Parkinson: Virtual 5K. “A small amount for a large project…!!”

ADAPTARSE A LAS NUEVAS CIRCUNSTANCIAS
The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K

¡Debido a la evolución que esta teniendo la COVID-19, nos adaptamos y, excepcionalmente, este año 2020 sustituimos la celebración física de la tercera edición de la Caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson por una de las carreras / caminatas 2020 de la Fundación Michael J. Fox que ha organizado de forma virtual!.  Sustituimos materialmente pero nunca cualitativamente, porque el reunirnos, charlar, vernos,  compartir, apoyarnos, reirnos, abrazarnos son acciones y sensaciones insustituibles.

INSCRIPCIONES ABIERTAS DE LA CAMINATA O CARRERA

The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K

FECHA: 3 DE OCTUBRE DE 2020

Os animo a uniros virtualmente el sábado 3 de octubre a la caminata o carrera cuyo objetivo es obtener fondos para acelerar la tan esperada y necesaria curación de la enfermedad de Parkinson.

Ya sea que corras en una cinta, trotes por el vecindario o camines por la montaña o por la playa, el 5K / 10K virtual es una forma ideal de mantenernos conectados mientras no podamos estar todos juntos en el Canal Olímpic de Catalunya.

En mis últimos posts ya comenté que en la medida de lo posible este año intentaré actuar más que difundir y este es el primer ejemplo.

Verás que aparezco como capitán de un formidable equipo llamado YO SOY PEPITA, nombre formado por las letras iniciales de plataforma de enfermos de Parkinson de inicio temprano y amigos, con la que colaboro como asociado. Podéis ver su magnífica, joven, fresca web en YoSoyPepita.org,

Como “Pepitos” queremos pedirte que pongas tu grano de arena, tu voluntad y te lo agradecemos de antemano por la ayuda que significará para concretar el camino hacia la tan ansiada cura.

Nuestra primera colaboradora ha incluido un comentario al hacer su donación que ilustra muy bien lo que estamos haciendo entre TODOS:

“A small amount for a large Project”

No olvidéis seguir las redes sociales para ir viendo cómo se va organizando este evento virtual y en su caso, caminar o correr efectivamente y hacer todas las fotografías posibles para luego poderlas colgar en los sitios específicos que se habilitarán oportunamente en las Redes Sociales para dar a conocer el evento, su realización y con ello difundir, compartir, sensibilizar a la sociedad de la gravedad de esta enfermedad para cualquier sistema público (y semi público) de sanidad.

DONA TU VOLUNTAD AHORA, para ayudarnos a lograr una cura para la enfermedad.

Para nosotros el SILENCIO nos trae SUFRIMIENTO, SUFRIMIENTO Y SUFRIMIENTO. Por ello, hemos de pasar a la ACCIÓN y entre TODOS, ACELERAR la CURACIÓN.

Os adjunto link para que podáis ver la página del equipo que hemos creado y al que os animo encarecidamente que os unáis y hagáis vuestra donación por pequeña que pueda parecer.

YoSoyPepita Team-DONACIÓN

En la web de MJFF explican que el 100% de las ganancias fruto de las donaciones se destinan directamente a los programas de MJFF para acelerar mejores tratamientos para el Parkinson y acabar con la enfermedad para siempre. Este año, tenemos la oportunidad de cubrir más terreno que nunca.

Gracias y hasta pronto !!

14 julio 2020, próxima cita…..

De nuevo con vosotros y esta vez para adelantar algo que para mi supone una ilusión (una gran ilusión) hecha realidad, gracias al apoyo de muchas personas que han confiado en mi, gracias a mi determinación en vencer muchos miedos y adversidades, gracias a un conjunto de personas de Grupo Planeta que confiaron y me ayudaron para que esta empresa, este reto, esta ilusión, se haga realidad.

