Parkinson; cuando el dolor llega a aburrir

Post número 173

De nuevo con vosotros,

Desde principios del mes de octubre que no publicaba un post. He estado bastante liado con los programas semanales de Radio Parkies dado que opté por traer semanal o casi semanalmente a un invitado que nos pudiera aportar otra visión de la enfermedad de Parkinson. Y es como muchísimas otras cosas, que cuando las vemos, escuchamos, disfrutamos parece que se hayan hecho o producido en un momento sin caer en la cuenta del trabajo que hay detrás.

Después de casi 25 programas he decidido bajar el ritmo y a partir de ahora hacer programas en los que el peso de la música sea superior y de vez en cuando incluir una entrevista, pero de forma no recurrente.

Dejando aparte lo anterior, compartir con vosotros que estoy aburrido de esta lucha, harto, cansado de que cada día sea una carrera de obstáculos, de los difíciles (por decirlo suave). Hace unas semanas que el monstruo me está apretando muy fuerte.  Y digo apretando por qué mis problemas de parada o congelamiento de la marcha son casi continuos y van acompañadas de una fuerte rigidez que me provoca un dolor hasta ahora desconocido.   Ahora siento una rigidez fuerte (y sensación de picor, hormigueo) en una parte de mi superficie craneal y mi encorvamiento es más severo.   Emocionalmente flojo, creo que hoy es de las poquísimas veces que prefiero no extenderme.  Mi estado de ánimo es muy variable y al no estar fuerte, los síntomas de siempre aprietan más e incluso el monstruo se saca de la chistera alguno que hasta ahora no me había mostrado.

A continuación comparto con vosotros algunas reflexiones (en mi opinión, obviamente y reiterando alguna).

Los enfermos o pacientes de Parkinson podemos ser más o menos activos, más actores que espectadores o más espectadores que actores.  Como la enfermedad, la actitud y forma de afrontar la convivencia con la enfermedad es distinta en cada caso, si bien hay un objetivo o denominador común para todos y es el hecho de querer curarnos lo antes posible, que se descubra el origen concreto de la enfermedad y se pueda interrumpir, regenerar al paciente, curarlo.  Toca hablar entre nosotros, escucharnos, organizarnos, documentarnos, crear una propuesta común y exponerla de forma común a los interlocutores que tengan capacidad para influir en los procedimientos que nos lleven a cumplir nuestros objetivos lo antes posible.  Cada día me doy cuenta que hay más grupos dispersos con muchas ganas de crear, hacer, mejorar, ayudar, susceptibles de que alguna entidad les contacte, los agrupe, los organice…. El caso de Con P de Parkinson es muy alentador y motivador; ¡¡hoy cumplen su primer año, muchas felicidades y todo mi cariño y apoyo hacia ellas!!

La experiencia de participar cuatro pacientes como ponentes en la jornada del SENC en Lleida el 2 de noviembre fue muy positiva porque se constató de forma evidente que hemos de ayudar, informar, trabajar más con los investigadores para que, tal y como nos dijeron allí, conozcan lo mejor posible qué nos preocupa, por qué, cómo nos afecta la enfermedad a medida que avanza, cómo nos sentimos, etc.  No entiendo los congresos, debates, reuniones o eventos similares en los que se hable o trate la enfermedad de Parkinson sin que asistan e intervengan pacientes de esta enfermedad.

Todos sabemos que faltan recursos financieros para que se investigue más, más rápido y mejor, pero existen dificultades arcaicas para soportar algo que es obvio.  En el año 2021, siglo XXI, todavía no tenemos un censo nacional de pacientes con Parkinson.  Penosa (y vergonzosa) realidad que debería cambiar de forma urgente con el apoyo de la Federación Española de Parkinson y el de las numerosas Asociaciones que existen en nuestro país.  Parece que nadie quiere salir de los 160 mil afectados en el país con 10 mil nuevos casos al año….

Tenemos un obstáculo muy relevante que considerar y es que cualquier enfermo de Parkinson que se comprometa con liderar algún proyecto para alcanzar unos objetivos determinados tiene que considerar que la evolución de sus síntomas puede limitar inesperadamente determinadas acciones o proyectos.  Opino que cualquier proyecto significativo (que abarque mucha dedicación o tiempo de ejecución) debe liderarse, organizarse, realizarse por varios pacientes de forma que puedan sustituirse o rotar de forma natural.

Con el avance de la enfermedad y la aparición de limitaciones sobre nuestra autonomía personal que impiden mantener el ritmo como hasta ahora, quizás toca bajar el pie del acelerador, “apartarse” un poco del terreno de juego, y aparecer de forma totalmente esporádica cuando se justifique y realmente se pueda aportar valor o influir en algún proyecto determinado.  Sobre la marcha…. 

