Fluctuando

 

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Cambia mucho pero siempre es precioso

 

Hola a todos

Hoy me sale la redacción de un post esporádico, un tanto fluctuante como la propia enfermedad.

Y es que a pesar de haber completado las primeras tres semanas haciendo ejercicio físico moderado cada día, autocontrolar constantemente mi estado de ánimo, pensar en el mágico “no surrender” del maestro Bruce, pensar en que siempre hay que mirar hacia adelante, en la actitud positiva que tanto difunde el bueno de Iñaki, algo me dice que debo “resetearme” más a fondo, debido a que hago bastante pero me divierto poco y descanso menos.  Y de lo de divertirse va este tema, que la vida son dos días, o uno, o medio y hay que aprovechar el tiempo al máximo y más aquellos que se supone tendremos menos (de calidad).

Hace un par o tres de días lo hablaba mientras compartía comida con un gran amigo y ex-socio.  Hablábamos de las familias, de su trabajo, de mis “ritmos” actuales, y al final pasamos a hablar de lo que tenemos entre manos que nos genera ilusión (un viaje, una celebración, un evento). Y eso es lo que al final decanta, lo que al acostarte te viene a la mente para que le des una vuelta más o para simplemente pensar en la alegría que te produce la consecución de un proyecto o los pasos que vas dando para conseguirlo a futuro.  También hablamos brevemente de algo que evitamos siempre, algo que no se lleva, hablamos de la muerte, de que es un acontecimiento que sobra, hablamos (aún más brevemente) de lo que puede haber o suceder tras ese acontecimiento tabú y lo dejamos;  seguramente daría para un post larguísimo, para hablar de religión, de la ciencia, de los grandes pensadores y filósofos que forman parte de la historia de la humanidad.

Y estos días,  como está mi estado de ánimo ?

Pues ya lo podéis imaginar, cambiante, fluctuante, al ritmo de la sintomatología de la enfermedad y ya no tengo ninguna duda que ésta me provoca una alteración química que me resta sustancias que contribuyen al estado de ánimo positivo y me aumentan las sustancias que me restan, por más autocontrol que uno practique. No obstante, si ha que potenciar el autocontrol, pues no hay más remedio que ponerse  con ello…. Continue reading “Fluctuando”

Fair play for Parkinson

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 Qué tal estáis?

Yo estoy  contento y quiero compartirlo con vosotros mediante este post esporádico y breve.

En el último post de fecha 1 de diciembre os comenté que estaba ilusionado (junto con Iñaki, podéis seguirle en su blog Vivir con Mr. Parkinson) con un proyecto bonito y ambicioso, basado en difundir la enfermedad de Parkinson en un evento muy mediático.

Lo más importante del proyecto es que pudimos contar con uno de los altavoces más potentes que existe, el clásico del futbol en nuestro país, un partido de la Liga entre el F.C. Barcelona y su eterno rival, el Real Madrid.  Cuando le expliqué al Barça la idea de encontrarme con Iñaki (a quien conocía virtualmente pero no presencialmente) con motivo del clásico y para mostrar al mundo que puede haber rivalidades relevantes (la futbolística lo es, en nuestra cultura) pero con máximo fair play y respeto, en este caso entre personas que sufren y conviven con una enfermedad grave que les da fuerza y les une en muchísimas otras inquietudes, no dudaron ni un segundo en escucharnos y ayudarnos.

Era complicado pero nuestra enorme ilusión junto con la sensibilidad y predisposición total ofrecida por el Club, lo hicieron posible.  Y es por ello que quiero agradecer (queremos, dado que Iñaki siente lo mismo que yo) al Club la oportunidad que nos ha dado, a su Presidente, al responsable de comunicación, al responsable de contenidos y al editor de la web y a todos y cada uno de los profesionales de Barça TV que nos atendieron y ayudaron y entre todos, lograron que nuestra ilusión, nuestro proyecto de difundir la enfermedad,  fuera una realidad.

Iñaki y yo, a pesar de nuestra rivalidad futbolística, nos conocimos y nos dimos un fuerte abrazo que simbolizó un fair play absoluto, en nuestra lucha y convivencia con esta maldita enfermedad, haciendo realidad lo que dice Iñaki, que “juntos somos un equipo”, complementamos la fuerza de uno con el temple y experiencia del otro, complementamos el corazón con la cabeza. Continue reading “Fair play for Parkinson”

Breaking news

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“ObjetivoRun4parkinson80d” Team
 

Bueno, es la segunda vez en los tres meses y medio de andadura de este blog que publico un post esporádico titulado Breaking News.