Nuevo libro, el tercero, distinto, mejor (porque siempre se hace algo para mejorar lo anterior), de auto ayuda, con una parte autobiográfica que es necesaria para entender el resto, para entender la razón de su título: Controlar lo incontrolable

Un extracto de un email que acabo de recibir de la editorial dice, entre otras, cosas: !! lo conseguimos !!! y efectivamente es tal cual, lo conseguimos en plural, luchando contra un entorno muy adverso debido a la incertidumbre añadida del hecho extraordinario de la pandemia y del severo confinamiento al que hemos estado sometidos por el bien general.

Con 6 años de Parkinson a mis espaldas, una crisis sanitaria como nadie de los presentes recuerda haber vivido que me ha agravado mis síntomas entre los que destacaría la rigidez y el dolor muscular y los trastornos del movimiento y del sueño, lo he y lo hemos conseguido. Contento y orgulloso.

Os adjunto link directo a la página de la editorial donde se incluye una sinopsis y más información sobre el libro. El libro sólo se podrá adquirir en formato electrónico a partir del 14 de julio de 2020..

https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247

Espero que os guste, os anime y os ayude.

Hasta pronto

“Avanzando Juntos”. Inicio una nueva aventura

De nuevo con vosotros. Esta vez con un post breve para anunciaros que voy a intentar hacer realidad otra vieja ilusión. Aprovechando las nuevas tecnologías y dada mi dificultad creciente para escribir, he pensado que un espacio similar a una radio (donde pueda colgar mis episodios o sesiones en forma de podcasts) será lo que me puede permitir hacer algo que me gusta mucho y es hablar.

Es un autentico reto por muchas razones, por la inexperiencia, por la dificultad de empezar con monólogos, por mis fluctuaciones de movimiento y los dramáticos Off’s y porque teniendo un monstruo declarado hace 6 años los problemas para hablar también son otra piedra o mejor dicho roca en el camino (decrece la fuerza o potencia de voz, puedo abrir menos la boca y por tanto, vocalizo peor, la combinación y equilibrio de la voz con mi respiración también está maltrecha) pero aún con todo, me enrollo una manta en mi cabeza y me lanzo. Estoy ilusionado.

De momento he empezado con un episodio breve a modo introductorio para presentarme y explicar un poco de qué tratará mi nuevo “rincón”.

Os invito a que lo visitéis y a que si os apetece escucharme os suscribáis dado no puedo prometer aún la frecuencia con la que iré colgando episodios. Dependerá de mi estado físico, anímico y de mi voz.

Sois muchos los que ya me habéis animado y mandado mucho cariño, lo que agradezco mucho porque es la motivación que me impulsa a continuar. Especialmente a Sergio G., a Eliseo, Pilar y a dos profesionales como son Carles S. de Radio Gracia y a Jordi R. de RAC1.

Os adjunto link al primer capítulo del nuevo programa,

Escucha “Avanzando Juntos” en Spreaker.

Hasta pronto

Reto Coronavirus: #QuedateEnCasa

De nuevo con vosotros.

Vamos bien pero aún falta MAYOR DETERMINACIÓN para CONTENER al virus y para ERRADICARLO..

La fórmula es AISLARLO y entre TODOS podemos hacerlo ANULANDO las transmisiones y el CONTAGIO.

Hemos de COLABORAR y AYUDAR para que puedan atendernos si lo precisamos. NO hemos de COLAPSAR el sistema sanitario solo por el hecho de sentir miedo.

YO también tengo MIEDO. Hace 6 años que lucho con OTRO MONSTRUO: el PARKINSON y sigo adelante debido a que hago caso de lo que me dicen los que saben y pueden ayudarme (los medicos y personal sanitario) y porque no me rindo y siempre lucho con ACTITUD POSITIVA.

HAY QUE SEGUIR SIEMPRE las instrucciones y recomendaciones publicadas por el Ministerio o Conselleria de SANIDAD en el caso de sentirse mal.

