“Los próximos meses van a ser muy duros”

 

De nuevo con vosotros.  Y parece que el panorama es de color negro escuchemos lo que escuchemos y leamos lo que leamos.  Veamos qué podemos hacer de forma individual.

Un organismo “acelular” procedente (dicen) de coexistir con un animal ha puesto al mundo entero en jaque y no considero exagerado decir que la humanidad se está esforzando en evitar que sea un jaque mate.  Es algo propio de lo que hace 10 meses considerábamos como ciencia-ficción.

Ciudades vacías por los confinamientos, hospitales repletos de médicos y personal sanitario vestidos como si acabara de estallar una guerra biológica o nuclear, el ejército actuando en labores humanitarias (desinfectando espacios, montando a toda prisa hospitales temporales) todas (casi todas) las personas con la cara cubierta con una máscara, las noticias hablando de cifras inmensas de contagios, hospitalizaciones y fallecimientos, supermercados que en ocasiones han estado semivacíos, niños y niñas asistiendo a la escuela desde casa gracias a lo que se llama enseñanza on-line, o asistiendo físicamente a  algo denominado “burbujas”, enfermos con otras patologías que ven afectada su salud por el desplazamiento al que se han visto sometidos por el efecto de esta crisis sanitaria sin precedentes, dirigentes pensando en decretar toques de queda, dirigentes preocupados por su silla y partido e incapaces de ser lo que los ciudadanos esperamos de ellos cuando más nos hace falta, y muchos mensajes de tipo apocalíptico que hacen cada vez más grande el problema y sus consecuencias.

Ansiedad generalizada, soledad, miedo, pánico, sufrimiento, parálisis causados por las preocupaciones excesivas provocadas por el desconocimiento y la imposibilidad de mantener el control.    Alcanzar la calma y la serenidad actualmente se está convirtiendo en un objetivo prioritario, como demuestra la gran producción editorial centrada en conseguir la ataraxia, la palabra que utilizaban los antiguos griegos para tener autodominio sobre los acontecimientos externos, fueran cuales fuesen.

Leo un artículo que dice “La incertidumbre provocada por la pandemia está alumbrando, dicen los expertos, un monstruo con varias cabezas (la salud, el trabajo, los hijos …) que anticipa amenazas reales o imaginarias. ¿Y si pierdo el trabajo?, ¿Y si la covid-19 afecta mi capacidad pulmonar? ¿Y si…? Una situación que motiva que proliferen iniciativas cada vez más efervescentes para mantener la calma. El último grito son los llamados consultores espirituales que comienzan a proliferar en EE.UU. y que mezclan el lenguaje de lo sagrado con el lenguaje de la consultoría de gestión para ofrecer a los teletrabajadores la posibilidad de compartir sus preocupaciones y obtener soporte espiritual.”  Consultores espirituales en USA……me trae recuerdos de personas vociferando, prometiendo ilusiones a una multitud necesitada en medio de paisajes postapocalípticos filmados para alguna super producción.

Y qué hacemos con todo esto ¿? Supongo que frustrarnos, quejarnos, indignarnos, cabrearnos….

Tenemos todo nuestro derecho y es razonable que lo hagamos durante un rato, unas horas, días pero, ya está !!  Hemos de aceptar las cosas que no podemos cambiar y concentrar nuestra actitud, fuerza y habilidades para cambiar las cosas que podemos cambiar.

No es la primera vez que lo resalto en este blog debido a que sufro una enfermedad grave, degenerativa e incurable, y como dice algún experto en psicología positiva hay que distinguir entre los “dramas” y lo que denomina “circunstancias a resolver”, entre lo que no se puede cambiar y lo que se puede cambiar modificando la actitud, la conducta, el enfoque, la forma de afrontarlo.

Esta pandemia es un drama mayúsculo, un drama irreparable para toda persona fallecida y para todos los suyos, pero es una circunstancia muy seria que aún se puede resolver para todo aquel que aún no se ha contagiado.  No soy médico, pero hace un par de semanas una doctora experta en la materia me dijo que si tenía cuidado y siempre cumplía las medidas de protección no tenía porque contagiarme.

Respiré aliviado y me calmé, pero la serenidad me duró pocas horas, hasta que me llamó un buen amigo para cancelar un desayuno que teníamos agendado debido a que se había contagiado (actualmente ingresado luchando para recuperarse de la neumonía causada por este virus) o ayer cuando un compañero de Parkinson joven me explicaba que lo ingresaban al resultar positiva la PCR correspondiente………..

Sigo pensando que hay que mantener las ilusiones porque son nuestra motivación vital, son la gasolina de nuestra esperanza, la fuerza y la actitud positiva para seguir adelante, extremando las precauciones y auto confinándose todo aquel que pueda.  Ayer le explicaba a mi psicólogo que estoy dando pasos positivos en mi terapia porque estoy aprendiendo a relativizar y me doy cuenta de lo poco que me quejaría ahora si solo tuviera Parkinson y no existiera esta pandemia que nos amenaza, limita, destruye………..

Entraremos en estado de alarma y probablemente no podamos salir de nuestras casas por las noches (toque de queda) y quien sabe si incluso otra vez durante el día  (confinamiento domiciliario). Si todos hacemos los deberes, y los hacemos pronto y bien, lo superaremos.

