VII edición del encuentro Unidos contra el Parkinson (octubre 2019

Fotografía cedida por JMªNegro

De nuevo con vosotros y esta vez casi justo después del post anterior.  Pero es que el motivo merece este post y otros que vendrán actualizando, ampliando, enriqueciendo este primer post sobre este evento.

Seis ediciones de un encuentro, cada dos años, dan lugar ahora a una nueva edición, la séptima de este encuentro de Unidos contra el Parkinson.  Estoy muy contento de estar colaborando muy activamente con los organizadores de este evento y, sin mayor dilación, os paso a explicar o resumir lo que encontraréis detallado en el link que os adjunto al final de este post.

Me parece relevante señalar que se trata de un encuentro entre personas que viven con la enfermedad de Parkinson; y se vive teniendo la enfermedad, siendo familiar de alguna persona que la tenga, siendo cuidador de un enfermo, siendo terapeuta (de cualquier tipo, médico especialista, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra, logopeda, trabajador social, médico de atención primaria, etc).  Es un encuentro abierto a todo el que quiera participar, sin tener que estar inscrito en una Asociación, ni pagar matrícula ni cuota alguna..

La palabra encuentro es la que mejor define las características de este evento, donde lo más relevante es el contacto directo con la gente que asiste y participa, compartir experiencias, luces y sombras, encontrar viejos amigos y hacer de nuevos.  En el link al final de este post encontraréis detallada toda la información provisional que disponemos hasta este momento, debido a que estamos contactando con personas e instituciones con el objetivo de configurar un programa “técnico lúdico” lo más interesante posible para las personas que asistiremos.

Logísticamente reiterar lo que antes os decía; no hay que pagar matrícula, cuota ni inscripción.  Hay que contactar con el hotel indicado y hacer las reservas de la forma que se describe en el link en función de las posibilidades de asistencia de cada uno de nosotros..

Será aquí en mi ciudad, Castelldefels, ciudad en la que ya residimos 65 mil habitantes, muy cerca del Aeropuerto del Prat, del AVE y de la ciudad de Barcelona.  En esta ciudad turística y deportiva, destaca su playa y su espectacular paseo marítimo de varios kilómetros de longitud, destaca también su patrimonio bien representado por su castillo situado en una colina, castillo que fue construido en el siglo X. La forma definitiva del castillo se construyó en el siglo XVIII. En la actualidad sirve como sala de exposiciones.

Y también destacan sus universidades y el Canal Olímpico de Catalunya: construido para la celebración de las competiciones de velocidad en aguas tranquilas durante los Juegos Olímpicos de 1992. En la actualidad se pueden realizar diversos deportes.  Hemos celebrado dos ediciones (abril de 2018 y de 2019) de una caminata totalmente solidaria, que ya se conoce por la Canal Olímpic Walk for Parkinson.

El programa esta como se dice ahora “work in progress” con lo que próximamente iremos informando de los actos o actividades en función de cómo los vayamos concretando y acordando.  

Posiblemente tendremos la participación de un médico especialista en los desórdenes del movimiento, de un/a logopeda, del osteópata y fisioterapeuta que hace más de dos años que me trata cuatro días por semana, etc. También estamos viendo posibilidades de realizar un taller de programación neurolingüística, de art terapia y de algunas terapias adicionales. Y de organizarnos para empezar a preparar el Congreso Mundial de Parkinson que hace pocos día se anunció que se celebrará en Barcelona el próximo año 2022.

En el terreno cultural y lúdico esperamos cerrar en breve un tour específico sólo para nosotros para visitar el templo de la Sagrada Familia, estamos en conversaciones con los propietarios de la colección de arte egipcio más grande de Europa y quizás tendremos alguna sorpresa adicional que hará de esta edición del encuentro una edición especial.

Si tenéis cualquier tipo de convivencia con la enfermedad de Parkinson, éste es un encuentro al que creo que merece la pena que valoréis asistir a todo o a la parte que podáis.

Empezaremos un jueves 24 de octubre de 2019 para acabar al cabo de tres días, con la ilusión de compartir situaciones, estados, y para fortalecer nuestra esperanza.

Haremos obvio y constatable aquello de “You’re not alone” !!!.

Hasta pronto1

Link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.html

4..,3..,2..,1…Listos !! ¿Nos acompañas mañana en la caminata por el PARKINSON?

Buenas tardes a todos

Está todo preparado para celebrar mañana la segunda edición del Canal Olímpic Walk for Parkinson.

Recomendamos la llegada a las 1030h; recordad indicar que vais a la caminata para el Parkinson en la garita de entrada a las instalaciones para que os dejen entrar y aparcar gratuitamente. Los primeros 165 inscritos tendréis una camiseta financiada por Deloitte para recoger antes de las 11 horas.

Y a las 11:00 horas empezará la caminata, una actividad que no puedes perderte, un encuentro en el que te necesitamos para enseñar al mundo que necesitamos ayuda, necesitamos que se nos tenga en cuenta, que se entienda más y mejor la enfermedad y que se invierta más en la investigación y en mejorar la calidad de vida de los que la sufrimos.

Traer todos una camiseta blanca por si acaso, por favor.  Todos tendréis gorras y otros detalles de la misma forma que el año anterior.  Al finalizar (sobre 1215h) escucharemos unos breves parlamentos y pasaremos a tomar un “picapica” (en un espacio cubierto, por si llovizna…) obsequio de La Torradeta de l’Anec Blau en el que podamos compartir, charlar y, en definitiva, pasar un rato muy agradable.

Todo preparado y con mucha ilusión.  Te animas a acompañarnos?  Hemos de formar una marea humana, una marea blanca que haga resonar la realidad de esta brutal enfermedad más allá del Canal, del día y del momento.

