Convivir con el Parkinson, un aprendizaje diario

Post nº 169

De nuevo con vosotros.

Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa “La nit dels ignorants 3.0” y en su sección “Mapa d’amics”. Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.

Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.

Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.

Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.

Hasta pronto

Radioparkies_Spain (programas 1 y 2)

Post número 168

De nuevo con vosotros.

Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.

Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido.  El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).

Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.

Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir.  No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.

Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.

Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo.   Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema.  Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.

Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.

Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo.   Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.

Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento (Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack) (Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.

Click en follow si queréis recibir automáticamente un aviso próximos programas

Hasta pronto

FLUCTUACIONES SEVERAS; No Surrender !!

Post número 166

De nuevo con vosotros.

Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….

Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.

Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.

Síntomas Motores:  francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones. 

Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.  Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia).  Comidas que “me he quedado sin batería” antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..

Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho.  Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro.  Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo.  Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).

Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..).  Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche.  Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza.  Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.

Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).

El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado.  He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.

Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%)  no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.

Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.

Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.    

Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más

PERO….

Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.

Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión.  Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como “El Rincón del Parkinson Joven”.  Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.

Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!

Hasta pronto

Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:

Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.

Badalona Televisión nos invita para difundir PARKINSON

Post número 165

De nuevo con vosotros.

Muchas gracias a la televisión de Badalona y a su programa BadalonaTres60 https://www.bdncom.cat/badalonatres60 y a mi compañera Sira por hacer posible esta nueva difusión de esta enfermedad.

Es muy difícil lograr que medios de comunicación importantes hagan un hueco en sus parrillas de programación para que hablemos de la realidad de auténticos dramas que afectan a decenas de miles de personas en nuestro país y que son consecuencia de enfermedades incurables, degenerativas y desconocidas para la sociedad como lo es la enfermedad de Parkinson.

El hecho de que un 1 de cada 5 nuevos diagnósticos se comuniquen a personas jóvenes ( menos de 50 años) esta empezando a generar un problema social porque ni los expertos podían imaginarlo.

Necesitamos CURARNOS y para ello debe descubrirse el ORIGEN de una enfermedad multicausal y multifactorial y para ello hay que DESTINAR MAS DINERO A LA INVESTIGACION y para ello DEBE SER UN TEMA PRIORITARIO y para que algo sea prioritario antes debe CONOCERSE y para ello lo hemos de DIFUNDIR Y EXPLICAR en TODOS LOS MEDIOS a nuestro alcance.

GRACIAS BDN TV !!!

Hasta pronto

PARKINSON y deterioro cognitivo

Post número 164

De nuevo con vosotros.

Para seguir cumpliendo el objetivo básico de difundir, explicar, compartir todos los aspectos, ópticas, ángulos de esta enfermedad tan complicada y que se conoce como Parkinson. En posts más antiguos de este blog ya hablé del deterioro cognitivo y de la demencia asociadas o que tienen que ver con esta enfermedad; esta vez me ha parecido muy interesante adjuntaros la visión actualizada de un experto en la materia.

Hoy compartimos una entrevista brillante a un profesional brillante que no tengo el placer de conocer.  Se trata del doctor Saúl Martínez Horta, neuro psicólogo clínico en la unidad de trastornos del movimiento del Hospital de Sant Pau (Barcelona), investigador de la enfermedad de Parkinson, máster en neuro psicología, autor más de 70 artículos, muy joven, agradable y empático.

En Radio PK,  compañeras (magistrales) de Con P de Parkinson le preguntan al experto sobre el deterioro cognitivo, la demencia, y sobre los cambios conductuales que sufren o pueden sufrir personas a las que se les diagnostica la enfermedad de Parkinson.

Espero que os sirva y os guste tanto como me ha gustado a mí.  La podéis ver por YouTube en el siguiente link

Un breve resumen de lo que, en mi opinión, es más relevante:

Nos dice que, en general, cuando una persona se queja de algo cognitivo, como por ejemplo que ha observado que ha perdido algo de su memoria, y la tiene peor que antes, se trata de medirlo objetivamente y ver si es normal o no (si el resultado de determinadas pruebas se sitúa por debajo del nivel esperado) y cual es origen.

Todos podemos experimentar cambios cognitivos o conductuales, tengamos o no la enfermedad.

Muchos cambios conductuales dependen del estado de ánimo, de nuestra motivación.  Es normal que en determinadas ocasiones estemos tristes o nerviosos, pero cuando esto afecta a como nos adaptamos al día a día o afecta a terceras personas, hay que analizarlo y tratarlo.

El diagnóstico del Parkinson se rige por un conjunto de síntomas motores cardinales, pero cuando falta dopamina se pueden producir muchos efectos y, entre ellos, los de deteriorar y modificar el nivel cognitivo y conductual.

Siempre hemos escuchado que cada enfermo de Parkinson es distinto y por ello, el doctor nos dice que no todos tendremos cambios conductuales ni deterioro cognitivo. Podemos llegar a tener esos síntomas, pero su curso evolutivo es extremadamente heterogéneo.

¿Cuáles son las características propias del deterioro cognitivo?  Entiende el deterioro cognitivo diferenciándolo de los cambios cognitivos: la dopamina juega un rol relevante en nuestro lóbulo frontal, en procesos humanos como manipular información, organizarnos, secuenciar información, en podernos inhibir y en decidir cómo se almacena la información.

Nos recomienda medir periódicamente nuestro posible deterioro cognitivo para saber dónde estamos y, en su caso, poderlo gestionar.

