Un plan para poner fin a la enfermedad de Parkinson

Playa de Aiguablava, un día con viento

De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….

En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento.  Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem. 

Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas…..   Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.

Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad.  Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.

El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años.  Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.

Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación).  Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados.  Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc.  Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!

Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos).  En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.

En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis:  la enfermedad no empezaba en el cerebro.  En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad.  El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración.   Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.

Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).

La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”.  Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad.  Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños.  La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta

En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen.  Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable.  En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente.  Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….

En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad.  Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre.  Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.

De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.

Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza.  Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson. 

Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían. 

En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas.  La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.

Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos. 

Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc).  Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.

Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000.  Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco.  Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación.  Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.

Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra.  Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc.  De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo. 

Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión.  Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.

Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.

Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad.  La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.

Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla.  A continuación, detallo las principales:

Prevenir la enfermedad

  1. Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
  2. Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
  3. Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos.  Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
  4. Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
  5. Comer saludablemente. Dieta mediterránea.  Consumir cafeína con moderación.
  6. Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
  7. Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.

Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas

  1. Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
  2. Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad.  Asociarnos o agruparnos.
  3. Mantenerse bien informado.
  4. Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
  5. Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
  6. Hablar “alto”.  Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.

Cuidados para todos los afectados

  1. Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
  2. Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
  3. Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
  4. Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría).  En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
  5. Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.

Tratar a la enfermedad con terapias efectivas

  1. Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
  2. Participar en proyectos de investigación.  Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
  3. Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
  4. Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
  5. Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.

La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.

Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.

Hasta pronto

Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson

De nuevo con vosotros.   Como muchos sabéis el pasado martes 14 de julio salió a la luz mi tercer libro Controlar lo incontrolable (Click Ediciones, de Grupo Planeta) https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247 y con ello culminé la materialización de otro sueño.  Un libro que en sí mismo me ha significado superarme, al ser supervisado por profesionales en la materia, al comprobar que “soy de ciencias y no de letras” y que lo de escribir, pues bueno….he recibido mucha comprensión, paciencia y ayuda y, obviamente, por todo ello estoy muy agradecido a numerosas personas que no cito para no extenderme y porque ya lo saben.  Sí claro, el libro habla de Parkinson, pero desde otra óptica centrada en cómo he reaccionado y cómo estoy actuando en mi segunda vida, consecuencia del hecho disruptivo que inesperadamente me ocurrió hace más de 6 años.

Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración.  Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios. Cuando vienen las bajadas al precipicio, que son más en número y en severidad, surge la frustración, la tristeza inmensa, aquella voz lejana que susurra que ya es suficiente, que no vale la pena luchar, es cuando hay que tirar de memoria y de hemeroteca para comprobar que no se trata de algo nuevo puesto de una forma u otra ya me ocurrió en veranos anteriores.  Además, no hay espacio para la derrota y hay quien dice que derrotados son sólo aquellos quienes bajan los brazos y que los seres humanos podemos levantarnos una vez tras otra por mal que estemos.

Lo que sí que es totalmente nuevo y muy preocupante es la pandemia.  Podríamos hablar horas y días sobre ello, criticar esto y lo otro, a estos y a los otros, pero NO sirve de nada porque esto va de responsabilidad individual, de extremar siempre medidas de protección y cumplir con medidas obligatorias y recomendadas que estén vigentes en cada momento.  Y de aquí hasta que exista medicación eficaz, toca hacer lo que nos digan por duro y grave que nos parezca puesto lo contrario sería sencillamente devastador humana y económicamente.

Mi nueva aventura “Avanzando Juntos” ya incluye unos cuantos episodios y tengo previsto reanudar esta próxima semana con una entrevista muy interesante. Ha sufrido una cierta ralentización a la que espero darle la vuelta durante las próximas semanas.

Contacté con Ray Dorsey, profesor de neurología de la Universidad de Rochester (USA) por un par de cuestiones y para grata sorpresa me acaba de enviar el libro “Ending Parkinson´s Disease” escrito por Ray y tres referentes mundiales como son Tod Sherer (neurocientífico que descubrió a los pesticidas como posibles causantes de la enfermedad y que es el Presidente de la Fundación Michael J.Fox), Bastiaan R. Bloem (profesor de neurología y director del centro de excelencia de Parkinson y trastornos del movimiento en la Radboud University en Nijmegen (Holanda), y cocreador de ParkinsonNet, el programa integrado para el cuidado del Parkinson de los más completos del mundo) y Michael S. Okun (neurólogo, director ejecutivo del Instituto de enfermedades neurológicas de la Universidad de Florida, pionero en tratamientos quirúrgicos para el Parkinson, etc).  En la sinopsis se describe que esta obra pretende un PACTO (PACT en inglés), para Prevenir la enfermedad, para Abogar por políticas en defensa y favor de los pacientes, para Cuidar a los pacientes y para Tratar los síntomas con terapias innovadoras.  El libro promete y yo os prometo compartir aquí con vosotros un resumen cuando me lo haya leído.

