Con P de PARKINSON

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una iniciativa fantástica que he tenido la oportunidad de vivir cómo se pensaba, meditaba, gestaba y finalmente se lanzaba.  Francisca, para todos Paqui, alguien a quien conozco a través de la tecnología (video conferencias, llamadas telefónicas, etc) es canaria, joven y hace años que tiene Parkinson y muchos más que es generosa y por ello ha creado un blog al que llama “Con P de Parkinson” para compartir y para ayudar facilitando un medio en el que toda mujer afectada de alguna forma por esta enfermedad pueda expresarse, pueda explicar su experiencia con esta crueldad que supone padecer una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura.

Tal y como ella explica en su blog Con P de Parkinson “Con P de Parkinson intenta ser un blog para aquellas mujeres que deseen expresar sus sentimientos y su vida a través del Parkinson.  Esa dualidad de lo que sentimos ser y lo que somos, entre nuestro deseo y nuestra realidad.   Mirarte al espejo y ver como tu expresión va cambiando.  Pequeños signos que pasan desapercibidos para los demás y son tan físicos para nosotras.   Vivir con esta enfermedad no es fácil, con ninguna lo es, y cuando te dicen que bien estás, que bien te veo, yo me cambiaría por ellos en ese momento.  Te imaginas que ellos se cambiaran un ratito por nosotros, podrían entendernos mejor, ¿verdad?..”

Efectivamente Paqui, coincido en que se trata de una enfermedad muy complicada y desconocida y ello tiene consecuencias en cómo podemos vivir nuestro día a día con los nuestros, por lo difícil que es entender a una persona que dice que se encuentra bien y al cabo de 3 minutos dice que se encuentra mal, que no sabe bien que le está ocurriendo, si un mareo, unas náuseas, las piernas muy pesadask una somatización de una crisis de ansiedad que nota como se va acercando o cualquier otro síntoma (hay casi 50) que aparece repentinamente y nos hace abortar el plan o la actividad que se acaba de iniciar o se prevé iniciar en breve.

Y el hecho de poner en bandeja a las mujeres un sitio, una plataforma, un medio, una herramienta, donde puedan expresarse como quieran con relación a su vivencia con el Parkinson, porque lo sufren en sus carnes o porque ayudan a que una persona que tenga la enfermedad la padezca menos o con el menor impacto posible.

A mí me parece una idea brillante y una necesidad no cubierta porque hay que reconocer que nuestra sociedad aún es una sociedad que tiene que avanzar mucho en la igualdad, una sociedad en la  que opino que las mujeres sufren el Parkinson más que los hombres por varios motivos.  El primer motivo es porque una mujer que padezca la enfermedad, seguirá durante mucho tiempo responsabilizándose de la planificación y ejecución de las tareas del hogar y el segundo motivo es que en el caso de que el enfermo sea el hombre, en muchas ocasiones es y será su mujer la que ejerza el rol de cuidadora y eso implica un esfuerzo también descomunal (no tiene la enfermedad pero tiene que entenderla para poder cuidar lo mejor posible al enfermo y, sin tenerla, muchas veces tiene que renunciar a actividades, proyectos e ilusiones, por ser cuidadora de un paciente con Parkinson).

En una de las entradas que ya incluye este recién inaugurado blog se puede leer que se estima que la prevalencia es de 1,5 a 2 veces mayor en hombres que en mujeres y que hay investigaciones que sugieren que sugieren que existen diferencias en la forma en que los hombres y las mujeres experimentan la enfermedad de Parkinson.

Así pues, mujeres con Parkinson y sin Parkinson pero que de alguna forma les afecte esta enfermedad, tenéis un magnífico lugar donde poder expresar, compartir todo aquello que necesitéis o que queráis.  Como ya han hecho Anna y Laura, desde Barcelona y Málaga, respectivamente…

Paqui, gracias por hacer este mundo mejor !!

Hasta pronto

PD: en relación a mi post anterior, donde dice “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”, para reproducción literal debería decir “quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo“.

“Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir” (F.Nietzsche)

De nuevo con vosotros para compartir algunas reflexiones sobre el sentido de la vida, sobre las motivaciones, sobre la sensación de sentirse útil, sobre si estamos donde estamos porque es nuestro destino, sobre nuestras actitudes, sobre los éxitos y sobre los fracasos.

Estoy inquieto, me cuesta mucho estar mentalmente parado y tranquilo, observando lo que ocurre a mi alrededor.  Siento que tengo la necesidad de estar siempre ocupado con algo, a pesar de dormir solo y de forma intermitente una media de 5 horas diarias y estar más que cansado, necesito pensar que estoy haciendo algo útil, aprovechando el tiempo porque precisamente no dejo de “rumiar” (pensar constantemente o con demasiada frecuencia sobre algo concreto) en el tiempo que me queda para vivir con una calidad de vida razonable.

Y como azúcar añadido resulta que el avance de mi enfermedad de Parkinson me está provocando una mayor lentitud a la hora de realizar cualquier tarea y un problema de gestión cuando tengo varios trabajos en marcha.  He comprobado que esta enfermedad no entiende lo que es la multitarea.  Todo lo anterior era más que previsible pero no es hasta que llega cuando realmente me doy cuenta de la magnitud del problema que tengo.

Estos últimos días, he recibido visitas y llamadas (menos de lo habitual por lógico efecto de la pandemia) de algunos buenos amigos y ex socios y, aparte de pasar un rato muy agradable, me han hecho sentir cierta nostalgia por todo lo que hubiera podido ser y no fue, por culpa del maldito monstruo.

