Parkinson; la perseverancia y la fuerza interior en los momentos complicados

foto fuerza interior
Tórshavn (islas Feroe, Atlántico Norte). Agosto 2016

Vuelvo con un post que yo denomino como esporádico y espontáneo.

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor.

Las fases de apagado, de falta de movilidad, las fases “Off” generalmente se producen por una bajada de los niveles de una sustancia llamada dopamina en nuestro cerebro y sistema nervioso, sea porque no hemos tomado la medicación, sea porque la hemos tomado e inexplicablemente no nos ha hecho el efecto perseguido o sea por lo que llaman el “wearing off” , que ocurre cuando el efecto de una dosis se queda corto en el tiempo y no llega a alcanzar el momento en que la dosis siguiente empieza a ser efectiva.  Cuando pasamos del Off al On por el efecto químico de la medicación (la que cada uno tome por prescripción de su especialista) efectivamente se produce un cambio físico y mental equivalente, en mi opinión, a lo que pasa cuando se enciende la luz en una habitación totalmente oscura.

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Buscando el sol en mi pequeño infierno

 

De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida “post-diagnóstico” sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar ….. Continue reading “Buscando el sol en mi pequeño infierno”

Thunderstorm

post tormenta

De nuevo con vosotros y esta vez diría que con un post esporádico y que también , aparte de pretender ayudar (como siempre),  creo que invita a la reflexión.  Es otro alto en el camino, como muchos de los que he redactado y publicado en mis últimos 59 posts desde el 16 de agosto de 2016, fecha en la que nació este blog (el primer aniversario ya está muy cerca y con el permiso de todos vosotros lo celebraré con un post “homenaje”).

Y es un alto en el camino para reflexionar sobre los impactos de una enfermedad tremendamente compleja, que produce una incertidumbre vital que, a pesar de lo que algunos puedan pensar, es muy difícil de gestionar.  Supone estar siempre alerta, no bajar nunca la guardia, y el desgaste que eso produce es enorme.

Un lector de este blog comentó hace poco que se siente solo, aún y estando supervisado por un equipo médico excelente y de primer nivel.   Es algo que considero importante para remarcar y para profundizar, un sentimiento que muchas veces no nos atrevemos a exteriorizar y comentar, pero que nos invade en muchas ocasiones y que no sabemos como gestionar.

Opino que nos sentimos solos por múltiples razones; la más importante quizás es consecuencia de que padecemos una enfermedad muy compleja, aún muy desconocida por parte de los propios especialistas y que nos cansamos de escuchar que afecta a cada persona de un modo distinto, con lo que es muy difícil (a veces imposible) poder compartir los síntomas y los efectos que uno tiene con otros pacientes e incluso con los propios especialistas.

Y es cierto, esta semana tuve el placer de reunirme con otros enfermos y considero que constatamos o vimos lo de casi siempre: problemas parecidos pero nunca un mismo cuadro clínico, compartimos los síntomas que cada uno tenemos y compartimos hechos como podrían ser el que uno tiembla pero no tiene rigidez, otro (yo mismo) tiene rigidez y bloqueos en la marcha que los otros no tienen, otra tiene inestabilidad, mareos e incluso visión doble ; hablamos y hablamos, medicación distinta, efectos secundarios distintos, cuadros clínicos diferentes (uno tiene problemas de colesterol y/o de glucosa, otros no, etc).   Pero amigos, lo cierto es que sí que encontramos muchas cosas en común:

casi todos coincidimos en que nuestro estado físico y mental (muy importante) está sometido a fluctuaciones constantes, hay ratos buenos y ratos malos ( y ratos horribles) y, en ocasiones, podemos entender los motivos pero muchas otras (quizás la mayoría) no los entendemos. Es difícil convivir con la fluctuación dado que genera inestabilidad, desequilibrio, dificultad para planificar; genera problemas recurrentes ( y ello desgasta mucho) en la esfera personal, en la relación con la familia, en el ámbito social. Requiere tener una fortaleza mental diferencial.

O estamos incapacitados laboralmente o de baja médica o los que trabajan lo hacen con jornada reducida.  Cada uno debe hacer lo que deba y pueda ; es imposible extrapolar o aconsejar dado que si cada paciente es único, lo mismo ocurre con el puesto de trabajo y empresa.

Dormimos menos de lo normal y en muchas ocasiones mal.  Es muy importante descansar porque nos permite estar en las mejores condiciones físicas y mentales para “lidiar” con los síntomas. Historias acerca de nuestros períodos nocturnos de insomnio en los que hacemos lo que podemos: aprovechamos para “crear” (escribir, definir proyectos, hacer manualidades), nos agobiamos, nos aburrimos, nos entristecemos, despertamos al cuidador, a la pareja en busca de alguien con quien hablar y compartir estos momentos, o en busca de alguien que nos pueda masajear una musculatura rígida y contraída, o nos pueda ayudar a levantar e ir al baño, o infinidad de cosas que uno puede plantearse hacer en esos períodos nocturnos en los que (para los demás) impera la calma.

Aparte del movimiento y la marcha, quien más quien menos tenemos problemas al hablar porque vocalizamos mal, nuestro tono es más bien bajo y algo monótono, y lo peor, empezamos a tener indicios de sufrir la temida disfagia, las dificultades para tragar adecuadamente los alimentos. Esas dificultades pueden derivar en una aspiración, en que el alimento entre en los pulmones y no vaya por el esófago, y eso puede representar un riesgo muy serio de infección y de complicaciones graves (neumonía).   De esto se deriva la importancia de visitarse con un especialista (logopeda en este caso) para ver si existe o no disfagia y en caso de existir, poder recibir unas pautas adecuadas para poder eliminar o reducir significativamente el riesgo de aspiración.

Tenemos miedos, ansiedad, alguno depresión, por la gestión del día a día, de la familia, de lo limitaciones vendrán, quien nos ayudará y cuidará cuando lo necesitemos. Lo llevamos lo mejor que podemos pero es imposible ser inmune a ello porque todos somos humanos y estamos hablando de efectos que, algunos de ellos, ponen o pueden poner en peligro a corto plazo, nuestra supervivencia.  Aquí tenemos de todo;  ejercicio físico, ayuda psicológica o psiquiátrica, autoayuda (técnicas de relajación, de gestión de la ansiedad y el pánico), meditación, yoga, mindfulness, seguimiento de maestros espirituales, medicina alternativa, etc.

Solemos tomar medicación parecida pero distinta, distinta en el medicamento específico o distinta en la dosis.  Es muy difícil en ocasiones saber los motivos por los que un paciente toma A y otro toma B, debido que depende de la historia clínica de cada uno, del momento y edad del diagnóstico, del neurólogo (puesto también ocurre que “cada maestrillo tiene su librillo”), de la aceptación de los medicamentos por parte de cada uno, del “tipo” de Parkinson (si temblor o rigidez, si avanza rápido o no, etc).

Vemos que los especialistas cada día saben más acerca de esta enfermedad pero seguimos estando sujetos (y va para largo….) al “prueba y error“, a los otras veces comentados ajustes de medicación (que casi siempre producen nuevos efectos secundarios o colaterales..) en búsqueda de una calidad de vida aceptable paliando los efectos de los nuevos síntomas, de los zarpazos del “monstruo”.  Aquí me siento afortunado de que existan distintos medicamentos (y cada vez más) para poder “gestionar” razonablemente tanto los síntomas motores como los no motores y es algo que siempre hemos de poner en valor y no olvidarnos.  Pero soy consciente de lo que una vez me dijo un persona con gran experiencia en nuestra sanidad y es que no somos enfermos terminales pero estamos y estaremos  (posiblemente la mayor parte de nosotros) recibiendo cuidados paliativos de forma crónica.  Aquí, me revelo, e intento ser paciente activo y en la medida de lo posible ayudar a la investigación y a la ciencia para que todo vaya un poco más rápido en busca del objetivo final (cura de la enfermedad). Os hablaré de ello y de proyecto/s concretos en próximos posts.