En pacientes fluctuantes el cerebro no es tan capaz de mantener esos niveles y puede haber confusión justo después de tomar la medicación.

Dificultades en nuestra autorregulación pueden ocasionar irritabilidad, compulsividad, obsesiones, etc.

Nos recuerda que algunos síntomas como por ejemplo la depresión pueden darse muchos años antes que recibamos el diagnóstico de Parkinson, son formas de depresión que no responden a medicación específica para ella y sí después de la levodopa.  La apatía se confunde con depresión; es una pérdida de emoción y es típica de la falta de dopamina.  En el otro extremo, pueden producirse trastornos conductuales impulsivos por efectos secundarios de alguna medicación (y también alucinaciones).

Hay ciertos medicamentos que a muchos de nosotros nos prescriben para tratar los síntomas y que, por el contrario, pueden producir unos efectos secundarios disruptivos como ludopatía, hipersexualidad que pueden ser devastadores para nuestra vida y la de nuestra familia.  El especialista o facultativo que nos los prescriba nos lo tendría que explicar y advertir siempre y nosotros (pacientes, cuidadores y familia) compartirlo con el especialista cuando lo percibamos.  Dicen que existen pacientes que no lo explican porque son síntomas desagradables, disruptivos y complejos de gestionar por la unidad familiar.  Es importante que la familia sepa que es un síntoma y que no tenemos la culpa de eso.   Compartir esto puede ayudar mucho para gestionarlo lo antes posible. En mi caso tuve que reducir a la mitad un medicamento porque empecé a mirar publicidad de casas de apuestas…

Nos dice que aún no se ha conseguido un tratamiento efectivo para el deterioro cognitivo degenerativo.  Personas con unos niveles de ansiedad extremos, por descansar mal, por estar preocupadas por su situación: todo esto puede afectar a la cognición.  Cuando nos centramos en nuestro lóbulo frontal hemos de intentar no saturarle, el lóbulo tiene pocos recursos, no hay que saturarle y ayudarle con instrucciones secuenciales y facilitándole automatismos.

El no dejar de actuar es fundamental, es clave.  Las enfermedades degenerativas utilizan una trampa mortal que es quitarnos las ganas de hacer cosas, cuando lo mejor que podemos hacer para hacerles frente es justamente hacer cosas, no hay estrategia de estimulación cognitiva mejor que la interacción social, seguir funcionando en sociedad (a pesar de todo) es lo mas rico que existe, hay que persistir estimulados y seguir funcionando en sociedad.  Es muy muy importante !!!.

Los tratamientos y terapias de las asociaciones generalmente no están pensadas para los jóvenes.  El doctor dice que no tenemos esos recursos, es un problema social, a nadie se le ocurrió que podía pasarle esto a personas (tan) jóvenes.  Muchos EPITs lo abandonan porque no les motivan, su perfil es distinto.  Y ojo que no es solo una cuestión de edad, también hay jóvenes de 70 años

Una frase de uno de los maestros del doctor:

“El pensamiento son ideas en movimiento.  Una enfermedad que afecta al movimiento ralentiza lo cognitivo”.

Brillante el doctor y brillantes nuestras compañeras de Con P de Parkinson !!! Gracias a tod@s

Hasta pronto

Pd- en relación al post número 163, muy contentos porque nuestra compañera Yolanda ya está en casa recuperándose de un buen susto

Entrevista del movimiento “Con P de Parkinson”

Post número 162

De nuevo con vosotros. Esta vez para compartir una entrevista en Onda PK (Radio Buñol) a la que agradezco mucho que Con P de Parkinson me invitara junto a Manolo y Eduardo.

El movimiento Con P de Parkinson va viento en popa, creciendo rápido pero con un equipo que trabaja de forma ordenada y que se está consolidando como un movimiento que saca a relucir la mujer con enfermedad de Parkinson, y sus diferencias con respecto al hombre con enfermedad de Parkinson.

Hablan en los medios y hablamos en nuestras casas de igualdad, de inclusión y eso está muy bien pero con relación a la enfermedad de Parkinson, el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad es tan grande que incluso parece que no existan mujeres con Parkinson, cuando alguna vez (poquísimas lamentablemente) vemos algún programa o documental en la televisión que hable de esta enfermedad.

Entre los objetivos de Con P de Parkinson está el de ofrecer una plataforma ágil, viva y flexible donde las mujeres con Parkinson y los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), en general, encuentren un lugar donde expresarse y compartir sus necesidades, su miedos, sus inquietudes, sus dudas.

Y una analizadas sus necesidades, trataran de identificar o crear iniciativas y acciones que puedan cubrirlas.

Es un proyecto fresco, que busca atraer a personas que por la razón que sea (no importa) se hayan aislado y que, básicamente, sean mujeres a las que se les comunicó el diagnóstico a una edad temprana (joven). Es un proyecto ambicioso porque las personas que lo lideran son autoexigentes y no se conforman con poco, pero a su vez, es un proyecto totalmente auto gestionable en el sentido de que los objetivos los revalúan cuando quieren y como quieren.

Me hizo y me hace ilusión que me invitaran y os comparto las entrevistas que nos hicieron a tres hombres con Parkinson, a Eduardo, a Manolo y a mí.

Hasta pronto

Parkinson; Ejercicio físico y mental para la gestión de síntomas

Post número 161

De nuevo con vosotros.  Estoy avanzando en varios proyectos e iniciativas relacionadas con lo que os comentaba en el post 159 pero aún no lo tengo suficientemente desarrollado como para compartirlo.