SUMATE AL RETO que nos proponen nuestros médicos.

GRACIAS POR TU ESFUERZO !!!!!!

Hasta pronto

VII edición del encuentro Unidos contra el Parkinson (octubre 2019

Fotografía cedida por JMªNegro

De nuevo con vosotros y esta vez casi justo después del post anterior.  Pero es que el motivo merece este post y otros que vendrán actualizando, ampliando, enriqueciendo este primer post sobre este evento.

Seis ediciones de un encuentro, cada dos años, dan lugar ahora a una nueva edición, la séptima de este encuentro de Unidos contra el Parkinson.  Estoy muy contento de estar colaborando muy activamente con los organizadores de este evento y, sin mayor dilación, os paso a explicar o resumir lo que encontraréis detallado en el link que os adjunto al final de este post.

Me parece relevante señalar que se trata de un encuentro entre personas que viven con la enfermedad de Parkinson; y se vive teniendo la enfermedad, siendo familiar de alguna persona que la tenga, siendo cuidador de un enfermo, siendo terapeuta (de cualquier tipo, médico especialista, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra, logopeda, trabajador social, médico de atención primaria, etc).  Es un encuentro abierto a todo el que quiera participar, sin tener que estar inscrito en una Asociación, ni pagar matrícula ni cuota alguna..

La palabra encuentro es la que mejor define las características de este evento, donde lo más relevante es el contacto directo con la gente que asiste y participa, compartir experiencias, luces y sombras, encontrar viejos amigos y hacer de nuevos.  En el link al final de este post encontraréis detallada toda la información provisional que disponemos hasta este momento, debido a que estamos contactando con personas e instituciones con el objetivo de configurar un programa “técnico lúdico” lo más interesante posible para las personas que asistiremos.

Logísticamente reiterar lo que antes os decía; no hay que pagar matrícula, cuota ni inscripción.  Hay que contactar con el hotel indicado y hacer las reservas de la forma que se describe en el link en función de las posibilidades de asistencia de cada uno de nosotros..

Será aquí en mi ciudad, Castelldefels, ciudad en la que ya residimos 65 mil habitantes, muy cerca del Aeropuerto del Prat, del AVE y de la ciudad de Barcelona.  En esta ciudad turística y deportiva, destaca su playa y su espectacular paseo marítimo de varios kilómetros de longitud, destaca también su patrimonio bien representado por su castillo situado en una colina, castillo que fue construido en el siglo X. La forma definitiva del castillo se construyó en el siglo XVIII. En la actualidad sirve como sala de exposiciones.

Y también destacan sus universidades y el Canal Olímpico de Catalunya: construido para la celebración de las competiciones de velocidad en aguas tranquilas durante los Juegos Olímpicos de 1992. En la actualidad se pueden realizar diversos deportes.  Hemos celebrado dos ediciones (abril de 2018 y de 2019) de una caminata totalmente solidaria, que ya se conoce por la Canal Olímpic Walk for Parkinson.

El programa esta como se dice ahora “work in progress” con lo que próximamente iremos informando de los actos o actividades en función de cómo los vayamos concretando y acordando.  

Posiblemente tendremos la participación de un médico especialista en los desórdenes del movimiento, de un/a logopeda, del osteópata y fisioterapeuta que hace más de dos años que me trata cuatro días por semana, etc. También estamos viendo posibilidades de realizar un taller de programación neurolingüística, de art terapia y de algunas terapias adicionales. Y de organizarnos para empezar a preparar el Congreso Mundial de Parkinson que hace pocos día se anunció que se celebrará en Barcelona el próximo año 2022.

En el terreno cultural y lúdico esperamos cerrar en breve un tour específico sólo para nosotros para visitar el templo de la Sagrada Familia, estamos en conversaciones con los propietarios de la colección de arte egipcio más grande de Europa y quizás tendremos alguna sorpresa adicional que hará de esta edición del encuentro una edición especial.