Adicionalmente, no han encajado las piezas básicas de un proyecto en el que me he volcado durante las últimas semanas y eso me ha afectado más de lo que hubiera sido normal.  Efectivamente la enfermedad de Parkinson siempre te sorprende con pequeños matices, con detalles como por ejemplo el grado de involucración (algo de obsesión) con el que gestiono las cosas.  Podría ser un efecto secundario de los agonistas dopaminérgicos (un tipo de medicación de la que nos tomamos bastantes pacientes y que tienen efectos secundarios, algunos de los que son especialmente peligrosos).  En el próximo post hablaré de las obsesiones compulsivas y su relación con determinada medicación.

Ese compromiso inicial con involucrarme en un proyecto se traduce en una dedicación cada vez más intensa y ello creo que ocurre por el hecho de que necesito más tiempo para hacer lo mismo, voy más lento y, en general, físicamente me encuentro algo peor siempre y eso impacta en la calidad de la concentración, en el sesgo, en la capacidad para levantar el foco y ver las cosas en su globalidad.   Las consecuencias directas son un mayor desgaste físico y emocional y eso cuando las cosas se tuercen o no ocurren como uno espera significa un mayor esfuerzo en la recuperación física y sobre todo en la emocional (debido a que el compromiso se ha convertido en algo de obsesión durante la actividad).

A veces es tan sencillo como preguntarse si uno realmente ha aceptado las limitaciones crecientes que va generando esta enfermedad…………algunos pensamos que esta circunstancia (dato del problema) nunca se acepta del todo y es por ello, que cada día, salga o no salga el sol, nos damos cuenta que la calle vuelve a estar inclinada hacia arriba dibujando una dura pendiente que hemos de volver a subir y ello nos lleva a tener que aceptarlo cada mañana de cada uno del resto de nuestros días .

Toca esfuerzo constante, mucha paciencia y sacar fuerzas de donde sea.  Toca un  replanteo rápido y consultar los manuales en los que investigadores dicen que las circunstancias (herencia genética, educación recibida, estado civil, estudios, nivel adquisitivo, lugar donde se vive, etc) no influye en nuestra capacidad de ser más felices más allá de un 20% y ello significa que disponemos de un 80% de posibilidades ajenas a las circunstancias para construir nuestro destino de forma consciente, positiva y libre; casi todo depende de nuestro carácter y de nuestras actitudes conscientemente positivas, y de la libertad última de elegir en relación a eso, a nuestra actitud. Tenemos una capacidad de intervención para construir nuestra vida que nunca hay que olvidar puesto que a diferencia de los animales y de las cosas, que no pueden ser más que lo que son, nosotros tenemos la opción de construirnos constantemente, y en realidad esa tarea es la que define nuestra vocación como seres humanos.

El propio Viktor E. Frankl, catedrático de neurología y psiquiatría en la Universidad de Viena y autor de varios libros extraordinarios se aferró a las palabras de Friedrich Nietzsche “Quien tiene un porqué para vivir encontrará casi siempre el cómo vivir”.  Vaya afirmación, me encanta!!!

Las personas podemos hacer por nosotras mismas y por los demás muchísimo más de lo que pudiéramos pensar y ello lo vemos porque la vida está llena de personas optimistas y positivas que, en las peores circunstancias, en lugar de refugiarse en la desesperación, el llanto, la depresión, el lamento o la ira, saben levantarse en aras de su dignidad como verdaderos arquitectos de su destino, cuando todo podía parecer perdido.

No voy a extenderme más sobre resiliencia, optimismo y pesimismo, las emociones, la empatía ni sobre muchos conceptos de la moderna psicología positiva debido a que no soy experto en ello.  Simplemente quería recordarme que, independientemente de las situaciones y circunstancias en las que cada uno vivamos, de vez en cuando es muy conveniente detenerse, parar máquinas o aflojar la marcha y recapacitar para levantar el foco y de esta forma poder relativizar mejor y con ello poder huir de obsesiones o “rumiaciones” que nos impiden vivir más tranquilos y con mayor calidad de vida.

Acabo de leer que las pequeñas cosas son las que nos conducen a la felicidad y al éxito y las que nos hacen grandes porque somos los protagonistas y los actores principales de nuestra vida y la diferencia fundamental entre ser grande o ser mediocre está en nuestra manera de ser (en nuestro carácter, en nuestra actitud).  Mirar hacia adelante, aprender de los obstáculos, entrenarse para motivarse, pensar que es una putada ser mortal, para intentar vivir más intensamente cada minuto, cada segundo………….

Cuidaros mucho !!

Hasta pronto

“Los próximos meses van a ser muy duros”

 

De nuevo con vosotros.  Y parece que el panorama es de color negro escuchemos lo que escuchemos y leamos lo que leamos.  Veamos qué podemos hacer de forma individual.

Un organismo “acelular” procedente (dicen) de coexistir con un animal ha puesto al mundo entero en jaque y no considero exagerado decir que la humanidad se está esforzando en evitar que sea un jaque mate.  Es algo propio de lo que hace 10 meses considerábamos como ciencia-ficción.

Ciudades vacías por los confinamientos, hospitales repletos de médicos y personal sanitario vestidos como si acabara de estallar una guerra biológica o nuclear, el ejército actuando en labores humanitarias (desinfectando espacios, montando a toda prisa hospitales temporales) todas (casi todas) las personas con la cara cubierta con una máscara, las noticias hablando de cifras inmensas de contagios, hospitalizaciones y fallecimientos, supermercados que en ocasiones han estado semivacíos, niños y niñas asistiendo a la escuela desde casa gracias a lo que se llama enseñanza on-line, o asistiendo físicamente a  algo denominado “burbujas”, enfermos con otras patologías que ven afectada su salud por el desplazamiento al que se han visto sometidos por el efecto de esta crisis sanitaria sin precedentes, dirigentes pensando en decretar toques de queda, dirigentes preocupados por su silla y partido e incapaces de ser lo que los ciudadanos esperamos de ellos cuando más nos hace falta, y muchos mensajes de tipo apocalíptico que hacen cada vez más grande el problema y sus consecuencias.

