Decisión compleja

Vuelvo con un artículo breve (el número 110) para compartir con vosotros la toma de una decisión compleja.

Esta enfermedad en cada persona se presenta y evoluciona de forma diferente y cuando viene lo hace para quedarse con lo que la adaptación, convivencia o lucha con el “monstruo” tiene que ver con la historia de cada persona, con su carácter, sus fortalezas, sus debilidades, etc.   Los que estáis más cerca sabéis que soy aprensivo, emocional y que, por tanto y en general, vivo los acontecimientos importantes y menos importantes con intensidad y, como casi todo en la vida, esto tiene ventajas y también tiene inconvenientes.

Por mi trayectoria profesional de la que siempre aprovecho para recordar que me siento orgulloso, el ejercicio de la toma de decisiones ha sido una constante que con la experiencia y el terremoto vital que padezco desde que me comunicaron el diagnóstico de la enfermedad me ha llevado a actuar en mayor medida considerando lo que de forma coloquial llamamos “dicho y hecho” en esta mi “segunda vida”.

Hace poco más de un año me incluyeron en la lista para la intervención quirúrgica llamada electro estimulación cerebral profunda (conocida también como DBS) y la previsión marcaba el primer trimestre de 2020. El tiempo pasa muy rápido para todos y opino que un poco más rápido para aquellos que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa. Hace unas semanas un pequeño ajuste en mi medicación ha producido, entre otros, una reducción del trastorno del sueño y el hecho de descansar más y mejor ha hecho que se alarguen más los periodos “On” diurnos produciendo un efecto positivo en mi estado de ánimo. Un pequeño efecto bucle, y esta vez en positivo. Esto junto otros parámetros y cuestiones analizadas con la especialista en trastornos del movimiento que me supervisa me han llevado a posponer un tiempo la intervención.  Sin duda esta operación me irá bien y mejorará mucho mi calidad de vida, pero aún no creo que sea el momento y, en general, todas las cosas tienen su momento.

Actualmente yo aún no me “visualizo” ni operándome ni operado y eso es clave para afrontar con las máximas garantías una aventura de este calibre. Y ello es gracias a la ayuda y determinación de mi familia y de Ivan, profesional en la osteopatía y fisioterapia que me trata varios días a la semana desde enero de 2016 logrando que yo interiorice varias rutinas de ejercicio físico que estoy totalmente convencido que han ralentizado la inexorable evolución del daño que nos infringe el “monstruo”.  Ivan me dice que soy un deportista de élite porque entreno cada santo día, y otras mil cosas que me animan, motivan y me ayudan a levantarme cuando me caigo.  El estado de ánimo, como casi siempre, es absolutamente clave para vivir mejor o peor. Parece como si el acercarse la fecha de la intervención, el miedo que está en mi subconsciente me ha hecho generar adrenalina o alguna sustancia que me ha espabilado lo suficiente como para encontrarme algo mejor y plantearme que aún puedo seguir un tiempo sin la DBS y con una calidad de vida aceptable.

Toca seguir adelante sin mirar atrás, ser más positivo que nunca, me toca correr un poco cada mañana en lugar de andar, escribir sobre temas pendientes, pendientes por ser difíciles de abordar (mi visión sobre la felicidad, el sentido de mi vida, sobre la motivación que supone o puede suponer la creencia o experiencia personal sobre la existencia de Dios, sobre la muerte…..y sobretodo hablar con algunos investigadores para que nos cuenten de primera mano argumentos reales sobre avances que pongan nombre y apellido a nuestra ESPERANZA de estar cada vez más cerca…..más que nunca.

No estamos solos en esto !!!. nadie debería sentirse solo !!!

Hasta pronto

Enfocar nuestra vida con optimismo, ser siempre positivo ……

Hell? not at all….

hell
Coming soon…..!!!

Esto es sencillamente horrible, desesperante, absolutamente frustrante, no tengo palabras.

Mi rabia no es capaz de detener las lagrimas que me brotan sin cesar hasta impedirme ver lo que estoy tratando de escribir, de comunicar.  Debo estar en algo parecido al infierno, en un brutal episodio Off, escuchando a todo volumen a Bruce y siendo incapaz de remontar. Me he dormido media hora después de comer y no me puedo prácticamente mover.  He subido a la cinta y no he podido llegar a un ritmo, he tenido que dejarlo tras casi 10 minutos practicando todos los trucos y técnicas aprendidas.

Me duele y me noto hinchado el abdomen, tengo bloqueado el diafragma, estoy sudando, pero tengo frío, tengo miedo de girarme o de intentar levantarme porque me puedo marear rápidamente, me cuesta enfocar bien la vista, tiemblo, estoy asustado.

