Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

Aguanta la constante fuerza del viento, al lado del mar….se adapta

“Es el enemigo? ¿Ustedes podrían parar la guerra un momento? Le quería preguntar una cosa…ustedes van a avanzar mañana ¿?………..a qué hora ?   entonces cuándo? ¿El domingo? ¿Van a venir muchos? ”    Miguel Gila (1919-2001)

De nuevo con vosotros.

Reflexionando, a partir del sentido del humor que aplicaba nuestro gran cómico Miguel Gila a algo tan horrible como una batalla, una guerra. Y considerando algún comentario que he recibido recientemente invitándome a tratar la convivencia con el Parkinson como una carrera de fondo, larga, muy larga, para la que hay que dosificar fuerzas considerando que hay y habrá momentos de euforia y también momentos muy duros.

Hace un par de días tuve el placer de pasar un buen rato con un ex compañero de trabajo y, en un momento de la conversación, me preguntó si el tiempo me pasa igual de rápido que cuando trabajaba o me pasa más lento.  Sin dudarlo contesté que el tiempo pasa más lento, igual que mi actividad motora en general va más lenta.  Y eso es una suerte; tengo un bien preciado, tengo tiempo para todo o casi todo y no le debo explicaciones a nadie.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica, no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad. Continue reading “Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…”

Parkinson: batalla a campo abierto

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Siguiendo un camino

“No es lo mucho que tenemos sino lo mucho que disfrutamos, lo que hace la felicidad” Charles Spurgeon

De nuevo con todos vosotros. Quizás no estoy luchando en la primera gran batalla a campo abierto, pero me lo parece.

Es una lucha conmigo mismo y de ella saldré reforzado o me rendiré y tiraré la toalla y esto, de una forma o de otra, se acabará. Me da miedo escribirlo, pero lo siento y lo percibo así, como una realidad muy compleja tal y como os describía en el post anterior.

La vuelta a la rutina me ha hecho resucitar con mayor frecuencia los “Off’s” y los bloqueos y no paro de recordar con detalle las vacaciones para identificar puntos de variación que me han provocado este incremento de algunos de los síntomas de la enfermedad que más limitaciones producen en el día a día.

Es fácil deducir que la enfermedad tiene unos efectos sintomáticos que varían muchísimo en ocurrencia, cantidad y calidad en función del estado mental, estado de ánimo del paciente.  Esto es, me “transporto” 20 días hacia atrás y lo veo, estoy en mi entorno de confort con la compañía de mi esposa e hijos y con cosas por hacer o para hacer que me motivan o ilusionan lo suficiente como para darme una fuerza que me permita eliminar las limitaciones que de por sí produce la enfermedad. Mejor que eliminar las limitaciones diría sobreponerme a ellas o incluso vencerlas. Continue reading “Parkinson: batalla a campo abierto”

Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos

 

Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo. Continue reading “Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos”

Parkinson y disfunción sexual

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Después de una captura de la salida del sol de un día de este agosto (sabéis que los amaneceres y atardeceres son maravillas de la naturaleza que me encantan) ya estoy de nuevo con vosotros.

Hoy lo hago con un post para tratar otro de los impactos de esta enfermedad diríamos que menos conocidos, tanto por el hecho de realmente desconocerse por la sociedad en general como por el hecho de tratar un asunto sobre el que muchas personas aún son reacias a hablar y por tanto, a compartir (debido fundamentalmente a que la mayor parte de las personas con Parkinson tienen más de 65 años).

Hablamos del impacto del Parkinson en la vida sexual y para ello me he basado fundamentalmente en un webinar cuyo link a su versión original (en inglés) es MJFF Webinar que se publicó en septiembre de 2015 por la Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research puesto que considero que nos puede ayudar para difundir y para compartir otra de las consecuencias de la enfermedad en el día a día de los que la padecemos.

Hablaremos de los principales impactos que esta enfermedad tan devastadora produce en nuestra vida sexual.  De los cambios que las mujeres experimentan con relación a su actividad sexual, de los cambios que experimentamos los hombres, de cómo afectan otros aspectos en nuestra vida sexual, en cómo generalmente afectan los distintos tipos de medicaciones y hablaremos de cómo se puede tratar si es que se puede tratar. Continue reading “Parkinson y disfunción sexual”

Parkinson; Segundo aniversario del blog

foto programa cardenas

“Well, we made a promise we swore we’d always remember
No retreat, baby, no surrender
Like soldiers in the winter’s night
With a vow to defend
No retreat, baby, no surrender”
Extracto de la canción “No Surrender”.  Bruce Springsteen’s album Born in the U.S.A (1984)

De nuevo con vosotros recordando (esta ocasión por placer) una vez más una canción que me da fuerzas en los momentos difíciles.  Con un post de felicidad, de esperanza, de agradecimiento y también, por qué no, de orgullo y satisfacción.

