Fluctuaciones ( “Off” periods)

foto fluctuaciones motoras

Nuevo video en el canal Parkinson#52 que trata de difundir una problemática que nos ocurre a la mayor parte de los enfermos de Parkinson, de forma más frecuente y severa en estadios avanzados de evolución.  Como siempre, a través de una experiencia personal, específica, y que no es extrapolable ni comparable pero si que puede ilustrar una realidad que a muchos nos frustra e incapacita, y que nos obliga a sacar fuerzas donde no las hay, a ser fuertes y con una actitud y predisposición más que positivas, nos obliga a un ejercicio de superación constante.

Y de la experiencia aprendemos, con ella nos adaptamos, convivimos, cada uno a su manera, con la fuerza y el apoyo de los seres queridos, sean familia, amigos, conocidos, o quienes cada uno tenga como apoyo constante.

Y con mucha calma, porque el dicho relata que después de la tormenta viene la calma,  después de cada “off” siempre viene un “on”, y sin olvidar que la investigación científica avanza, inexorable, sin pausa, hacia el objetivo de vencer al monstruo, objetivo que conseguiremos sin ninguna duda.  Es sólo cuestión de tiempo.

Video fluctuaciones

No hago referencia a las discinesias, segundo conjunto importante de fluctuaciones motoras. Lo trataré en otros posts o videos futuros.

Hasta pronto

 

 

PARKINSON#52: nuevo canal de video sobre la enfermedad de Parkinson

lanzamiento canal IMG_6279

De nuevo con vosotros.

En el post precedente ya os lo comenté y ahora ya es una realidad.

Un canal de video que nace con la misión de servir como herramienta adicional y complementaria a mi blog, con el mismo objetivo de difundir más y mejor la enfermedad de Parkinson a la sociedad.

Aportar información, ideas, describir sensaciones, explicar sentimientos…..para que se conozca mejor, para que otros enfermos vean que a otros también les ocurre lo mismo (o algo muy parecido) que a ellos, para que se sientan acompañados, para que familias y cuidadores entiendan mejor a sus seres queridos que sufren esta salvajada, para que los profesionales de la salud y los investigadores nos entiendan aún mejor, para ayudar como sea y a quien sea.

He recibido muchos comentarios sobre mi forma de escribir, de comunicar, de transmitir que he ido plasmando en cada post o articulo, agradeciéndome la sinceridad, emotividad, naturalidad, humanidad, transparencia, respeto… Después de editar un libro y de haber publicado más de 70 artículos, creo que puedo decir algo que nunca me había ni planteado, y es que probablemente me gusta escribir.

La verdad es que empiezo el canal de video en Youtube con muchas dudas, me siento menos seguro “hablándole” a una cámara que escribiendo mis emociones y sensaciones pero cada día estoy menos horas bien (“on”) para poder escribir. Y empiezo como no podía ser de otra manera, con retos iniciales exigentes como supone publicar un video cada una de las 52 semanas que tiene el año….

Lo intentaré y, como siempre y con el permiso del monstruo, iré adaptando las decisiones “sobre la marcha”; recordemos que se trata de una enfermedad con una imprevisibilidad muy relevante, que es muy difícil tenerla bajo un estricto control, que hay que conformarse con tener un control “razonable” sobre sus síntomas, sobre sus latigazos…

El primer video incluye un video central titulado “Mi pequeño infierno” que quizás ya habréis visto la mayoría de vosotros, un video muy emotivo que me filmó estando en ese momento con una fluctuación de mi sistema motor, en un estado diría que ni “on” ni “off”, un estado diría que “intermedio”, que representa como estoy, como me encuentro más de la mitad del tiempo durante un día cualquiera. Un video con un objetivo doble: difundir la enfermedad y efectuar una llamada a la solidaridad.

El segundo video toca el tema de la colaboración (recomendable, y yo diría que totalmente necesaria) de los pacientes con la investigación y, a modo ilustrativo o de mero ejemplo, describe un proyecto concreto en el que llevo tiempo participando.  En mi última visita a la Unidad de Parkinson liderada por la prestigiosa neuróloga Dra. Àngels Bayés le pedí una entrevista para publicarla en el nuevo canal y no dudó en concedérmela.  Desde aquí  quiero mostrar mi agradecimiento a la doctora y a todo su magnífico equipo de profesionales.

En fin, que ya estamos “en el aire”, os prometo dar lo mejor de mi y  a los que os interese o guste, os aconsejo vuestra suscripción porque el objetivo es publicar cada semana pero dependerá de mi salud, y por tanto, tenemos incertidumbre y emoción aseguradas…

Canal en  Parkinson#52

Lo descrito en el apartado “medical disclaimer (declaración de responsabilidad)” del blog en el que publica este post es aplicable al canal de video citado anteriormente y a cada uno de los videos que se incluyan.

Hasta pronto


 

Evitar convertirse en invisible

 

evitar invisble
Romero, con su flor

 

De nuevo con vosotros mediante un post biográfico (pero siempre con contenido emocional) que hablará de un tema que no es nuevo dado que ya me he referido al mismo en antiguos posts de este blog.  Sí que es nuevo en la forma de abordarlo en tanto en cuanto no solamente trata algo que los manuales explican sino que es un problema que ahora ya me está ocurriendo a mi.

El riesgo que un enfermo de Parkinson se convierta en invisible para la sociedad existe y es un riesgo muy relevante por lo que significa para el paciente y para su entorno más próximo (familia directa y cuidadores, sobretodo).

La progresión, o mejor dicho, la degeneración funcional que trae consigo la enfermedad con el mero paso del tiempo produce una incapacitación física y unos efectos no menos significativos en el estado de ánimo (apatía en aumento, ansiedad, depresión…) que generalmente provocan que el paciente salga cada vez menos de su casa.  Esto es, su zona de “confort” o de control se va reduciendo cada vez más.

Se reduce por motivos objetivos ( empeoramiento de síntomas motores hacen que disminuya la movilidad y reducen las posibilidades de salir a la calle de forma autónoma) y por motivos podríamos decir que subjetivos (por miedo, ansiedad o anticipación negativa de hechos futuros…)

Una parte importante de las razones de la progresiva invisibilidad de los pacientes tiene que ver (ocurre en mi caso individual) con la aparición y consolidación de fluctuaciones del sistema motor (tanto los períodos “off’s” como los bloqueos sobrevenidos de la marcha).

