Parkinson: actualidad y próximos eventos

De nuevo con vosotros. Con una temperatura por las nubes y subiendo, en plena época estival. Y digo esto porque a los que convivimos con el Parkinson, la alta temperatura nos va peor que fatal debido a que dicen que termo regulamos mal y eso implica que empezamos a sudar y, por regla general, sudamos más cantidad que el resto y durante más tiempo.  Y ahora en época de movimientos y de mayor número de salidas al exterior hemos de vigilar mucho no exponernos a pleno sol durante las horas en las que normalmente éste hace estragos.   Dicho esto, también hemos de buscar los ratos en los que el sol no aprieta y aprovechar la vitamina D que nos ofrece. No convertirnos en invisibles y, sobretodo, mucha hidratación !!!

Dentro de muy pocos días, en concreto el 16 de agosto de 2019, este blog cumplirá su tercer aniversario, con sus 113 artículos sin contar el que os estoy escribiendo, casi 500 comentarios y con paso firme hacia las 60 mil visitas directas.  Lógicamente, hay mucho andado y mucho contado, pero no significa que no existan más cosas que ir compartiendo tanto desde el punto de vista de mi convivencia con la enfermedad como por ejemplo desde el punto de vista de los avances en la investigación encaminada a la anhelada curación de la enfermedad.

En el último post ya visteis (y yo también observé) que, aunque la enfermedad haya avanzado y el dolor y frustración que siento sean intensos, en el segundo libro y en mis posts en general, existen muchos mensajes de fuerza y de optimismo que ayudan a levantarse tras cada caída y a mirar siempre hacia adelante, pensando que el pasado es eso, pasado y que lo único que cuenta es el presente y el futuro inmediato.  

No soy la misma persona; desde el lanzamiento de este blog, tres años de enfermedad han tenido un impacto muy relevante en mi forma de ver las cosas (las importantes y las menos importantes) que me han cambiado tanto el carácter como hasta la forma de actuar.   Estos últimos días mis dos hijos no dejan de preguntarme, ¿a dónde iremos tal día? veremos la próxima semana a tal amigo o amiga, etc? Yo hacía lo mismo elevado al cubo y ahora mi respuesta es “ya veremos”, no me preguntéis sobre el futuro, sabéis que vamos haciendo sobre la marcha y que haremos todo lo que podamos buscando siempre la felicidad de todos.

La enfermedad desgasta y esto es lógico y no es una afirmación negativa ni pesimista, ojalá lo fuera.  Es una afirmación objetiva y que uno la percibe en el tipo de reacciones y de visitas que nos hacen nuestros amigos y la percibe en la reacción de los hijos y de la pareja cuando se repiten cancelaciones de actividades en el último instante porque la enfermedad sube y baja, aparece y desaparece, ataca y se duerme. No avisa nunca o casi nunca…..  Cierto es también que nos conocemos mucho más como pacientes y conocemos bastante cómo se desenvuelven los síntomas de la enfermedad; algo le hemos ganado a aquella incertidumbre constante que teníamos los primeros meses o incluso años después del diagnóstico.

Por mi parte, compartir con vosotros que estoy pasando unos meses de junio, julio y agosto especialmente duros por el efecto del calor, por un incremento medio de la rigidez de todo mi cuerpo y por unas noches infernales por el dolor muscular, los calambres, el insomnio y la necesidad de molestar bastantes veces a mi esposa para que me ayude a incorporarme, a moverme, a caminar hasta el baño, con el desgaste que ello origina en ella (se acumula de forma exponencial).  

He tenido la suerte de conocer a la Asociación Familiars d’Alzheimer de Gavà (FAGA); desarrollan su actividad diariamente en un centro muy próximo (y esto para mí, es clave) al lugar donde resido y, tras un primer contacto, ya han venido a casa para ver cómo me pueden y puedo moverme mejor y, en definitiva, a orientarme sobre la existencia de aparatos (sillas especiales, asideras, trapecios, etc). que pueden mejorar mi calidad de vida.

El cariño y la empatía que me ha mostrado el personal de esta asociación me ha impresionado y veremos qué puedo y podemos hacer a la vuelta de vacaciones tanto desde el punto de vista de mi salud (probando los servicios de logopedia, musicoterapia, etc) que ofrecen como desde el punto de vista de unir ilusiones y esfuerzos para que Alzheimer y Parkinson vayamos de la mano en la organización de ciertas actividades y en la difusión de la realidad compleja de dos enfermedades que son aún desconocidas para una gran parte de nuestra sociedad.  Unir casi siempre suma, dividir casi siempre resta.

La primera parada en cuanto a las actividades que desarrolla la FAGA será la 6ena Caminada Solidaria per l’Alzheimer 2019, el próximo día 15 de septiembre de 2019 en Gavá.  Me hace ilusión participar en este evento solidario. Allí estaré.  Interesados podéis llamar por teléfono a partir del 26 de agosto inclusive al 934617120 o consultar en http://faga.entitats.gavaciutat.cat/

Os recuerdo que tenemos otra cita muy importante de Unidos contra el Parkinson que se organiza cada dos años y que esta edición se celebrará en el hotel Flora Parc (teléfono 936361990) de Castelldefels los días 24,25, 26 y 27 de octubre.  Adjunto un link a un post de Unidos contra el Parkinson en el que se explica cómo inscribirse y otros aspectos logísticos y organizativos:

https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.htm

Os adjunto un borrador de lo que a fecha actual (probablemente aún haremos cambios) estamos en condiciones de anunciaros:

Algunos apuntes que iremos actualizando y ampliando en próximos posts:

WE DANCE

Es un taller impartido por Pati Rubio (que cuenta con una dilatada experiencia artística en danza clásica, contemporánea y jazz) donde se trabaja el movimiento libre del cuerpo con la música. Va dirigido a todas aquellas personas con la enfermedad de Parkinson que tengan ganas de moverse, jugar y pasarlo bien, abrirse, expresarse.  Los principales objetivos del taller son trabajar, activar nuestro cuerpo, potenciar la confianza en uno mismo, despertar nuestros sentidos a través de la música y el movimiento estimulando el cuerpo y la mente. Se intentará conseguir herramientas para mejorar la comunicación de cada persona con su entorno, rompiendo el aislamiento y despertando la creatividad. El taller tiene una parte de calentamiento, una parte de dinámicas de grupo y ejercicios de danza, una parte de coreografía y una parte final de relajación.

He tenido la suerte de participar en un taller que Pati organizó hace varios meses y la experiencia fue muy satisfactoria y muy recomendable Actualmente Pati está impartiendo clases de movimiento expresivo para personas con Parkinson en la Associació Parkinson Santa Eulàlia (Bcn) y clases de movimiento expresivo para colectivos con diversidad funcional- Agim – Mataró. Recientemente ha empezado a colaborar con la entidad Bellanima, espai d’expressió per a la vellessa.

10 CLAVES PARA POTENCIAR TU VITALIDAD

Sesión que impartirá Ivan Crespo, osteópata y fisioterapeuta, con mucha formación complementaria y que siempre enfoca su trabajo de forma holística. Durante los últimos tres años me ha tratado una hora 3 o 4 días a la semana con lo que sabe mucho mucho Parkinson aunque el mío ya sabemos que no es como todos, es único y no es extrapolable. De este taller, Ivan nos anima y nos dice:

Si quieres saber cómo aumentar tu vitalidad no te puedes perder este taller. Vas a aprender 10 claves imprescindibles para poder potenciar tu vitalidad. Hablaremos de estrategias relacionadas con la nutrición, el  descanso, la hidratación, la postura, el ejercicio físico, etc y lo acompañaremos  con ejercicios prácticos, para  integrar todos tus nuevos conocimientos que te darán recursos en tu día a día....!!!!

