El otro lado de “Minuto a minuto, segundo a segundo…..”

Foto X.Cervera// LA VANGUARDIA (julio 2018)

De nuevo con vosotros.

Y en esta ocasión regreso agradecido y contento.

El 16 de julio de 2018 se publicó en la edición impresa de La Vanguardia (LV) un artículo titulado “Cada minuto, cada segundo…” firmado por Susana Quadrado, a partir de una entrevista que tuve la suerte de mantener con ella unos días antes.  Dicha entrevista no hubiera sido posible sin la ayuda y acompañamiento de mi osteópata, fisioterapeuta y amigo. Me refiero a mi ángel de la guarda, a un magnífico profesional,  a Iván Crespo.

Iván ha tenido la generosidad de escribir su visión de lo que ocurrió ese día para compartirlo y de esta forma complementar las reflexiones que yo ya hice sobre dicha entrevista y articulo.

Espero que os guste tanto como me ha gustado a mí.

Iván, haces que el mundo sea mejor, y lo haces constantemente.  La mitad del semáforo verde de ese día era y es tuyo. Muchas gracias por cuidar de mí.

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El otro lado:  “Minuto a minuto,  segundo a segundo….” (por Iván Crespo Cuevas)

Una vez leí la gran importancia de adoptar nuevas rutinas para cambiar viejos hábitos y exponernos a sueños maravillosas que podemos descubrir. Sin duda, mi vaso de agua tibia con medio limón exprimido y jengibre es una de esas cosas que le levantan a uno el ánimo y lo preparan para los avatares del día. Y ese día, señores, se presumía duro, pero no hubiera podido imaginar lo que me tendría preparado, aquí va minuto a minuto el resumen de un día épico:

08:00 de la mañana, con mi energía a tope, me dirijo hacia el domicilio de Artur, dispuesto a trabajar con él y a ponerlo en modo ON. Artur es uno de mis pacientes más aplicados, fue diagnosticado de Parkinson hace casi 5 años, una enfermedad crónica degenerativa, que en la actualidad no tiene cura. Pero volvamos al relato, una vez detrás de la puerta de entrada de su casa, escucho como se acerca, ¿arrastra los pies, si o no? me pregunto. Para mi es muy importante este momento, porque me da mucha información de como esta su estado energético. Si arrastra el pie izquierdo, significa que el Parkinson hoy le está ganando la partida, pero este día, las cosas parece que van bastante bien, Gracias a Dios!!, porque llevamos varias semanas muy duras, debido a las altas temperaturas. El Parkinson dificulta la adaptación termorreguladora de Artur, aumentando su sintomatología, como el cansancio extremo, la ansiedad, la angustia, taquicardias, sensación de desmayo y mucha intranquilidad mental.

Perfecto,  nos subimos en la cinta  de caminar y empezamos a configurar  su sistema nervioso, utilizamos técnicas neuroasociativas integrando en él, un movimiento motor limpio, ágil, flexible, CON RITMO.

Al acabar los 20 minutos caminando sobre la cinta, los dos estábamos expectantes por poder comentar nuestra próxima hazaña, habíamos conseguido un reportaje en La Vanguardia ambos estamos expectantes por darle voz, no a la enfermedad, si no a la esperanza de superarla. Nos espera un día diferente! Pasamos a la camilla, trabajamos para ayudar a normalizar al máximo su tejido, movilizando cada una de sus articulaciones, equilibrando su sistema nervioso y  potenciamos al máximo su vitalidad y POR FIN!! consigue relajarse.

09:10 me despido de él para irme a pasar visita a la clínica, y quedamos en vernos en tres horas.

Primer reto del día, yo no tenía a mi disposición el coche familiar, mi mujer se lo tenía que llevar  a trabajar, así que, solo teníamos el coche de Artur, un  coche automático que aún no había tenido el privilegio de conducir! Así que le digo a Artur con una sonrisa pícara: “No te preocupes Artur, porque no tenga coche, si quieres llevo yo el tuyo, y tú vas tranquilo de copiloto”. Pero, me salió mal la jugada! Sin duda menosprecié la increíble capacidad de Artur, pues para mi sorpresa, me contesta alegremente: “No, no!!!  conduzco yo!  Intento hacerle dudar, conducir en sus condiciones físicas es un gran esfuerzo para él, pero no quiero que note mi preocupación: “Artur, no te fías de mi? que sé conducir tu coche!” A lo que me responde con cara confusa: “Sí que me fío”  Le dejo seguir en su propósito; su argumento me gana: “quiero conducir,  quiero retarme, quiero ver si soy capaz de hacer algo que parece imposible, si vienes a mi lado me genera confianza” No pude hacer más que contestarle: “pues VAMOS!!! además será un buen  momento para buscar, trabajar y entrenar estrategias  y habilidades para poder liberar aquellas tensiones que se pueden generar durante la conducción”. Y fué en este instante cuando empezó el segundo reto del día.

