tengo dudas de continuar con este blog y eso es debido entre otras cosas a que ya han transcurrido casi 6 años desde que lo inicié y en esos años he escrito casi 200 artículos; mi enfermedad de Parkinson ha evolucionado y en las redes hay muchísima más información en cantidad y en calidad que hace que sea mucho más difícil aportar puntos de vista realmente distintos y que difundan claramente la enfermedad y que apoyen a los enfermos recién diagnosticados que puedan buscar fuentes de información en las redes.
Es por ello por lo que ya no sé muy bien de qué hablar debido a que mi día a día es más monótono y la enfermedad modificará sus síntomas por el hecho de haberme sometido el 29 de marzo a la intervención quirúrgica para la implantación de los electrodos y un neuro estimulador. Intervención que ni cura ni interrumpe pero espero que me mejore la calidad de vida.
Voy a aprovechar la tecnología ofimática y hoy lanzo una encuesta para que todo aquel que quiera pueda contestar y expresar sus preferencias con relación a este blog personal.
Cuando tenga los resultados escribiré un pequeño artículo o post explicando los mismos y concluyendo sobre si lo dejo en standby, lo cierro o continúo con una actividad baja o moderada.
Gracias por colaborar porque en vosotros está la razón de ser este blog y por tanto su continuidad.
El programa de radio por internet que emito los martes a las 14h (Radio Parkies Spain) acaba de cumplir 10 programas y creo que es momento para detenerse un momento y hacer alguna reflexión.
Aunque el público objetivo es más bien reducido, tanto por el porcentaje de población afectada como porque la edad media de dicho público no favorece que se navegue e interactúe en o por las redes sociales, cada semana crece el número de personas que de una forma u otra me están haciendo llegar comentarios, agradecimientos y sobre todo ánimos y fuerzas para continuar.
Me alegra mucho ver también cómo se sigue desde Latinoamérica.
Algunos DJ de la cadena me dicen que «mis programas son singulares e interesantes» y dicen lo de singulares porque en el resto de shows el peso relativo de la música sobre el total es muy superior. También es cierto que me han llegado ofrecimientos de algunos países para que entreviste a investigadores.
De todas las personas a las que les he preguntado y ofrecido entrevista solo dos me han dicho que no y es un no temporal. Y esto no lo digo por mí sino porque nos está demostrando que hay interés; significa que un neurólogo, un investigador, un enfermo, un psiquiatra, etc tienen interés en dar su punto de vista sobre la situación en la que estamos los enfermos neurológicos con un debilitamiento progresivo. Quiero agradecer la predisposición tan positiva, cariñosa y generosa que estoy encontrando con todas y todos con los que estoy hablando, planificando o fijando reuniones o entrevistas para el programa.
Os dejo link de acceso a los 10 programas para que en el caso de que os apetezca, sea más fácil poder escucharlos:
Podéis haceros followers si queréis que se os informe cada vez que suba un nuevo programa…y de paso me ayudáis para aquello de las estadísticas,etc. Muchas gracias !!
Para cerrar el apartado de ilusión, compartir con vosotros la satisfacción que tuve al recibir una nota de mi buen amigo Eliseo que decía:
Tu invitado de la pasada semana, transmitía además de profesionalidad, ilusión, entusiasmo. Personas que con sus proyectos buscan demostrar que iban por el camino correcto y que su acierto pueda ayudar a muchas personas. Me inspiró para componer esta pieza instrumental que la he titulado: “ Ilusión “
RESIGNACIÓN
De mi Parkinson, seré muy breve. Un verano muy malo en cuanto a una clara pérdida de autonomía para tareas cotidianas, un aislamiento que ha incrementado de forma inconsciente, varias cancelaciones de salidas programadas, etc.
Hace pocos días mi doctora me lo expuso conciso y breve: tienes unos off’s malísimos, más malos que buenos on’s, y ha llegado el momento en que los próximos meses te concentres y prepares para la operación(DBS). No quiero que me apliquen cirugía pero la evidencia me deja sin excusas con lo que he decidido hacer caso de la doctora e ir a por ello.