Como decía antes, hemos de mantener nuestras ilusiones.  Seguimos avanzando en el proyecto de la Delegación Pepita Barcelona (Parkinson joven) con el horizonte  “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. Y como un magnífico ejemplo de actitud, de humildad y honestidad os adjunto un video filmado por una persona muy joven, por una de las primeras “Pepitas” de la Delegación de Barcelona.

 

Hasta pronto

ANEXO
ENCUESTA SOBRE EXCESO DE SALIVACIÓN para la EPDA.

La EPDA (Asociación Europea Enfermedad de Parkinson) ha lanzado una nueva encuesta centrada en el babeo (sialorrea), que, aunque es muy importante, a menudo se pasa por alto como un síntoma de Parkinson. La EPDA me ha pedido ayuda para difundirlo.  Esta encuesta está dirigida a personas con Parkinson que experimentan exceso de salivación y babeo debido a su condición, así como a sus familiares y cuidadores que pueden tener información importante sobre el síntoma para compartir.  Al recopilar datos, su objetivo es comprender la prevalencia del babeo en las personas que viven con Parkinson, así como la carga que causa este síntoma, desde una perspectiva física, de bienestar y de la vida diaria. Esperan utilizar los resultados de la encuesta para crear conciencia entre los profesionales de la salud sobre la prevalencia del babeo como síntoma de Parkinson y sobre las diferentes opciones de tratamiento disponibles para ayudar a sus pacientes.  La encuesta está disponible en cuatro idiomas, incluido el castellano, y España se encuentra entre los principales países destinatarios de este proyecto de recopilación de datos.

Link encuesta AQUÍ

El cuestionario no debe tardar más de 10 minutos en completarse y está abierto hasta el 15 de noviembre de 2020.  Si desea saber más, puede visitar el sitio web de EPDA en <LINK EPDA> .

Gracias por completar esta encuesta. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con francesco@epda.eu.com.

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“The next few months are going to be very tough”

 

Again with you. And it seems that the picture is quite grim, hearing what we hear and reading what we read. Let’s see what we can do.

An acellular organism from an animal has put the entire world in evidence. A science-fiction movie has become our reality. There are empty cities, hospitals full of doctors and medical staff dressed as if there was a biological or nuclear war, the army doing social work (disinfecting spaces and setting up temporary hospitals), (almost) everybody wearing masks, the news talking about huge numbers of infections, hospitalizations, deaths, almost empty supermarkets, students homeschooling or attending lessons in something called “bubble groups”, patients with other pathologies – whose health is affected by the displacement to which they have been subjected by the effect of this unprecedented health crisis-, leaders announcing curfews, leaders worried about their chair and party and incapable of being what citizens expect from them when we need them most, and many apocalyptic messages that make the problem and its consequences bigger and bigger.

Anxiety, loneliness, fear, panic… caused by excessive worries and ignorance plus the inability to maintain control. Achieving calm and serenity is currently becoming a priority objective, as evidenced by the great editorial production focused on achieving ataraxia, the word that the ancient Greeks used to have self-control over external events, whatever they were.

I read an article which said that “...the uncertainty caused by the pandemic is lighting up, experts say, a monster with several heads (health, work, children…) that anticipates real or imagined threats. What if I lose my job? What if covid-19 affects my lungs? What if…? A situation that motivates the proliferation of increasingly effervescent initiatives to keep calm. The latest cry are the so-called spiritual consultants that are beginning to proliferate in the US and that mix the language of the sacred with the language of management consulting to offer telecommuters the possibility of sharing their concerns and obtaining spiritual support.” Spiritual Consultants in the USA …… it brings back memories of people yelling, promising illusions to a needy crowd in the middle of post-apocalyptic landscapes filmed for some super production.

And what are we doing with all this? Complaining, getting frustrated, outraged, pissed off… Well, it is reasonable to do so for a while, but… come on! We should accept things we, citizens, CAN’T change and focus on our attitude, strengths, and abilities to change the things we truly CAN change. It is not the first time that I highlight the word attitude in this blog. This situation is being a significant drama for a lot of people and their loved ones, BUT it can still be avoided for those who have not been infected yet.

A couple of weeks ago, an expert told me that if I was careful, if I  took the right measures to protect myself from this virus, there was no reason for me to get infected. I felt relieved. However, the same day, a good friend called me to postpone a breakfast that we had scheduled because he had the virus (he is currently struggling to recover from pneumonia caused by this virus). What’s more, yesterday a colleague with Young Onset Parkinson’s disease told me that he was interned in a hospital because of the virus, too.

I still think that we have to maintain our illusions because these are our vital motivation, these are the fuel of our hope, the strength and the positive attitude to move forward, taking extreme precautions and confining everyone who can. Yesterday I explained to my psychologist that I am taking positive steps in my therapy because I am learning to relativize and I realize how little I would complain now if I only had Parkinson’s and this pandemic did not exist that threatens, limits, destroys ………. .

We will go into a state of alarm and we will probably not be able to leave our homes at night (curfew) and who knows if even again during the day (home confinement). If we all do our homework, and we do it soon and well, we will get through it.

As I said before, we have to maintain our illusions. We continue to make progress in the project of the Pepita Barcelona Delegation (Young Parkinson) with the horizon “Road to World Parkinson Congres Barcelona 2022”. And as a magnificent example of attitude, humility and honesty, I am attaching above a video filmed by a very young person, by one of the first “Pepitas” of the Barcelona Delegation.