Y lo hago para informar brevemente del estado de algún proyecto relevante y para poder expresar (vaciar) la emoción y alegría que siento.

Empiezo por lo más importante y tiene que ver con el cambio de identidad que generalmente sufrimos los que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa.  En el post del taller realizado con pacientes expertos ya lo expliqué.  Con el diagnóstico se parte la vida en un antes y un después y eso, con el tiempo y la evolución que tenga en cada uno la enfermedad, muchas veces significa algo parecido a un cambio de identidad.  Por regla general, ya nunca seremos los mismos.  Un cambio que nos hace centrarnos en lo que aún podemos hacer y nos empuja a valorar las cosas cotidianas de una forma distinta, dado que la percepción que teníamos del horizonte temporal de nuestra vida futura se ve ahora alterado por la enfermedad.

Uno de los nuevos objetivos, proyectos e ilusiones que tengo actualmente, tras el llamado periodo de transición y/o cambio de identidad, sabéis que es el volcarme en entender la enfermedad de Parkinson y en explicar mi experiencia en relación a ella con el objetivo de ayudar a cualquier afectado por esta enfermedad o por otra que se le parezca.   Y aquí es donde apareció mi amigo Iñaki, maestro de la actitud positiva, de la hiperactividad constructiva, artífice de un magnífico blog llamado Vivir con Mr. Parkinson, un blog que os recomiendo que no dejéis de leer y de seguir.

Iñaki llega mañana a Barcelona procedente de Madrid, a punto de ser tio, lleno de pasión madridista y de ganas de difundir la realidad que vivimos los enfermos jóvenes de Parkinson.   Vamos a olvidar nuestras diferencias en relación a los colores, futbolísticamente hablando, para darnos un abrazo mañana a las 1600h en las gradas del Nou Camp, un abrazo que simboliza que los enfermos de Parkinson NO estamos solos, y que lo que nos une es mucho más sólido y fuerte que cualquier diferencia que podamos tener.  Es el fair play en su pura esencia, un fair play que nos gustaría trasladar al “clásico” que se disputará entre el Fútbol Club Barcelona y el Real Madrid pasado mañana a las 1615h. Continue reading “Breaking news”

For brilliant determination and being so brave

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Hola a todos,

Hoy un post esporádico y feliz.

El titulo no se refiere a un servidor. El título es lo que ilustra el primer award (premio) que ayer por la tarde la escuela le concedió a mi hija.  Un reconocimiento  como LEADER (iniciales de Loyalty, Equality, Achievement, Determination, Empathy y esa palabra tan y tan importante, Respect). Continue reading “For brilliant determination and being so brave”

Stones

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De nuevo con vosotros, es un placer,

Estoy empezando a escribir un post biográfico, considerado en el guion que hice inicialmente, sobre las funciones y trabajo que desempeñan las asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que se dedican plenamente a orientar, tratar y cuidar a los afectados por la enfermedad del Parkinson.

No obstante, no he querido esperar y aquí me tenéis, redactando un breve post biográfico y esporádico.   Biográfico porque resume aspectos cotidianos de la vida de un enfermo de Parkinson y esporádico porque no estaba en el guion y porque responde a la necesidad de poner por escrito un conjunto de sensaciones y emociones que estoy seguro que a otros afectados les ocurren o pueden ocurrir y por ello, creo puede ser de ayuda compartir.

Stones, el título, aunque me gusta mucho, no es ni tiene que ver con la música.  Representa piedras, piedras u obstáculos que los enfermos de Parkinson nos encontramos en el día a día, y que hemos de ir gestionando y sorteando.  Es algo que le ocurre a todo el mundo, todos tenemos que gestionar trabas, obstáculos, problemas, tanto en la vertiente laboral o profesional como en la vertiente personal y los gestionamos como podemos, a veces solos o a veces con ayuda.