Ansiedad generalizada, soledad, miedo, pánico, sufrimiento, parálisis causados por las preocupaciones excesivas provocadas por el desconocimiento y la imposibilidad de mantener el control.    Alcanzar la calma y la serenidad actualmente se está convirtiendo en un objetivo prioritario, como demuestra la gran producción editorial centrada en conseguir la ataraxia, la palabra que utilizaban los antiguos griegos para tener autodominio sobre los acontecimientos externos, fueran cuales fuesen.

Leo un artículo que dice “La incertidumbre provocada por la pandemia está alumbrando, dicen los expertos, un monstruo con varias cabezas (la salud, el trabajo, los hijos …) que anticipa amenazas reales o imaginarias. ¿Y si pierdo el trabajo?, ¿Y si la covid-19 afecta mi capacidad pulmonar? ¿Y si…? Una situación que motiva que proliferen iniciativas cada vez más efervescentes para mantener la calma. El último grito son los llamados consultores espirituales que comienzan a proliferar en EE.UU. y que mezclan el lenguaje de lo sagrado con el lenguaje de la consultoría de gestión para ofrecer a los teletrabajadores la posibilidad de compartir sus preocupaciones y obtener soporte espiritual.”  Consultores espirituales en USA……me trae recuerdos de personas vociferando, prometiendo ilusiones a una multitud necesitada en medio de paisajes postapocalípticos filmados para alguna super producción.

Y qué hacemos con todo esto ¿? Supongo que frustrarnos, quejarnos, indignarnos, cabrearnos….

Tenemos todo nuestro derecho y es razonable que lo hagamos durante un rato, unas horas, días pero, ya está !!  Hemos de aceptar las cosas que no podemos cambiar y concentrar nuestra actitud, fuerza y habilidades para cambiar las cosas que podemos cambiar.

No es la primera vez que lo resalto en este blog debido a que sufro una enfermedad grave, degenerativa e incurable, y como dice algún experto en psicología positiva hay que distinguir entre los “dramas” y lo que denomina “circunstancias a resolver”, entre lo que no se puede cambiar y lo que se puede cambiar modificando la actitud, la conducta, el enfoque, la forma de afrontarlo.

Esta pandemia es un drama mayúsculo, un drama irreparable para toda persona fallecida y para todos los suyos, pero es una circunstancia muy seria que aún se puede resolver para todo aquel que aún no se ha contagiado.  No soy médico, pero hace un par de semanas una doctora experta en la materia me dijo que si tenía cuidado y siempre cumplía las medidas de protección no tenía porque contagiarme.

Respiré aliviado y me calmé, pero la serenidad me duró pocas horas, hasta que me llamó un buen amigo para cancelar un desayuno que teníamos agendado debido a que se había contagiado (actualmente ingresado luchando para recuperarse de la neumonía causada por este virus) o ayer cuando un compañero de Parkinson joven me explicaba que lo ingresaban al resultar positiva la PCR correspondiente………..

Sigo pensando que hay que mantener las ilusiones porque son nuestra motivación vital, son la gasolina de nuestra esperanza, la fuerza y la actitud positiva para seguir adelante, extremando las precauciones y auto confinándose todo aquel que pueda.  Ayer le explicaba a mi psicólogo que estoy dando pasos positivos en mi terapia porque estoy aprendiendo a relativizar y me doy cuenta de lo poco que me quejaría ahora si solo tuviera Parkinson y no existiera esta pandemia que nos amenaza, limita, destruye………..

Entraremos en estado de alarma y probablemente no podamos salir de nuestras casas por las noches (toque de queda) y quien sabe si incluso otra vez durante el día  (confinamiento domiciliario). Si todos hacemos los deberes, y los hacemos pronto y bien, lo superaremos.

Como decía antes, hemos de mantener nuestras ilusiones.  Seguimos avanzando en el proyecto de la Delegación Pepita Barcelona (Parkinson joven) con el horizonte  “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. Y como un magnífico ejemplo de actitud, de humildad y honestidad os adjunto un video filmado por una persona muy joven, por una de las primeras “Pepitas” de la Delegación de Barcelona.

 

Hasta pronto

ANEXO
ENCUESTA SOBRE EXCESO DE SALIVACIÓN para la EPDA.

La EPDA (Asociación Europea Enfermedad de Parkinson) ha lanzado una nueva encuesta centrada en el babeo (sialorrea), que, aunque es muy importante, a menudo se pasa por alto como un síntoma de Parkinson. La EPDA me ha pedido ayuda para difundirlo.  Esta encuesta está dirigida a personas con Parkinson que experimentan exceso de salivación y babeo debido a su condición, así como a sus familiares y cuidadores que pueden tener información importante sobre el síntoma para compartir.  Al recopilar datos, su objetivo es comprender la prevalencia del babeo en las personas que viven con Parkinson, así como la carga que causa este síntoma, desde una perspectiva física, de bienestar y de la vida diaria. Esperan utilizar los resultados de la encuesta para crear conciencia entre los profesionales de la salud sobre la prevalencia del babeo como síntoma de Parkinson y sobre las diferentes opciones de tratamiento disponibles para ayudar a sus pacientes.  La encuesta está disponible en cuatro idiomas, incluido el castellano, y España se encuentra entre los principales países destinatarios de este proyecto de recopilación de datos.

Link encuesta AQUÍ

El cuestionario no debe tardar más de 10 minutos en completarse y está abierto hasta el 15 de noviembre de 2020.  Si desea saber más, puede visitar el sitio web de EPDA en <LINK EPDA> .