Camino media hora cada mañana hace más de 5 años y lo hago porque estoy convencido que me ayuda a seguir adelante, a no pararme, me ayuda a retrasar (no se si poco o mucho) los efectos de los ataques del “monstruo”. Los últimos dos meses lo estoy pasando especialmente mal. Este blog también me sirve para revisar el pasado reciente y para constatar que lo de pasarlo especialmente mal no es la primera vez ni será la última y para darme cuenta que con determinación, actitud positiva y esfuerzo casi siempre se sale adelante.

Una iniciativa absolutamente imprevista y que aprovecho este post para compartirla es que he iniciado sesiones on line con una neuro fisioterapeuta de la Asociación Catalana de Parkinson (ACAP) para realizar un programa de ejercicio físico con el objetivo de que me ayude a mejorar mi estado físico general y me ayude a gestionar mejor las fluctuaciones de movimiento (congelación de la marcha, episodios “off” muy intensos acompañados de dolor, rigidez muscular especialmente intensa y limitante, etc).

El ejercicio físico ha sido reconocido desde hace tiempo por sus beneficios terapéuticos en el mantenimiento de la movilidad y la función. Sin embargo, en los últimos años ha habido un creciente número de pruebas que demuestran que el ejercicio puede ayudar a “reconfigurar” el cerebro y también podría actuar como neuro protector.

Este programa de ejercicio físico se basa en el llamado PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”).

PD Warrior (“Guerrero del Parkinson”) fue creado por dos neuro fisioterapeutas en Australia y lanzado en abril de 2012 en su primera versión. Aunque se ha perfeccionado y mejorado a lo largo de los años, sigue utilizando la combinación de ejercicio físico intensivo junto con algunos ejercicios mentales con los que comenzó.   Aunque es un programa pensado específicamente para personas que padecen Parkinson, es necesario contar con un instructor que pueda adaptar constantemente dicho programa a las posibilidades y condiciones físicas y mentales de cada uno porque ya sabemos que no hay dos enfermos iguales.

Tras una imprescindible evaluación inicial completa de mi estado físico (y emocional) actual, he empezado con la primera sesión del “Reto de las 10 Semanas” on-line. Y me han animado a que haga el programa diariamente durante las 10 semanas del desafío. Hay 10 ejercicios básicos. Aunque se pueden hacer todos, me indicarán los tres ejercicios que me reportarán mayor beneficio. Éstos cambiarán con el tiempo a medida que empiece a moverme mejor y a mejorar.

Y la clave es la intensidad del ejercicio; más vale poco o menos pero intenso. “Con todas las estaciones de ejercicio, excepto el calentamiento y el enfriamiento, el participante debería estar trabajando hacia una tasa de esfuerzo percibido del 80% de esfuerzo máximo”.

 Wow !!, muy cañero lo veo….ya os contaré (espero)si paso de la tercer o cuarta sesión. Lo que ocurrirá es que mi cuerpo, mi mente y mi monstruo se encargarán, sin decirlo, de adaptar el programa (como harían con cualquier programa) a mi condición física y mental y a mis posibilidades. Se trata de hacer ejercicio para intentar mejorar los síntomas y divertirse al mismo tiempo.

Me han incluido ejercicios de boxeo con saco grande. Será divertido.

Primeras sensaciones

Un link a uno de los ejercicios llamado Stop and Squad:

Y otro a un ejercicio llamado TAH DAH:

Son sencillos y breves pero priman la intensidad de los movimientos.

Comparto en este blog personal este programa concreto de ejercicio físico y mental porque es sobre el que podré explicaros mi evolución y mis sensaciones, pero en ningún caso os lo estoy recomendando ni dejándolo de recomendar. Ya me entendéis.

Hasta pronto

Dia Mundial Parkinson. Reflexiones en 2021

Post número 159

De nuevo con vosotros.  Espero que estéis todos muy bien.

Hoy regreso con un doble objetivo: compartir con vosotros mi resumen de los aspectos más relevantes de la jornada virtual organizada por la ACAP con motivo del día mundial del Parkinson y en segundo lugar para dar mi opinión y sensaciones con relación a la situación actual.

Podéis ver toda la jornada en el enlace siguiente:

Breve resumen aspectos más relevantes de la jornada. –

El Conseller de Treball, Afers Socials i Families remarcó que hay un desconocimiento muy profundo sobre la realidad de esta enfermedad tanto para los que la padecemos como para nuestros cuidadores y familiares.   Citó en un par de ocasiones que en Cataluña padecemos la enfermedad 29 mil familias y que, si bien se ha avanzado, debe potenciarse mucho todo lo dirigido a concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la complejidad de la enfermedad y mejorar la comunicación y la ayuda a los nuevos diagnosticados.

Con relación a las intervenciones de los especialistas, en cuanto a la definición de la enfermedad comentaron que cabría añadir la presencia de síntomas no motores que con frecuencia anteceden al comienzo de los síntomas motores clásicos. Es importante que se identifiquen pronto los marcadores que permitan un diagnóstico mucho más precoz, los protocolos que puedan crearse para que esta información no sea específica de los neurólogos o especialistas en los trastornos del movimiento.

Se desconoce (en un 90-95%) de los casos el origen de la enfermedad.  Desconocer el origen dificulta mucho estimar plazos y procedimientos que llevaran a la curación.  Este año nos han explicado que la enfermedad es una sinucleinopatía.

El “monstruo” es una proteína llamada alfa sinucleína que se desconoce el motivo que produce que empiece a agregarse de una forma anormal y cuando ocurre en el cerebro, la anomalía pasa de una neurona a otra produciendo los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad.