La diferencia con los enfermos de Parkinson o con cualquier otra persona que sufra una enfermedad que le incapacite, es que obviamente, tenemos menos recursos y fuerzas para gestionarlas, debido a que no estamos en plenitud de facultades físicas y mentales y con mucha frecuencia no nos sentimos bien (tenemos dolor, cansancio y fatiga, mucho sueño, rigidez, temblor, no podemos andar bien, nos cuesta mantener el equilibrio).  Y los más jóvenes, que aún no hemos llegado a una edad de jubilación o de prejubilación, estamos desubicados, no estamos haciendo lo que a nuestra edad podríamos y deberíamos hacer.

Mentalmente y anímicamente, en general y salvo algunos días en que he tenido “off’s”, me encuentro algo mejor que hace un par de meses, y son varios amigos y conocidos los que me lo han dicho al verme estas últimas semanas.  ¿Es debido a un cambio de mentalidad, a aquello de tener que ver forzosamente el vaso medio lleno y no medio vacío?

Continue reading “Stones”

Darkness again ?? No!! It’s only Parkinson

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Buenos días a todos,

yo sigo (y supongo que tengo para un tiempo) sufriendo trastornos del sueño como buen y aplicado enfermo de Parkinson.  Como os decía en un post anterior, el despertarte a las 4 o a las 4 y media de la madrugada y no poder volver a conciliar el sueño tiene como ventaja el hecho de vivir más horas.  Mentalidad y actitud positiva !!.

Pero cuando uno se despierta y no puede dormir, automáticamente repasa si hay algún motivo de preocupación extraordinario que lo pueda provocar y eso le lleva a revisar lo sucedido las últimas horas, los últimos días.  El primer input es tremendamente positivo y me motiva para seguir escribiendo posts; se trata de un mensaje (uno de tantos) que una buena persona me escribe en las redes alrededor de la 1 de la madrugada agradeciéndome todo lo que hago y diciéndome que personas como yo hacen que este mundo sea mucho mejor.   Un mensaje que me recuerda que tengo mucha suerte de tener vuestra ayuda, ánimo y cariño para seguir adelante.  Continue reading “Darkness again ?? No!! It’s only Parkinson”

Encuesta sobre la enfermedad de Parkinson

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Belleza y calma (Feroe Islands)

Hola amigos,

esta mañana la Federación Española de Parkinson (FEP) me ha facilitado un dossier con los resultados de un estudio (llamado EPOCA, “Encuesta Parkinson Observando la Calidad Asistencial”) realizado sobre una muestra de cerca de  1.100 personas afectados con la enfermedad de Parkinson,  que ha puesto en marcha con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián.

Cuando he leído el resumen que realiza la FEP en la nota de prensa que podéis ver en su página web, no he dudado ni un momento en explicarlo/transcribirlo en este blog cuyo objetivo es desmitificar, difundir, divulgar, concienciar, explicar, dar información que pueda de ser de ayuda a los afectados por esta enfermedad.

A continuación os adjunto un extracto (una parte) literal de lo que la FEP explica en su nota de prensa y os adjunto el link al dossier con los resultados ya mucho más detallados.

“El 52% de las personas afectadas de Parkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo”.

Los síntomas “comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%. 

Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia. Continue reading “Encuesta sobre la enfermedad de Parkinson”

El mejor regalo que nos da la vida es el amor

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Este post es biográfico y esporádico.  Esporádico debido a que es un volcado automático de sentimientos y de fuertes emociones que he experimentado hoy.  Biográfico porque resume la celebración sorpresa que mi familia me ha regalado en el homenaje de mis 50 años en este mundo y esto es algo muy relevante que siempre formará parte de mis recuerdos, y sin duda, será uno de los mejores de mi vida.

El título de este post es lo que me han escrito y  dedicado todos los miembros de mi familia que hoy me han sorprendido en la tarjeta de felicitación que guardaré como oro en paño.

Sabéis que mis posts por encima de todo siempre buscan el objetivo de servir de ayuda a otros afectados de la enfermedad de Parkinson. Y este post ? Pues este post pretende reafirmar que el apoyo de la familia es absolutamente importante (imprescindible diría yo) para convivir adecuadamente con la enfermedad.

Sentir que no estas solo, que aunque tengas mayor o menor contacto, la familia siempre esta ahí, para lo que haga falta.  Quizás es que uno recoge lo que siembra, no lo sé…pero indudablemente el papel de la familia en nuestra sociedad y en nuestra cultura, es crucial. Y tenemos que trabajar todos poniendo cada día nuestro granito de arena para que los cimientos no se resientan, para mantener la cohesión y el cariño de todos y con todos.