See you soon

Conexión Parkinson

De nuevo con vosotros amigos. Espero que os encontréis bien de salud.  Regreso con un estado de ánimo un tanto bajo pero luchando cada día, como no puede ser de otra manera.  Sigo con mi dieta y me está ayudando a sentirme mejor, más deshinchado y con menos dolores abdominales. 

 

 

 

Si la salud nos lo permite, mañana lunes 12 de octubre a las 19horas (18horas en Canarias), mi buen amigo Iñaki (Vivir con Mister Parkinson) y un servidor iniciaremos una tertulia en directo desde nuestras páginas en Facebook, a la que hemos bautizado como “Conexión Parkinson” para hablar de la odisea que esta representando avanzar a lo largo de este año 2020.  Os animo a conectar y a intervenir.

 

Pero realmente este año 2020 esta resultando ser lo que en castizo se diría un año asqueroso, muy malo, el peor que yo recuerde.  Todos recordamos las primeras informaciones de un virus (de la familia de los coronavirus) que estaba atacando y matando personas en China.  Como otras veces, todas excepto esta, pensamos que era algo local, controlable y muy lejano.  En tan solo unas semanas se extendió como la pólvora ocasionando pérdida de vidas humanas por allí donde pasaba y con la pandemia llego la incertidumbre, la ansiedad y el miedo a lo desconocido. Estado de alarma, confinamiento, faltaba gel hidro alcohólico, mascarillas, papel de WC, si alguien no se había enterado de lo que estaba pasando podría perfectamente creer que habíamos entrado en un estado de guerra o algo similar…..

 

Casi diez meses después, a nivel mundial hoy hablan de más de 1 millón de muertes y casi 40 millones de personas contagiadas por la Covid-19.  Y nosotros, el octavo país del mundo en incidencia, el peor país de Europa, encarando una segunda oleada habiendo desescalado con demasiadas prisas el primer confinamiento y con una gestión nefasta desde el punto de vista político y social.  Lo que ocurrió en las residencias de ancianos fue más que gravísimo y el desplazamiento que la pandemia ocasionó sobre la atención de otros pacientes con enfermedades graves fue igual de salvaje si bien se ha hablado públicamente menos de ello.

 

Comprendo que, por lo desconocido e inesperado,  al principio pudieran existir errores de planificación del material de protección, que nuestros gladiadores (personal sanitario, de limpieza, voluntarios, fuerzas de seguridad,etc) casi se colapsaran y que el sistema sanitario se desbordara.  Como ya os comentaba en el último post, lo que me decepciona y preocupa mucho es ver el circo político que tenemos montado para la gestión de una segunda oleada otoñal, prevaleciendo la división y los intereses particulares en detrimento de generales cuando por desgracia se trata de un asunto (una verdadera emergencia) de interés general.

 

Como paciente que sufro una enfermedad neurológica crónica y degenerativa me preocupan especialmente varias cosas, entre las que destacaría las siguientes:

 

  • Tendría que existir y aplicarse un protocolo específico para los ingresos hospitalarios por COVID-19 que sufran este tipo de enfermedad neurológica (crónica y degenerativa).  Cada paciente es diferente, pero no lo es en el hecho de tener una medicación muy concreta que debe tomarse diariamente con un horario determinado. Debe respetarse escrupulosamente la dosis y el horario debido a que, en caso de no hacerlo, el paciente podría sufrir un agravamiento de sus síntomas con lo que ello podría suponer para su estado clínico y para la evolución de la severidad de la COVID-19.  En mi opinión, una parte importante de los pacientes jóvenes probablemente podríamos seguir tomando (nosotros mismos) la medicación de la misma forma que estamos haciendo ahora, una vez el equipo del hospital que nos trate haya analizado si existe alguna contraindicación entre el medicamento para el Parkinson y la medicación con la que prevén tratar la COVID-19.  Es necesario que se potencie y que exista una adecuada coordinación entre los médicos de urgencias, los de planta y el equipo de neurología de cada hospital.

 

  • No deberían aplazarse las intervenciones programadas más vitales ni demorarse las urgencias y ello pasa por gestionar de otra forma la pandemia de tal forma que no se produzca un colapso igual o peor que el que se produjo en marzo de 2020. Estoy seguro que actualmente está problemática ya se está abordando y solucionando de una forma distinta (mejor) a lo que ocurrió durante la primera oleada.

 

  • La profunda tristeza que envuelve a todos los ingresos hospitalarios por el hecho de saber que va a estar un periodo posiblemente de semanas (cuando no meses) sin poder estar ni tocar físicamente a nadie de su familia.  Esto es devastador, desesperante e inhumano. Comprendo que deban imperar las medidas de seguridad para todos, pero en los casos de enfermedad severa y antes de la intubación, considero que debería intentarse planificar que siempre pueda haber un contacto físico con alguien de la familia.  Opino que una segunda oleada debería permitir esta mejora sustancial cuando algo imprescindible como era el abastecimiento de EPI’s ahora parece que afortunadamente está garantizado.

 

  • Parece que encuestas recientes revelan que nuestro personal sanitario se encuentra exhausto y que una parte del mismo se plantea serias dudas ante una segunda oleada.  Lo entiendo perfectamente y lo único que se me ocurre es agradecerles por enésima vez y de todo corazón el esfuerzo ya hecho y pedirles que busquen toda la fuerza posible en la inmensidad de su vocación y de su profesionalidad para afrontar este próximo trimestre que será extremadamente duro pero que, como casi todo, lo superaremos y pasará.