12:00 Intento ser el máximo de puntual posible ya que si no, sé que Artur se pone  nervioso. Llego a la hora, y ya me lo encuentro subido en el coche… estoy alucinado, hoy no deja de sorprenderme. Entro al coche, me mira y me dice: “¿Qué… nos vamos? ” enciende el motor, pone música y aprieta  el acelerador.

La verdad que me sentí muy cómodo, cogimos la Autopista C-32 dirección Barcelona, había tráfico  denso,  pero me di cuenta que la ilusión podía con todo, claramente tenía un objetivo.

Llegamos a la Avenida Diagonal de Barcelona, el coche marcaba una temperatura de 28 grados centígrados, empezamos a buscar un aparcamiento público que estuviera cerca de La Vanguardia. Los dos pensamos que la mejor opción sería el del interior de “El Corte Inglés”, ya que así podríamos aprovechar el aire acondicionado del mismo y eso nos ayudaría a tener mayor adaptación de la temperatura corporal y por lo tanto nos ayuda a economizar su energía. En Artur es muy importante este concepto (economización energética), debe utilizar su energía con aquello que realmente es necesario, y no gastar más de la que se pueda permitir.

Aprovecho este momento para hacer mención a la importancia de tener la tarjeta de discapacidad con afectación en la movilidad en estos casos tan necesarios, para poder dejar el coche en un espacio ancho, donde puedas abrir la puerta en su totalidad y en caso de que fuera necesario poder ayudarle a bajar.

El consumo de energía  de Artur por conducir, hace que su  habilidad motriz se reduzca, me bajo rápido, le abro la puerta  con dificultad por la columna del aparcamiento y decido ayudarle a bajar.

Subimos por las escaleras mecánicas hasta la primera planta de “El Corte Inglés”, buscando siempre la ayuda del aire acondicionado, hacemos una primera parada en la sección de zumos, para coger un zumo verde, ya que nos dará un plus de energía poder mantener el Parkinson a raya.

13:00 Por fin llegamos a la planta de La Vanguardia, Artur está nervioso, pero al mismo tiempo activo, motivado; se le notan las grandes tablas que le generaron su antiguo trabajo como auditor.

13:20 Llevamos 30 minutos de reunión, donde Artur está explicando una breve historia de la trayectoria de su vida,  voy observando que a medida que va pasando el tiempo su energía va bajando y va adoptando una posición totalmente comprimida y cerrada, su patrón respiratorio va bajando, su tensión va aumentando, la voz se va apagando…el Parkinson nos está ganando terreno.  En ese momento mi diálogo interno me plantea si decirle o no lo que podríamos hacer para poder salir de ese estado, me hago valiente, pues prima más la salud de Artur que todo lo de alrededor: “Te importa si te aconsejo para aumentar la energía?  Artur me contesta con un aplastante “Sí!!” Perfecto, empecemos: abre tus hombros, vertecalízate, busca la línea media, moviliza tus hombros, abre y cierra las manos repetidamente, respira, tómate un par de sorbos  de zumo verde”,  Artur me mira agradecido, ha conseguido reactivarse y podemos continuar con la entrevista.

14:15 Susana Quadrado, la periodista y redactora en cap de LV, que tuvimos la suerte que nos entrevistara, se portó como una campeona con nosotros; no nos pudo asegurar si el artículo podría publicarse, pero la verdad es que para nosotros había sido ya una rotunda victoria el hecho de haber llegado a Barcelona, y haber mantenido al Parkinson tanto rato arrinconado.

Al salir del edificio de La Vanguardia, Artur está agotado, todo el esfuerzo mental y físico empieza a pasarle factura, camina con cierta dificultad, toda su energía está en los pies, cada paso para él es como si tuviera que levantar una losa de hormigón del suelo. En esos momentos es cuando más tengo que ejercer de apoyo, no puedo fallarle: “Artur ahora tenemos una oportunidad para trabajar lo que venimos haciendo, volver a elevar tu energía y volver a bloquear al Parkinson, ¿estas dispuesto?”