Todo llega y todo pasa… Nuestro ritmo cada vez es más lento y diferente al de nuestro entorno.  El tiempo pasa muy rápido, demasiado. Quizás es tiempo de estar / ser activo cuando exista oportunidad, pero también es necesario reducir el tiempo de vida dedicado al Parkinson e incrementar claramente el tiempo destinado a los hijos y a la familia, a los amigos, el tiempo destinado al ocio y al entretenimiento, a los hobbies, a pasarlo bien y, en definitiva, a disfrutar al máximo de cada momento por difícil que a veces sea (o parezca que sea). 

En mi caso particular a lo anterior hay que añadir que estoy finalizando las pruebas preoperatorias para la intervención quirúrgica llamada DBS (electroestimulación cerebral profunda), que podría tener lugar durante el primer cuatrimestre de 2022 y ello implica acabar de valorarlo lo mejor posible.  Toca decidir y quizás antes toca pensar que tenemos suerte de llegar a este punto de poder decidir porque significa que existen alternativas para, en principio, mejorar significativamente nuestra calidad de vida durante unos cuantos años.  Aunque tenga kilos de dudas y toneladas de miedo, o “tengamos”……y no acabe de ver el motivo por el que no pueden retrasármelo…

Otoño y sus distintos colores

Antes de despedirme me gustaría compartir con vosotros el prometedor y esperanzador trabajo para lograr la curación de la enfermedad que están llevando a cabo equipos apoyados por el compromiso y tesón del presidente de la fundación Degen.  Os invito a que visitéis su web http://www.fundaciondegen.org para más información y, en su caso, colaboración.

Hasta pronto

Maestro Yoda. Dedicado a mi psicólogo

PARKINSON; mi opinión actual…

Post 172

De nuevo con vosotros,


y ahora hacía bastante tiempo que no escribía aquí en el blog, en concreto desde el 19 de agosto. Y digo aquí en el blog porque sabéis que cada martes tengo un programa (que le llaman radio show) que pensar, diseñar y emitir en radioparkies.com , como DJ Arthur.


La verdad es que, como casi todo en mi vida, desde el inicio me lo he tomado muy en serio, comprometiéndome, planificando y trabajando duro para tratar de construir un programa ameno e interesante en el que la música (uno de mis principales hobbies) sea como un hilo conductor o como respuesta a conversaciones o debates intensos emocionalmente hablando y en el que se cumpla en todos los casos lo que se dice bajo la “marca” Parkinson RadioParkies:
Webradio powered by People with Parkinson’s
Give a voice to People who have to deal with


Desde que arranqué hasta hoy ya he emitido 17 programas invitando en casi todos ellos a personas que tienen que ver o están afectadas en mayor o en menor medida por esta enfermedad. Los podéis escuchar en diferido en el link siguiente: https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/

En el plano personal me ha supuesto un esfuerzo importante, pero ya me lo esperaba y, hasta ahora, las entrevistas en sí mismas y las lecciones aprendidas me han compensado ampliamente.

Voy a intentar escribir mis sentimientos, mi punto de vista y mi sensación, poniendo de relieve aquello que más me ha gustado (o disgustado), aportado o demostrado aún a sabiendas que seguro que me olvidaré cosas. De la misma forma que ocurre con el blog, simplemente doy una opinión meramente personal y, por tanto, en ese “modo” hay que leerlo e interpretarlo, de la misma forma que si hubiera entrevistado a otras personas muy probablemente las sensaciones, opiniones hubieran sido otras.


He entrevistado a 4 neurólogos (3 extranjeros y coautores del libro “A prescription of action: Ending Parkinson Disease’”) a 3 (1 mujer y 2 hombres) enfermos jóvenes, activos y bien informados, a la Directora General de la Asociación Catalana de Parkinson al presidente de una Fundación dedicada a la investigación para encontrar la curación lo antes posible, a 2 prestigiosos investigadores, a una cuidadora, a un psiquiatra y a una psicóloga, y a una banda de música genial en la que todos sus componentes están luchando cada día con esta enfermedad. También hablé con el cofundador y presidente de una empresa de prestación de servicios de cuidado a las personas que lo necesitan (por el hecho de ser dependientes, pero no necesariamente por tener una edad determinada).

Y entrevisté a una amiga y compañera de viaje que un día me explicó que estaba pensando en retomar un viejo blog que tenía parado porque pensó que por desgracia mujeres con Parkinson hay muchísimas, siempre demasiadas, pero no disponen de un espacio donde salir, hablar, compartir, ser y porque está convencida que una mujer con Parkinson tiene algunos problemas distintos a los que tenemos los hombres; me refiero a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson https://pdeparkinson.com/, un movimiento nacido para quedarse y, que para suerte de todos, no se va a parar.


