La pregunta sobre el sentido de la vida

foto post sentido de la vida

De nuevo con vosotros, esta vez con un post sobre un tema “profundo”, con cierta carga filosófica y psicológica, que incluye reflexiones personales algunas de las que posiblemente unos cuantos nos hemos planteado en algunas ocasiones.

Las reflexiones y la pregunta por el sentido de la vida me han visitado con fuerza sobretodo cuando me han ocurrido cosas o he vivido experiencias que me han producido un sufrimiento relevante en intensidad y/ó en duración. La muerte inesperada (en mi opinión siempre lo es) de un ser querido, una enfermedad seria y grave que trunca un proyecto vital mucho antes de lo esperado, han sido algunas de las causas que me han hecho reflexionar sobre esa pregunta.

Opino que todas las cosas que hacemos, las pruebas a las que nos enfrentamos diariamente, deben tener un cierto sentido para nosotros, deben estar dentro del marco de lo esperable, de lo que hemos comprendido y madurado en años y años de educación y aprendizaje, deben ser cosas o experiencias que, en lenguaje coloquial, definiríamos como razonablemente “normales”.

Una enfermedad grave puede debilitar fácilmente nuestra fortaleza interior por lo que es importante (yo diría que necesario) proponerse un objetivo que otorgue sentido a nuestra vida. Las palabras de Nietzsche “quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo” pueden ser la motivación de los esfuerzos de todos aquellos que lo pasan / pasamos mal. Aún cuando las cosas se pongan feas de verdad, es preciso percibir que nuestra vida tiene algún sentido tiene alguna meta, alguna intencionalidad y, por tanto, alguna finalidad para seguir luchando.

Tener un propósito, una motivación, hace sentirnos más seguros y nos ayuda a ser más resilientes, más capaces de adaptarnos ante situaciones adversas, incluso salir de ellas transformados en más positivos. Nos ayuda a ocuparnos en lugar de preocuparnos.

Estas reflexiones me han venido después de leer un libro sorprendente, un libro distinto que ha sido un éxito mundial y que fue declarado por la Library of Congress, en Washington, como uno de los diez libros de mayor influencia en Estados Unidos en el siglo XX.

Se trata del ensayo “El hombre en busca de sentido” de Viktor Frankl. El autor y psiquiatra ( y también neurólogo) austriaco es uno de los referentes más destacados en la psicología del siglo pasado, fundador de la llamada “logoterapia”, la llamada tercera vía de la psicología en Austria, una teoría basada en el existencialismo desarrollada debido a la experiencia del autor como prisionero en diversos campos de concentración durante la Segunda Guerra Mundial.

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Disfagia y la enfermedad de Parkinson (I)

foto disfagia

De nuevo con vosotros. Escribiendo ahora sobre uno de los síntomas y efectos más importantes de esta enfermedad y no por ello más conocido por la mayor parte de la sociedad.

Se trata del impacto progresivo y degenerativo que tiene la enfermedad en la musculatura de la boca y del cuello (faringe, laringe, etc).  Aparte de una pérdida progresiva del volumen y fuerza de la voz, volviéndose ésta más monótona, la enfermedad de Parkinson produce en un porcentaje elevado de casos trastornos de la deglución (en adelante, disfagia), esto es, dificultad para tragar.

Imaginaros, problemas crecientes con algo tan cotidiano, “automático” y repetitivo diarimente como es el hecho de tragar, en sólido o en estado líquido………

La dificultad para tragar, llamada disfagia, puede ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad de Parkinson. Los signos y síntomas pueden variar de leves a severos y pueden incluir: dificultad para tragar ciertos alimentos o líquidos, tos o aclaramiento de la garganta durante o después de comer / beber, y sentir como si la comida se estuviera atascando. A medida que la enfermedad progresa, la ingestión puede verse seriamente comprometida y los alimentos / líquidos pueden ingresar a los pulmones, causando neumonía por aspiración.

La neumonía por aspiración es la principal (o una de las principales) causa de muerte en la enfermedad de Parkinson.  Poca broma…..como para no tomárselo en serio.