Sin duda será una sesión (2-3 horas) que aportará mucho y muy interesante.

Taller básico de aplicación de técnicas de PNL (programación neuro lingüista) a pacientes con Parkinson

Lo impartirá Pepa Martín (Licensed Màster Practitioner of Neuro-Linguistic Programming). Pepa nos anima y nos dice:

“En este taller trabajaremos la importancia y el poder de las palabras en la comunicación con nosotros mismos, la comunicación con los cuidadores  y  con nuestro entorno.

Aprender a identificar las sensaciones y cómo modificarlas.

Identificar nuestras creencias y su afectación con el Parkinson.

El objetivo básico de este taller es  mejorar las afectaciones y limitaciones que produce en nosotros el Parkinson, y qué queremos y qué podemos hacer para mejorarlas.”

Talleres que requieren amplitud de miras y nos pueden aportar nuevos enfoques, terapias complementarias en busca de herramientas y recursos para mejorar nuestra calidad de vida y para mirar al monstruo cara a cara. Interesante !!!

ASPECTOS LÚDICOS

El encuentro en sí pretende serlo, siendo una oportunidad para retomar viejas y generar nuevas amistades. Una oportunidad para ponernos al día, para compartir.

Dado mi pasado laboral y mi actividad profesional en Deloitte y gracias a las gestiones de varios ex socios y, sobre todo, gracias a la generosidad de la Fundación Sagrada Familia, tendremos la oportunidad de hacer una visita guiada y especial al Templo el sábado 26 a primera hora de la mañana.  Dado el interés que esto ha suscitado, aprovecho para comentaros que el número máximo de personas que configuren nuestro grupo es de 40 personas y que tendrán prioridad las personas que viajen hasta Barcelona y hayan hecho reserva para pernoctar en el hotel.

En definitiva, creo que lo más importante no faltará. Me refiero a proyectos que me motiven y que me ilusionen para seguir levantándome cada día mirando hacia adelante y convencido de que tengo cosas interesantes por hacer que merecen luche contra el dolor físico y mental que nos produce esta enfermedad (o síndrome, vete a saber qué resultará ser cuando se descubra la verdadera curación de ésta).

Os dejo con una captura que opino que invita a la reflexión personal de cada uno de nosotros, porque la imagen es lo que deja atrás o produce el hecho de ir con fuerza hacia adelante…siempre hacia adelante…………

Hasta la vuelta !!!

Parkinson; gestión de la adversidad y del dolor mediante actitud, energía positiva y ganas de vivir

De nuevo con vosotros, a punto de colgar en este blog el famoso “cerrado por vacaciones”, que cada agosto nos permite descansar y disfrutar a todos o a la mayor parte de todos. 

Hace unos días hablando del segundo libro que publiqué, un buen amigo me decía que, en su opinión, al leerlo se nota muy a menudo que está escrito desde el dolor, desde la soledad de una persona que está sufriendo y que busca desesperadamente encontrar una motivación vital, una esperanza. 

Entramos a debatir si dolor y soledad implican pesimismo, difusión de malas vibraciones y me comprometí a hacer un ejercicio simple, pero creo que útil y revelador.   El ejercicio ha consistido en una lectura rápida del segundo libro (no he incluido el primero) para ir copiando en un documento aparte aquellos párrafos, frases, pasajes, expresiones que tengan color verde (esperanza), que signifiquen actitud positiva, que nos hagan pensar en la superación, en actitud positiva frente a la adversidad relevante o muy relevante.

Y aquí está, una lista mucho más amplia de lo que imaginé hasta ahora que he hecho este simple ejercicio.  Y lo mejor de todo, es que son párrafos y frases escritas en su momento al dictado de mi corazón y mi alma (si existe), que reflejaban de forma transparente y honesta un estado de ánimo concreto, mi estado de ánimo en aquel momento en el que se escribió el post o artículo que luego formó parte de este segundo libro.

Buscaba 4 o 5 frases que invocaran al esfuerzo, a la superación, a la actitud positiva, a todo aquello que nos ayuda en nuestro más ferviente deseo de vivir, disfrutar de vivir y de revivir.

Y me he encontrado con algo que os adjunto y que me leo y releo sintiendo una emoción difícil de explicar con palabras o con imágenes.

En el prólogo, “…..el libro describe de forma apasionada y franca como esos síntomas motores y los no tan visibles “no motores” interrumpen y alteran la vida de un paciente con Parkinson y cómo afrontarlos con esperanza y valentía”.

Y ya en los distintos capítulos o apartados, he escogido los relatos siguientes:

El hecho de explicar ordenadamente lo que siento en los distintos momentos de la evolución que tiene en mi esta enfermedad, cómo lo afronto y qué errores y qué lecciones aprendo, pienso que puede ser de interés y que puede ayudar.

Tal y como iréis leyendo, constataréis que normalmente la convivencia con la enfermedad es una lucha diaria, es muy complicada tanto para el enfermo como para los que le rodean, se necesita tiempo para conocerla y así tratar de adaptarse lo mejor posible.

Cara a cara con el monstruo es un título que refleja cómo el dolor nos hace ser más fuertes, mirándole cara a cara, sin huir, ni esquivarlo ni mucho menos rendirse. Un título positivo, que transmite energía, que transmite fuerza ante la mayor de las adversidades.

Estoy muy enfadado por no decir otra cosa, y lo que hecho es subir a la cinta de andar o correr para moverme, para intentar mejorar o esconder dichos síntomas, para plantarle cara a este monstruo y avisarle que la batalla se acaba de iniciar.  Me tumbará, pero le va a costar mucho tiempo y esfuerzo.

¡¡Actitud!! pues con mayúsculas!!!

Es la impotencia, la tremenda rabia y la ira (porque estoy muy enfadado) lo que me ha llevado a esta reacción.

No sé si es el camino ni si durará, pero estoy viendo que la convivencia se va a convertir en lucha, en batalla, en mi gran guerra.

Hoy me ha escrito uno de mis mejores amigos pidiéndome que siga escribiendo y os he de decir que me ha dado mucha fuerza y motivación

No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuencias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedándome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, ¡¡¡no surrender!!!

Concluyo que quizá me tengo que concentrar en el presente, seguir haciendo las cosas o mejor posible, disfrutar al máximo del momento y de las personas que dan sentido a mi vida.

Debo seguir trabajando duro para ser yo su luz, y ese objetivo ser la luz que yo vea al final de mi túnel,

He vivido el mes de abril de 2017 con una intensidad extraordinaria.

Estoy muy orgulloso de ser miembro del Col.legi,de Censors Jurats de Comptes de Catalunya  de formar parte del colectivo al que representa, dado que he pasado y disfrutado 26 años de mi vida en Deloitte y he sido y me sigo sintiendo auditor.

Ver la sala de actos del Col.legi llena me produjo una satisfacción y una emoción no sé cómo explicar”………………” me ha aportado una motivación extraordinaria y una fuerza renovada para seguir adelante, escribiendo, con nuevos proyectos e ilusiones.

