The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura

Parkinson en primera persona y nueva guía para recién diagnosticados

De nuevo con vosotros.

Hoy os adjunto mi nuevo podcast en mi espacio Avanzando Juntos en el que explico muy brevemente el video adjunto realizado por el Hospital Clínic de Barcelona (subido a PortalClínic) y una nueva guía para el recién diagnosticado publicada en la web de Michael J.Fox.

Podcast

Escucha “Parkinson en primera persona y nueva guía para recién diagnosticados” en Spreaker.

Guía recién diagnosticado

https://www.michaeljfox.org/sites/default/files/media/document/Guide%20for%20newly%20diagnosed_5.19.20_0.pdf?em_cid=mc-a1b1R000008uPXH&et_cid=1568151&et_lid=http%3A//michaeljfox.org/newlydiagnosedguide%3Fem_cid%3Dmc-a1b1R000008uPXH&et_rid=384595054

Entrevistas Hospital Clínic de Barcelona

Espero que sea de vuestro interés.

Hasta pronto

Música para remover conciencias

De nuevo con vosotros,

Un episodio (PODCAST) espontáneo, emocional, para agradeceros las numerosas muestras de cariño y fuerza que he recibido y para poner música a la enfermedad con una maravillosa canción producida por un buen amigo con una letra que debe hacer que el Parkinson se escuche y no se oiga, para remover conciencias, para llamar la atención sobre un problema grave cuya solución precisa de urgencia.

Os invito a escuchar este episodio número 2.

Escucha “Avanzando Juntos” en Spreaker.

Hasta pronto

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Cumpliendo sueños, caminando con esperanza, bienvenido 2019 !!!

De nuevo con vosotros con un post (número 94) muy especial, un post de motivación, esfuerzo y superación para cumplir un viejo sueño, un post de emociones, de compartir vida y sobre todo para compartir ilusión y esperanza al darle la bienvenida a este nuevo año que acaba de empezar.

El pasado día 29 leía en la prensa un artículo que me pareció interesante y que empezaba diciendo “¿Alguna vez te han recomendado que no seas tan sensible? El mundo en que vivimos nos ofrece, cada vez, más tentaciones para dejar los sentimientos de lado y alejar el dolor. Escuchar lo que nuestro interior intenta decirnos resulta difícil, y aunque a corto plazo nos pueda parecer algo bueno, se trata de una trampa: al ignorar esos mensajes, sufrimos más a largo plazo.

Aunque pensemos que todo pasa, ignorar los sentimientos puede tener un precio muy grande y acabar siendo perjudicial para nuestro cuerpo. Cuando nos alejamos, reprimimos o criticamos a nosotros mismos por tener sentimientos, la salud se resiente. Explorarlos y perder el miedo a sentir nos lleva a lo contrario. ….”

En esta aventura de vivir, tres cosas que me apasionan son el viajar, la música y el fútbol.  Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.

Se trató de viajar hasta la ciudad de Liverpool en el Reino Unido, ciudad de música y de fútbol para presenciar con mi hijo un partido de fútbol del equipo que lleva su nombre. Significó cumplir un sueño que teníamos desde hace ya unos cuantos años, superar muchos obstáculos que aparecen cuando se convive con la enfermedad de Parkinson y se sale de la “zona de confort” o de la rutina diaria, y significó buscar lo extraordinario en lo ordinario y en este caso es poder entonar con 50 mil personas una canción, mejor dicho un himno, que entre muchas cosas contiene mensajes que literalmente dicen “camina con esperanza en tu corazón, y nunca caminarás solo” o “al final de la tormenta, hay un cielo dorado”.  Mensajes que he querido cantar en orígen,  allí y en persona para dedicarlos a todos los que sufren esta enfermedad, sea como enfermos o sea como cuidadores o como los miembros de su núcleo familiar.  Por todos ellos y a todos ellos os/les dedico el esfuerzo, la emoción y sobre todo el mensaje de esperanza que canta la canción, el himno.  Alguien me dijo una vez y cierto es, que es una canción que le sonaba que la escuchaba en algún partido de fútbol y yo le respondí que efectivamente es sólo una canción, pero es mucho más en cuanto al mensaje que incluye y la fuerza que puede dar y da en momentos buenos y en momentos no tan buenos.

Vamos por partes.  Hace aproximadamente tres meses compré dos entradas para el partido que el Liverpool F.C tenía previsto disputar en su casa (Anfield Road) el tradicional boxing day inglés (el 26 de diciembre). Tuve que adquirir lo que llaman un “hospitality package” ya que de otra forma es prácticamente imposible adquirir una entrada sin ser socio de este club.  La más económica, nos situaba en lo más alto de uno de los dos extremos del mítico estadio de Anfield y nos daba derecho a tomar un snack antes y después del partido en un lugar situado a unos 400 metros. Dadas mis limitaciones derivadas de los momentos “Off” en los que (cada dos horas y media aproximadamente) casi no puedo moverme, habíamos decidido prescindir de actividades previas e ir directamente al estadio con un taxi desde el hotel para llegar a la hora de inicio del partido, asumiendo que me llegarían las entradas a mi casa dos semanas antes, como así fue.

Contacté con la Asociación de Parkinson del Reino Unido y en concreto con la persona responsable de la delegación que cubre la zona de Liverpool. Me hubiera gustado hacer algo que difundiera la enfermedad a mayor escala, que llegara al máximo número de personas posible, similar a lo que hicimos con Iñaki (viviendoconmrparkinson) creando el Fair Play for Parkinson en la ida y vuelta del clásico de nuestra Liga, pero no ha podido ser. Lo he intentado por distintas vías y, gracias a la Asociación de Parkinson inglesa, he contactado y soy amigo virtual de una persona muy especial para ese club, que se llama George Sephton y le llaman la voz de Anfield y que firma sus emails con un entrañable “Liverpool  F.C. Stadium Announcer since 1971”.  Son 47 años (una barbaridad…) sirviendo a un club que durante los mismos se ha convertido en uno de los grandes a nivel mundial. Sus tareas incluyen trabajar como DJ durante casi dos horas antes del inicio de cada partido, operar el marcador, anunciar los goleadores y las sustituciones, y hacer anuncios comerciales. Sin embargo, su papel más importante es poner la canción You Never Walk Alone en la megafonía del estadio justo antes del inicio de cada partido; una tradición en Anfield que se remonta a octubre de 1963.  Su voz es icónica para los aficionados del Liverpool, y desempeña un papel importante en la atmósfera que rodea y que se vive durante un partido de los reds en Anfield. George tiene un hijo muy joven que sufre esta enfermedad con lo que la conexión y el buen feeling que tuve con él fue inmediata. No le pude conocer en persona, pero a través de mails me ayudó a superar momentos de flaqueza y poder ir, llegar, ver, sentir y experimentar.