Con la finalización de mi tercer libro tendré más tiempo para nuevos proyectos. Música y enfermedades neurológicas puede ser mi próximo reto del mismo modo que buscar mi sitio en aquel lugar (plataforma, asociación o fundación) desde el que pueda sentirme más útil con relación a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPITs). Ya veremos.

Sobre la marcha, como casi siempre…………..

Hasta pronto

PARKINSON JOVEN: “Yo soy PEPITA”

De nuevo con vosotros para compartir la existencia y el caminar de una magnífica iniciativa llamada PEPITA (Plataforma Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) fundada a principios de 2019.

Y nada mejor que con imágenes y sonido, con una entrevista a su fundadora y Presidente y un vídeo de lanzamiento.

Entrevista con Carmen Girón, fundadora de PEPITA

Video presentación de la plataforma “Yo soy Pepita”

Os deseamos toda la suerte del mundo y esperamos compartir muchas noticias sobre avances y mejoras para los enfermos de Parkinson y, en vuestro caso, principalmente en pacientes jóvenes.

Hasta pronto

COVID-19 en pacientes y sus familias que viven con la enfermedad de Parkinson

De nuevo con vosotros.

Esta vez os adjunto un video que ayer colgaron en Youtube y en el que el profesor Bas Bloem destaca varias posibles consecuencias de la pandemia de COVID-19 en personas con Parkinson y sus familias. En particular, el profesor Bloem se centra en el impacto que las medidas sociales preventivas para mitigar el riesgo de infectarse pueden tener en las personas con Parkinson en términos de estrés, reducción de la actividad física y empeoramiento de los síntomas no motores.

El profesor Bas Bloem es un neurólogo consultor en el Department of Neurology, Radboud University Medical Center en los Países Bajos. En 2002, fundó y se convirtió en director médico del Parkinson Center Nijmegen (ParC), que fue reconocido a partir de 2005 como un centro de excelencia para la enfermedad de Parkinson. Junto con el Dr. Marten Munneke, también desarrolló ParkinsonNet, un concepto innovador de atención médica de redes profesionales para pacientes con Parkinson que cubren todos los Países Bajos (www.parkinsonnet.nl). En septiembre de 2008, fue nombrado profesor de neurología, con trastornos del movimiento como un área especial de interés. El profesor Bloem ha publicado más de 650 publicaciones, incluidos más de 500 artículos internacionales revisados ​​por pares.

Junto con otros expertos, en el vídeo el profesor llama la atención sobre el hecho de que el Parkinson es la afección neurológica de más rápido crecimiento en nuestro planeta.

En gran medida, sostiene que es una enfermedad causada por el hombre y que está relacionada en gran parte con factores causales en el medio ambiente y con los pesticidas en concreto.

En relación con el virus Covid-19, no creen que las personas con Parkinson corran un mayor riesgo de desarrollar infecciones por Covid-19 pero sí que consideran que tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves de una infección por Covid-19 y, en particular, las complicaciones relacionadas con los pulmones; se debe en parte a que los pacientes con Parkinson son generalmente mayores, aunque enfatizan que el Parkinson también afecta cada vez más a las personas más jóvenes ( una proporción significativa es menor de 50 años).

Comenta que cualquier cosa que perturbe al paciente conducirá a un empeoramiento de los síntomas del Parkinson y el estrés definitivamente se encuentra entre ellos.  El estrés puede conducir a un empeoramiento agudo de una serie de síntomas, como el temblor, la congelación de la marcha y los movimientos involuntarios llamados discinesias. Y lo más relevante es que cree que el estrés crónico puede conducir a una aceleración de la progresión de la enfermedad en el Parkinson. Dice que esta teoría necesita ser puesta a prueba, pero definitivamente es una preocupación que colocar las neuronas dopaminérgicas bajo estrés crónico puedan conducir a una aceleración de la progresión implacable de Parkinson.

Como herramientas para neutralizar el estrés nos explica, entre otros, el mindfulness y el yoga si bien matiza que necesitan obtener unas evidencias más sólidas en ensayos controlados aleatorios.

Me parece un vídeo para compartir muy interesante con un ponente brillante, un referente mundial en lo relativo a trastornos del movimiento.

Aprovecho para comentar que la forma más directa de recibir mis podcasts es suscribirse entrando primero en el siguiente link y un click en FOLLOW:

https://www.spreaker.com/user/12402063

Me ayudará sentir que hay un cierto interés por lo que voy emitiendo, si bien no tengo objetivo alguno con relación a esto.

Gracias.  Hasta pronto

Dia mundial Parkinson 2020 (11 abril)

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir que se nos acerca el 11 de abril y como ya sabréis es el día durante el que desde ya hace bastantes años se celebra (o, mejor dicho, se comparte o difunde) la existencia de una enfermedad que no me cansaré de decir que es desconocida para la amplia mayoría social de nuestro país. Y no debería ser así porque necesitamos que nuestros dirigentes conozcan la realidad de esta con suficiente detalle como para dedicarle más y mejor recursos.

