Cada minuto, cada segundo….

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Near home

 

Bueno, bueno, inesperadamente tecleando otra vez. Lentamente pero esta vez de emoción contenida. Un post muy breve pero muy profundo.

Tecleando para hacer un descanso, un breve paréntesis, un “break” ante la intensidad emocional que ya acumulo a esta hora, por la gran cantidad de mensajes y muestras de cariño y afecto que me están llegando de mi familia, mis amigos y de mis conocidos. De vosotros.

Pero, el 2 de octubre cada año pasa lo mismo, no? Pues sí pero no.  Hoy cumplo 50 años y me parece que este último año he madurado como si hubieran transcurrido como mínimo 10. Ahora creo que ya sí que soy capaz de valorar plenamente cada minuto, cada segundo de mi vida, y de valorar lo afortunados que somos por vivir, por respirar, por estar.

Y efectivamente me doy cuenta, me reafirmo en que hay que mirar siempre adelante, con optimismo y con una actitud positiva, para vivir mejor y contribuir para que los que nos quieren y los que nos rodean vivan también lo mejor posible.

Mucho de lo anterior os lo debo a vosotros.

GRACIAS, mil gracias a todos por vuestro constante apoyo y cariño. Gracias a mi esposa por entenderme, quererme, por cuidarme. Gracias a mis hijos por millones de motivos, gracias por ser como sois, por estar conmigo.  Gracias a mi querida madre, madre no hay más que una.

Mi mejor regalo es estar hoy aquí, sintiéndome querido y valorado.  Mi regalo es pensar y estar con todos vosotros.

Tenía que expresarlo !!!

Un abrazo fuerte a todos


Every minute, every second….

Well, well, unexpectedly typing again. Slowly but this time of restrained emotion.

Typing for a break, a brief parenthesis, a “break” to the emotional intensity and accumulation at this time because of the large number of messages and tokens of affection and affection that are coming to me from my family, my friends and my known. Yours.

But on October 2 every year is the same, no? Yes but no. Today I am 50 years old and I think I’ve matured this past year as if they had passed at least 10. Now I think and yes I am able to fully appreciate every minute, every second of my life, and appreciate how lucky we are to live , to breathe, to be.

And indeed I realize, I reaffirm that we must look ahead with optimism and a positive attitude, to live better and help those who love us and those around us also live best.

Much of the above I will owe it to you.

THANK YOU, thank you all for your constant support and affection. Thanks to my wife understand me, loving me, for caring. Thanks to my kids for millions of reasons, thank you for being as you are, for being with me. Thanks to my dear mother, mother no more than one.

My best gift is to be here today, feeling loved and valued. My gift is to think and be with you all.

I had to express it !

Kind regards

Dia mundial del corazón. Paciente experto. Datos útiles

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“- A dónde vamos ?          – A respirar un poco” (Intocable, 2011)

Hola a todos,

siguiendo la estructura o “índice” que podéis leer en m mi primer post o post introductorio, desde ayer estoy escribiendo un post biográfico sobre el impacto que ha tenido la enfermedad en mi vida desde la óptica laboral.  Espero publicarlo en tres o cuatro días.

Esta mañana ha surgido un pequeño detalle que  ha cambiado mí percepción de cómo probablemente iba a ser el día de hoy para mi.  Quería asistir a una presentación en una escuela de negocios, a unos 20km de donde resido.  Pero hoy, me he levantado igual que ayer y anteayer y hace 3 o 4 días sin que entienda los motivos.  Tengo más dolor de espalda y costal, sensación de flojedad y mareo (que no disminuyen ni con ejercicio físico ni comiendo o tomando algún producto natural estimulante), náuseas (ya no me acordaba…), una dificultad repentina para arrancar el paso, para moverme, para ducharme y para vestirme (ya no puedo ponerme la ropa de pie).  Dicho esto, cuando he visto que un directivo del Hospital Clínico de Barcelona publicaba un tuit sobre mi blog indicando que era “una conmovedora mirada de paciente”, mi nivel ínfimo de dopamina se ha multiplicado por un efecto fundamental, por el efecto emocional.  Y ahora estoy escribiendo lentamente este post, mientras que me embarga un cocktail de sentimientos.  Una enésima prueba más que el estado mental, emocional, psicológico, actitudinal es tan o más importante que todo el conjunto de productos químicos que (afortunadamente) existen y que me tomo diariamente.

dicho esto, me gustaría hablar muy brevemente de tres temas:

  • Corazón y Parkinson.  La importancia de la salud cardiovascular para los que estamos enfermos de Parkinson.
  • Primeras notas (habrá más !) sobre el concepto e importancia del “paciente experto”.
  • Algunos “datos útiles” extraídos del Libro Blanco de Parkinson en España.