Algunas opiniones, lecciones aprendidas, sentimientos, sensaciones hasta este momento:


La ciencia avanza y lo hace en función de los recursos (humanos y materiales) que se destinan a lograr esos avances. Como la enfermedad de Parkinson, lamentablemente existen otras para las que aún no se ha encontrado la curación. Las nuevas tecnologías de comunicación, el hecho de que cada vez existan o se conozcan diagnósticos a una edad temprana y el hecho objetivo de que hace más de 50 años que no se descubre medicación realmente importante (como ocurrió con la Levo dopa) y más de 200 años que existe esta enfermedad aún hoy incurable llevan a concluir que es un momento en el que inexcusablemente debemos pasar a la acción, organizándonos y logrando construir una única voz fuerte y alta que pueda llegar a todas aquellas instituciones y personas con suficiente poder para lograr que la sociedad conozca mucho mejor esta enfermedad para que puedan priorizarse sus afectados (enfermos y personas relacionadas) en el momento de asignación de los fondos económicos para la investigación en busca de la curación.

Se pone de manifiesto la existencia de una enorme oportunidad de mejora en la coordinación de todos los agentes que intervienen en buscar que nos curemos o que al menos tengamos la mejor calidad de vida posible. Un ejemplo es la potencial mejora que existe en lo relativo a compartir experiencias e información entre investigadores, neurólogos y pacientes.

Necesidad de recibir un tratamiento multidisciplinar real y accesible. El ejemplo de Holanda con su https://www.parkinsonnet.com/ . La posibilidad de exportar su modelo de atención basado en la red y aplicarlo aquí en España; básicamente, y para comenzar, se trataría de formar y capacitar en la enfermedad de Parkinson a una red de médicos de atención primaria, traumatólogos y fisioterapeutas para, entre otros objetivos, reducir el número de infra diagnósticos de dicha enfermedad.

El mensaje que inesperadamente nos dio el profesor y doctor @BasBloem (y cuyo video de poco menos de 2 minutos os adjunto al final de este post) durante su entrevista en radioparkies.com fue un auténtico regalo. Sin pelos en la lengua manifestó la necesidad de qué pongamos punto y aparte a la desmesurada paciencia que hemos tenido hasta ahora todos los enfermos de Parkinson y nos organicemos para ser actores y articular una sola voz para pedir de forma urgente que de una vez por todas se dediquen muchos más recursos a la investigación para encontrar una curación de nuestra enfermedad.
No es imposible, pero es muy difícil debido a que nuestra enfermedad nos produce unas variaciones y unos altibajos de fuerzas y emociones muy significativos que nos hacen difícil mantener la regularidad que requieren muchos pddroyectos como este, con una adecuada organización de todas las personas que sabemos que estamos desperdigados a lo largo y ancho del territorio (mundial).

De hecho opino que nuestro altavoz ya existe desde hace muchos años y es el asociacionismo. Tal y como puede leerse en el «Libro Blanco de Parkinson en España»: «Es importante impulsar y consolidar la conciencia de pertenencia a un colectivo, no sólo por evitar situaciones de soledad, sino porque, con unos objetivos comunes, es más fácil que el asociacionismo conforme un tejido homogéneo capaz de convertirse en interlocutor válido con las administraciones, públicas y privadas, lo que permitiría mejorar los recursos de las asociaciones y, por tanto, de todas y cada una de las personas con Parkinson.

Pero las asociaciones tienen muchas necesidades que deben ser cubiertas como su dotación económica, muy perjudicada en una época en la que la crisis ha recortado al máximo las ayudas públicas, la falta de personal o la falta de espacio físico. La mayor parte de ellas lo están pasando especialmente mal, trabajando mucho más para lograr seguir funcionando. El libro Blanco de Parkinson en España cita que «Por otro lado, es importante establecer redes de colaboración con otras entidades de carácter público de manera que las asociaciones sean tenidas en cuenta a la hora de establecer iniciativas y políticas. Para ello, necesitan impulsar y establecer un nuevo marco con las administraciones públicas. Un gran número ya están trabajando en ello. Se trataría de superar el modelo basado en la recepción de subvenciones y pasar a un modelo de conciertos por el que la asociación actuara como una entidad colaboradora de la propia Administración, especializada en la oferta de servicios específicos para las personas con Parkinson, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya a la asociación por los servicios prestados».

