoras y a los episodios de congelación de la marcha y en un estadio moderado en relación al resto de síntomas, ya se puede concluir que tengo Parkinson al haber transcurrido más de cuatro años desde el diagnóstico, existe medicación disponible (o por incremento de dosis o por otros fármacos) para poder corregir mis bloqueos, fluctuaciones, etc.  En resumen, concluyen que aún no ha llegado el momento para ponerme en cola de cirugía y me “devuelven” al equipo de mi doctora.

Es su mejor interpretación…..…Aún tengo recorrido para incrementar dosis o tomar nuevos fármacos durante un tiempo, antes de pasar ya a la «cola» para la intervención a corto plazo. Me fui con una sensación agridulce, positiva en relación a que existen tratamientos que parece ser que me pueden mejorar las limitaciones serias que me producen los bloqueos, negativa porque no entiendo los motivos por los que aun no se me han prescrito esos tratamientos. En el fondo, prima lo positivo, no me operan a corto plazo……sera que entonces….”no estamos tan mal, eh ?”

Después lo comenté informalmente con mi doctora y sigue discrepando.  Posiblemente me ingresen un par de días para ver y monitorizar todos los síntomas que tengo.  Yo, “conviviendo”…..en positivo y pragmático, que me hagan y prescriban lo que decidan, pero que lo decidan y hagan rápido para que mi actual calidad de vida (hoy perjudicada y limitada)  mejore significativamente. Y yendo a lo objetivo (que no negativo), compartir con vosotros que esta indefinición temporal, aunque ya sé que es temporal, me produce incertidumbre, estrés y ansiedad.  Cierro el capítulo este con esperanza y sabiendo que pronto habrá plan de acción, y que éste será  el mejor sin duda, debido a que la disparidad o puntos de vista distintos entre profesionales brillantes, acaba enriqueciendo siempre, sumando y no restando.

Y es que ya lo apuntó la ACAP en su nota de prensa en relación al día mundial cuando citó una afirmación hecha por un especialista y ponente “aún no tenemos fármacos para restaurar o modular la degeneración neuronal pero las nuevas líneas de investigación son muy esperanzadoras”….

Asistí a la práctica totalidad de la jornada y me pareció brillante.  Felicito a la ACAP por los ponentes y los moderadores, por la ubicación y por la organización.  Y obviamente, más que felicitar a los ponentes y moderadores que también, quiero reiterar que cada día estoy más convencido que nuestra sanidad es una de las mejores del mundo.

De la jornada, a continuación me gustaría resaltar lo que en mi opinión fue más interesante para nosotros, los que padecemos la enfermedad dentro de nuestro organismo (y digo esto porque los cuidadores, por ejemplo, también la padecen y mucho…).

Se trató la Estimulación Cerebral Profunda, intervención quirúrgica de la que se dijo que daba mejores resultados en las fases tempranas de la enfermedad, que mejoraba la calidad de vida de los pacientes jóvenes, aumentando las horas de movilidad adecuada sin producir discinesias (movimientos incontrolados) molestas, etc.  Muy importante para mi ( hipocondríaco) lo que se dijo en relación a que técnicas de imagen y los quirófanos inteligentes permiten que el paciente esté dormido durante toda la intervención (me aterraba pensar en que estaría despierto con la cabeza abierta y con cables “navegando” por el interior) y requiere menos días de hospitalización. Si hago caso sólo de está información, opino que soy un candidato para operarme a corto plazo tal y como me expuso mi doctora…pero ni soy médico ni tengo toda la información ni los conocimientos necesarios….veremos próximamente….

Se habló de los nuevos tratamientos, de las nuevas formas farmacéuticas orales de Levodopa, se explicaron nuevas vías de administración (pulmonar, subcutánea y duodenal), se habló  de nuevos agonistas dopaminérgicos como la Opicapona y la Safinamida,etc.  Se comentaron distintos medicamentos para el tratamiento de los síntomas no motores y se habló de tratamientos modificadores de la enfermedad aún en fase de estudio. Se concluyó que tendremos  nuevas formulas de efecto prolongado de Levodopa y de Amantadina, tendremos nuevas vías de administración más seguras y, en definitiva, tenemos en curso distintas líneas de investigación muy esperanzadoras.  Después de escuchar todo esto, el estado de ánimo mejora automáticamente !!