Sigue leyendo “Dia mundial del corazón. Paciente experto. Datos útiles”

Gracias Luis !

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Hola a todos,

después del post de la medicación, al que dediqué mucho tiempo por motivos obvios, ahora le toca el turno a un post esporádico con un contenido muy distinto.

En un post anterior os comentaba la importancia capital de la divulgación de la información adecuada y de lograr una mejor y mayor sensibilización de la sociedad en relación a la enfermedad del Parkinson.  Somos muchos los que estamos ayudando en esa labor.  Personas físicas individuales, asociaciones sin ánimo de lucro, medios de comunicación (a través de eventos específicos o a través de la publicación de artículos), neurólogos, médicos de familia,  otro personal sanitario que trabaja alrededor de esta enfermedad, personal especializado en las terapias complementarias (logopedas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, osteópatas, trabajadores sociales, psiquiatras,  etc), la Administración Pública (Generalitat, Seguridad Social,….), etc.

Puede parecer que ya es suficiente, pero la realidad esta muy lejos del objetivo razonable si consideramos que en nuestro país la enfermedad del Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa.  Estamos mejor que hace 5 o 10 años?  Sí, sin duda.  Tenemos motivos para ser positivos y optimistas pero estamos aún muy lejos de un objetivo razonable.

Teniendo en cuenta las previsiones incluidas (“datos útiles”) en el LBP que comentaba en el post anterior, parece que con la evolución prevista de la pirámide demográfica, el aumento de la esperanza de vida y la probable y esperada llegada de la curación o “cronificación” de otras enfermedades graves relevantes,  necesitamos incrementar mucho la inversión en la investigación para lograr resultados a corto y medio plazo, que den una respuesta adecuada a esa previsión.

La contribución a todo lo anterior por parte de personas mediáticas (muy conocidas públicamente) que sufren la enfermedad es absolutamente clave (en nuestra enfermedad tenemos el caso de Michael J. Fox, caso que seguro todos conocéis con una profundidad o con otra).  El impacto en la divulgación de la enfermedad como consecuencia de personas mediáticas es relevante, amplio y rápido, y obviamente, me refiero también a personas que no tengan la enfermedad y tengan la generosidad de ayudar, de contribuir a divulgar una determinada enfermedad y de animar a las personas afectadas por la misma.

Hace poco más de un año, el Fútbol Club Barcelona anunció el fichaje de un delantero centro uruguayo mundialmente conocido, un “crack” contrastado procedente de un equipo inglés (Liverpool FC).  Casualidades de la vida hicieron que nos conociéramos y desde entonces mantengamos un cierto contacto. Sigue leyendo “Gracias Luis !”

Actitud en relación con la enfermedad (ejemplos)

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Emociones, vibraciones, actitudes…

Hola a todos,

estoy redactando un post biográfico en relación a la medicación y me está dando un poco de “guerra” dado que es un terreno que ni domino ni pretendo hacerlo.

Mientras tanto, he ido consultando distintas webs y en la web de Parkinson´s UK he visto un video que me ha gustado y que creo que vale la pena compartir.

Se trata de las primeras reacciones de una mujer joven que acaba de recibir la comunicación del diagnóstico de la enfermedad.   En ese momento expresa sentimientos reactivos y más bien negativos, yo diría que muy comunes entre los que hemos pasado por ello.

Comenta que hay días que el cuerpo no hace lo que su mente quiere, que su cuerpo ya nunca hará lo mismo, que pensará de forma distinta, etc. Podríamos decir que en ese momento lo percibe con una visión más bien negativa.

Dos años después, la misma persona enferma (y algo más enferma por el paso del tiempo), comenta sus sentimientos y su percepción de lo que ahora ve en ese video, de lo que comentó ella misma dos años atrás, recién diagnosticada.  Dice que sus comentarios reflejan incertidumbre, falta de información, sentimientos  de enfado, falta de aceptación del diagnóstico que le han comunicado, etc  Sigue leyendo “Actitud en relación con la enfermedad (ejemplos)”

Pequeñas cosas, momentos inolvidables

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Hola a todos

Este es un post “esporádico”, para compartir sentimientos y emociones, dentro de un marco de ciertas limitaciones y de problemas físicos que estoy por pensar que los tolero cada vez un poquito mejor.  Un post breve debido a que lo estoy redactando con una mano y con un dolor muscular relevante.