Prueba de su generosidad me envió  un video que ha filmado especialmente para nosotros, para este blog y todas y todos los que lo seguís, un video en el que nos desea un feliz año 2019 y nos anima a seguir luchando, a mirar siempre hacia adelante.  Gracias, muchas gracias George por tu compromiso y apoyo y espero que tu equipo siga allí en lo alto y tú sigas anunciando las novedades y lo relevante que los fans y supporters deben saber en cada partido que se juega en vuestro irrepetible Anfield.

 

Tres días antes de viajar se me ocurrió enviar un mail al equipo de Hospitality del club y explicarles mi situación en relación con la salud, mis limitaciones y mis miedos. Y pasó algo espectacular; me dijeron que les preocupaba el esfuerzo y problemas que podía tener para llegar a las dos localidades compradas y me las cambiaron, me hicieron un upgrade (mejorar las localidades) y me facilitaron acceso a tribuna central, a uno de los palcos principales, con acceso en ascensor y escaleras mecánicas y con los servicios muy cercanos y accesibles.  Cuando te ocurre algo así es difícil expresar con palabras las sensaciones que uno experimenta y la gratitud que debe exteriorizar ante tal muestra de sensibilidad y generosidad. Y va de sensibilidad y emociones la cosa….

Llegó el momento de viajar y solicité (por primera vez) ayuda por necesidades especiales a la compañía con la que volé. Un grandioso acierto, pude economizar mucha energía (básico en nuestro día a día con el monstruo) al disponer de una silla de ruedas al llegar al mostrador de facturación, y mi familia también pudo viajar mucho más tranquila. Recomendable totalmente.  Constaté que los cambios de presión durante el vuelo me afectan significativamente y decidí hacer caso del consejo familiar de evitar volar a futuro y, por tanto, buscaremos ubicaciones muy cercanas para próximas salidas. Hace no mucho tiempo ya dije lo mismo……

Liverpool, razonable con 3 días para visitarla, una ciudad importante con mucha historia y muy dinámica y festiva pero que me pareció un tanto fría (no llovió, pero el frío y humedad eran significativos) y también un tanto oscura.  Visita que finalmente incluyó actividades sencillas ajustadas a mis momentos on y concentración para poder asistir al partido y poderlo (digo poderlo) disfrutar todo o en su gran parte.  La valoración global es que la ciudad nos gustó.

 

Llegamos a Anfield tres horas antes del inicio del partido debido a que tenía que recoger en el mismo estadio las nuevas localidades.  Llegué en “On” y solo veía personas que nos daban la bienvenida y nos deseaban que disfrutáramos.  Música en directo, buen ambiente, tranquilidad. Muy buenas vibraciones. Fueron tres horas duras porque tuve un episodio Off que duró una hora, pero lo pude manejar gracias a que mentalmente ya lo tenía previsto y gracias también a los cómodos sofás de la zona de tribuna (lounge) a la que nos asignaron y sobre todo gracias a la ayuda y paciencia de mi hijo en todo momento.

Una hora antes accedimos (15 metros a lo sumo) desde el lounge a las localidades y allí vimos por primera vez el escenario y pudimos decirnos aquello de “This is Anfield”.  Nervios, frío, calor (al oír por megafonía las palabras de George con una voz que no parece que lleve en sus espaldas 37 años anunciando en los partidos) y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante.  Gallina de piel, emoción, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.

 

Luego, fútbol de siempre con un equipo muy bueno y que además cree en sus posibilidades de mantener el liderato, superior en juego y en marcador final al rival.

 

La vuelta fue tranquila debido a que para evitar que no lo fuera, salimos unos minutos antes de finalizar el encuentro.

Una historia sencilla pero que para mi era igual de complicada que deseada y ahora ya no es una historia, es una realidad, un sueño cumplido que significa muchas cosas. Entre otras, me sirve de terapia personal para pensar en ello cuando tenga los rutinarios e incapacitantes episodios “Off”.

Espero que para vosotros también pueda significar algo más que lo que en sí es el relato de un evento como este.

Me despido ya desde casa con la necesidad de horas o días para recuperarme de un viaje sencillo pero contento por haberlo hecho y por poder compartirlo. Ningún enfermo, afectado o relacionado con esta maldición de enfermedad debería sentirse ni estar solo.  Por ello, simbólicamente, os adjunto alguna foto o video que incluye un breve fragmento del Nunca caminarás solo (you will never walk alone).

Os deseo lo mejor de lo mejor para este 2019 que estoy seguro de que será para todo un año grande, un año maravilloso.

Hasta pronto.


 


 

Back with you with a very special post, a post of motivation, effort and improvement to fulfill an old dream, a post of emotions, to share life and above all to share hope and hope to welcome this new year that ends to begin.

Last 29th I read in the press an article that I found interesting and that started saying “Have you ever been recommended not to be so sensitive? The world in which we live offers us, every time, more temptations to leave feelings aside and move away from pain. Listening to what our interior tries to tell us is difficult, and although in the short term it may seem like a good thing, it is a trap: by ignoring those messages, we suffer more in the long term.

Although we think that everything happens, ignoring the feelings can have a very large price and end up being harmful to our body. When we move away, repress or criticize ourselves for having feelings, health suffers. Exploring them and losing the fear of feeling leads us to the opposite. … “

In this adventure of living, three things that I love are traveling, music and football. What I am going to share with you is something that in itself does not have too much history and of course it is nothing extraordinary, but in my case it has supposed and supposes having lived a fantastic, longed for experience, which has required a relevant preparation and effort given my limitations and for that reason it now makes me feel good, it makes me feel grateful and proud.