 

 

Y ante esto no nos queda otra que actuar siempre con mucha prudencia, de extremarla, en lo relativo a cumplir con las normas de movilidad que nos prescriban, a llevar siempre puesta la mascarilla, utilizar el gel siempre que sea procedente, lavarse bien y continuamente las manos y aplicar siempre la distancia de seguridad.  Una sugerencia más es evitar reuniones familiares o sociales en las que al mismo tiempo estén presentes más de 6 personas. Hablaremos mañana en directo a las 19h sobre este tema, en el programa que os explicaba al inicio de este post.

 

 

 

En cuanto a mis proyectos y mi día a día, seguiré (a pesar de haber encontrado ya algunas dificultades y algunas piedras en el camino) intentando avanzar en la constitución de una Delegación de Pepita en Catalunya.  Los motivos son claros:  opino que existe una necesidad no cubierta y que puede complementarse muy bien con el servicio que actualmente ofrecen las asociaciones tradicionales, sumando y no restando ni empatando.  Lógicamente deben existir diferencias de enfoque y de funcionamiento entre una asociación cuyos socios tengan prácticamente todos menos de 50 años en el momento del diagnóstico que las actuales en las que el peso de estos socios jóvenes no pasa de un 15% por ciento del total.   Será difícil, muy difícil, pero de momento no me rindo y seguiré avanzando con este proyecto.

Y este blog, seguirá adelante y espero que más movido y dinámico gracias sobre todo a los comentarios de ánimo y de fuerza que muchos de vosotros me habéis transmitido y a vuestras peticiones que siga con ello y no lo deje. Gracias, mil gracias por ese cariño que se transforma en alegría, orgullo y satisfacción. 

  Hace un par de semanas un compañero al que diagnosticaron Parkinson hace más tiempo que a mí y al que han intervenido quirúrgicamente recientemente (DBS) me decía que el perfil (en general) de un enfermo de Parkinson es el de una persona que se siente engañada por el “sistema”, desvalorizada, que se vuelve egoísta sin mala intención en un intento de recobrar su sensación de sentirse útil y que intenta proteger su imagen ante los demás para no perder la estimación y el reconocimiento que éstos le guardan. Puede tener razón, el tiempo nos pasa más rápido y conforme eso ocurre algunos sentimos que la vida se nos está escapando entre las manos y es entonces cuando queremos vivir aún más intensamente y hacer cosas que nos llenen, den sentido a nuestra vida llena de limitaciones crecientes y que aporten algo diferencial a la comunidad debido a que tiene efectos terapéuticos y a que en nuestro subconsciente nos da la tranquilidad de pensar que cuando nos hayamos ido, no lo haremos de inmediato porque dejaremos legado para que se nos recuerde y hay quien dice que uno vive mientras alguien le recuerda.

Hasta pronto

Pd. tengo pendiente concertar visita para valorar si en mi caso podría aplicarse un tipo de intervención menos invasiva conocida como HIFU.  Aunque se aplica fundamentalmente para reducir un tipo de temblor determinado, lo consultaré.  

 

Proyecto para el Parkinson de Inicio Temprano

De nuevo con vosotros, desde el último post físicamente me encuentro algo mejor y ello hace que mi estado de ánimo no fluctúe tanto.  Es la tercera vez y espero que definitiva que he empezado un programa nutricional energético, esto es, para perder peso ganando o mejorando mi energía vital.  Me lo he tomado muy en serio, cancelando incluso algunos encuentros sociales que tenía planificados con buenos amigos; espero poder decir lo mismo dentro de 3 o 4 semanas y, lo más importante, haber adquirido hábitos saludables.

Ver y no tocar....
La veré pero no la tocaré…..de momento….

Estoy muy preocupado por cómo están gestionando los políticos la evolución de la pandemia.  Es muy triste ver el caos de cifras que manejan unos y otros y últimamente, desde que se ha traspasado la gestión a las comunidades autónomas, parece una guerra de partidos, de egoísmos personales, y no digamos de lo ocurrido durante los últimos días en Madrid.  Alguien debería poner coherencia a una situación que aún pienso que se puede reconducir; es urgente e importante.  

En cuanto al resto, dedicando tiempo a analizar la probabilidad cada vez más elevada de que PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y todos los “Pepitos” tengan pronto una nueva sede o delegación en la ciudad de Barcelona.  Será muy complicado pero nos hace mucha ilusión porque pensamos que existe una necesidad no cubierta para personas diagnosticadas antes de cumplir los 50 años como por ejemplo me ocurrió a mí.

Os adjunto un corto sobre qué es “Pepita para Artur”

Los EPIT’s (enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, o Parkinson joven como también se le conoce) representamos aproximadamente entre un 15 y un 20% de los nuevos diagnosticados, pero incrementando debido a que cada día se acumula mayor conocimiento y se diagnostica antes (mejor).  Tenemos proyectos vitales en curso como lo son, entre otros, la carrera profesional o formar y ver crecer a una familia (en el concepto amplio).

Nos encontramos perdidos, con una tensión e incertidumbre inesperadas y constantes, con un miedo que transita a pánico cuando nos damos cuenta que tenemos una enfermedad muy desconocida, que empeora con el tiempo sin saber a qué velocidad, y que nos va a limitar nuestras capacidades físicas y mentales de tal forma que no podremos cumplir con nuestra parte (al tener que abandonar el trabajo, al convertirnos en personas dependientes y con ello modificarse nuestro rol y relación con nuestro núcleo familiar).