A medida que he ido haciendo entrevistas me he dado cuenta de que ser optimista es importante pero que la objetividad cada vez es más necesaria a la hora de definir nuestro estado. Nuestra sociedad premia lo positivo y lo bonito y castiga o ignora lo negativo, lo problemático, lo feo etc. Es algo que cada vez me cansa más y algo cada vez dejaré más al margen porque el Parkinson, hasta que no se descubra como pararlo y/o curarlo, con el paso tiempo a los que lo padecemos lamentablemente nos trae y traerá más momentos negativos qué positivos.

He conocido personas enfermas más agresivas con respecto a todo lo que rodea esta enfermedad y a su visión de los avances que se han logrado hasta ahora. Personas que solo tiene en la cabeza una variable qué es la importancia del paso del tiempo por qué tienen claro que una enfermedad degenerativa sin cura equivale a una reducción incuantificable pero cierta de nuestra esperanza de vida. Algo bastante obvio pero contrario al mensaje ampliamente difundido de que el Parkinson no es una enfermedad mortal. Debería analizarse si llegar a esta conclusión podría conllevar algún cambio las prestaciones que recibimos de nuestra Administración Pública en cuanto a mayores coberturas de rehabilitación y otros cuidados (fisioterapia, ayuda psiquiátrica, psicológica, logopedia, nutrición, etc).

He ido constatando la sensación que ya tenía de que algunos de nosotros parece que estemos cortados por el mismo patrón debido a la existencia de algunas similitudes curiosas. Ejemplos: nos cuesta mucho desconectar, dejar de «rumiar», de pensar constantemente y a veces de forma compulsiva u obsesiva, nos cuesta enormemente relajarnos, olvidarnos de controlar lo incontrolable, etc

Y hablando de nuestros prestigiosos especialistas, en mi opinión creo que tenemos un gran camino que recorrer juntos para preparar mejor las visitas de control (para lograr comunicar mucho mejor todo lo que nos ocurre en el plano emocional) y para asegurar en todo momento un entendimiento y una empatía mínimos. Hasta que no llegue el momento tan anhelado de la curación, podríamos llegar a decir que somos enfermos crónicos y que estamos en cuidados paliativos y por tanto eso nos lleva a esperar unos facultativos que primen siempre los aspectos emocionales incluyendo el cariño, la comprensión, la fuerza emocional y el ánimo constante.

Otra lección que me llevo es que el camino de la curación posiblemente lleve a la ciencia a establecer programas de medicación individualizados; el profesor Bloem nos decía que si somos 7 millones aproximadamente de enfermos en el mundo cabría pensar en 7 millones tratamientos distintos…..Uffff!!!…

Voy a seguir trabajando en conseguir entrevistas a otros actores que tienen relación en algún momento con los enfermos de Parkinson y que aún no han participado en el programa semanal de Radio Parkies, pero también voy a bajar un poco el pie del acelerador emitiendo más programas que solo incluyan MÚSICA.


Ojo, que de música tengo para rato, porque me encanta, porque no me la acabo, porque hasta tengo un “playlist” de mi vida que publiqué en mi tercer y último libro……..

Tal y como os decía antes, os adjunto el regalo inesperado en forma de mensaje de algo menos de 2 minutos que nos hizo el profesor Bloem y que me he esforzado en editar, subtitular en castellano, etc.

Hasta pronto

PARKINSON; Ilusión y resignación

Post 171


De nuevo con vosotros,

ILUSIÓN

El programa de radio por internet que emito los martes a las 14h (Radio Parkies Spain) acaba de cumplir 10 programas y creo que es momento para detenerse un momento y hacer alguna reflexión.


Aunque el público objetivo es más bien reducido, tanto por el porcentaje de población afectada como porque la edad media de dicho público no favorece que se navegue e interactúe en o por las redes sociales, cada semana crece el número de personas que de una forma u otra me están haciendo llegar comentarios, agradecimientos y sobre todo ánimos y fuerzas para continuar.

Me alegra mucho ver también cómo se sigue desde Latinoamérica.

Algunos DJ de la cadena me dicen que «mis programas son singulares e interesantes» y dicen lo de singulares porque en el resto de shows el peso relativo de la música sobre el total es muy superior. También es cierto que me han llegado ofrecimientos de algunos países para que entreviste a investigadores.


De todas las personas a las que les he preguntado y ofrecido entrevista solo dos me han dicho que no y es un no temporal. Y esto no lo digo por mí sino porque nos está demostrando que hay interés; significa que un neurólogo, un investigador, un enfermo, un psiquiatra, etc tienen interés en dar su punto de vista sobre la situación en la que estamos los enfermos neurológicos con un debilitamiento progresivo. Quiero agradecer la predisposición tan positiva, cariñosa y generosa que estoy encontrando con todas y todos con los que estoy hablando, planificando o fijando reuniones o entrevistas para el programa.