Es importante tener en cuenta cualquier cambio que se experimente en lo relativo a la deglución, ya que existe la oportunidad de intervenir temprano y preservar tanto la salud como la calidad de vida. Los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje pueden tratarse por especialistas (logopedas) y siempre informando al médico especialista en trastornos del movimiento que normalmente nos trata.

La evaluación depende de cada profesional pero generalmente implica una entrevista, un examen físico de la cabeza y el cuello, pruebas con alimentos / líquidos y, si está indicado, un examen instrumentado, ya sea con visualizando la garganta con un endoscopio (llamado endoscopia) o ya sea con una vidiofluoroscopia o con otras pruebas que se puedan considerar pertinentes.

El tratamiento siempre es individualizado y específico a la naturaleza del problema de deglución, pero puede incluir estrategias para ayudar a que los alimentos o líquidos bajen de manera segura (tragando con dificultad, conteniendo la respiración mientras tragas, “metiendo” la barbilla mientras tragas), cambios en la dieta (espesamiento de líquidos, suavizando los alimentos) ejercicios, o una combinación de estos.

Debido a que la enfermedad de Parkinson es progresiva, las habilidades para tragar pueden cambiar con el tiempo, lo que subraya la necesidad de una intervención temprana y un seguimiento frecuente. A veces, los signos de un trastorno de la deglución pueden ser sutiles, por lo que es muy importante estar alerta.

Mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos. Desde hace un par de meses tengo una sesión semanal con una especialista. Se llama Cristina Petit y trabaja en Barcelona, con el equipo UParkinson (centro adscrito al centro médico Teknon de grupo Quiron), liderado por la neuróloga Àngels Bayés.

Cristina ha tenido la amabilidad de pasarme unas notas sobre estrategias de adaptación, que transcribo a continuación:

Modificaciones del entorno-

Es necesario controlar que el entorno donde se realiza la comida facilite la concentración.  Ello implica eliminar o reducir distracciones visuales y sonoras como la televisión, la radio, personas hablando, etc

Se deben proporcionar estrategias para disminuir el nivel de ansiedad que a menudo provocan los trastornos de disfagia, como por ejemplo respetar el tiempo de comida, dar mensajes de confianza  y mantener una persona que supervise el proceso de la comida.

Se recomienda usar utensilios adaptados a los trastornos de deglución como pueden ser: vasos con boquilla, jeringas, cubiertos con mangos gruesos, etc.

Es importante adaptar el mobiliario para poder mantener a la persona frente a la comida con una postura recta y equilibrada, con la espalda recta y las piernas y pies en paralelo.

Consistencia y volumen del bolo alimenticio-

La consistencia y el volumen del bolo alimenticio deben adecuarse al trastorno de disfagia de cada persona.

Es importante conseguir la máxima homogeneidad de los alimentos, para facilitar su unión y su transporte.

Se deben evitar alimentos de doble textura (sopas, frutas y verduras crudas…..) cuando hay poco control oral del bolo y cuando no hay buena protección de la via aérea.

Se debe evitar sólidos muy duros y secos.  Se puede añadir salsas, mayonesa o aceite a los alimentos hasta conseguir una viscosidad que “resbale” con facilidad al tragar.

Se debe evitar alimentos que se desmenucen.

A menudo precisaremos aumentar la densidad de los líquidos para conseguir mayor seguridad, pues el incremento de la viscosidads del bolo mejora de forma significativa la seguridad y la eficacia de la deglución.    Para ello, será imprescindible el uso del espesante y otros productos que nos faciliten la textura adecuada para cada caso.

Para los trastornos de manipulación y propulsión del bolo, será más eficaz y seguro utilizar  volúmenes medianos o pequeños.

Evitar alimentos con harina o fécula (pan de molde, puré, etc….), ya que pueden “pegarse” en el paladar.