Asesoramiento en materia laboral, apoyo psicológico a nivel individual (distinguiendo adultos y niños) y/o grupal, apoyo especializado para poder gestionar la nueva realidad familiar, una orientación sobre la forma de mejorar la condición física de cada uno y también asesoramiento sobre la nutrición.

Con los años y la evolución de la enfermedad surgirán nuevas necesidades pero para un EPIT (enfermo de Parkinson de Inicio Temprano) pensamos que fundamentalmente existen las necesidades anteriormente mencionadas y otra de muy importante que es el poder encontrarse y compartir espacio con otras personas que tengan la misma problemática (marcada por la edad) para no sentirse solo y para poder organizar actividades lúdicas, deportivas y culturales que nos permitan seguir disfrutando de la vida, de una vida distinta que merece ser vivida lo mejor posible y con la mayor intensidad posible.

Un espacio y una actividad que generen energía positiva, frescor, modernidad, entusiasmo y optimismo.  Un espacio de y para jóvenes con el objetivo de que sigan sintiéndose jóvenes, con ilusión y esperanza, con aquello que nadie ni nada nos puede quitar si no queremos.

Un proyecto ilusionante, que suma, que complementa, que nos ayuda y que es nuevo. Es nuevo porque no nos consta que existan otras asociaciones específicamente dedicadas a cubrir estas necesidades.  Un proyecto que camina y caminará “Road to World Parkinson Congress Barcelona 2022”.

Seguiremos trabajando en esa dirección y esperamos poder daros más novedades durante las próximas semanas.  Sobre la marcha….como siempre. Y con mucho cuidado y prudencia con relación a la pandemia.

“Medicine is a science of uncertainty and an art of probability”.  Sir William Osler

Hasta pronto

Relajación

Parkinson; Dr.Jekyll y Mr. Hyde

cala begur

Artículo nº 140

De nuevo con vosotros y hoy sin esquema, ni preparación, pero con todo mi corazón, mis sentimientos, mis ilusiones y mis miedos.  A pelo, post esporádico, de los que siempre pienso que son irrepetibles.  Dedico el título a mi familia dado que me dicen que cuando estoy en fase”On” parezco una persona distinta a cuando estoy en la fase “Off” (afecta igual  al estado de ánimo que al sistema motor).

Llevo unas tres o cuatro de semanas que me encuentro muy bajo, casi tocando fondo.   La bajada es cada vez más pronunciada y, por tanto, la subida requiere un esfuerzo descomunal.  Me cuesta enfocar las cosas física y mentalmente, el negro es más negro y espeso que nunca, el vaso está lleno a punto de colmarse y el depósito de mi gasolina lleva días con la reserva.  La fatiga y el cansancio parecen más intensos que nunca igual que los continuos excesos de sudoración. Unas semanas en las que me he movido con mayor lentitud para todo, mi dependencia para tareas cotidianas ha incrementado, mis períodos en los que soy incapaz de moverme (conocidos como períodos Off’s) son más largos y por tanto más frecuentes, los dolores de espalda y lumbares son más persistentes y profundos, mi postura se encorva hacia adelante cada vez más y con mayor frecuencia, duermo sólo entre 3 y 4 horas diariamente despertándome 4 y 5 veces.

Los ardores de estómago, las náuseas y la sensación de mareo también han tenido su protagonismo.  Comer y tragarme la medicación me cuesta un poco más.

Los problemas de equilibrio empiezan a aparecer, tiemblo más, y una de las grandes novedades es que arrastro mi pierna y pie derecho cuando mi afectación siempre había manifestado síntomas en mi parte izquierda del cuerpo (paso de unilateral a bilateral).  Sigo caminando diariamente 30 minutos de rigor, y en este punto encuentro a faltar la visita domiciliaria que inesperadamente uno de mis ángeles de la guarda ha dejado de hacerme, tras el confinamiento de marzo, abril y mayo.

Dicen que una de las razones del bajón podría ser el efecto de la humedad y las altas temperaturas…….Ojalá sea temporal, por el motivo que sea.  La amenaza constante de la COVID-19 empeora bastante la situación.

bn

La acumulación de tantos días encontrándome mal me llevan a un bajón anímico sin precedentes, una profunda frustración y tristeza, en el que siento necesidad de rendirme, de acostarme y no levantarme más, en el que tengo claro que aporto básicamente problemas y limitaciones a los que me rodean, sin que ello tenga visos de mejorar.

Bajadas y subidas, esfuerzos cada vez más significativos que pasan factura disminuyendo mi capacidad de respuesta para los siguientes……¿pero para qué?

¿Qué motivación me queda, que realmente se mueva a seguir hacia adelante?  ¿O es que esto esta simplemente avanzando, degenerando y yo le veo por primera vez las orejas al lobo?