We tried to travel to the city of Liverpool in the United Kingdom, a city of music and football to witness with my son a football match of the team that bears his name. It meant fulfilling a dream that we had for a few years now, overcoming many obstacles that arise when living with Parkinson’s disease and leaving the “comfort zone” or the daily routine, and meant looking for the extraordinary in the ordinary and in this case it is to be able to sing with 50 thousand people a song, better said a hymn, that among many things contains messages that literally say “walk with hope in your heart, and you will never walk alone” or “at the end of the storm, there is a golden sky. ” Messages that I wanted to sing in origin, there and in person to dedicate to all those who suffer from this disease, whether as sick or as caregivers or as members of your family. For all of them and all of them I dedicate the effort, the emotion and above all the message of hope that the song sings, the hymn. Someone told me once and it is true, it is a song that sounded like I was listening to it at a soccer game and I answered that it is really just a song, but it is much more in terms of the message it includes and the strength it can giving and giving at good times and at times not so good.

We go by parties. About three months ago I bought two tickets for the game that Liverpool F.C had planned to play at home (Anfield Road) the traditional English boxing day (December 26). I had to buy what they call a “hospitality package” since otherwise it is practically impossible to acquire an entry without being a member of this club. The most economical, it placed us at the top of one of the two ends of the mythical Anfield stadium and gave us the right to have a snack before and after the match in a place located about 400 meters away. Given my limitations derived from the “Off” moments in which (every two and a half hours approximately) I could hardly move, we had decided to dispense with previous activities and go directly to the stadium with a taxi from the hotel to arrive at the start time of the game, assuming that tickets would arrive at my house two weeks before, as it was.

I contacted the Parkinson’s Association of the United Kingdom and specifically the person responsible for the delegation that covers the Liverpool area. I would have liked to do something that spread the disease on a larger scale, reaching as many people as possible, similar to what we did with Iñaki (vivirconmrparkinson.wordpress.com) creating the Fair Play for Parkinson in the roundtrip of the classic of our League , but it could not be. I have tried it in different ways and, thanks to the English Parkinson’s Association, I have contacted and am a virtual friend of a very special person for that club, who is called George Sephton and they call him Anfield’s voice and he signs his emails with a endearing “Liverpool FC Stadium Announcer since 1971 “. They are 47 years serving a club that during them has become one of the biggest in the world. His tasks include working as a DJ for almost two hours before the start of each game, operating the scoreboard, announcing the scorers and substitutions, and making commercial announcements. However, their most important role is to put the song You Never Walk Alone on the public address of the stadium just before the start of each game; a tradition in Anfield that dates back to October 1963. His voice is iconic for Liverpool fans, and plays an important role in the atmosphere that surrounds and lives during a Reds game at Anfield. George has a very young son who suffers from this disease, so the connection and the good feeling I had with him was immediate. I could not meet him in person, but through emails he helped me overcome moments of weakness and be able to go, arrive, see, feel and experience.

Proof of his generosity he sent me a video attached above that he has filmed especially for us, for this blog and all those who follow it a video in which he wishes us a happy year 2019 and encourages us to keep fighting, to always look forward . Thank you, thank you very much George for your commitment and support and I hope that your team is still up there and you continue announcing the news and the relevance that fans and supporters should know in each game played in your unique Anfield.

Three days before traveling it occurred to me to send an email to the Hospitality team of the club and explain my situation in relation to health, my limitations and my fears. And something spectacular happened; They told me that they were worried about the effort and problems that could have to reach the two locations bought and they changed them, they did an upgrade and they gave me access to the central gallery, to one of the main lounges, with access in elevator and escalators and with the toilette services very close and accessible. When something like this happens to you, it is difficult to express in words the sensations that you experience and the gratitude that you must express before such a show of sensitivity and generosity. And the thing is about sensitivity and emotions …

It was time to travel and I requested (for the first time) help for special needs from the company I flew with. A great success, I could save a lot of energy (basic in our day to day with “the monster”) to have a wheelchair to reach the check-in desk, and my family could also travel much quieter. Totally recommended I noted that the pressure changes during the flight affect me significantly and I decided to pay attention to the family council to avoid flying in the future and, therefore, we will look for very close locations for future departures. Not long ago I said the same thing …

Liverpool, reasonable with 3 days to visit it, an important city with a lot of history and very dynamic and festive but which seemed a bit cold (it did not rain, but the cold and humidity were significant) and also somewhat dark. Visit that finally included simple activities adjusted to my moments on and concentration to be able to attend the game and to be able (I say to be able to) to enjoy everything or in its great part. The overall assessment is that we liked the city.

We arrived at Anfield three hours before the start of the game because I had to pick up the new locations in the same stadium. I arrived in “On” and only saw people who welcomed us and wished us to enjoy ourselves. Live music, good atmosphere, tranquility. Very good vibrations. It was three hours hard because I had an episode Off that lasted an hour, but I could handle it because I had already planned mentally and thanks also to the comfortable sofas in the grandstand area (lounge) to which we were assigned and especially thanks to my son’s help and patience at all times.

One hour before we agreed (15 meters at the most) from the lounge to the macht sit locations and there we saw the stage for the first time and we were able to tell us about “This is Anfield”. Nerves, cold, heat (when he heard the words of George with a voice that does not seem to have on his back 37 years announcing in the games) and finally the departure of the teams to the field and the music of the famous hymn sung by almost 50 thousand people and despite the noise that also generated the visiting fans. Fur hen, emotion, look at the sky asking that, if there is something or someone up there that remembers us and does something so that we live with a better quality of life, so that the evolution of the disease is as slow as possible and, above all, above all, that the healing comes quickly.

Then, always football with a very good team and also believes in their chances of maintaining the leadership, superior in play and final score to the opponent.

The return was quiet because to avoid that it was not, we left a few minutes before the end of the match.

A simple story but that for me was just as complicated as desired and now it is no longer a story, it is a reality, a fulfilled dream that means many things. Among others, I use personal therapy to think about it when I have the routine and disabling episodes “Off”.

I hope that for you it can also mean something more than what in itself is the story of an event like this.

I say goodbye from home with the need of hours or days to recover from a simple trip but happy for having done it and for being able to share it. No sick person, affected or related to this curse of illness should feel nor be alone. Therefore, symbolically, I attached a photo or video that includes a short passage of Never walk alone (you will never walk alone !!!!!).

I wish you the best of the best for this 2019 that I am sure will be for a whole big year, a wonderful year.

See you soon.

Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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Parkinson; la perseverancia y la fuerza interior en los momentos complicados

foto fuerza interior
Tórshavn (islas Feroe, Atlántico Norte). Agosto 2016

Vuelvo con un post que yo denomino como esporádico y espontáneo.

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor.