En efecto amigos, yo lo leía y pensaba que era un tópico, y en parte explicado porque por norma general la enfermedad afecta a personas con una edad por encima de 65 años y, en personas mayores la invisibilidad tiene como causa no sólo esta enfermedad. Continue reading “Evitar convertirse en invisible”

Buscando el sol en mi pequeño infierno

 

De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida “post-diagnóstico” sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar ….. Continue reading “Buscando el sol en mi pequeño infierno”

Síntomas desconocidos de la enfermedad de Parkinson ( I )

ifoto-post-vision-jpg
Atardecer en noviembre

Regreso con un post (que ya es el número 65 !!! ) con el objetivo de difundir algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson prácticamente desconocidos para la Sociedad. Lo hago traduciendo un artículo publicado el 27 de octubre en la web de Michael J. Fox Foundation y en la serie Ask the MD (cuyo link lo adjunto al final) y, como comentaba, con el objetivo de siempre: difundir el conocimiento de esta enfermedad.

Tal y como las personas que padecen Parkinson saben muy bien, la enfermedad puede causar muchos más síntomas que aquellos que son claramente identificables desde el exterior. Algunos de los menos reconocidos, incluso entre los médicos, involucran los ojos y el sistema visual.

El Parkinson puede causar muchos síntomas, desde ojos secos hasta visión doble. Las alteraciones visuales no solo interfieren con la lectura o la conducción, sino que también pueden empeorar el caminar o el equilibrio e incluso contribuir a las alucinaciones.

Los problemas de visión pueden deberse a la enfermedad de Parkinson (EP), los medicamentos utilizados para tratarla o a afecciones del ojo o el párpado no relacionadas.

Las alteraciones visuales pueden ser parte de la enfermedad de Parkinson-

Del mismo modo que el Parkinson puede afectar la movilidad general, puede afectar el movimiento de los ojos, lo que puede dificultar el enfoque de los objetos o ver las cosas de cerca, como cuando se lee. Para tratar estos síntomas, los médicos pueden prescribir lentes correctivos y / o prismas (lentes especiales) y ajustar los medicamentos para el Parkinson.

El Parkinson también puede disminuir la capacidad de detectar colores individuales o hacer que parezcan más apagados. La EP causa una pérdida de células retinianas en el ojo que dependen de la dopamina para procesar y percibir el color.

El Parkinson también puede afectar a los párpados. Las personas con EP parpadean con menos frecuencia, lo que puede provocar sequedad, irritación o ardor en los ojos. A veces incluso causa visión borrosa. Las gotas para los ojos pueden ayudar.

Algunas personas con Parkinson tienen el problema opuesto al parpadeo excesivo que puede llevar al cierre involuntario de los ojos, llamado blefaroespasmo.

Algunas personas experimentan un síndrome llamado apraxia del párpado que causa dificultad para abrir los párpados. Cinta especial, gafas con bucles de alambre o “muletas” pueden ayudar a mantener los párpados abiertos.

Muchas personas están familiarizadas con la discinesia, es decir, los movimientos anormales e involuntarios del cuerpo que pueden ocurrir con un curso de enfermedad más prolongado y muchos años de uso de levodopa. Pocas personas saben, sin embargo, que la discinesia también puede afectar los ojos y causar visión borrosa. Si alguien está experimentando discinesia en otras partes del cuerpo, esto podría ser el culpable de las alteraciones visuales. Los ajustes de medicación pueden ser una solución.

Mientras que la discinesia generalmente ocurre en el estado motor “on”, cuando los síntomas de Parkinson están bien controlados, algunas personas empeoran la visión a medida que los medicamentos comienzan a desaparecer y los síntomas de Parkinson regresan. Los ajustes de los medicamentos también podría ser beneficiosos en estas situaciones.

Los medicamentos pueden afectar los ojos-

Todas las prescripciones tienen posibles efectos secundarios y algunas de ellas involucran el sistema visual.

Los medicamentos anticolinérgicos, como alguno que se usa para tratar el temblor, pueden provocar sequedad en los ojos y visión borrosa. Los tratamientos incluyen gotas para los ojos o compresas tibias. Si los síntomas son severos, puede ser necesario cambiar los medicamentos.

En fase de la enfermedad más avanzada, pueden ocurrir alucinaciones (ver cosas que no están allí) e ilusiones (malinterpretar cosas que están ahí, pensar que un árbol es una persona, por ejemplo). Estos síntomas visuales también pueden ser un efecto secundario de algunos medicamentos para el Parkinson. En general, es más probable que sucedan en personas que tienen problemas continuos con su visión (necesitan lentes correctivos o tienen otras afecciones que afectan los ojos, por ejemplo).

Los problemas visuales también son una parte común del envejecimiento-

A medida que una persona envejece, puede sufrir varias enfermedades de los ojos que pueden ocurrir independientemente de si tiene la enfermedad de Parkinson. Estos incluyen cataratas, degeneración macular y glaucoma.

Una catarata es una opacidad de la lente del ojo, que puede causar visión borrosa o doble, decoloración del color o mala visión nocturna. La cirugía puede corregir este problema.

La degeneración macular es daño a la mácula, una pequeña parte de la retina que mantiene el campo de visión central. A medida que esta enfermedad progresa, las imágenes en esta área pueden aparecer oscuras, borrosas o distorsionadas. Los tratamientos aún son limitados.

El glaucoma es una presión elevada en el ojo, que puede dañar el nervio óptico y provocar la pérdida de la visión. Se trata con gotas para los ojos o cirugía.

Formas de controlar los problemas de visión en el Parkinson-

Cuando aparece un síntoma visual en el curso de la enfermedad de Parkinson, es importante descartar otras afecciones. No cabe asumir directamente que se debe a la EP, especialmente si aparece repentinamente o fluctúa. Las personas con Parkinson ciertamente pueden tener otros problemas médicos que pueden afectar la visión. Si se piensa que el Parkinson o los medicamentos utilizados para tratarlo son la razón de sus síntomas visuales, su especialista en trastornos del movimiento puede ajustar su régimen de tratamiento. Si esto no funciona (o incluso si lo hace), la consulta con un oftalmólogo o un neurooftalmólogo (un médico con formación tanto en neurología como en oftalmología) puede ser beneficiosa. Él o ella puede examinar y tratar todas las condiciones mencionadas anteriormente.