Voy a tratar de hacer un pequeño balance de estos dos años. Hablaré brevemente de lo siguiente:

  • Estadísticas del blog. Situación actual, artículos más leídos, etc.  Principales acciones para difundir la enfermedad
  • Situación actual comparada con agosto 2016
    • Evolución de mi enfermedad. Principales efectos en mi día a día
    • Relación con familia
    • Relaciones sociales
  • Reflexiones de cierre

Estadísticas del blog.  Principales acciones para difundir la enfermedad

Sin aburriros, dejadme empezar con algunos números y datos, ya que dicen que lo que no se mide no mejora.

Desde mediados de agosto de 2016, el blog incluye 84 posts o entradas (artículos) o, lo que es lo mismo, un artículo cada 8 días durante los dos últimos años.  He recibido sólo en el blog (sin incluir redes sociales) 308 comentarios, una media de casi 4 comentarios por artículo.

Han sido, sólo directamente al blog, 37.785 vistas hasta este momento, con casi 1.000 el día más ajetreado. Actualmente, el número de seguidores directos al blog es de 134.  Aparte, al momento de publicar cada post en el blog, el artículo se publica en mis cuentas de redes sociales como Linkedin, Facebook, Twitter etc.  Actualmente, por poner un ejemplo, sólo en Linkedin mis posts son vistos por una media de más de 1.700 profesionales a partir de una media de 20 recomendaciones.

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Parkinson; la perseverancia y la fuerza interior en los momentos complicados

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Tórshavn (islas Feroe, Atlántico Norte). Agosto 2016

Vuelvo con un post que yo denomino como esporádico y espontáneo.

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor.

Las fases de apagado, de falta de movilidad, las fases “Off” generalmente se producen por una bajada de los niveles de una sustancia llamada dopamina en nuestro cerebro y sistema nervioso, sea porque no hemos tomado la medicación, sea porque la hemos tomado e inexplicablemente no nos ha hecho el efecto perseguido o sea por lo que llaman el “wearing off” , que ocurre cuando el efecto de una dosis se queda corto en el tiempo y no llega a alcanzar el momento en que la dosis siguiente empieza a ser efectiva.  Cuando pasamos del Off al On por el efecto químico de la medicación (la que cada uno tome por prescripción de su especialista) efectivamente se produce un cambio físico y mental equivalente, en mi opinión, a lo que pasa cuando se enciende la luz en una habitación totalmente oscura.

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Avances hacia la curación del Parkinson; algunas terapias en desarrollo

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De nuevo con vosotros.

Esta vez con un post que hace tiempo que quería redactar; cuando aún estoy recuperándome de una semana intensa y maravillosa gracias, entre otras cosas, a vuestros mensajes en relación con el artículo “Cada minuto, cada segundo” que publicó La Vanguardia el pasado lunes 16 de julio.   ¡¡Muchas gracias a todos!!

Es un post bastante técnico, pero también emocional porque habla de algunas terapias en desarrollo, habla de los caminos de esperanza, de los caminos y rutas por los que los investigadores creen que encontraran el anhelado freno a la evolución de la enfermedad de Parkinson, o de una forma o de otra, su curación.

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Cada minuto, cada segundo…

De nuevo con vosotros, esta vez para un post que considero muy importante.

Hoy la edición impresa en papel de La Vanguardia (LV) incluye una entrevista que tuvieron la amabilidad y generosidad de hacerme para ayudar a una mayor difusión de la realidad de la enfermedad de Parkinson y su impacto en pacientes jovenes.

Mi más sincero agradecimiento a LV y especialmente a su Director General y a Susana Quadrado por su sensibilidad con lo que significa esta enfermedad.

Como siempre, trato de ser lo más sincero y objetivo posible para reflejar lo mejor posible la realidad de puertas hacia dentro.  La realidad es dura, a veces muy dura pero lo más importante de todo es que los enfermos de Parkinson  no estamos solos, y si alguien algún día flaquea (nos pasa a todos) nos tiene al lado para escucharle, entenderle y animarle.  Me quedo con eso, con el efecto tan sumamente positivo que tiene el hecho de compartir.