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo, él siempre está dispuesto a trabajar. Empezamos a marcar un patrón de movimiento ayudando a reprogramar de nuevo su sistema nervioso, buscando la verticalidad de la postura levantamos los brazos, abriendo y cerrando manos, conectamos nuestro esternón, dos milímetros son los que marcan las diferencia. Al principio, mi amigo actuaba con vergüenza, claro! íbamos por en medio de la Avenida Diagonal de Barcelona! pero cuando empezó a reconocer el cambio y la libertad que se generaba en su cuerpo, le dio totalmente igual.  De repente se volvió a activar su vitalidad y esto le dio un plus de energía para poder completar el camino hasta el aparcamiento.

14:40 Salimos dirección a Castelldefels, y como no, Artur vuelve a conducir su coche. “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró  la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”,  de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar.

Y es que no hace mucho vi una película que alteró, de manera significativa…y definitiva, mi umbral de sensibilidad hacia las personas que, como Artur, luchan cada día por dar un paso más en sus vidas. Y no hablo de un paso de los de “cambiar de trabajo” o “tener un hijo”…hablo de un paso literal, señores. Relata, con una exquisita sensibilidad y aplomo, la historia real de Ramón Arroyo, una persona con ELA, y cómo su fuerza de voluntad le lleva a conseguir un Ironman después de ser diagnosticado, pues fue el propio diagnóstico el que le dio alas para poder lograr tan inmenso logro. De esta película, se desprendió una canción de Amaia Montero, como BSO, titulada “100 metros”, los que hacen falta para caminar y saber que sigues vivo, que puedes lograrlo.

Y es que Artur, bien podría ser el indiscutible protagonista de esta historia, pues consigue cada día, tal y como les he contado en este relato, que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…….a sus ganas de vivir.

Si no han visto la película véanla, si no han escuchado la canción, escúchenla…pues les aseguro que al igual que esta historia, no les dejará indiferentes. Y es que la vida está para llenarla de experiencias, sobre todo de aquellas que nutran nuestra alma, y la eleven hacia ese amor incondicional que sentimos cuando ayudamos a los demás a ser un poco más felices.

Quisiera despedirme parafraseando un sabio proverbio chino “No puedes cambiar el viento, pero sí puedes cambiar la dirección de tus velas”.

Gracias Artur por enseñarme a no rendirme. Este relato es por y para tí, amigo.

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Este post va especialmente dedicado a todos aquellos que están sufriendo por cualquier causa y siguen luchando, sin mirar atrás y siempre mirando hacia delante, mirando con esperanza y, en la medida de lo posible, con ilusión.

Hasta pronto

Parkinson; déficit cognitivo y demencia

foto montserrat deficit cognitivo

De nuevo con vosotros. Esta vez para hablaros de un síntoma del que hasta hace relativamente poco tiempo yo me consideraba algo así como inmune y que ahora me está empezando a ocupar (que no preocupar, de momento).  Por mi forma de ser, un tanto inquieto, y por el tipo de trabajo y la exigencia derivada del mismo durante muchos años, considero que he practicado mucha gimnasia mental y eso es algo, como luego se comenta, que parece que ayuda a prevenir el déficit cognitivo.

No obstante, dentro de relativamente poco se cumplirán 5 años de la fecha de mi diagnóstico y lo que está claro es que independientemente de cual sea la velocidad de su evolución, la enfermedad de Parkinson es degenerativa.

Y efectivamente he notado que sutilmente me han ido apareciendo problemas que antes no tenía. En mi caso, cuando tengo varias cosas que hacer, me está empezando a costar ser eficiente, organizarme mejor.  Aún sin ser temas urgentes, me aparece una especie de bloqueo que no entiendo y que automáticamente me incrementa sustancialmente mi grado de rigidez muscular y eso me bloquea mentalmente con lo que entro en un bucle del que me cuesta salir.  Tengo que parar, distraerme con cualquier otra cosa y dejarlo para otro momento, momento en el que me encuentre física y mentalmente bien, yo diría un momento en que esté en fase ON.

Lo calificaría como leve o muy leve debido a que las pruebas (en forma de test) que he cumplimentado recientemente no ponen de manifiesto nada relevante que considerar.  No obstante, son avisos que me hacen ser proactivo y dedicarle un poco de tiempo a la prevención de la misma forma que hago con la actividad física diaria en relación con la rigidez y al dolor muscular, con las sesiones semanales de logopedia en relación con el lenguaje y a la deglución y, como decía en posts anteriores, pronto espero hacer con un cambio en la nutrición en relación con mi falta de energía y digamos que en relación a mi salud en general.