Coincidimos en que cuando tenemos cualquier problema de salud es difícil, y a veces muy difícil, concluir si es o no algo derivado u ocasionado por la enfermedad de Parkinson.  Y es difícil para los especialistas, pues imaginaros para la medicina general….no quiero ni pensar en que un día me tengan que ingresar por cualquier motivo…..teniendo Parkinson…..entonces sí que seré un paciente activo, experto…..por instinto de supervivencia, para asegurarme de algo tan sencillo como es el seguir tomando las pastillas adecuadas y para asegurarme de que no hay contraindicaciones o interacciones con la medicación que el ingreso hospitalario pudiera requerir durante el mismo.

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir  y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.  Ya sabéis lo que dice aquella canción del jefe…..

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: bienvenido a ti mismo !!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está….se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

Es bastante obvio todo lo que acabo de escribir pero vale la pena no perderlo de vista.  Tenemos una incertidumbre vital, algo más fundada de la que tiene cualquier persona sana, pero tenemos la certeza de que nadie mejor que nosotros tiene pista libre para hacer y ser lo que más lo guste.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Y el título de este post lo traduciría como tormenta, que es como definiría lo que me está ocurriendo últimamente.  Si pienso sólo en los síntomas motores y no motores que tenía un año atrás, mi evolución es preocupante (aunque clínicamente pudiera serxplicable).  Hace un año, no tenía bloqueos o congelaciones de la marcha, no me cansaba físicamente ni la mitad que ahora,  dormía mucho mejor, no tenía ningún problema en cuanto a la voz ni en cuanto a la deglución, me movía casi con total normalidad a la hora de darme la vuelta en la cama, estaba menos triste y preocupado (lógicamente).  Ahora, en este momento, estoy más medicado, mis fases normales (fases “on”) pueden sumar 6 o 7 horas al día, siendo el resto fases intermedias o fases “off” (no puedo hacer nada, ni conducir, ni ir a comprar, ni jugar con mis hijos, ni prácticamente moverme).   En parte pienso que es producto de la estación del año (el calor me consume y lo regulo francamente mal), a haber tomado antibióticos por otro tema, a estrés y ansiedad producidos por la propia situación que retroalimenta dicha sensación.

En mi última conversación con mi neuróloga me dijo que su conclusión es que, hoy por hoy, estoy “moderadamente fotut” (traducido sería moderadamente mal) y eso es muy subjetivo dado incluye un juicio de valor, lo moderado para uno puede ser más grave o menos grave que para otros…..  Pero me quedo con lo que “de momento” estoy así y creo y confío en aquello de que “después de la tormenta viene la calma””.

Y si no, da igual, observo un momento a mi hijo de 15 años o a mi hija de 6 años, y apreto con fuerza mis puños para reanudar la marcha, para salir del bloqueo y continuar hacia adelante.  GO !!

Parece que lo de apretar los puños ayuda debido a que después de una contracción muscular viene una expansión y es puede ser el motivo por el que puedo mover uno de mis dos pies cuando hago ese ejercicio.  Un pequeño truco para cerrar este post con alegría, como siempre.

Mucho ánimo a todos !!

post tormentabis

 


Again with you and this time I would say with a sporadic post and also perhaps, apart from pretending to help (as always), invites reflection. It is another stop on the road, like many of those I have written and published in my last 59 posts since August 16th, 2016, date on which this blog was born (the first anniversary is already very close and with the permission of all I’ll celebrate with a dedicated post or a post tribute).

And it is a high point on the way to reflect on the impacts of a tremendously complex disease, which produces a vital uncertainty that, despite what some may think, is very difficult to manage. It means being always alert, never lowering the guard, and the wear that it produces is enormous.

A reader of this blog recently commented that he feels alone, still and being supervised by an excellent medical team and first level. It is something that I consider important to emphasize and to deepen, a feeling that many times we do not dare to externalize and comment, but that invades us many times and we do not know how to manage.

I think we feel alone for many reasons; the most important is perhaps because we suffer from a very complex disease, still very unknown by the specialists themselves and we get tired of hearing that affects each person in a different way, making it very difficult (sometimes impossible) to be able to share the symptoms and effects that one has with other patients and even with the specialists themselves.

And it is true, this week I had the pleasure of meeting with other patients and I consider that we have seen or seen what we almost always have: similar problems but never the same clinical picture, we share the symptoms that each one has and we share the one that shakes but does not have stiffness, other (myself) has rigidity and blockages in the march that the others do not have, another has instability, dizziness and double vision; we talk and talk, different medication, different side effects, different clinical pictures (one has cholesterol and / or glucose problems, others do not, etc.). But friends, the fact is that we do find many things in common:

We all agree that our physical and mental state (very important) is subject to constant fluctuations, there are good times and bad times (and horrible times) and sometimes we can understand the reasons but many others (perhaps most) do not understand them . It is difficult to coexist with the fluctuation since it generates instability, imbalance, difficulty to plan; generates recurring problems (and this is very tiring) in the personal sphere, in the relationship with the family, in the social sphere.

Or we are incapacitated labor or of medical leave or those that work do it with reduced day. Each one must do what he must and can; it is impossible to extrapolate or advise given that if each patient is unique, so is the job and the company in which work.

We slept less than normal and on many occasions ill. It is very important to rest because it allows us to be in the best physical conditions and mentals to deal with the symptoms. Stories about our nocturnal periods of insomnia in which we do what we can: we use to “create” (writing, defining projects, doing crafts), we get bored,  we become sad, we wake up our caretaker, the couple looking for someone with whom to talk and share these moments, or looking for someone who can massage a rigid and contracted muscles, or can help us lift and go to the bathroom, or countless things that one can do to do in those periods in the night that (for others) the calm prevails.

Apart from the movement and the march, who most of us have problems speaking when we vocalize badly, our tone is low and somewhat monotonous, and worse, we begin to have signs of the dreaded dysphagia, difficulties to properly swallow food. These difficulties can lead to aspiration, food entering the lungs and not going through the esophagus, and this can represent a very serious risk of infection and serious complications (pneumonia). This is why it is important to visit a specialist (speech therapist in this case) to see if there is dysphagia and, if it exists, to be able to receive adequate guidelines to eliminate or significantly reduce the risk of aspiration.

We have fears, anxiety, some depression, the day-to-day management of the family, the limitations will come, who will help us and take care when we need it. We bring it the best we can but it is impossible to be immune to it because we are all human and we are talking about effects that some of them put or may endanger our survival in the short term. Here we have everything; physical exercise, psychological or psychiatric help, self-help (relaxation techniques, anxiety and panic management), meditation, yoga, mindfulness, spiritual teacher tracking, alternative medicine, etc.

We usually take different medication, different in the type of medicine or different in the dose. It is very difficult at times to know the reasons why a patient takes A and another takes B, because it depends on the clinical history of each, the moment and age of the diagnosis, the neurologist (since it also happens that “each mastery” has its (whether shaking or stiffness, whether it is fast or not, etc.), the acceptance of medication by each, the “type” of Parkinson’s.

We see that specialists know more about this disease every day, but we continue to be subject (and go for long …) to “trial and error”, to other times discussed medication adjustments (which almost always produce new side effects or collateral). In search of an acceptable quality of life by alleviating the effects of the new symptoms, the “monster” claws.

Here I feel fortunate that there are different medicines (and increasingly) to be able to “manage” reasonably both motor and non-motor symptoms and it is something that we always have to put in value and not forget. But I am aware of what a person with great experience in our health once told me and is that we are not terminal patients but we are and will be (possibly most of us) receiving chronic palliative care. Here, I reveal myself, and try to be patient and active as much as possible to help research and science so that everything goes a little faster in search of the ultimate goal (cure of disease).

We agree that when we have any health problem it is difficult, and sometimes very difficult, to conclude whether or not it is something derived or caused by Parkinson’s disease. And it is difficult for specialists, as imagining for general medicine …. I do not even want to think that one day I have to enter for any reason … .. having Parkinson … .. then I will be an active patient, expert … .. By instinct of survival, to make sure something as simple as continuing to take the right pills and to make sure there are no contraindications or interactions with the medication that hospital admission may require during the same.