Por cierto, muchísimas gracias por el semáforo verde.  Un honor y un orgullo.

…..y gracias, mil gracias a mi esposa, a mis hijos y a mis amigos por el apoyo incesante que me brindáis, por la “red” que me tendéis.  Sin vosotros sí que tiraría la toalla, sin duda alguna.

Hasta pronto.

foto semáforo verde LV
Edición impresa LaVanguardia 16/07/18

Espíritu de lucha y sacrificio

portada

De nuevo con vosotros. Esta vez muy cansado físicamente pero contento y con la mente despejada.   Un año después lo hemos vuelto a conseguir !!.

He cubierto andando los 5 kilómetros de la ya muy popular, solidaria (cada año se destina lo recaudado a una causa distinta ) y entrañable Can Roca Run (ya en su tercera edición) en Castelldefels. Un circuito en el que comparten terreno zonas urbanas y zonas de montaña. Subidas muy exigentes sólo empezar, bajadas en terreno montañoso, escaleras de montaña interminables (las llamamos las escaleras de la humildad ) , caminos, carreteras, “trialeras”, en un entorno natural con unas vistas magníficas.

Mis dos últimas semanas han sido especialmente duras, con una gripe intestinal que dejó una peligrosa libertad de movimientos al “monstruo” y una aparente desaparición de las sensaciones positivas que me estaba produciendo un nuevo fármaco que empecé a tomar el pasado 21 de mayo con la vuelta de los bloqueos constantes, las paradas constantes, la fatiga y el dormir peor que mal.. Si a lo anterior le sumamos la aparición de altas temperaturas con humedad (bochorno), con la dificultad que tenemos los enfermos de Parkinson de regular la temperatura (exceso de sudoración relevante), el cocktail final no era justamente el idóneo para pensar en caminar 5 kilómetros en un circuito exigente, un circuito duro según los entendidos.

Me inscribí junto con mi esposa y mi hija pequeña, mi objetivo era asistir al inicio de la carrera y caminar una distancia más bien corta, dada la falta de preparación comentada. Llegamos a la salida y se acercaron a saludarme y animarme personas que me vieron en la edición de julio de 2017. Sentí una fuerza y una motivación que me llevaron a pensar que quizás valía la pena no autoimponerse límites de antemano, que valía la pena esforzarse al máximo e intentar cubrir la totalidad del circuito….. y por qué no ?. No obstante, la sensación de mareo, náuseas e inestabilidad postural y una muy probable tensión arterial baja (por el efecto del calor y la medicación) me infundían bloqueo emocional y miedo, miedo a desmayarme, caerme o vete tú a saber el qué….. El número de amigos animándome a mi lado en relación al año anterior había disminuido  por causas obvias (en 2017 la causa solidaria fue el Parkinson….).

Y apareció a mi lado Ivan, mi terapeuta y amigo, dispuesto a ayudarme, motivarme, y a exigirme durante toda la carrera. Encomiable su paciencia y compromiso. Las subidas muy pronunciadas del inicio del circuito me añadieron aún más dudas y más miedos. Mis pulsaciones por minuto rondaban las 155, muy altas, un 92% de mi capacidad máxima. Pero mi esposa me dio el aliento de siempre y llegó el terreno llano, recuperé un poco y seguimos bajo un sol de justicia y una sudoración más que excesiva en mi caso. Se aproximaba la mitad de la carrera y con ello dos cosas, una buena y una mala. La buena, la zona de avituallamiento con agua y la mala, las citadas escaleras de la humildad.

Me costó muchísimo cubrir el tramo final de esas escaleras de montaña (en subida pronunciada) y una vez arriba empecé a temblar de golpe, del esfuerzo, del calor indescriptible, de miedo. Paramos tres minutos de incertidumbre y estaba convencido en abandonar, pero una mirada hacia el valle y un pensamiento hicieron que me empezara a mover muy inestable pero hacia abajo, siguiendo el circuito. Los 2,5km de bajada por caminos y trialeras fueron muy duros, pero más fáciles por los gritos de ánimo de casi todos los corredores de la modalidad de 10K que pasaban a mi lado doblándome. Eso fué determinante, la transformación del estado mental de una persona tiene un efecto exponencial en su capacidad física ( a título de ejemplo, todos hemos visto qué ocurre cuando un equipo de fútbol pierde por 2-0 y mete un gol… mismos jugadores pero actitud e incluso nivel de juego cambian y mejoran de golpe).