Eh !!! Pero calma chicha, sin prisas, antes tengo que perder 12-13 kgr ………
Empezaré con lo negativo que es mucho y cruel, pero hablaré poco para luego dar paso a lo positivo que no es mucho en cantidad pero sí en calidad ya que incluye el desarrollo de un proyecto, una de las grandes motivaciones que estaba buscando.
En cuanto a lo negativo de forma resumida comparto con vosotros el hecho de que me sigo encontrando bastante mal debido a que desde hace dos meses aproximadamente han incrementado las horas tanto diurnas como nocturnas que estoy bloqueado, parado, en fase off y eso a los que me seguís ya os imagináis qué significa: agotamiento, tristeza, miedo a salir a la calle, miedo para seguir con los actos sociales, miedo a quedarte con los pies clavados en el suelo, a necesitar una enésima ayuda, a ser una carga para la pareja y para mis hijos…..Lo que comenté en posts anteriores, más o menos.
Será el efecto del calor como ya lo fue en parte hace unos cuántos años cuando las fluctuaciones del movimiento aparecieron durante un mes de junio en un curso intensivo que hice en Barcelona. No fue definitivo, me recuperé en parte de la misma manera que pienso recuperarme lo máximo posible de esta caída en picado, si bien sé que la enfermedad avanza y que una parte del agravamiento de los síntomas han venido para quedarse o eso pretenden.
Lo trataré de suavizar o ralentizar con mucho ejercicio, con mentalidad positiva y comiendo mejor.
Y sin olvidarme de mi neuróloga con la que tengo que establecer un plan de acción con el que estemos cómodos los dos, sin olvidar nunca que el centro de todo esto es el que padece la enfermedad, el enfermo y ese soy yo; no soy la enfermedad, pero si quien la padece y eso hay que tenerlo claro siempre. Y ojo, cuando digo que el plan de acción lo hemos de consensuar y estar cómodos es debido a las particularidades de esta enfermedad tan compleja y extraña en la que muchas veces por desgracia hemos de recurrir un poco al “prueba y error”.
Hablaba de que he encontrado una motivación con “poso”, con contenido, que me parece que da sentido a lo que hago, que me hace sentir útil, que me ocupa el tiempo y que me permite hablar con personas interesadas o preocupadas por la situación que estamos sufriendo muchas personas y eso personalmente ya me ayuda.
Se trata de Radio Parkies Spain, esa radio desde la que estoy transmitiendo cada martes a las 14:00 de la tarde pero como os podéis imaginar sus preparativos me ocupan parte de la semana.
Amanecer en Pals (Girona)
Podría ser una radio digamos que más sencilla (aunque no hay radio sencilla si no conoces de nada este sector) emitiendo música y poco más y ya sería mucho, pero he recordado que es un medio de comunicación fantástico que debemos aprovechar muchas personas que estamos pasando por una situación delicada por no decir grave de salud. Digo “recordado” ya que siempre me habéis oído decir que los medios de comunicación son un altavoz fantástico que permite expandir cualquier mensaje. Llegó la oportunidad de encontrar un pequeño espacio, un hueco en una radio consolidada (más de 10 años en el aire) pero de un alcance limitado por el público objetivo al cual en principio se dirige. Para mí y para muchos más es un gran espacio, de un gran alcance en tanto en cuanto nos permite hablar y que nuestra voz (la del que quiera) sea escuchada.
El primer programa acogió un invitado de los que más pueden y deben decir de y sobre esta enfermedad puesto que se trata de un experto o especialista en los desórdenes del movimiento, es decir, un neurólogo especializado, entre otras cosas, en la enfermedad de Parkinson.
En el segundo programa nos visitó un compañero de viaje, un compañero joven, un luchador o mejor dicho un gladiador, un paciente experto y muy activo; mi querido amigo Iñaki, Vivir con Mr Parkinson.
El tercer programa tuvo como invitada a una reconocida investigadora en enfermedades neurodegenerativas que sin duda nos aportó una visión distinta, más práctica y, por qué no decirlo, más esperanzadora.