And friends, we agree on the most important thing, that we have to be strong, always have a positive attitude, that we have to meet and talk and share much more often, that we have to help, that we never have to surrender, never. You know what that song of the Boss says …

 In general we agree that the diagnosis changed our lives forever, becoming other people and that is where the opportunity or the solution is: we do not have to be brave and decide to do new things that one has in forever and it is not necessary because The disease has decided for us, it has changed our lives forcibly. As Francesc, my psychologist, said in an unforgettable writing published in an old post in this blog: welcome to yourself !!

And here is the management of both the complexity of the disease and the vital uncertainty: to live the moment, every second, doing what we like the most insofar as we can physically and mentally. And we do not have to explain or self-justify ourselves; try to do it and that’s it … it’s about turning a threat into an opportunity, and not giving it too much laps.

And the title, thunderstorm, would translate it as a storm, which is how I would define what is happening to me. If I think only of the motor and non-motor symptoms I had a year ago, my evolution is worrying. A year ago, I had no blockages or freezes of the march, I was not tired half as much now, I slept much better, I had no problem as to the voice or swallowing, I moved almost completely to normal time to turn around in bed, I was less sad and worried (logically).

Now, at this moment, I am much more medicated, my normal phases (“on” phases) can be 6 or 7 hours a day, the rest being intermediate stages or “off” phases (I can not do anything, neither drive nor go to buy something, or practically to move from home). In part I think it is a product of the season (the heat consumes me and I regulate it badly), to have taken antibiotics, to stress and anxiety produced by the very situation that feeds that feeling.

In my last conversation with my neurologist he told me that his conclusion is that, today, I am “moderately fotut” (translated would be moderately bad) and that is very subjective given a value judgment, how is the word moderate for one may be more serious or less serious than others … .. But I stay with what “for now” I am so and I believe and I trust in that after the storm comes the calm.

And if not, it does not matter, I watch my 15-year-old son or my 6-year-old daughter for a moment, and I squeeze my fists to resume the march, to leave the blockade and continue forward. GO !!

It seems that tightening the cuffs helps because after a muscle contraction comes an expansion and that is the reason why I can move one of my two feet when I do that exercise. A little trick to close this post with joy, as always.

Kindest regards

 

My way

puesta de sol

Hola amigos,

Vuelvo con un post esporádico, para compartir con vosotros el estado de varios proyectos, para explicaros cómo ha ido mi evolución física y mental los últimos días, en uno de los escasos momentos del día que puedo escribir con las dos manos, en un momento “on” que sería como cualquier momento de una persona sana durante un día cualquiera y que, en cambio, para los afectados por esta enfermedad, son momentos a veces más bien escasos y que por tanto, tenemos que aprovechar.  Es aquello de que a veces nos toca pensar o imaginar que “mañana no existe”..

El pasado lunes me sometí a una prueba de esfuerzo para descartar definitivamente un problema cardíaco asociado a mis últimos dolores precordiales (seguro asociados al síndrome de Tietze, al intenso calor y a un poco de estrés y ansiedad).  La verdad es que cuando la cardióloga me vio andar encorvado, ladeado y muy despacio e inseguro, tardó dos segundos en decime que no iba a hacerme la prueba, que estaba contraindicada por riesgo de caída.  Hacía una media hora que me había tomado la pastilla de Levodopa y estaba empezando a encontrarme mejor. La convencí para que empezáramos explicándole que ando en cinta diariamente desde hace 5 meses.  Me ejercité durante 12 minutos y alcancé un nivel de trabajo de Max. METS : 13,4.   Resultado satisfactorio y felicitación de la cardióloga reconociendo que no se lo esperaba.  Y es que el mundo de los “offs” y los “on” es un mundo muy desconocido para los no afectados por la enfermedad…….

Como resultado del esfuerzo, dos días después se me han hinchado los músculos intercostales produciéndome un dolor intenso al estar sentado y limitándome para ir a la sesión de hoy en la Unidad Parkinson y lo peor, limitándome para ir a la cena programada con mis otros tres colegas de curso.  En fin, paciencia, reposo y actitud positiva.  No queda otra.

Y es que estoy contento dado que en breve tengo planificada bastante actividad, asumiendo que me encuentre bien:

·       El día 1  espero estar en la antigua fábrica Damm, en la Solidarity Fest for Parkinson, con ganas de veros y compartir esta fiesta solidaria. Me quedan aún unos cuantos libros en stock con lo que me llevaré unos cuantos por si alguien quiere adquirirlo.

·       El dia 2 tenemos una cita con el deporte. Caminaré (lo intentaré) 5 km en el marco de la carrera solidaria para y por el Parkinson que se celebrará en Castelldefels.  Visitad la página Can Roca Run e inscribiros rápido, que quedan muy pocas plazas !!

·       El día 3 o el día 4 tengo programada una visita “cultural” a una localidad costera con tres amigos.

·       El día 7 estaré un rato en el hotel Melià Sitges, como invitado al 27 Forum del auditor, en un stand, para difundir más la enfermedad, saludando a colegas y excompañeros que vea por allí. Un placer y mi agradecimiento al Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya por invitarme a este evento.

·       Los próximos días tengo previsto trabajar un post intenso, no sé aún si sobre el estado actual de la investigación con relación a la enfermedad o sobre alguno de los muy interesantes webinars de la M.J.Fox Foundation.

Estoy pensando en probar una técnica conocida creo que como “par biomagnético”, siguiendo la recomendación de abrir mi mente a otro tipo de terapias alternativas, que me ha hecho recientemente uno de mis ángeles de la guarda. Yo soy más que escéptico, pero el Parkinson no se detiene y por tanto, cabe plantearse explorar nuevas posibilidades. Ya os contaré mas adelante….

También me quedan por realizar las dos últimas tardes de curso intensivo multidisciplinar de terapias para la enfermedad que estoy recibiendo de la Unidad de Parkinson, en Barcelona.  A ver si puedo hacerlas?!.  Y digo esto por mi estado actual que os explicaba antes con motivo del síndrome de Tietze.

Y, aunque no dejo de lado nunca mi fuerza y actitud positiva, el “monstruo” esta apretando más fuerte y me esta debilitando.  Debe ser lógico al ser una enfermedad degenerativa…Me duran menos los efectos de la medicación, me quedo clavado con los pies en el suelo y me cuesta mucho iniciar trayectos cortos, incrementa la pérdida de estabilidad estando varias veces a punto de caer, ocasionalmente me ha empezado a costar algo tan sencillo y mecánico como es el tragar saliva, me da miedo tragar mal la comida y que se produzca la muy temida aspiración, me cuesta mantener la línea media cuando ando en cinta y fuera cinta dado a que se me esta marcando y anclando mucho el encorvamiento hacia mi derecha, me cuesta levantarme del sofa y de la cama, mayor incontinencia urinaria, mayores sacudidas de una gran tristeza repentina………y con lo hipocondríaco que soy…..imaginaros!!.

Pero, qué es lo que me esta pasando ?

Sólo hace tres años y medio del diagnóstico y me parece que ya haga diez !!.  Y eso haciendo deporte cada día desde el 23 de enero, sin fumar desde 2005, sin probar alcohol hace casi 10 años, habiendo bajado 5 kilos mi peso, en resumen, haciendo mucha bondad, quizás demasiada.  Me gustaría saber si tengo un Parkinson agresivo o Parkinson Plus… más que nada para poder “leer mejor el partido”…..