Gracias por completar esta encuesta. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con francesco@epda.eu.com.

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“The next few months are going to be very tough”

 

Again with you. And it seems that the picture is quite grim, hearing what we hear and reading what we read. Let’s see what we can do.

An acellular organism from an animal has put the entire world in evidence. A science-fiction movie has become our reality. There are empty cities, hospitals full of doctors and medical staff dressed as if there was a biological or nuclear war, the army doing social work (disinfecting spaces and setting up temporary hospitals), (almost) everybody wearing masks, the news talking about huge numbers of infections, hospitalizations, deaths, almost empty supermarkets, students homeschooling or attending lessons in something called “bubble groups”, patients with other pathologies – whose health is affected by the displacement to which they have been subjected by the effect of this unprecedented health crisis-, leaders announcing curfews, leaders worried about their chair and party and incapable of being what citizens expect from them when we need them most, and many apocalyptic messages that make the problem and its consequences bigger and bigger.

Anxiety, loneliness, fear, panic… caused by excessive worries and ignorance plus the inability to maintain control. Achieving calm and serenity is currently becoming a priority objective, as evidenced by the great editorial production focused on achieving ataraxia, the word that the ancient Greeks used to have self-control over external events, whatever they were.

I read an article which said that “...the uncertainty caused by the pandemic is lighting up, experts say, a monster with several heads (health, work, children…) that anticipates real or imagined threats. What if I lose my job? What if covid-19 affects my lungs? What if…? A situation that motivates the proliferation of increasingly effervescent initiatives to keep calm. The latest cry are the so-called spiritual consultants that are beginning to proliferate in the US and that mix the language of the sacred with the language of management consulting to offer telecommuters the possibility of sharing their concerns and obtaining spiritual support.” Spiritual Consultants in the USA …… it brings back memories of people yelling, promising illusions to a needy crowd in the middle of post-apocalyptic landscapes filmed for some super production.

And what are we doing with all this? Complaining, getting frustrated, outraged, pissed off… Well, it is reasonable to do so for a while, but… come on! We should accept things we, citizens, CAN’T change and focus on our attitude, strengths, and abilities to change the things we truly CAN change. It is not the first time that I highlight the word attitude in this blog. This situation is being a significant drama for a lot of people and their loved ones, BUT it can still be avoided for those who have not been infected yet.

A couple of weeks ago, an expert told me that if I was careful, if I  took the right measures to protect myself from this virus, there was no reason for me to get infected. I felt relieved. However, the same day, a good friend called me to postpone a breakfast that we had scheduled because he had the virus (he is currently struggling to recover from pneumonia caused by this virus). What’s more, yesterday a colleague with Young Onset Parkinson’s disease told me that he was interned in a hospital because of the virus, too.

I still think that we have to maintain our illusions because these are our vital motivation, these are the fuel of our hope, the strength and the positive attitude to move forward, taking extreme precautions and confining everyone who can. Yesterday I explained to my psychologist that I am taking positive steps in my therapy because I am learning to relativize and I realize how little I would complain now if I only had Parkinson’s and this pandemic did not exist that threatens, limits, destroys ………. .

We will go into a state of alarm and we will probably not be able to leave our homes at night (curfew) and who knows if even again during the day (home confinement). If we all do our homework, and we do it soon and well, we will get through it.

As I said before, we have to maintain our illusions. We continue to make progress in the project of the Pepita Barcelona Delegation (Young Parkinson) with the horizon “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. And as a magnificent example of attitude, humility and honesty, I am attaching above a video filmed by a very young person, by one of the first “Pepitas” of the Barcelona Delegation.

See you soon

Conexión Parkinson

De nuevo con vosotros amigos. Espero que os encontréis bien de salud.  Regreso con un estado de ánimo un tanto bajo pero luchando cada día, como no puede ser de otra manera.  Sigo con mi dieta y me está ayudando a sentirme mejor, más deshinchado y con menos dolores abdominales. 

 

 

 

Si la salud nos lo permite, mañana lunes 12 de octubre a las 19horas (18horas en Canarias), mi buen amigo Iñaki (Vivir con Mister Parkinson) y un servidor iniciaremos una tertulia en directo desde nuestras páginas en Facebook, a la que hemos bautizado como “Conexión Parkinson” para hablar de la odisea que esta representando avanzar a lo largo de este año 2020.  Os animo a conectar y a intervenir.

 

Pero realmente este año 2020 esta resultando ser lo que en castizo se diría un año asqueroso, muy malo, el peor que yo recuerde.  Todos recordamos las primeras informaciones de un virus (de la familia de los coronavirus) que estaba atacando y matando personas en China.  Como otras veces, todas excepto esta, pensamos que era algo local, controlable y muy lejano.  En tan solo unas semanas se extendió como la pólvora ocasionando pérdida de vidas humanas por allí donde pasaba y con la pandemia llego la incertidumbre, la ansiedad y el miedo a lo desconocido. Estado de alarma, confinamiento, faltaba gel hidro alcohólico, mascarillas, papel de WC, si alguien no se había enterado de lo que estaba pasando podría perfectamente creer que habíamos entrado en un estado de guerra o algo similar…..

 

Casi diez meses después, a nivel mundial hoy hablan de más de 1 millón de muertes y casi 40 millones de personas contagiadas por la Covid-19.  Y nosotros, el octavo país del mundo en incidencia, el peor país de Europa, encarando una segunda oleada habiendo desescalado con demasiadas prisas el primer confinamiento y con una gestión nefasta desde el punto de vista político y social.  Lo que ocurrió en las residencias de ancianos fue más que gravísimo y el desplazamiento que la pandemia ocasionó sobre la atención de otros pacientes con enfermedades graves fue igual de salvaje si bien se ha hablado públicamente menos de ello.

