Castelldefels también correrá por el Parkinson

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Uno de los proyectos de camiseta

Está a la vuelta de la esquina…..

Formando parte de las fiestas de Can Roca,  Can Roca Runs está organizando una carrera solidaria (es su II edición) que incluirá una carrera infantil, una popular de 5KM y una especial de 10KM.

Fecha : domingo 2 de julio de 2017

Lugar : Castelldefels (Barcelona)

Los ingresos procedentes de las inscripciones se destinaran íntegramente a Proyectos relacionados con la Associació Catalana per al Parkinson y, en la medida de lo posible, para la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares de Castelldefels.

El sábado día 17 de junio a las 11 horas se celebrará el acto de promoción y lanzamiento de este evento en el Centro Comercial Ànec Blau, en Castelldefels (Barcelona) y el domingo 18 por la mañana se podrán tramitar las inscripciones en dicho Centro ( abre al público todos los domingos del año).

La información detallada de todo lo que afecta a este evento deportivo y solidario la podéis encontrar actualizada en la página web de Can Roca Runs en el link siguiente:

Can Roca Runs

Muchas gracias a los organizadores por su sensibilidad y por su generosidad !!!

Castelldefels se moverá y vibrará por y para el Parkinson !!!

Estoy convencido de que será un éxito, aunque para mi y seguro que para muchas personas más, el éxito ya se ha alcanzado por el mero hecho de que se organice un evento solidario para apoyar a los afectados por esta devastadora enfermedad.

Una de las opciones o proyectos aún pendientes de aprobar incluye el análisis de la viabilidad de crear una asociación para los enfermos de Parkinson que vivan en el municipio de Castelldefels o en localidades colindantes.  Una opción lógica es que si prospera ese análisis de viabilidad, la asociación de Castelldefels se articule como una delegación más de la Asociación Catalana de Parkinson.  En próximos posts os explicaré la evolución de estas ideas. Para empezar, tendré que intentar construir una estimación del número de enfermos que residen en Castelldefels o en municipios colindantes….creo que el proyecto o idea merece mucho la pena, no ???

Hasta muy pronto

amanecer 17 mayo


Castelldefels will run for Parkinson

It is just around the corner…..

As part of the Can Roca festivities, Can Roca Runs is organizing a solidarity race (it’s its second edition) which will include a children’s race, a popular 5KM race and a special 10KM race.

Date: Sunday, July 2nd, 2017

Place: Castelldefels (Barcelona)

The income from the inscriptions will go entirely to a projects related to the Catalan Association for Parkinson, for the improvement of the quality of life of the affected and relatives of Castelldefels.

On Saturday, June 17 at 11 am, the event to promote and launch this event will be held at the Ànec Blau Shopping Center in Castelldefels (Barcelona) and on Sunday, 18 in the morning, registration will be possible at the Center (it opens every Sunday of the year).

Detailed information on everything that affects this sport and solidarity event can be found updated on the website of Can Roca Runs at the link attached above.

Many thanks to the organizers for their generosity !!!

Castelldefels will move and vibrate for and for Parkinson.

I am convinced that it will be a success, although for me and for sure many more people, success has already been achieved by the mere fact that a solidarity event is organized to support those affected by this devastating disease.

One of the options or projects still to be approved includes the analysis of the feasibility of creating an association for Parkinson’s patients living in the municipality of Castelldefels or in neighboring towns. One logical option is that if this feasibility analysis prospers, the Castelldefels association is articulated as one more delegation of the Catalan Parkinson Association. To begin with, I will have to try to construct an estimate of the number of patients residing in Castelldefels or neighboring municipalities …. I think the project or idea is worth a lot, no ???

In future posts I will explain the evolution of these ideas.

Kindest regards

Libro Parkinson, y ahora qué ?

 FOTO ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Hola amigos

La acogida de esta primera edición del libro está siendo muy buena.