Pues va de pasiones, también va un poco de fútbol y va de lo más importante de mi vida, mis hijos y en este caso de mi hijo mayor (15 años).  Nos gusta el fútbol y hace un par de meses pensé en que sería ahora o nunca el momento de ir con mi hijo (que como yo le digo con cariño, es un “pequeño Maldini” porqué le puedes preguntar de cualquier Liga conocida, de cualquier división de una Liga importante y muy probablemente responderá satisfactoriamente).

Sigue leyendo “Pequeñas cosas, momentos inolvidables”

Padre Damián Sagrados Corazones. Amigos de mi infancia

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Hola a todos,

Este es un post mezcla entre “biográfico” y “esporádico”.  “Biográfico” dado que el colegio Sagrados Corazones es dónde me formé como persona y estudié durante 15 años (desde los 3 hasta los 18) y “esporádico” dado que lo que me lleva a escribir es un sentimiento de gratitud que no sé cómo explicar, fruto de los numerosos mensajes que he recibido y sigo recibiendo durante estos últimos días.  Cuando he recibido los de mis amigos de la infancia, mis amigos de Sagrados Corazones (SSCC como siempre le hemos llamado) he percibido un sentimiento algo distinto (nostalgia, cercanía con mis amigos a pesar del tiempo transcurrido sin ver a muchos de ellos,) y por ello he empezado a escribir intentando clarificar o razonar un poco mis sentimientos. Sigue leyendo “Padre Damián Sagrados Corazones. Amigos de mi infancia”

Breaking news

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Hola a todos,

Ya estoy redactando el siguiente post biográfico “Diagnóstico. Su comunicación y primeras reacciones”.

He decidido hacer un pequeño break, y redactar este post esporádico y muy breve en relación al blog,  para informaros a todos de lo siguiente:

  1. Estoy recibiendo multitud de mensajes entrañables de apoyo y de ánimo. Muchos mensajes proceden de personas que ya conocían que padezco esta enfermedad pero también hay otros que proceden de personas a las que aún no había tenido la oportunidad de comunicárselo.  Aprovecho este post para dar las gracias y expresar toda mi gratitud a todos, absolutamente a todos aquellos que habéis tenido el interés de visitar este blog cuyo objetivo es ayudar.
  2.  El interés y sensibilidad que ha despertado esta iniciativa va en aumento cada día y ha superado mis mejores expectativas.  El blog se lanzó el 16 de agosto y ha tenido ya más de 800 visitantes y casi 1.900 views.  No tengo ni idea si eso es poco o mucho pero a mi me parece impresionante.  Y no está abierto aún a todo el público ya que algún canal todavía está dirigido solo a mis contactos y otros canales aún ni siquiera he tenido tiempo de abrirlos. Ese interés me da mucho empuje y una fuerza inmensa para seguir.  Me aporta algo muy necesario para tener ilusión en el día a día, me aporta motivación. En este punto, quiero dar las gracias especialmente a mi esposa y familia por su ayuda durante las últimas semanas, dado que yo no puedo escribir bien con el ordenador y no puedo estar mucho tiempo sentado en frente del mismo ni concentrarme debido a los dolores musculares,  a la rigidez, al cansancio  y debido también al efecto de otros síntomas no motores que con frecuencia me invalidan. Con motivo de la vuelta a la rutina laboral por parte de los que me ayudan, las entradas de publicaciones en el blog quizás se espaciarán un poco más en el tiempo.
  3.  Aún y lo malo de estas fechas (bueno perdón, mejor dicho “lo bueno” de las mismas…), estos días he estado en contacto con la Dirección de la ACAP (Asociación Catalana de Parkinson) para analizar de qué formas podríamos llegar mejor con esta iniciativa tanto a los socios y socias como al resto de personas afectadas por esta enfermedad.  Muy probablemente, entre otros mecanismos, habrá un link en la página web de la ACAPdesde el que directamente se llegará al blog.
  4.  He contactado con la organización Parkinson´s UK, del Reino Unido.   Pienso  que es una organización de la que, con su permiso, podríamos importar buenas ideas y tratar de  aplicarlas aquí.  Tienen un “forum on line” de discusión que es muy dinámico, con más de 7.000 personas inscritas, para cualquier persona afectada por la enfermedad  de una forma  u otra, en la que sus miembros pueden compartir sus experiencias, apoyarse o simplemente mantener un chat.  Una idea sobre la que podríamos profundizar con la ACAP  sería esta, tratar de implantar aquí algo similar.  Uno de los lemas de la organización del Reino Unido habla por sí sólo   Because we’re here, no one has to face Parkinson’s alone”  (Dado que nosotros estamos aquí presentes, nadie tiene que luchar o afrontar el Parkinson de manera individual).
  5.  La Federación Española de Parkinson también ha sido informada recientemente de esta iniciativa y también analizaremos posibles vías de difusión de la misma.  Aprovecho para recordar que en su página web  también indican un número de atención telefónica al que cualquier afectado puede llamar para realizar cualquier consulta con  la enfermedad.