Un avance importante ha sido verificar que estos agregados anómalos no sólo se encuentran en el cerebro (sistema nervioso central) sino que también se encuentran en el sistema periférico (tubo digestivo, esófago, etc.).  Este descubrimiento está produciendo un giro en cuanto a la posible ubicación del inicio de la enfermedad (hay teorías que mantienen que la enfermedad podría iniciarse en el tejido gastrointestinal y no en el cerebro).

Se comentó que se avanza lentamente, que hacen falta más recursos económicos para la investigación y que se precisa una investigación integrada de todos los interlocutores(“stakeholders”).  Se trata de disponer de más recursos, pero se requiere una mayor coordinación y motivar a los pacientes que puedan ser candidatos para que se apunten y sean sujetos de investigación

En un segundo bloque se trató la situación de los principales ensayos clínicos tanto en la etapa inicial como en la intermedia como en la avanzada.   Hay que destacar que para la etapa inicial del desarrollo de la enfermedad se ha invertido en dos vacunas (inmunoterapia administrando anticuerpos) con resultados negativos. Se comentaron diversas mejoras en las terapias sintomáticas y quizás resaltar que en la etapa avanzada (fluctuaciones motoras, discinesias, síntomas no motores) existen nuevos medicamentos que se han aprobado en USA pero que aún no se comercializan aquí.

En positivo, aunque sólo sintomático tendremos pronto nueva medicación para salir rápido de un “Off” y mejoras como la infusión subcutánea continua de Levodopa ultra concentrada que es menos invasiva que la perfusión de Duodopa al intestino.

En cuanto a la COVID19 y las vacunas, el especialista explicó la importancia de vacunarse para una persona que padezca esta enfermedad y suscribió el que nos vacunemos todos y si hay alguna vacuna que nos preocupe nos recomendó que valoremos con nuestro médico hacernos analíticas antes y después de recibir la dosis para ver número de plaquetas, etc.  Me llamó la atención cuando explicó que no tenemos más riesgo de contraer el COVID pero que si lo contraemos tenemos muchos más riesgos de complicaciones y mayores dificultades para recuperarnos.  Siempre he mantenido que somos un colectivo vulnerable, aunque no se nos haya tratado así (p.ej. para el plan de vacunación):

En el apartado de preguntas, a continuación, resumo algunas de ellas:

1) ¿sabemos quiénes somos; quién lo sabe? ¿existe un censo de enfermos de Parkinson? En caso contrario debería empezar a construirse un registro de pacientes.   Respuesta: no existe un censo como tal, es un tema controvertido y difícil por todo lo relativo a la privacidad y protección de los datos.  No obstante, se comentan los avances que están haciendo en USA y en concreto la Fundación Michael J. Fox (donde hay un representante de los pacientes que recoge información que voluntariamente los pacientes le facilitan y se genera una base de datos para facilitar y aumentar el reclutamiento de pacientes que colaboren con proyectos de investigación.  Se llama Fox Insight.  Aquí queda claro que no hay censo ni me parece que sea una prioridad aún y siendo una de las principales recomendaciones del Libro Blanco de Parkinson.  El Conseller ha dicho (dos veces) que somos 29.000.

2) estimación de los expertos sobre por qué número se debería multiplicar la cantidad anual destinada a investigación para la curación de la enfermedad para tenerla de aquí 5 años.  Respuesta: no pueden estimarlo porque ni se conoce de memoria el monto anual mundial dedicado ni consideran que se trate solo de una cuestión de dinero.  Debe coordinarse e integrarse a todos los stakeholders y el papel activo del enfermo participando en los proyectos de investigación es y será muy importante.

3) estimación sobre el tiempo que será necesario para disponer de una DBS con electrodos inteligentes (que puedan detectar zonas en las que hay más o menos intensidad de impulso eléctrico y autorregularse).  Respuesta:  parece no se percibe como algo prioritario si bien se comenta que hay alguna marca internacional que está invirtiendo y que se estima que llegará durante los próximos años.

4) como ven la técnica de ultrasonidos de alta intensidad (HIFU) en cuanto a los candidatos para su aplicación (ahora sólo temblor esencial y afectación unilateral).  Se comenta que es algo que estará en estudio y que ahora su efectividad está demostrada y es muy alta en temblor y afectación unilateral.  Parece que después de verano podría empezar a existir determinada cobertura pública del coste de esta terapia.

Lógicamente, lo anterior es un resumen personal que puede encajar o no encajar con lo que vosotros consideráis por lo que obviamente si tenéis dudas o queréis más información os animo a que veáis íntegramente el programa grabado.

Mi opinión y mis sensaciones. –

Tristeza, decepción y desesperación.

Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que el paciente empeorará. Tiene más de cuarenta síntomas posibles de los cuales la Levodopa, el ‘estándar de oro’ del tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por cien efectiva y aún no está disponible para todos (a nivel mundial) los que lo necesiten.

Los mitos sobre la enfermedad siguen presentes en nuestra sociedad. La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa o un caminar dando saltitos o una postura algo encorvada de una persona mayor (más de 65 años) que suele tener al mismo tiempo otras enfermedades distintas al Parkinson.  Y, de hecho, la realidad es que es como una especie de cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.