Ya sabéis lo que opino del trabajo y de la web de la Fundación para la investigación de Michael J.Fox….A continuación os adjunto traducida la información que allí incluyen y que me ha parecido que es relativamente breve y ayuda a situar el problema y comenta posibles soluciones de una forma digamos que coloquial. Os adjunto link al texto original para que lo podáis consultar (Deterioro cognitivo y demencia).

El deterioro cognitivo, la alteración de la memoria, el pensamiento y / o las habilidades del lenguaje, es un síntoma no motor que puede asociarse con el Parkinson. Los trastornos cognitivos pueden surgir en cualquier momento en el curso de la enfermedad de Parkinson (EP) y su gravedad puede variar ampliamente. Algunas personas no experimentan ningún problema; otros tienen cambios sutiles solo detectables en pruebas formales. Otros tienen problemas que describen como leves o algo molestos, y algunos sufrirán cambios más significativos que interfieren con la capacidad de realizar las actividades diarias.

El deterioro cognitivo en la EP afecta principalmente la “función ejecutiva”, lo que puede ocasionar dificultades con las actividades siguientes:

  • Ejecución de trabajos multitarea
  • Planificar y organizar
  • Resolución de problemas

La atención, el procesamiento del pensamiento y la búsqueda de palabras también se encuentran comúnmente afectados.

Gestionando el deterioro cognitivo leve

Cuando los problemas cognitivos son más numerosos de lo que se espera con el envejecimiento normal, pero no lo suficiente como para interferir significativamente con las actividades diarias, pueden deberse a un deterioro cognitivo leve (MCI). Este síntoma no motor ocurre en aproximadamente el 30 por ciento de las personas con Parkinson. Aquellos con MCI pueden quejarse de sentirse distraídos u olvidados, o de perder la línea de pensamiento en la conversación. Las personas en trabajos de ritmo rápido pueden encontrar más difícil concentrarse o administrar múltiples proyectos.

Actualmente no hay medicamentos disponibles para tratar la MCI. Las estrategias adaptativas: tomar notas, confiar en un calendario, mantener los objetos (como las llaves) en la misma ubicación para evitar perderlos, pueden ayudar. Su médico puede recomendar la rehabilitación cognitiva, en la que un terapeuta enseña ejercicios de memoria a través de un programa estructurado.

El deterioro cognitivo leve puede, pero no siempre, progresar a la demencia.

Diagnóstico y tratamiento de la demencia

La demencia normalmente es una disminución de la memoria, el pensamiento y / o las habilidades del lenguaje lo suficientemente graves como para interferir con las rutinas diarias, el desempeño laboral o las funciones sociales. La demencia asociada con la enfermedad de Parkinson (PDD) tiende a afectar las habilidades ejecutivas; la función visuoespacial (interpretar dónde están los objetos en el espacio); y, en menor medida, la memoria a corto plazo. También puede afectar la motivación, el estado de ánimo y el comportamiento, y puede asociarse con alucinaciones visuales (ver cosas que no existen) o delirios (creencias firmes, falsas, a menudo paranoicas). Si la demencia se desarrolla, a menudo se encuentra o lo hace en las últimas etapas de la enfermedad de Parkinson.

Puede ser difícil diferenciar la PDD de la demencia de Alzheimer (ya que tampoco hay una prueba específica para diagnosticar), aunque la enfermedad de Alzheimer generalmente causa una pérdida de memoria y confusión más pronunciadas, y también carece de los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson (aunque la rigidez y la lentitud pueden desarrollarse en etapas tardías). Cuando la demencia comienza al mismo tiempo o dentro de un año de la aparición de los síntomas motores del Parkinson, la demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés), una forma de parkinsonismo atípico , puede ser la causa. La LBD se caracteriza por la demencia y los síntomas motores del Parkinson, así como los niveles fluctuantes de alerta y alucinaciones visuales.