Las fases de apagado, de falta de movilidad, las fases “Off” generalmente se producen por una bajada de los niveles de una sustancia llamada dopamina en nuestro cerebro y sistema nervioso, sea porque no hemos tomado la medicación, sea porque la hemos tomado e inexplicablemente no nos ha hecho el efecto perseguido o sea por lo que llaman el “wearing off” , que ocurre cuando el efecto de una dosis se queda corto en el tiempo y no llega a alcanzar el momento en que la dosis siguiente empieza a ser efectiva.  Cuando pasamos del Off al On por el efecto químico de la medicación (la que cada uno tome por prescripción de su especialista) efectivamente se produce un cambio físico y mental equivalente, en mi opinión, a lo que pasa cuando se enciende la luz en una habitación totalmente oscura.

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Buscando el sol en mi pequeño infierno

 

De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida “post-diagnóstico” sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar ….. Sigue leyendo “Buscando el sol en mi pequeño infierno”

Thunderstorm

post tormenta

De nuevo con vosotros y esta vez diría que con un post esporádico y que también , aparte de pretender ayudar (como siempre),  creo que invita a la reflexión.  Es otro alto en el camino, como muchos de los que he redactado y publicado en mis últimos 59 posts desde el 16 de agosto de 2016, fecha en la que nació este blog (el primer aniversario ya está muy cerca y con el permiso de todos vosotros lo celebraré con un post “homenaje”).

Y es un alto en el camino para reflexionar sobre los impactos de una enfermedad tremendamente compleja, que produce una incertidumbre vital que, a pesar de lo que algunos puedan pensar, es muy difícil de gestionar.  Supone estar siempre alerta, no bajar nunca la guardia, y el desgaste que eso produce es enorme.

Un lector de este blog comentó hace poco que se siente solo, aún y estando supervisado por un equipo médico excelente y de primer nivel.   Es algo que considero importante para remarcar y para profundizar, un sentimiento que muchas veces no nos atrevemos a exteriorizar y comentar, pero que nos invade en muchas ocasiones y que no sabemos como gestionar.

Opino que nos sentimos solos por múltiples razones; la más importante quizás es consecuencia de que padecemos una enfermedad muy compleja, aún muy desconocida por parte de los propios especialistas y que nos cansamos de escuchar que afecta a cada persona de un modo distinto, con lo que es muy difícil (a veces imposible) poder compartir los síntomas y los efectos que uno tiene con otros pacientes e incluso con los propios especialistas.

Y es cierto, esta semana tuve el placer de reunirme con otros enfermos y considero que constatamos o vimos lo de casi siempre: problemas parecidos pero nunca un mismo cuadro clínico, compartimos los síntomas que cada uno tenemos y compartimos hechos como podrían ser el que uno tiembla pero no tiene rigidez, otro (yo mismo) tiene rigidez y bloqueos en la marcha que los otros no tienen, otra tiene inestabilidad, mareos e incluso visión doble ; hablamos y hablamos, medicación distinta, efectos secundarios distintos, cuadros clínicos diferentes (uno tiene problemas de colesterol y/o de glucosa, otros no, etc).   Pero amigos, lo cierto es que sí que encontramos muchas cosas en común:

casi todos coincidimos en que nuestro estado físico y mental (muy importante) está sometido a fluctuaciones constantes, hay ratos buenos y ratos malos ( y ratos horribles) y, en ocasiones, podemos entender los motivos pero muchas otras (quizás la mayoría) no los entendemos. Es difícil convivir con la fluctuación dado que genera inestabilidad, desequilibrio, dificultad para planificar; genera problemas recurrentes ( y ello desgasta mucho) en la esfera personal, en la relación con la familia, en el ámbito social. Requiere tener una fortaleza mental diferencial.

O estamos incapacitados laboralmente o de baja médica o los que trabajan lo hacen con jornada reducida.  Cada uno debe hacer lo que deba y pueda ; es imposible extrapolar o aconsejar dado que si cada paciente es único, lo mismo ocurre con el puesto de trabajo y empresa.

Dormimos menos de lo normal y en muchas ocasiones mal.  Es muy importante descansar porque nos permite estar en las mejores condiciones físicas y mentales para “lidiar” con los síntomas. Historias acerca de nuestros períodos nocturnos de insomnio en los que hacemos lo que podemos: aprovechamos para “crear” (escribir, definir proyectos, hacer manualidades), nos agobiamos, nos aburrimos, nos entristecemos, despertamos al cuidador, a la pareja en busca de alguien con quien hablar y compartir estos momentos, o en busca de alguien que nos pueda masajear una musculatura rígida y contraída, o nos pueda ayudar a levantar e ir al baño, o infinidad de cosas que uno puede plantearse hacer en esos períodos nocturnos en los que (para los demás) impera la calma.

Aparte del movimiento y la marcha, quien más quien menos tenemos problemas al hablar porque vocalizamos mal, nuestro tono es más bien bajo y algo monótono, y lo peor, empezamos a tener indicios de sufrir la temida disfagia, las dificultades para tragar adecuadamente los alimentos. Esas dificultades pueden derivar en una aspiración, en que el alimento entre en los pulmones y no vaya por el esófago, y eso puede representar un riesgo muy serio de infección y de complicaciones graves (neumonía).   De esto se deriva la importancia de visitarse con un especialista (logopeda en este caso) para ver si existe o no disfagia y en caso de existir, poder recibir unas pautas adecuadas para poder eliminar o reducir significativamente el riesgo de aspiración.

Tenemos miedos, ansiedad, alguno depresión, por la gestión del día a día, de la familia, de lo limitaciones vendrán, quien nos ayudará y cuidará cuando lo necesitemos. Lo llevamos lo mejor que podemos pero es imposible ser inmune a ello porque todos somos humanos y estamos hablando de efectos que, algunos de ellos, ponen o pueden poner en peligro a corto plazo, nuestra supervivencia.  Aquí tenemos de todo;  ejercicio físico, ayuda psicológica o psiquiátrica, autoayuda (técnicas de relajación, de gestión de la ansiedad y el pánico), meditación, yoga, mindfulness, seguimiento de maestros espirituales, medicina alternativa, etc.