Pero si realizo un balance de todo lo ocurrido, concluyo que claramente ha valido la pena el esfuerzo, he conocido nuevos pacientes, he recibido muestras de apoyo y de cariño que me dan la fuerza renovada y necesaria para seguir adelante, y personalmente estoy orgulloso de hacer todo lo que hecho con las limitaciones y problemas serios que tengo.

Con ánimos y fuerzas renovadas, y mucha actitud positiva, no me cansaré de repetir lo que ya creo que es mi lema:  ¡¡Parkinson somos todos!!

Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que “la montaña” sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres.

Yo mañana me volveré a levantar deseando ver salir el sol mientras camino rápido y escucho cualquier tipo de música.  No cabe otra que hacerlo y sonreír….

Expertos en el tema (mindfulness) dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer. Quejarse no sirve de casi nada, quizá sirve sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.

La neuróloga que me trata dijo que leyendo mi primer libro se aprende cómo enfocar la vida.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: !!bienvenido a ti mismo!!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada minuto y cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está…se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (espero) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.

Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de auto superarnos y todo ello aflorando siempre generosidad.  Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.

Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y ,………., lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación.  Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos.   El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación con ello.   Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.   Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteópatas, etc.). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc.

En general, me da la sensación de estar haciendo razonablemente lo correcto, gestionando lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Mi propia constatación de estos hechos (incremento invisibilidad) me ha producido entrar en un bucle depresivo con sus consiguientes efectos en mi cuerpo (varios episodios con taquicardias, por somatización) y he decidido que me voy a enfrentar al problema con todas mis fuerzas y con absoluta perseverancia y determinación.

Con ayuda psiquiátrica inminente, trabajando por mí mismo evitando pensar en negativo (no me he caído, voy acompañado, si me ocurre cualquier cosa seguro que me ayudarán, si me encuentro mal pasará un rato y estaré mejor tal y como sucede casi siempre estando en mi casa, etc.).

Con distintos proyectos. Con resiliencia, determinación, perseverancia: haciendo ejercicio físico cada día y moviendo frecuentemente mi cuerpo: andar, andar y andar. Y andar….

Y lo más importante es la artillería pesada que tengo para la batalla: cuento con el cariño y apoyo de mi familia, de mis amigos, de todos vosotros… Tengo mucha suerte !!

Y en relación con este último punto me gusta especialmente la parte de la teoría de Frankl que habla de la libertad interior, como algo que nadie nos puede arrebatar ni en el peor y más adverso de los escenarios. Tiene que ver con la actitud, con nuestra libertad de sentirnos y de ser optimistas y, por qué no, de aplicar sentido del humor…, y ello nos puede ayudar a ser más felices, incluso en medio de adversidades inevitables. Y lógicamente, con la adversidad es muy difícil y requiere mucho esfuerzo aplicar y conseguirlo. Pero no estamos solos, tenemos a nuestros seres queridos y cuidadores que constantemente empujan en la misma dirección para ayudarnos a conseguirlo, tenemos amigos y pacientes con quien compartir, y tenemos especialistas (psicólogos, psiquiatras, etc.) que también nos pueden ayudar.

Sentí una fuerza y una motivación que me llevaron a pensar que quizás valía la pena no autoimponerse límites de antemano, que valía la pena esforzarse al máximo e intentar cubrir caminando la totalidad del circuito de 5 kilómetros de la Can Roca Run…. y ¿por qué no? No obstante, la sensación de mareo, náuseas e inestabilidad postural y una muy probable tensión arterial baja (por el efecto del calor y la medicación) me infundían bloqueo emocional y miedo, miedo a desmayarme, caerme o vete tú a saber el qué…. El número de amigos animándome a mi lado con relación al año anterior había disminuido por causas obvias (en 2017 la causa solidaria fue el Parkinson…).

Eso fue determinante, la transformación del estado mental de una persona tiene un efecto exponencial en su capacidad física (a título de ejemplo, todos hemos visto qué ocurre cuando un equipo de fútbol pierde por 2-0 y mete un gol… mismos jugadores, pero actitud e incluso nivel de juego cambian y mejoran de golpe).

A unos 100 metros de la meta, empecé a escuchar aplausos, gritos de ánimo y crucé la meta con una alegría indescriptible; había pasado un año, aparecido otros problemas serios asociados a la enfermedad, pero lo habíamos conseguido, con fuerza de voluntad, espíritu de lucha y de sacrificio y con mucha actitud y fuerza mental.

No nos podemos quejar en relación a la diversidad de medicamentos que tenemos a nuestro alcance para mejorar los síntomas de la enfermedad de Parkinson y con ello nuestra calidad de vida diaria, considero que aún menos viendo lo que se está estudiando y los ensayos en curso (tanto los “genéricos” para ralentizar o interrumpir la degeneración motora y no motora que provoca esta pesadilla, como los directamente relacionados con el tratamiento de síntomas que nos afectan al sistema motor y a los relacionados con el tratamiento de síntomas del sistema no motor).

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor. Digamos que pasamos de “no ser personas” a “ser personas”…..

Todos nos tenemos que adaptar a los cambios sobre la marcha y modular el tipo de relación entre nosotros en función de dichos cambios.  Sin duda el esfuerzo es brutal y continuo por parte de todos y cuando no se rompen los cimientos de la relación familiar (como es nuestro caso), ésta se ve muy fortalecida y consolidada. Cuando hay niños pequeños el asunto se complica si bien a la postre quizás son los que mejor entienden o se adaptan a las circunstancias.  La clave para una persona joven que tiene que dejar su trabajo es buscarse nuevas motivaciones significativas que den sentido a su vida y que, en definitiva, le hagan seguir sintiéndose útil.

Actitud positiva:  es algo que no es fácil.  Depende del carácter de cada uno será más fácil o más difícil.  Lo que está claro es que una actitud positiva suma y contribuye a la mejora del enfermo y de todos los que interactúan con él.  Una actitud negativa bloquea, resta, neutraliza, empeora seguro.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica (degenerativa e invalidante), no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad.

Ganaron las ganas de viajar a Andorra, ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que, al salir de mi zona de confort, seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos. 

He vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad de la enfermedad y pasando los ratos “On” realmente muy bien con mis queridos amigos.

A continuación un extracto de un post que me escribió mi fisioterapeuta y amigo:

Extracto en letra cursiva del post escrito por Ivan Crespo:

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo.  “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (¡¡me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”, de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar, siempre está dispuesto a trabajar.

Y es que Artur, consigue cada día que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…a sus ganas de vivir.

Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.

Y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante.  “Gallina de piel”, emoción, lágrimas, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.

Lucho por ser feliz buscando sentido a mi vida, porque me he dado cuenta de que cada segundo que transcurre, se gasta un segundo de nuestra vida y no lo podemos recuperar ni ir a comprar a una tienda, que el pasado y la nostalgia son bonitos pero que lo único que vale es el hoy, el aquí y el mañana.