 

Comprendo que, por lo desconocido e inesperado,  al principio pudieran existir errores de planificación del material de protección, que nuestros gladiadores (personal sanitario, de limpieza, voluntarios, fuerzas de seguridad,etc) casi se colapsaran y que el sistema sanitario se desbordara.  Como ya os comentaba en el último post, lo que me decepciona y preocupa mucho es ver el circo político que tenemos montado para la gestión de una segunda oleada otoñal, prevaleciendo la división y los intereses particulares en detrimento de generales cuando por desgracia se trata de un asunto (una verdadera emergencia) de interés general.

 

Como paciente que sufro una enfermedad neurológica crónica y degenerativa me preocupan especialmente varias cosas, entre las que destacaría las siguientes:

 

  • Tendría que existir y aplicarse un protocolo específico para los ingresos hospitalarios por COVID-19 que sufran este tipo de enfermedad neurológica (crónica y degenerativa).  Cada paciente es diferente, pero no lo es en el hecho de tener una medicación muy concreta que debe tomarse diariamente con un horario determinado. Debe respetarse escrupulosamente la dosis y el horario debido a que, en caso de no hacerlo, el paciente podría sufrir un agravamiento de sus síntomas con lo que ello podría suponer para su estado clínico y para la evolución de la severidad de la COVID-19.  En mi opinión, una parte importante de los pacientes jóvenes probablemente podríamos seguir tomando (nosotros mismos) la medicación de la misma forma que estamos haciendo ahora, una vez el equipo del hospital que nos trate haya analizado si existe alguna contraindicación entre el medicamento para el Parkinson y la medicación con la que prevén tratar la COVID-19.  Es necesario que se potencie y que exista una adecuada coordinación entre los médicos de urgencias, los de planta y el equipo de neurología de cada hospital.

 

  • No deberían aplazarse las intervenciones programadas más vitales ni demorarse las urgencias y ello pasa por gestionar de otra forma la pandemia de tal forma que no se produzca un colapso igual o peor que el que se produjo en marzo de 2020. Estoy seguro que actualmente está problemática ya se está abordando y solucionando de una forma distinta (mejor) a lo que ocurrió durante la primera oleada.

 

  • La profunda tristeza que envuelve a todos los ingresos hospitalarios por el hecho de saber que va a estar un periodo posiblemente de semanas (cuando no meses) sin poder estar ni tocar físicamente a nadie de su familia.  Esto es devastador, desesperante e inhumano. Comprendo que deban imperar las medidas de seguridad para todos, pero en los casos de enfermedad severa y antes de la intubación, considero que debería intentarse planificar que siempre pueda haber un contacto físico con alguien de la familia.  Opino que una segunda oleada debería permitir esta mejora sustancial cuando algo imprescindible como era el abastecimiento de EPI’s ahora parece que afortunadamente está garantizado.

 

  • Parece que encuestas recientes revelan que nuestro personal sanitario se encuentra exhausto y que una parte del mismo se plantea serias dudas ante una segunda oleada.  Lo entiendo perfectamente y lo único que se me ocurre es agradecerles por enésima vez y de todo corazón el esfuerzo ya hecho y pedirles que busquen toda la fuerza posible en la inmensidad de su vocación y de su profesionalidad para afrontar este próximo trimestre que será extremadamente duro pero que, como casi todo, lo superaremos y pasará.

 

 

Y ante esto no nos queda otra que actuar siempre con mucha prudencia, de extremarla, en lo relativo a cumplir con las normas de movilidad que nos prescriban, a llevar siempre puesta la mascarilla, utilizar el gel siempre que sea procedente, lavarse bien y continuamente las manos y aplicar siempre la distancia de seguridad.  Una sugerencia más es evitar reuniones familiares o sociales en las que al mismo tiempo estén presentes más de 6 personas. Hablaremos mañana en directo a las 19h sobre este tema, en el programa que os explicaba al inicio de este post.

 

 

 

En cuanto a mis proyectos y mi día a día, seguiré (a pesar de haber encontrado ya algunas dificultades y algunas piedras en el camino) intentando avanzar en la constitución de una Delegación de Pepita en Catalunya.  Los motivos son claros:  opino que existe una necesidad no cubierta y que puede complementarse muy bien con el servicio que actualmente ofrecen las asociaciones tradicionales, sumando y no restando ni empatando.  Lógicamente deben existir diferencias de enfoque y de funcionamiento entre una asociación cuyos socios tengan prácticamente todos menos de 50 años en el momento del diagnóstico que las actuales en las que el peso de estos socios jóvenes no pasa de un 15% por ciento del total.   Será difícil, muy difícil, pero de momento no me rindo y seguiré avanzando con este proyecto.

Y este blog, seguirá adelante y espero que más movido y dinámico gracias sobre todo a los comentarios de ánimo y de fuerza que muchos de vosotros me habéis transmitido y a vuestras peticiones que siga con ello y no lo deje. Gracias, mil gracias por ese cariño que se transforma en alegría, orgullo y satisfacción. 

  Hace un par de semanas un compañero al que diagnosticaron Parkinson hace más tiempo que a mí y al que han intervenido quirúrgicamente recientemente (DBS) me decía que el perfil (en general) de un enfermo de Parkinson es el de una persona que se siente engañada por el “sistema”, desvalorizada, que se vuelve egoísta sin mala intención en un intento de recobrar su sensación de sentirse útil y que intenta proteger su imagen ante los demás para no perder la estimación y el reconocimiento que éstos le guardan. Puede tener razón, el tiempo nos pasa más rápido y conforme eso ocurre algunos sentimos que la vida se nos está escapando entre las manos y es entonces cuando queremos vivir aún más intensamente y hacer cosas que nos llenen, den sentido a nuestra vida llena de limitaciones crecientes y que aporten algo diferencial a la comunidad debido a que tiene efectos terapéuticos y a que en nuestro subconsciente nos da la tranquilidad de pensar que cuando nos hayamos ido, no lo haremos de inmediato porque dejaremos legado para que se nos recuerde y hay quien dice que uno vive mientras alguien le recuerda.