Solemos tomar medicación parecida pero distinta, distinta en el medicamento específico o distinta en la dosis.  Es muy difícil en ocasiones saber los motivos por los que un paciente toma A y otro toma B, debido que depende de la historia clínica de cada uno, del momento y edad del diagnóstico, del neurólogo (puesto también ocurre que “cada maestrillo tiene su librillo”), de la aceptación de los medicamentos por parte de cada uno, del “tipo” de Parkinson (si temblor o rigidez, si avanza rápido o no, etc).

Vemos que los especialistas cada día saben más acerca de esta enfermedad pero seguimos estando sujetos (y va para largo….) al “prueba y error“, a los otras veces comentados ajustes de medicación (que casi siempre producen nuevos efectos secundarios o colaterales..) en búsqueda de una calidad de vida aceptable paliando los efectos de los nuevos síntomas, de los zarpazos del “monstruo”.  Aquí me siento afortunado de que existan distintos medicamentos (y cada vez más) para poder “gestionar” razonablemente tanto los síntomas motores como los no motores y es algo que siempre hemos de poner en valor y no olvidarnos.  Pero soy consciente de lo que una vez me dijo un persona con gran experiencia en nuestra sanidad y es que no somos enfermos terminales pero estamos y estaremos  (posiblemente la mayor parte de nosotros) recibiendo cuidados paliativos de forma crónica.  Aquí, me revelo, e intento ser paciente activo y en la medida de lo posible ayudar a la investigación y a la ciencia para que todo vaya un poco más rápido en busca del objetivo final (cura de la enfermedad). Os hablaré de ello y de proyecto/s concretos en próximos posts.

Coincidimos en que cuando tenemos cualquier problema de salud es difícil, y a veces muy difícil, concluir si es o no algo derivado u ocasionado por la enfermedad de Parkinson.  Y es difícil para los especialistas, pues imaginaros para la medicina general….no quiero ni pensar en que un día me tengan que ingresar por cualquier motivo…..teniendo Parkinson…..entonces sí que seré un paciente activo, experto…..por instinto de supervivencia, para asegurarme de algo tan sencillo como es el seguir tomando las pastillas adecuadas y para asegurarme de que no hay contraindicaciones o interacciones con la medicación que el ingreso hospitalario pudiera requerir durante el mismo.

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir  y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.  Ya sabéis lo que dice aquella canción del jefe…..

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: bienvenido a ti mismo !!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está….se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

Es bastante obvio todo lo que acabo de escribir pero vale la pena no perderlo de vista.  Tenemos una incertidumbre vital, algo más fundada de la que tiene cualquier persona sana, pero tenemos la certeza de que nadie mejor que nosotros tiene pista libre para hacer y ser lo que más lo guste.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Y el título de este post lo traduciría como tormenta, que es como definiría lo que me está ocurriendo últimamente.  Si pienso sólo en los síntomas motores y no motores que tenía un año atrás, mi evolución es preocupante (aunque clínicamente pudiera serxplicable).  Hace un año, no tenía bloqueos o congelaciones de la marcha, no me cansaba físicamente ni la mitad que ahora,  dormía mucho mejor, no tenía ningún problema en cuanto a la voz ni en cuanto a la deglución, me movía casi con total normalidad a la hora de darme la vuelta en la cama, estaba menos triste y preocupado (lógicamente).  Ahora, en este momento, estoy más medicado, mis fases normales (fases “on”) pueden sumar 6 o 7 horas al día, siendo el resto fases intermedias o fases “off” (no puedo hacer nada, ni conducir, ni ir a comprar, ni jugar con mis hijos, ni prácticamente moverme).   En parte pienso que es producto de la estación del año (el calor me consume y lo regulo francamente mal), a haber tomado antibióticos por otro tema, a estrés y ansiedad producidos por la propia situación que retroalimenta dicha sensación.

En mi última conversación con mi neuróloga me dijo que su conclusión es que, hoy por hoy, estoy “moderadamente fotut” (traducido sería moderadamente mal) y eso es muy subjetivo dado incluye un juicio de valor, lo moderado para uno puede ser más grave o menos grave que para otros…..  Pero me quedo con lo que “de momento” estoy así y creo y confío en aquello de que “después de la tormenta viene la calma””.

Y si no, da igual, observo un momento a mi hijo de 15 años o a mi hija de 6 años, y apreto con fuerza mis puños para reanudar la marcha, para salir del bloqueo y continuar hacia adelante.  GO !!

Parece que lo de apretar los puños ayuda debido a que después de una contracción muscular viene una expansión y es puede ser el motivo por el que puedo mover uno de mis dos pies cuando hago ese ejercicio.  Un pequeño truco para cerrar este post con alegría, como siempre.

Mucho ánimo a todos !!

post tormentabis

 


Again with you and this time I would say with a sporadic post and also perhaps, apart from pretending to help (as always), invites reflection. It is another stop on the road, like many of those I have written and published in my last 59 posts since August 16th, 2016, date on which this blog was born (the first anniversary is already very close and with the permission of all I’ll celebrate with a dedicated post or a post tribute).

And it is a high point on the way to reflect on the impacts of a tremendously complex disease, which produces a vital uncertainty that, despite what some may think, is very difficult to manage. It means being always alert, never lowering the guard, and the wear that it produces is enormous.

A reader of this blog recently commented that he feels alone, still and being supervised by an excellent medical team and first level. It is something that I consider important to emphasize and to deepen, a feeling that many times we do not dare to externalize and comment, but that invades us many times and we do not know how to manage.

I think we feel alone for many reasons; the most important is perhaps because we suffer from a very complex disease, still very unknown by the specialists themselves and we get tired of hearing that affects each person in a different way, making it very difficult (sometimes impossible) to be able to share the symptoms and effects that one has with other patients and even with the specialists themselves.

And it is true, this week I had the pleasure of meeting with other patients and I consider that we have seen or seen what we almost always have: similar problems but never the same clinical picture, we share the symptoms that each one has and we share the one that shakes but does not have stiffness, other (myself) has rigidity and blockages in the march that the others do not have, another has instability, dizziness and double vision; we talk and talk, different medication, different side effects, different clinical pictures (one has cholesterol and / or glucose problems, others do not, etc.). But friends, the fact is that we do find many things in common:

We all agree that our physical and mental state (very important) is subject to constant fluctuations, there are good times and bad times (and horrible times) and sometimes we can understand the reasons but many others (perhaps most) do not understand them . It is difficult to coexist with the fluctuation since it generates instability, imbalance, difficulty to plan; generates recurring problems (and this is very tiring) in the personal sphere, in the relationship with the family, in the social sphere.