Solo quienes padecemos la enfermedad de Parkinson sabemos los sufrimientos que conlleva.  Es tan compleja, cambiante y específica (única de cada paciente) que incluso se nos hace difícil a nosotros explicar la evolución de los síntomas al especialista cuando nos vemos o llamamos dos veces al año.  Nuestra motivación está limitada debido a que cuando pasamos varios días realmente mal y nos decidimos llamar al especialista con carácter urgente, la mayor parte de las ocasiones lo que conseguimos es solo, y que no nos falte, otro medicamento, algún consejo y poca esperanza.

Como me comentaba ayer una persona en este blog: “Nuestra voz tendría que ser oída, traducida, o al menos comprendida”.  Me encanta esta frase porque resume prácticamente todo lo que en estas páginas quería expresar

El Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para la enfermedad de Parkinson.

Yo estoy cansado de eso y creo que la mayoría de los pacientes también lo están.  Se avanza…sí pero muy lentamente.  Opino que se ha producido un hecho inesperado para la comunidad científica y por consiguiente de la sociedad y es el número cada vez más elevado de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s o Parkinson joven).  Cada vez somos más enfermos los que recibimos la comunicación del diagnóstico antes de cumplir los 50 años, cuando nuestros proyectos vitales (formar/consolidar una familia, carrera profesional) están en su momento más importante y bonito. 

Con el diagnóstico empieza otra vida muy distinta en la que más tarde o más pronto conocemos a las Asociaciones de enfermos de Parkinson y también observamos que están volcadas a cubrir las necesidades del 80% de los pacientes, pacientes que tienen una edad media superior a 70 años y que aparte de la enfermedad de Parkinson generalmente sufren otro tipo de enfermedades propias de la edad.

Si nos detenemos aquí, creo que podría decirse que es comprensible que el ritmo de la investigación no haya sido más fuerte y rápido en cuanto a conocer las causas de la enfermedad y en cuanto a investigar para encontrar la curación.

En mi opinión, creo que la realidad está superando a investigadores y a los propios médicos especialistas debido a que el número de personas jóvenes afectadas por el Parkinson en el año 2021 es bastante superior al que se preveía hace 10 años y esa realidad requiere un cambio de enfoque, una priorización muy distinta a la que se estaba realizando hasta el momento y por tanto, requiere que se destinen muchos más recursos económicos para acelerar la investigación en las causas de la enfermedad y en su interrupción y/o curación..

Si coincidimos en lo anterior o en gran parte de lo anterior, ha llegado el momento de que se nos escuche con el objetivo de que se nos comprenda.

Hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.

Estoy convencido que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Hemos de exigir que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia (priorización) a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.

¿A quién exigirlo y cómo nos organizamos?

En un próximo post espero daros algunas posibles alternativas.   En el plano internacional ya existe algo parecido; me informaré de las iniciativas que se están desarrollando, hablaré con la Federación Española de Parkinson para conocer en qué punto estamos con relación al Gobierno y a las consignaciones presupuestarias, seguiré reclamando la importancia de disponer de un censo nacional de pacientes (o en su defecto, construir desde ya un Registro de pacientes) y analizaré posibilidades de organizarnos ( no sé si se ha avanzado en la creación y desarrollo de un Centro Nacional de Investigación de enfermedades neurológicas o algo similar, que permita coordinarnos más y mejor). 

Cuando tengamos lo anterior, seguiremos avanzando.

En conclusión:

  • La enfermedad (su origen concreto) sigue sin conocerse y por tanto no se puede priorizar ni medir con lo que los avances son lentos y orientados a tratar los síntomas y no el fondo o las causas (algo que permitiría investigar más para la curación)
  • El volumen de jóvenes diagnosticados cada vez es mayor con lo que aparecen nuevas necesidades para las que el sistema no está preparado.  Se requiere más urgencia para llegar a descubrir la interrupción o curación de la enfermedad.
  • Nos hemos de organizar para ser eficientes (evitar la dispersión), definir formas de reivindicar nuestra situación y ACTUAR para que se nos escuche y se nos comprenda.

Seguro que se os ocurren muchas más cosas !!!

Hasta muy pronto

PARKINSON: Qué hay de nuevo ?

Post número 158

¿Qué tal estáis?

Espero y deseo que os encontréis bien o al menos como a veces me digo “razonablemente” bien.

Convivir con el Parkinson es difícil y duro o durísimo (son juicios de valor) y si además tenemos la amenaza constante de infectarnos y contraer la COVID19, pues digamos que el panorama se pone muy feo y opino que no se trata ni de pesimismo ni de ver el vaso medio lleno ni tópicos de este estilo sino que se trata de explicitar una realidad que aparte de desconocida me parece que no preocupa y ocupa de la forma necesaria y adecuada a las Instituciones (y personas) que tienen capacidad de acción.  Luego regresaré a este párrafo introductorio.

El título de este post me ha surgido automáticamente cuando he pensado en que estamos en el mes de abril, mes que incluye el día mundial de esta enfermedad y que todos los afectados (pacientes, cuidadores, especialistas en los trastornos del movimiento, neurólogos, neurocirujanos, y todo el personal sanitario que de una forma o de otra se dedica a nuestro cuidado) aprovechamos para reivindicarnos todo lo que podemos y para reunirnos con el objetivo de responder a la pregunta que inmortalizó hace más de 80 años aquel conejo blanco feliz cuando se la formuló por primera vez al cazador Elmer.

Qué hay de nuevo con respecto a esta enfermedad, desde la perspectiva de los avances en medicación cuyo objetivo es mejorar los síntomas y por tanto nuestra calidad de vida y desde la perspectiva no tan esperanzadora (de momento) con relación a los avances para encontrar una interrupción o una curación definitiva. 