 

Y con esto finalizo un primer post sobre trastornos en la deglución, del habla y del lenguaje.  En futuros posts iremos ampliando el contenido de dichos trastornos. Si notáis alguna dificultad para tragar o vuestra voz cambia de forma sostenida, tal y como antes ya comentaba, os recomiendo que sin falta lo habléis con vuestro especialista en trastornos del movimiento o neurólogo para que os prescriba lo que considere oportuno y, en su caso, os derive a un profesional experto en los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje (normalmente, logopedas), debido a que se pueden tomar medidas para retrasar el proceso de degeneración si se empieza a tiempo un tratamiento y no se espera a  que los problemas sean signficativos (dado que si se espera hasta ese punto, ya es difícil e improbable el recuperar “terreno perdido”).

Por lo demás, sin cambios relevantes en mi convivencia con el “monstruo”….., salvo por la introducción de un nuevo fármaco a mi menú; la Opicapona.  En teoría (llevo pocos días como para poder pronunciarme al respecto) es un fármaco que reduce un poco la duración total diaria de tiempo “off” .  Pero ya lo sabemos todos, cada enfermo de Parkinson es un mundo y no se sabe cual va ser la reacción hasta que pasan unas semanas. Me da la impresión de que me va a ir bien !!

Cierro una semana emocionalmente intensa. Con una nostalgia agradable y con una actitud positiva y fuerzas renovándose.

En fin, hasta pronto.

Prueba de Levodopa en un paciente con Parkinson

Saliendo aún de la “ resaca” del evento de la caminata para el Parkinson y me meto de lleno en una prueba, prueba calificada como dura por todos aquellos que la han pasado y me lo han explicado. Este post aparte de biográfico me parece un post especial, un post muy valiente.  Y sigo siendo el mismo tipo sencillo y humilde….no os asustéis…….

Pero es que enfrentarte a una prueba complicada y dura con el reto personal de filmarlo para compartirlo y de esta forma seguir difundiendo la enorme complejidad de esta enfermedad y, sobretodo, para que otros pacientes lo vean y les ayude a estar mejor en caso de tenerla que pasar (miedo a lo desconocido), pienso que es para estar contento y satisfecho.  Todos los enfermos somos distintos y por tanto, mi experiencia (que veréis muy resumida en el video adjunto) no es directamente aplicable ni extrapolable a nadie pero pienso que, tomado como un mero ejemplo, puede ayudar e ilustrar una realidad dentro de las distintas pruebas que puede hacerse algun dia un enfermo de Parkinson.

Como decía en mi post anterior,  dadas mis fluctuaciones y bloqueos recurrentes, y otros muchos datos de mi historia clínica, el equipo de especialistas en los trastornos del movimiento que me cuida está valorando qué tipo de tratamiento me prescribiran a corto y medio plazo y, en este sentido, si entraré o no a ser candidato de intervención quirúrgica (estimulación cerebral profunda) a corto-medio plazo y, en su caso, cómo me ajustaran la medicación a partir de ahora.

Y la respuesta que mi cuerpo presenta ante la Levodopa parece ser que es uno de los indicadores (hay unos cuantos más….) que se valora para tomar un tipo de decisión así.

La prueba que me han realizado a mí (insisto en que no es extrapolable directamente a nadie) ha consistido en dejarme 12 horas sin medicación parkinsoniana para llegar a mi peor “off” y realizar en ese momento la prueba tomando una dosis y media de Levodopa (en total 150 mg) midiendo la mejora de resultados con la escala UPDRS.

Y parece que sí, que los resultados mejoraron por encima del umbral establecido.

Bueno, una batalla más  !!

Quiero expresar mi agradecimiento al doctor y a la doctora que me hicieron la prueba por su profesionalidad y empatía, y por dejarme filmarlo con el único objetivo de siempre : difundir, compartir para ayudar.  Muchas gracias.

Y no me olvido de todas las enfermeras que nos cuidan, impresionante su vocación, compromiso y cariño.  Sin ellas nuestra sanidad aún estaría a años luz de lo que hoy afortunadamente es.    Gracias de corazón.

Hasta pronto

Pd.  este post está dedicado a Ricard, aunque (ojalá me equivoque) es posible que nunca llegue a ser consciente de ello. Con todo mi cariño.