Los medicamentos pueden aliviar los síntomas de la demencia.  En la página web de la que he incluido un enlace podréis leer que hay algún producto que está aprobado por la FDA para el tratamiento de niveles leves a moderados de PDD. Funciona al bloquear una enzima que descompone la acetilcolina, un químico cerebral que apoya la cognición. Por lo tanto, según dicen en la mencionada web el medicamento puede ayudar a mejorar la cognición y a disminuir los cambios de comportamiento asociados (como la agitación o la agresión). No quiero dejar de insistir que las decisiones de medicarse o no medicarse respecto de un producto o compuesto (medicamento) sólo las puede tomar y prescribir el especialista que cada uno tenga.

¿Por qué ocurren los cambios cognitivos?

Las causas exactas del deterioro cognitivo y la demencia en la EP no se conocen completamente, pero es probable que se deban a una combinación de cambios químicos y estructurales. Además de la dopamina, el Parkinson afecta a varias sustancias químicas del cerebro (acetilcolina, norepinefrina y serotonina) que favorecen la cognición, la atención y el estado de ánimo. El Parkinson también causa pérdida y / o cambios en las células en áreas del cerebro que son responsables de estas funciones.

Evaluando posibles problemas cognitivos

El primer paso para evaluar el deterioro cognitivo es hacerle saber a su médico que está preocupado. Puede ser un envejecimiento normal, la enfermedad de Parkinson o una afección médica separada, pero no puede resolverlo a menos que se lo mencione y explique. Los médicos preguntarán acerca de los trastornos del estado de ánimo, como la depresión o la ansiedad, y los problemas del sueño, ya que pueden afectar la memoria y requerir diferentes estrategias de evaluación y manejo. Revisarán sus medicamentos recetados y, en definitiva, todos los que se tomen para asegurarse de que no contribuyan a los problemas cognitivos.

Ninguna imagen cerebral o análisis de sangre pueden diagnosticar específicamente MCI o PDD, pero pueden excluir otras afecciones, como problemas de tiroides o deficiencia de vitamina B12, que también pueden afectar la cognición. Su médico puede recomendar pruebas de memoria detalladas y formales (pruebas neuropsicológicas) para determinar exactamente qué problemas pueden presentarse y establecer una línea de base para futuras comparaciones.

Mantener la salud del cerebro

Si bien no existe una práctica o terapia definitiva para prevenir el deterioro cognitivo, hay acciones que puede tomar para promover un cerebro saludable, incluido el ejercicio físico regular y una dieta saludable. Algunos estudios sugieren que al adoptar un “estilo de vida cognitivo activo”, los individuos pueden reducir el deterioro cognitivo. Practique tareas desafiantes mentales como completar crucigramas o rompecabezas, aprender a hablar un idioma extranjero o tocar un nuevo instrumento para “entrenar” su cerebro. Asistir a una reunión para tener que recordar los nombres de los nuevos conocidos y conversar sobre los eventos actuales. Esta última sugerencia tiene el beneficio adicional de mantener la actividad social de la persona.

Investigación en curso en relación al deterioro cognitivo y Parkinson

Los investigadores están tratando de aprender más acerca de por qué ocurre la disfunción cognitiva en el Parkinson. Al mismo tiempo, están buscando mejores formas de diagnosticar, monitorear y tratar estos problemas. Actualmente se están estudiando varias terapias, que incluyen ejercicios aeróbicos, fisioterapia, medicamentos y programas de rehabilitación cognitiva, para determinar si pueden tratar problemas cognitivos en la enfermedad de Parkinson. Según se comenta en la web, un fármaco, que funciona en la vía química de la serotonina, está reclutando para un ensayo de Fase II para PDD , lo que nos acerca un paso más a la posibilidad de abordar una necesidad no satisfecha en el Parkinson.

Adicionalmente, también me parece interesante incluir la traducción de algunos pasajes de un artículo llamado “Deterioro cognitivo en la enfermedad de Parkinson: el cuadro complejo” de R.Biundo, L.Weis y A. Antonioni (npj Enfermedad de Parkinson volumen 2 número de artículo 16018 publicado el 1 de septiembre de 2016).  En dicho artículo (adjunto link “el deterioro cognitivo en el Parkinson: un tema complejo”) se comenta que:

El deterioro cognitivo leve (PD-MCI) y la demencia (PDD) se encuentran entre los síntomas no motores más frecuentes en la enfermedad de Parkinson (EP). PD-MCI es seis veces más probable que los controles emparejados por edad para desarrollar demencia y la prevalencia de PDD es 80% después de 15-20 años de enfermedad. Por lo tanto, la investigación se ha centrado en la identificación de biomarcadores de demencia temprana, incluidos los perfiles de riesgo cognitivo específicos con la esperanza de implementar intervenciones terapéuticas cuando es más probable que sean eficaces. Sin embargo, dada la heterogeneidad neuropatológica, neuroquímica y neuropsicológica de los déficits cognitivos, la definición de un modelo cognitivo integral de PDD es un desafío. La evidencia de los estudios de neuroimagen utilizando diferentes métodos y técnicas sugiere que además de la degeneración del sistema dopaminérgico, otros mecanismos tienen una función que incluye la deposición de β-amiloide y tau, y que las escalas cognitivas específicas podrían ayudar a identificar un perfil maligno. Se requieren estudios prospectivos que combinen técnicas de neuroimagen y pruebas cognitivas específicas para definir la interacción entre los diversos procesos neurodegenerativos y la contribución de la desconexión estructural en las redes funcionales del cerebro, anunciando el desarrollo de la demencia en la EP.

En otro orden de cosas, compartir con vosotros que me he dirigido a varias editoriales explicándoles mi intención de publicar un segundo libro a partir fundamentalmente de la segunda parte de mi blog.  Unas todavía no me han contestado y otra me ha respondido negativamente diciendo que aún cuando han visitado mi blog y consideran que hay artículos “potentes”, no entra en su alcance la publicación de testimonios.  Esperaré a ver cómo responden y si siguen siendo negativos, ampliaré la muestra en busca de otras editoriales.  De momento, seguiré intentándolo.

Estoy en un momento personal un tanto extraño, en el que se entremezclan sensaciones y sentimientos. Por un lado, pienso que esto es una carrera mucho más larga de lo inicialmente estimado y ello me lleva a ralentizar un poco el ritmo de determinadas acciones (y la publicación de artículos en este blog es una de ellas, si bien se le suma el hecho que llevo semanas “en blanco”, con ganas de compartir, pero sin encontrar temas que pueda explicar mediante un hilo conductor interesante para vosotros los lectores).  Por otro lado, me flaquean un poco las fuerzas a la hora de afrontar las cotidianas horas en “Off”; tengo memoria para recordar que después de la tormenta viene la calma, para tirar de aquello del “no surrender”, pero hay momentos en los que el cuerpo y la mente se encuentran más débiles y automáticamente en enemigo se convierte (siendo el mismo) en un enemigo mucho mayor y temible.

Cuando os decía que llevo semanas en blanco en relación con escribir artículos para compartir sensaciones y realidades con vosotros, quería deciros también que, repasando el blog de cara a la posible edición de un segundo libro, me he dado cuenta que en 91 artículos ya hay mucha pero que mucha información sobre esta enfermedad, sobre su naturaleza, sus principales rasgos, sobre su efecto devastador en las personas, sus familias, sus amigos y conocidos.  Ayer me decía un buen amigo que es lógico que me cueste escribir, que lo he tocado prácticamente todo…no sé, quizás será bastante cierto, pero también es cierto que la convivencia sigue, que las emociones, miedos y sensaciones van cambiando, a veces en un sentido y a veces en otro y que, en definitiva, mientras viva y pueda explicar por mi mismo cómo vivo (convivo) con el monstruo, habrá temas para compartir.

En cuanto a mi operación (la DBS), por error ha existido un amago de anticipación de la fecha que me ha hecho empezar a reflexionar en profundidad sobre la misma.  La gran duda es si ya ha llegado el momento óptimo para pensar en una intervención a 12-14 meses vista o todavía podría esperar algún tiempo más.  Tiempo pues de empezar a investigar en profundidad todo lo que conlleva este tipo de intervención, tiempo de recopilar opiniones e información tanto de especialistas como de pacientes que ya se hayan intervenido; mayor información mejor posición para tomar una decisión.

Aunque hace más de 10 años que no pruebo el alcohol (ya sabéis que no bebo ni un simple sorbo de nada que tenga ese ingrediente) este fin de semana pasado visité unas cavas.  Os adjunto al inicio de este post una captura en la que aparece el esplendor y la singularidad (rareza, belleza) de la montaña de Montserrat y os dejo escuchando la preciosa interpretación que hizo Brian May de la canción Love Of My Life. Música…..que nunca falte la música en nuestras vidas, es universal, eterna….

Hasta pronto

 

Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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Parkinson: 42 (turno estimado)

De nuevo aquí con vosotros, disfrutando del hecho de escribir algunas palabras a pesar de las dificultades motoras que tengo para hacerlo.