A unos 100 metros de la meta, empecé a escuchar aplausos, gritos de ánimo y crucé la meta con una alegría indescriptible; había pasado un año, aparecido otros problemas serios asociados a la enfermedad pero lo habíamos conseguido, con fuerza de voluntad, espíritu de lucha y de sacrificio y con mucha actitud y fuerza mental.

Ivan me dijo que era como si hubiese andado 5 kilómetros llevando en mi espalda (a “caballito”) a otra persona, para simbolizar el efecto de llevar a cuestas el enorme peso de un Parkinson que quiere avanzar y avanzar…La reflexión de Ivan me hizo pensar en la dificultad de lo que habíamos conseguido. El resto de domingo fue de los mejores días que recuerdo desde el diagnóstico, ahora hace 4 años.

Gracias a todos por vuestra ayuda y por los numerosos mensajes de afecto y de ánimo que estoy recibiendo a través de las redes sociales.

Os decía que recién subidas las escaleras me vino un pensamiento que me ayudó continuar. Hace más de un año recibí un par de mails de una persona que ahora tiene unos 50 años de los que los últimos 28 los ha pasado conviviendo con una esclerosis múltiple. Tiene un blog personal que lleva el mismo título de un libro que publicó hace años : “el invitado imprevisto”.  Sus mails eran para animarme y darme fuerzas y para decirme que estaba dentro de sus oraciones. En su último post leí que su estado había empeorado y sentí la necesidad de irle a visitar.  Y fui con un buen amigo.  No puede hablar por culpa de la enfermedad pero tuvimos un conversación breve, con miradas y gestos. Toda mi gratitud por su generosidad, toda mi admiración y profundo respeto para Joaquín y también para las personas que le quieren y que le cuidan.

Hasta pronto

 

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las  “escaleras de la humildad” en el km 2,5

 

 

La pregunta sobre el sentido de la vida

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De nuevo con vosotros, esta vez con un post sobre un tema “profundo”, con cierta carga filosófica y psicológica, que incluye reflexiones personales algunas de las que posiblemente unos cuantos nos hemos planteado en algunas ocasiones.

Las reflexiones y la pregunta por el sentido de la vida me han visitado con fuerza sobretodo cuando me han ocurrido cosas o he vivido experiencias que me han producido un sufrimiento relevante en intensidad y/ó en duración. La muerte inesperada (en mi opinión siempre lo es) de un ser querido, una enfermedad seria y grave que trunca un proyecto vital mucho antes de lo esperado, han sido algunas de las causas que me han hecho reflexionar sobre esa pregunta.

Opino que todas las cosas que hacemos, las pruebas a las que nos enfrentamos diariamente, deben tener un cierto sentido para nosotros, deben estar dentro del marco de lo esperable, de lo que hemos comprendido y madurado en años y años de educación y aprendizaje, deben ser cosas o experiencias que, en lenguaje coloquial, definiríamos como razonablemente “normales”.

Una enfermedad grave puede debilitar fácilmente nuestra fortaleza interior por lo que es importante (yo diría que necesario) proponerse un objetivo que otorgue sentido a nuestra vida. Las palabras de Nietzsche “quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo” pueden ser la motivación de los esfuerzos de todos aquellos que lo pasan / pasamos mal. Aún cuando las cosas se pongan feas de verdad, es preciso percibir que nuestra vida tiene algún sentido tiene alguna meta, alguna intencionalidad y, por tanto, alguna finalidad para seguir luchando.

Tener un propósito, una motivación, hace sentirnos más seguros y nos ayuda a ser más resilientes, más capaces de adaptarnos ante situaciones adversas, incluso salir de ellas transformados en más positivos. Nos ayuda a ocuparnos en lugar de preocuparnos.

Estas reflexiones me han venido después de leer un libro sorprendente, un libro distinto que ha sido un éxito mundial y que fue declarado por la Library of Congress, en Washington, como uno de los diez libros de mayor influencia en Estados Unidos en el siglo XX.

Se trata del ensayo “El hombre en busca de sentido” de Viktor Frankl. El autor y psiquiatra ( y también neurólogo) austriaco es uno de los referentes más destacados en la psicología del siglo pasado, fundador de la llamada “logoterapia”, la llamada tercera vía de la psicología en Austria, una teoría basada en el existencialismo desarrollada debido a la experiencia del autor como prisionero en diversos campos de concentración durante la Segunda Guerra Mundial.

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