 

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Dra. Àngels Bayès (estilo de vida y la enfermedad)

 

Otro capítulo muy interesante trató sobre el estilo de vida y la enfermedad y me quedé con las principales conclusiones: comida saludable (comer frutas y verduras, aceite de oliva, evitar frituras, etc), vigilar una posible pérdida de peso, dormir lo mejor posible y descansar, hacer ejercicio físico regularmente, no abusar de medicamentos ni de tóxicos, sexo, leer o practicar actividades que ejerciten la mente, divertirse y reírse, disfrutar…Nada nuevo pero todo necesario, indispensable que nos lo recuerden, y que lo intentemos en la medida de lo posible, día a día.

La última intervención temática trató del Parkinson inicial y joven. Me apunté que no es tan importante con qué fármaco se inicia el tratamiento de la enfermedad sino la velocidad con la que se llega a tomar las dosis más altas de Levodopa.   En lo relativo a la ansiedad, se comentó la importancia de saber diferenciar si el afectado sufre un trastorno por ansiedad generalizada, crisis de ansiedad o ansiedad en “Off”. Esto último me llamó especialmente la atención y por ello a continuación me referiré a lo explicado en este caso por el Dr. Pagonabarraga.

El trastorno de ansiedad generalizada se caracteriza por un estado de preocupación mantenida durante todo el día, más frecuente durante la segunda mitad del día y puede producir inquietud interna, opresión torácica, dolores corporales, fatiga mental, etc

Las crisis de ansiedad se caracterizan por poder producir episodios bruscos de palpitaciones, falta de aire, tensión interna centro torácica o intracraneal, puede producir imposibilidad para pensar y actuar, y hasta sentir como una sensación de muerte inminente.

La ansiedad en “Off” se caracteriza por ser una ansiedad de rápida aparición con molestias corporales generalizadas, sensación de falta de aire, opresión en la boca del estómago.  Es parecido a una crisis de ansiedad pero se concentra a determinadas horas (mediodía) y precede al “Off”  motor y a una sensación de tristeza profunda y brusca.

Saber (o al menos, intuir) cual es nuestro estado real ayudará a los especialistas a ajustar correctamente la medicación y a prescribir los fármacos más adecuados.

En fin, gran jornada, motivante para intentar convivir mejor y para, una vez más, darnos a entender la complejidad y falta de homogeneidad de la enfermedad y la necesidad de divulgarla y difundirla a la sociedad.

Y en este punto, hablando de difusión,  recordaros el próximo evento llamado Canal Olímpic Walk for Parkinson,  contamos con vosotros en el Canal Olímpico de Catalunya el próximo domingo 29 de abril a las 11:30 horas.   Cuantos más seamos, mayor difusión seremos capaces de lograr.  Necesitamos saber si vendréis y para ello adjunto link para inscripción.

Inscripción caminata Parkinson

Es todo gratuito, al acceder con el coche decid que vais a la caminata sobre y para el Parkinson, aparcad y nos vemos en la zona de las gradas a las 11:15h para regalaros una camiseta (quedará muy bonita) y salir todos juntos desde ese punto.  No se admiten mascotas en el recinto.  Tras la caminata habrán breves parlamentos y un refrigerio. Animaros !!! Creo que la causa lo merece…..