Or we are incapacitated labor or of medical leave or those that work do it with reduced day. Each one must do what he must and can; it is impossible to extrapolate or advise given that if each patient is unique, so is the job and the company in which work.

We slept less than normal and on many occasions ill. It is very important to rest because it allows us to be in the best physical conditions and mentals to deal with the symptoms. Stories about our nocturnal periods of insomnia in which we do what we can: we use to “create” (writing, defining projects, doing crafts), we get bored,  we become sad, we wake up our caretaker, the couple looking for someone with whom to talk and share these moments, or looking for someone who can massage a rigid and contracted muscles, or can help us lift and go to the bathroom, or countless things that one can do to do in those periods in the night that (for others) the calm prevails.

Apart from the movement and the march, who most of us have problems speaking when we vocalize badly, our tone is low and somewhat monotonous, and worse, we begin to have signs of the dreaded dysphagia, difficulties to properly swallow food. These difficulties can lead to aspiration, food entering the lungs and not going through the esophagus, and this can represent a very serious risk of infection and serious complications (pneumonia). This is why it is important to visit a specialist (speech therapist in this case) to see if there is dysphagia and, if it exists, to be able to receive adequate guidelines to eliminate or significantly reduce the risk of aspiration.

We have fears, anxiety, some depression, the day-to-day management of the family, the limitations will come, who will help us and take care when we need it. We bring it the best we can but it is impossible to be immune to it because we are all human and we are talking about effects that some of them put or may endanger our survival in the short term. Here we have everything; physical exercise, psychological or psychiatric help, self-help (relaxation techniques, anxiety and panic management), meditation, yoga, mindfulness, spiritual teacher tracking, alternative medicine, etc.

We usually take different medication, different in the type of medicine or different in the dose. It is very difficult at times to know the reasons why a patient takes A and another takes B, because it depends on the clinical history of each, the moment and age of the diagnosis, the neurologist (since it also happens that “each mastery” has its (whether shaking or stiffness, whether it is fast or not, etc.), the acceptance of medication by each, the “type” of Parkinson’s.

We see that specialists know more about this disease every day, but we continue to be subject (and go for long …) to “trial and error”, to other times discussed medication adjustments (which almost always produce new side effects or collateral). In search of an acceptable quality of life by alleviating the effects of the new symptoms, the “monster” claws.

Here I feel fortunate that there are different medicines (and increasingly) to be able to “manage” reasonably both motor and non-motor symptoms and it is something that we always have to put in value and not forget. But I am aware of what a person with great experience in our health once told me and is that we are not terminal patients but we are and will be (possibly most of us) receiving chronic palliative care. Here, I reveal myself, and try to be patient and active as much as possible to help research and science so that everything goes a little faster in search of the ultimate goal (cure of disease).

We agree that when we have any health problem it is difficult, and sometimes very difficult, to conclude whether or not it is something derived or caused by Parkinson’s disease. And it is difficult for specialists, as imagining for general medicine …. I do not even want to think that one day I have to enter for any reason … .. having Parkinson … .. then I will be an active patient, expert … .. By instinct of survival, to make sure something as simple as continuing to take the right pills and to make sure there are no contraindications or interactions with the medication that hospital admission may require during the same.

And friends, we agree on the most important thing, that we have to be strong, always have a positive attitude, that we have to meet and talk and share much more often, that we have to help, that we never have to surrender, never. You know what that song of the Boss says …

 In general we agree that the diagnosis changed our lives forever, becoming other people and that is where the opportunity or the solution is: we do not have to be brave and decide to do new things that one has in forever and it is not necessary because The disease has decided for us, it has changed our lives forcibly. As Francesc, my psychologist, said in an unforgettable writing published in an old post in this blog: welcome to yourself !!

And here is the management of both the complexity of the disease and the vital uncertainty: to live the moment, every second, doing what we like the most insofar as we can physically and mentally. And we do not have to explain or self-justify ourselves; try to do it and that’s it … it’s about turning a threat into an opportunity, and not giving it too much laps.

And the title, thunderstorm, would translate it as a storm, which is how I would define what is happening to me. If I think only of the motor and non-motor symptoms I had a year ago, my evolution is worrying. A year ago, I had no blockages or freezes of the march, I was not tired half as much now, I slept much better, I had no problem as to the voice or swallowing, I moved almost completely to normal time to turn around in bed, I was less sad and worried (logically).

Now, at this moment, I am much more medicated, my normal phases (“on” phases) can be 6 or 7 hours a day, the rest being intermediate stages or “off” phases (I can not do anything, neither drive nor go to buy something, or practically to move from home). In part I think it is a product of the season (the heat consumes me and I regulate it badly), to have taken antibiotics, to stress and anxiety produced by the very situation that feeds that feeling.

In my last conversation with my neurologist he told me that his conclusion is that, today, I am “moderately fotut” (translated would be moderately bad) and that is very subjective given a value judgment, how is the word moderate for one may be more serious or less serious than others … .. But I stay with what “for now” I am so and I believe and I trust in that after the storm comes the calm.

And if not, it does not matter, I watch my 15-year-old son or my 6-year-old daughter for a moment, and I squeeze my fists to resume the march, to leave the blockade and continue forward. GO !!

It seems that tightening the cuffs helps because after a muscle contraction comes an expansion and that is the reason why I can move one of my two feet when I do that exercise. A little trick to close this post with joy, as always.

Kindest regards

 

My way

puesta de sol

Hola amigos,

Vuelvo con un post esporádico, para compartir con vosotros el estado de varios proyectos, para explicaros cómo ha ido mi evolución física y mental los últimos días, en uno de los escasos momentos del día que puedo escribir con las dos manos, en un momento “on” que sería como cualquier momento de una persona sana durante un día cualquiera y que, en cambio, para los afectados por esta enfermedad, son momentos a veces más bien escasos y que por tanto, tenemos que aprovechar.  Es aquello de que a veces nos toca pensar o imaginar que “mañana no existe”..