1ª edición Canal Olímpic Walk for Parkinson

 salida

Escribiendo, cansado, contento pero también un poco confuso. Sensación algo agridulce pero con un balance final extraordinariamente positivo.

Con muy pocos días para prepararlo desde que tuve la idea y tomé la decisión de organizar este evento hasta hoy, que lo hemos celebrado.  Todo muy casero, totalmente amateur, con una fecha complicada por lo largo del fin de semana, con amenaza de lluvias, pero con una tremenda ilusión y generosidad de todos aquellos que habéis ayudado para que esto fuera posible.

Me acuesto el sábado, más rígido de lo normal, pensando que a la mañana siguiente celebraremos un evento importante. Durante la noche me despierto también más veces de lo normal con una inquietud distinta, con ganas de levantarme antes de hora.

A las siete de la mañana me levanto y lo primero que hago es consultar el estado del tiempo y veo que se siguen manteniendo los pronósticos de amenaza de lluvia durante la mañana. Alrededor de las ocho, mi amigo Iñaki me manda un mensaje diciéndome que esté atento porque a las nueve me espera una sorpresa. Y puntual, me manda un video de ánimo y de soporte con todo su equipo de runners de Torrejón de Ardoz, lo que me supone una inmensa alegría y muchos ánimos en medio de momentos de nervios.

Hasta las 10.30 de la mañana recibo numerosos mensajes porque en distintas localidades está lloviendo con diversa intensidad; y a todos les digo lo mismo: “llueva o haga sol, haga sol o llueva, se mantiene la actividad !!….”.

Llegamos al Canal Olímpico sobre las 10:45h. Caen gotas, el cielo está gris y el viento hace que la tranquilidad normal del agua del canal parezca ahora un mar agitado. Nos acercamos a la zona de gradas y empiezo a ver las primeras camisetas blancas. Estoy nervioso: por la situación metereológica y porque me acabo de tomar una pastilla para la enfermedad que espero me aporte los efectos deseados para poder realizar la actividad. Poco a poco van llegando los participantes: caras conocidas y otras nuevas, pero todos con ganas e ilusión.

Comenzamos a la hora prevista, con una ligera llovizna y un cielo muy negro. Mis primeros 300 metros los realizo en estado ON, pero, de repente, me viene una fatiga inesperada y me cuesta andar y mover el brazo izquierdo con normalidad. Iván, hasta el momento haciendo fotos y videos del evento, se percata de la situación y se coloca a mi lado el resto de camino, marcándome como siempre el ritmo con una serie de palabras “mágicas” : talon-punta, viga de hierro, brazos arriba abriendo y cerrando puños, manteniendo línea media, etc. Aunque parezca contradictorio, para contrarrestar las dificultades de la marcha, empezamos a trotar de forma intermitente, de esta forma me canso menos.

Logramos finalizar la caminata con un cielo azul y un sol esplendido. Llego cansado, pero muy contento. Tengo dificultades para mantener el equilibrio, pero me ayuda el hecho de que numerosos amigos me abrazan, ayudándome a mantenerme de pie en esos momentos de cansancio físico.

remo

Todas las expresiones son de alegría, lo que me lleva a pensar que, efectivamente, ha valido  la pena el evento en sí mismo.

No era ninguna carrera, no competíamos con nadie, no había objetivos de participación, ni había que recaudar nada. El objetivo era difundir la enfermedad y su complejidad.  Teniendo claro que hoy se inicia una serie, que mientras yo pueda y disponga como mínimo de la misma ayuda que hoy he tenido, cada mes de abril de cada año celebraremos una edición de este evento y os prometo que se convertirá en un clásico, en un referente, y mejoraremos cada año en todos los aspectos.

Estoy muy orgulloso y agradecido de esta primera edición, que ha reunido alrededor de 130-140 personas sensibilizadas de una forma o de otra con lo que este evento significaba.

Mi familia, mis cuidadores y ángeles de la guarda, mis amigos y compañeros de enfermedad de Parkinson, amigos de ahora, de antes, de mucho antes (colegio), organizadores,  los amigos del basket, veteranos y nuevas generaciones de Deloitte cuyas miradas me traían nostalgia y unos recuerdos preciosos, y más y más personas de corazón y con corazón….