Hace pocos días leía una carta escrita por una persona que padece la enfermedad que decía que es una enfermedad que limita el cuerpo y lastima el alma.  Es cierto pero cierto es también que el dolor nos fortalece, nos enseña a valorar lo realmente importante, a no perder el tiempo en cosas que antes creíamos importantes y que ahora desde otra perspectiva las concluimos como superfluas, nos hace ser un poquito más egoístas y preocuparnos más de nuestro bienestar, nos elimina una gran parte de nuestra vergüenza, nos ayuda a valorar con mayor detenimiento aspectos de la vida que antes nos pasaban casi desapercibidos.  Convivir, adaptarse lo mejor posible, mantenerse fuerte y con actitud positiva para mirar siempre hacia adelante y mirar al monstruo cara a cara…todo eso sí, ¡¡sin duda!!

Compartir, ayudar, dar; siempre tenemos algo que dar por mal que estemos o creamos estar. Y, sobre todo, no rendirme nunca, aunque me caiga mil veces, siempre mirar hacia adelante, por más duro que sea.

Y en el epílogo, como resumen, de parte de una reconocida neuróloga:

Finalmente, este es un libro de superación, que infunde “energía positiva”, reflexiona sobre las relaciones familiares, sociales, laborales y transmite la necesidad de valorar y apreciar la vida en cada detalle. Y esto es importante para todos, enfermos y no enfermos, por lo que recomiendo su lectura a todos los que tengan la oportunidad de hacerlo.

Descansar y disfrutar mucho, todo lo que podáis !!! Hasta pronto !!!

Disfagia y enfermedad de Parkinson (II)

Pla de la Calma: un “mirador” en la zona más occidental del Montseny

De nuevo con vosotros.  El 2 de junio de 2018 publiqué un primer post sobre la disfagia y la enfermedad de Parkinson y hasta hoy forma parte de los 5 más visitados de los 111 publicados en este blog personal. Será porque se trata de un problema que puede ser grave y que no es específico de la enfermedad de Parkinson, siendo también una consecuencia de otras enfermedades o situaciones.

En relación al Parkinson, ya dije en el post de 2018 que podía ser uno de los síntomas y efectos más importantes de esta enfermedad y no por ello más conocidos por la mayor parte de la sociedad. 

Se trata del impacto progresivo y degenerativo  en la musculatura de la boca y del cuello (faringe, laringe, etc).  Aparte de una pérdida progresiva del volumen y fuerza de la voz, volviéndose ésta mucho más monótona, la enfermedad de Parkinson produce en un porcentaje elevado de casos trastornos de la deglución (en adelante, disfagia), esto es, dificultad para tragar. 

Una vez por semana aproximadamente me trata una logopeda con mucha experiencia en relación a la enfermedad de Parkinson.  En el post de 2018 Cristina Petit tuvo la amabilidad de pasarme unas notas sobre estrategias de adaptación.  Hoy nos regala un resumen de las distintas fases de la disfagia, una parte y contenido más teóricos, que transcribo a continuación no sin antes agradecer a Cristina su generosidad y su compromiso en ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes que trata:

“Los problemas de deglución pueden aparecer desde los primeros estadios de la enfermedad pero tienden a aumentar a medida que ésta avanza. Los pacientes permanecen asintomáticos en muchos casos y a menudo poco conscientes del problema. 

La detección precoz seguida de una intervención eficaz, puede reducir las consecuencias de la disfagia en la salud del paciente.

De ahí la importancia de conocer los mecanismos que pueden alterar el correcto proceso de deglución y las estrategias de compensación de los mismos. 

EL PROCESO DE DEGLUCIÓN SE DIVIDE EN 4 FASES:

FASE ORAL PREPARATORIA

En ella tiene lugar la colocación de la comida en la boca, la masticación y la manipulación para formar el llamado “bolo alimenticio”. 

Posibles alteraciones en la Fase Oral Preparatoria:

• Dificultad en llevar la comida a la boca

• Dificultad en abrir y cerrar correctamente la boca.

• Dificultad en mantener el bolo en la boca durante la masticación.

• Dificultad en manipular, cohesionar y masticar el bolo antes de ser tragado.

• Dificultad en mantener un ritmo adecuado en la ingesta y no colocarse demasiado alimento en la boca antes de ser tragado.

Consecuencias: 

• Caída comida antes de llegar a la boca

• No entrada de comida en boca

• Pérdida de comida fuera de la boca

• Restos de comida en la boca 

• Ingesta impulsiva, acumulación de comida en la boca que no puede tragarse correcta y frecuentemente cae de la boca. 

FASE ORAL

En esta fase la lengua transporta la comida de la boca a la faringe y se activa el “reflejo de deglución”, que activa el cierre de la vía aérea, es decir bloquea el paso de alimento al pulmón. 

Posibles alteraciones en la Fase Oral 

• Deglución fraccionada, es decir, partición del bolo y paso a la faringe en varias degluciones.

• Escape de comida hacia la faringe antes de activar el reflejo de deglución, con paso a vía aérea

• Dificultad para pasar la comida de la boca a la faringe, movimientos   de lengua antero-posteriores sin tragar el alimento

Consecuencias:

• La comida queda en la boca sin conseguir tragarla o bien se escapa de la boca

• Tos antes de tragar y/o en el momento de tragar

• La comida queda en la parte posterior de la boca con riesgo de atragantamiento (sensación de “atasco” de la comida)

 FASE FARÍNGEA

Una vez la comida ha pasado a la faringe, ésta realiza movimientos de propulsión para empujar  la comida hacia el esófago y de ahí  al estómago

Posibles alteraciones en la Fase Faríngea

• Deglución más lenta con riesgo de que pase la comida hacia la faringe antes de que se cierre el paso de aire al pulmón. Puede haber riesgo de atragantamiento y de que la comida pase al pulmón.

• Disminución de los movimientos faríngeos y, por lo tanto ralentización del paso de la comida por la faringe. Esto puede provocar acumulación de restos de comida en la faringe, con dificultad para eliminarlos y por tanto riesgo de aspiración.

• Elevación y cierre laríngeo incompleto con riesgo de aspiración.

Consecuencias: 

• Tos y atragantamientos 

• Restos de comida en faringe

FASE ESOFÁGICA

En esta fase hay una apertura del esófago con paso de la comida hacia el estómago.

Posibles alteraciones en la Fase Esofágica

• Dificultad apertura esófago

• Disminución de los movimientos esofágicos, dificultando que el alimento no llegue bien al estómago.

Consecuencias: 

• Restos de comida en entrada esófago

• Tos después de tragar

Y con esto finalizo el segundo post sobre trastornos en la deglución, del habla y del lenguaje.  Si notáis alguna dificultad para tragar o vuestra voz cambia de forma sostenida, tal y como comentaba en mi primer post, os recomiendo que sin falta lo habléis con vuestro especialista en trastornos del movimiento o neurólogo para que os prescriba lo que considere oportuno y, en su caso, os derive a un profesional experto en los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje (normalmente, logopedas), debido a que se pueden tomar medidas para retrasar el proceso de degeneración si se empieza a tiempo un tratamiento y no se espera a  que los problemas sean significativos (dado que si se espera hasta ese punto, ya es difícil e improbable el recuperar “terreno perdido”).

Hasta pronto.

Parkinson; premio “Personas al servicio del colectivo”

 

Bueno, bueno, ya os lo anticipaba hace un par de días en mi último post.  El pasado jueves tuve la suerte de vivir una experiencia muy bonita que no había vivido nunca y que no me esperaba. 