No quiero preocupar a nadie, pero sí mostrar lo brutal y despiadado de esta enfermedad. No hay comodín, ni as bajo la manga, no hay nada, nada de nada.  Esto es estar en paliativos, donde la esperanza se reduce a creer que vendrá mucho más dinero y rápido, a esperar que algo, medicamento, vacuna, células madre o lo que sea ponga interrupción o remedio definitivo a esta no vida.  Vivir así no es vivir, no se puede vivir en Off o yo al menos no sé hacerlo.  Hay que luchar, plantarle cara, reducirlo a la mínima expresión !!! Con toda el alma, con toda fuerza interior posible !!!

¿Operarme? Claro que sí !!. Hace dos días, una persona joven, me escuchó difundir esta pesadilla, hablar de mi Parkinson en una pequeña tertulia, de mi lucha, de mis miedos y de mis dudas. Me dijo, hacia el final de la sesión,  que su madre contrajo una enfermedad neurológica y letal, que perdió la voz muy muy rápido y que recuerda sólo sufrimiento, rigidez creciente, dolor, y mejor no sigo.  Si hubiera podido operarse…no lo hubiera dudado ni un instante y su recuerdo sería totalmente distinto.  Me impactó muchísimo y, desde entonces, casi no dejo de pensar en ello. Seremos lo que los demás recuerden de nosotros; quizá vale la pena pararse un instante a reflexionar sobre esto.

Ya escucho a Bruce un poco más nítido, veo que mi familia acaba de llegar, me saludan, mi hijo aparece vestido de oveja, su novia de Pitufa, mi hija se ríe mucho, mi esposa me pregunta qué estoy haciendo con los auriculares tratando de escribir con un dedo…..la rueda gira, es la maravillosa aventura de la vida. Voy a dejaros, pegarle un golpe a la mesa y tratar de levantarme.

Suena “My hometown…”, es como si el Off se alejara un poco, muy poco……

Infierno? No del todo…………..

Bienvenido 2018

foto bienvenido 2018

De nuevo con vosotros. En un post único y bonito porque da la bienvenida a un nuevo año cargado de muchas ilusiones y esperanza pero que calificaría en una categoría un tanto nueva que podríamos denominar “difícil”.

Difícil para mi debido a varias razones pero básicamente debido a que aún no encontramos/encuentro el ajuste ni la fórmula par volver a mantener una calidad de vida aceptable. Y, lógicamente, vivir encontrándote mal constantemente es duro, frustrante y, a veces,  alarmante.

Mis fluctuaciones motoras y mis episodios de congelación de la marcha son muy constantes y tras haber prácticamente duplicado mi dosis diaria de medicación, estoy razonablemente bien sólo 6 o 7 horas al día con lo que mi margen, capacidad y autonomía se han visto muy reducidas si miro y comparo con un año atrás.

Mi Parkinson, como el de todos, es único y por tanto no es ni extrapolable ni comparable.  Cada día tengo más claro que si bien el diagnóstico va camino de cumplir 4 años dentro de unos días, mis primeros síntomas se remontan muchos años atrás; si elegimos la pérdida olfativa podríamos hablar de más de 15 años, si elegimos la depresión hablaría del año 2002, si elegimos los dolores musculares y la ansiedad hablaría del año 2003 o 2004.  Es por ello que a veces pienso que mi Parkinson es un Parkinson más bien avanzado, pienso en la importancia y en la extrema urgencia de contar lo antes posible con biomarcadores que permitan anticipar la detección de la enfermedad,  en la importancia de dotar a la atención primaria de unos protocolos que les ayuden  identificar y detectar la enfermedad cuando aparecen sus primeros síntomas o manifestaciones. Todo ello independientemente que, sin querer, esta semana haya escuchado como un médico le decía a otro que mi Parkinson es, o se puede considerar, un Parkinson un tanto “agresivo”…..

Sigo con el ejercicio físico diario y con ayuda terapéutica de mi ángel de la guarda (Ivan) para estiramientos y movilizaciones musculares (y para levantar mis ánimos).  Y levantándome cada día aunque mis músculos no respondan, utilizando trucos, aplicando toda mi fuerza de voluntad y rabia para subir un pie encima de una rodilla para ponerme un simple calcetín, para no caerme cuando tengo que sentarme en el inodoro, para no caerme cuando siento mareo (porque realmente no es mareo, es inestabilidad pura y dura), para no llorar de frustración, rabia e impotencia delante de mis hijos.  Saco fuerzas y me agoto para seguir, para continuar con mucha actitud positiva pero siendo objetivo, realista, sin perder el “seny“.