Sigue leyendo “Breaking news”

Waitin´ on a Sunny Day

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Hola a todos, buenos días.

Este es un post de los que yo llamo “esporádico”, y en este caso su objetivo es mostrar y compartir mi estado de ánimo.  Es un post breve.

El título que he escogido es el de una bella canción de Bruce Springsteen y la E Street Band, de los que soy un ferviente admirador desde hace mucho tiempo.  La canción describe optimismo.  Su estribillo traducido dice algo así como:

“Estoy esperando un día soleado,  voy a espantar las nubes, esperando un día soleado”.

En mi opinión, creo que es un buen resumen de lo que los enfermos de Parkinson pensamos un día cualquiera.  Esperamos siempre que el día siguiente sea igual o mejor, e intentamos siempre ser lo más positivos y optimistas posible, espantando las “nubes” que nos incordian o nos preocupan. Y os aseguro que no es nada fácil cuando se padece una enfermedad invalidante y devastadora como es la EP.

Hoy (no sé mañana…), mi estado de ánimo es  bueno por dos motivos.  El primer motivo tiene que ver con la visita de control al especialista que tuvo lugar hace dos días y de la que intenté hacer un resumen en mi post anterior. El segundo motivo tiene que ver con una visita al medico que realicé ayer por la mañana. Sigue leyendo “Waitin´ on a Sunny Day”

Tipos de entradas

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Hola a todos. Quería comunicaros que habrá entradas o posts “biográficos” (ver temas o capítulos que se trataran en mi primer post de introducción) y algunos que llamaré “generales”, aquellos que surjan de un estado emocional concreto un dia determinado o como respuesta a una necesidad de compartir algo de forma inmediata. O también para anunciar algun evento, noticia, algo mas informal…

Ahora estoy preparando el post biográfico “primeros sintomas y primeras pruebas” que espero publicar el proximo lunes o martes por la manana.

El próximo martes 23 tengo visita de control cuatrimestral con la neuróloga y su equipo.  Tengo que preparar bien todo lo que le quiero explicar. Físicamente estoy algo peor que hace cuatro meses en cuanto a la evolucion de los síntomas. Mayor dolor intercostal izquierdo,  algo mas de inestabilidad al andar, primeras dificultades para tragar, para hablar alto y vocalizando, duermo bien al principio de la noche pero al cabo de unas cuatro horas me despierto y me cuesta mucho volver a dormirme, estoy cansado muy a menudo, mi estado de ánimo es como una montaña rusa, etc.

No obstante, hay cosas positivas, siempre las hay ; estoy mucho mejor en cuanto a estrés, no percibo haya aumentado el deterioro cognitivo, tengo ganas de aportar, de ayudar, etc.

Os explicaré lo más relevante de esa visita en un post específico a finales de la próxima semana.

Intentaré, ahora al principio, publicar una entrada o post “biográfico” cada semana.

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Hello everyone. I wanted to tell you that there will be”biographical” posts (see topics or chapters that will be discussed in my first post of introduction) and some will call “general”, those arising from a particular emotional state a given day or in response to a need to share something immediately. Or to announce an event, news, something more casual …

Now I am preparing the biographical post “first symptoms and initial tests” that I hope to publish next Monday or Tuesday morning.

On Tuesday 23 I have four month visit control neuroscientist and his team. I have to prepare well all that I want to explain.

Physically I’m worse than four months ago regarding the evolution of symptoms. Mayor intercostal left pain, something more than unsteady gait, first swallowing difficulties, to speak up and vocalizing, I sleep well at the beginning of the night but after about four hours I wake up and I can hardly go back to sleep, I’m tired very often, my mood is like a roller coaster, etc.

However, there are positive things, there always are; I’m feel much better in terms of stress, I do not perceive has increased cognitive impairment, I have wanted to contribute, help, etc.

I will explain the most relevant of that visit in a specific post by the end of next week.

I will try, now at the beginning, to post “biographical” post each week.