Os dejo link de acceso a los 10 programas para que en el caso de que os apetezca, sea más fácil poder escucharlos:

Podéis haceros followers si queréis que se os informe cada vez que suba un nuevo programa…y de paso me ayudáis para aquello de las estadísticas,etc. Muchas gracias !!

Para cerrar el apartado de ilusión, compartir con vosotros la satisfacción que tuve al recibir una nota de mi buen amigo Eliseo que decía:

Tu invitado de la pasada semana, transmitía además de profesionalidad, ilusión, entusiasmo. Personas que con sus proyectos buscan demostrar que iban por el camino correcto y que su acierto pueda ayudar a muchas personas.
Me inspiró para componer esta pieza instrumental que la he titulado: “ Ilusión “

RESIGNACIÓN

De mi Parkinson, seré muy breve. Un verano muy malo en cuanto a una clara pérdida de autonomía para tareas cotidianas, un aislamiento que ha incrementado de forma inconsciente, varias cancelaciones de salidas programadas, etc.

Hace pocos días mi doctora me lo expuso conciso y breve: tienes unos off’s malísimos, más malos que buenos on’s, y ha llegado el momento en que los próximos meses te concentres y prepares para la operación (DBS). No quiero que me apliquen cirugía pero la evidencia me deja sin excusas con lo que he decidido hacer caso de la doctora e ir a por ello.

Eh !!! Pero calma chicha, sin prisas, antes tengo que perder 12-13 kgr ………

Hasta pronto

Siempre ilusionado

Radio Parkies, más que una radio

Post número 170

De nuevo con vosotros. Espero os encontréis bien.

Empezaré con lo negativo que es mucho y cruel, pero hablaré poco para luego dar paso a lo positivo que no es mucho en cantidad pero sí en calidad ya que incluye el desarrollo de un proyecto, una de las grandes motivaciones que estaba buscando.

En cuanto a lo negativo de forma resumida comparto con vosotros el hecho de que me sigo encontrando bastante mal debido a que desde hace dos meses aproximadamente han incrementado las horas tanto diurnas como nocturnas que estoy bloqueado, parado, en fase off y eso a los que me seguís ya os imagináis qué significa:  agotamiento, tristeza, miedo a salir a la calle, miedo para seguir con los actos sociales, miedo a quedarte con los pies clavados en el suelo, a  necesitar una enésima ayuda, a ser una carga para la pareja y para mis hijos…..Lo que comenté en posts anteriores, más o menos.

Será el efecto del calor como ya lo fue en parte hace unos cuántos años cuando las fluctuaciones del movimiento aparecieron durante un mes de junio en un curso intensivo que hice en Barcelona.  No fue definitivo, me recuperé en parte de la misma manera que pienso recuperarme lo máximo posible de esta caída en picado, si bien sé que la enfermedad avanza y que una parte del agravamiento de los síntomas han venido para quedarse o eso pretenden.

Lo trataré de suavizar o ralentizar con mucho ejercicio, con mentalidad positiva y comiendo mejor.

Y sin olvidarme de mi neuróloga con la que tengo que establecer un plan de acción con el que estemos cómodos los dos, sin olvidar nunca que el centro de todo esto es el que padece la enfermedad, el enfermo y ese soy yo; no soy la enfermedad, pero si quien la padece y eso hay que tenerlo claro siempre.  Y ojo, cuando digo que el plan de acción lo hemos de consensuar y estar cómodos es debido a las particularidades de esta enfermedad tan compleja y extraña en la que muchas veces por desgracia hemos de recurrir un poco al “prueba y error”.

Hablaba de que he encontrado una motivación con “poso”, con contenido, que me parece que da sentido a lo que hago, que me hace sentir útil, que me ocupa el tiempo y que me permite hablar con personas interesadas o preocupadas por la situación que estamos sufriendo muchas personas y eso personalmente ya me ayuda.

Se trata de Radio Parkies Spain, esa radio desde la que estoy transmitiendo cada martes a las 14:00 de la tarde pero como os podéis imaginar sus preparativos me ocupan parte de la semana.