Responder a esa última pregunta relacionada con la curación de la enfermedad creo que ya todos hemos oído alguna vez que el asunto es muy complejo porque aún no se conocen las causas exactas y concretas que la provocan ni se dispone de marcadores o indicadores biométricos (o empíricos) para diagnosticarla mucho antes que lo que ocurre actualmente.

Lo que está claro es que no podemos seguir esperando, de forma pasiva, como espectadores, sino que hemos de movernos y pasar a la acción y, entre otras acciones, solicitar a nuestros dirigentes que presten mayor atención y recursos a la investigación encaminada a erradicar esta enfermedad que si nadie hace nada diferencial y urgente se convertirá en una pandemia dentro de muy poco tiempo.

En Estados Unidos está aumentando la sensibilidad y la acción reivindicativa con relación al Parkinson.  Aparte del ya conocido movimiento liderado por la fundación de Michael J. Fox, están potenciándose y apareciendo otros movimientos, entre los que destacaría el impulsado por 4 gurús que han escrito recientemente el superventas “Ending Parkinson’s Disease” y que se basa en una campaña que quiere demostrar al mundo que todos donamos un centavo o un céntimo por el Parkinson, todos juntos a por ello !!!.

En 1938 el presidente Franklin D. Roosevelt y millones de americanos lideraron una marcha histórica para acabar con la enfermedad de la polio y hoy se proponen hacer lo mismo para el Parkinson.  Se han propuesto enviar 100.000 cartas a la Casa Blanca pidiendo que prohíba las sustancias químicas nocivas relacionadas con la enfermedad, solicitando que la cobertura social de la telemedicina sea permanente (porque ha tenido y está teniendo un éxito incuestionable)  y el apartado más importante es el reclamar a sus políticos y dirigentes que aumenten drásticamente el volumen de recursos destinado a la financiación de la investigación. 

Se han propuesto hacer del Parkinson una prioridad !!!!

En mi opinión, independientemente de lo acertado de la campaña mencionada, lo realmente importante, motivador y que me infunde esperanza es ver que cuatro prestigiosos especialistas están convencidos que es posible llegar a la curación de la enfermedad y que fundamentalmente se trata del grado de prioridad que se le otorgue y, en consecuencia, del incremento de los recursos económicos que se asignen para este objetivo dentro de los presupuestos generales del Estado o país que sea.

La pandemia producida por el Covid19 nos está haciendo mucho daño.   Sufrimos (nosotros y los que nos quieren) una enfermedad crónica que nos produce efectos o síntomas que se agravan en frecuencia y en intensidad con todo aquello que nos genere preocupación, estrés, con todo aquello que nos aparte de nuestra zona de confort.  En un estudio reciente realizado sobre unes 500 personas que padecen la enfermedad de Parkinson, un 70% ha contestado que la pandemia les ha producido un empeoramiento de los síntomas.  No solo los motores sino también los relacionados con el estado emocional y si les afecta negativamente entramos en un bucle al que ya me he referido en posts anteriores.

Algunos pensamientos en voz alta o reflexiones para compartir:

Muchas enfermedades son complejas y caras.  Generalmente (no siempre) el volumen de recursos públicos que se destinan a la investigación para encontrar la curación se determina en función de la prevalencia de la enfermedad (sería algo así como el número de habitantes que la sufren en porcentaje sobre el número total de habitantes del país) y su impacto desde varios puntos de vista (sociales, económicos, —).  Este impacto normalmente condiciona el porcentaje anual de recursos públicos que se decide dedicar cada año a la investigación.

Hemos visto atónitos y muy gratamente sorprendidos cómo hemos logrado conseguir una vacuna en un año en lugar de los 3 años aproximadamente que se tenía como tiempo más corto.  La razón es obvia, sin vacuna o con una vacuna al cabo de tres años, el porcentaje de afectados nos hubiera llevado al desastre y todos los gobiernos de todos los países del mundo han visto claro el problema y de una forma o de otra hemos unido esfuerzos y hemos priorizado la investigación en busca de una solución urgente.  No solo 1 vacuna sino varias y con niveles de eficacia que en general son buenos o muy buenos.

Tengo un poco la sensación de que cada año, cuando llegan estas fechas, es como el día de la marmota, se hacen las típicas charlas, conferencias, encuentros en las que, un año más, tendremos algunos avances (y que no falten) sobre nuestro día a día (calidad de vida) pero pocos o ninguno sobre la interrupción o curación de la enfermedad.  La suerte es que, con relación a nuestra actividad, en mi caso observo que cada año hago cosas distintas, muchas de ellas ni imaginadas hace 10 o 15 años y eso gracias a que, en general y sobre todo los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT’s), somos personas mentalmente muy activas y ello contribuye a que en muchos casos despertemos nuestras habilidades creativas (en la escritura, pintura, música, poesía, baile, etc.) y de alguna forma, tengamos vías adicionales para motivarnos, para seguir adelante, siempre hacia adelante !!. 

Este año estoy muy contento por haber animado a Paqui R. en la creación y puesta en marcha de una ventana especial y específica para que las mujeres con Parkinson puedan hablar, encontrarse, compartir, apoyarse. Se trata de Con P de Parkinson.

Os adjunto link a su blog https://pdeparkinson.blogspot.com/. Me siento y sentiré parte de ello y espero que vayan consolidándose de forma exitosa sin perder nunca de vista la prudencia y el orden.