CAMISETA 5

Hablando de difusión mediática, recuerdo mi participación reciente en el programa de Javier Cardenas y su pregunta final sobre si somos felices teniendo Parkinson…….daría para un post interesante sobre qué entendemos cuando nos referimos a la felicidad y cómo logramos sentirnos felices cuando tenemos limitaciones que van incrementando en gravedad y que nos dejan poco margen para poder afirmar que vivimos con una calidad de vida razonable.  Y por eso reitero que “convivimos” con ello…

foto programa cardenas

Cierro sonriendo, recordando que hace pocos días viajamos para encontrarnos con nuestro querido amigo Iñaki y su familia, siempre entrañables, y hablamos de proyectos, de sentimientos, de alegrías y también de miedos, de nuestros hijos, de nuestros futuros, de una conexión extraordinaria que nos une desde el primer minuto.  Efectivamente amigos, es una de las grandes experiencias que me ha traído el monstruo…

Nos vemos en pocos días

PD. Dada la cercanía del día de San Jordi, recordaros que aún hay algunos (pocos) ejemplares disponibles de mi libro en la ACAP y en la librería Canillo de CASTELLDEFELS

 

 

foto iñaki abril 18)
Con mi buen amigo Iñaki

 

Castelldefels también correrá por el Parkinson

camiseta 10
Uno de los proyectos de camiseta

Está a la vuelta de la esquina…..

Formando parte de las fiestas de Can Roca,  Can Roca Runs está organizando una carrera solidaria (es su II edición) que incluirá una carrera infantil, una popular de 5KM y una especial de 10KM.

Fecha : domingo 2 de julio de 2017

Lugar : Castelldefels (Barcelona)

Los ingresos procedentes de las inscripciones se destinaran íntegramente a Proyectos relacionados con la Associació Catalana per al Parkinson y, en la medida de lo posible, para la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares de Castelldefels.

El sábado día 17 de junio a las 11 horas se celebrará el acto de promoción y lanzamiento de este evento en el Centro Comercial Ànec Blau, en Castelldefels (Barcelona) y el domingo 18 por la mañana se podrán tramitar las inscripciones en dicho Centro ( abre al público todos los domingos del año).

La información detallada de todo lo que afecta a este evento deportivo y solidario la podéis encontrar actualizada en la página web de Can Roca Runs en el link siguiente:

Can Roca Runs

Muchas gracias a los organizadores por su sensibilidad y por su generosidad !!!

Castelldefels se moverá y vibrará por y para el Parkinson !!!

Estoy convencido de que será un éxito, aunque para mi y seguro que para muchas personas más, el éxito ya se ha alcanzado por el mero hecho de que se organice un evento solidario para apoyar a los afectados por esta devastadora enfermedad.

Una de las opciones o proyectos aún pendientes de aprobar incluye el análisis de la viabilidad de crear una asociación para los enfermos de Parkinson que vivan en el municipio de Castelldefels o en localidades colindantes.  Una opción lógica es que si prospera ese análisis de viabilidad, la asociación de Castelldefels se articule como una delegación más de la Asociación Catalana de Parkinson.  En próximos posts os explicaré la evolución de estas ideas. Para empezar, tendré que intentar construir una estimación del número de enfermos que residen en Castelldefels o en municipios colindantes….creo que el proyecto o idea merece mucho la pena, no ???

Hasta muy pronto

amanecer 17 mayo


Castelldefels will run for Parkinson

It is just around the corner…..

As part of the Can Roca festivities, Can Roca Runs is organizing a solidarity race (it’s its second edition) which will include a children’s race, a popular 5KM race and a special 10KM race.

Date: Sunday, July 2nd, 2017

Place: Castelldefels (Barcelona)

The income from the inscriptions will go entirely to a projects related to the Catalan Association for Parkinson, for the improvement of the quality of life of the affected and relatives of Castelldefels.

On Saturday, June 17 at 11 am, the event to promote and launch this event will be held at the Ànec Blau Shopping Center in Castelldefels (Barcelona) and on Sunday, 18 in the morning, registration will be possible at the Center (it opens every Sunday of the year).

Detailed information on everything that affects this sport and solidarity event can be found updated on the website of Can Roca Runs at the link attached above.

Many thanks to the organizers for their generosity !!!

Castelldefels will move and vibrate for and for Parkinson.