Llevamos más de 3 semanas confinados por culpa de un virus muy peligroso y por tanto, en mi caso sin recibir los cuidados de fisioterapia tal y como los necesito. Parezco una estatua de la rigidez que acumulo…..

Esto es algo serio.  Esta enfermedad aún no se cura y es crónica y degenerativa.  Esto significa que los tratamientos que recibimos son sintomáticos y la enfermedad de Parkinson puede llegar a producir casi 50 síntomas distintos entre los que afectan al sistema motor y los que no le afectan (pero afectan a otros órganos o de otra forma).  Estos tratamientos son básicamente farmacológicos y lo que se conoce como “complementarios” y aquí hablaríamos principalmente de psicología, psiquiatría, osteopatía y fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, nutrición, etc.

Estamos en un momento muy delicado en el que nuestros médicos, enfermeras y todas las personas que tienen que ver con el sistema de salud están multiplicándose, trabajando más horas que tiene el día, rezando para encontrar salas y reconvertirlas en UCIS, para que no falten respiradores y por desgracia en muchas ocasiones sin contar con los equipos personales de protección adecuados, arriesgando así su salud y su vida. Y gracias a ellos y a su grandioso esfuerzo se están salvando muchas vidas. Y no me olvido de los que efectúan las labores de limpieza y las de vigilancia y seguridad. Ni de todo el que está trabajando para que podamos tener comida, luz, agua, gas, tecnología para las comunicaciones,et. Mil gracias a todos ellos

En prevalencia somos la segunda enfermedad neurológica y para determinados estadios de la enfermedad o porcentajes de discapacidad reconocidos creo sinceramente que tendríamos que disponer de fisioterapeutas regularmente y no solo dos veces al año durante cuatro o cinco semanas durante 2 o 3 medias horas cada semana. Es claramente insuficiente.

Y ahora que estamos en una situación única y excepcional en la que lógicamente no pueden asistirnos los profesionales que de forma privada nos suplen esta carencia durante el resto del año (no disponen de los equipos necesarios para poderse desplazar y sería peligroso para su integridad y seguridad física (de su salud) que abrieran sus negocios para atendernos allí), se pone de manifiesto esta carencia que en otros países está cubierta o más cubierta por el servicio público de salud.

Financieramente es difícil y a medio plazo imposible poder estar 5 (ni 4) horas a la semana con un fisioterapeuta privado con lo que reivindico más ayudas del Estado para nuestro colectivo, que no merece tener que financiarse unos servicios que, recordemos y muy importante, son servicios de cuidados paliativos para una enfermedad grave, crónica, degenerativa e incurable.  Parece ser que en otros países europeos la cobertura es durante todo el año debido a que la enfermedad de Parkinson está categorizada o clasificada de tal forma que tiene asignados esos servicios públicos.

Pero a falta de lo anterior, pues actitud, mucha actitud y muy positiva, voy tirando adelante .  En lugar de andar en la cinta 25 minutos cada mañana, ando 30 por la mañana y 20 por la tarde aparte de hacer algunos ejercicios de estiramiento. Esto es lo que me salva, de momento….

Debido a la situación actual (estado de alerta), este año no podremos celebrar la jornada anual con motivo del día mundial del Parkinson (11 de abril) y lo tendremos que hacer desde nuestras casas. La Asociación Catalana para el Parkinson nos ha invitado a explicar como estamos viviendo esta situación de confinamiento tan excepcional y nos ofrece la posibilidad de enseñarlo a través de un vídeo bajo el hashtag #ConfinadosYconParkinson (diseño y hastag de la campaña han sido diseñados por ParkinSin y por #JoseSalguero).

Para contribuir poniendo mi granito de arena en esta promoción he decidido poner toda mi mejor actitud positiva y un punto divertida a esta situación tan dura y dramática que estamos viviendo.   Os adjunto un vÍdeo filmado en mi mejor fase “ON”.

#confinadosyconParkinson

Me gustaría compartir que los pacientes con Parkinson lo pasamos mal en un confinamiento debido a la principales razones siguientes:

Nuestra enfermedad requiere que nos movamos constantemente, aunque nos cueste horrores.  Parkinson disfruta cuando estamos parados, todo se ralentiza, sangre, fluidos, respiración, parte cognitiva.  No poder salir a la calle limita mucho la cobertura de esta necesidad.

La incertidumbre y los problemas inesperados en general nos crean un estrés muy superior al de una persona sana y ese estrés nos dispara y agudiza la ansiedad y la severidad de los síntomas de la enfermedad con lo entramos en un bucle negativo que se autoalimenta.

No podemos contar con tratamientos imprescindibles para muchos como son los de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología etc.

Hemos de ser proactivos y anticiparnos para no quedarnos sin nuestra medicación.