Pero no pasa nada por ir despacio, en modo “slow”, un modo bastante utilizado diariamente por parte de los que estamos afectados por esta enfermedad. Lento pero seguro, y es que no hay forma de que me acostumbre a dictarle a una máquina lo que quiero escribir.  Y no hay forma porque a cada error mi mente se detiene y se corta el hilo conductor que había iniciado para escribir cualquier emoción, sensación o hecho cotidiano susceptible de ser compartido.  Seguiré escribiendo.

Si recordamos el último post y la batalla en campo abierto, diría que sigo en una tregua.  Unos días en que quizá la medicación se está consolidando un poco y como consecuencia de ello me encuentro igual o incluso algo mejor.  Y ya se sabe lo que me ocurre cuando me encuentro un poco mejor (siempre en comparación con momentos realmente malos, de tocar suelo….); la mente no para quieta y sigue y sigue pensando, organizando, creando, impulsando. Y que dure!!

Entrando en materia, el martes estuve todo el día de visitas médicas.  Me citaron al mediodía para la revisión del grado de discapacidad y por la tarde tenía cita de control concertada desde hace meses con mi neuróloga.  Efectivamente fue un día intenso y emocionalmente duro.

Si levantamos el foco, para que los árboles no nos impidan ver el bosque, lógica y objetivamente la situación no es agradable.  Un día ocupado con una revisión de la discapacidad que unilateralmente solicité debido a que mi evolución y mi estado actual dista mucho del estado en que se me realizó la primera revisión.  Dista mucho en cuanto a que la evolución de los síntomas de la enfermedad ha deteriorado mi calidad de vida de forma significativa.

Y me refiero (por comparación) a la aparición y consolidación de las fluctuaciones del movimiento y de la actividad motora en general, a la aparición de los ya diría que hasta famosos episodios o períodos “Off” y los bloqueos en la marcha.  Esta nueva realidad me produce unos problemas de movilidad y unas limitaciones para la realización de determinadas actividades cotidianas que, aparte de la lógica preocupación, son un motivo más que suficiente para solicitar una revisión de mi grado de discapacidad.  Pues eso,  estuve un par de horas viendo a tres profesionales (médico, psicóloga y trabajadora social) para explicarles cómo me siento y para aportarles informes actualizados de los especialistas que me tratan (neuróloga, psiquiatra, doctora de familia, osteópata-fisioterapeuta). Continue reading “Parkinson: 42 (turno estimado)”

Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

Aguanta la constante fuerza del viento, al lado del mar….se adapta

“Es el enemigo? ¿Ustedes podrían parar la guerra un momento? Le quería preguntar una cosa…ustedes van a avanzar mañana ¿?………..a qué hora ?   entonces cuándo? ¿El domingo? ¿Van a venir muchos? ”    Miguel Gila (1919-2001)

De nuevo con vosotros.

Reflexionando, a partir del sentido del humor que aplicaba nuestro gran cómico Miguel Gila a algo tan horrible como una batalla, una guerra. Y considerando algún comentario que he recibido recientemente invitándome a tratar la convivencia con el Parkinson como una carrera de fondo, larga, muy larga, para la que hay que dosificar fuerzas considerando que hay y habrá momentos de euforia y también momentos muy duros.

Hace un par de días tuve el placer de pasar un buen rato con un ex compañero de trabajo y, en un momento de la conversación, me preguntó si el tiempo me pasa igual de rápido que cuando trabajaba o me pasa más lento.  Sin dudarlo contesté que el tiempo pasa más lento, igual que mi actividad motora en general va más lenta.  Y eso es una suerte; tengo un bien preciado, tengo tiempo para todo o casi todo y no le debo explicaciones a nadie.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica, no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad. Continue reading “Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…”

Parkinson: batalla a campo abierto

foto batalla campo abierto
Siguiendo un camino

“No es lo mucho que tenemos sino lo mucho que disfrutamos, lo que hace la felicidad” Charles Spurgeon

De nuevo con todos vosotros. Quizás no estoy luchando en la primera gran batalla a campo abierto, pero me lo parece.

Es una lucha conmigo mismo y de ella saldré reforzado o me rendiré y tiraré la toalla y esto, de una forma o de otra, se acabará. Me da miedo escribirlo, pero lo siento y lo percibo así, como una realidad muy compleja tal y como os describía en el post anterior.

La vuelta a la rutina me ha hecho resucitar con mayor frecuencia los “Off’s” y los bloqueos y no paro de recordar con detalle las vacaciones para identificar puntos de variación que me han provocado este incremento de algunos de los síntomas de la enfermedad que más limitaciones producen en el día a día.