A los que aún no lo hayáis adquirido os invito a que os animéis !!

Lo podéis hacer llamando a la Asociación Catalana para el Parkinson al 932454396 o escribiendo un email a info@catparkinson.org, o visitando la librería Canillo en Castelldefels, a un paso de Barcelona.

FOTO 2 ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Recordad, PARKINSON SOMOS TODOS !!!

Hasta pronto

 

 

 

Parkinson somos todos

foto cuni kulis

Hola a todos,

Ayer fue el día mundial del Parkinson y como tal, un día marcado en nuestro calendario con el color de la esperanza. Un día que se conmemora que se descubrió la enfermedad hace 200 años, un día que los afectados nos miramos y sin tener que decir nada coincidimos en que no queremos ni podemos esperar más de 2 años, o mejor si son 2 meses o dos semanas…..necesitamos que la ciencia aún vaya más rápido y que existan más incentivos para ello.

El lunes tuve la suerte y el privilegio de asistir y poder participar brevemente para presentar mi primer libro “Parkinson, y ahora qué ?”  en el acto central que se celebró en Barcelona organizado por la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) y la asociación catalana de Neurología. Gracias a ambas entidades !!

Como cada año, fue una jornada verdaderamente interesante debido a la intervención de un grupo de neurólogos brillantes, más que brillantes,  y por el hecho de que se compartieron temas especialmente candentes para nosotros como pueden ser, entre otros,  el Parkinson genético, los problemas gastrointestinales, ó los cambios emocionales (apatía, ansiedad, tristeza, depresión) que produce la enfermedad y que son desconocidos o muy poco conocidos por parte de nuestra sociedad.

Me quedo con que el Parkinson es la suma de todos nosotros dado que no hay dos enfermos iguales y por tanto no se excluye a nadie. Nadie debe sentirse sólo nunca, está  PROHIBIDO !!. Y nadie debe rendirse jamás aunque de lo expuesto ayer parezca que la curación o interrupción de la evolución de la enfermedad no es probable que se produzcan muy a corto plazo.

Por mi parte, feliz, muy feliz de haber colaborado para difundir la enfermedad mediante la herramienta que presenté y que tiene forma de libro, con un título compuesto por una afirmación y una pregunta : “Parkinson, y ahora qué ?”

No hay mayor satisfacción que un afectado te agradezca el trabajo realizado.  Gracias a todos !!!  El libro ha sido posible gracias a vuestros mensajes de cariño y apoyo. Podéis adquirirlo por 10 euros a través de la web de la ACAP, en los próximos actos previstos o muy cerca de Barcelona en la librería Canillo en Castelldefels (Barcelona).

He tenido ocasión de ser entrevistado por varios medios de comunicación y quiero mostrar mi más sincero agradecimiento a todos ellos, por la mayor difusión de la enfermedad que sin duda ello ha permitido.

Os dejo una muestra de ello:

Video Entrevista 8Tv

Audio entrevista Catalunya Ràdio

Audio entrevista cadena Cope

Recordad siempre,

“Well we made a promise we swore we’d always remember

No retreat, baby, no surrender”

Hasta pronto

cuni

foto 10 JPG

English text translation will be available in a few days

Libro Parkinson y ahora, qué ?


Hola a todos,

Me produce una gran satisfacción anunciaros la publicación de mi primer libro.

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Un libro que me ha costado un gran esfuerzo, muchos días encontrándome realmente mal, pero con fuerza de voluntad y lucha constante, lo he logrado!!

Pero sobretodo lo he logrado gracias a VOSOTROS, a vuestro cariño, ánimo y apoyo en todo momento.

Por y para mí, por y para vosotros.  Muchas gracias de todo corazón.

LOGISTICA:

Se presentará el día 10 de abril a las 13 horas en el acto central que ha organizado la Asociación Catalana para el Parkinson en el Hotel H1898 en La Rambla, 109 de Barcelona.  Ver programa de la jornada en Programa Dia Mundial Parkinson 2017  Inscripciones para asistir a la jornada:   info@catparkinson.org o llamando al 932454396.  Las plazas son limitadas.

