Compartiendo la enfermedad

 

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Luminosidad, atardecer….

De nuevo con vosotros, qué tal todo ?  Espero que muy bien !

Sabéis todos que este es un blog totalmente personal en el que describo mi experiencia en relación con la enfermedad de Parkinson, trato de explicar cómo estoy conviviendo con ella y cómo me está afectando tanto a mí como a los que me cuidan, me quieren y me rodean.

Hoy voy a dar paso a la publicación de un post algo distinto  a los anteriores, al que voy a categorizar como “otras experiencias”.

En un post anterior, expliqué que a principios de octubre asistí  por primera vez a la parte final (sólo 2 días de 7) de las vacaciones terapéuticas que nuestra Asociación Catalana  organiza cada año.  Yo no estuve durante un 75% del tiempo efectivo de las vacaciones y pensé en preguntar a varios compañeros cuál era su valoración del global del la actividad. Entre otros, conocí a Jordi, que también reside en la provincia de Barcelona.  Jordi hizo una valoración muy positiva, destacando la profesionalidad y la preocupación del equipo (coordinadora, psicóloga, logopeda, enfermero, fisioterapeuta,  etc) en todo momento para que los asistentes se encontraran bien, para que la mezcla de trabajo y vacaciones fuera lo más agradable posible.  En resumen, una experiencia muy positiva. Yo sólo estuve dos días pero coincido con Jordi en concluir con una valoración muy positiva de este evento.  En mi caso, fue la segunda ocasión en la que compartía actividades durante unas horas o días  con otras personas con la enfermedad de Parkinson.

La primera vez que compartí una actividad con otras personas enfermas de Parkinson fue hace unos meses en la Asociación Catalana, recibiendo un curso psicoeducativo básico sobre la enfermedad de Parkinson. En aquel momento mi estado de ánimo no era demasiado bueno o positivo y si bien mi valoración global de esos módulos de formación fue muy positiva, recuerdo que en una de las sesiones (fueron 4 martes consecutivos, 3 horas cada uno) me entró una tristeza incontrolable y me tuve que marchar antes de que dicha sesión finalizara.   Estaban hablando de la gestión del final de la vida……  En aquel momento pensé que lo que me ocurrió probablemente fue debido a que aún no había aceptado la enfermedad.  Hoy no tengo claro que fuera así, porque que muchas veces pienso que aún sigo sin haberla aceptado (sigo sintiendo ataques de ira contenida en relación con la enfermedad cuando aparecen síntomas con una fuerza incapacitante, mucha pero que mucha tristeza, impotencia, etc).  Mi estado de ánimo durante los dos días que estuve en las vacaciones terapéuticas fue mejor y ello me permitió asimilarlo todo de otra manera, más receptiva, más positiva. Y por ello puedo decir que no sólo conocí a personas con una problemática muy similar a la mía sino que inicié lazos de amistad con algunas de ellas. Continue reading “Compartiendo la enfermedad”