Si tenéis cualquier tipo de convivencia con la enfermedad de Parkinson, éste es un encuentro al que creo que merece la pena que valoréis asistir a todo o a la parte que podáis.

Empezaremos un jueves 24 de octubre de 2019 para acabar al cabo de tres días, con la ilusión de compartir situaciones, estados, y para fortalecer nuestra esperanza.

Haremos obvio y constatable aquello de “You’re not alone” !!!.

Hasta pronto1

Link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.html

4..,3..,2..,1…Listos !! ¿Nos acompañas mañana en la caminata por el PARKINSON?

Buenas tardes a todos

Está todo preparado para celebrar mañana la segunda edición del Canal Olímpic Walk for Parkinson.

Recomendamos la llegada a las 1030h; recordad indicar que vais a la caminata para el Parkinson en la garita de entrada a las instalaciones para que os dejen entrar y aparcar gratuitamente. Los primeros 165 inscritos tendréis una camiseta financiada por Deloitte para recoger antes de las 11 horas.

Y a las 11:00 horas empezará la caminata, una actividad que no puedes perderte, un encuentro en el que te necesitamos para enseñar al mundo que necesitamos ayuda, necesitamos que se nos tenga en cuenta, que se entienda más y mejor la enfermedad y que se invierta más en la investigación y en mejorar la calidad de vida de los que la sufrimos.

Traer todos una camiseta blanca por si acaso, por favor.  Todos tendréis gorras y otros detalles de la misma forma que el año anterior.  Al finalizar (sobre 1215h) escucharemos unos breves parlamentos y pasaremos a tomar un “picapica” (en un espacio cubierto, por si llovizna…) obsequio de La Torradeta de l’Anec Blau en el que podamos compartir, charlar y, en definitiva, pasar un rato muy agradable.

Todo preparado y con mucha ilusión.  Te animas a acompañarnos?  Hemos de formar una marea humana, una marea blanca que haga resonar la realidad de esta brutal enfermedad más allá del Canal, del día y del momento.

Nos vemos en Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels 08860  Teléfono 936362896

Coger un paraguas por si acaso.  La caminata se celebrará independientemente de las condiciones meteorológicas.  Acostumbrados a mirar cara a cara al monstruo, la lluvia es  algo manejable…

Ayer nos invitaron a Radio Castelldefels para hablar brevemente sobre la caminata y sobre el día mundial del Parkinson que se celebrará la próxima semana. Desde aquí reitero mi agradecimiento a la Dirección de este medio y a Ana López por invitarnos por segundo año consecutivo.

Hasta mañana

tigre

Salvaje, cruel, devastadora, crónica, incurable (de momento……)

 

Me refiero a la enfermedad de Parkinson.

Menos de tres minutos para ponerle voz e imagen a mi infierno particular e incluir una llamada a la solidaridad y al apoyo para ayudar a mejorar la calidad de vida, para acelerar la búsqueda de la curación…..

Para recordar qué Parkinson somos todos, y que NADIE debe sentirse solo, que nadie puede ni debe rendirse…..jamás !!

Puedes ayudar a mejorar un poco la calidad de vida de todos los que la sufrimos y que nuestro infierno sea un poco más llevadero.

Adjunto un link para, si estimas oportuno, contactar y ayudar /efectuar una donación a la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), para, entre otros,  ayudar a que personas que ahora no pueden acceder a determinadas terapias, puedan hacerlo gracias a tu ayuda, y convivan algo mejor con esta cruel y salvaje enfermedad.

Con un pequeño gesto puedes ayudar !!

Cómo puedes ayudar a mejorar nuestra calidad de vida

Y adjunto otro link con la Fundación Michael J.Fox  por si estimas oportuno y posible hacer una donación a dicha Fundación para acelerar la investigación en la curación de esta maldita enfermedad.

Cómo puedes ayudar a acelerar la investigación

Entre todos, lo conseguiremos !!!!