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer.  Quejarse no sirve de casi nada, sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.  Mirar hacia adelante y crear, construir; como ejemplo, el pasado domingo desayuné con un amigo, alto directivo de un grupo internacional de automoción, y se me ocurrió tratar de preparar una presentación de cómo gestionar los valores y las capacidades que todos tenemos para mejorar en el performance profesional, en un entorno de rigidez en la determinación y consecución de objetivos materiales.  No sé si saldrá algo o no pero le daré una vuelta. La neuróloga que me trata dijo (lo podéis ver y escuchar en el post anterior) que leyendo mi libro se aprende cómo enfocar la vida, cuando ésta se ve gravemente afectada por un suceso absolutamente inesperado; pues igual también puede haber alguna lectura aplicable al entorno empresarial, no ? en fin, que no sé cómo hacer para que mi mente no trabaje constantemente…

Y cuando digo que quejarse no sirve de nada es porque últimamente me acuerdo mucho ( mucho más de lo ya habitual ) de mi padre.  Daría lo que fuera por verle un rato, darle un abrazo interminable y hablar con el.  Me tranquilizaría con su habitual “no pasa res, fill”  (no pasa nada, hijo). Vivió intensamente y a su manera, nunca mejor dicho. Y desde marzo de 2002 que le detectaron un cáncer de pulmón hasta diciembre del mismo año, que nos dejó, nunca le vi quejarse, ni una sola vez y eso amigos, me impactó mucho y lo llevaré siempre conmigo.  Valentía o enfoque y actitud práctica ? pues no lo sé , quizás las dos cosas. Me lo imagino ahora diciéndome que disfrute a tope, que la vida es incierta para todos, que ya encontrarán algo pronto; en definitiva, alentándome siempre.  En fin, acordarme de un gran hombre, de alguien valiente, que en 1962 no quiso seguir con el negocio familiar y se fue a trabajar de cocinero a Inglaterra sin saber inglés, que afrontó estoicamente sus últimos meses de vida pensando que le había tocado la lotería de esa enfermedad y que no servía de nada lamentarse. Una persona que prefirió disfrutar intensamente cada día de su vida de su familia, de  una buena gastronomía, de sus amigos (recuerdo con nostalgia  cómo me saludaban sus amigos de Boadas, cocktail en mano) aún cuando sabía perfectamente que las consecuencias de ello (de no hacer “bondad”) le pudieran acortar sus años de vida.  A su manera, sin quejarse, mirando hacia adelante, escuchando buena música…Dean Martin, Frank Sinatra…qué recuerdos tan extraordinarios…y qué grande era !!!

Despido este post con fuerza y con ganas de hacer cosas, muchas cosas…..

Hasta pronto


Hello friends,

I return with a sporadic post, to share with you the status of various projects, to explain how my physical and mental evolution has gone the last few days, in one of the few moments of the day that I can write with both hands, at a time “on “that would be like any moment of a healthy person during any day and that, instead, for those affected by this disease, are moments sometimes rather scarce and that therefore we have to take advantage. It is that which sometimes we have to think or imagine that “tomorrow does not exist” ..

Last Monday I underwent an exercise test to definitively rule out a heart problem associated with my last precordial pains (insurance associated with Tietze syndrome, intense heat and a little stress). The truth is that when the cardiologist saw me crouched, leaning and very slowly, it took me two seconds to tell me that he was not going to give me the test, which was contraindicated due to the risk of falling. It had been half an hour since I had taken the Levodopa pill and was starting to feel better. I convinced her to start by explaining that I’ve been on tape every day for 5 months. I exercised for 12 minutes and reached a level of Max’s work. METS: 13.4. Satisfactory result and congratulations from the cardiologist acknowledging that she was not expecting it. And is that the world of “offs” and “on” is a world very unknown for those not affected by the disease …….

As a result of the effort, two days later the intercostal cartilages have been swollen causing me intense pain when sitting and limiting myself to go to today’s session at Parkinson’s Unit and the worst, limiting myself to going to the scheduled dinner with my other three colleagues. In short, patience, rest and positive attitude. There is no other.

And is that I am happy given that I have planned enough activity, assuming that I am well:

On day 1, I hope to be in the old Damm factory, in the Solidarity Fest for Parkinson, wanting to see you and share this solidarity party. I still have a few books in stock so I will take a few in case anyone wants to buy it.

On day 2 we have an appointment with the sport. I will walk (I will try) 5 km in the framework of the solidarity race for and by the Parkinson to be held in Castelldefels. Visit the web page Can Roca Run and sign up fast, there are very few places left !!

On day 3 or day 4 I will have a “cultural” visit to a coastal town with three friends.

On the 7th, I will spend some time in the Melià Sitges Hotel, as a guest at the 27 Forum of the Auditor, in a booth, to spread the disease more, greeting colleagues and ex-companions who see there. A pleasure and my thanks to the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya for inviting me to this event.

The next few days I plan to work an intense post, I do not know yet whether about the current state of research regarding the disease or some of the very interesting webinars of the MJFox Foundation.

 I m thinking to receive a first session of a known technique I believe as a “biomagnetic pair”, following the recommendation to open my mind to alternative therapies, which has recently made me one of my guardian angels. I am more than skeptical, but Parkinson does not stop and therefore, it is possible to consider exploring new possibilities. I’ll tell you later ….

I also have to complete the last two evenings of intensive multidisciplinary course of therapies for the disease I am receiving from the Parkinson’s Unit in Barcelona. See if I can do them?!. And I say this because of my current state that explained before the onset of Tietze syndrome.

And, although I never let go of my strength and positive attitude, the monster is tightening and weakening me. I last less the effects of the medication, I stay nailed with my feet on the ground and it is difficult for me to start short trips, increase the loss of stability being several times about to fall, I have begun to cost something as simple and mechanical as it is the swallowing, I am afraid to swallow the food badly and that the very dreaded aspiration is produced, it is difficult for me to maintain the midline when I am in walking and given that I am being marked and anchoring the bending towards my right, I struggle to get up from the sofa and the bed, more urinary incontinence, greater shaking of a sudden sadness ……… and with the hypochondriac that I am …

But, what is happening to me?

Only three and a half years after the diagnosis and I think I already do ten !!. And that doing sports every day since January 23, without smoking since 2005, without trying alcohol almost 10 years ago, having dropped 5 kilos my weight, in short, doing a lot of good live, maybe too much. I would like to know if I have an aggressive Parkinson or Parkinson Plus … more than anything to be able to “read the game better” ..

In any case, we must look forward and continue, valuing what we can still do and not complain about what we can not do or it costs us to do. Complaining is of little use, just for the punctual therapeutic effect it may have. Look forward and create, build; as an example, last Sunday I had breakfast with a friend, senior manager of an international automotive group, and it occurred to me to try to prepare a presentation on how to manage the values and capabilities that we all have to improve in professional performance, in an environment of rigidity in the determination and attainment of material objectives. I do not know if something will come or not, but I’ll give it a ride. The neurologist who treats me said (you can see and hear in the previous post) that reading my book learn how to focus life, when it is seriously affected by an event absolutely unexpected, Because there may also be some reading applicable to the business environment, right? In short, I do not know how to do so that my mind does not work constantly …

And when I say that complaining is of no use, it’s because I remember a lot (much more of what I usually do) of my father lately. I would give anything to see him for a while, give him an interminable hug and talk to him. I would reassure myself with his usual “no pasa res, fill” (no problem, son). He lived intensely and in his own way, never better said. And since March 2002 he was diagnosed with lung cancer until december of the same year, he left us, I never saw him complaining, not once and that friends, it impacted me a lot and I will always take him with me. Courage or focus and practical attitude? Because I do not know, maybe both. I imagine he,  now telling me that I must enjoy life to the fullest, that life is uncertain for all, that you will find something soon, in short, always encouraging me. Finally, remember a great man, a brave man, who in 1962 did not want to continue with the family business and went to work as a cook to England without knowing English, who stoically faced his last months of life thinking that he had touched her Lottery of that disease and that it was no use regretting. A person who preferred to enjoy intensely every day of his family life, good gastronomy, his friends (I remember with nostalgia how his Boadas friends, cocktail in hand), even though I knew perfectly well that the consequences of it not to do “kindness” could shorten his years of life. In his way, without complaining, looking forward, listening to good music … Dean Martin, Frank Sinatra … what extraordinary memories … how great was Daddy !

I dismiss this post with force and with desire to do things, many things.