Mil gracias a todos !!!

 

Un nuevo reto, un encuentro olímpico….

 

(ACTUALIZACIÓN)

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Vuelvo a estar aquí, escribiendo.

Ayer me puse a mirar algunas estadísticas sobre el interés de mi último post y lo que ví me animó y me motivó mucho a seguir sacando fuerzas de dónde sea para continuar, para continuar luchando contra el monstruo sin bajar la guardia.  Efectivamente, el post titulado “Maratón” sólo en Linkedin ha tenido más de 2.500 visualizaciones y 25 recomendaciones.  Mi más sincero agradecimiento a todos vosotros, por el ánimo y la fuerza que me dais.

Esta fuerza y motivación me han llevado a pensar, por enésima vez, en que hemos de movernos, y lo hemos de hacer todos juntos. Hemos de movernos y hacer cosas, por pequeñas que sean, para que la sociedad conozca más y mejor esta enfermedad.

Esta semana he participado en un webinar de la Fundación de Michael J.Fox en el que se debatió un tema alarmante y es que se estima que el número de enfermos de Parkinson a nivel mundial se duplicará en 2040 pasando de los algo más de 6 millones actuales a unos 13 millones, considerándose una pandemia y motivado por algunas tendencias como son el incremento de la longevidad humana, el nivel de contaminación en algunos paises y zonas del planeta, etc.   Entramos pronto en el “mes del Parkinson” con la celebración del dia mundial el próximo día 11 de abril, en un mes en el que se celebran (afortunadamente) muchos actos de diverso formato y contenido con el objetivo de compartir los avances médicos en relación con la enfermedad y de sensibilizar a la sociedad de una realidad que es relativamente poco conocida.

Y en este marco y con la fuerza que me dan vuestro seguimiento y vuestros ánimos, he decidido promover e impulsar un evento cuyo único objetivo es incrementar la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad.

He soñado con una caminata en la que nos encontremos todos  y avancemos como una marea blanca, en un escenario olímpico debido a que muchos de los valores que emanan del espíritu olímpico, como el esfuerzo y la superación constante, son aplicables (y yo diría que necesarios) para poder convivir con el monstruo.

La he “bautizado” como Canal Olímpic Walk for Parkinson, he pensado en el Canal Olímpico de Catalunya ubicado en Castelldefels (Barcelona) como ubicación para encontrarnos y caminar juntos los aproximadamente 2.700 metros de pista que lo envuelven.  La fecha y hora es el domingo 29 de abril de 2018  a las 11:30h.  Será un evento totalmente gratuito. Os regalaremos una camiseta  el mismo día cuando lleguéis, para vestirla durante la caminata y para que luego la conservéis como recuerdo del encuentro.

Estoy convencido de que gracias a la generosidad y ayuda del organizador (Club Basket Joventut Castelldefels ), a la gran predisposición, profesionalidad y actitud positiva de la empresa que gestiona el Canal, a la del Ayuntamiento de la ciudad, a la generosidad de patrocinador/es, y lo más importante, gracias a vuestra asistencia y participación, lograremos una repercusión mediática suficiente para contribuir un poquito a que se hable de nuestra realidad, para soñar en que cada vez estamos más cerca de una detección precoz de la enfermedad, más cerca de más y mejores medicamentos, más cerca de una cura.

Después de la reunión mantenida con el Concejal-delegado de Deportes, Juventud y Mayores (a mi derecha) del Ayuntamiento de CASTELLDEFELS y con el Director General de la empresa que gestiona el CANAL OLÍMPIC de Catalunya (a mi izquierda). Muchas gracias a los dos !!!

foto DG y concejal de deportes

Se ha activado ya un mecanismo para que podáis confirmar vuestro interés y vuestra asistencia al evento en la página de Facebook conviviendoconelparkinson, se actualizará la información sobre el evento a través de dicha página, a través de este blog, y de otras redes sociales.

Contamos con todos vosotros !!!