Nos vemos en Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels 08860  Teléfono 936362896

Coger un paraguas por si acaso.  La caminata se celebrará independientemente de las condiciones meteorológicas.  Acostumbrados a mirar cara a cara al monstruo, la lluvia es  algo manejable…

Ayer nos invitaron a Radio Castelldefels para hablar brevemente sobre la caminata y sobre el día mundial del Parkinson que se celebrará la próxima semana. Desde aquí reitero mi agradecimiento a la Dirección de este medio y a Ana López por invitarnos por segundo año consecutivo.

Hasta mañana

tigre

Salvaje, cruel, devastadora, crónica, incurable (de momento……)

 

Me refiero a la enfermedad de Parkinson.

Menos de tres minutos para ponerle voz e imagen a mi infierno particular e incluir una llamada a la solidaridad y al apoyo para ayudar a mejorar la calidad de vida, para acelerar la búsqueda de la curación…..

Para recordar qué Parkinson somos todos, y que NADIE debe sentirse solo, que nadie puede ni debe rendirse…..jamás !!

Puedes ayudar a mejorar un poco la calidad de vida de todos los que la sufrimos y que nuestro infierno sea un poco más llevadero.

Adjunto un link para, si estimas oportuno, contactar y ayudar /efectuar una donación a la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), para, entre otros,  ayudar a que personas que ahora no pueden acceder a determinadas terapias, puedan hacerlo gracias a tu ayuda, y convivan algo mejor con esta cruel y salvaje enfermedad.

Con un pequeño gesto puedes ayudar !!

Cómo puedes ayudar a mejorar nuestra calidad de vida

Y adjunto otro link con la Fundación Michael J.Fox  por si estimas oportuno y posible hacer una donación a dicha Fundación para acelerar la investigación en la curación de esta maldita enfermedad.

Cómo puedes ayudar a acelerar la investigación

Entre todos, lo conseguiremos !!!!

Te deseo una FELIZ NAVIDAD y te deseo toda la felicidad para el 2018 en compañía de tus personas más queridas.

Un abrazo

 

 

Castelldefels también correrá por el Parkinson

camiseta 10
Uno de los proyectos de camiseta

Está a la vuelta de la esquina…..

Formando parte de las fiestas de Can Roca,  Can Roca Runs está organizando una carrera solidaria (es su II edición) que incluirá una carrera infantil, una popular de 5KM y una especial de 10KM.

Fecha : domingo 2 de julio de 2017

Lugar : Castelldefels (Barcelona)

Los ingresos procedentes de las inscripciones se destinaran íntegramente a Proyectos relacionados con la Associació Catalana per al Parkinson y, en la medida de lo posible, para la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares de Castelldefels.

El sábado día 17 de junio a las 11 horas se celebrará el acto de promoción y lanzamiento de este evento en el Centro Comercial Ànec Blau, en Castelldefels (Barcelona) y el domingo 18 por la mañana se podrán tramitar las inscripciones en dicho Centro ( abre al público todos los domingos del año).

La información detallada de todo lo que afecta a este evento deportivo y solidario la podéis encontrar actualizada en la página web de Can Roca Runs en el link siguiente:

Can Roca Runs

Muchas gracias a los organizadores por su sensibilidad y por su generosidad !!!

Castelldefels se moverá y vibrará por y para el Parkinson !!!

Estoy convencido de que será un éxito, aunque para mi y seguro que para muchas personas más, el éxito ya se ha alcanzado por el mero hecho de que se organice un evento solidario para apoyar a los afectados por esta devastadora enfermedad.

Una de las opciones o proyectos aún pendientes de aprobar incluye el análisis de la viabilidad de crear una asociación para los enfermos de Parkinson que vivan en el municipio de Castelldefels o en localidades colindantes.  Una opción lógica es que si prospera ese análisis de viabilidad, la asociación de Castelldefels se articule como una delegación más de la Asociación Catalana de Parkinson.  En próximos posts os explicaré la evolución de estas ideas. Para empezar, tendré que intentar construir una estimación del número de enfermos que residen en Castelldefels o en municipios colindantes….creo que el proyecto o idea merece mucho la pena, no ???

Hasta muy pronto

amanecer 17 mayo


Castelldefels will run for Parkinson

It is just around the corner…..

As part of the Can Roca festivities, Can Roca Runs is organizing a solidarity race (it’s its second edition) which will include a children’s race, a popular 5KM race and a special 10KM race.

Date: Sunday, July 2nd, 2017

Place: Castelldefels (Barcelona)

The income from the inscriptions will go entirely to a projects related to the Catalan Association for Parkinson, for the improvement of the quality of life of the affected and relatives of Castelldefels.

On Saturday, June 17 at 11 am, the event to promote and launch this event will be held at the Ànec Blau Shopping Center in Castelldefels (Barcelona) and on Sunday, 18 in the morning, registration will be possible at the Center (it opens every Sunday of the year).

Detailed information on everything that affects this sport and solidarity event can be found updated on the website of Can Roca Runs at the link attached above.

Many thanks to the organizers for their generosity !!!

Castelldefels will move and vibrate for and for Parkinson.

I am convinced that it will be a success, although for me and for sure many more people, success has already been achieved by the mere fact that a solidarity event is organized to support those affected by this devastating disease.

One of the options or projects still to be approved includes the analysis of the feasibility of creating an association for Parkinson’s patients living in the municipality of Castelldefels or in neighboring towns. One logical option is that if this feasibility analysis prospers, the Castelldefels association is articulated as one more delegation of the Catalan Parkinson Association. To begin with, I will have to try to construct an estimate of the number of patients residing in Castelldefels or neighboring municipalities …. I think the project or idea is worth a lot, no ???

In future posts I will explain the evolution of these ideas.

Kindest regards