El pasado lunes me sometí a una prueba de esfuerzo para descartar definitivamente un problema cardíaco asociado a mis últimos dolores precordiales (seguro asociados al síndrome de Tietze, al intenso calor y a un poco de estrés y ansiedad).  La verdad es que cuando la cardióloga me vio andar encorvado, ladeado y muy despacio e inseguro, tardó dos segundos en decime que no iba a hacerme la prueba, que estaba contraindicada por riesgo de caída.  Hacía una media hora que me había tomado la pastilla de Levodopa y estaba empezando a encontrarme mejor. La convencí para que empezáramos explicándole que ando en cinta diariamente desde hace 5 meses.  Me ejercité durante 12 minutos y alcancé un nivel de trabajo de Max. METS : 13,4.   Resultado satisfactorio y felicitación de la cardióloga reconociendo que no se lo esperaba.  Y es que el mundo de los “offs” y los “on” es un mundo muy desconocido para los no afectados por la enfermedad…….

Como resultado del esfuerzo, dos días después se me han hinchado los músculos intercostales produciéndome un dolor intenso al estar sentado y limitándome para ir a la sesión de hoy en la Unidad Parkinson y lo peor, limitándome para ir a la cena programada con mis otros tres colegas de curso.  En fin, paciencia, reposo y actitud positiva.  No queda otra.

Y es que estoy contento dado que en breve tengo planificada bastante actividad, asumiendo que me encuentre bien:

·       El día 1  espero estar en la antigua fábrica Damm, en la Solidarity Fest for Parkinson, con ganas de veros y compartir esta fiesta solidaria. Me quedan aún unos cuantos libros en stock con lo que me llevaré unos cuantos por si alguien quiere adquirirlo.

·       El dia 2 tenemos una cita con el deporte. Caminaré (lo intentaré) 5 km en el marco de la carrera solidaria para y por el Parkinson que se celebrará en Castelldefels.  Visitad la página Can Roca Run e inscribiros rápido, que quedan muy pocas plazas !!

·       El día 3 o el día 4 tengo programada una visita “cultural” a una localidad costera con tres amigos.

·       El día 7 estaré un rato en el hotel Melià Sitges, como invitado al 27 Forum del auditor, en un stand, para difundir más la enfermedad, saludando a colegas y excompañeros que vea por allí. Un placer y mi agradecimiento al Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya por invitarme a este evento.

·       Los próximos días tengo previsto trabajar un post intenso, no sé aún si sobre el estado actual de la investigación con relación a la enfermedad o sobre alguno de los muy interesantes webinars de la M.J.Fox Foundation.

Estoy pensando en probar una técnica conocida creo que como “par biomagnético”, siguiendo la recomendación de abrir mi mente a otro tipo de terapias alternativas, que me ha hecho recientemente uno de mis ángeles de la guarda. Yo soy más que escéptico, pero el Parkinson no se detiene y por tanto, cabe plantearse explorar nuevas posibilidades. Ya os contaré mas adelante….

También me quedan por realizar las dos últimas tardes de curso intensivo multidisciplinar de terapias para la enfermedad que estoy recibiendo de la Unidad de Parkinson, en Barcelona.  A ver si puedo hacerlas?!.  Y digo esto por mi estado actual que os explicaba antes con motivo del síndrome de Tietze.

Y, aunque no dejo de lado nunca mi fuerza y actitud positiva, el “monstruo” esta apretando más fuerte y me esta debilitando.  Debe ser lógico al ser una enfermedad degenerativa…Me duran menos los efectos de la medicación, me quedo clavado con los pies en el suelo y me cuesta mucho iniciar trayectos cortos, incrementa la pérdida de estabilidad estando varias veces a punto de caer, ocasionalmente me ha empezado a costar algo tan sencillo y mecánico como es el tragar saliva, me da miedo tragar mal la comida y que se produzca la muy temida aspiración, me cuesta mantener la línea media cuando ando en cinta y fuera cinta dado a que se me esta marcando y anclando mucho el encorvamiento hacia mi derecha, me cuesta levantarme del sofa y de la cama, mayor incontinencia urinaria, mayores sacudidas de una gran tristeza repentina………y con lo hipocondríaco que soy…..imaginaros!!.

Pero, qué es lo que me esta pasando ?

Sólo hace tres años y medio del diagnóstico y me parece que ya haga diez !!.  Y eso haciendo deporte cada día desde el 23 de enero, sin fumar desde 2005, sin probar alcohol hace casi 10 años, habiendo bajado 5 kilos mi peso, en resumen, haciendo mucha bondad, quizás demasiada.  Me gustaría saber si tengo un Parkinson agresivo o Parkinson Plus… más que nada para poder “leer mejor el partido”…..

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer.  Quejarse no sirve de casi nada, sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.  Mirar hacia adelante y crear, construir; como ejemplo, el pasado domingo desayuné con un amigo, alto directivo de un grupo internacional de automoción, y se me ocurrió tratar de preparar una presentación de cómo gestionar los valores y las capacidades que todos tenemos para mejorar en el performance profesional, en un entorno de rigidez en la determinación y consecución de objetivos materiales.  No sé si saldrá algo o no pero le daré una vuelta. La neuróloga que me trata dijo (lo podéis ver y escuchar en el post anterior) que leyendo mi libro se aprende cómo enfocar la vida, cuando ésta se ve gravemente afectada por un suceso absolutamente inesperado; pues igual también puede haber alguna lectura aplicable al entorno empresarial, no ? en fin, que no sé cómo hacer para que mi mente no trabaje constantemente…

Y cuando digo que quejarse no sirve de nada es porque últimamente me acuerdo mucho ( mucho más de lo ya habitual ) de mi padre.  Daría lo que fuera por verle un rato, darle un abrazo interminable y hablar con el.  Me tranquilizaría con su habitual “no pasa res, fill”  (no pasa nada, hijo). Vivió intensamente y a su manera, nunca mejor dicho. Y desde marzo de 2002 que le detectaron un cáncer de pulmón hasta diciembre del mismo año, que nos dejó, nunca le vi quejarse, ni una sola vez y eso amigos, me impactó mucho y lo llevaré siempre conmigo.  Valentía o enfoque y actitud práctica ? pues no lo sé , quizás las dos cosas. Me lo imagino ahora diciéndome que disfrute a tope, que la vida es incierta para todos, que ya encontrarán algo pronto; en definitiva, alentándome siempre.  En fin, acordarme de un gran hombre, de alguien valiente, que en 1962 no quiso seguir con el negocio familiar y se fue a trabajar de cocinero a Inglaterra sin saber inglés, que afrontó estoicamente sus últimos meses de vida pensando que le había tocado la lotería de esa enfermedad y que no servía de nada lamentarse. Una persona que prefirió disfrutar intensamente cada día de su vida de su familia, de  una buena gastronomía, de sus amigos (recuerdo con nostalgia  cómo me saludaban sus amigos de Boadas, cocktail en mano) aún cuando sabía perfectamente que las consecuencias de ello (de no hacer “bondad”) le pudieran acortar sus años de vida.  A su manera, sin quejarse, mirando hacia adelante, escuchando buena música…Dean Martin, Frank Sinatra…qué recuerdos tan extraordinarios…y qué grande era !!!