Amanecer en Pals (Girona)

Podría ser una radio digamos que más sencilla (aunque no hay radio sencilla si no conoces de nada este sector) emitiendo música y poco más y ya sería mucho, pero he recordado que es un medio de comunicación fantástico que debemos aprovechar muchas personas que estamos pasando por una situación delicada por no decir grave de salud.  Digo “recordado” ya que siempre me habéis oído decir que los medios de comunicación son un altavoz fantástico que permite expandir cualquier mensaje.  Llegó la oportunidad de encontrar un pequeño espacio, un hueco en una radio consolidada (más de 10 años en el aire) pero de un alcance limitado por el público objetivo al cual en principio se dirige.  Para mí y para muchos más es un gran espacio, de un gran alcance en tanto en cuanto nos permite hablar y que nuestra voz (la del que quiera) sea escuchada.

En este momento ya existen 6 programas grabados que podéis encontrar y bajar en https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/ .

El primer programa acogió un invitado de los que más pueden y deben decir de y sobre esta enfermedad puesto que se trata de un experto o especialista en los desórdenes del movimiento, es decir, un neurólogo especializado, entre otras cosas, en la enfermedad de Parkinson.

En el segundo programa nos visitó un compañero de viaje, un compañero joven, un luchador o mejor dicho un gladiador, un paciente experto y muy activo; mi querido amigo Iñaki, Vivir con Mr Parkinson.

El tercer programa tuvo como invitada a una reconocida investigadora en enfermedades neurodegenerativas que sin duda nos aportó una visión distinta, más práctica y, por qué no decirlo, más esperanzadora.

El cuarto programa tuvo como invitado a un paciente joven y muy activo que lo está pasando mal porque convive con dos enfermedades neurodegenerativas, a una persona que preside una Fundación (Curemos el Parkinson) y que esta convencido que la curación vendrá de la mano de terapias génicas.  Una lección de valentía, determinación, perseverancia y de lucha continua.

El quinto programa tuvo como invitado al presidente y cofundador de una empresa joven especializada en prestar servicios domiciliarios de ayuda y cuidado profesional a las personas dependientes por cualquier motivo.  Muy interesante por el hecho de compartir la existencia de un recurso adicional moderno, actual, y enfocado al servicio integral de las necesidades de las personas dependientes y que busca la excelencia en los trabajos de sus cuidadores.

El sexto programa ha tenido como invitado a un licenciado en medicina y cirugía y doctor especializado en psiquiatría que trabaja hace más de dos décadas en hospital Clínic de Barcelona y que nos ha aportado una visión muy interesante sobre ciertos problemas que algunos síntomas del Parkinson nos producen y sobre ciertas preguntas que muchos nos hacemos.

He aprendido mucho con todas y cada una de las entrevistas realizadas hasta la fecha y espero y deseo que valoréis como positiva la emisión de este programa semanal.

Es obvio que dentro de pocas semanas me costará más entrevistar a un invitado cada semana; obviamente cuento con todos vosotros  !!

Agradezco mucho la predisposición y generosidad de todos aquellos invitados a los que he preguntado si podían y si estaban interesados en entrevistarse dado hasta el momento no he tenido ninguna negativa como respuesta y eso estadísticamente no es lo habitual.   En tiempos de pandemia y con el poco (o nulo) tiempo disponible quiero remarcar la generosidad y compromiso con la sociedad de todos y cada uno de ellos.

Quizá hacen falta canales de comunicación como el que representa Radio Parkies y pueden ser pequeños (modestos) mientras se conozcan, se identifiquen y se valoren por el conjunto de personas que consideran dicha radio como útil e incluso como necesaria.

El monstruo va generando una especie de campo de minas y nosotros no hemos de perder ni la fuerza, ni el coraje, ni la esperanza en ser capaces de sortearlas, aunque sin correr, midiendo cada paso.  Y sin dejar nunca de lado nuestras ilusiones y motivaciones porque no somos una enfermedad sino personas que aparte de muchas otras cosas sufren una enfermedad, sufren la molestia de un monstruo que es peor que nuestra sombra.

Si buscáis en internet cuál es la función de la radio lo primero que os aparece es que la radio es un instrumento para la educación y sus potencialidades están implícitas cuando cumple funciones de educar, informar y orientar a la sociedad de una manera dinámica y con mensajes para la promoción de la salud y prevención de enfermedades

En una segunda reseña se puede leer que según la BBC de Londres toda radio tiene que educar, informar y divertir.

Radio Parkies es un instrumento más para la difusión de la realidad de una enfermedad desconocida por parte de la sociedad por lo que la función de educar o informar pienso que está implícita; la función de divertir yo la veo incluida en la música que acompaña a las entrevistas que trata de ser una música balanceada y sobre todo en la medida de lo posible emotiva.  Como algunos dicen, que ponga la «gallina de piel».

Seguiré adelante buscando invitados que puedan aportarnos visiones complementarias, multidisciplinares que sumen y que nos mantengan lo más actualizados posible.