Es fácil deducir que la enfermedad tiene unos efectos sintomáticos que varían muchísimo en ocurrencia, cantidad y calidad en función del estado mental, estado de ánimo del paciente.  Esto es, me “transporto” 20 días hacia atrás y lo veo, estoy en mi entorno de confort con la compañía de mi esposa e hijos y con cosas por hacer o para hacer que me motivan o ilusionan lo suficiente como para darme una fuerza que me permita eliminar las limitaciones que de por sí produce la enfermedad. Mejor que eliminar las limitaciones diría sobreponerme a ellas o incluso vencerlas. Continue reading “Parkinson: batalla a campo abierto”

Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos

 

Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo. Continue reading “Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos”

Parkinson y disfunción sexual

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Después de una captura de la salida del sol de un día de este agosto (sabéis que los amaneceres y atardeceres son maravillas de la naturaleza que me encantan) ya estoy de nuevo con vosotros.

Hoy lo hago con un post para tratar otro de los impactos de esta enfermedad diríamos que menos conocidos, tanto por el hecho de realmente desconocerse por la sociedad en general como por el hecho de tratar un asunto sobre el que muchas personas aún son reacias a hablar y por tanto, a compartir (debido fundamentalmente a que la mayor parte de las personas con Parkinson tienen más de 65 años).

Hablamos del impacto del Parkinson en la vida sexual y para ello me he basado fundamentalmente en un webinar cuyo link a su versión original (en inglés) es MJFF Webinar que se publicó en septiembre de 2015 por la Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research puesto que considero que nos puede ayudar para difundir y para compartir otra de las consecuencias de la enfermedad en el día a día de los que la padecemos.

Hablaremos de los principales impactos que esta enfermedad tan devastadora produce en nuestra vida sexual.  De los cambios que las mujeres experimentan con relación a su actividad sexual, de los cambios que experimentamos los hombres, de cómo afectan otros aspectos en nuestra vida sexual, en cómo generalmente afectan los distintos tipos de medicaciones y hablaremos de cómo se puede tratar si es que se puede tratar. Continue reading “Parkinson y disfunción sexual”

Avances hacia la curación del Parkinson; algunas terapias en desarrollo

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De nuevo con vosotros.

Esta vez con un post que hace tiempo que quería redactar; cuando aún estoy recuperándome de una semana intensa y maravillosa gracias, entre otras cosas, a vuestros mensajes en relación con el artículo “Cada minuto, cada segundo” que publicó La Vanguardia el pasado lunes 16 de julio.   ¡¡Muchas gracias a todos!!

Es un post bastante técnico, pero también emocional porque habla de algunas terapias en desarrollo, habla de los caminos de esperanza, de los caminos y rutas por los que los investigadores creen que encontraran el anhelado freno a la evolución de la enfermedad de Parkinson, o de una forma o de otra, su curación.

Continue reading “Avances hacia la curación del Parkinson; algunas terapias en desarrollo”

Cada minuto, cada segundo…

De nuevo con vosotros, esta vez para un post que considero muy importante.

Hoy la edición impresa en papel de La Vanguardia (LV) incluye una entrevista que tuvieron la amabilidad y generosidad de hacerme para ayudar a una mayor difusión de la realidad de la enfermedad de Parkinson y su impacto en pacientes jovenes.

Mi más sincero agradecimiento a LV y especialmente a su Director General y a Susana Quadrado por su sensibilidad con lo que significa esta enfermedad.

Como siempre, trato de ser lo más sincero y objetivo posible para reflejar lo mejor posible la realidad de puertas hacia dentro.  La realidad es dura, a veces muy dura pero lo más importante de todo es que los enfermos de Parkinson  no estamos solos, y si alguien algún día flaquea (nos pasa a todos) nos tiene al lado para escucharle, entenderle y animarle.  Me quedo con eso, con el efecto tan sumamente positivo que tiene el hecho de compartir.

Por cierto, muchísimas gracias por el semáforo verde.  Un honor y un orgullo.

…..y gracias, mil gracias a mi esposa, a mis hijos y a mis amigos por el apoyo incesante que me brindáis, por la “red” que me tendéis.  Sin vosotros sí que tiraría la toalla, sin duda alguna.

Hasta pronto.

foto semáforo verde LV
Edición impresa LaVanguardia 16/07/18