Despido este post con fuerza y con ganas de hacer cosas, muchas cosas…..

Hasta pronto


Hello friends,

I return with a sporadic post, to share with you the status of various projects, to explain how my physical and mental evolution has gone the last few days, in one of the few moments of the day that I can write with both hands, at a time “on “that would be like any moment of a healthy person during any day and that, instead, for those affected by this disease, are moments sometimes rather scarce and that therefore we have to take advantage. It is that which sometimes we have to think or imagine that “tomorrow does not exist” ..

Last Monday I underwent an exercise test to definitively rule out a heart problem associated with my last precordial pains (insurance associated with Tietze syndrome, intense heat and a little stress). The truth is that when the cardiologist saw me crouched, leaning and very slowly, it took me two seconds to tell me that he was not going to give me the test, which was contraindicated due to the risk of falling. It had been half an hour since I had taken the Levodopa pill and was starting to feel better. I convinced her to start by explaining that I’ve been on tape every day for 5 months. I exercised for 12 minutes and reached a level of Max’s work. METS: 13.4. Satisfactory result and congratulations from the cardiologist acknowledging that she was not expecting it. And is that the world of “offs” and “on” is a world very unknown for those not affected by the disease …….

As a result of the effort, two days later the intercostal cartilages have been swollen causing me intense pain when sitting and limiting myself to go to today’s session at Parkinson’s Unit and the worst, limiting myself to going to the scheduled dinner with my other three colleagues. In short, patience, rest and positive attitude. There is no other.

And is that I am happy given that I have planned enough activity, assuming that I am well:

On day 1, I hope to be in the old Damm factory, in the Solidarity Fest for Parkinson, wanting to see you and share this solidarity party. I still have a few books in stock so I will take a few in case anyone wants to buy it.

On day 2 we have an appointment with the sport. I will walk (I will try) 5 km in the framework of the solidarity race for and by the Parkinson to be held in Castelldefels. Visit the web page Can Roca Run and sign up fast, there are very few places left !!

On day 3 or day 4 I will have a “cultural” visit to a coastal town with three friends.

On the 7th, I will spend some time in the Melià Sitges Hotel, as a guest at the 27 Forum of the Auditor, in a booth, to spread the disease more, greeting colleagues and ex-companions who see there. A pleasure and my thanks to the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya for inviting me to this event.

The next few days I plan to work an intense post, I do not know yet whether about the current state of research regarding the disease or some of the very interesting webinars of the MJFox Foundation.

 I m thinking to receive a first session of a known technique I believe as a “biomagnetic pair”, following the recommendation to open my mind to alternative therapies, which has recently made me one of my guardian angels. I am more than skeptical, but Parkinson does not stop and therefore, it is possible to consider exploring new possibilities. I’ll tell you later ….

I also have to complete the last two evenings of intensive multidisciplinary course of therapies for the disease I am receiving from the Parkinson’s Unit in Barcelona. See if I can do them?!. And I say this because of my current state that explained before the onset of Tietze syndrome.

And, although I never let go of my strength and positive attitude, the monster is tightening and weakening me. I last less the effects of the medication, I stay nailed with my feet on the ground and it is difficult for me to start short trips, increase the loss of stability being several times about to fall, I have begun to cost something as simple and mechanical as it is the swallowing, I am afraid to swallow the food badly and that the very dreaded aspiration is produced, it is difficult for me to maintain the midline when I am in walking and given that I am being marked and anchoring the bending towards my right, I struggle to get up from the sofa and the bed, more urinary incontinence, greater shaking of a sudden sadness ……… and with the hypochondriac that I am …

But, what is happening to me?

Only three and a half years after the diagnosis and I think I already do ten !!. And that doing sports every day since January 23, without smoking since 2005, without trying alcohol almost 10 years ago, having dropped 5 kilos my weight, in short, doing a lot of good live, maybe too much. I would like to know if I have an aggressive Parkinson or Parkinson Plus … more than anything to be able to “read the game better” ..

In any case, we must look forward and continue, valuing what we can still do and not complain about what we can not do or it costs us to do. Complaining is of little use, just for the punctual therapeutic effect it may have. Look forward and create, build; as an example, last Sunday I had breakfast with a friend, senior manager of an international automotive group, and it occurred to me to try to prepare a presentation on how to manage the values and capabilities that we all have to improve in professional performance, in an environment of rigidity in the determination and attainment of material objectives. I do not know if something will come or not, but I’ll give it a ride. The neurologist who treats me said (you can see and hear in the previous post) that reading my book learn how to focus life, when it is seriously affected by an event absolutely unexpected, Because there may also be some reading applicable to the business environment, right? In short, I do not know how to do so that my mind does not work constantly …

And when I say that complaining is of no use, it’s because I remember a lot (much more of what I usually do) of my father lately. I would give anything to see him for a while, give him an interminable hug and talk to him. I would reassure myself with his usual “no pasa res, fill” (no problem, son). He lived intensely and in his own way, never better said. And since March 2002 he was diagnosed with lung cancer until december of the same year, he left us, I never saw him complaining, not once and that friends, it impacted me a lot and I will always take him with me. Courage or focus and practical attitude? Because I do not know, maybe both. I imagine he,  now telling me that I must enjoy life to the fullest, that life is uncertain for all, that you will find something soon, in short, always encouraging me. Finally, remember a great man, a brave man, who in 1962 did not want to continue with the family business and went to work as a cook to England without knowing English, who stoically faced his last months of life thinking that he had touched her Lottery of that disease and that it was no use regretting. A person who preferred to enjoy intensely every day of his family life, good gastronomy, his friends (I remember with nostalgia how his Boadas friends, cocktail in hand), even though I knew perfectly well that the consequences of it not to do “kindness” could shorten his years of life. In his way, without complaining, looking forward, listening to good music … Dean Martin, Frank Sinatra … what extraordinary memories … how great was Daddy !

I dismiss this post with force and with desire to do things, many things.

Kindest regards