Volviendo al año que ha transcurrido, si yo me hiciera la pregunta del título de este post, leyendo en diagonal este blog concluyo que está claro que es una enfermedad degenerativa y que estoy peor que hace 4 años cuando nació este blog, pero no lo estoy tanto como me pudiera parecer si no hiciera este esfuerzo de memoria que intento hacer siempre desde que Francesc, mi psicólogo, me recomendó para gestionar la ansiedad.  Estoy peor que hace un año, pero si leo cómo estaba hace dos años, pues estoy prácticamente igual.   Un poco liado o empanado también…Subidas y bajadas dentro de unos rangos razonables (o quiero pensar que son razonables).

Todo esto está muy bien, pero seguimos igual de mal en cuanto a que no existe curación y, salvo que me equivoque (ojalá), no se prevé dar con ella a corto plazo.  No sé, tendremos que hacer algo más contundente como sensibilizar y dar a conocer la enfermedad con una frecuencia y cobertura mucho mayores o definir y realizar acciones para lograr que nuestros dirigentes se detengan unos momentos para entender que nuestro problema apunta a convertirse en pandemia y que de una forma o de otra, logremos que se asigne un presupuesto anual mucho mayor para la investigación cuyo objetivo claro sea dar con una curación lo antes posible.

Los más jóvenes hablamos, intentamos organizarnos lo mejor que podemos, hacemos todos lo que podemos para difundir y compartir la realidad de una enfermedad que es mucho más compleja y dura que lo que la sociedad considera, una enfermedad sobre la que existe un mito basado en que solo afecta a personas mayores y ocasionándoles temblor y postura algo encorvada.  Se trata de una desgracia que le puede ocurrir a cualquiera.

Algunos de mis compañeros de este viaje (y en concreto, del grupo PARKIMON y de la Presidencia y Dirección de la ACAP) han intervenido en programas de TV o de radio para explicar nuestra realidad y creo muy oportuno insertar los links para que podáis verlo.   

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/planta-baixa/el-pitjor-any-pels-malalts-de-parkinson/video/6093510/

https://www.lacalartv.cat/2021/04/07/video-del-dia-mundial-del-parkinson-amb-pepa-martin/

Gracias a Edgar y Pepa (Parkimon) y a Carlos, Laura y Roser (ACAP) por vuestra fuerza y por vuestro testimonio. Y como siempre CON ACTITUD POSITIVA !!!

Los medios de comunicación nos podéis ayudar muchísimo más a amplificar la explicación de una problemática que sigue un camino recto en su amplificación y conversión en pandemia.

Adjunto el VIDEO ROMPIENDO MITOS esperando que sea del interés de los Medios de Comunicación con motivo del Dia Mundial del PARKINSON 2021:

Hasta pronto

Actitud positiva contra la apatía generada por el Parkinson

Post nº154

De nuevo con vosotros.

Han hecho falta casi 5 años escribiendo en este blog y más de 150 artículos para compartir con vosotros que hay momentos y ahora es uno de ellos en que me siento un paciente mediocre.

Mediocre (me gusta más “chusquero”) indica algo o alguien que no presenta la calidad ni el valor que considera mínimamente aceptable para su entorno. La palabra mediocre proviene del latín mediocris que significa “medio” o “común”.

Quizás es una reacción ante la desesperación, la frustración o la rabia de no saber hacer aquello que realmente contribuya a mejorar la calidad de vida de todas las familias y amigos cercanos a las personas jóvenes, no tan jóvenes y seniors que tenemos la desgracia de sufrir esta enfermedad.

Probablemente me siento de esta forma como consecuencia de que estoy funcionando en “modo” apatía, es decir, un estado emocional en el que te da igual todo y no tienes ganas de nada, incluso a ratos ni de estar con otras personas.  Diréis, este vuelve a estar flojo, y quizás tengáis razón, subidas y bajadas, desmotivación y euforia, doctor Jeckyll y Mr. Hyde y otras combinaciones de antónimos que podrían ejemplificar lo complicado que es convivir con estos estados emocionales tan contradictorios, sobre todo para los que viven con nosotros y afortunadamente no están enfermos.

Cuando tocamos el tema de moverse, hacer, organizar, liderar, surge la cruda realidad que nos impone esta enfermedad en el sentido que unos ratos sí (y casi otros también aunque menos) nos limita para movernos, para prestar atención y concentrarnos durante un espacio corto de tiempo y para bastantes actividades cotidianas más.   En momentos normales o momentos de subida nos fijamos metas, retos, objetivos que luego en momentos semi normales, de bajada o de suelo, se convierten en montañas y a veces en ocho miles……

En mi opinión (y solo es eso, una opinión personal) no vale aquello de decir que es por culpa de otros, que nuestros dirigentes son ineptos o no lo suficientemente brillantes como para organizarse y priorizar mejor, y mejor significa lo mejor para el colectivo, para el pueblo que representan.  Cada uno de nosotros debemos ser perseverantes en empujar fuerte para que esto se solucione más pronto.

Hay que revolverse y pegarle un grito descomunal a la apatía y mandarla bien lejos.  Reponerse, resetearse, actuar, positivizar, en una palabra, hay que actuar.

No me vale seguir diciendo que no es una enfermedad sino un síndrome o un conjunto de enfermedades muy complejas que hacen muy difícil acertar en encontrar unos biomarcadores objetivos que al menos permitan su detección temprana, que hacen difícil acertar en los caminos que realmente nos llevaran a encontrar la curación.  Es aquello de que el cerebro es muy complicado y los tratamientos /intervenciones son muy caras para el sistema.  Los que aún tenemos las facultades mentales razonablemente bien hemos de mover ficha y lograr llegar dónde debe llegarse y argumentar en forma de petición nuestras necesidades más acuciantes.