Hace unos diez días recibí la llamada de José Antonio, un amigo entrañable y ex-socio de Deloitte para anticiparme que el Consejo Directivo del Colegio de Auditores y Censores Jurados de Cuentas de Cataluña había aprobado por unanimidad el otorgarme el premio al “Factor Humano” correspondiente al 29è Fòrum del Auditor Profesional celebrado en Sitges, Barcelona.

Mi sorpresa mutó rápido en mucha ilusión, orgullo, motivación y también en una alteración del sistema nervioso debido a una cierta ansiedad por lo nuevo y relevante del asunto. Un gran honor el recibir este reconocimiento por parte de los amigos, compañeros y colegas de profesión.

Mi colaboración o participación con actividades organizadas por y para el colectivo de los socios o afiliados del Col.legi fue escasa durante los 26 años de carrera profesional debido, básicamente, a la falta de tiempo que el día a día me generaba. Ha sido después y con motivo del diagnóstico de mi Parkinson cuando he compartido y colaborado en difundir la enfermedad lo más didácticamente posible, a través de reuniones, tertulias y de presentaciones de los dos libros que he publicado durante estos últimos 5 años.

Me dijeron que era un premio “al factor humano” y entendí rápidamente que tenía que ver con el esfuerzo, la capacidad de sacrificio, con el tesón.  Y esto es así por analogía al libro ( y posterior película) que lleva ese mismo título y que relatado por John Carlin nos transporta a cómo Nelson Mandela (premio Nobel de la Paz en 1993) logró unir dos pueblos totalmente enfrentados.  Y lo hizo o hicieron dejando atrás el pasado, lo hicieron mirando todos hacia un futuro mejor y lleno de oportunidades.  Esto me suena mucho, no mirar hacia atrás, mirar siempre hacia delante….. “Aprendí que el coraje no es la ausencia de miedo, sino el triunfo sobre él. El hombre valiente no es aquel que no siente miedo, sino el que conquista ese miedo” Nelson Mandela-

Cuando me entregan la figura representativa del premio o reconocimiento veo que lo que lleva escrito es “Personas al servicio del colectivo”, y aún me gusta más. Me gusta más porque le da mucho sentido a mi reciente actividad centrada en informarme lo más amplia y adecuadamente posible sobre la enfermedad de Parkinson y compartirlo / difundirlo con el número máximo de personas para que la Sociedad conozca más y mejor al “monstruo”, para que enfermos “invisibles” se encuentren reconfortados al ver que no son los únicos que sufren cierto tipo de dolencias, de problemas, de situaciones y con eso, no se sientan solos. Para ayudar ayudándome….

Mi más sincero agradecimiento al Col.legi por su sensibilidad y generosidad. Gracias por hacerme sentir feliz !!!

Cierro adjuntando el video de mis breves palabras.

Ruego disculpas por el volumen del video adjunto; se grabó bajo con lo que recomiendo subir el volumen al máximo o ponerse unos auriculares.

Hasta pronto

Pd; unas palabras que he leído recientemente de Luis Rojas Marcos decían “En mi experiencia el dolor no fortalece el carácter ni nos hace más resistentes. Es en la lucha por vencerlo que descubrimos cualidades positivas en nosotros mismos que desconocíamos. El crecimiento postraumático no es fruto del sufrimiento, sino por nuestra lucha por vencerlo”

Parkinson; revisando el pasado para afrontar mejor el futuro

De nuevo con vosotros, tras unas semanas de mucha actividad y, por otro lado, de mucho cansancio físico y mental producido sin duda por la llegada de las altas temperaturas típicas de esta época del año.

Hoy propongo una mirada retrospectiva pero que no tiene nada que ver con la nostalgia. Se trata de mirar, revisar, pensar un poco en el pasado para actualizar el sentimiento actual y con ello, potenciar al máximo las energías para afrontar el futuro inmediato.

En primer lugar, a principios de junio del año publiqué un post (el primero) sobre la disfagia (dificultad para tragar adecuadamente los alimentos) y hace poco, con la ocasión de la presentación de mi segundo libro consulté las estadísticas en cuanto a visitantes de mi blog personal y en concreto me preocupé de ver el TOP 10 de las 109 entradas.  Aparte de las consultas a la página principal y al “About” (que resume mi perfil), la entrada o post más visitado resultó ser el anteriormente mencionado sobre la disfagia.  Motivos no deben faltar; aparte de la calidad contrastada de la logopeda que muy amablemente me cedió el texto, el universo de personas potencialmente interesadas es mucho mayor que para otros posts debido a que la disfagia lamentablemente afecta no sólo al Parkinson, sino que afecta a las personas que han sufrido un ictus cerebral y a personas que padecen otro tipo de enfermedades neurológicas que también producen los problemas (o una parte de los mismos) que produce la enfermedad de Parkinson.

Así pues, estoy ya a punto de construir el segundo post sobre la disfagia y espero que verá la luz antes de finalizar este mes.

Entre las múltiples anécdotas y experiencias que he vivido estas últimas semanas destacaría una que me ha hecho reflexionar mucho.  Julio, un buen amigo mío, me llamó para felicitarme por el segundo libro, y me hizo una reflexión magnífica (como todas las que acostumbra a hacer) en relación con la evolución de los síntomas en función de lo que yo relataba en mi blog.  Por comparación interanual, efectivamente hay un cierto deterioro de mis capacidades y de mi autonomía, pero ahora también he observado que no es de la magnitud que a veces parecía ser si no hacemos esa gimnasia comparativa, en un ejercicio de crítica constructiva.

Efectivamente, hace un año ya sufría muchos bloqueos de la marcha, muchas horas del día en estado off o en un on muy justito, ansiedad, miedo, tristeza, trastornos severos del sueño, etc. Es más, parece que no hay nada nuevo ni realmente diferente y lo que ocurre en cierta forma ya ocurría y no de forma significativamente distinta.  La diferencia quizás radica en el hecho de que ya ha transcurrido un año más, el cuerpo está más perjudicado tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de la medicación y la fuerza mental ha bajado también un porcentaje que no soy capaz de determinar.  Desgaste (de todo tipo) que dificulta cualquier análisis objetivo de lo que a uno le está ocurriendo realmente.

La fuerza mental a la que me refería es clave, cada día tengo más claro que la enfermedad de Parkinson tiene un componente muy pero que muy significativo del o en el estado de ánimo. Quiero decir que, si sufrimos estrés o vivimos con tensión, o estamos tristes, apáticos o deprimidos, los síntomas aparecerán con toda su fuerza y nos golpearan y debilitaran mucho más.  El mero paso del tiempo desgasta, la convivencia diaria con el monstruo debilita y ello hace que tengamos que parar y hablar con nuestro especialista en los desórdenes del movimiento para que nos ayude o nos derive a otro profesional (psiquiatra o psicólogo por ejemplo) que también pueda hacerlo.

Esta semana he tenido visita de control semestral con mi neuróloga y, (aparte de mantener igual el calendario para operarme mediante la electroestimulación cerebral profunda durante el primer trimestre de 2020, hemos pensado en incrementar un poquito las dosis de dos medicamentos que tomo para combatir los estados de ansiedad y tristeza, y lograr una mayor fuerza y serenidad mental y de ánimo para ahora sí ver cómo evolucionan a corto plazo mis síntomas si tengo un estado mental más fuerte. 