I am convinced that it will be a success, although for me and for sure many more people, success has already been achieved by the mere fact that a solidarity event is organized to support those affected by this devastating disease.

One of the options or projects still to be approved includes the analysis of the feasibility of creating an association for Parkinson’s patients living in the municipality of Castelldefels or in neighboring towns. One logical option is that if this feasibility analysis prospers, the Castelldefels association is articulated as one more delegation of the Catalan Parkinson Association. To begin with, I will have to try to construct an estimate of the number of patients residing in Castelldefels or neighboring municipalities …. I think the project or idea is worth a lot, no ???

In future posts I will explain the evolution of these ideas.

Kindest regards

Libro Parkinson, y ahora qué ?

 FOTO ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Hola amigos

La acogida de esta primera edición del libro está siendo muy buena.

A los que aún no lo hayáis adquirido os invito a que os animéis !!

Lo podéis hacer llamando a la Asociación Catalana para el Parkinson al 932454396 o escribiendo un email a info@catparkinson.org, o visitando la librería Canillo en Castelldefels, a un paso de Barcelona.

FOTO 2 ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Recordad, PARKINSON SOMOS TODOS !!!

Hasta pronto

 

 

 

Parkinson somos todos

foto cuni kulis

Hola a todos,

Ayer fue el día mundial del Parkinson y como tal, un día marcado en nuestro calendario con el color de la esperanza. Un día que se conmemora que se descubrió la enfermedad hace 200 años, un día que los afectados nos miramos y sin tener que decir nada coincidimos en que no queremos ni podemos esperar más de 2 años, o mejor si son 2 meses o dos semanas…..necesitamos que la ciencia aún vaya más rápido y que existan más incentivos para ello.

El lunes tuve la suerte y el privilegio de asistir y poder participar brevemente para presentar mi primer libro «Parkinson, y ahora qué ?»  en el acto central que se celebró en Barcelona organizado por la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) y la asociación catalana de Neurología. Gracias a ambas entidades !!

Como cada año, fue una jornada verdaderamente interesante debido a la intervención de un grupo de neurólogos brillantes, más que brillantes,  y por el hecho de que se compartieron temas especialmente candentes para nosotros como pueden ser, entre otros,  el Parkinson genético, los problemas gastrointestinales, ó los cambios emocionales (apatía, ansiedad, tristeza, depresión) que produce la enfermedad y que son desconocidos o muy poco conocidos por parte de nuestra sociedad.

Me quedo con que el Parkinson es la suma de todos nosotros dado que no hay dos enfermos iguales y por tanto no se excluye a nadie. Nadie debe sentirse sólo nunca, está  PROHIBIDO !!. Y nadie debe rendirse jamás aunque de lo expuesto ayer parezca que la curación o interrupción de la evolución de la enfermedad no es probable que se produzcan muy a corto plazo.

Por mi parte, feliz, muy feliz de haber colaborado para difundir la enfermedad mediante la herramienta que presenté y que tiene forma de libro, con un título compuesto por una afirmación y una pregunta : “Parkinson, y ahora qué ?”

No hay mayor satisfacción que un afectado te agradezca el trabajo realizado.  Gracias a todos !!!  El libro ha sido posible gracias a vuestros mensajes de cariño y apoyo. Podéis adquirirlo por 10 euros a través de la web de la ACAP, en los próximos actos previstos o muy cerca de Barcelona en la librería Canillo en Castelldefels (Barcelona).

He tenido ocasión de ser entrevistado por varios medios de comunicación y quiero mostrar mi más sincero agradecimiento a todos ellos, por la mayor difusión de la enfermedad que sin duda ello ha permitido.

Os dejo una muestra de ello:

Video Entrevista 8Tv

Audio entrevista Catalunya Ràdio

Audio entrevista cadena Cope

Recordad siempre,

«Well we made a promise we swore we’d always remember

No retreat, baby, no surrender»

Hasta pronto

cuni

foto 10 JPG

English text translation will be available in a few days