Si se experimentan cambios en la visión, no hay que asociarlo automáticamente a la edad o a la enfermedad de Parkinson. Plantee siempre el problema a su médico, pregúntele qué podría estar causando sus síntomas y determine qué se puede hacer para aliviarlos. Juntos pueden trabajar para tratar de encontrar una solución que disminuya sus síntomas visuales y mejore su calidad de vida.

NOTA: La información médica contenida en este artículo es solo para fines de información general. La Fundación Michael J. Fox (y este blog personal) tiene una política de abstenerse de abogar, respaldar o promover cualquier tratamiento farmacológico, curso de tratamiento o empresa o institución específica. Es crucial y necesario que las decisiones de cuidado y tratamiento relacionadas con la enfermedad de Parkinson y cualquier otra afección médica se realicen siempre mediante consulta con un médico u otro profesional médico cualificado. 

Ver articulo original en el link Ask MD about vision and Parkinson disease

Hasta pronto

 

Un día cualquiera en mi pequeño infierno

 

llar-de-foc
Invita a la reflexión

De  nuevo con vosotros, con un post emocional o esporádico, redactado en uno (mejor dicho, en un par) de los escasos momentos en los que mi sistema motor se encuentra en fase “on”.

He probado escribir con la ayuda de programas de dictado pero no me siento cómodo, son lentos (al menos, al principio…) y me encuentro dedicándole más tiempo a la corrección que a la propia elaboración de la entrada o del post.  En consecuencia, sigo escribiendo, con menor frecuencia, pero sigo escribiendo.

Por si alguien se puede ver o sentir acompañado y esto le ayuda de alguna forma, a continuación compartiré con vosotros sensaciones muy personales, dificultades que no siempre se exteriorizan o se explican, luces y sobras, estados y situaciones con los que me encuentro últimamente, en mi día a día y nada mejor que explicaros un día cualquiera dado que si bien todos son distintos, desafortunadamente he concluido que hay un patrón común en casi todos ellos. Y lo comparto debido a que compartir las experiencias reales, con todo lo que tienen de tristeza, de emoción,  pero sobre todo de humanidad, puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir. Continue reading “Un día cualquiera en mi pequeño infierno”

Ajustes

foto-post-ajustes

De nuevo compartiendo con vosotros.

Desde mi último post he recibido muchos mensajes de ánimo y de apoyo y, aparte de estar muy agradecido, me han dado una fuerza y motivación diferenciales. Y supongo que es debido a que cuando uno se encuentra o se siente peor, mejor y más impacto positivo le producen este tipo de mensajes.

Entre dichos  mensajes, he recibido uno de una entidad sin ánimo de lucro que me comunica que sigue mi blog y me propone que les explique mi historia en su web o plataforma, debido a que la consideran una historia positiva de superación personal continua que puede ayudar a otras personas.

Muy probablemente lo haré debido a que todos sabéis que el objetivo principal que mueve mi actividad actual es el de ayudar. No obstante, me ha hecho reflexionar mucho sobre la diferencia entre mi historia personal y la de cualquiera de vosotros.

Pienso que la vida es una historia de superación continua para todos, debido a que creciendo abordamos cada día (o cada cierto tiempo) situaciones nuevas y mas complejas y eso implica superarse en relación a lo conocido y gestionado hasta ese mismo momento. Desde que nacemos y necesitamos el cuidado inmediato de (sobretodo) nuestra madre para poder sobrevivir, la educación y el apoyo de nuestros padres y familia, colegios y resto de centros educativos, el desarrollo de una carrera profesional, la formación de una familia y el cuidado y educación de nuestros hijos, las necesidades de nuestra jubilación y la “gestión” de la etapa final de nuestra vida. Todos gestionamos situaciones de incertidumbre que escapan a nuestro control.

En mi caso, igual que el de muchos otros, la diferencia es sutil y estriba en una aceleración forzosa de lo que en situaciones normales haría en mi vejez, y que esta motivado por la aparición de una enfermedad crónica incurable que produce una incapacidad progresiva, una enfermedad durísima y relativamente poco conocida por nuestra sociedad.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.  Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteopatas, etc). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc

Y eso es lo que, mejor o peor, hacemos todos los que por desgracia, nos toca una lotería parecida.  No obstante, con mucho gusto escribiré mi historia para que la cuelguen en su plataforma y pueda compartirse y ayudar a otras personas.

Este post se titula ajustes. Y lo hace debido a que tuve la visita con el especialista hace ya un par o tres de semanas. Esta vez fue una visita un tanto diferente, diferente porque cuando entré  faltaba poco tiempo para tomarme la medicación (Levodopa) de media tarde y, en relación con los síntomas motores,  empecé la visita en un estado motor digamos que “intermedio” pero enseguida entré en un estado “off”. Tal era mi bloqueo para poder moverme, hablar adecuadamente, etc, que la doctora me pidió que tomara mi medicación y que me volviera a sentar en la sala de espera unos 30 o 40 minutos hasta  regresar a un estado intermedio o un estado “on”, y entonces seguir la visita.

El resultado básico de la visita fue un pequeño incremento de medicación cuyo objetivo debe ser el reducir el tiempo total del día en que estoy en fase “off” y, de esta forma, poder recuperar calidad de vida perdida durante estos tres o cuatro últimos meses en los que he experimentado un deterioro un tanto agresivo de mis capacidades (motoras y no motoras).  También decidimos reforzar alguna de las terapias que estoy siguiendo (como por ejemplo la psicológica) e iniciar pronto una terapia con especialistas en logopedia. El estado y fortaleza mental es algo absolutamente crítico, muy importante para poder afrontar lo mejor posible cualquier tipo de enfermedad pero adquiere una relevancia superlativa cuando se trata de una enfermedad neurológica y que además es crónica, degenerativa y, hasta hoy, incurable.

Llevo pocos días con mi nuevo “menú farmacológico” y por tanto aún es pronto para valorar si el ajuste es adecuado y suficiente si bien es cierto que, en general, estoy algo mejor. O al menos, es lo que me he propuesto pensar.