Y si nuestro cuidador o cuidadora enferma de Covid-19, nuestro drama se multiplica por muchísimo.  Y si además es la pareja y hay algún hijo pequeño, entonces se puede convertir en un auténtico infierno.

Ante todo, esto, paciencia, no salir para nada a la calle, cuidarse, comer lo mejor posible, hacer la rutina de ejercicio físico que cada uno pueda y tirar de lo que a cada uno le guste más (series TV, películas, música, manualidades, jardín, bricolaje, canto, dibujo, lo que sea…)

Todo saldrá bien si respetamos las instrucciones y Nos Quedamos En Casa.

Con en relación a la tercera edición de la caminata CANAL OLÍMPIC WALK FOR PARKINSON prevista para el 26 de abril en el Canal Olímpico de Catalunya, hemos aplazado el evento a otoño y comunicaremos nueva fecha tan pronto la sepamos. Esperamos y deseamos poder hacerla en otoño.

Os adjunto ahora sí, un magnífico vídeo sobre el Parkinson y la escritura, de la Federación española de Parkinson con motivo del día mundial .

Video señales invisibles Día Mundial del Parkinson 2020

Hasta pronto

Video de especialista PARKINSON que nos habla sobre COVID-19

De nuevo con vosotros deseando y esperando que todos os encontréis bien.

Comparto con vosotros un video que incluye un menaje importante de un especialista en trastornos del movimiento sobre el Coronavirus COVID-19.

Dr, Javier Pagonabarraga

Sin duda nos alerta para que extrememos los cuidados y el confinamiento para no contagiarnos y nos anima a seguir adelante con fuerza, ilusión y para que nos movamos dentro de nuestras casas unas cuantas veces cada día. Con la información disponible hasta hoy parece que la enfermedad de Parkinson por sí misma no implica ni mayor riesgo de contraer este virus ni que se complique más la enfermedad que produce en caso de contraerlo.

Animo, mucha precaución, no salgamos de casa y hasta muy pronto.

Parkinson, Coronavirus y el índice del miedo

De nuevo con vosotros. Estoy aquí como siempre y lo que voy a compartir no se trata de una película de ciencia-ficción, lamentablemente es algo real y que está ocurriendo en el año 2020. 

He leído en un prestigioso medio que el Covid-19 esfuma la confianza inversora y el mercado de capitales (la Bolsa) ha sufrido una abrupta caída durante la última semana, la peor de los últimos diez años.  Sigue diciendo que llevó al índice VIX (al que también se le conoce como índice del miedo), que mide la volatilidad de las bolsas estadounidenses a alcanzar su máximo desde el 2011. El índice VIX es muy importante porque nos está diciendo el sentimiento del mercado sobre las bolsas.  Yo no era consciente hasta hoy de que existiera un indicador de este tipo.

La cotización del petróleo se ha desplomado, se han suspendido algunos macro eventos económicos internacionales, hemos visto ciudades enteras puestas en cuarentena que nos dejaban imágenes como películas de ciencia-ficción, la plaza de San Marcos de Venecia sin un solo ser humano y allí han suprimido el Carnaval (algo que no sucedió ni con la peste de 1300), colegios y universidades cerradas, algunos partidos de fútbol se juegan a puerta cerrada, reducciones del tráfico aéreo, colas en los supermercados, mascarillas y otros productos de desinfección agotados y otras situaciones muy negativas como por ejemplo la reducción de actividad industrial (por los problemas de abastecimiento que puede producir).

Todo como consecuencia de la situación general creada en nuestra sociedad con la llegada de un virus conocido como Coronavirus o como COVID-19 o como SARS-CoV-2

Se ha escrito mucho sobre este tema y se seguirá escribiendo.  Es algo desconocido que en determinados casos produce la muerte y este solo hecho por sí mismo lógicamente genera miedo y en ocasiones pánico. ¿Qué es el miedo?  Es algo que todos hemos tenido, algunos en más ocasiones y otros en menos.

Si vamos a la definición según la Real Academia Española, miedo es una palabra que procede el latín “metus” que traducido literal sería “temor”.  Es la sensación de angustia por un riesgo o daño real o imaginario.  También se define como el recelo o la aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea. Cuando la intensidad es muy alta, puede llegar a anular las facultades humanas de decisión y raciocinio, a limitar nuestra vida cotidiana.

Es una reacción que comienza con un estímulo estresante y termina con la liberación de sustancias químicas que causan, entre otras cosas, que el corazón y la respiración se aceleren o que el cuerpo se ponga tenso. El miedo suele provocar comportamientos propios de la respuesta de estrés y una respuesta conocida como de lucha o huida.  Hay mucha literatura que nos ilustra sobre los distintos tipos de miedo que existen.  Sin entrar más en la teoría, opino que en este tema básicamente se pone de manifiesto el miedo a la incertidumbre y el miedo a la muerte.