Gracias a todos por vuestro empuje, acompañamiento y apoyo.  Como siempre, es importante y necesario que nunca nos sintamos solos, que nadie se sienta solo.  Esta herramienta también pretende ser un sitio de encuentro para poder compartir y para poder sentirse parte de un grupo, de una realidad que afecta a muchas personas, cada vez a más.

Hasta pronto

Convivir con el Parkinson, un aprendizaje diario

Post nº 169

De nuevo con vosotros.

Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa «La nit dels ignorants 3.0» y en su sección «Mapa d’amics». Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.

Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.

Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.

Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.

Hasta pronto

Radioparkies_Spain (programas 1 y 2)

Post número 168

De nuevo con vosotros.

Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.

Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido.  El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).

Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.

Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir.  No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.

Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.

Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo.   Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema.  Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.

Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.

Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo.   Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.

Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento (Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack) (Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.

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Hasta pronto

RADIO PARKIES («deja que tu voz sea escuchada»)

Post número 167

De nuevo con vosotros.

Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.

He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).

Pero, ¿qué es RADIO PARKIES? https://www.radioparkies.com/

Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.

La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.

Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.

Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .

Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.

El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.

El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.

Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.

Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.

Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).

Hasta pronto

FLUCTUACIONES SEVERAS; No Surrender !!

Post número 166

De nuevo con vosotros.

Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….

Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.

Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.

Síntomas Motores:  francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones. 

Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.  Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia).  Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..

Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho.  Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro.  Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo.  Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).

Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..).  Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche.  Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza.  Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.

Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).

El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado.  He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.

Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%)  no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.

Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.

Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.    

Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más

PERO….

Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.

Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión.  Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven».  Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.

Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!

Hasta pronto

Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:

Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.

Badalona Televisión nos invita para difundir PARKINSON

Post número 165

De nuevo con vosotros.

Muchas gracias a la televisión de Badalona y a su programa BadalonaTres60 https://www.bdncom.cat/badalonatres60 y a mi compañera Sira por hacer posible esta nueva difusión de esta enfermedad.

Es muy difícil lograr que medios de comunicación importantes hagan un hueco en sus parrillas de programación para que hablemos de la realidad de auténticos dramas que afectan a decenas de miles de personas en nuestro país y que son consecuencia de enfermedades incurables, degenerativas y desconocidas para la sociedad como lo es la enfermedad de Parkinson.

El hecho de que un 1 de cada 5 nuevos diagnósticos se comuniquen a personas jóvenes ( menos de 50 años) esta empezando a generar un problema social porque ni los expertos podían imaginarlo.

Necesitamos CURARNOS y para ello debe descubrirse el ORIGEN de una enfermedad multicausal y multifactorial y para ello hay que DESTINAR MAS DINERO A LA INVESTIGACION y para ello DEBE SER UN TEMA PRIORITARIO y para que algo sea prioritario antes debe CONOCERSE y para ello lo hemos de DIFUNDIR Y EXPLICAR en TODOS LOS MEDIOS a nuestro alcance.

GRACIAS BDN TV !!!

Hasta pronto

PARKINSON y deterioro cognitivo

Post número 164

De nuevo con vosotros.

Para seguir cumpliendo el objetivo básico de difundir, explicar, compartir todos los aspectos, ópticas, ángulos de esta enfermedad tan complicada y que se conoce como Parkinson. En posts más antiguos de este blog ya hablé del deterioro cognitivo y de la demencia asociadas o que tienen que ver con esta enfermedad; esta vez me ha parecido muy interesante adjuntaros la visión actualizada de un experto en la materia.

Hoy compartimos una entrevista brillante a un profesional brillante que no tengo el placer de conocer.  Se trata del doctor Saúl Martínez Horta, neuro psicólogo clínico en la unidad de trastornos del movimiento del Hospital de Sant Pau (Barcelona), investigador de la enfermedad de Parkinson, máster en neuro psicología, autor más de 70 artículos, muy joven, agradable y empático.

En Radio PK,  compañeras (magistrales) de Con P de Parkinson le preguntan al experto sobre el deterioro cognitivo, la demencia, y sobre los cambios conductuales que sufren o pueden sufrir personas a las que se les diagnostica la enfermedad de Parkinson.

Espero que os sirva y os guste tanto como me ha gustado a mí.  La podéis ver por YouTube en el siguiente link

Un breve resumen de lo que, en mi opinión, es más relevante:

Nos dice que, en general, cuando una persona se queja de algo cognitivo, como por ejemplo que ha observado que ha perdido algo de su memoria, y la tiene peor que antes, se trata de medirlo objetivamente y ver si es normal o no (si el resultado de determinadas pruebas se sitúa por debajo del nivel esperado) y cual es origen.

Todos podemos experimentar cambios cognitivos o conductuales, tengamos o no la enfermedad.