Kindest regards

Breves

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Un post muy breve para compartir con vosotros el estado de algunos de los proyectos o iniciativas en las que estoy o posiblemente estaré ocupado.

Programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”

Hace unos días tuve la suerte de participar en el primer taller del programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”, organizado por el Hospital de San Pau de Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Grupo GMV Innovation Solution. Un taller en el que trabajamos enfermos, cuidadores, médicos y personal sanitario, la industria, las Asociaciones y como consecuencia del que se generó una lluvia de ideas acerca de qué sentimos, qué vemos, qué emociones tenemos, cómo creemos que nos ven, qué nos preocupa, etc.  En reuniones posteriores iremos viendo cómo y en qué (aplicaciones tecnológicas) se concretan estas ideas.

Una gran iniciativa, que nos hace mucha falta a todos; son acciones en las que se nos escucha y, lo más importante, vemos proyectos, percibimos y palpamos esperanza. Muchas gracias a todos y en particular al responsable de este Programa, el doctor Jaume Kulisevsky (especialista en neurología y director de investigación en el Hospital de San Pau).

Proyecto “Maspark” (Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon)

Otra novedad que quiero compartir con vosotros es que ya he participado en la primera fase de un proyecto llamado Maspark con el que la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon de Barcelona está trabajando desde el año 2015. El objetivo básico de este estudio es analizar la eficacia de un dispositivo tecnológico (sensor) que permite monitorizar y reconocer de forma automática los síntomas motores provocados por la enfermedad de Parkinson. Lo dijo el Dr. Kulisevsky en la entrevista que nos hizo Josep Cuní­ el pasado 11 de abril: “La ciencia avanza con la ayuda de los pacientes”.  Pues eso….

Han sido 4 días intensos.  Los tres primeros llevando un sensor en forma de cinturón durante 10 horas al día, y anotando a qué horas estaba en fase “on”, en un estado “intermedio” o en estado “off”, anotando las horas en las que tomaba mi medicación, las horas y duración de mis desplazamientos en transporte público o privado, las horas en las que dormí­a, etc. Un diario meticuloso para que los investigadores lo puedan utilizar para entender mejor los movimientos de mi cuerpo grabados en la tarjeta acoplada al sensor. El cuarto día fue el peor; levantarme y efectuar una serie de ejercicios en la Clínica sin haber tomado la medicación, para luego tomarla alli y esperar sus efectos para volver a repetir los mismos ejercicios pero en un estado “on”.  Significó verme a mí­ mismo en un estado lamentable, sin equilibro, sin casi poder mover ni las cejas.  Pero significó sentir una felicidad inmensa por el hecho de poder disponer de una medicación que me permita abandonar ese estado, medicación que se descubrió hace 50 años.

Preparado y con ilusión para continuar durante los próximos meses con el resto de fases de este proyecto.

Proyecto carrera solidaria para el Parkinson (Castelldefels, 2 de julio 2017)

Os invito a visitar la página de Can Roca Runs en Facebook.  Todo sigue su curso para que el evento deportivo y social que tendrá lugar el próximo día 2 de julio sea un éxito.  Y será un éxito si todos los que asistamos (recordad que las plazas están limitadas a 200 inscripciones) lo pasamos bien y además contribuimos con lo que podamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Estoy seguro que será una gran fiesta.  Inscripciones el próximo domingo 18 de junio en el centro comercial l'”Anec Blau” (Castelldefels, Barcelona).

Otros temas

Permitidme expresar mi orgullo y mi gratitud a la Federación  Española de Parkinson por haber incluido mi libro “Parkinson, y ahora qué ?” como “libro del mes” de mayo de 2017 en su newsletter mensual. Muchas gracias !!

Os recuerdo que aún es posible adquirir el libro en la Asociación Catalana para el Parkinson en la calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) llamando al teléfono 932454396 o en la librería Canillo en la Avenida Constitución, 133 (Castelldefels)

Me alegra anunciaros que el próximo miércoles 6 de septiembre a las 19h presentaré mi libro en la Biblioteca Ramon Fernández Jurado, situada en la calle Bisbe Urquinaona, 19-21 de Castelldefels.  Muchas gracias también a los responsables de este Centro por su sensibilidad y por la oportunidad que me ofrecen para compartir y divulgar un poquito más esta enfermedad, este monstruo que no nos deja respirar si nos descuidamos lo más mínimo…

Ayer por la mañana, después de andar en cinta 3,5 km en unos 45 minutos, volví a jugar un partido de Pádel.  Ha sido sólo un set, 35 minutos, ganado por 6-4, me he sentido razonablemente bien a pesar de algunos dolores costales y problemas derivados de la rigidez. Emocionalmente me he sentido genial, 6 o 7 meses después, gracias a una actividad fí­sica diaria desde el pasado 23 de enero…..gracias a casi 5 kilos menos de peso.

Hasta pronto

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A very short post to share with you the status of some of the projects or initiatives I am in or possibly will be busy with.
Program “Open Innovation in Parkinson’s Disease”
A few days ago I was fortunate to participate in the first workshop of the “Open Innovation in Parkinson’s Disease” program organized by the Hospital de San Pau, the Universitat Oberta de Catalunya (UOC) and the GMV Innovation Solution Group.
A workshop in which we work with patients, caregivers, doctors and health personnel, industry, associations and as a result of which they generated a brainstorm about what we feel, what we see, what emotions we have, how we think they see us, what worries us, etc.
In later meetings we will see how and in what (technological applications) these ideas are concretized.
A great initiative, that miss all of us; these are actions in which we are heard and, most importantly, we see projects, we perceive and feel hope. Many thanks to everyone and in particular to the person responsible for this Program, Dr. Jaume Kulisevsky (specialist in neurology and director of research at the Hospital de San Pau).
Project “Maspark”  (Parkinson Unit of Teknon Medical Center)
Another novelty that I want to share with you is that I have already participated in the first phase of a project called Maspark with which the Parkinson Unit of Teknon Medical Center in Barcelona is working since 2015.
The basic objective of this study is to analyze the Effectiveness of a technological device (sensor) that allows automatic monitoring and recognition of motor symptoms caused by Parkinson’s disease.
Dr. Kulisevsky said it in the interview that Josep Cuní gave us last April 11: “Science advances with the help of patients”…..
It’s been 4 intense days. The first three carrying a sensor in the form of a belt for 10 hours a day, and noting at what time it was in the “on” phase, in an “intermediate” state, and in an “off” status, noting the hours I took my medication, the hours and duration of my trips on public or private transportation, the hours I slept, etc.
A meticulous journal so that researchers can use it to better understand the movements of my body recorded on the card attached to the sensor.
The fourth day was the worst; woke up, travel to Barcelona and perform a series of exercises in the Teknon Clinic without having taken the medication, then take it there and wait for its effects to repeat the same exercises but in an “on” state.
It meant seeing myself in a pitiful, unbalanced state, with almost no eyebrows. But it meant feeling immense happiness because I could have a medication that would allow me to leave that state, medication that was discovered 50 years ago.
Prepared and hopeful to continue during the next months with the rest of phases of this project.
Project solidarity run for Parkinson (Castelldefels, July 2, 2017)
I invite you to visit the page of Can Roca Runs on Facebook. Everything follows its course so that the sporting and social event that will take place next July 2 is a success. And it will be a success if everyone we attend (remember that places are limited to 200 entries) we have a good time and we also contribute with what we can to improve the quality of life of people affected by Parkinson’s disease. I’m sure it will be a great party. Entries next Sunday, June 18th  at the mall called “Anec Blau”, in Castelldefels.
Other themes
Allow me to express my pride and gratitude to the Spanish Federation of Parkinson’s for having included my book “Parkinson’s, and now what?” as the “book of the month” of May 2017 in their monthly newsletter. Thank you very much !!
I remind you that it is still possible to acquire my book at the Catalan Association for Parkinson’s in Calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) by calling +34932454396 or at Canillo Bookstore on Constitución Avenue, 133 (Castelldefels)
I am pleased to announce that next Wednesday, September 6 at 7:00 pm I will present my book at the Ramon Fernández Jurado Library, located at Bisbe Urquinaona Street, 19-21 in Castelldefels. Thank you also to those responsible for this Center for its sensitivity and for the opportunity they offer me to share and spread a little more this disease, this monster that does not let us breathe if we neglect the least …
Yesterday morning, after walking on tape 3.5 km in about 45 minutes, I returned to play a game of Paddle. It’s been just a set, 35 minutes, we’ve won 6-4, I’ve felt reasonably well despite some sore aches and problems stemming from stiffness. Emotionally I have felt great, 6 or 7 months later, thanks to a daily physical activity since last 23 January ….. thanks to almost 5 kilos less weight.
Kind regards

Resiliencia

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Hace unos días un buen amigo y ex socio me envió un mensaje en el que me decía que hay una palabra que le encanta y que considera que yo soy un ejemplo de ella: resiliencia.  Y acto seguido finalizaba su mensaje animando a que sigamos luchando pues somos el amo de nuestro destino y capitán de nuestra alma.