Hasta muy pronto

 

PD. a continuación, la imagen del “monstruo” dibujada por mi hija de 7 años……..

monstruo

 

 

Maratón

 

pensando en próximos eventos……

 

De nuevo con vosotros, con dificultades para escribir pero sintiéndome reconfortado al hacerlo.

He elegido el título de este post debido a la celebración de la Maratón en nuestra querida y extraordinaria ciudad. Mi enhorabuena a todos los participantes !!

Una Maratón es una carrera de larga distancia a pie, una carrera de fondo, una carrera o competición deportiva de resistencia. Carrera en la que tan importante es lo físico como lo mental.  Y todo ello me hace pensar en que tiene similitudes con el maldito Parkinson.  Dicen que a partir de un kilómetro determinado (creo que alrededor del 30) el cuerpo dice basta y es la cabeza la que entonces trabaja para que cuerpo y mente sigan luchando en busca de la preciada meta.

Parkinson también es una carrera de resistencia, muy larga ( esperemos…) en la que los síntomas no motores ( mente, estado de ánimo) son igual o incluso más importantes que los síntomas motores, los relacionados con el cuerpo.  Y la motivación…..es fundamental para aguantar la carrera, para poder seguir luchando, para no convertirse en invisible, para no caer en la dichosa apatía, para poder combatir los atisbos de ansiedad o incluso de depresión.

Estoy en un momento que considero de indefinición, quizás de una falta de motivación suficiente.

Quizás puede ser consecuencia de que llevo ya más de dos años sin trabajar, y a que este invierno esta siendo especialmente duro especialmente en relación a la evolución de mis síntomas. Menor duración de la medicación y, en consecuencia, mucho más tiempo parado, limitado, dependiente para tareas cotidianas.  Esto significa vivir de una forma muy distinta, mucho más tiempo como espectador que como actor.

Cuando a uno le ha gustado intentar ser actor, decidir, crear, fijar y cumplir objetivos ambiciosos, tirar del carro o de los carros, definir proyectos, ilusionar, construir equipos, es muy complicado pasar a ser un espectador, debido a limitaciones sobrevenidas, a incapacidades nunca antes imaginadas.

Se han cumplido 4 años de mi diagnóstico si bien parece que hayan transcurrido muchos más.  Se diría que tengo un Parkinson de 4 años de evolución aunque como sabéis hace muchos más años que tengo esta enfermedad, muchos más años desde mi pérdida olfativa, de mi falta de balanceo en el brazo izquierdo, de mis dolores y contracturas musculares, etc

Cuatro años de una segunda vida totalmente diferente que me dejan un problema monumental que gestionar y que me ataca directamente a mi línea de flotación.  Esto es, hace unas semanas un psiquiatra me dijo que técnicamente soy una persona neurótica, con una mente que no para nunca, que trabaja noche y día para evitar cualquier sorpresa, para tenerlo todo bajo control. Nada mejor que una enfermedad aún sin curación, distinta en cada persona, con un pronóstico incierto y abierto de su evolución temporal, para generar y agrandar el mayor de mis enemigos…la incertidumbre.

No me extenderé mucho más. Lo llevo peor o mucho peor que muchas personas que se adaptan mejor a la dichosa incertidumbre, personas que algunos dirían coloquialmente “que no piensan tanto” debido a que a mi me dicen que el problema es que “pienso demasiado”, que le doy demasiadas vueltas a las cosas.  Quizás mayor ansiedad, depresiones, mayor dificultad para disfrutar de muchas cosas….pero soy así y me moriré así.  Después de 4 años, creo que el monstruo me va a seguir pegando fuerte y rápido y bajo esa premisa objetiva (y digo alto y claro objetiva, y no negativa) tengo que ser capaz de enfocar los próximos años, para que sienta envidia mientras me azote, envidia de ver como lucho con todas mis fuerzas por ser feliz cada momento, y lo consigo, mal que le pese.

Y es momento de compartir lo bueno y lo positivo, que lo hay y es relevante.

Ahora ya con cierta perspectiva temporal, creo que el diagnóstico supuso una sacudida de tal magnitud que me ha resultado un curso acelerado para aprender ciertas lecciones o para aprender que debo aprenderlas.

