De nuevo con vosotros y esta vez con motivo de la breve encuesta que lancé hace aproximadamente una semana con el objetivo de conocer las opiniones de las personas que conocéis el blog y lógicamente de manera especial a todos aquellos que estáis suscritos.
Obviamente no buscaba poder concluir estadísticamente; pensé en esta encuesta como mera herramienta para sondear un poco la percepción que tenéis del blog después de más de 4 años de rodaje. Más de 4 años y 151 artículos creo que han hecho posible una difusión razonable (siempre necesaria) de una enfermedad neurológica muy compleja y desconocida a partir del testimonio personal de un paciente (todos somos distintos) sobre su convivencia con la enfermedad. Llegado hasta aquí he sentido la necesidad de detenerme un momento y preguntaros lo que me ha parecido más importante (y estoy seguro de que me he dejado muchas cosas) para poder continuar en una dirección más concreta. El blog es muy grande, tanto que me han propuesto incluir un motor de búsqueda porque efectivamente, hay un punto (parece que ya superado) en el que los blogs adquieren lo que diríamos “vida propia” y los expertos dicen que es en este punto donde merece la pena actualizar decisiones y rumbos (seguir o parar, seguir en qué dirección y de qué forma, etc).
El número total de personas que han contestado la encuesta que hoy doy por cerrada ha sido de 24, de los que la mayoría han sido hombres cuya edad actual está entre 50 y 65 años. Si bien hay alguna persona encuestada que se identifica como cuidador y otras como amigos, la gran mayoría son enfermos de Parkinson que siguen este blog.
Ante la pregunta sobre qué les aporta este blog, más de un 80% lo considera como un lugar útil donde puede encontrar mucha información sobre la enfermedad. Un poco más de la mitad considera que le sirve para sentirse acompañado, así como motivado y con ganas de seguir adelante. Más del 60% prefiere que el blog siga activo.
Sobre la pregunta más relevante de cara al futuro, lo que les gustaría encontrar a los encuestados es lo siguiente:
Destaca como lo más importante (más de la mitad lo han marcado) el poder encontrar más entrevistas a otras personas que padecen la enfermedad y más información técnica sobre la evolución de la investigación y de los nuevos medicamentos. Les siguen por orden de mayor a menor importancia los apartados de DBS e HIFU, el de nutrición, el de fisioterapia, el de la Covid-19, encontrar más entrevistas con especialistas de desórdenes del movimiento y encontrar artículos que traten de la gestión del estrés. En la parte de menor importancia relativa se sitúan los efectos en niños, en adolescentes, la logopedia y el procedimiento de solicitud de la incapacidad laboral.
Sobre las reflexiones sobre el Parkinson joven destacar que un 65% considera muy interesante la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s complementando las asociaciones tradicionales que existen, más de la mitad consideran que los EPIT’s tienen otras necesidades distintas que las que tienen las personas que son diagnosticadas cuando tienen más de 65 años, y en tercer lugar de importancia relativa se valora la posibilidad de que exista una asociación específicamente creada para el Parkinson joven y para los EPIT’s cerca de su domicilio.
Estoy contento y agradecido porque han contestado 24 personas y ello es suficiente para el objetivo perseguido de tener un poco de feed back mediante un sondeo.
Sobre las respuestas, de cara a futuros posts o artículos, mi intención es trabajar más sobre los contenidos que habéis marcado como más importantes. Y sobre las dudas (lógicas) que no pocas veces me generaba el hecho de seguir o detener la actividad en el blog, las respuestas sobre esta cuestión me dan gasolina suficiente para seguir una temporada más, aunque siempre condicionado a la evolución de mi salud, aplicando aquella expresión tan habitual de “sobre la marcha”.
Muchas gracias a todos. Cuidaros mucho !!
Hasta pronto.
Parkinson ! Y ahora qué ? 