El cuarto programa tuvo como invitado a un paciente joven y muy activo que lo está pasando mal porque convive con dos enfermedades neurodegenerativas, a una persona que preside una Fundación (Curemos el Parkinson) y que esta convencido que la curación vendrá de la mano de terapias génicas. Una lección de valentía, determinación, perseverancia y de lucha continua.
El quinto programa tuvo como invitado al presidente y cofundador de una empresa joven especializada en prestar servicios domiciliarios de ayuda y cuidado profesional a las personas dependientes por cualquier motivo. Muy interesante por el hecho de compartir la existencia de un recurso adicional moderno, actual, y enfocado al servicio integral de las necesidades de las personas dependientes y que busca la excelencia en los trabajos de sus cuidadores.
El sexto programa ha tenido como invitado a un licenciado en medicina y cirugía y doctor especializado en psiquiatría que trabaja hace más de dos décadas en hospital Clínic de Barcelona y que nos ha aportado una visión muy interesante sobre ciertos problemas que algunos síntomas del Parkinson nos producen y sobre ciertas preguntas que muchos nos hacemos.
He aprendido mucho con todas y cada una de las entrevistas realizadas hasta la fecha y espero y deseo que valoréis como positiva la emisión de este programa semanal.
Es obvio que dentro de pocas semanas me costará más entrevistar a un invitado cada semana; obviamente cuento con todos vosotros !!
Agradezco mucho la predisposición y generosidad de todos aquellos invitados a los que he preguntado si podían y si estaban interesados en entrevistarse dado hasta el momento no he tenido ninguna negativa como respuesta y eso estadísticamente no es lo habitual. En tiempos de pandemia y con el poco (o nulo) tiempo disponible quiero remarcar la generosidad y compromiso con la sociedad de todos y cada uno de ellos.
Quizá hacen falta canales de comunicación como el que representa Radio Parkies y pueden ser pequeños (modestos) mientras se conozcan, se identifiquen y se valoren por el conjunto de personas que consideran dicha radio como útil e incluso como necesaria.
El monstruo va generando una especie de campo de minas y nosotros no hemos de perder ni la fuerza, ni el coraje, ni la esperanza en ser capaces de sortearlas, aunque sin correr, midiendo cada paso. Y sin dejar nunca de lado nuestras ilusiones y motivaciones porque no somos una enfermedad sino personas que aparte de muchas otras cosas sufren una enfermedad, sufren la molestia de un monstruo que es peor que nuestra sombra.
Si buscáis en internet cuál es la función de la radio lo primero que os aparece es que la radio es un instrumento para la educación y sus potencialidades están implícitas cuando cumple funciones de educar, informar y orientar a la sociedad de una manera dinámica y con mensajes para la promoción de la salud y prevención de enfermedades
En una segunda reseña se puede leer que según la BBC de Londres toda radio tiene que educar, informar y divertir.
Radio Parkies es un instrumento más para la difusión de la realidad de una enfermedad desconocida por parte de la sociedad por lo que la función de educar o informar pienso que está implícita; la función de divertir yo la veo incluida en la música que acompaña a las entrevistas que trata de ser una música balanceada y sobre todo en la medida de lo posible emotiva. Como algunos dicen, que ponga la «gallina de piel».
Seguiré adelante buscando invitados que puedan aportarnos visiones complementarias, multidisciplinares que sumen y que nos mantengan lo más actualizados posible.
Gracias a todos por vuestro empuje, acompañamiento y apoyo. Como siempre, es importante y necesario que nunca nos sintamos solos, que nadie se sienta solo. Esta herramienta también pretende ser un sitio de encuentro para poder compartir y para poder sentirse parte de un grupo, de una realidad que afecta a muchas personas, cada vez a más.
Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa «La nit dels ignorants 3.0» y en su sección «Mapa d’amics». Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.
Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.
Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.
Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.
Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.
Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido. El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).
Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.
Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir. No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.
Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.
Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo. Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema. Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.
Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.
Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo. Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.
Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento(Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack)(Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.
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Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.
He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).
Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.
La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.
Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.
Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .
Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.
El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.
El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.
Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.
Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.
Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).
Parkinson ! Y ahora qué ? 