Estoy convencido que por mi historia biológica y genética y por cómo he ido forjando mi carácter y personalidad, mi Parkinson es muy mental y por ello, vamos a probar mejorando o luchando más firmemente intentando elevar mi umbral de sensibilidad para que lo que me emocionalmente me afecta mucho, me afecte menos y lo que me afecta poco no me afecte.  Mejorar el estado de ánimo reduciendo estrés, ansiedad, apatía es clave para ver negro sobre blanco cómo responde entonces mi cuerpo a los envites del monstruo.  Quizás es obvio, pero a veces no es tan sencillo apartar el grano de la paja. Toca visitarme en breve con mi psiquiatra para que decida y, en su caso prescriba, sobre todo lo anteriormente comentado.

En otras palabras, no siempre aplico tan satisfactoriamente aquello del “Dit i fet” (“Dicho y hecho”) que me dijo mi hijo recientemente con ocasión de una decisión que tomé para cumplir otra vieja ilusión.

La enfermedad de Parkinson es muy compleja.  Estoy empezando a leer el libro “Parkinson aquí y ahora, 25 años de experiencias en el mundo del Parkinson 1994-2019” de Jesús Márquez Rivera y coincido en su opinión de que el Parkinson es un gigante que sólo se puede vencer con un ejército de enanos. Dice que “No creo que una medicación, cirugía o terapia pueda curar la extrema complejidad de los daños que suponen el Parkinson. No sólo me parece multifactorial, sino también multicarencial. Un protocolo amplio, “holístico”, ajustado a cada caso por un equipo multidisciplinar (neurólogo, gastroenterólogo, nutricionista, etc.) es lo único que me proporciona esperanza para el futuro, a pesar de tantos obstáculos”.

Cierro este post, pero muy probablemente esta semana mismo volveré para explicaros algo que me ocurrirá mañana (si todo va bien) y que me hace mucha ilusión.

Pues eso, hasta pasado mañana, o el otro..…

VII edición del encuentro Unidos contra el Parkinson (octubre 2019

Fotografía cedida por JMªNegro

De nuevo con vosotros y esta vez casi justo después del post anterior.  Pero es que el motivo merece este post y otros que vendrán actualizando, ampliando, enriqueciendo este primer post sobre este evento.

Seis ediciones de un encuentro, cada dos años, dan lugar ahora a una nueva edición, la séptima de este encuentro de Unidos contra el Parkinson.  Estoy muy contento de estar colaborando muy activamente con los organizadores de este evento y, sin mayor dilación, os paso a explicar o resumir lo que encontraréis detallado en el link que os adjunto al final de este post.

Me parece relevante señalar que se trata de un encuentro entre personas que viven con la enfermedad de Parkinson; y se vive teniendo la enfermedad, siendo familiar de alguna persona que la tenga, siendo cuidador de un enfermo, siendo terapeuta (de cualquier tipo, médico especialista, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra, logopeda, trabajador social, médico de atención primaria, etc).  Es un encuentro abierto a todo el que quiera participar, sin tener que estar inscrito en una Asociación, ni pagar matrícula ni cuota alguna..

La palabra encuentro es la que mejor define las características de este evento, donde lo más relevante es el contacto directo con la gente que asiste y participa, compartir experiencias, luces y sombras, encontrar viejos amigos y hacer de nuevos.  En el link al final de este post encontraréis detallada toda la información provisional que disponemos hasta este momento, debido a que estamos contactando con personas e instituciones con el objetivo de configurar un programa “técnico lúdico” lo más interesante posible para las personas que asistiremos.

Logísticamente reiterar lo que antes os decía; no hay que pagar matrícula, cuota ni inscripción.  Hay que contactar con el hotel indicado y hacer las reservas de la forma que se describe en el link en función de las posibilidades de asistencia de cada uno de nosotros..

Será aquí en mi ciudad, Castelldefels, ciudad en la que ya residimos 65 mil habitantes, muy cerca del Aeropuerto del Prat, del AVE y de la ciudad de Barcelona.  En esta ciudad turística y deportiva, destaca su playa y su espectacular paseo marítimo de varios kilómetros de longitud, destaca también su patrimonio bien representado por su castillo situado en una colina, castillo que fue construido en el siglo X. La forma definitiva del castillo se construyó en el siglo XVIII. En la actualidad sirve como sala de exposiciones.

Y también destacan sus universidades y el Canal Olímpico de Catalunya: construido para la celebración de las competiciones de velocidad en aguas tranquilas durante los Juegos Olímpicos de 1992. En la actualidad se pueden realizar diversos deportes.  Hemos celebrado dos ediciones (abril de 2018 y de 2019) de una caminata totalmente solidaria, que ya se conoce por la Canal Olímpic Walk for Parkinson.

El programa esta como se dice ahora “work in progress” con lo que próximamente iremos informando de los actos o actividades en función de cómo los vayamos concretando y acordando.  

Posiblemente tendremos la participación de un médico especialista en los desórdenes del movimiento, de un/a logopeda, del osteópata y fisioterapeuta que hace más de dos años que me trata cuatro días por semana, etc. También estamos viendo posibilidades de realizar un taller de programación neurolingüística, de art terapia y de algunas terapias adicionales. Y de organizarnos para empezar a preparar el Congreso Mundial de Parkinson que hace pocos día se anunció que se celebrará en Barcelona el próximo año 2022.

En el terreno cultural y lúdico esperamos cerrar en breve un tour específico sólo para nosotros para visitar el templo de la Sagrada Familia, estamos en conversaciones con los propietarios de la colección de arte egipcio más grande de Europa y quizás tendremos alguna sorpresa adicional que hará de esta edición del encuentro una edición especial.

Si tenéis cualquier tipo de convivencia con la enfermedad de Parkinson, éste es un encuentro al que creo que merece la pena que valoréis asistir a todo o a la parte que podáis.

Empezaremos un jueves 24 de octubre de 2019 para acabar al cabo de tres días, con la ilusión de compartir situaciones, estados, y para fortalecer nuestra esperanza.

Haremos obvio y constatable aquello de “You’re not alone” !!!.

Hasta pronto1

Link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.html

Hablamos de cómo tratar de enfrentarnos a la adversidad ?

He tardado en volver a escribir.  Llevo una temporada muy complicada con una rigidez casi continua, una dificultad enorme para andar y moverme en general y no sé a qué es debido, no logro entenderlo.

Y es que me aferro a pensar que es pasajero, temporal y, por tanto, es algo que ya pasará.  Como hace dos años, sólo que, en aquel entonces, mejoré coincidiendo con la introducción de un nuevo fármaco en mi menú diario de medicamentos.

No, me niego a pensar que esto es un avance de la enfermedad, me olvido que ya hace más de 5 años desde el diagnóstico, aplico toda la energía positiva que tengo y que no tengo para no rendirme, para no caer en la desmotivación, desesperación y en la apatía, la aplico en ser positivo y en pensar en que ya pasará.

Y aquí estoy para compartir con vosotros que el próximo lunes 17 de junio la Biblioteca de Castelldefels tendrá la generosidad de prestarme la sala multimedia de 18:30h a 19:30h para que presente o hable un poco de mi segundo libro “Cara a cara con el monstruo”.  Lo haré encantado, agradecido e ilusionado de que me acompañéis los que podáis, para que hablemos de Parkinson, de algo que, como muchas otras cosas, no debería existir, de algo que me/nos obliga a hacer estragos de todo tipo para sobrevivir mental y físicamente, para seguir hacia adelante. Hablaremos (en modo tertulia) de cómo podemos enfrentarnos a la adversidad…….