El miedo a la incertidumbre también recibe el nombre de miedo a lo desconocido, y está íntimamente relacionado con el desarrollo personal. Cuando una persona siente miedo a la incertidumbre, no sale de lo que se llama “su zona de confort”.  El miedo a la muerte es un tipo de miedo que siente todo el mundo. Es el temor a perder la vida, pues cuando alguien fallece se entiende que desaparece para siempre. Las personas suelen experimentar este miedo de manera puntual o cuando se encuentran en una situación en la que su vida peligra.

Como enfermo de Parkinson, enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, durante los últimos 6 años (desde la fecha de diagnóstico) he sentido y siento miedo en numerosas ocasiones y con distinta intensidad.  Miedo a la incertidumbre, por no ser capaz de visualizar el futuro que querría debido a las grandes incógnitas que a todos los que la padecemos nos depara esta enfermedad.  Y ese miedo me ha generado mucha ansiedad y en muchas ocasiones me ha agarrotado de tal forma que me ha limitado mis actividades diarias.  Para hacer frente a este miedo he luchado y seguiré luchando básicamente de dos formas:  informándome lo mejor posible acerca de la enfermedad y aprendiendo a marchas forzadas a ver el lado positivo de la vida buscando siempre una actitud positiva para adaptarme lo mejor posible a las situaciones que vayan surgiendo.

Pues con este maldito virus que ha aparecido en nuestras vidas, y que está produciendo un efecto terrible desde el punto de vista humano y desde el punto de vista económico y social, opino que deberíamos hacer algo parecido; documentarnos muy bien, hacer caso de las recomendaciones de prevención de la enfermedad y de las recomendaciones en caso de sentirse mal y, sobre todo, no caer en las alarmas y el pánico y, por el contrario, adoptar una forma de actuar positiva, constructiva y solidaria.

No soy médico ni persona con conocimientos sanitarios y creo que debe ser muy difícil aclararse rápido y bien con algo de semejante magnitud, pero es urgente que nuestros líderes y referentes unifiquen posiciones y nos expliquen todo lo que se conozca, desde un punto de vista objetivo y realista.  Los rumores infundados, el pesimismo fácil y algunos medios sensacionalistas no nos están ayudando para tener la calma necesaria para hacer lo que los profesionales de la salud nos prescriban.

Cierto es que hemos visto como en algunos lugares ya se han adoptado algunas medidas drásticas para intentar detener la propagación del virus.  Y uno piensa que si se han tomado estas decisiones debe ser porque el problema no es pequeño ni fácil de resolver a corto plazo.  Están muriendo muchas personas, pero también se mueren otras muchas por la gripe tal y como la conocemos, y no nos alarmamos tanto, quizás por el hecho de que aún y también siendo grave, es algo que conocemos y con lo que nos hemos acostumbrado a convivir.

He visto un programa divulgativo enfocado a cómo explicarles a los niños esta nueva situación y decían que la gran mayoría de personas infectadas se curan y que lo más importante es prevenir y ello implica el seguimiento de unas recomendaciones que se incluyen en el siguiente link al Ministerio de Sanidad y Consumo:

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Adicionalmente, en el link anterior también podréis encontrar un apartado de preguntas y respuestas sobre el Covid-19.

Pues eso, vamos a luchar entre todos para no dejarnos llevar por el miedo, al menos por la parte infundada del mismo, que parece que no es poca.

Justo ahora veo un nuevo artículo en La Vanguardia cuyo titular es “Llegan los primeros fármacos contra el coronavirus”. https://www.lavanguardia.com/ciencia/20200301/473858723587/farmacos-medicamentos-tratamiento-covid-19-coronavirus.html

Muchísimos ánimos a los afectados.  Mis mejores deseos para que tengáis una rápida y buena recuperación !!

Hasta pronto

El ciclo de las emociones del mercado. Fuente: Expansion.com

Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación

De nuevo con vosotros. Esta vez contento y agradecido a Salvador Ventura (director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona).

El 17 de diciembre de 2019 publiqué un post en este blog, titulado “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson”, en el que Salvador nos hablaba como coordinador de un equipo de investigación, sobre los resultados esperanzadores que han empezado a obtener de un proyecto que ha revelado la existencia de una molécula llamada SynuClean-D que evita que se inicie la neurodegeneración que desencadena la enfermedad de Parkinson.

Ante la pregunta que se puede hacer cualquiera sobre qué significa exactamente este descubrimiento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, una respuesta que dio Salvador que opino resume muy bien la situación es la siguiente:

Estamos todavía lejos de la clínica. Hemos descubierto una molécula que tiene la capacidad de inhibir la formación de agregados de la proteína alfa-sinucleina e incluso de deshacerlos o prevenir su propagación. La agregación de esta proteína en las neuronas dopaminérgicas se cree que es la causante del proceso de neurodegeneración. Hay que ser muy cautos pues hasta ahora sólo hemos demostrado su actividad en un modelo de Parkinson en gusanos, donde previene la degeneración neuronal.