Te deseo una FELIZ NAVIDAD y te deseo toda la felicidad para el 2018 en compañía de tus personas más queridas.

Un abrazo

 

 

Castelldefels también correrá por el Parkinson

camiseta 10
Uno de los proyectos de camiseta

Está a la vuelta de la esquina…..

Formando parte de las fiestas de Can Roca,  Can Roca Runs está organizando una carrera solidaria (es su II edición) que incluirá una carrera infantil, una popular de 5KM y una especial de 10KM.

Fecha : domingo 2 de julio de 2017

Lugar : Castelldefels (Barcelona)

Los ingresos procedentes de las inscripciones se destinaran íntegramente a Proyectos relacionados con la Associació Catalana per al Parkinson y, en la medida de lo posible, para la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares de Castelldefels.

El sábado día 17 de junio a las 11 horas se celebrará el acto de promoción y lanzamiento de este evento en el Centro Comercial Ànec Blau, en Castelldefels (Barcelona) y el domingo 18 por la mañana se podrán tramitar las inscripciones en dicho Centro ( abre al público todos los domingos del año).

La información detallada de todo lo que afecta a este evento deportivo y solidario la podéis encontrar actualizada en la página web de Can Roca Runs en el link siguiente:

Can Roca Runs

Muchas gracias a los organizadores por su sensibilidad y por su generosidad !!!

Castelldefels se moverá y vibrará por y para el Parkinson !!!

Estoy convencido de que será un éxito, aunque para mi y seguro que para muchas personas más, el éxito ya se ha alcanzado por el mero hecho de que se organice un evento solidario para apoyar a los afectados por esta devastadora enfermedad.

Una de las opciones o proyectos aún pendientes de aprobar incluye el análisis de la viabilidad de crear una asociación para los enfermos de Parkinson que vivan en el municipio de Castelldefels o en localidades colindantes.  Una opción lógica es que si prospera ese análisis de viabilidad, la asociación de Castelldefels se articule como una delegación más de la Asociación Catalana de Parkinson.  En próximos posts os explicaré la evolución de estas ideas. Para empezar, tendré que intentar construir una estimación del número de enfermos que residen en Castelldefels o en municipios colindantes….creo que el proyecto o idea merece mucho la pena, no ???

Hasta muy pronto

amanecer 17 mayo


Castelldefels will run for Parkinson

It is just around the corner…..

As part of the Can Roca festivities, Can Roca Runs is organizing a solidarity race (it’s its second edition) which will include a children’s race, a popular 5KM race and a special 10KM race.

Date: Sunday, July 2nd, 2017

Place: Castelldefels (Barcelona)

The income from the inscriptions will go entirely to a projects related to the Catalan Association for Parkinson, for the improvement of the quality of life of the affected and relatives of Castelldefels.

On Saturday, June 17 at 11 am, the event to promote and launch this event will be held at the Ànec Blau Shopping Center in Castelldefels (Barcelona) and on Sunday, 18 in the morning, registration will be possible at the Center (it opens every Sunday of the year).

Detailed information on everything that affects this sport and solidarity event can be found updated on the website of Can Roca Runs at the link attached above.

Many thanks to the organizers for their generosity !!!

Castelldefels will move and vibrate for and for Parkinson.

I am convinced that it will be a success, although for me and for sure many more people, success has already been achieved by the mere fact that a solidarity event is organized to support those affected by this devastating disease.

One of the options or projects still to be approved includes the analysis of the feasibility of creating an association for Parkinson’s patients living in the municipality of Castelldefels or in neighboring towns. One logical option is that if this feasibility analysis prospers, the Castelldefels association is articulated as one more delegation of the Catalan Parkinson Association. To begin with, I will have to try to construct an estimate of the number of patients residing in Castelldefels or neighboring municipalities …. I think the project or idea is worth a lot, no ???

In future posts I will explain the evolution of these ideas.

Kindest regards