Es dificilísimo contener las emociones cuando te obsequian con detalles cualitativos, absolutamente sentimentales.  Muchos regalos y agradecido de todos y a todos pero permitidme referirme brevemente a dos de ellos.

Un video insuperable de 10 minutos de duración en el que han participado y puesto todo su amor y cariño más de 20 personas.  Recuerdos de una infancia feliz, una juventud muy divertida, de mis viajes (una de mis pasiones), de los lugares donde crecí, dedicatorias fantásticas, un auténtico lujo de recuerdo.  Gracias a todos y especialmente a mi esposa e hijos por la cantidad ingente de horas y cariño que le han puesto a todo para hacerme feliz

Y una caja o baúl (precioso) del tiempo. Me dicen que cosas materiales tenemos todos y que por tanto, me han obsequiado con algo distinto, mucho más inmaterial (espiritual diría yo) que material.  Pensando y rebuscando han conseguido recuerdos de mi infancia y de mi juventud, para que yo pueda revivir aquellos momentos que mi familia recuerda con mucho cariño y para verme sonreir.  Y la verdad es que lo han conseguido con creces.  Insuperable.  No tengo palabras para expresar lo que siento.

No quiero extenderme más en una experiencia vital que es muy personal pero me ha parecido oportuno redactar un post breve en agradecimiento y admiración hacia mi familia y para reforzar lo que no por obvio merece no mencionarse y es que el cariño y amor de los nuestros es siempre importante pero es crítico cuando las cosas van mal o no van lo bien que cabría esperar.  Ah !, y no tiene sentido enfadarse y distanciarse por discrepancias cotidianas, sería una absoluta tontería perder o no disfrutar de lo más preciado que tenemos: el cariño, afecto y apoyo de los nuestros.

Gracias familia  !!!  Estoy muy contento y muy orgulloso.  Un abrazo

Y a vosotros, amigos que me leéis, gracias también por estar ahí y comprenderme y apoyarme.

En breve,  veréis publicado otro post según lo previsto.

Saludos a todos

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The best gift that gives us life is love

This post is biographical and sporadic. Sporadic because it is an automatic dump feelings and strong emotions I experienced today. Biographic because it summarizes the celebration surprise that my family has given me the honor of my 50 years in this world and this is something very important that will always be part of my memories, and will undoubtedly be one of the best in my life.

The title of this post is what I have written and dedicated all my family members that I have today surprised at the greeting card that will keep as gold cloth.

You know that my posts above all always looking for the target assist others affected by Parkinson’s disease. And this post? For this post aims to reaffirm that family support is absolutely important (I must say) to live with the disease properly.

Feeling that you are not alone, that even if you have more or less contact, the family is always there to do whatever it takes. Perhaps it is that one reap what you sow, I do not know … but certainly the role of the family in our society and in our culture, is crucial. And we must all work every day putting our bit so that the foundations not suffer, to maintain cohesion and affection of all and everyone.

It is very difficult to contain the emotions when you given away with qualitative details, quite sentimental. Many gifts and grateful to everyone and all but let me comment briefly on two of them.

Unsurpassed video of 10 minutes duration in which they have participated and put all their love and affection more than 20 people. Memories of a happy childhood, a fun youth, of my trips (one of my passions), the places where I grew up, dedications fantastic, a real treat memory. Thanks to all and especially my wife and children for the huge amount of hours and affection that you have everything to make me happy

And a box or trunk (precious) time. I say we all material things and therefore I have presented with something different, much more immaterial (spiritual would say) that material. Thinking and rummaging have gotten memories of my childhood and my youth, so I can relive those moments that my family remembers fondly and smile for me. And the truth is that they have succeeded handsomely. Insuperable. I have no words to express what I feel.

I do not want to dwell more on a life experience that is very personal but I found it appropriate to write a short post in gratitude and admiration for my family and to reinforce what not obvious does not deserve to be mentioned is that the affection and love of ours is always important but it is critical when things go wrong or do not go how well you would expect. Ah, and it makes no sense to get angry and distance from everyday discrepancies, it would be absolute nonsense losing or not enjoy the most precious thing we have: the love, affection and support of our people.

Thanks family !!! I am very happy and very proud. A hug

And you, friends who read me, thanks for being there and understand me and support me.

In short, you will see another post published as planned.

Kind regards

Magníficas sensaciones, grandes retos

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Foto de grupo “Vacaciones Terapéuticas Parkinson- edición 2016”

 

 

Vuelvo a estar con vosotros y, como siempre, es todo un lujo y un autentico placer,

Estoy escribiendo este post esporádico para compartir con vosotros sensaciones, sentimientos y expresaros mi compromiso en una serie de retos, de posibilidades que me convierten en alguien privilegiado por el hecho de poder intentar desarrollarlos y alcanzarlos pero que también me infunden un gran respeto.

Esta semana se ha celebrado la edición número 22 de las vacaciones terapéuticas para afectados por la enfermedad de Parkinson que organiza anualmente l’ Associació Catalana per al Parkinson. Yo he asistido a los dos últimos días pero han sido suficientes para reafirmarme o para darme cuenta de lo siguiente:

El papel que juegan las organizaciones sin ánimo de lucro en la ayuda, cuidado y protección de los afectados es absolutamente profesional, indispensable ( hoy por hoy ) , encomiable y loable.  Aparte de los especialistas, son estas organizaciones las que más saben sobre la enfermedad y sus múltiples y distintos efectos. En esta edición han sido 6 profesionales que han ayudado en hidroterapia, fisioterapia, logopedia, psicología, arte terapia, coordinación, enfermería,  etc.

En anteriores posts ya comenté que no existen dos afectados iguales en cuanto a su cuadro clínico, sus síntomas motores y no motores y en cuanto a su medicación. Hay afectados parecidos.  Se trata de personas parecidas porque todas ellas comparten un espíritu de lucha grandísimo y una actitud positiva encomiable frente a problemas realmente graves y, en ocasiones,  muy graves.

Esa actitud positiva genera empatía, optimismo frente a la adversidad y mucho cariño y comprensión ante nuevas “incorporaciones” como fue mi llegada el viernes por la tarde. Acogida insuperable. Muchas gracias.

Cuando la coordinadora me presentó, al hablarles brevemente de este blog, la comunión fue fantástica, bien porque tengo solo 50 años y a veces me doy cuenta que genero cierta compasión o bien porque efectivamente hay información en algún post que es o puede ser de utilidad a los afectados.  En cualquier caso celebro que la iniciativa haya despertado un interés general en el grupo y haya facilitado el acceso de todos a la “herramienta”. Continue reading “Magníficas sensaciones, grandes retos”

Hablando de Parkinson con niños y jóvenes

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Ya estoy aquí de nuevo,

otro post mezcla de esporádico y biográfico,  que he decidido publicar porque pienso que puede ser de gran ayuda a otros afectados.

Y con la fuerza y compromiso que refleja la foto del “Boss”.

Comunicación a los niños-

Anteayer por la tarde, como cada viernes, fui a buscar a mi hija de 5 años al colegio.  Volvimos a casa, hicimos la lectura diaria (sus deberes, su “homework”) y cuando acabó me lanzó una pregunta que me descolocó totalmente por lo inesperada en aquel momento.  Papa, por qué siempre estás en casa y no te vistes como antes ?  te encuentras bien hoy ? iremos a ver a Ricardo (su pediatra) para que te cure ?

Buff !!! imaginaros, algo ya le había explicado, “sobre la marcha”, pero ella crece rápido, y seguro ya no recuerda lo que le dije hace tres meses o sí que lo recuerda pero ahora le interesa profundizar mucho más.   El hecho es que me armé muy rápido de valor y le propuse leer un cuento que también está escrito en inglés, que es corto, ameno y sobretodo, muy didáctico para poder hablar del tema.

Es una publicación pensada para leerla con niño/as de entre 3 y 7 años de edad y está colgada (gratuitamente) en la web de Parkinson´s UK.   Una publicación en la que un padre le dice a su hijo que le va a explicar una historia, una historia que es real, sobre algo llamado Parkinson, en la que quiere asegurarse de que su hijo entiende lo que ello significa y mostrarle lo más importante: que a pesar de los síntomas, las limitaciones y los cambios que se están produciendo y que probablemente se á, el aún es su mismo “viejo padre”.

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