Gusanos C Elegans. Control (antes de tratarse)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

En estas dos reproducciones multimedia se pueden observar problemas de movimiento en los gusanos Control a los que se ha aplicado alfasinucleína humana en el sistema muscular y el movimiento en los gusanos tratados con la molécula.

Gusanos C Elegans Treated (tratados)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

Salvador nos abrió las puertas del Instituto que dirige y nos obsequió, durante casi dos horas, con una explicación detallada del proyecto y con una visita a los laboratorios y zonas que lógicamente se podían visitar. Extraordinariamente interesante.  Y, ¿sabéis lo que más me impactó?

Pues no fue nada técnico de lo mucho y bien que nos explicó y enseñó.  Lo que más me impresionó es que al empezar nos enseñó una fotografía de todas y todos los investigadores y de su equipo, y con un orgullo imposible de disimular, nos explicaba quién es quién y nos remarcaba que teníamos que haber hecho la visita un día laborable; que lo más importante era conocerlos e intercambiar inquietudes, investigadores jóvenes con alguien como yo, con Parkinson de inicio temprano.

Luego, al pasar por un pasillo, se detuvo ante dos tablones con fotografías también de investigadores, de su gente, sus equipos.  Estoy seguro de que se trata de un líder multiplicador, y también desarrollador.

Gracias por esta visita.  Nos queda pendiente la segunda, para conocer a lo importante, a tus equipos. Pero hoy ya tenemos más esperanza, hemos visto desde dentro, el camino (uno de ellos) hacia el verdadero objetivo de todos los que padecemos esta salvajada de enfermedad.

Hasta pronto

Protein misfolding and the formation of protein deposits in human tissues is related with an increasing number of diseases.
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson (tercera edición)

De nuevo con vosotros. La tercera edición ya está a la vuelta de la esquina.

Tomad nota en vuestras agendas de que este año lo celebraremos el domingo 26 de abril a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya situado en la Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels (08860) Barcelona.

Quiero agradecer, un año más, la solidaridad y generosidad del Club Basket Joventut de Castelldefels como entidad organizadora del evento porque sin ellos no sería posible realizar esta edición, la autorización de la Dirección de la empresa pública que gestiona el Canal Olímpic de Catalunya, el respaldo del área de deportes del Ayuntamiento de Castelldefels, el patrocinio de las camisetas por parte de Deloitte y la ayuda de todas aquellas personas que colaboraran desinteresadamente para que esta edición sea un éxito.

Para que sea un éxito principalmente deberían ocurrir dos cosas:  que asista el mayor número de personas para difundir la realidad de esta enfermedad lo más ampliamente posible y que logremos dejar durante unas horas el Parkinson apartado y lo pasemos todos muy bien.

Adjunto el enlace directo a la inscripción al formulario que ha creado especialmente la entidad organizadora:

Inscripción 2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson

Si tenéis alguna consulta que sea relevante os podéis dirigir a la dirección del correo informativo siguiente: activitats.cbjc@gmail.com

Afortunadamente, cada vez somos más y, por tanto, adquiere mayor importancia que os inscribáis lo antes posible (antes del 25 de marzo) y, entre otros, informéis de la talla de la nueva camiseta que se os entregará de la misma forma que en las dos ediciones anteriores.

Este año veréis algunos cambios siguiendo la filosofía aplicable a la enfermedad de no parar y moverse siempre.

En concreto y en esta edición incluiremos una novedad importante y esperamos que muy divertida. Cuando finalice la caminata, en la esplanada que hay en la recta de la tribuna realizaremos (lo intentaremos) lo que se conoce como un Flashmobe. Coloquialmente se entiende que es una actividad en la que un gran grupo de personas se reúne en un lugar público, y realiza algo inusual.

Contaremos con la solidaridad de la entrañable Pati (a quien muchos ya conocisteis en el magnífico taller “We dance” que lideró en el encuentro que celebramos en octubre de 2019 y a quien agradezco especialmente su colaboración en esta edición) que nos dirigirá los tres o cuatro sencillos pasos de baile que realizaremos todos haciendo un Flashmobe mientras suena la canción “Don’t stop me now”, de Queen.  Opino que el título de esta canción nos aplica como anillo al dedo. Estoy seguro que nos divertiremos y que nos ayudará a lograr una mayor difusión, nuestro principal objetivo. 

Probablemente, en esta edición no realizaremos parlamentos por cuestiones de tiempo, dada la celebración del Flashmobe. De la misma forma que en ocasiones anteriores finalizaremos con un pica pica durante el que podremos seguir charlando.

Hasta pronto

OS ESPERAMOS !!!

Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson

Lo estudiantes que descubrieron SynuClean-D, Jordi Pujols y Samuel Sanchez (izquierda y derecha) acompañados de Salvador Ventura

De nuevo con vosotros y esta vez entrevistando y compartiendo con un prestigioso investigador los avances hacia la curación de la enfermedad de Parkinson.