Hasta pronto

Pd. tengo pendiente concertar visita para valorar si en mi caso podría aplicarse un tipo de intervención menos invasiva conocida como HIFU.  Aunque se aplica fundamentalmente para reducir un tipo de temblor determinado, lo consultaré.  

 

Proyecto para el Parkinson de Inicio Temprano

De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto.  Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital.  Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.

Ver y no tocar....
La veré pero no la tocaré…..de momento….

Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia.  Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid.  Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.  

En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona.  Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.

Os adjunto un corto sobre qué es “Pepita para Artur”

Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor).  Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).

Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).

Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.

Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.

Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo.  Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.

Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades.  Un proyecto que camina y caminará “Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022”.

Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas.  Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.

“Medicine is a science of uncertainty and an art of probability”.  Sir William Osler

Hasta pronto

Relajación

Un plan para poner fin a la enfermedad de Parkinson

Playa de Aiguablava, un día con viento

De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….

En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento.  Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem. 

Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas…..   Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.

Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad.  Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.

El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años.  Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.

Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación).  Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados.  Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc.  Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!

Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos).  En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.

En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis:  la enfermedad no empezaba en el cerebro.  En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad.  El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración.   Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.

Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).

La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”.  Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad.  Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños.  La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta

En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen.  Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable.  En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente.  Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….

En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad.  Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre.  Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.

De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.

Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza.  Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson. 

Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían. 

En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas.  La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.

Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos. 

Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc).  Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.

Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000.  Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco.  Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación.  Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.

Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra.  Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc.  De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo. 

Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión.  Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.

Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.

Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad.  La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.

Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla.  A continuación, detallo las principales:

Prevenir la enfermedad

  1. Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
  2. Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
  3. Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos.  Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
  4. Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
  5. Comer saludablemente. Dieta mediterránea.  Consumir cafeína con moderación.
  6. Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
  7. Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.

Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas

  1. Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
  2. Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad.  Asociarnos o agruparnos.
  3. Mantenerse bien informado.
  4. Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
  5. Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
  6. Hablar “alto”.  Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.

Cuidados para todos los afectados

  1. Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
  2. Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
  3. Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
  4. Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría).  En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
  5. Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.

Tratar a la enfermedad con terapias efectivas

  1. Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
  2. Participar en proyectos de investigación.  Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
  3. Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
  4. Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
  5. Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.

La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.

Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.

Hasta pronto

Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson

De nuevo con vosotros.   Como muchos sabéis el pasado martes 14 de julio salió a la luz mi tercer libro Controlar lo incontrolable (Click Ediciones, de Grupo Planeta) https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247 y con ello culminé la materialización de otro sueño.  Un libro que en sí mismo me ha significado superarme, al ser supervisado por profesionales en la materia, al comprobar que “soy de ciencias y no de letras” y que lo de escribir, pues bueno….he recibido mucha comprensión, paciencia y ayuda y, obviamente, por todo ello estoy muy agradecido a numerosas personas que no cito para no extenderme y porque ya lo saben.  Sí claro, el libro habla de Parkinson, pero desde otra óptica centrada en cómo he reaccionado y cómo estoy actuando en mi segunda vida, consecuencia del hecho disruptivo que inesperadamente me ocurrió hace más de 6 años.

Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración.  Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios. Cuando vienen las bajadas al precipicio, que son más en número y en severidad, surge la frustración, la tristeza inmensa, aquella voz lejana que susurra que ya es suficiente, que no vale la pena luchar, es cuando hay que tirar de memoria y de hemeroteca para comprobar que no se trata de algo nuevo puesto de una forma u otra ya me ocurrió en veranos anteriores.  Además, no hay espacio para la derrota y hay quien dice que derrotados son sólo aquellos quienes bajan los brazos y que los seres humanos podemos levantarnos una vez tras otra por mal que estemos.

Lo que sí que es totalmente nuevo y muy preocupante es la pandemia.  Podríamos hablar horas y días sobre ello, criticar esto y lo otro, a estos y a los otros, pero NO sirve de nada porque esto va de responsabilidad individual, de extremar siempre medidas de protección y cumplir con medidas obligatorias y recomendadas que estén vigentes en cada momento.  Y de aquí hasta que exista medicación eficaz, toca hacer lo que nos digan por duro y grave que nos parezca puesto lo contrario sería sencillamente devastador humana y económicamente.

Mi nueva aventura “Avanzando Juntos” ya incluye unos cuantos episodios y tengo previsto reanudar esta próxima semana con una entrevista muy interesante. Ha sufrido una cierta ralentización a la que espero darle la vuelta durante las próximas semanas.

Contacté con Ray Dorsey, profesor de neurología de la Universidad de Rochester (USA) por un par de cuestiones y para grata sorpresa me acaba de enviar el libro “Ending Parkinson´s Disease” escrito por Ray y tres referentes mundiales como son Tod Sherer (neurocientífico que descubrió a los pesticidas como posibles causantes de la enfermedad y que es el Presidente de la Fundación Michael J.Fox), Bastiaan R. Bloem (profesor de neurología y director del centro de excelencia de Parkinson y trastornos del movimiento en la Radboud University en Nijmegen (Holanda), y cocreador de ParkinsonNet, el programa integrado para el cuidado del Parkinson de los más completos del mundo) y Michael S. Okun (neurólogo, director ejecutivo del Instituto de enfermedades neurológicas de la Universidad de Florida, pionero en tratamientos quirúrgicos para el Parkinson, etc).  En la sinopsis se describe que esta obra pretende un PACTO (PACT en inglés), para Prevenir la enfermedad, para Abogar por políticas en defensa y favor de los pacientes, para Cuidar a los pacientes y para Tratar los síntomas con terapias innovadoras.  El libro promete y yo os prometo compartir aquí con vosotros un resumen cuando me lo haya leído.