Disponer de más tiempo libre, para uno mismo, permite entretenerse, fijarse en los detalles, que a veces son más importante que lo aparentemente principal.  Las sonrisas de mis hijos cuando regresan de la escuela, el verdadero amor de mi pareja sujeto a una guerra con fuego real, las salidas y puestas de sol, el sabor de los alimentos, el cariño de la familia y el apoyo de los amigos. Es una oportunidad que no cabe desaprovechar ni un segundo.

Y es que hablaba de incertidumbre y me refería a futuro. Porque el pasado es pasado y hoy sé que hace dos años estaba mucho mejor que hoy y que quizás no lo valoré en su justa magnitud.  Hoy tengo que pensar, valorar y aprovechar como estoy hoy, para que dentro de dos años pueda decir que hoy hice y disfruté al máximo que mis posibilidades me dan.

Y en esto último me quedo, en esforzarme en vivir y disfrutar del momento presente. En luchar contra los bloqueos, en mantener aficiones, en pensar cada día al acostarme que lo vivido ha valido la pena, en pensar que tengo suerte de estar y poder pensar, y en definitiva, concentrarme y agradecer todo lo que aún puedo hacer y no lamentar lo que no puedo hacer.

Hasta pronto

Fluctuaciones ( “Off” periods)

foto fluctuaciones motoras

Nuevo video en el canal Parkinson#52 que trata de difundir una problemática que nos ocurre a la mayor parte de los enfermos de Parkinson, de forma más frecuente y severa en estadios avanzados de evolución.  Como siempre, a través de una experiencia personal, específica, y que no es extrapolable ni comparable pero si que puede ilustrar una realidad que a muchos nos frustra e incapacita, y que nos obliga a sacar fuerzas donde no las hay, a ser fuertes y con una actitud y predisposición más que positivas, nos obliga a un ejercicio de superación constante.

Y de la experiencia aprendemos, con ella nos adaptamos, convivimos, cada uno a su manera, con la fuerza y el apoyo de los seres queridos, sean familia, amigos, conocidos, o quienes cada uno tenga como apoyo constante.

Y con mucha calma, porque el dicho relata que después de la tormenta viene la calma,  después de cada “off” siempre viene un “on”, y sin olvidar que la investigación científica avanza, inexorable, sin pausa, hacia el objetivo de vencer al monstruo, objetivo que conseguiremos sin ninguna duda.  Es sólo cuestión de tiempo.

Video fluctuaciones

No hago referencia a las discinesias, segundo conjunto importante de fluctuaciones motoras. Lo trataré en otros posts o videos futuros.

Hasta pronto

 

 

PARKINSON#52: nuevo canal de video sobre la enfermedad de Parkinson

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De nuevo con vosotros.

En el post precedente ya os lo comenté y ahora ya es una realidad.

Un canal de video que nace con la misión de servir como herramienta adicional y complementaria a mi blog, con el mismo objetivo de difundir más y mejor la enfermedad de Parkinson a la sociedad.

Aportar información, ideas, describir sensaciones, explicar sentimientos…..para que se conozca mejor, para que otros enfermos vean que a otros también les ocurre lo mismo (o algo muy parecido) que a ellos, para que se sientan acompañados, para que familias y cuidadores entiendan mejor a sus seres queridos que sufren esta salvajada, para que los profesionales de la salud y los investigadores nos entiendan aún mejor, para ayudar como sea y a quien sea.

He recibido muchos comentarios sobre mi forma de escribir, de comunicar, de transmitir que he ido plasmando en cada post o articulo, agradeciéndome la sinceridad, emotividad, naturalidad, humanidad, transparencia, respeto… Después de editar un libro y de haber publicado más de 70 artículos, creo que puedo decir algo que nunca me había ni planteado, y es que probablemente me gusta escribir.

La verdad es que empiezo el canal de video en Youtube con muchas dudas, me siento menos seguro “hablándole” a una cámara que escribiendo mis emociones y sensaciones pero cada día estoy menos horas bien (“on”) para poder escribir. Y empiezo como no podía ser de otra manera, con retos iniciales exigentes como supone publicar un video cada una de las 52 semanas que tiene el año….