La verdad es que el tema me pareció interesante para dedicarle un post esporádico en relación con la enfermedad de Parkinson (EP).

Como se ha citado en algún post anterior,  el tratamiento de la EP, una enfermedad hoy en día crónica, aún incurable y asociada a múltiples síntomas motores y no-motores, debería afrontarse de manera “holística”, aprovechando todas aquellas intervenciones que pueden mejorar el estado de ánimo y en consecuencia la calidad de vida.  El “holismo” resalta la importancia del todo como algo que trasciende a la suma de las partes, destacando la importancia de la interdependencia de éstas.

La resiliencia se podría entender como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad (y, sin duda, el dolor físico y el dolor emocional que produce la EP, lo son), de superarla e incluso salir fortalecidos de la situación.

Si bien la resiliencia parece ser un factor psicológico determinado en parte genéticamente, he leído en diferentes artículos que diferentes estudios han mostrado que la resiliencia puede mejorarse claramente mediante terapias psicológicas encaminadas a buscar un sentido a la vida, establecer objetivos concretos a medio y largo plazo, fomentar y confiar en las propias capacidades y talentos, desarrollar las relaciones sociales, o aprovechar las situaciones de crisis para llevar a cabo cambios vitales que previamente uno no se había visto con fuerzas de realizar.

Me parece obvio que la adversidad nos produce efectos negativos a todos, con lo que tendremos que buscar si tenemos capacidades para neutralizar o minimizar esos efectos no deseados y, una vez detectados, tratar de potenciarlos o estimularlos.

Algunas de estas capacidades o estos factores,  podrían ser los siguientes :

Autoestima, introspección, capacidad para relacionarse,  sentido del humor, iniciativa, capacidad de pensamiento objetivo o crítico , un factor para mí muy importante es la creatividad (en caso de no tener aficiones, la creatividad será muy importante para poder definir nuevos objetivos y nuevas actividades agradables para nuestra vida post diagnóstico de la EP).

Para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas incluso transformado, las personas generalmente tomamos factores de resiliencia de lo que tenemos, de lo que somos, de lo que podemos, etc.

Así, para combatir las adversidades generalmente nos apoyamos en personas de nuestro alrededor en quienes confiamos y que nos quieren, en personas que quieren que aprendamos a desenvolvernos, en personas que nos ayudan cuando estamos enfermos o lo necesitamos; también nos ayuda a combatir las adversidades recordar y darnos cuenta que somos alguien por quien los otros sienten aprecio y cariño,  en definitiva, cuando tenemos autoconfianza o autoestima y estamos convencidos de que todo saldrá bien.

No obstante, la aventura de la vida es muy larga y compleja y,  en ocasiones, aún y con todos los esfuerzos, no logramos ser autónomos para vencer dichas adversidades y precisamos ayuda profesional, puntual o recurrente.  Y aquí es donde me gustaría introducir el papel de los profesionales de la psicología.  Nos pueden ayudar en múltiples cometidos :

·       Mejorar el estado de ánimo del enfermo mediante la aceptación y el manejo de las emociones y el autocontrol.

·       Mejorar su autoestima, debido a que esta se encuentra afectada por los sentimientos de indefensión e inutilidad derivados de la enfermedad.

·       Mejorar las relaciones sociales y afectivas, ya que un problema asociado es la inhibición social de los afectados (enfermos invisibles)

·       Aprender métodos de relajación para controlar o combatir el estrés y la ansiedad.

Y en definitiva, nos pueden ayudar a potenciar y a desarrollar técnicas de resiliencia.

Dejadme que vuelva a hablar muy brevemente del punto relativo a aprender a controlar el estrés y la ansiedad. En anteriores posts os he hablado de Francesc (mi psicólogo de referencia) y Francesc os ha hablado de mi en un post entrañable y superlativo.

Durante bastante tiempo me ha enseñado a gestionar esos dos enemigos, haciendo ejercicios de relativización de lo que me preocupaba en exceso o de forma obsesiva, haciendo juntos memoria de situaciones muy parecidas que ya se habían dado con anterioridad y recordando cómo las había gestionado y superado, aprendiendo ejercicios de respiración para la relajación, repasando técnicas de resolución de problemas y toma de decisiones, y muchas otras estrategias o técnicas que me han ayudado de forma diferencial y constante.

Efectivamente, las terapias psicológicas han funcionado siempre, siempre que las he practicado, cuidado y actualizado de forma recurrente.  Con ello quiero decir que nunca hay que bajar la guardia y pensar que ya esta todo hecho.  No!, mi querido monstruo no nos deja ni dejará ni a sol ni a sombra; por regla general nos irá debilitando y ello significa que no solo no hay que dejar las terapias (aplicándolas uno mismo o con ayuda) sino que hay que incrementar los esfuerzos y ampliar el arsenal de técnicas de defensa y combate.

Y para este último punto, unas breves líneas para algo que seguro que ya todos conocéis y que se hace llamar mindfulness

De qué va o qué nos quiere transmitir este vocablo ?

Pues hace referencia a algo que es bastante antiguo.  Básicamente, se trata de vivir de forma consciente, ser consciente de que ahora, en este justo momento, estamos viviendo (respirando, escuchando, viendo, tocando…), viviendo al cien por cien. Y parece que el ser plenamente consciente de estar viviendo, nos trae o puede traer múltiples beneficios.  Nos encontraremos mejor debido a que muy posiblemente nos fijaremos más en nosotros mismos y nos cuidaremos más, la plena consciencia puede ayudarnos a reducir  el nivel de estrés y probablemente estaremos mejor en el trabajo si conseguimos encontrarnos mejor (lograremos una mayor concentración y posiblemente incurriremos en un menor riesgo de errores), y por todo ello, posiblemente estaremos mejor en la relación con los demás. He escuchado y leído que el ser plenamente consciente nos permitirá ser conscientes de que en ocasiones podemos caer en pensamientos negativos obsesivos y con esa consciencia y auto reconocimiento podremos trabajar (solos y/ó con ayuda de un terapeuta) para reducirlos o eliminarlos (es algo que yo sufrí y traté con ayuda profesional, tal y como explique en posts anteriores hablando de la ansiedad, sin saber nada de mindfulness), y con un adecuado entrenamiento podríamos mejorar la gestión de las emociones (reduciendo el estrés e incluso las tendencias a la depresión y a la hostilidad).

Expertos en el tema dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Para cerrar el círculo, recordar que la resiliencia es la gestión exitosa de la adversidad y puede parecer obvio pero para gestionar algo hay que tener consciencia sobre ese algo y ahí es donde entra lo de saber vivir con plena consciencia (mindfulness).

Los enfermos de Parkinson vivimos, convivimos, gestionamos la adversidad cada día, casi casi cada hora….. por desgracia somos más que conscientes de ello y que ello nos acompañará toda  la vida.  Mindfulness dicen que mejora el bienestar personal y ayuda a gestionar mejor las emociones…., poca broma,….nos podría ayudar a mejorar nuestra calidad de vida…

Yo valoraré las opciones de entrenarme para ello después de verano.  Hace poco hablé con un experto en la materia y me habló de un curso llamado MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) que se imparte en el Instituto esMindfuness.  Iremos viendo como siempre, sobre la marcha..