Ahora viene (el 11 de abril) el día mundial del Parkinson y es “el día” del año en que los medios de comunicación nos hacen un poquito de caso, pero siempre dependiendo de la importancia del resto de las noticias del día.   Necesitamos el apoyo de nuestros neurólogos y de nuestros médicos de atención primaria para que el altavoz de nuestras necesidades llegue mucho más lejos, para que lleguemos a ser escuchados por los que deciden el reparto de cromos del momento, las consignaciones presupuestarias, las prioridades del momento.  

Con ayuda de compañeros que también fueron diagnosticados a una edad temprana y con quienes comparto algo más que un chat seguiremos luchando para que nos hagan caso, para que los medios nos ayuden como altavoces sensacionales a difundir más y mejor la realidad de una enfermedad que se conoce muy poco por parte de toda nuestra sociedad.  

Porque se trata de difundir a la sociedad para que mejoremos nuestro grado de integración (con una mejor comprensión de los casi 50 síntomas de la enfermedad, eliminado o al menos reduciendo estigmas, etc) y para establecer unos objetivos concretos para discutirlos con nuestros dirigentes políticos y económicos y esto último pensando en grande y levantando el foco, con el objetivo claro de que nuestro Gobierno destine mayores recursos para una investigación más rápida y eficaz (abriendo nuevos caminos si ello es necesario).   Un video especial, entrevistas, acciones con otros países, definir y realizar cualquier acción cuyo resultado sea una mayor sensibilización y entendimiento de la enfermedad por parte de nuestra sociedad. 

Aparte de mis compañeros más cercanos, de vez en cuando también tengo la oportunidad de hablar con otros pacientes brillantes, que se han sobrepuesto a la apatía y otros síntomas y que se han organizado y se han movido y se están moviendo para conseguir cumplir unos objetivos exigentes.

Ayer volví a hablar con R.Dorsey (uno de los autores del best seller “Ending Parkinson’s Disease”), en este caso un doctor y profesor brillante y le expliqué mis sensaciones, le expliqué que me gustaría hacer un post que actualizara dónde está en este momento el pipeline, en qué estadio se encuentra la investigación, qué porcentaje se dedica a investigar soluciones para mejorar nuestra calidad de vida y qué porcentaje se dedica a investigar “la solución”, la curación.

No dudó ni un segundo y me dijo lo mismo que mis compañeros me habían dicho la semana pasada, no te preocupes por esto que, si descubren cualquier medicación nueva, seremos los primeros en saberlo, y acto seguido el doctor me dijo que ya tienen una “hoja de ruta” (y que obviamente, puede haber otras) para trabajar coordinados con el objetivo único de encontrar la curación y erradicar esta enfermedad.

Una hoja de ruta….una hoja positiva, que manda la apatía muy lejos y que nos “llega”, nos “toca” y nos “mueve”.

  • Prohibir pesticidas y plaguicidas perjudiciales para nuestra salud
  • Prohibir el disolvente TCE (trichloroethylene), un líquido incoloro usado como solvente para limpiar metales.
  • Acelerar la limpieza de terrenos contaminados
  • Utilizar filtros para el agua que consumimos
  • Proteger a todos los trabajadores que están en contacto con pesticidas, evitando o minimizando su exposición a productos neurológicamente tóxicos.
  • Comida saludable. Dieta mediterránea.
  • Minimizar el consumo de alimentos que hayan podido estar expuestos a pesticidas.
  • Hacer ejercicio físico recurrente y controlado.
  • Evitar toda actividad que suponga riesgos de traumatismo craneal.
  • Reivindicar y conseguir mayores recursos de la Seguridad Social para que nos cubran tratamientos necesarios, pero hasta ahora no cubiertos (fisioterapia, rehabilitación, logopedia, etc)
  • Se prevé que esta enfermedad se convierta en una pandemia.  Lograr que la industria farmacéutica recapacite y vuelva a invertir y aumente el volumen invertido.
  • Ayudar económicamente a nuestras Asociaciones. Ahora mismo lo están pasando muy mal (económica y financieramente hablando).  Las necesitamos y nos necesitan.
  • Ser fuertes, organizarnos y lograr que se nos escuche.
  • Motivar e incentivar para que tengamos más especialistas y formar a la primaria y a otros especialistas (trauma, digestivo, otorrino, psiquiatras etc) para evitar o disminuir el infra diagnóstico.
  • Asegurar y mejorar el acceso de todos los pacientes a un especialista.
  • Implantar gradualmente la telemedicina y herramientas similares
  • Facilitar una tecnología que ayude a mejorar la calidad de vida
  • Agilizar el acceso a nuevos sustitutos de la dopamina
  • Participar en estudios y proyectos de investigación
  • Estudiar un número mayor de personas diagnosticadas a una edad temprana (pacientes jóvenes) y a personas que se identifique que tienen un riesgo alto de contraer la enfermedad (ej, agricultores en contacto frecuente con determinados pesticidas o plaguicidas)
  • La lista está abierta…..

Apatía ¿?  Es muy común (y limitante) entre nosotros. De la misma forma es un estado emocional importante del que generalmente (no siempre) podremos salir con una adecuada planificación y, sobre todo, con mucha determinación, convicción y actitud POSITIVA.

Siempre mirando hacia adelante !!

Hasta pronto