Aprovecho para remarcar la gran importancia del manejo, gestión y tratamiento de los síntomas no motores.  Deben conocerse, vigilarse y monitorizarse bien por parte del paciente (y su cuidador/a) para poder ser adecuadamente explicado durante la visita con el especialista. Los síntomas motores son más fácilmente detectables y medibles por el neurólogo durante la visita pero síntomas como los trastornos del sueño, la tristeza, depresión, ansiedad, apatía, incontinencia urinaria, disfunción sexual, alucinaciones, obsesiones, etc no son detectables a simple vista por lo que nuestro papel como pacientes es clave para conseguir gestionarlos adecuadamente.  He visto que incluso en alguna publicación se les llama o refiere como “síntomas ocultos”….

Volviendo a mi estado creo que, en general, estoy más animado y ello también es debido a que dentro de unos días probablemente tendré una primera reunión con especialistas en trastornos del movimiento del hospital Clínic de Barcelona para comentar o compartir algunos proyectos de investigación en relación con la enfermedad de Parkinson y para analizar y, en su caso,  determinar ciertos objetivos en relación con uno de ellos. Analizar si, en opinión de los especialistas e investigadores responsables existe algún proyecto que pueda finalizar y dar un resultado tangible a corto medio plazo y ver qué necesidades de financiación existen para su desarrollo y éxito final.

El objetivo es muy ambicioso y complejo; analizar, decidir y planificar qué acciones de comunicación y de búsqueda de financiación deberán llevarse a cabo para promocionar y conseguir los ingresos que el proyecto identificado y seleccionado requiere para su desarrollo.

No sé si este proyecto arrancará o no, si evolucionará y cómo lo hará pero, de momento, la idea y la intención están encima de la mesa y ello me anima en tanto en cuanto significa un reto muy bonito que me obligará a  concentrarme en algo más que en mis síntomas diarios y me hace sentir vivo y útil a la sociedad, me hace sentir parte de una lucha por el bien de muchos. Mi única duda es en qué medida mi salud (actualmente ajustándose mi calidad de vida) me permitirá afrontar este proyecto con unas mínimas garantías de éxito. Esperemos que sí, con predisposición, ilusión y actitud positiva.

Actitud ¿?  Es fundamental…hace muy pocos días volví a andar 5 kilómetros, esta vez en cinta y en 62 minutos, ayer estuve en la cinta 4 kilómetros y otros 3,5 observando la belleza de nuestro mar ( al inicio de este post os dejo un recuerdo del momento).

En general, me da la sensación de estar haciendo lo correcto, gestionándolo lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Y  para cerrar este post, os informo que me estoy preparando para la realización de una caminata informal.  Explicaré más detalles en un próximo post;  nos encontraremos el domingo 3 de diciembre a las 10.00h en un punto del paseo marítimo de Castelldefels y correremos (o caminaremos rápido) una distancia de 5 kilometros.  Se trata de algo totalmente informal.  Mi osteópata y amigo Ivan y yo hemos pensado en volver a hacer una distancia como la que hicimos el pasado 2 de julio, con el objetivo de medir la evolución de mi estado físico, intentando cubrir estos 5K en menos de una hora, y en ese marco de lucha y superación constante, lo queremos compartir y por ello os invitamos a que nos acompañéis, para darle voz y forma a esta enfermedad, porque…………. Parkinson somos todos.

Gracias. Hasta pronto.

Deep darkness

foto post deep darkness

Desde hace tiempo que intento escribir y no puedo. Ruego me disculpeis….. casi un mes sin publicar….. Tengo mucho que explicar pero todo está bastante disperso, como el estado en que me encuentro, estado en el que no sé si predominan los síntomas más clásicos de la enfermedad o un estado de ansiedad  (ó incluso pánico) continuo y creciente.

Esta vez, el título de este post no admite error de interpretación. Con toda la actitud positiva del mundo, deep darkness u oscuridad profunda, para definir el estado físico y emocional en el que me encuentro.

Ayer, un familiar muy cercano me decía textualmente “qué te ha pasado?, has sufrido un bajón muy grande en poco tiempo, verdad?”……y la verdad es que tiene toda la razón del mundo.  Yo no encuentro una explicación razonable para un deterioro tan rápido.  Los síntomas se han intensificado, tengo más dolor y lo más preocupante son las fluctuaciones motoras que estoy sufriendo.

Llevo muchos días en los que los períodos “on”, en los que me puedo mover (caminar) con normalidad, son pocos y/ó duran muy poco.  Me paso el día en un período que llamo “intermedio”, en el que me muevo con una dificultad relevante; y cuando digo “muevo” quiero decir que camino, me aseo, me visto, paseo, trago las pastillas ó el agua ó la comida, etc,  con una dificultad que hace tres meses no tenía.

Mi próxima cita con la doctora, con mi especialista, está muy cercana y eso significa que tengo un trabajo previo relevante para preparar muy bien ese encuentro.

He elaborado un “diario” exhaustivo de los últimos 11 días, registrando a qué horas me he tomado cada medicamento, las horas dormidas y horas de vigilia durante cada noche, tipo y duración del ejercicio físico efectuado, horas del día y de la noche en las que he estado en períodos “on”, “intermedios” y “off”;  en resumen, un “excel” que espero sirva y ayude a mi neuróloga y a su equipo a tomar decisiones sobre mi medicación.  Me imagino que estoy inframedicado y por tanto, es probable que aumente mi “menú” diario de medicamentos. Pero eso, no me cansaré de repetir,  únicamente puede y debe decidirlo el médico especialista.

El resultado de mi diario médico de los últimos 11 días (midiendo un total de 264 horas ) es que estoy :

  • Fase “on” : un 29% del tiempo
  • Fase “intermedia” : un 48% del tiempo
  • Fase “off” : un 23 % del tiempo

y, por consiguiente ello pone en evidencia que, de momento,  mi calidad de vida es muy mejorable.

Entre las comunicaciones  que recibo de la Fundación de Michael J. Fox, recientemente he visto un video sobre los “Off’s” , su origen, problemática y posible manejo, que me ha parecido interesante. Os resumo lo que opino que es más importante del mismo:

Los llamados “off’s” son fluctuaciones de nuestro sistema motor y se producen cuando los medicamentos no están funcionando bien y regresan de forma gradual algunos síntomas de la enfermedad como la rigidez o los temblores. Suele ocurrir cuando los efectos de una dosis de Levodopa no cubren el tiempo hasta que se producen los efectos de la dosis siguiente, o cuando los efectos de una dosis se retrasan o cuando no aparecen o lo hacen de forma debilitada.