Pues porque NO ME RINDO y sigo REMANDO ymirando hacia adelante adquiriendo conciencia plena de que me encanta vivir, sentir, estar, por muy mal que vayan o parezca que vayan las cosas.  Ahora, a continuación, le buscaré prosa, adjetivos, explicaciones más detalladas pero la verdad es muy simple:  me encanta vivir y tener esta enfermedad es una putada enorme.

remo

Voy a hacer un repaso de los temas o proyectos que en mayor o menor medida tengo sobre la mesa y que quiero suponer que son los que me mantienen en movimiento (motivación) para seguir hacia adelante:

  • Podcasting “Avanzando Juntos” en Sprike.com. Tengo la posibilidad de hacer alguna entrevista próximamente y, sobre todo, valorar si me encuentro bien y satisfecho con los monólogos.  Disfruto cuando tengo la suerte de contar con alguien con quien departir mediante una entrevista, pero en los monólogos no encuentro la misma motivación. Existe la posibilidad que abandone esta actividad.
  • Publicación del libro  “Controlar lo incontrolable”.  Se publicó por planetadelibros.com (Grupo Planeta) como ebook el pasado 14 de julio y supuso cumplir una verdadera ilusión.  La COVID-19 y el hecho de tratarse de un libro electrónico no han facilitado su presentación como pude hacer en los dos primeros libros. Uno de los proyectos que tengo encima de la mesa es su presentación en general y su presentación en alguna empresa (coordinándola con su departamento de Recursos Humanos y centrándola en todo lo relativo a la integridad y a la ética y, en definitiva, a los valores en su concepto amplio) o también en alguna escuela de negocios.
  • Como socio de PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y como miembro de un comité internacional que está preparando el Congreso Mundial de Parkinson que en junio de 2022 se organizará en Barcelona, otro de mis proyectos consistirá en trabajar sobre la realidad específica y diferente de los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (grupo en el que me incluyo y que crece más cada día) para mejorar en todo lo posible su calidad de vida desde el momento en el que se les comunique el diagnóstico. Me siento afectado, identificado con el colectivo de “PEPITOS” y con ganas de ayudar y crecer como colectivo.  Sería un placer para mi atender a cualquier recién diagnosticado que quiera informarse.
  • La COVID-19 nos obligó a posponer la tercera edición de la caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson. Hace un par de semanas, la Michael J.Fox Foundation, de la que soy embajador, lanzó la organización de la primera caminata o carrera virtual que tendrá lugar el 3 de octubre de 2020 siendo el principal objetivo de la misma el recaudar fondos para poder acelerar el camino hacia la curación de la enfermedad.  En este sentido, estoy colaborando como capitán de un equipo llamado YoSoyPepita al que os invito que os suméis haciendo una pequeña aportación en Registro Caminata virtual 5K 3 octubre 2020 .
  • Seguiré ayudando en lo que pueda a la Asociación Catalana para el Parkinson, como he hecho siempre.
  • Posibilidad de escribir un cuarto libro en forma de ensayo que esta vez no tendría nada que ver con la enfermedad. He empezado a escribir varias páginas, pero lo veo complicado por los problemas que tengo para enfocar mi visión a la pantalla del ordenador y para teclear con dedos con los que ya me falla la motilidad.
  • He realizado un curso on-line de Mindfulness en esmindfulness.com y me ha gustado mucho y me ha parecido muy útil. Tengo que practicar mucho más técnicas como la meditación y el yoga.  Por ejemplo, practicar el tener consciencia plena del proceso de respiración me ha ayudado a reducir el nivel de ansiedad y a relajarme y por tanto a mejorar mi estado de ánimo general  reduciéndose también mi rigidez muscular. A los enfermos de Parkinson estas herramientas nos pueden ir bien.
  • Después de la lectura del LIBRO  “Ending Parkinson Disease”, dediqué un post a ello y ahora que han pasado ya unos días y he tenido ocasión de compartirlo con algunas personas, estoy convencido que como sociedad podríamos apretar el acelerador para que se encuentre la curación lo antes posible. No obstante, veo complicado poder mover a la sociedad como se requeriría debido entre otras cosas, al “momentum”.  De hecho, opino que hay una saturación de las posibilidades de algunos actores necesarios por la sobrecarga inmensa de trabajo que está ocasionando la COVID-19

En mi opinión, creo que deberían fijarse prioridades y algunos objetivos concretos, pero aquí el conocimiento, capacidad y experiencia lo tiene, entre otros, la Federación Española de Parkinson y lo único que puedo hacer es ponerme a su disposición para ayudar en lo que pueda.  Algunos posibles objetivos o prioridades podrían ser los siguientes:

  • la creación de un Registro nacional de pacientes de Parkinson o un censo nacional,
  • retomar e impulsar la creación del Centro Nacional de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (CNIEN),
  • Garantizar el acceso a un diagnóstico precoz
  • Ofrecer atención y ayuda especial a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT’), debido a que sus necesidades son distintas a la del enfermo diagnosticado a una edad superior a los 60-65 años.
  • Acciones encaminadas a incrementar la investigación
  • Incluir nuevos servicios complementarios en la oferta pública, incrementar la frecuencia o duración de otros (ej. Rehabilitación física)

Y el proyecto más grande e importante es compartir los días con mi familia y disfrutar todo lo que pueda. Tengo que reponerme, ver el vaso medio lleno, y sacar fuerzas de donde sea para escalar la pendiente de la subida, pendiente cada vez más vertical y rocosa. No queda otra.

Hasta pronto !!

acantilados costa

Parkinson: Virtual 5K. “A small amount for a large project…!!”