Muchos cambios conductuales dependen del estado de ánimo, de nuestra motivación.  Es normal que en determinadas ocasiones estemos tristes o nerviosos, pero cuando esto afecta a como nos adaptamos al día a día o afecta a terceras personas, hay que analizarlo y tratarlo.

El diagnóstico del Parkinson se rige por un conjunto de síntomas motores cardinales, pero cuando falta dopamina se pueden producir muchos efectos y, entre ellos, los de deteriorar y modificar el nivel cognitivo y conductual.

Siempre hemos escuchado que cada enfermo de Parkinson es distinto y por ello, el doctor nos dice que no todos tendremos cambios conductuales ni deterioro cognitivo. Podemos llegar a tener esos síntomas, pero su curso evolutivo es extremadamente heterogéneo.

¿Cuáles son las características propias del deterioro cognitivo?  Entiende el deterioro cognitivo diferenciándolo de los cambios cognitivos: la dopamina juega un rol relevante en nuestro lóbulo frontal, en procesos humanos como manipular información, organizarnos, secuenciar información, en podernos inhibir y en decidir cómo se almacena la información.

Nos recomienda medir periódicamente nuestro posible deterioro cognitivo para saber dónde estamos y, en su caso, poderlo gestionar.

En pacientes fluctuantes el cerebro no es tan capaz de mantener esos niveles y puede haber confusión justo después de tomar la medicación.

Dificultades en nuestra autorregulación pueden ocasionar irritabilidad, compulsividad, obsesiones, etc.

Nos recuerda que algunos síntomas como por ejemplo la depresión pueden darse muchos años antes que recibamos el diagnóstico de Parkinson, son formas de depresión que no responden a medicación específica para ella y sí después de la levodopa.  La apatía se confunde con depresión; es una pérdida de emoción y es típica de la falta de dopamina.  En el otro extremo, pueden producirse trastornos conductuales impulsivos por efectos secundarios de alguna medicación (y también alucinaciones).

Hay ciertos medicamentos que a muchos de nosotros nos prescriben para tratar los síntomas y que, por el contrario, pueden producir unos efectos secundarios disruptivos como ludopatía, hipersexualidad que pueden ser devastadores para nuestra vida y la de nuestra familia.  El especialista o facultativo que nos los prescriba nos lo tendría que explicar y advertir siempre y nosotros (pacientes, cuidadores y familia) compartirlo con el especialista cuando lo percibamos.  Dicen que existen pacientes que no lo explican porque son síntomas desagradables, disruptivos y complejos de gestionar por la unidad familiar.  Es importante que la familia sepa que es un síntoma y que no tenemos la culpa de eso.   Compartir esto puede ayudar mucho para gestionarlo lo antes posible. En mi caso tuve que reducir a la mitad un medicamento porque empecé a mirar publicidad de casas de apuestas…

Nos dice que aún no se ha conseguido un tratamiento efectivo para el deterioro cognitivo degenerativo.  Personas con unos niveles de ansiedad extremos, por descansar mal, por estar preocupadas por su situación: todo esto puede afectar a la cognición.  Cuando nos centramos en nuestro lóbulo frontal hemos de intentar no saturarle, el lóbulo tiene pocos recursos, no hay que saturarle y ayudarle con instrucciones secuenciales y facilitándole automatismos.

El no dejar de actuar es fundamental, es clave.  Las enfermedades degenerativas utilizan una trampa mortal que es quitarnos las ganas de hacer cosas, cuando lo mejor que podemos hacer para hacerles frente es justamente hacer cosas, no hay estrategia de estimulación cognitiva mejor que la interacción social, seguir funcionando en sociedad (a pesar de todo) es lo mas rico que existe, hay que persistir estimulados y seguir funcionando en sociedad.  Es muy muy importante !!!.

Los tratamientos y terapias de las asociaciones generalmente no están pensadas para los jóvenes.  El doctor dice que no tenemos esos recursos, es un problema social, a nadie se le ocurrió que podía pasarle esto a personas (tan) jóvenes.  Muchos EPITs lo abandonan porque no les motivan, su perfil es distinto.  Y ojo que no es solo una cuestión de edad, también hay jóvenes de 70 años

Una frase de uno de los maestros del doctor:

“El pensamiento son ideas en movimiento.  Una enfermedad que afecta al movimiento ralentiza lo cognitivo”.

Brillante el doctor y brillantes nuestras compañeras de Con P de Parkinson !!! Gracias a tod@s

Hasta pronto

Pd- en relación al post número 163, muy contentos porque nuestra compañera Yolanda ya está en casa recuperándose de un buen susto