Y estas ocasiones en que podemos encontrarnos, compartir y entender un poco más una realidad muy desconocida y bastante estigmatizada, opino que no podemos desaprovecharlas.

Lo dicho, el próximo lunes 18:30h en la Biblioteca de Castelldefels (en el carrer del Bisbe Urquinaona, 19-21, 08860)  . Yo estaré. Y como marcan los trendings, podré decir que “Jo hi era”.………

Gracias.

Hasta pronto

Parkinson; cuidemos a nuestro cuidador

Hace días que no escribo.  Ha sido un mes de mayo intenso.

Intenso en la preparación y realización de actividades de difusión y de “fundraising” que empezó con la celebración de una sesión de debate sobre el Parkinson el día 3 en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya y que continuó con la representación de una obra teatral benéfica el domingo 12 de mayo. 

Este post lo dedico a todos los cuidadores de personas que sufran cualquier tipo de enfermedad.

Hay muchas definiciones de lo que significa cuidar; según el Libro Blanco de Parkinson:

Cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente.

Según la encuesta EDAD 200825 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Párkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.

El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones… Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…

Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.

En cuanto a los recursos de los que disponen los cuidadores, si bien las distintas administraciones públicas (nacionales, autonómicas y locales) ofrecen diversas ayudas y prestaciones, lo cierto es que la lentitud en la tramitación, los requisitos para acceder a ellas, las interminables listas de espera, el desconocimiento y falta de información sobre dichos recursos o la inexperiencia del propio cuidador arrojan un saldo descorazonador en muchas ocasiones, dejándole en situaciones de indefensión y soledad.

(…..)

Aunque no exenta de exigencia y de momentos difíciles, cuidar puede ser una actividad muy gratificante y positiva en la vida de una persona. La sensación de sentirse útil potencia la autoestima. Muchas de las conductas del cuidador se ven recompensadas en el momento y, además, encuentra emociones positivas hacia la persona que cuida que quizás antes no sentía o en las que no había reparado: cariño, complicidad, ternura, amor. Todo ello permite construir una relación más cercana y descubrir valores, comportamientos, actitudes y talento en uno mismo que tal vez de otro modo nunca se hubieran conocido.

No obstante, hay que tener en cuenta que esta actividad puede implicar consecuencias negativas. Ser conscientes de ellas es importante para detectarlas y reaccionar, buscar recursos, herramientas y, en algunos casos, ayuda profesional para afrontarlas.

Cambios en las relaciones familiares

Durante el proceso de adaptación al cuidado de una persona que poco a poco se vuelve más dependiente, se producen muchas alteraciones en la vida familiar y social de la persona con párkinson. Por supuesto, dichos cambios influyen directamente en la vida del cuidador. Uno de los factores más determinantes en cómo se desarrollan estos cambios es la relación previa que el cuidador y la persona con párkinson tuvieran antes del diagnóstico.

La pareja es el cuidador. En esta situación, la persona con Párkinson suele aceptar con mayor facilidad la ayuda de su cónyuge que la de otros miembros de la familia. Sin embargo, la relación de pareja al final deja de ser recíproca.

Si “no se recibe lo que se da” se corre el riesgo de que la relación se rompa o se desequilibre. Las rupturas son más frecuentes en parejas jóvenes y hogares con pocos recursos, porque la falta de medios condiciona el acceso a las ayudas externas. Cuando no se dispone de ellas, no es tan fácil obtener momentos de respiro para desconectar de la situación. Se observa, además, que las mujeres cuidadoras asumen más fácilmente su papel, lo que tiene un reverso negativo: contraen ellas solas todo el trabajo y no suelen aceptar la ayuda de otras personas.  Los cónyuges cuidadores, en cambio, no tienen tan asumido este rol, ya que el varón carece por tradición de experiencia como cuidador, por lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursos de ayuda externa, tales como los servicios de ayuda a domicilio, los centros de día o las residencias.”

Me han parecido párrafos auto explicativos, que hablan por sí mismos, y por ello creo que merece la pena compartirlos.  Bajo mi punto de vista, el cuidar a otra persona es un acto de generosidad, un acto de amor en tanto en cuanto el cuidador continuamente da una parte de sí mismo (físico y mental) a otra persona para que ésta se encuentre bien o se sienta lo mejor posible.  En los casos que no hay remuneración económica (que son la mayoría) está claro y en los casos en que la hay opino que sigue siendo casi lo mismo al ser algo que difícilmente se puede cuantificar para llevarlo al terreno material.

Mi caso no es representativo de todo el conjunto al formar parte del 15% que se nos diagnostica antes de los 50 años (Parkinson joven), pero tiene muchos aspectos comunes al resto.  Mi cuidadora es mi esposa y en ocasiones puntuales mis hijos.  Persona joven que sigue trabajando (menos horas), que tiene dos hijos menores que seguir educando, un hogar que gestionar, unas compras básicas y cotidianas que hacer y unido a todo esto un marido que no trabaja, que tiene problemas importantes de movimiento (y que en muchas ocasiones le impiden vestirse sólo, asearse sólo, andar o salir de casa sólo, acostarse y levantarse sin ayuda) y problemas de estado de ánimo (tristeza, apatía, ansiedad, frustración, miedo, impotencia etc).

Reflexiono muchas veces sobre el hecho de que el acto de cuidarnos lo vemos normal y no lo es.  Para nada. Se trata de algo absolutamente extraordinario que afirmo cuando hago el ejercicio saludable de ponerme en su lugar e imaginar qué pensaría yo, qué haría y cómo lo haría, cómo me sentiría.  Cuando necesito su ayuda, aunque no sea para algo urgente e importante, a mi me lo parece y es por el hecho de mi reacción de frustración al tener que haber pedido su ayuda para una actividad o acto que ya no puedo realizar de forma autónoma. Quiero decir con ello que tenemos que ser muy comprensivos y pacientes al pedirles ayuda, para rebajar en la medida de lo posible su grado de hartazgo, cansancio y estrés.  El cuidador debe tener su espacio y su tiempo, su vida profesional y social y si no lo tiene significa que lo estamos haciendo mal y que ambos (cuidador y paciente) hemos de reconducirlo lo antes posible.  Es tan o más importante la salud de nuestro cuidador que la nuestra y esto es algo que siempre hemos de tener presente.

Se me hace muy difícil definir qué ayuda externa necesito en caso de tener o querer descargar de trabajo a mi cuidadora puesto los síntomas no son iguales cada día, ni las noches son iguales. El Parkinson en pura esencia significa vivir y planear vivir siempre “sobre la marcha” y la definición de ayuda externa cuando el cuidador es un familiar y está al límite o casi al límite es un ejemplo de ello.

Para ilustrarlo, tal y como me ocurre al acostarme, me despierto y levanto unas 4 o 5 veces cada noche, la mayor parte con calambres, rampas y dolor en los pies y en las piernas.  Mejor dicho, me levanta mi esposa tras mi exclamación de dolor pidiéndoselo de forma urgente y despertándola de su sueño profundo o su sueño normal.  Necesito masajes 5 o 10 minutos y a veces medicación.  Para una necesidad de este tipo tan fragmentada y puntual es difícil plantearse ayuda externa, con lo que acabamos los dos la noche con una calidad del sueño muy baja que obviamente repercute en nuestro estado físico y mental al día siguiente.