Las fluctuaciones motoras son tiempos de “apagado”, cuando la medicación – a saber, Levodopa (el tratamiento “estándar” para el Parkinson) – no está funcionando de manera óptima y los síntomas de Parkinson (motor y / o no motor) regresan. Los períodos “Off”  son más comunes a medida que la enfermedad progresa y los pacientes toman medicamentos durante un período más largo de tiempo.

Las opciones de manejo o de gestión de esta grave problemática incluyen ajustes dietéticos y de medicamentos y, para algunos, terapia quirúrgica (como la estimulación cerebral profunda).

Los ajustes dietéticos normalmente se basan en separar las tomas de Levodopa de la ingestión  diaria de proteínas, debido a la interferencia que ello puede producir en la absorción del medicamento. Los ajustes de medicamentos siempre los ha de decidir y fijar el especialista y podrían  incluir dosis adicionales ( o en cantidad o en la frecuencia ) de Levodopa o incluso la toma de medicamentos adicionales. 

Las terapias adicionales que pueden ayudar a evitar períodos de “apagado” o aliviarlos rápidamente pueden estar disponibles dentro de los próximos años; varios se encuentran en las últimas etapas de la línea de desarrollo.

Sin embargo, recordar siempre que la medicación y los tratamientos son únicos para cada individuo y deben decidirse  únicamente después de una cuidadosa consideración y análisis por parte del médico especialista de cada uno.

Pero no todo es negativo……últimamente también me han dicho que tengo “cogido el toro por los cuernos”, que piensan y consideran que soy un luchador nato, que mi parkinson es potente pero que con mi lucha, constancia y determinación lo estoy frenando, que tengo mucho que escribir y que lo de hacer por y para mis dos hijos, que no abandone proyectos que tengo en cartera  que pueden ayudarme y ayudar a otras personas….

Con lo anterior quiero decir, decirme a mi mismo, que siguen habiendo motivos para continuar activo, para continuar con la labor de difusión y de ayuda, aunque sea con un menor número de acciones (y por tanto,  de actividad en mi blog personal).

Estaré de vuelta tras la visita con mi especialista.


Alai

De nuevo escribiendo y esta vez cerrando el primer año de existencia de este blog en el que publiqué el primer post el 16 de agosto de 2016.

Lo he titulado ALAI.  En nuestro reciente viaje por tierras de cuentos y leyendas, conocimos a un perro muy simpático y juguetón al que llamaban Alai.  Pregunté a su dueño por el significado de esa palabra y me contestó que en vasco significa “alegría” y me gustó mucho que a su fiel amigo le llamaran así.

Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo una nueva publicación, última del primer año del blog. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (creo ) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.

Después de un año, considero que se han cumplido los objetivos que me marqué al pensar, definir y abrir este blog, y no quiero olvidar ni un segundo que eso ha sido posible  gracias a todos vosotros, lectores y seguidores del mismo, gracias a vuestros constantes mensajes de ánimo, apoyo y de agradecimiento. Son 60 posts o entradas (sin contar esta) y 148  comentarios.

En el terreno personal, el año se ha hecho muy largo, mucho más largo que lo previsto.  Mientras trabajaba (hasta hace poco más de un año y medio),  el tiempo era un bien muy escaso; las tareas eran múltiples, complejas y las decisiones conllevaban mucha resposabilidad y debían de tomarse muy rápido, todo ello en un objetivo de excelencia profesional constante.  En definitiva, hiperactividad constante en un marco de mucha exigencia profesional (en calidad y también en cantidad).  Desde mi baja laboral, el concepto tiempo ha cambiado radicalmente, no implicando un modelo de vida “slow” pero sí dejando huecos y espacios para bastantes cosas. Sin duda ha supuesto un cambio de vida radical, que implica tener y aplicar una entereza y fortaleza mental muy grandes.  Podríamos decir que es una segunda vida totalmente distinta, lo es desde el momento del diagnóstico pero, en mi opinión y experiencia,  dicha segunda vida empieza desde el momento en que eres incapaz de realizar tu trabajo y cualquier otro trabajo remunerado.

Poder estar todo el día en casa, no teniendo obligaciones serias con nadie, es algo que no entra en los esquemas mentales y físicos de una persona de sólo 50 años de edad.  No crecí con este modelo ni, por tanto, me preparé académica, profesional y mentalmente para ello. Y si uno es hiperactivo y su mente no reduce la constancia, velocidad e intensidad de procesar nuevas ideas, proyectos, objetivos, el asunto se complica seriamente.

He sido un paciente muy activo (no sé si más o menos experto) y no me ha sobrado tiempo durante este último año para poder acometer los proyectos y metas que me he ido fijando.  Mucho relacionado con el Parkinson, mucho relacionado con la actividad social (que tanto me gustaba y me gusta), con disfrutar más de mi familia, pero yo diría que aún sigo buscando un proyecto vital, algo que dé realmente dé sentido a mi segunda y definitiva vida que, por otro lado, objetivamente y por causas obvias no presiento ni preveo demasiado larga.

Lógicamente, después de un año, ó año y medio (si contamos el período sin desempeño profesional), mi relación con la enfermedad  es algo distinta; me sigo enfadando mucho  y no aceptando la situación, pero las fuerzas físicas y mentales se van debilitando con el paso del tiempo y eso me lleva a una mayor resignación.

Física y mentalmente, estoy peor ?

pues me temo que sí, tengo síntomas y problemas que hace un año aún no tenía o los tenía mucho menos marcados, como pueden ser los períodos “off” (algunos bastante prolongados), los bloqueos de la marcha (pies “clavados en el suelo” al pararme en cualquier sitio y para cualquier cosa, y dificultad grandísima de seguir andando, de mover un solo pie), los primeros problemas de deglución,  dificultad mucho mayor para girarme y moverme en la cama, mayor dificultad (en general) para la conducción, duermo bastante peor,  en general estoy más tiempo triste o apático, con más ansiedad (por anticipación negativa de lo que pienso  que me producirán  la evolución de los síntomas ) etc.   Pero, aunque me cuesta un esfuerzo titánico, dolor, enfado y mucho más tiempo, sigo siendo autónomo para todo y eso es lo que quiero resaltar desde una óptica positiva.  Estoy peor pero sigo haciendo y deshaciendo, sigo sin tener que cancelar demasiado, sigo valiéndome por mi mismo, y todo ello significa, que tal y como dice mi neuróloga, estoy moderadamente mal.  Y eso es lo mismo que darle la vuelta y decir que estoy moderadamente bien.