Con la finalización de mi tercer libro tendré más tiempo para nuevos proyectos. Música y enfermedades neurológicas puede ser mi próximo reto del mismo modo que buscar mi sitio en aquel lugar (plataforma, asociación o fundación) desde el que pueda sentirme más útil con relación a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPITs). Ya veremos.

Sobre la marcha, como casi siempre…………..

Hasta pronto

PARKINSON JOVEN: “Yo soy PEPITA”

De nuevo con vosotros para compartir la existencia y el caminar de una magnífica iniciativa llamada PEPITA (Plataforma Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) fundada a principios de 2019.

Y nada mejor que con imágenes y sonido, con una entrevista a su fundadora y Presidente y un vídeo de lanzamiento.

Entrevista con Carmen Girón, fundadora de PEPITA

Video presentación de la plataforma “Yo soy Pepita”

Os deseamos toda la suerte del mundo y esperamos compartir muchas noticias sobre avances y mejoras para los enfermos de Parkinson y, en vuestro caso, principalmente en pacientes jóvenes.

Hasta pronto

COVID-19 en pacientes y sus familias que viven con la enfermedad de Parkinson

De nuevo con vosotros.

Esta vez os adjunto un video que ayer colgaron en Youtube y en el que el profesor Bas Bloem destaca varias posibles consecuencias de la pandemia de COVID-19 en personas con Parkinson y sus familias. En particular, el profesor Bloem se centra en el impacto que las medidas sociales preventivas para mitigar el riesgo de infectarse pueden tener en las personas con Parkinson en términos de estrés, reducción de la actividad física y empeoramiento de los síntomas no motores.

El profesor Bas Bloem es un neurólogo consultor en el Department of Neurology, Radboud University Medical Center en los Países Bajos. En 2002, fundó y se convirtió en director médico del Parkinson Center Nijmegen (ParC), que fue reconocido a partir de 2005 como un centro de excelencia para la enfermedad de Parkinson. Junto con el Dr. Marten Munneke, también desarrolló ParkinsonNet, un concepto innovador de atención médica de redes profesionales para pacientes con Parkinson que cubren todos los Países Bajos (www.parkinsonnet.nl). En septiembre de 2008, fue nombrado profesor de neurología, con trastornos del movimiento como un área especial de interés. El profesor Bloem ha publicado más de 650 publicaciones, incluidos más de 500 artículos internacionales revisados ​​por pares.

Junto con otros expertos, en el vídeo el profesor llama la atención sobre el hecho de que el Parkinson es la afección neurológica de más rápido crecimiento en nuestro planeta.

En gran medida, sostiene que es una enfermedad causada por el hombre y que está relacionada en gran parte con factores causales en el medio ambiente y con los pesticidas en concreto.

En relación con el virus Covid-19, no creen que las personas con Parkinson corran un mayor riesgo de desarrollar infecciones por Covid-19 pero sí que consideran que tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves de una infección por Covid-19 y, en particular, las complicaciones relacionadas con los pulmones; se debe en parte a que los pacientes con Parkinson son generalmente mayores, aunque enfatizan que el Parkinson también afecta cada vez más a las personas más jóvenes ( una proporción significativa es menor de 50 años).

Comenta que cualquier cosa que perturbe al paciente conducirá a un empeoramiento de los síntomas del Parkinson y el estrés definitivamente se encuentra entre ellos.  El estrés puede conducir a un empeoramiento agudo de una serie de síntomas, como el temblor, la congelación de la marcha y los movimientos involuntarios llamados discinesias. Y lo más relevante es que cree que el estrés crónico puede conducir a una aceleración de la progresión de la enfermedad en el Parkinson. Dice que esta teoría necesita ser puesta a prueba, pero definitivamente es una preocupación que colocar las neuronas dopaminérgicas bajo estrés crónico puedan conducir a una aceleración de la progresión implacable de Parkinson.

Como herramientas para neutralizar el estrés nos explica, entre otros, el mindfulness y el yoga si bien matiza que necesitan obtener unas evidencias más sólidas en ensayos controlados aleatorios.

Me parece un vídeo para compartir muy interesante con un ponente brillante, un referente mundial en lo relativo a trastornos del movimiento.

Aprovecho para comentar que la forma más directa de recibir mis podcasts es suscribirse entrando primero en el siguiente link y un click en FOLLOW:

https://www.spreaker.com/user/12402063

Me ayudará sentir que hay un cierto interés por lo que voy emitiendo, si bien no tengo objetivo alguno con relación a esto.

Gracias.  Hasta pronto

Dia mundial Parkinson 2020 (11 abril)

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir que se nos acerca el 11 de abril y como ya sabréis es el día durante el que desde ya hace bastantes años se celebra (o, mejor dicho, se comparte o difunde) la existencia de una enfermedad que no me cansaré de decir que es desconocida para la amplia mayoría social de nuestro país. Y no debería ser así porque necesitamos que nuestros dirigentes conozcan la realidad de esta con suficiente detalle como para dedicarle más y mejor recursos.

Llevamos más de 3 semanas confinados por culpa de un virus muy peligroso y por tanto, en mi caso sin recibir los cuidados de fisioterapia tal y como los necesito. Parezco una estatua de la rigidez que acumulo…..