Aparte de los recursos económicos que hemos de destinar a sesiones de fisioterapia, de logopedia y de otras terapias, el hecho de querer o tener que plantearse la contratación de un cuidador externo supone un gasto muy difícil (a veces imposible) de asumir.

Durante este tiempo (recordemos que “vamos sobre la marcha”) se me ocurre que cada uno de nosotros hemos de convivir lo mejor posible con la situación que tengamos en cuanto a nuestro cuidador y siempre agradecer esa generosidad que no se puede pagar con nada material y que, por tanto, debe recompensarse con todo nuestro reconocimiento, respeto, cariño y amor.

Cierro agradeciendo a todos los cuidadores la labor que hacen, minuto a minuto, segundo a segundo, muchas veces desde y en la sombra, pocas veces nombrados y reconocidos en la magnitud que merecen.

Gracias por ayudarnos a vivir mejor, a no sentir tanto miedo, a sentirnos acompañados y porque no, a sentirnos todavía útiles.

De corazón, muchísimas gracias !!

Nueva cita solidaria con el Parkinson

De nuevo con vosotros,  justo después que el pasado viernes celebráramos una sesión divulgativa en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que trató de cerca la problemática de la enfermedad de Parkinson en la que tuvimos la suerte y el placer de contar con el doctor Jaume Kulisevsky, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona y también del Instituto de Investigación de este hospital.

Agradezco al Colegio y a su Comisión de seniors su predisposición y su involucración para organizar actos para difundir esta enfermedad y al doctor Kulisevsky y a la directora general de la ACAP su asistencia y participación en este acto.  Y de forma especial doy las gracias a todas las personas que nos acompañasteis durante esta sesión.

El motivo de este post es informaros y también animaros a que, en la medida de lo posible, colaboreis en favor de la investigación del Parkinson asistiendo a una obra de teatro solidaria llamada Konflictes que se celebrará el próximo domingo día 12 de mayo a las 20 horas en la sala Dravet del Liceo Francés de Barcelona y que será representada por la compañía de teatro L’Illa del Aire. 

En su web vemos que dicen que “L’illa de l’aire és un espai d’expressió creativa on es fan tallers de cant, de veu, de música (piano i guitarra), de moviment i de teatre per aficionats de totes les edats. L’objectiu d’aquestes classes lúdiques és estimular la creativitat, l’expressió i el benestar personal”.

Se trata de una función benéfica que tiene como objetivo ayudar a la Fundación Sara y también a la Fundación Clínic para la recerca Biomédica en alguno de sus proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.

En la web de la Fundación Sara se cita que “la Fundació pretén recordar a la Sara, realitzant activitats culturals i de caràcter benèfic. La Fundación Sara Sánchez Coma és una Fundació que te com a objectiu la concessió de beques d’estudi (per a sufragar totalment o parcialment els estudis al col.legi Liceu Francès de Barcelona) i l’organització de concursos literaris” entre els alumnes de l’esmentat centre educatiu.

La Fundació Clínic tiene como misión ofrecer un servicio de excelencia a la investigación y la innovación que la consolide como referente nacional e internacional. El objetivo es contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la población a través de la eficiencia, la profesionalidad, un trabajo responsable y una orientación científica y social.

Adjunto el cartel de la función que me han facilitado los organizadores:

HASTA EL DOMINGO !!!!

Hablaremos de Parkinson; te apuntas ?

De nuevo con vosotros después de varias semanas bastante intensas (y positivas) como ocurre cada año durante los meses cercanos al día mundial de la enfermedad de Parkinson.

Cualquier esfuerzo que implique salir de la rutina alimenta al monstruo y hace fuerte a la sintomatología con lo que es necesario que exista una motivación suficiente para equilibrar ese efecto.  Reitero cada día más y más convencido que si hay que mirar continuamente al monstruo cara a cara, el estado de ánimo es absolutamente clave para vivir cada día con la mejor calidad de vida posible, y el estado de ánimo depende del grado de intensidad y de relevancia de las motivaciones que tengamos en cada momento.

Uno de estos esfuerzos (¡¡¡y gran ilusión y motivación!!!) está siendo la organización de una tertulia o sesión en la que hablaremos y debatiremos sobre la situación actual (y previsiones de futuro) de la enfermedad de Parkinson.

El próximo viernes 3 de mayo de 11:00 a 13:00 h, y dentro del Ciclo “El cerebro humano: el gran desconocido” desarrollaremos una ponencia y debate divulgativos y gratuitos, en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña (calle Sor Eulalia de Anzizu, 41 08034 Barcelona), organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que tratará muy de cerca la problemática de la enfermedad del Parkinson: dónde estamos hoy y que será impartida por el Doctor Jaume Kulisevsky, un gran especialista en dicha enfermedad.

El Doctor Jaume Kulisevsky es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona (1981), especialista en Neurología y Doctor en Medicina (1992) por la Universidad Autónoma de Barcelona. El Dr. Kulisevsky es Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona, Profesor de Investigación en la Universidad Abierta de Cataluña y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona.  Desde 2008 también el director del Instituto de Investigación de este hospital, y es una autoridad reconocida internacionalmente en la materia.

Tendré el honor y la suerte de acompañar al doctor Kulisevsky en esta sesión para compartir el punto de vista de un paciente (si bien ya sabemos que esta enfermedad es distinta en cada paciente) y tratar de complementar sus explicaciones con la experiencia personal que he acumulado desde aquel enero de 2014 en que me comunicaron el diagnóstico.  Tengo muchas ganas de que el doctor nos explique con cierto detalle qué líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y sobre todo su valoración acerca del timing de potenciales nuevos medicamentos y tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida y su valoración acerca del timing para alcanzar la curación o interrupción de la progresión de esta salvaje enfermedad. Hablaremos de la necesidad de diagnosticar antes, de nuestra necesidad de tener un equipo multidisciplinar accesible en tiempo y en coste, de la necesidad de que se destinen más recursos a la investigación, etc

Para muchos de los que convivimos y miramos cara a cara al monstruo, estás valoraciones efectuadas por expertos de primer nivel reconocidos a nivel mundial como es el caso del doctor Kulisevsky, suponen poder “cuantificar” o medir (ponerle un cierto timing) un poco nuestra esperanza….

La sesión será en formato ponencia con posterior coloquio sobre el diagnóstico, la convivencia y la investigación sobre la enfermedad del Parkinson.  

Podremos charlar, preguntar, debatir todo lo que queráis en un entorno informal y práctico.

Nos acompañará también la Directora General de la Associació catalana per al Parkinson, Laura Morer.

Por favor inscribiros a través de este link : https://www.auditorscensors.com/ca/la-malaltia-del-parkinson-de-ben-aprop-/form

Al finalizar esta sesión de divulgación o difusión tendremos un refrigerio donde aparte de saludarnos y poder charlar, será posible que todo el que tenga interés en adquirir el libro Cara a cara con el monstruo (Editorial Kurere) que he publicado muy recientemente pueda hacerlo allí mismo.

Os animo a que asistáis a este acto.  Compartiremos, aprenderemos, nos motivaremos y, en definitiva, juntos pasaremos un rato muy agradable.

Hasta muy pronto