Se ha ido 2017 y entrado 2018.  Durísimo, la madrugada del primer día de enero acompañé a mi esposa de urgencias, con fiebre altísima producto de algún tipo de virus de los resistentes de verdad. Han sido unas fiestas marcadas por una llamemos gripe que aparte de fastidiarnos a todos y preocuparnos como a cualquier persona, a mi me ha hecho sentir extremadamente frágil y vulnerable, al sentir que mi esposa, cuidadora, mi “pal de paller” estaba temporalmente fuera de juego.  He reflexionado mucho sobre ello.

Por suerte, después de la tempestad casi siempre viene la calma y recientemente han venido sus Majestades los Reyes Magos de Oriente y nos han traído alegría, nostalgia, felicidad y algunos nervios (estos últimos, como no podía ser de otra manera, muy bien reflejados en mi hija pequeña).

El día 2 de enero estuve un par de horas con un neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona cumpliendo mi compromiso con la investigación, por segundo año consecutivo de los 5 que marca el programa y estudio de investigación de COPPADIS.

En marzo, tengo fijada mi próxima visita de control con mi neuróloga.  Con casi toda seguridad tendremos que añadir fármacos (por suerte, me explican que aún me quedan opciones no muy “invasivas” para probar), aumentar la dosis de Levodopa, ya lo veremos…..aún es tiempo de probar medicaciones (por suerte para mi) y parece que la cirugía aún puede esperar.

Contactaron conmigo desde Londres para explicarme y dejarme probar el llamado “Path Finder”, un aparato que se coloca en los zapatos y mediante un láser proyecta unas líneas en el suelo con el objetivo de disminuir las complicaciones derivadas de la congelación de la marcha (un efecto llamado y conocido como “freezing”). Como decía, Path Finder proyecta una línea horizontal en el suelo frente al paciente, a una distancia determinada de los pies.  Esto pretende darle al paciente una señal visual para poder comenzar a andar, y actúa como un estímulo externo para iniciar la marcha.

No puedo dar opinión al respecto pero sí que pienso que podría ser algo de ayuda y que podrían llegar a prescribir los profesionales cuando, en su caso, se disponga de los estudios y evidencias clínicas pertinentes y, obviamente, cuando ellos lo consideren apropiado.  Hasta la fecha se ha hecho y publicado un estudio con un número muy reducido de pacientes efectuado por el equipo del doctor y neurólogo Bass Bloem, cuyos resultados probablemente lleven a plantear la realización de un nuevo estudio más amplio.

Es un ejemplo más del papel y de la ayuda de la tecnología.  Os adjunto un link a un video que me parece muy interesante, en el que precisamente Bass Bloem le habla a un paciente de Parkinson de la evolución de los médicos de “dioses” a “acompañantes” o “coachers”, de la evolución de la sanidad hacia un modelo más participativo en el que el paciente es paciente experto, es cliente…….

video from God to Guide

Mi último post incluyó un video para ejemplificar y difundir mi pequeño infierno, en mis fases intermedias o fases off, que suelen ser unas 15 horas al día, de momento…… Más de 6 mil visualizaciones en tres días, muchos comentarios positivos de ánimo, fuerza y apoyo. Muchas gracias a todos.  También he percibido silencios que ejemplifican que lo duro y salvaje de una enfermedad degenerativa lógicamente no gusta, porque no es agradable, porque a todos nos hace sentir vulnerables, porque es difícil dar mensajes de esperanza sólidos, porque da miedo…..bueno, pues simplemente es o solo pretende ser un testimonio más, que pretende ayudar a difundir un poco más la enfermedad, una llamada solidaria para remar y empujar entre todos un poquito más hacia la curación.

Y hablando de videos, hace tiempo que os digo que las fuerzas para escribir me flaquean y, finalmente he pensado en lanzar un canal de YouTube que he bautizado con el nombre de Parkinson#52, para complementar mi blog, para explicar mis sensaciones, mi emociones en relación a la evolución de mi enfermedad, para hablar de Parkinson…..  Le estoy dando vueltas para acabar de decidir si sí o si no….

Si decido que sí. probablemente lo lanzaré el domingo 21 de enero al mediodía.  Sobre la marcha, como siempre…..

Cierro este post dando la bienvenida a este nuevo año, que estoy seguro que será “más y mejor” para todos nosotros, le doy la bienvenida cargado de ilusiones, de actitud positiva, de agradecimiento a mi familia y amigos, de mucha esperanza, pensando que seguro será mejor que el que hemos dejado atrás, pensando que la ciencia seguirá avanzando muy rápido, ofreciéndonos nuevas medicinas y terapias para convivir mejor con el “monstruo”, y quien sabe, si para derrotarle ya de una vez por todas.

 Feliz año  !!!