Lo intentaré y, como siempre y con el permiso del monstruo, iré adaptando las decisiones “sobre la marcha”; recordemos que se trata de una enfermedad con una imprevisibilidad muy relevante, que es muy difícil tenerla bajo un estricto control, que hay que conformarse con tener un control “razonable” sobre sus síntomas, sobre sus latigazos…

El primer video incluye un video central titulado “Mi pequeño infierno” que quizás ya habréis visto la mayoría de vosotros, un video muy emotivo que me filmó estando en ese momento con una fluctuación de mi sistema motor, en un estado diría que ni “on” ni “off”, un estado diría que “intermedio”, que representa como estoy, como me encuentro más de la mitad del tiempo durante un día cualquiera. Un video con un objetivo doble: difundir la enfermedad y efectuar una llamada a la solidaridad.

El segundo video toca el tema de la colaboración (recomendable, y yo diría que totalmente necesaria) de los pacientes con la investigación y, a modo ilustrativo o de mero ejemplo, describe un proyecto concreto en el que llevo tiempo participando.  En mi última visita a la Unidad de Parkinson liderada por la prestigiosa neuróloga Dra. Àngels Bayés le pedí una entrevista para publicarla en el nuevo canal y no dudó en concedérmela.  Desde aquí  quiero mostrar mi agradecimiento a la doctora y a todo su magnífico equipo de profesionales.

En fin, que ya estamos “en el aire”, os prometo dar lo mejor de mi y  a los que os interese o guste, os aconsejo vuestra suscripción porque el objetivo es publicar cada semana pero dependerá de mi salud, y por tanto, tenemos incertidumbre y emoción aseguradas…

Canal en  Parkinson#52

Lo descrito en el apartado “medical disclaimer (declaración de responsabilidad)” del blog en el que publica este post es aplicable al canal de video citado anteriormente y a cada uno de los videos que se incluyan.

Hasta pronto


 

Evitar convertirse en invisible

 

evitar invisble
Romero, con su flor

 

De nuevo con vosotros mediante un post biográfico (pero siempre con contenido emocional) que hablará de un tema que no es nuevo dado que ya me he referido al mismo en antiguos posts de este blog.  Sí que es nuevo en la forma de abordarlo en tanto en cuanto no solamente trata algo que los manuales explican sino que es un problema que ahora ya me está ocurriendo a mi.

El riesgo que un enfermo de Parkinson se convierta en invisible para la sociedad existe y es un riesgo muy relevante por lo que significa para el paciente y para su entorno más próximo (familia directa y cuidadores, sobretodo).

La progresión, o mejor dicho, la degeneración funcional que trae consigo la enfermedad con el mero paso del tiempo produce una incapacitación física y unos efectos no menos significativos en el estado de ánimo (apatía en aumento, ansiedad, depresión…) que generalmente provocan que el paciente salga cada vez menos de su casa.  Esto es, su zona de “confort” o de control se va reduciendo cada vez más.

Se reduce por motivos objetivos ( empeoramiento de síntomas motores hacen que disminuya la movilidad y reducen las posibilidades de salir a la calle de forma autónoma) y por motivos podríamos decir que subjetivos (por miedo, ansiedad o anticipación negativa de hechos futuros…)

Una parte importante de las razones de la progresiva invisibilidad de los pacientes tiene que ver (ocurre en mi caso individual) con la aparición y consolidación de fluctuaciones del sistema motor (tanto los períodos “off’s” como los bloqueos sobrevenidos de la marcha).

En efecto amigos, yo lo leía y pensaba que era un tópico, y en parte explicado porque por norma general la enfermedad afecta a personas con una edad por encima de 65 años y, en personas mayores la invisibilidad tiene como causa no sólo esta enfermedad. Continue reading “Evitar convertirse en invisible”

Buscando el sol en mi pequeño infierno

 

De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida “post-diagnóstico” sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar ….. Continue reading “Buscando el sol en mi pequeño infierno”