Esto es algo serio.  Esta enfermedad aún no se cura y es crónica y degenerativa.  Esto significa que los tratamientos que recibimos son sintomáticos y la enfermedad de Parkinson puede llegar a producir casi 50 síntomas distintos entre los que afectan al sistema motor y los que no le afectan (pero afectan a otros órganos o de otra forma).  Estos tratamientos son básicamente farmacológicos y lo que se conoce como “complementarios” y aquí hablaríamos principalmente de psicología, psiquiatría, osteopatía y fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, nutrición, etc.

Estamos en un momento muy delicado en el que nuestros médicos, enfermeras y todas las personas que tienen que ver con el sistema de salud están multiplicándose, trabajando más horas que tiene el día, rezando para encontrar salas y reconvertirlas en UCIS, para que no falten respiradores y por desgracia en muchas ocasiones sin contar con los equipos personales de protección adecuados, arriesgando así su salud y su vida. Y gracias a ellos y a su grandioso esfuerzo se están salvando muchas vidas. Y no me olvido de los que efectúan las labores de limpieza y las de vigilancia y seguridad. Ni de todo el que está trabajando para que podamos tener comida, luz, agua, gas, tecnología para las comunicaciones,et. Mil gracias a todos ellos

En prevalencia somos la segunda enfermedad neurológica y para determinados estadios de la enfermedad o porcentajes de discapacidad reconocidos creo sinceramente que tendríamos que disponer de fisioterapeutas regularmente y no solo dos veces al año durante cuatro o cinco semanas durante 2 o 3 medias horas cada semana. Es claramente insuficiente.

Y ahora que estamos en una situación única y excepcional en la que lógicamente no pueden asistirnos los profesionales que de forma privada nos suplen esta carencia durante el resto del año (no disponen de los equipos necesarios para poderse desplazar y sería peligroso para su integridad y seguridad física (de su salud) que abrieran sus negocios para atendernos allí), se pone de manifiesto esta carencia que en otros países está cubierta o más cubierta por el servicio público de salud.

Financieramente es difícil y a medio plazo imposible poder estar 5 (ni 4) horas a la semana con un fisioterapeuta privado con lo que reivindico más ayudas del Estado para nuestro colectivo, que no merece tener que financiarse unos servicios que, recordemos y muy importante, son servicios de cuidados paliativos para una enfermedad grave, crónica, degenerativa e incurable.  Parece ser que en otros países europeos la cobertura es durante todo el año debido a que la enfermedad de Parkinson está categorizada o clasificada de tal forma que tiene asignados esos servicios públicos.

Pero a falta de lo anterior, pues actitud, mucha actitud y muy positiva, voy tirando adelante .  En lugar de andar en la cinta 25 minutos cada mañana, ando 30 por la mañana y 20 por la tarde aparte de hacer algunos ejercicios de estiramiento. Esto es lo que me salva, de momento….

Debido a la situación actual (estado de alerta), este año no podremos celebrar la jornada anual con motivo del día mundial del Parkinson (11 de abril) y lo tendremos que hacer desde nuestras casas. La Asociación Catalana para el Parkinson nos ha invitado a explicar como estamos viviendo esta situación de confinamiento tan excepcional y nos ofrece la posibilidad de enseñarlo a través de un vídeo bajo el hashtag #ConfinadosYconParkinson (diseño y hastag de la campaña han sido diseñados por ParkinSin y por #JoseSalguero).

Para contribuir poniendo mi granito de arena en esta promoción he decidido poner toda mi mejor actitud positiva y un punto divertida a esta situación tan dura y dramática que estamos viviendo.   Os adjunto un vÍdeo filmado en mi mejor fase “ON”.

#confinadosyconParkinson

Me gustaría compartir que los pacientes con Parkinson lo pasamos mal en un confinamiento debido a la principales razones siguientes:

Nuestra enfermedad requiere que nos movamos constantemente, aunque nos cueste horrores.  Parkinson disfruta cuando estamos parados, todo se ralentiza, sangre, fluidos, respiración, parte cognitiva.  No poder salir a la calle limita mucho la cobertura de esta necesidad.

La incertidumbre y los problemas inesperados en general nos crean un estrés muy superior al de una persona sana y ese estrés nos dispara y agudiza la ansiedad y la severidad de los síntomas de la enfermedad con lo entramos en un bucle negativo que se autoalimenta.

No podemos contar con tratamientos imprescindibles para muchos como son los de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología etc.

Hemos de ser proactivos y anticiparnos para no quedarnos sin nuestra medicación.

Y si nuestro cuidador o cuidadora enferma de Covid-19, nuestro drama se multiplica por muchísimo.  Y si además es la pareja y hay algún hijo pequeño, entonces se puede convertir en un auténtico infierno.

Ante todo, esto, paciencia, no salir para nada a la calle, cuidarse, comer lo mejor posible, hacer la rutina de ejercicio físico que cada uno pueda y tirar de lo que a cada uno le guste más (series TV, películas, música, manualidades, jardín, bricolaje, canto, dibujo, lo que sea…)

Todo saldrá bien si respetamos las instrucciones y Nos Quedamos En Casa.

Con en relación a la tercera edición de la caminata CANAL OLÍMPIC WALK FOR PARKINSON prevista para el 26 de abril en el Canal Olímpico de Catalunya, hemos aplazado el evento a otoño y comunicaremos nueva fecha tan pronto la sepamos. Esperamos y deseamos poder hacerla en otoño.

Os adjunto ahora sí, un magnífico vídeo sobre el Parkinson y la escritura, de la Federación española de Parkinson con motivo del día mundial .

Video señales invisibles Día Mundial del Parkinson 2020

Hasta pronto