He tenido que cancelar la asistencia (vuelos, hotel, etc) a un encuentro de Unidos contra el Parkinson que ahora mismo se está celebrando en Sanxenxo y al que me hacía mucha ilusión ir. Me he perdido compartir buenos momentos con amigos como Fulvio, Pepa, Jordi…y poder entablar nuevas amistades.   Sin duda, mi resiliencia está en horas bajas…pero, ya lo he dicho siempre…toca seguir luchando a tope y recordar mi promesa….no surrender !!

Mañana me haré una analítica para ver niveles vitamínicos y empezaré con un cambio de medicación sustituyendo Sinemet por otra medicina (Stalevo) que amplía la duración y efectos de la Levodopa.  Tiemblo por los potenciales efectos secundarios…ahora que mi cuerpo ya se había acostumbrado…..esto es el Parkinson, amigos !!

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

Hasta pronto

 


Resilience

A few days ago a good friend and former partner sent me a message in which he told me that there is a word he loves and that he considers me an example of it: resilience. And then he finished his message encouraging us to continue fighting as we are the master of our destiny and captain of our soul.

The truth is that the subject seemed me interesting to dedicate a sporadic post about Parkinson’s disease (PD).

As mentioned in a previous post, the treatment of PD, a chronic disease that is still incurable and associated with multiple motor and non-motor symptoms, should be addressed in a “holistic” way, taking advantage of all those interventions that can improve The mood and consequently the quality of life. “Holism” emphasizes the importance of the whole as something that transcends the sum of the parts, emphasizing the importance of their interdependence.

Resilience could be understood as the capacity of human beings subjected to the effects of adversity (and, without a doubt, physical pain and emotional pain produced by PD, they are), overcome it and even come out strengthened from the situation .

While resilience seems to be a partly genetically determined psychological factor, I have read in different articles that different studies have shown that resilience can be clearly improved by psychological therapies aimed at finding meaning in life, setting specific goals in the medium and long term , and rely on one’s own abilities and talents, develop social relationships, or take advantage of crisis situations to bring about vital changes that previously one had not seen with the strength to perform.

It seems obvious to me that adversity produces negative effects for us all, so we will have to look for if we have the capacity to neutralize or minimize these undesirable effects and, once detected, to try to boost or stimulate them.

Some of these capabilities or these factors could be the following:

Self-esteem, introspection, ability to relate, sense of humor, initiative, ability to think objective or critical, a factor for me very important is creativity (if you do not have hobbies, creativity will be very important to define new goals and new enjoyable activities for our life post diagnosis of PD).

In order to face adversities, overcome them and leave them even transformed, people generally take resilience factors of what we have, what we are, what we can, and so on.

Thus, in order to combat adversity, we generally rely on people around us who trust and love us, people who want us to learn to develop, people who help us when we are sick or need it; It also helps us to fight adversities to remember and realize that we are someone for whom others feel appreciation and affection, in short, when we have self-confidence or self-esteem and we are convinced that everything will turn out well.

However, the adventure of life is very long and complex and sometimes, even with all the efforts, we can not be autonomous to overcome these adversities and we need professional help, punctual or recurrent. And this is where I would like to introduce the role of psychology professionals. They can help us in many ways:

Improve the patient’s mood by accepting and managing emotions and self-control.

Improve your self-esteem, because it is affected by feelings of helplessness and worthlessness derived from the disease.

Improve social and affective relationships, since an associated problem is the social inhibition of those affected (invisible patients)

Learn relaxation methods to control or combat stress and anxiety.

 

And in the end, we can help strengthen and develop resilience techniques.

Let me briefly speak again about the point of learning to control stress and anxiety. In previous posts I have told you about Francesc (my reference psychologist) and Francesc has told you about me in an endearing and superlative post.

For a long time he has taught me to manage these two enemies, doing exercises of comparison about what I worried excessively or obsessively, together remembering very similar situations that had been given before and remembering how he had managed and overcome them , learning breathing exercises for relaxation, reviewing techniques for problem solving and decision making, and many other strategies or techniques that have helped me in a differential and constant way.

Indeed, psychological therapies have always worked, provided that I have practiced, care and updated on a recurring basis. By this I mean that we never have to lower our guard and think that everything is already done. No !!, my dear monster will not leave us nor leave the sun or the shadow; As a rule we will weaken and this means that not only do not leave the therapies (applying them alone or with help) but that we must increase efforts and expand the arsenal of techniques of defense and combat.

And for this last point, a few lines for something that surely you already know and that is called mindfulness

What does this word mean?

Well it refers to something that is quite old. Basically, it is about living consciously, being aware that now, at this very moment, we are living (breathing, listening, watching, playing …), living a hundred percent. And it seems that being fully aware of being living brings us or can bring multiple benefits.

We will find ourselves better because we will most likely look more closely at ourselves and take better care of ourselves, full consciousness can help us reduce the level of stress, and we will probably be better off at work if we can find ourselves better (we will achieve greater concentration and possibly incur a lower risk of mistakes), and for all that, we may be better at dealing with others.

I have heard and read that being fully conscious will allow us to be aware that sometimes we can fall into obsessive negative thoughts and with that awareness and self-recognition we can work (alone or with the help of a therapist) to reduce or eliminate them I suffered and I treated with professional help, as explained in previous posts talking about anxiety, without knowing anything about mindfulness), and with an adequate training we could improve the management of emotions (reducing stress and even tendencies to depression and hostility)

Experts on the subject say that we have to train, we have to intend to be present, to foster a positive attitude to life and to adapt to it, instead of systematically fighting and connecting with the experience of being present remembering and feeling our body.

To close the circle, remember that resilience is the successful management of adversity and may seem obvious but to manage something you have to be aware of that something and that is where it comes to know how to live with mindfulness.

Parkinson’s patients live, live together, manage adversity every day, almost every hour … .. unfortunately we are more than aware of it and that will accompany us throughout our lives. Mindfulness says it improves personal well-being and helps to manage emotions better …. little joke, … .we could help improve our quality of life …

I will value the options of training for it after summer. I recently spoke with an expert on the subject and he told me about a course called MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) in Instituto esMindfulness. We will see as always, … on the path ..

I have had to cancel attendance at a meeting of the United against Parkinson’s, which is now being held in Sanxenxo and I was very excited to go. I’ve missed sharing good times with friends like Fulvio, Pepa, Jordi … and making new friends. Undoubtedly, my resilience is at low hours … but, I have always said … to continue fighting hard and remember my promise …. not surrender !!

Analytical morning to see vitamin levels and medication change replacing Sinemet with another medicine that extends the duration and effects of Levodopa. I tremble for potential side effects … now that my body had already become accustomed …

 

Kindest regards

Luz al final del túnel

Es una expresión bastante común que normalmente utilizamos cuando estamos en medio de algún proceso (de la vida personal o profesional) complicado o duro y necesitamos visualizar que ese momento duro es pasajero y que redundará en un beneficio concreto o bien finalizará al cabo de un tiempo no muy lejano.  Decimos entonces que ya vemos luz al final del túnel, siendo la luz equivalente a la esperanza de que lo malo, duro y exigente finalizará y tendremos un premio, calma y bienestar a corto plazo.

