Nueva cita solidaria con el Parkinson

De nuevo con vosotros,  justo después que el pasado viernes celebráramos una sesión divulgativa en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que trató de cerca la problemática de la enfermedad de Parkinson en la que tuvimos la suerte y el placer de contar con el doctor Jaume Kulisevsky, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona y también del Instituto de Investigación de este hospital.

Agradezco al Colegio y a su Comisión de seniors su predisposición y su involucración para organizar actos para difundir esta enfermedad y al doctor Kulisevsky y a la directora general de la ACAP su asistencia y participación en este acto.  Y de forma especial doy las gracias a todas las personas que nos acompañasteis durante esta sesión.

El motivo de este post es informaros y también animaros a que, en la medida de lo posible, colaboreis en favor de la investigación del Parkinson asistiendo a una obra de teatro solidaria llamada Konflictes que se celebrará el próximo domingo día 12 de mayo a las 20 horas en la sala Dravet del Liceo Francés de Barcelona y que será representada por la compañía de teatro L’Illa del Aire. 

En su web vemos que dicen que “L’illa de l’aire és un espai d’expressió creativa on es fan tallers de cant, de veu, de música (piano i guitarra), de moviment i de teatre per aficionats de totes les edats. L’objectiu d’aquestes classes lúdiques és estimular la creativitat, l’expressió i el benestar personal”.

Se trata de una función benéfica que tiene como objetivo ayudar a la Fundación Sara y también a la Fundación Clínic para la recerca Biomédica en alguno de sus proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.

En la web de la Fundación Sara se cita que “la Fundació pretén recordar a la Sara, realitzant activitats culturals i de caràcter benèfic. La Fundación Sara Sánchez Coma és una Fundació que te com a objectiu la concessió de beques d’estudi (per a sufragar totalment o parcialment els estudis al col.legi Liceu Francès de Barcelona) i l’organització de concursos literaris” entre els alumnes de l’esmentat centre educatiu.

La Fundació Clínic tiene como misión ofrecer un servicio de excelencia a la investigación y la innovación que la consolide como referente nacional e internacional. El objetivo es contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la población a través de la eficiencia, la profesionalidad, un trabajo responsable y una orientación científica y social.

Adjunto el cartel de la función que me han facilitado los organizadores:

HASTA EL DOMINGO !!!!

Compartiendo la enfermedad

 

posta-de-sol-jordi-casas
Luminosidad, atardecer….

De nuevo con vosotros, qué tal todo ?  Espero que muy bien !

Sabéis todos que este es un blog totalmente personal en el que describo mi experiencia en relación con la enfermedad de Parkinson, trato de explicar cómo estoy conviviendo con ella y cómo me está afectando tanto a mí como a los que me cuidan, me quieren y me rodean.

Hoy voy a dar paso a la publicación de un post algo distinto  a los anteriores, al que voy a categorizar como “otras experiencias”.

En un post anterior, expliqué que a principios de octubre asistí  por primera vez a la parte final (sólo 2 días de 7) de las vacaciones terapéuticas que nuestra Asociación Catalana  organiza cada año.  Yo no estuve durante un 75% del tiempo efectivo de las vacaciones y pensé en preguntar a varios compañeros cuál era su valoración del global del la actividad. Entre otros, conocí a Jordi, que también reside en la provincia de Barcelona.  Jordi hizo una valoración muy positiva, destacando la profesionalidad y la preocupación del equipo (coordinadora, psicóloga, logopeda, enfermero, fisioterapeuta,  etc) en todo momento para que los asistentes se encontraran bien, para que la mezcla de trabajo y vacaciones fuera lo más agradable posible.  En resumen, una experiencia muy positiva. Yo sólo estuve dos días pero coincido con Jordi en concluir con una valoración muy positiva de este evento.  En mi caso, fue la segunda ocasión en la que compartía actividades durante unas horas o días  con otras personas con la enfermedad de Parkinson.

La primera vez que compartí una actividad con otras personas enfermas de Parkinson fue hace unos meses en la Asociación Catalana, recibiendo un curso psicoeducativo básico sobre la enfermedad de Parkinson. En aquel momento mi estado de ánimo no era demasiado bueno o positivo y si bien mi valoración global de esos módulos de formación fue muy positiva, recuerdo que en una de las sesiones (fueron 4 martes consecutivos, 3 horas cada uno) me entró una tristeza incontrolable y me tuve que marchar antes de que dicha sesión finalizara.   Estaban hablando de la gestión del final de la vida……  En aquel momento pensé que lo que me ocurrió probablemente fue debido a que aún no había aceptado la enfermedad.  Hoy no tengo claro que fuera así, porque que muchas veces pienso que aún sigo sin haberla aceptado (sigo sintiendo ataques de ira contenida en relación con la enfermedad cuando aparecen síntomas con una fuerza incapacitante, mucha pero que mucha tristeza, impotencia, etc).  Mi estado de ánimo durante los dos días que estuve en las vacaciones terapéuticas fue mejor y ello me permitió asimilarlo todo de otra manera, más receptiva, más positiva. Y por ello puedo decir que no sólo conocí a personas con una problemática muy similar a la mía sino que inicié lazos de amistad con algunas de ellas. Continue reading “Compartiendo la enfermedad”