En septiembre de 2018 en la Sala de Prensa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) aparecía una noticia que explicaba que un proyecto de investigación dirigido por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina (IBB) y catedrático del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB recibió una ayuda del programa Caixaimpulse de la Obra Social “la Caixa.

El proyecto se llamó “SYNUCLEAN-D. A new compound to cure Parkinson’s Disease”

En un artículo firmado por Josep Corbella que La Vanguardia publicó en mayo de 2019 ya se explicaba que “si el Parkinson se debe a la acumulación de la proteína alfa – sinucleína en un pequeño grupo de neuronas, bloquear esta proteína podría convertirse en un tratamiento eficaz de la enfermedad. Partiendo de este razonamiento, Salvador Ventura analizó 14.400 moléculas una a una en busca de alguna que pudiera actuar sobre la alfa-sinucleína.

En su laboratorio del Institut de Biotecnología y Biomedicina de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), puso cada una de estas moléculas en contacto con la proteína en minúsculos recipientes y registró qué ocurría. Esto le permitió identificar cuatro moléculas capaces de inhibir la formación de acúmulos de alfa-sinucleína in vitro y que, por lo tanto, eran candidatas para convertirse en fármacos contra el Parkinson.

Molécula prometedora

Los resultados en cultivos celulares y en gusanos muestran una alta eficacia; el próximo paso será un estudio en ratones para poder iniciar después ensayos en personas.

Una vez identificadas estas candidatas, que la UAB patentó, estudió qué efecto tenían cuando las ponía en contacto con neuronas que producen alfa-sinucleína. Después analizó cómo afectaban a gusanos de la especie “C. elegans”.  Una molécula que llamó Synuclean-D fue la más eficaz.

El sistema nervioso de los “C. elegans” tiene seis neuronas dopaminérgicas –las que producen el neurotransmisor dopamina y que son las que degeneran en la enfermedad de Parkinson– en la cabeza. Cuando se modifican genéticamente estas neuronas para que produzcan alfa-sinucleína humana, sólo el 15% de los gusanos conservan las seis neuronas intactas al cabo de una semana. Pero si se les añade la molécula Synuclean-D a la dieta, el porcentaje sube al 50%.

 “En gusanos, la molécula frena la formación de acúmulos de alfa-sinucleína e incluso los desagrega. Potencialmente, puede evitar la progresión del Parkinson e incluso revertirlo en sus fases iniciales”, explicó Ventura. “Pero naturalmente es muy distinto un gusano que una persona, tenemos que ir paso a paso”.

El próximo paso consistirá en ensayar la molécula en ratones, que tienen un cerebro más parecido al humano que los gusanos. Si los resultados son positivos, “después podríamos iniciar los ensayos clínicos en personas”, señaló Ventura.

Hace unos días me llegó la posibilidad de ayudar colaborando con este proyecto a través de una Campaña de micro financiación o micro-mecenazgo. En la web de la UAB, en su Sala de Prensa pude leer un artículo de septiembre de 2019 según el que “la plataforma Precipita ha elegido un proyecto de la UAB para avanzar en la búsqueda de una terapia eficaz para la enfermedad de Parkinson que se financiará mediante crowdfunding. El dinero recaudado se destinará a futuros estudios de la molécula SynuClean-D, que ya ha demostrado ser eficiente para detener y revertir la neurodegeneración que causa esta enfermedad en cultivos celulares y un modelo animal simple. Los investigadores esperan alcanzar su monto objetivo, 25,000 euros, para poder comenzar esta nueva investigación.

Podéis colaborar hasta el próximo 23 de diciembre y para aportar vuestro granito de arena, el enlace a la plataforma es:

Me he puesto en contacto con Salvador Ventura y hemos estado hablando de su proyecto durante casi una hora que me ha parecido casi un minuto.

Un breve resumen:

Me ha impresionado la fuerza y convicción que me ha mostrado en general y para el proyecto en particular.  Un profesional top trabajando en algo vocacional.

Cuando hagan el análisis farmacocinético y toxicológico podría pasar que el compuesto no lo superara y se acabara esta vía. Mucha esperanza fundada: han descubierto un componente muy potente, como nunca hasta ahora habían encontrado y han generado 30 variantes del compuesto original por si este fallara. No tirarían nunca la toalla y buscarían fondos para seguir investigando.

El proyecto de micro mecenazgo, aparte de los fondos, les da fuerza y credibilidad en tanto en cuanto demuestra que hay mucha gente detrás de esto, empujando y apoyando.

En el terreno ya más técnico:

Hipotaxis del origen de la enfermedad: multifactorial

Dificultad de encontrar curación: se trata del cerebro (complejidad) y el coste es elevado

Hipotaxis extendida de la causa: la produce una proteína humana llamada alfa sinucleina, soluble en las células, se ensambla y se agrega consigo misma, especialmente en la sinapsis de las neuronas dopaminérgicas, destruyéndolas.  Hace 5 años que se sabe que estos agregados se transmiten neurona a neurona diseminándose en el cerebro.