El enfoque del día a día es primordial.   Este último año he conocido a mucha gente, nuevos compañeros de viaje (enfermedad), y si algo he de resaltar como denominador común de todos ellos, es su actitud positiva y forma de percibir, encarar y gestionar los asuntos del día a día, los proyectos vitales, la vida en sí misma.  Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de autosuperarnos y todo ello aflorando siempre generosidad.  Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.

Como comentaba anteriormente, el diagnóstico me cambió para siempre, sin posibilidad de elección, pero sí con posibillidad de gestión. Y en eso estoy, adaptandome a la enfermedad desde una convivencia difícil y en muchas ocasiones poco pacífica.

No me gusta particularizar y vaya por delante que estoy muy contento por haber conocido a todas y cada una de las personas que he conocido, pero dejadme mencionar a algunas de ellas por su especial relevancia en alguno de los hitos o pasajes que se han producido este último año.

Empiezo con alguien especial, muy joven, lleno de energía y fuerza, que rebosa generosidad, que tiene el apoyo de una magnífica familia, que sin duda, es y será uno de los referentes en esta aventura ; se llama Iñaki Noblejas, es de Madrid y del Real Madrid y participó conmigo en una iniciativa maravillosa llamada “Fair Play for Parkinson”.  Sigo con Vicenç Relats, periodista y editor, que confió en mi proyecto de publicar un libro cuyo único objetivo es ayudar, y que por cierto, con ello ya puedo decir que he cumplido aquello que comentan de lo que todo hombre debería hacer en su vida: escribir un libro, plantar un arbol (planté uno cerca de Barcelona hace casi 40 años) y tener un hijo.  Y también querría mencionar a Fulvio y a Pepa, todos ellos personas importantes para mi gestión y convivencia diaria con la enfermedad.  No me quiero olvidar de los especialistas, mi doctora Fina Martí,  Jaume K.,  Angels B., etc.  Y por supuesto, de alguien muy importante para mi estos últimos ocho meses: Ivan Crespo, mi osteópata, fisio, coacher,  cuidador, amigo.

Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y, en particular de mis exsocios y amigos de Deloitte, una ayuda constante, sólida, sin reparos, sincera, muy muy importante, fundamental.

Y lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación.  Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos.   El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación a ello.  Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha  voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas.  A veces les pido disculpas, por cancelar actividades sociales ó lúdicas, por estar mal más ratos que menos, por mis quejas, por tener la enfermedad y que les haya tocado a ellos aguantarme y cuidarme. El día a día es igual o más duro para ellos, porque me ven constantemente y les afecta siempre mi estado, con la particularidad lógica de que en ocasiones no lo entienden.  No obstante, pienso que yo tampoco he decidido tener esta enfermedad y que, por tanto, no debo sentirme culpable.

Mi psicólogo de referencia, Francesc, en un exrtraordinario post, me dio la bienvenida a mi mismo. Y en eso estoy, más relajado, conociéndome más, aprovechando todo lo que puedo los buenos ratos y disfrutando de la compañía y del cariño de las personas que más quiero. Y en este punto, casi me atrevo a pensar que soy afortunado, por poder hacerlo, aún y como consecuéncia de haber contraído (algún día se sabrá cómo) esta terrible enfermedad.  Es una forma positiva de verlo, simplemente.

El problema serio se centra en lo que aporto yo.  En lo que aporto yo a mi esposa, una persona joven, a mi hijo adolescente y a mi hija de 6 años.  En realidad, aporto muy poquitas cosas buenas, dejando aparte el espíritu de lucha, de auto superación, la constancia y la perseverancia en el camino hacia el logro de los objetivos.  Hablemos claro y objetivamente; el asunto es grave y un auténtico desastre.  Imaginaros a mi esposa, cómo debe sentirse y qué debe proyectar cuando piensa en el futuro….cuando ve que no me puedo girar en la cama, cuando no puedo mover el cuerpo cuando me quedo bloqueado (cada vez más frecuente), cuando me tiene que dar la mano como a un niño para que pueda andar arrastrando los pies en un supermercado, en una tienda, en la calle, al bajar de un coche. No querría verme nunca yo en su situación.  Qué puedo aportarle, sin trabajar y en casa, con bastantes muchos malos ratos cada día, con limitaciones que implican incertidumbre constante, no poder hacer planes con cierta seguridad (erosiona la ilusión..).    Y de mi hijo de 15 años ?  bufff….imaginaros….aunque en este sentido quiero decir que estoy absolutamente encantado y orgulloso de él;  ha mejorado sus logros académicos de una forma muy significativa, se ha despedido del colegio de su vida (hasta la ESO incluída)  logrando lo que todos siempre le dijeron (que con un poco de esfuerzo…..lo lograría casi casi “sin bajar del autobús”…..) y muy muy importante, va con un grupo de muy buenos amigos y lo más importante de todo es que considero que es una buena persona.  Mi hija, ya conoce, explicita y gestiona mis “offs”, mis bloqueos, mis caras de miedo (a veces pánico) de forma casi normal o cotidiana; casi ha nacido con ello y vivirá siempre con ello, sin recordar una situación distinta en relación con su padre.  Pues eso, no lo he decidido yo, pero la enfermedad ha venido para quedarse y no veo aún del todo claro, que es lo que puedo hacer a futuro para ser y significar alguien atractivo, un aliciente, un referente, alguien que motive el día a día de mi esposa e hijos.  En esa búsqueda estoy y seguiré estando, intentando mejorar cada día para que así mejoremos todos y, en la medida de lo posible, el “monstruo” quede apartado y no sea el protagonista.

Sé que es un giro inesperado, pensaréis que “negativo”….pero es lo que es, y hay que tenerlo presente para poder pensar con realismo y objetividad que puedo y quiero ser y hacer durante esta mi segunda vida.

Y qué ha pasado durante el último año con la enfermedad, en el terreno médico y científico ?