ADAPTARSE A LAS NUEVAS CIRCUNSTANCIAS
The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K

¡Debido a la evolución que esta teniendo la COVID-19, nos adaptamos y, excepcionalmente, este año 2020 sustituimos la celebración física de la tercera edición de la Caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson por una de las carreras / caminatas 2020 de la Fundación Michael J. Fox que ha organizado de forma virtual!.  Sustituimos materialmente pero nunca cualitativamente, porque el reunirnos, charlar, vernos,  compartir, apoyarnos, reirnos, abrazarnos son acciones y sensaciones insustituibles.

INSCRIPCIONES ABIERTAS DE LA CAMINATA O CARRERA

The Michael J. Fox Foundation Virtual 5K / 10K

FECHA: 3 DE OCTUBRE DE 2020

Os animo a uniros virtualmente el sábado 3 de octubre a la caminata o carrera cuyo objetivo es obtener fondos para acelerar la tan esperada y necesaria curación de la enfermedad de Parkinson.

Ya sea que corras en una cinta, trotes por el vecindario o camines por la montaña o por la playa, el 5K / 10K virtual es una forma ideal de mantenernos conectados mientras no podamos estar todos juntos en el Canal Olímpic de Catalunya.

En mis últimos posts ya comenté que en la medida de lo posible este año intentaré actuar más que difundir y este es el primer ejemplo.

Verás que aparezco como capitán de un formidable equipo llamado YO SOY PEPITA, nombre formado por las letras iniciales de plataforma de enfermos de Parkinson de inicio temprano y amigos, con la que colaboro como asociado. Podéis ver su magnífica, joven, fresca web en YoSoyPepita.org,

Como “Pepitos” queremos pedirte que pongas tu grano de arena, tu voluntad y te lo agradecemos de antemano por la ayuda que significará para concretar el camino hacia la tan ansiada cura.

Nuestra primera colaboradora ha incluido un comentario al hacer su donación que ilustra muy bien lo que estamos haciendo entre TODOS:

“A small amount for a large Project”

No olvidéis seguir las redes sociales para ir viendo cómo se va organizando este evento virtual y en su caso, caminar o correr efectivamente y hacer todas las fotografías posibles para luego poderlas colgar en los sitios específicos que se habilitarán oportunamente en las Redes Sociales para dar a conocer el evento, su realización y con ello difundir, compartir, sensibilizar a la sociedad de la gravedad de esta enfermedad para cualquier sistema público (y semi público) de sanidad.

DONA TU VOLUNTAD AHORA, para ayudarnos a lograr una cura para la enfermedad.

Para nosotros el SILENCIO nos trae SUFRIMIENTO, SUFRIMIENTO Y SUFRIMIENTO. Por ello, hemos de pasar a la ACCIÓN y entre TODOS, ACELERAR la CURACIÓN.

Os adjunto link para que podáis ver la página del equipo que hemos creado y al que os animo encarecidamente que os unáis y hagáis vuestra donación por pequeña que pueda parecer.

YoSoyPepita Team-DONACIÓN

En la web de MJFF explican que el 100% de las ganancias fruto de las donaciones se destinan directamente a los programas de MJFF para acelerar mejores tratamientos para el Parkinson y acabar con la enfermedad para siempre. Este año, tenemos la oportunidad de cubrir más terreno que nunca.

Gracias y hasta pronto !!

Un plan para poner fin a la enfermedad de Parkinson

Playa de Aiguablava, un día con viento

De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….

En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento.  Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem. 

Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas…..   Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.

Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad.  Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.

El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años.  Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.

Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación).  Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados.  Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc.  Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!

Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos).  En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.

En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis:  la enfermedad no empezaba en el cerebro.  En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad.  El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración.   Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.

Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).

La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”.  Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad.  Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños.  La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta

En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen.  Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable.  En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente.  Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….

En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad.  Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre.  Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.

De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.

Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza.  Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson. 

Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían. 

En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas.  La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.

Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos. 

Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc).  Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.

Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000.  Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco.  Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación.  Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.

Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra.  Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc.  De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo. 

Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión.  Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.

Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.

Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad.  La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.

Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla.  A continuación, detallo las principales:

Prevenir la enfermedad

  1. Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
  2. Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
  3. Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos.  Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
  4. Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
  5. Comer saludablemente. Dieta mediterránea.  Consumir cafeína con moderación.
  6. Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
  7. Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.

Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas

  1. Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
  2. Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad.  Asociarnos o agruparnos.
  3. Mantenerse bien informado.
  4. Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
  5. Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
  6. Hablar “alto”.  Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.

Cuidados para todos los afectados

  1. Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
  2. Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
  3. Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
  4. Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría).  En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
  5. Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.

Tratar a la enfermedad con terapias efectivas

  1. Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
  2. Participar en proyectos de investigación.  Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
  3. Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
  4. Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
  5. Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.

La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.

Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.

Hasta pronto

Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson

De nuevo con vosotros.   Como muchos sabéis el pasado martes 14 de julio salió a la luz mi tercer libro Controlar lo incontrolable (Click Ediciones, de Grupo Planeta) https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247 y con ello culminé la materialización de otro sueño.  Un libro que en sí mismo me ha significado superarme, al ser supervisado por profesionales en la materia, al comprobar que “soy de ciencias y no de letras” y que lo de escribir, pues bueno….he recibido mucha comprensión, paciencia y ayuda y, obviamente, por todo ello estoy muy agradecido a numerosas personas que no cito para no extenderme y porque ya lo saben.  Sí claro, el libro habla de Parkinson, pero desde otra óptica centrada en cómo he reaccionado y cómo estoy actuando en mi segunda vida, consecuencia del hecho disruptivo que inesperadamente me ocurrió hace más de 6 años.

Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración.  Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios. Cuando vienen las bajadas al precipicio, que son más en número y en severidad, surge la frustración, la tristeza inmensa, aquella voz lejana que susurra que ya es suficiente, que no vale la pena luchar, es cuando hay que tirar de memoria y de hemeroteca para comprobar que no se trata de algo nuevo puesto de una forma u otra ya me ocurrió en veranos anteriores.  Además, no hay espacio para la derrota y hay quien dice que derrotados son sólo aquellos quienes bajan los brazos y que los seres humanos podemos levantarnos una vez tras otra por mal que estemos.

Lo que sí que es totalmente nuevo y muy preocupante es la pandemia.  Podríamos hablar horas y días sobre ello, criticar esto y lo otro, a estos y a los otros, pero NO sirve de nada porque esto va de responsabilidad individual, de extremar siempre medidas de protección y cumplir con medidas obligatorias y recomendadas que estén vigentes en cada momento.  Y de aquí hasta que exista medicación eficaz, toca hacer lo que nos digan por duro y grave que nos parezca puesto lo contrario sería sencillamente devastador humana y económicamente.

Mi nueva aventura “Avanzando Juntos” ya incluye unos cuantos episodios y tengo previsto reanudar esta próxima semana con una entrevista muy interesante. Ha sufrido una cierta ralentización a la que espero darle la vuelta durante las próximas semanas.

Contacté con Ray Dorsey, profesor de neurología de la Universidad de Rochester (USA) por un par de cuestiones y para grata sorpresa me acaba de enviar el libro “Ending Parkinson´s Disease” escrito por Ray y tres referentes mundiales como son Tod Sherer (neurocientífico que descubrió a los pesticidas como posibles causantes de la enfermedad y que es el Presidente de la Fundación Michael J.Fox), Bastiaan R. Bloem (profesor de neurología y director del centro de excelencia de Parkinson y trastornos del movimiento en la Radboud University en Nijmegen (Holanda), y cocreador de ParkinsonNet, el programa integrado para el cuidado del Parkinson de los más completos del mundo) y Michael S. Okun (neurólogo, director ejecutivo del Instituto de enfermedades neurológicas de la Universidad de Florida, pionero en tratamientos quirúrgicos para el Parkinson, etc).  En la sinopsis se describe que esta obra pretende un PACTO (PACT en inglés), para Prevenir la enfermedad, para Abogar por políticas en defensa y favor de los pacientes, para Cuidar a los pacientes y para Tratar los síntomas con terapias innovadoras.  El libro promete y yo os prometo compartir aquí con vosotros un resumen cuando me lo haya leído.

Con la finalización de mi tercer libro tendré más tiempo para nuevos proyectos. Música y enfermedades neurológicas puede ser mi próximo reto del mismo modo que buscar mi sitio en aquel lugar (plataforma, asociación o fundación) desde el que pueda sentirme más útil con relación a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPITs). Ya veremos.

Sobre la marcha, como casi siempre…………..

Hasta pronto

14 julio 2020, próxima cita…..

De nuevo con vosotros y esta vez para adelantar algo que para mi supone una ilusión (una gran ilusión) hecha realidad, gracias al apoyo de muchas personas que han confiado en mi, gracias a mi determinación en vencer muchos miedos y adversidades, gracias a un conjunto de personas de Grupo Planeta que confiaron y me ayudaron para que esta empresa, este reto, esta ilusión, se haga realidad.

Nuevo libro, el tercero, distinto, mejor (porque siempre se hace algo para mejorar lo anterior), de auto ayuda, con una parte autobiográfica que es necesaria para entender el resto, para entender la razón de su título: Controlar lo incontrolable

Un extracto de un email que acabo de recibir de la editorial dice, entre otras, cosas: !! lo conseguimos !!! y efectivamente es tal cual, lo conseguimos en plural, luchando contra un entorno muy adverso debido a la incertidumbre añadida del hecho extraordinario de la pandemia y del severo confinamiento al que hemos estado sometidos por el bien general.

Con 6 años de Parkinson a mis espaldas, una crisis sanitaria como nadie de los presentes recuerda haber vivido que me ha agravado mis síntomas entre los que destacaría la rigidez y el dolor muscular y los trastornos del movimiento y del sueño, lo he y lo hemos conseguido. Contento y orgulloso.

Os adjunto link directo a la página de la editorial donde se incluye una sinopsis y más información sobre el libro. El libro sólo se podrá adquirir en formato electrónico a partir del 14 de julio de 2020..

https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247

Espero que os guste, os anime y os ayude.

Hasta pronto

PARKINSON JOVEN: “Yo soy PEPITA”

De nuevo con vosotros para compartir la existencia y el caminar de una magnífica iniciativa llamada PEPITA (Plataforma Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) fundada a principios de 2019.

Y nada mejor que con imágenes y sonido, con una entrevista a su fundadora y Presidente y un vídeo de lanzamiento.

Entrevista con Carmen Girón, fundadora de PEPITA

Video presentación de la plataforma “Yo soy Pepita”

Os deseamos toda la suerte del mundo y esperamos compartir muchas noticias sobre avances y mejoras para los enfermos de Parkinson y, en vuestro caso, principalmente en pacientes jóvenes.

Hasta pronto

The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura