Breves

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Un post muy breve para compartir con vosotros el estado de algunos de los proyectos o iniciativas en las que estoy o posiblemente estaré ocupado.

Programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”

Hace unos días tuve la suerte de participar en el primer taller del programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”, organizado por el Hospital de San Pau de Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Grupo GMV Innovation Solution. Un taller en el que trabajamos enfermos, cuidadores, médicos y personal sanitario, la industria, las Asociaciones y como consecuencia del que se generó una lluvia de ideas acerca de qué sentimos, qué vemos, qué emociones tenemos, cómo creemos que nos ven, qué nos preocupa, etc.  En reuniones posteriores iremos viendo cómo y en qué (aplicaciones tecnológicas) se concretan estas ideas.

Una gran iniciativa, que nos hace mucha falta a todos; son acciones en las que se nos escucha y, lo más importante, vemos proyectos, percibimos y palpamos esperanza. Muchas gracias a todos y en particular al responsable de este Programa, el doctor Jaume Kulisevsky (especialista en neurología y director de investigación en el Hospital de San Pau).

Proyecto “Maspark” (Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon)

Otra novedad que quiero compartir con vosotros es que ya he participado en la primera fase de un proyecto llamado Maspark con el que la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon de Barcelona está trabajando desde el año 2015. El objetivo básico de este estudio es analizar la eficacia de un dispositivo tecnológico (sensor) que permite monitorizar y reconocer de forma automática los síntomas motores provocados por la enfermedad de Parkinson. Lo dijo el Dr. Kulisevsky en la entrevista que nos hizo Josep Cuní­ el pasado 11 de abril: “La ciencia avanza con la ayuda de los pacientes”.  Pues eso….

Han sido 4 días intensos.  Los tres primeros llevando un sensor en forma de cinturón durante 10 horas al día, y anotando a qué horas estaba en fase “on”, en un estado “intermedio” o en estado “off”, anotando las horas en las que tomaba mi medicación, las horas y duración de mis desplazamientos en transporte público o privado, las horas en las que dormí­a, etc. Un diario meticuloso para que los investigadores lo puedan utilizar para entender mejor los movimientos de mi cuerpo grabados en la tarjeta acoplada al sensor. El cuarto día fue el peor; levantarme y efectuar una serie de ejercicios en la Clínica sin haber tomado la medicación, para luego tomarla alli y esperar sus efectos para volver a repetir los mismos ejercicios pero en un estado “on”.  Significó verme a mí­ mismo en un estado lamentable, sin equilibro, sin casi poder mover ni las cejas.  Pero significó sentir una felicidad inmensa por el hecho de poder disponer de una medicación que me permita abandonar ese estado, medicación que se descubrió hace 50 años.

Preparado y con ilusión para continuar durante los próximos meses con el resto de fases de este proyecto.

Proyecto carrera solidaria para el Parkinson (Castelldefels, 2 de julio 2017)

Os invito a visitar la página de Can Roca Runs en Facebook.  Todo sigue su curso para que el evento deportivo y social que tendrá lugar el próximo día 2 de julio sea un éxito.  Y será un éxito si todos los que asistamos (recordad que las plazas están limitadas a 200 inscripciones) lo pasamos bien y además contribuimos con lo que podamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Estoy seguro que será una gran fiesta.  Inscripciones el próximo domingo 18 de junio en el centro comercial l'”Anec Blau” (Castelldefels, Barcelona).

Otros temas

Permitidme expresar mi orgullo y mi gratitud a la Federación  Española de Parkinson por haber incluido mi libro “Parkinson, y ahora qué ?” como “libro del mes” de mayo de 2017 en su newsletter mensual. Muchas gracias !!

Os recuerdo que aún es posible adquirir el libro en la Asociación Catalana para el Parkinson en la calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) llamando al teléfono 932454396 o en la librería Canillo en la Avenida Constitución, 133 (Castelldefels)

Me alegra anunciaros que el próximo miércoles 6 de septiembre a las 19h presentaré mi libro en la Biblioteca Ramon Fernández Jurado, situada en la calle Bisbe Urquinaona, 19-21 de Castelldefels.  Muchas gracias también a los responsables de este Centro por su sensibilidad y por la oportunidad que me ofrecen para compartir y divulgar un poquito más esta enfermedad, este monstruo que no nos deja respirar si nos descuidamos lo más mínimo…

Ayer por la mañana, después de andar en cinta 3,5 km en unos 45 minutos, volví a jugar un partido de Pádel.  Ha sido sólo un set, 35 minutos, ganado por 6-4, me he sentido razonablemente bien a pesar de algunos dolores costales y problemas derivados de la rigidez. Emocionalmente me he sentido genial, 6 o 7 meses después, gracias a una actividad fí­sica diaria desde el pasado 23 de enero…..gracias a casi 5 kilos menos de peso.

Hasta pronto

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A very short post to share with you the status of some of the projects or initiatives I am in or possibly will be busy with.
Program “Open Innovation in Parkinson’s Disease”
A few days ago I was fortunate to participate in the first workshop of the “Open Innovation in Parkinson’s Disease” program organized by the Hospital de San Pau, the Universitat Oberta de Catalunya (UOC) and the GMV Innovation Solution Group.
A workshop in which we work with patients, caregivers, doctors and health personnel, industry, associations and as a result of which they generated a brainstorm about what we feel, what we see, what emotions we have, how we think they see us, what worries us, etc.
In later meetings we will see how and in what (technological applications) these ideas are concretized.
A great initiative, that miss all of us; these are actions in which we are heard and, most importantly, we see projects, we perceive and feel hope. Many thanks to everyone and in particular to the person responsible for this Program, Dr. Jaume Kulisevsky (specialist in neurology and director of research at the Hospital de San Pau).
Project “Maspark”  (Parkinson Unit of Teknon Medical Center)
Another novelty that I want to share with you is that I have already participated in the first phase of a project called Maspark with which the Parkinson Unit of Teknon Medical Center in Barcelona is working since 2015.
The basic objective of this study is to analyze the Effectiveness of a technological device (sensor) that allows automatic monitoring and recognition of motor symptoms caused by Parkinson’s disease.
Dr. Kulisevsky said it in the interview that Josep Cuní gave us last April 11: “Science advances with the help of patients”…..
It’s been 4 intense days. The first three carrying a sensor in the form of a belt for 10 hours a day, and noting at what time it was in the “on” phase, in an “intermediate” state, and in an “off” status, noting the hours I took my medication, the hours and duration of my trips on public or private transportation, the hours I slept, etc.
A meticulous journal so that researchers can use it to better understand the movements of my body recorded on the card attached to the sensor.
The fourth day was the worst; woke up, travel to Barcelona and perform a series of exercises in the Teknon Clinic without having taken the medication, then take it there and wait for its effects to repeat the same exercises but in an “on” state.
It meant seeing myself in a pitiful, unbalanced state, with almost no eyebrows. But it meant feeling immense happiness because I could have a medication that would allow me to leave that state, medication that was discovered 50 years ago.
Prepared and hopeful to continue during the next months with the rest of phases of this project.
Project solidarity run for Parkinson (Castelldefels, July 2, 2017)
I invite you to visit the page of Can Roca Runs on Facebook. Everything follows its course so that the sporting and social event that will take place next July 2 is a success. And it will be a success if everyone we attend (remember that places are limited to 200 entries) we have a good time and we also contribute with what we can to improve the quality of life of people affected by Parkinson’s disease. I’m sure it will be a great party. Entries next Sunday, June 18th  at the mall called “Anec Blau”, in Castelldefels.
Other themes
Allow me to express my pride and gratitude to the Spanish Federation of Parkinson’s for having included my book “Parkinson’s, and now what?” as the “book of the month” of May 2017 in their monthly newsletter. Thank you very much !!
I remind you that it is still possible to acquire my book at the Catalan Association for Parkinson’s in Calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) by calling +34932454396 or at Canillo Bookstore on Constitución Avenue, 133 (Castelldefels)
I am pleased to announce that next Wednesday, September 6 at 7:00 pm I will present my book at the Ramon Fernández Jurado Library, located at Bisbe Urquinaona Street, 19-21 in Castelldefels. Thank you also to those responsible for this Center for its sensitivity and for the opportunity they offer me to share and spread a little more this disease, this monster that does not let us breathe if we neglect the least …
Yesterday morning, after walking on tape 3.5 km in about 45 minutes, I returned to play a game of Paddle. It’s been just a set, 35 minutes, we’ve won 6-4, I’ve felt reasonably well despite some sore aches and problems stemming from stiffness. Emotionally I have felt great, 6 or 7 months later, thanks to a daily physical activity since last 23 January ….. thanks to almost 5 kilos less weight.
Kind regards

Resiliencia

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Hace unos días un buen amigo y ex socio me envió un mensaje en el que me decía que hay una palabra que le encanta y que considera que yo soy un ejemplo de ella: resiliencia.  Y acto seguido finalizaba su mensaje animando a que sigamos luchando pues somos el amo de nuestro destino y capitán de nuestra alma.

La verdad es que el tema me pareció interesante para dedicarle un post esporádico en relación con la enfermedad de Parkinson (EP).

Como se ha citado en algún post anterior,  el tratamiento de la EP, una enfermedad hoy en día crónica, aún incurable y asociada a múltiples síntomas motores y no-motores, debería afrontarse de manera “holística”, aprovechando todas aquellas intervenciones que pueden mejorar el estado de ánimo y en consecuencia la calidad de vida.  El “holismo” resalta la importancia del todo como algo que trasciende a la suma de las partes, destacando la importancia de la interdependencia de éstas.

La resiliencia se podría entender como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad (y, sin duda, el dolor físico y el dolor emocional que produce la EP, lo son), de superarla e incluso salir fortalecidos de la situación.

Si bien la resiliencia parece ser un factor psicológico determinado en parte genéticamente, he leído en diferentes artículos que diferentes estudios han mostrado que la resiliencia puede mejorarse claramente mediante terapias psicológicas encaminadas a buscar un sentido a la vida, establecer objetivos concretos a medio y largo plazo, fomentar y confiar en las propias capacidades y talentos, desarrollar las relaciones sociales, o aprovechar las situaciones de crisis para llevar a cabo cambios vitales que previamente uno no se había visto con fuerzas de realizar.

Me parece obvio que la adversidad nos produce efectos negativos a todos, con lo que tendremos que buscar si tenemos capacidades para neutralizar o minimizar esos efectos no deseados y, una vez detectados, tratar de potenciarlos o estimularlos.

Algunas de estas capacidades o estos factores,  podrían ser los siguientes :

Autoestima, introspección, capacidad para relacionarse,  sentido del humor, iniciativa, capacidad de pensamiento objetivo o crítico , un factor para mí muy importante es la creatividad (en caso de no tener aficiones, la creatividad será muy importante para poder definir nuevos objetivos y nuevas actividades agradables para nuestra vida post diagnóstico de la EP).

Para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas incluso transformado, las personas generalmente tomamos factores de resiliencia de lo que tenemos, de lo que somos, de lo que podemos, etc.

Así, para combatir las adversidades generalmente nos apoyamos en personas de nuestro alrededor en quienes confiamos y que nos quieren, en personas que quieren que aprendamos a desenvolvernos, en personas que nos ayudan cuando estamos enfermos o lo necesitamos; también nos ayuda a combatir las adversidades recordar y darnos cuenta que somos alguien por quien los otros sienten aprecio y cariño,  en definitiva, cuando tenemos autoconfianza o autoestima y estamos convencidos de que todo saldrá bien.

No obstante, la aventura de la vida es muy larga y compleja y,  en ocasiones, aún y con todos los esfuerzos, no logramos ser autónomos para vencer dichas adversidades y precisamos ayuda profesional, puntual o recurrente.  Y aquí es donde me gustaría introducir el papel de los profesionales de la psicología.  Nos pueden ayudar en múltiples cometidos :

·       Mejorar el estado de ánimo del enfermo mediante la aceptación y el manejo de las emociones y el autocontrol.

·       Mejorar su autoestima, debido a que esta se encuentra afectada por los sentimientos de indefensión e inutilidad derivados de la enfermedad.

·       Mejorar las relaciones sociales y afectivas, ya que un problema asociado es la inhibición social de los afectados (enfermos invisibles)

·       Aprender métodos de relajación para controlar o combatir el estrés y la ansiedad.

Y en definitiva, nos pueden ayudar a potenciar y a desarrollar técnicas de resiliencia.

Dejadme que vuelva a hablar muy brevemente del punto relativo a aprender a controlar el estrés y la ansiedad. En anteriores posts os he hablado de Francesc (mi psicólogo de referencia) y Francesc os ha hablado de mi en un post entrañable y superlativo.

Durante bastante tiempo me ha enseñado a gestionar esos dos enemigos, haciendo ejercicios de relativización de lo que me preocupaba en exceso o de forma obsesiva, haciendo juntos memoria de situaciones muy parecidas que ya se habían dado con anterioridad y recordando cómo las había gestionado y superado, aprendiendo ejercicios de respiración para la relajación, repasando técnicas de resolución de problemas y toma de decisiones, y muchas otras estrategias o técnicas que me han ayudado de forma diferencial y constante.

Efectivamente, las terapias psicológicas han funcionado siempre, siempre que las he practicado, cuidado y actualizado de forma recurrente.  Con ello quiero decir que nunca hay que bajar la guardia y pensar que ya esta todo hecho.  No!, mi querido monstruo no nos deja ni dejará ni a sol ni a sombra; por regla general nos irá debilitando y ello significa que no solo no hay que dejar las terapias (aplicándolas uno mismo o con ayuda) sino que hay que incrementar los esfuerzos y ampliar el arsenal de técnicas de defensa y combate.

Y para este último punto, unas breves líneas para algo que seguro que ya todos conocéis y que se hace llamar mindfulness

De qué va o qué nos quiere transmitir este vocablo ?

Pues hace referencia a algo que es bastante antiguo.  Básicamente, se trata de vivir de forma consciente, ser consciente de que ahora, en este justo momento, estamos viviendo (respirando, escuchando, viendo, tocando…), viviendo al cien por cien. Y parece que el ser plenamente consciente de estar viviendo, nos trae o puede traer múltiples beneficios.  Nos encontraremos mejor debido a que muy posiblemente nos fijaremos más en nosotros mismos y nos cuidaremos más, la plena consciencia puede ayudarnos a reducir  el nivel de estrés y probablemente estaremos mejor en el trabajo si conseguimos encontrarnos mejor (lograremos una mayor concentración y posiblemente incurriremos en un menor riesgo de errores), y por todo ello, posiblemente estaremos mejor en la relación con los demás. He escuchado y leído que el ser plenamente consciente nos permitirá ser conscientes de que en ocasiones podemos caer en pensamientos negativos obsesivos y con esa consciencia y auto reconocimiento podremos trabajar (solos y/ó con ayuda de un terapeuta) para reducirlos o eliminarlos (es algo que yo sufrí y traté con ayuda profesional, tal y como explique en posts anteriores hablando de la ansiedad, sin saber nada de mindfulness), y con un adecuado entrenamiento podríamos mejorar la gestión de las emociones (reduciendo el estrés e incluso las tendencias a la depresión y a la hostilidad).

Expertos en el tema dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Para cerrar el círculo, recordar que la resiliencia es la gestión exitosa de la adversidad y puede parecer obvio pero para gestionar algo hay que tener consciencia sobre ese algo y ahí es donde entra lo de saber vivir con plena consciencia (mindfulness).

Los enfermos de Parkinson vivimos, convivimos, gestionamos la adversidad cada día, casi casi cada hora….. por desgracia somos más que conscientes de ello y que ello nos acompañará toda  la vida.  Mindfulness dicen que mejora el bienestar personal y ayuda a gestionar mejor las emociones…., poca broma,….nos podría ayudar a mejorar nuestra calidad de vida…

Yo valoraré las opciones de entrenarme para ello después de verano.  Hace poco hablé con un experto en la materia y me habló de un curso llamado MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) que se imparte en el Instituto esMindfuness.  Iremos viendo como siempre, sobre la marcha..

He tenido que cancelar la asistencia (vuelos, hotel, etc) a un encuentro de Unidos contra el Parkinson que ahora mismo se está celebrando en Sanxenxo y al que me hacía mucha ilusión ir. Me he perdido compartir buenos momentos con amigos como Fulvio, Pepa, Jordi…y poder entablar nuevas amistades.   Sin duda, mi resiliencia está en horas bajas…pero, ya lo he dicho siempre…toca seguir luchando a tope y recordar mi promesa….no surrender !!

Mañana me haré una analítica para ver niveles vitamínicos y empezaré con un cambio de medicación sustituyendo Sinemet por otra medicina (Stalevo) que amplía la duración y efectos de la Levodopa.  Tiemblo por los potenciales efectos secundarios…ahora que mi cuerpo ya se había acostumbrado…..esto es el Parkinson, amigos !!

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

Hasta pronto

 


Resilience

A few days ago a good friend and former partner sent me a message in which he told me that there is a word he loves and that he considers me an example of it: resilience. And then he finished his message encouraging us to continue fighting as we are the master of our destiny and captain of our soul.

The truth is that the subject seemed me interesting to dedicate a sporadic post about Parkinson’s disease (PD).

As mentioned in a previous post, the treatment of PD, a chronic disease that is still incurable and associated with multiple motor and non-motor symptoms, should be addressed in a “holistic” way, taking advantage of all those interventions that can improve The mood and consequently the quality of life. “Holism” emphasizes the importance of the whole as something that transcends the sum of the parts, emphasizing the importance of their interdependence.

Resilience could be understood as the capacity of human beings subjected to the effects of adversity (and, without a doubt, physical pain and emotional pain produced by PD, they are), overcome it and even come out strengthened from the situation .

While resilience seems to be a partly genetically determined psychological factor, I have read in different articles that different studies have shown that resilience can be clearly improved by psychological therapies aimed at finding meaning in life, setting specific goals in the medium and long term , and rely on one’s own abilities and talents, develop social relationships, or take advantage of crisis situations to bring about vital changes that previously one had not seen with the strength to perform.

It seems obvious to me that adversity produces negative effects for us all, so we will have to look for if we have the capacity to neutralize or minimize these undesirable effects and, once detected, to try to boost or stimulate them.

Some of these capabilities or these factors could be the following:

Self-esteem, introspection, ability to relate, sense of humor, initiative, ability to think objective or critical, a factor for me very important is creativity (if you do not have hobbies, creativity will be very important to define new goals and new enjoyable activities for our life post diagnosis of PD).

In order to face adversities, overcome them and leave them even transformed, people generally take resilience factors of what we have, what we are, what we can, and so on.

Thus, in order to combat adversity, we generally rely on people around us who trust and love us, people who want us to learn to develop, people who help us when we are sick or need it; It also helps us to fight adversities to remember and realize that we are someone for whom others feel appreciation and affection, in short, when we have self-confidence or self-esteem and we are convinced that everything will turn out well.

However, the adventure of life is very long and complex and sometimes, even with all the efforts, we can not be autonomous to overcome these adversities and we need professional help, punctual or recurrent. And this is where I would like to introduce the role of psychology professionals. They can help us in many ways:

Improve the patient’s mood by accepting and managing emotions and self-control.

Improve your self-esteem, because it is affected by feelings of helplessness and worthlessness derived from the disease.

Improve social and affective relationships, since an associated problem is the social inhibition of those affected (invisible patients)

Learn relaxation methods to control or combat stress and anxiety.

 

And in the end, we can help strengthen and develop resilience techniques.

Let me briefly speak again about the point of learning to control stress and anxiety. In previous posts I have told you about Francesc (my reference psychologist) and Francesc has told you about me in an endearing and superlative post.

For a long time he has taught me to manage these two enemies, doing exercises of comparison about what I worried excessively or obsessively, together remembering very similar situations that had been given before and remembering how he had managed and overcome them , learning breathing exercises for relaxation, reviewing techniques for problem solving and decision making, and many other strategies or techniques that have helped me in a differential and constant way.

Indeed, psychological therapies have always worked, provided that I have practiced, care and updated on a recurring basis. By this I mean that we never have to lower our guard and think that everything is already done. No !!, my dear monster will not leave us nor leave the sun or the shadow; As a rule we will weaken and this means that not only do not leave the therapies (applying them alone or with help) but that we must increase efforts and expand the arsenal of techniques of defense and combat.

And for this last point, a few lines for something that surely you already know and that is called mindfulness

What does this word mean?

Well it refers to something that is quite old. Basically, it is about living consciously, being aware that now, at this very moment, we are living (breathing, listening, watching, playing …), living a hundred percent. And it seems that being fully aware of being living brings us or can bring multiple benefits.

We will find ourselves better because we will most likely look more closely at ourselves and take better care of ourselves, full consciousness can help us reduce the level of stress, and we will probably be better off at work if we can find ourselves better (we will achieve greater concentration and possibly incur a lower risk of mistakes), and for all that, we may be better at dealing with others.

I have heard and read that being fully conscious will allow us to be aware that sometimes we can fall into obsessive negative thoughts and with that awareness and self-recognition we can work (alone or with the help of a therapist) to reduce or eliminate them I suffered and I treated with professional help, as explained in previous posts talking about anxiety, without knowing anything about mindfulness), and with an adequate training we could improve the management of emotions (reducing stress and even tendencies to depression and hostility)

Experts on the subject say that we have to train, we have to intend to be present, to foster a positive attitude to life and to adapt to it, instead of systematically fighting and connecting with the experience of being present remembering and feeling our body.

To close the circle, remember that resilience is the successful management of adversity and may seem obvious but to manage something you have to be aware of that something and that is where it comes to know how to live with mindfulness.

Parkinson’s patients live, live together, manage adversity every day, almost every hour … .. unfortunately we are more than aware of it and that will accompany us throughout our lives. Mindfulness says it improves personal well-being and helps to manage emotions better …. little joke, … .we could help improve our quality of life …

I will value the options of training for it after summer. I recently spoke with an expert on the subject and he told me about a course called MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) in Instituto esMindfulness. We will see as always, … on the path ..

I have had to cancel attendance at a meeting of the United against Parkinson’s, which is now being held in Sanxenxo and I was very excited to go. I’ve missed sharing good times with friends like Fulvio, Pepa, Jordi … and making new friends. Undoubtedly, my resilience is at low hours … but, I have always said … to continue fighting hard and remember my promise …. not surrender !!

Analytical morning to see vitamin levels and medication change replacing Sinemet with another medicine that extends the duration and effects of Levodopa. I tremble for potential side effects … now that my body had already become accustomed …

 

Kindest regards

Luz al final del túnel

Es una expresión bastante común que normalmente utilizamos cuando estamos en medio de algún proceso (de la vida personal o profesional) complicado o duro y necesitamos visualizar que ese momento duro es pasajero y que redundará en un beneficio concreto o bien finalizará al cabo de un tiempo no muy lejano.  Decimos entonces que ya vemos luz al final del túnel, siendo la luz equivalente a la esperanza de que lo malo, duro y exigente finalizará y tendremos un premio, calma y bienestar a corto plazo.

Fui diagnosticado enfermo de Parkinson hace algo más de 3 años y eso significa padecer una enfermedad neurológica crónica, incurable y degenerativa con síntomas (problemas físicos o mentales) de tipo motor (que afectan al movimiento) y no motor (que afectan al estado de ánimo y a la mente).  Tal y como ya he explicado en posts recientes, hace un par o tres de meses los síntomas han empeorado bastante: me cuesta mayor esfuerzo caminar y los “off’s” o períodos de congelación de la marcha me ocurren cuando solo pasan unas 4 horas desde la última toma de Levodopa, tengo mayor rigidez muscular, me cuesta bastante darme la vuelta en la cama, hablo peor, me empieza a costar tragar alimento, tengo mayor incontinencia urinaria, estoy más triste y con un nivel de ansiedad generalizado que en ocasiones hace que tenga miedo. Miedo al descontrol, a salir a la calle y hacer cualquier tipo de encargo cotidiano, miedo a ir a comer o desayunar con algun amigo por si me paro y no puedo andar, por si me baja la tensión arterial de golpe y me desmayo en cualquier lugar, por si me entra mayor rigidez en el supermercado y no puedo finalizar la compra y creo cola o malestar al resto de clientes, por si no me da tiempo de ir al lavabo, por si pierdo estabilidad y me caigo.  No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuéncias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedandome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, no surrender !!!

Muchas veces pienso en que esto no puede estar sucediendo, que ya pasará y mejoraré, pienso en la luz al final del tunel en el que me encuentro….y entonces es cuando más miedo me entra, debido a que sé que no mejoraré (como mucho lograré ralentizar el proceso degenerativo de la enfermedad, y eso espero lograr….). Pero cuando uno tiene 50 años y está inmerso en este problema, prima el hecho de ser práctico y entonces es cuando la luz al final del tunel se asocia al análisis o balance que uno puede hacer de su vida.  Es decir, pienso que la luz debe ser un resultado positivo del análisis cualitativo que haga de mi vida en cada momento, como si el tunel fuera la propia vida y pudiera acabarse en cualquier momento.   Es una situación que me lleva a pensar en qué cosas querría hacer si me dijeran que mi vida va a finalizar dentro de relativamente poco tiempo. Sigue leyendo “Luz al final del túnel”

Estado de ánimo: positivo y mejorando

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Confianza y esperanza

Hola amigos,

Ya veis el título, post breve y totalmente esporádico. El post número 45 !!!!!

Fluctuando igual ó cada vez un poco  menos , pero conviviendo mejor con la fluctuación, conociéndola más y por tanto, con más y mejor información para combatirla.

A continuación, un conjunto de reflexiones y objetivos totalmente personales y, por ello, ya sabéis todos que nunca pueden extrapolarse a otros pacientes.  Cada paciente o afectado por la enfermedad de Parkinson debe actuar únicamente de acuerdo con lo que le prescriba su médico.

Cansancio de los últimos meses: son los efectos de la enfermedad, que estoy por debajo de lo normal en determinadas vitaminas (según se desprende de una analítica de sangre) y en relación con el último mes pues probablemente se deberá a que ya llevo 29 dias ininterrumpidos realizando unos 45 minutos supervisados de ejercicio físico diario.  Reflexión : estoy más cansado pero mas ágil, creo que duermo algo mejor y soy capaz de caminar mejor cuando me lo propongo.  Motivación: total, cada día me acuesto con ganas de levantarme para empezar a moverme.   Estado de ánimo: mejorando. Ya hemos” trotado” varios tramos en una vuelta de 1500 metros… Objetivo: seguir y seguir…….

Las congelaciones de la marcha:  esto es mucho más preocupante.  La medicación me devuelve al estado “on” pero solo me dura 4 horas.  Solución adoptada: aumento de dosis diaria y reprogramación del horario de las tomas.  Reflexión: estoy acostumbrándome, soy afortunado debido a que, de momento, la medicación me produce los efectos esperados. Objetivo: comer mejor (dieta mediterránea), hidratarme mucho….intentar tener lo mejor posible mi cuerpo para contrarrestar en todo lo que pueda los efectos secundarios de la medicación (ahora aumentada).

Sigue leyendo “Estado de ánimo: positivo y mejorando”

Fluctuando

 

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Cambia mucho pero siempre es precioso

 

Hola a todos

Hoy me sale la redacción de un post esporádico, un tanto fluctuante como la propia enfermedad.

Y es que a pesar de haber completado las primeras tres semanas haciendo ejercicio físico moderado cada día, autocontrolar constantemente mi estado de ánimo, pensar en el mágico “no surrender” del maestro Bruce, pensar en que siempre hay que mirar hacia adelante, en la actitud positiva que tanto difunde el bueno de Iñaki, algo me dice que debo “resetearme” más a fondo, debido a que hago bastante pero me divierto poco y descanso menos.  Y de lo de divertirse va este tema, que la vida son dos días, o uno, o medio y hay que aprovechar el tiempo al máximo y más aquellos que se supone tendremos menos (de calidad).

Hace un par o tres de días lo hablaba mientras compartía comida con un gran amigo y ex-socio.  Hablábamos de las familias, de su trabajo, de mis “ritmos” actuales, y al final pasamos a hablar de lo que tenemos entre manos que nos genera ilusión (un viaje, una celebración, un evento). Y eso es lo que al final decanta, lo que al acostarte te viene a la mente para que le des una vuelta más o para simplemente pensar en la alegría que te produce la consecución de un proyecto o los pasos que vas dando para conseguirlo a futuro.  También hablamos brevemente de algo que evitamos siempre, algo que no se lleva, hablamos de la muerte, de que es un acontecimiento que sobra, hablamos (aún más brevemente) de lo que puede haber o suceder tras ese acontecimiento tabú y lo dejamos;  seguramente daría para un post larguísimo, para hablar de religión, de la ciencia, de los grandes pensadores y filósofos que forman parte de la historia de la humanidad.

Y estos días,  como está mi estado de ánimo ?

Pues ya lo podéis imaginar, cambiante, fluctuante, al ritmo de la sintomatología de la enfermedad y ya no tengo ninguna duda que ésta me provoca una alteración química que me resta sustancias que contribuyen al estado de ánimo positivo y me aumentan las sustancias que me restan, por más autocontrol que uno practique. No obstante, si ha que potenciar el autocontrol, pues no hay más remedio que ponerse  con ello…. Sigue leyendo “Fluctuando”

Fair play for Parkinson

2016-12-02_GRUP AFICIONATS PARKINSON

 Qué tal estáis?

Yo estoy  contento y quiero compartirlo con vosotros mediante este post esporádico y breve.

En el último post de fecha 1 de diciembre os comenté que estaba ilusionado (junto con Iñaki, podéis seguirle en su blog Vivir con Mr. Parkinson) con un proyecto bonito y ambicioso, basado en difundir la enfermedad de Parkinson en un evento muy mediático.

Lo más importante del proyecto es que pudimos contar con uno de los altavoces más potentes que existe, el clásico del futbol en nuestro país, un partido de la Liga entre el F.C. Barcelona y su eterno rival, el Real Madrid.  Cuando le expliqué al Barça la idea de encontrarme con Iñaki (a quien conocía virtualmente pero no presencialmente) con motivo del clásico y para mostrar al mundo que puede haber rivalidades relevantes (la futbolística lo es, en nuestra cultura) pero con máximo fair play y respeto, en este caso entre personas que sufren y conviven con una enfermedad grave que les da fuerza y les une en muchísimas otras inquietudes, no dudaron ni un segundo en escucharnos y ayudarnos.

Era complicado pero nuestra enorme ilusión junto con la sensibilidad y predisposición total ofrecida por el Club, lo hicieron posible.  Y es por ello que quiero agradecer (queremos, dado que Iñaki siente lo mismo que yo) al Club la oportunidad que nos ha dado, a su Presidente, al responsable de comunicación, al responsable de contenidos y al editor de la web y a todos y cada uno de los profesionales de Barça TV que nos atendieron y ayudaron y entre todos, lograron que nuestra ilusión, nuestro proyecto de difundir la enfermedad,  fuera una realidad.

Iñaki y yo, a pesar de nuestra rivalidad futbolística, nos conocimos y nos dimos un fuerte abrazo que simbolizó un fair play absoluto, en nuestra lucha y convivencia con esta maldita enfermedad, haciendo realidad lo que dice Iñaki, que “juntos somos un equipo”, complementamos la fuerza de uno con el temple y experiencia del otro, complementamos el corazón con la cabeza. Sigue leyendo “Fair play for Parkinson”

Breaking news

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“ObjetivoRun4parkinson80d” Team
 

Bueno, es la segunda vez en los tres meses y medio de andadura de este blog que publico un post esporádico titulado Breaking News.

Y lo hago para informar brevemente del estado de algún proyecto relevante y para poder expresar (vaciar) la emoción y alegría que siento.

Empiezo por lo más importante y tiene que ver con el cambio de identidad que generalmente sufrimos los que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa.  En el post del taller realizado con pacientes expertos ya lo expliqué.  Con el diagnóstico se parte la vida en un antes y un después y eso, con el tiempo y la evolución que tenga en cada uno la enfermedad, muchas veces significa algo parecido a un cambio de identidad.  Por regla general, ya nunca seremos los mismos.  Un cambio que nos hace centrarnos en lo que aún podemos hacer y nos empuja a valorar las cosas cotidianas de una forma distinta, dado que la percepción que teníamos del horizonte temporal de nuestra vida futura se ve ahora alterado por la enfermedad.

Uno de los nuevos objetivos, proyectos e ilusiones que tengo actualmente, tras el llamado periodo de transición y/o cambio de identidad, sabéis que es el volcarme en entender la enfermedad de Parkinson y en explicar mi experiencia en relación a ella con el objetivo de ayudar a cualquier afectado por esta enfermedad o por otra que se le parezca.   Y aquí es donde apareció mi amigo Iñaki, maestro de la actitud positiva, de la hiperactividad constructiva, artífice de un magnífico blog llamado Vivir con Mr. Parkinson, un blog que os recomiendo que no dejéis de leer y de seguir.

Iñaki llega mañana a Barcelona procedente de Madrid, a punto de ser tio, lleno de pasión madridista y de ganas de difundir la realidad que vivimos los enfermos jóvenes de Parkinson.   Vamos a olvidar nuestras diferencias en relación a los colores, futbolísticamente hablando, para darnos un abrazo mañana a las 1600h en las gradas del Nou Camp, un abrazo que simboliza que los enfermos de Parkinson NO estamos solos, y que lo que nos une es mucho más sólido y fuerte que cualquier diferencia que podamos tener.  Es el fair play en su pura esencia, un fair play que nos gustaría trasladar al “clásico” que se disputará entre el Fútbol Club Barcelona y el Real Madrid pasado mañana a las 1615h. Sigue leyendo “Breaking news”

For brilliant determination and being so brave

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Hola a todos,

Hoy un post esporádico y feliz.

El titulo no se refiere a un servidor. El título es lo que ilustra el primer award (premio) que ayer por la tarde la escuela le concedió a mi hija.  Un reconocimiento  como LEADER (iniciales de Loyalty, Equality, Achievement, Determination, Empathy y esa palabra tan y tan importante, Respect). Sigue leyendo “For brilliant determination and being so brave”

Stones

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De nuevo con vosotros, es un placer,

Estoy empezando a escribir un post biográfico, considerado en el guion que hice inicialmente, sobre las funciones y trabajo que desempeñan las asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que se dedican plenamente a orientar, tratar y cuidar a los afectados por la enfermedad del Parkinson.

No obstante, no he querido esperar y aquí me tenéis, redactando un breve post biográfico y esporádico.   Biográfico porque resume aspectos cotidianos de la vida de un enfermo de Parkinson y esporádico porque no estaba en el guion y porque responde a la necesidad de poner por escrito un conjunto de sensaciones y emociones que estoy seguro que a otros afectados les ocurren o pueden ocurrir y por ello, creo puede ser de ayuda compartir.

Stones, el título, aunque me gusta mucho, no es ni tiene que ver con la música.  Representa piedras, piedras u obstáculos que los enfermos de Parkinson nos encontramos en el día a día, y que hemos de ir gestionando y sorteando.  Es algo que le ocurre a todo el mundo, todos tenemos que gestionar trabas, obstáculos, problemas, tanto en la vertiente laboral o profesional como en la vertiente personal y los gestionamos como podemos, a veces solos o a veces con ayuda.

La diferencia con los enfermos de Parkinson o con cualquier otra persona que sufra una enfermedad que le incapacite, es que obviamente, tenemos menos recursos y fuerzas para gestionarlas, debido a que no estamos en plenitud de facultades físicas y mentales y con mucha frecuencia no nos sentimos bien (tenemos dolor, cansancio y fatiga, mucho sueño, rigidez, temblor, no podemos andar bien, nos cuesta mantener el equilibrio).  Y los más jóvenes, que aún no hemos llegado a una edad de jubilación o de prejubilación, estamos desubicados, no estamos haciendo lo que a nuestra edad podríamos y deberíamos hacer.

Mentalmente y anímicamente, en general y salvo algunos días en que he tenido “off’s”, me encuentro algo mejor que hace un par de meses, y son varios amigos y conocidos los que me lo han dicho al verme estas últimas semanas.  ¿Es debido a un cambio de mentalidad, a aquello de tener que ver forzosamente el vaso medio lleno y no medio vacío?

Sigue leyendo “Stones”

Darkness again ?? No!! It’s only Parkinson

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Buenos días a todos,

yo sigo (y supongo que tengo para un tiempo) sufriendo trastornos del sueño como buen y aplicado enfermo de Parkinson.  Como os decía en un post anterior, el despertarte a las 4 o a las 4 y media de la madrugada y no poder volver a conciliar el sueño tiene como ventaja el hecho de vivir más horas.  Mentalidad y actitud positiva !!.

Pero cuando uno se despierta y no puede dormir, automáticamente repasa si hay algún motivo de preocupación extraordinario que lo pueda provocar y eso le lleva a revisar lo sucedido las últimas horas, los últimos días.  El primer input es tremendamente positivo y me motiva para seguir escribiendo posts; se trata de un mensaje (uno de tantos) que una buena persona me escribe en las redes alrededor de la 1 de la madrugada agradeciéndome todo lo que hago y diciéndome que personas como yo hacen que este mundo sea mucho mejor.   Un mensaje que me recuerda que tengo mucha suerte de tener vuestra ayuda, ánimo y cariño para seguir adelante.  Sigue leyendo “Darkness again ?? No!! It’s only Parkinson”