Avances, muchos avances, pero siempre menos que los que nosotros esperamos.  Disculpadme pero estoy apagandome y entrando en otro “off”.  Con el permiso del “monstruo”, ello será objeto del próximo post.  Últimamente, la rigidez está aumentando en frecuencia y en intensidad y ello me produce bloqueos, calambres y bastante dolor muscular, concentrado en todo mi torax, abdomen, espalda.

En relación a los bloqueos, adjunto un resumen ilustrativo de unas recomendaciones de la Federación Española de Parkinson, junto con un recuerdo fotográfico de mi último viaje.

 

BLOQUEO FEP

 

bosque encantado

Un saludo a todos.


 

Entrevista a mi especialista

foto artur playa post dra marti
Aunque, a veces, nos parezca que estamos solos…..
foto luz post dra marti
la luz (“esperanza”) siempre nos acompaña y se abre paso

Hola a todos,

Hoy un post más bien técnico, un post que ha sido posible gracias a la generosidad y a la predisposición de mi especialista de referencia, que me diagnosticó Parkinson en enero de 2014 y que me supervisa y cuida desde entonces.  Una doctora que, entre otras muchas cosas, valora enormemente que los pacientes tengamos inquietudes, seamos activos y no nos conformemos con la relación medico-paciente más tradicional.

Le pedí que me dedicara unos minutos para repasar y actualizar algunas inquietudes que tengo sobre la actualidad de esta enfermedad, sobre la investigación que se está llevando a cabo, con el objetivo de siempre, compartirlo con vosotros con la esperanza que también os ayude a estar más actualizados / informados y también más fuertes y animados.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

A continuación os adjunto la entrevista: 

Entrevista a la doctora María José Martí , 10 de julio 2017.

Breve currículo introductorio:

Ejerzo de neuróloga desde hace unos 30 años; actualmente soy la directora de la “Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment” del Hospital Clinic de Barcelona y coordinadora del Grupo d’IDIBAPS “Parkinson’s disease and other neurodegenerative disorders: clinical and experimental research”.

Por qué es una enfermedad tan compleja?

Porque quizás no es una enfermedad, sino un conjunto de enfermedades. Hoy sabemos que, en algunas ocasiones, se debe a unos genes concretos. Esto apoya que el Parkinson puede deberse a diferentes causas.

Por qué afecta a cada persona de un modo distinto y único?

Los estudios clínicos muestran que hay diferencias en la evolución de la enfermedad según la edad en que se inicia, según si hay temblor o no, etc.  Los síntomas son muy variados y su presentación más o menos predominante podría estar condicionada por influencias genéticas o ambientales, o por ambas.

Que principales líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y en el Clínic en particular?

Hay muchos recursos en estos momentos invertidos en las enfermedades neurodegenerativas y en concreto en el Parkinson, pero también en la búsqueda de un conocimiento integral del cerebro y de su funcionamiento. No olvidemos iniciativas tan importantes como el Human Brain Project europeo o el Brain Iniciative americano.

Nuestras líneas de investigación están centradas tanto en el Parkinson inicial, genético o no, como en el avanzado. En la búsqueda de marcadores (bioquímicos, neuroimagen, genéticos, clínicos..) diagnósticos y de progresión,  y en las terapias experimentales tanto médicas como quirúrgicas.

Qué logros significativos cree que se van a conseguir los próximos dos o tres años?

Es difícil nombrar logros concretos, aunque sé que es lo que os gustaría a los pacientes. Pero si miramos hacia atrás, a un pasado no muy lejano, nos damos cuenta que en los últimos años el conocimiento de la enfermedad ha avanzado de forma exponencial.

No hay motivo para pensar que no se seguirá avanzando del mismo modo.

Para cuándo un biomarcador que permita detección precoz? qué tipología de marcador cree que se utilizará de forma general?

Lo ideal sería un marcador muy sensible, biológicamente plausible, reproducible y poco cruento o no invasivo.  Quizás se necesitará mas de uno tanto para el diagnóstico precoz como para el seguimiento de progresión de la enfermedad o la respuesta a las intervenciones terapéuticas.

Una posibilidad podría ser la neuroimagen, como por ejemplo las técnicas de resonancia magnética de alto campo, con secuencias sensibles a metales o a neuromelanina o el PET con marcadores proteicos específicos….

Se está priorizando la investigación para paliar síntomas en lugar de para atacar el problema base?

No; creo que en estos momentos los medicamentos o terapias en investigación más innovadoras se dirigen a revertir o ralentizar la causa, o posible causa de la enfermedad.

Aunque no se deja de investigar en la búsqueda de fármacos o dianas quirúrgicas que aporten un plus en cuanto a eficacia y seguridad respecto a las que utilizamos actualmente.

Posibilidad de que se vean afectadas por la enfermedad otras partes del cerebro y consecuencias.

Hoy sabemos que las lesiones de la enfermedad se desplazan, en general, desde el tronco cerebral a la corteza cerebral, afectando a diversas áreas y esto  se traduce en la presentación de síntomas concretos como  alteración del sueño, depresión, problemas genito-urinarios o gastro-intestinales, deterioro cognitivo o demencia.

Expectativas y caledario previsto sobre el reposicionamiento de fármacos existentes (de uso prescrito para otras enfermedades) a corto plazo.  Es posible participar en trials y cómo?

Muchos de estos fármacos están en una fase III de desarrollo, es decir, la fase previa antes de ser aprobados por las agencias del medicamento y ser lanzados al mercado. En los próximos cinco años tendremos comercializados algunos nuevos compuestos. Es evidente que es posible, y necesario, que los pacientes con Parkinson participen en la investigación de su enfermedad. Deben ser uno de los protagonistas principales.

Hay iniciativas como el Fox Trial Finder de la Michel J.Fox Foundation en lo que los pacientes pueden apuntarse como voluntarios en estudios diversos o bien contactando con hospitales en los que se llevan a cabo estos estudios, consultando con su neurólogo.

Alfa-sinucleína; es la clave?  expectativas sobre primeras medidas o fármacos (anticuerpos, moléculas bloqueantes, etc)

Parece al menos ser  una de las claves importantes, aunque quizás no  la  única ni la clave inicial. Sin embargo, cualquier estrategia que intente bloquear su formación y propagación tiene una base solida en la que sustentarse.

Recomienda la donación del cerebro y del tejido nervioso? Estado de la investigación post mortem y evolución prevista.