Fui diagnosticado enfermo de Parkinson hace algo más de 3 años y eso significa padecer una enfermedad neurológica crónica, incurable y degenerativa con síntomas (problemas físicos o mentales) de tipo motor (que afectan al movimiento) y no motor (que afectan al estado de ánimo y a la mente).  Tal y como ya he explicado en posts recientes, hace un par o tres de meses los síntomas han empeorado bastante: me cuesta mayor esfuerzo caminar y los “off’s” o períodos de congelación de la marcha me ocurren cuando solo pasan unas 4 horas desde la última toma de Levodopa, tengo mayor rigidez muscular, me cuesta bastante darme la vuelta en la cama, hablo peor, me empieza a costar tragar alimento, tengo mayor incontinencia urinaria, estoy más triste y con un nivel de ansiedad generalizado que en ocasiones hace que tenga miedo. Miedo al descontrol, a salir a la calle y hacer cualquier tipo de encargo cotidiano, miedo a ir a comer o desayunar con algun amigo por si me paro y no puedo andar, por si me baja la tensión arterial de golpe y me desmayo en cualquier lugar, por si me entra mayor rigidez en el supermercado y no puedo finalizar la compra y creo cola o malestar al resto de clientes, por si no me da tiempo de ir al lavabo, por si pierdo estabilidad y me caigo.  No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuéncias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedandome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, no surrender !!!

Muchas veces pienso en que esto no puede estar sucediendo, que ya pasará y mejoraré, pienso en la luz al final del tunel en el que me encuentro….y entonces es cuando más miedo me entra, debido a que sé que no mejoraré (como mucho lograré ralentizar el proceso degenerativo de la enfermedad, y eso espero lograr….). Pero cuando uno tiene 50 años y está inmerso en este problema, prima el hecho de ser práctico y entonces es cuando la luz al final del tunel se asocia al análisis o balance que uno puede hacer de su vida.  Es decir, pienso que la luz debe ser un resultado positivo del análisis cualitativo que haga de mi vida en cada momento, como si el tunel fuera la propia vida y pudiera acabarse en cualquier momento.   Es una situación que me lleva a pensar en qué cosas querría hacer si me dijeran que mi vida va a finalizar dentro de relativamente poco tiempo. Continue reading “Luz al final del túnel”

Estado de ánimo: positivo y mejorando

post-mejorando
Confianza y esperanza

Hola amigos,

Ya veis el título, post breve y totalmente esporádico. El post número 45 !!!!!

Fluctuando igual ó cada vez un poco  menos , pero conviviendo mejor con la fluctuación, conociéndola más y por tanto, con más y mejor información para combatirla.

A continuación, un conjunto de reflexiones y objetivos totalmente personales y, por ello, ya sabéis todos que nunca pueden extrapolarse a otros pacientes.  Cada paciente o afectado por la enfermedad de Parkinson debe actuar únicamente de acuerdo con lo que le prescriba su médico.

Cansancio de los últimos meses: son los efectos de la enfermedad, que estoy por debajo de lo normal en determinadas vitaminas (según se desprende de una analítica de sangre) y en relación con el último mes pues probablemente se deberá a que ya llevo 29 dias ininterrumpidos realizando unos 45 minutos supervisados de ejercicio físico diario.  Reflexión : estoy más cansado pero mas ágil, creo que duermo algo mejor y soy capaz de caminar mejor cuando me lo propongo.  Motivación: total, cada día me acuesto con ganas de levantarme para empezar a moverme.   Estado de ánimo: mejorando. Ya hemos” trotado” varios tramos en una vuelta de 1500 metros… Objetivo: seguir y seguir…….

Las congelaciones de la marcha:  esto es mucho más preocupante.  La medicación me devuelve al estado “on” pero solo me dura 4 horas.  Solución adoptada: aumento de dosis diaria y reprogramación del horario de las tomas.  Reflexión: estoy acostumbrándome, soy afortunado debido a que, de momento, la medicación me produce los efectos esperados. Objetivo: comer mejor (dieta mediterránea), hidratarme mucho….intentar tener lo mejor posible mi cuerpo para contrarrestar en todo lo que pueda los efectos secundarios de la medicación (ahora aumentada).

Continue reading “Estado de ánimo: positivo y mejorando”

Fluctuando

 

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Cambia mucho pero siempre es precioso

 

Hola a todos

Hoy me sale la redacción de un post esporádico, un tanto fluctuante como la propia enfermedad.

Y es que a pesar de haber completado las primeras tres semanas haciendo ejercicio físico moderado cada día, autocontrolar constantemente mi estado de ánimo, pensar en el mágico “no surrender” del maestro Bruce, pensar en que siempre hay que mirar hacia adelante, en la actitud positiva que tanto difunde el bueno de Iñaki, algo me dice que debo “resetearme” más a fondo, debido a que hago bastante pero me divierto poco y descanso menos.  Y de lo de divertirse va este tema, que la vida son dos días, o uno, o medio y hay que aprovechar el tiempo al máximo y más aquellos que se supone tendremos menos (de calidad).

Hace un par o tres de días lo hablaba mientras compartía comida con un gran amigo y ex-socio.  Hablábamos de las familias, de su trabajo, de mis “ritmos” actuales, y al final pasamos a hablar de lo que tenemos entre manos que nos genera ilusión (un viaje, una celebración, un evento). Y eso es lo que al final decanta, lo que al acostarte te viene a la mente para que le des una vuelta más o para simplemente pensar en la alegría que te produce la consecución de un proyecto o los pasos que vas dando para conseguirlo a futuro.  También hablamos brevemente de algo que evitamos siempre, algo que no se lleva, hablamos de la muerte, de que es un acontecimiento que sobra, hablamos (aún más brevemente) de lo que puede haber o suceder tras ese acontecimiento tabú y lo dejamos;  seguramente daría para un post larguísimo, para hablar de religión, de la ciencia, de los grandes pensadores y filósofos que forman parte de la historia de la humanidad.

Y estos días,  como está mi estado de ánimo ?

Pues ya lo podéis imaginar, cambiante, fluctuante, al ritmo de la sintomatología de la enfermedad y ya no tengo ninguna duda que ésta me provoca una alteración química que me resta sustancias que contribuyen al estado de ánimo positivo y me aumentan las sustancias que me restan, por más autocontrol que uno practique. No obstante, si ha que potenciar el autocontrol, pues no hay más remedio que ponerse  con ello…. Continue reading “Fluctuando”

Fair play for Parkinson

2016-12-02_GRUP AFICIONATS PARKINSON

 Qué tal estáis?

Yo estoy  contento y quiero compartirlo con vosotros mediante este post esporádico y breve.

En el último post de fecha 1 de diciembre os comenté que estaba ilusionado (junto con Iñaki, podéis seguirle en su blog Vivir con Mr. Parkinson) con un proyecto bonito y ambicioso, basado en difundir la enfermedad de Parkinson en un evento muy mediático.

Lo más importante del proyecto es que pudimos contar con uno de los altavoces más potentes que existe, el clásico del futbol en nuestro país, un partido de la Liga entre el F.C. Barcelona y su eterno rival, el Real Madrid.  Cuando le expliqué al Barça la idea de encontrarme con Iñaki (a quien conocía virtualmente pero no presencialmente) con motivo del clásico y para mostrar al mundo que puede haber rivalidades relevantes (la futbolística lo es, en nuestra cultura) pero con máximo fair play y respeto, en este caso entre personas que sufren y conviven con una enfermedad grave que les da fuerza y les une en muchísimas otras inquietudes, no dudaron ni un segundo en escucharnos y ayudarnos.

Era complicado pero nuestra enorme ilusión junto con la sensibilidad y predisposición total ofrecida por el Club, lo hicieron posible.  Y es por ello que quiero agradecer (queremos, dado que Iñaki siente lo mismo que yo) al Club la oportunidad que nos ha dado, a su Presidente, al responsable de comunicación, al responsable de contenidos y al editor de la web y a todos y cada uno de los profesionales de Barça TV que nos atendieron y ayudaron y entre todos, lograron que nuestra ilusión, nuestro proyecto de difundir la enfermedad,  fuera una realidad.

Iñaki y yo, a pesar de nuestra rivalidad futbolística, nos conocimos y nos dimos un fuerte abrazo que simbolizó un fair play absoluto, en nuestra lucha y convivencia con esta maldita enfermedad, haciendo realidad lo que dice Iñaki, que “juntos somos un equipo”, complementamos la fuerza de uno con el temple y experiencia del otro, complementamos el corazón con la cabeza. Continue reading “Fair play for Parkinson”