Y el día 25 de abril a las 17:45h en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya, calle Sor Eulàlia de Anzizu,  41 en Barcelona.  Próximamente informaré del procedimiento de inscripción al acto.

Libro:  estará a disposición durante los actos y, posteriormente, informaré a través de este blog del procedimiento para obtenerlos



Hello everyone

It gives me great satisfaction to announce the publication of my first book. A book that speaks mainly of PARKINSON, with the aim of helping, helping to spread the reality of a degenerative and incurable disease, sharing my experience and “coexistence” with it. In order to better communicate to society our reality and that of our families and caregivers. With the aim that no one, absolutely ANYONE affected by this “monster”, will feel alone. To share HOPE and so that no one ever surrenders.

A book that has cost me a great effort, many days finding me really bad, but with willpower and constant struggle, I have succeeded !!

But above all I have achieved thanks to YOU, to your affection, encouragement and support at all times.

For and for me, for and for you.

Thank you very much with all my heart

LOGISTICS

It will be presented on April 10 at 13:00 in the central event organized by the Catalan Association for Parkinson’s in Hotel H1898 on La Rambla, 109 in Barcelona. See program of the day in the link above. Entries to attend the day: info@catparkinson.org or by calling 932454396. Places are limited.

And second act on April 25 at 17:45 in the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya, Calle Sor Eulàlia de Anzizu, 41 in Barcelona. Soon I will inform the procedure of inscription to the act.

Book: will be available during the events and later I will inform through this blog of the procedure to obtain them.

Stones

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De nuevo con vosotros, es un placer,

Estoy empezando a escribir un post biográfico, considerado en el guion que hice inicialmente, sobre las funciones y trabajo que desempeñan las asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que se dedican plenamente a orientar, tratar y cuidar a los afectados por la enfermedad del Parkinson.

No obstante, no he querido esperar y aquí me tenéis, redactando un breve post biográfico y esporádico.   Biográfico porque resume aspectos cotidianos de la vida de un enfermo de Parkinson y esporádico porque no estaba en el guion y porque responde a la necesidad de poner por escrito un conjunto de sensaciones y emociones que estoy seguro que a otros afectados les ocurren o pueden ocurrir y por ello, creo puede ser de ayuda compartir.

Stones, el título, aunque me gusta mucho, no es ni tiene que ver con la música.  Representa piedras, piedras u obstáculos que los enfermos de Parkinson nos encontramos en el día a día, y que hemos de ir gestionando y sorteando.  Es algo que le ocurre a todo el mundo, todos tenemos que gestionar trabas, obstáculos, problemas, tanto en la vertiente laboral o profesional como en la vertiente personal y los gestionamos como podemos, a veces solos o a veces con ayuda.

La diferencia con los enfermos de Parkinson o con cualquier otra persona que sufra una enfermedad que le incapacite, es que obviamente, tenemos menos recursos y fuerzas para gestionarlas, debido a que no estamos en plenitud de facultades físicas y mentales y con mucha frecuencia no nos sentimos bien (tenemos dolor, cansancio y fatiga, mucho sueño, rigidez, temblor, no podemos andar bien, nos cuesta mantener el equilibrio).  Y los más jóvenes, que aún no hemos llegado a una edad de jubilación o de prejubilación, estamos desubicados, no estamos haciendo lo que a nuestra edad podríamos y deberíamos hacer.

Mentalmente y anímicamente, en general y salvo algunos días en que he tenido “off’s”, me encuentro algo mejor que hace un par de meses, y son varios amigos y conocidos los que me lo han dicho al verme estas últimas semanas.  ¿Es debido a un cambio de mentalidad, a aquello de tener que ver forzosamente el vaso medio lleno y no medio vacío?

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