Si, es muy recomendable.

De hecho, la investigación post mortem, con la creación de los bancos de tejidos nerviosos, ha propiciado el estudio de la enfermedad y ha permitido conocer aspectos tan importantes como la propagación caudo-rostral, la presencia de acumulos anormales de proteínas y su localización, etc. 

Qué podemos los hacer pacientes para ayudaros a los investigadores de forma directa y efectiva?

Participar en los proyectos de investigación e iniciativas formativas y educativas dirigidas a su divulgación, participar en las políticas sanitarias de forma activa y como uno de los actores mas importantes en la lucha contra la enfermedad.

Cómo cree que se podría acelerar más la interrupción o la curación de la enfermedad?

Trabajando todos con este objetivo, cada cual con los medios a su alcance.

Qué esperanza podemos tener los afectados y a qué nos podemos “agarrar”?

En los últimos años los avances en medicina molecular, neuroimagen, neurofisiología o neurobiología han permitido avanzar a pasos de gigante en el conocimiento de la enfermedad.

Es difícil decir cuando llegaremos al objetivo final pero, sin duda, estamos en el buen camino.

 

Muchas gracias doctora.

Hasta pronto


 

Interview with my specialist

 

Hello everyone,

Today a more technical post, a post that has been made possible thanks to the generosity and the predisposition of my reference specialist, who diagnosed Parkinson in January 2014 and who supervised and cared for me ever since. A doctor who, among other things, values that patients have concerns, be active and do not settle for the most traditional medical-patient relationship.

I asked her to dedicate a few minutes to review and update some of the concerns I have about the current situation of this disease, about the research being carried out, with the aim of always sharing it with you in the hope that it will also help you to be more informed and also stronger and more lively.

We talked about the disease, about research, about what happened during the last decade, and this led us to talk about hope. Hope with capital letter, if we take into account the great advances of the last years …….

Here is the interview:

Interview with Dr. María José Martí, July 10, 2017.

Brief introductory curriculum:

Neurologist practice for about 30 years; I am currently the director of the “Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment” at the Hospital Clinic in Barcelona and coordinator of the IDIBAPS Group “Parkinson’s disease and other neurodegenerative disorders: clinical and experimental research”.

Why is a disease so complex?

Because it is perhaps not a disease but a set of diseases. Today we know that, on some occasions, it is due to specific genes. This supports that Parkinson’s may be due to different causes.

Why does it affect each person in a different and unique way?

Clinical studies show that there are differences in the evolution of the disease according to the age at which it is started, whether there is tremor or not, etc. The symptoms are very varied and their presentation more or less predominant could be conditioned by genetic or environmental influences, or by both.

What main lines of research are being followed globally and in the Clinic in particular?

There are many resources now invested in neurodegenerative diseases and in particular in Parkinson’s, but also in the search for a comprehensive knowledge of the brain and its functioning. Do not forget important initiatives such as the European Human Brain Project or the American Brain Initiative. Our lines of research are focused on initial Parkinson’s, genetic or not, as well as advanced. In the search for markers (biochemical, neuroimaging, genetic, clinical ..) diagnoses and progression, and in both medical and surgical experimental therapies.

What significant accomplishments do you think will be achieved in the next two to three years?

It is difficult to name concrete achievements, although I know what you would like patients to do. But if we look back at a not too distant past, we realize that in recent years knowledge of the disease has advanced exponentially. There is no reason to think that we will not continue to advance in the same way.

When is a biomarker that allows early detection? What type of marker do you think will be used in general ?

The ideal would be a very sensitive marker, biologically plausible, reproducible and slightly bloody or non-invasive. Perhaps more than one will be needed for early diagnosis as well as follow-up of disease progression or response to therapeutic interventions. One possibility could be neuroimaging, such as high-field magnetic resonance imaging techniques, metal-sensitive or neuromelanin-sensitive sequences, or PET with specific protein markers …

Is research being prioritized to alleviate symptoms rather than to attack the underlying problem?

Do not; I believe that at the moment the most innovative drugs or research therapies are aimed at reversing or slowing down the cause, or possible cause of the disease. Although it is not stopped investigating in the search of drugs or surgical targets that contribute a plus in efficacy and security with respect to those that we use at the moment.

Possibility of being affected by the disease other parts of the brain and consequences.

Today we know that the lesions of the disease move, generally, from the brainstem to the cerebral cortex, affecting several areas and this results in the presentation of specific symptoms such as sleep disturbance, depression, genito-urinary or gastro-problems -intestinal, cognitive impairment, or dementia.

Expectations and expected timing on the repositioning of existing drugs (of prescribed use for other diseases) in the short term. Is it possible to participate in trials and how?

Many of these drugs are in a phase III development, that is, the prior phase before being approved by the drug agencies and being released to the market. In the next five years will have commercialized some new compounds. Clearly, it is possible, and necessary, for Parkinson’s patients to be involved in the investigation of their disease. They must be one of the main protagonists. There are initiatives such as the Fox Trial Finder of the Michel J. Fox Foundation in which patients can register as volunteers in various studies or by contacting hospitals in which these studies are carried out, in consultation with their neurologist.

Alpha-synuclein; is it the key ?

Expectations about first steps or drugs (antibodies, blocking molecules, etc.) It seems at least to be one of the important keys, although perhaps not the only one nor the initial key. However, any strategy that tries to block its formation and propagation has a solid base on which to sustain itself.

Do you recommend donating brain and nerve tissue? Status of post-mortem research and expected evolution.

Yes, it is highly recommended. In fact, post-mortem research, with the creation of nerve tissue banks, has led to the study of the disease and has allowed us to know such important aspects as tail-rostral propagation, the presence of abnormal accumulations of proteins and their location, etc.

What can patients do to help researchers directly and effectively?

Participate in research projects and educational and educational initiatives aimed at its dissemination, participate in health policies actively and as one of the most important actors in the fight against the disease.

How do you think the interruption or cure of the disease could be further accelerated?

Working all with this goal, each with the means at their fingertips.

What hope can we have those affected and what can we “grab”?

In recent years advances in molecular medicine, neuroimaging, neurophysiology or neurobiology have made it possible to advance by giant steps in the knowledge of the disease. It is difficult to say when we will reach the final goal but, without a doubt, we are on the right track.

Thanks,  Mrs. Martí !!

Kindest regards