La alfa sinucleina no tiene estructura, esta fluctuando constantemente, no se pueden usar ordenadores ni nada racional para ver dónde se le unen las moléculas; hacen una búsqueda ciega (en placas de 96 pocillos).

Han analizado todo el proceso de agregación cuando otras investigaciones parece que solo analizaban la parte final del proceso.

Su equipo también busca moléculas que provoquen que el proceso de agregación sea más lento.  No se quedan solo analizando que disminuya la cantidad final de agregado.

Partieron analizando 14.400 compuestos para ver cuál y como se uniría y obtuvieron 40 candidatos.  De los 40 se quedaron con cuatro que no eran los componentes o moléculas que inhibían más sino los que lo hacían en momentos distintos (una al inicio, otra al estar ya agregados). La SYNUCLEAN-D no resultó ser la mejor en ningún de los dos momentos, pero combinaba las dos actividades y además interrumpe la propagación. Salvador me explica que, hasta donde el sabe, actualmente son los únicos en España utilizando la propagación de alfa sinucleina in vitro para encontrar moléculas efectivas.  Que el conozca, la SYNUCLEAN-D es la única molécula publicada que la para.

Por tanto, esta molécula inhibe la agregación inicial de la alfa sinucleina, desmonta los agregados ya formados e inhibe su propagación.

La molécula no es toxica en cultivos de células humanas (se utiliza neuroblastoma y glioblastoma).

Probaron con un invertebrado, con un gusano de la clase C. elegans debido a que solo tiene 8 neuronas dopaminérgicas, 6 en la cabeza y 2 en la cola.  De esta forma pueden analizar neurona a neurona.  Los gusanos no tienen alfa sinucleina al ser invertebrados (es una proteína presente solo en los vertebrados).  Hacen lo necesario para que estos animales expresen esta proteína humana en las neuronas.  Observaron que solo aproximadamente un 15 % de los animales tienen las 6 neuronas produciendo dopamina y lo más espectacular es que cuando les dan el compuesto SYNUCLEAN-D, pasan a tener aproximadamente un 50 %.

Salvador se sincera aún más y me explica que hay que ser muy prudente y que están lejos de ver un medicamento que ralentice, interrumpa, cure la enfermedad de Parkinson

El problema es que la molecula debe llegar al cerebro y llega mucho poco (un 1% en pruebas con rata).  Debería llegar un mínimo de un 5% y si no llega esto es debido a que se engancha a las proteínas del plasma sanguíneo.

Consecuencia de ese hecho inesperado han tenido que volver a buscar nuevos compuestos y han encontrado unos 30 con la misma estructura base que la SYNUCLEAN-D, pero diseñados para que  disminuyan su unión a las proteinas plasmáticas. Próximamente analizarán cuantas llegan al cerebro en un porcentaje razonable.  Es algo que no se esperaban y que ha resultado en una extensión temporal del proceso de desarrollo.

Seguirán con ratones transgénicos con algunos problemas motores y les monitorizan la evolución al haberles inyectado o administrarles oralmente SYNUCLEAN-D.

Y ya por fin, realizarían el análisis toxicológico en los ratones con dosis terapéuticas de la Synuclean-D para ellos.  Evaluarán el estado el corazón, del higado, de los riñones, etc.

Aquí se puede acabar todo el proyecto si saliera mal la prueba de toxicidad.

Si hay suerte entraría ya en Fase I Clínica, con grupo humano de voluntarios sanos que tomaría esta molécula de forma oral y se analizaría si resulta inocua.  Para esto ya requerirán un partner, empresa farmacéutica etc. y se estructuraran como es debido para poder negociar adecuadamente.

Timing: en primavera 2020 conocerán si ya llega al cerebro en porcentaje aceptable y necesitaran hasta principios de 2021 para conocer si interrumpe y mejora los síntomas de la enfermedad en el modelo transgénico.  Aún no habrán hecho prueba de toxicidad (se aplicará a 48 ratones).  Con esta prueba el calendario se va al verano de 2021.

Este timing esta supeditado a que consigan los fondos necesarios para llevarlo a cabo.

Agradezco mucho a Salvador el tiempo que me ha dedicado, su predisposición para explicarme todo lo que le pregunte y su ilusión en que lo compartamos entre pacientes dado que los investigadores tienen una relación escasa con los pacientes que a futuro seguro que se incrementa debido a que hay información sobre la enfermedad que los pacientes conocemos específicamente y que a lo mejor nadie nos ha preguntado ni cuestionado. Les deseo a todos mucha suerte y mucho éxito en este y en todos los proyectos que desarrollen !!!

Cierro como siempre, con mucha ilusión, fuerza, optimismo y aprovecho esta ocasión para desearos de todo corazón que paséis en familia y muy felices las Navidades, que tengáis siempre muy buena salud y que el 2020 sea un año en que se cumplan todos vuestros deseos.

Hasta pronto