Post número 188
De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una de las acciones más relevantes que podemos hacer para abogar (ser valedores) de la enfermedad de Parkinson.
Se trata de la reciente comparecencia en el Senado del presidente y del vicepresidente de la Federación Española de Parkinson. Os animo a que veáis y escuchéis íntegramente el video cuyo link os adjunto a continuación:
No obstante, a continuación, por si es de vuestro interés, os dejo la transcripción literal de algunos de los aspectos que se comentaron por los comparecientes:
Comparecencia del Presidente y del Vicepresidente de la Federación Española de Parkinson, D. Andrés Álvarez Ruiz y D. Leopoldo Cabrera Torres, respetivamente, ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, para trasladar las condiciones discapacitantes de la enfermedad, así como las necesidades sociales y sanitarias de dicho colectivo.
Presentación de los comparecientes.
Breve explicación de la enfermedad por y para cada uno de los dos comparecientes.
Algunos extractos:
Hace más de treinta años se formaron las primeras asociaciones con el objetivo de apoyar a las familias que conviven con el Parkinson, además de cubrir la laguna asistencial del Sistema Nacional de Salud ante esta patología.
Hoy son entidades profesionalizadas y continúan con su labor de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ofreciendo las terapias de rehabilitación que necesitan para ralentizar el avance de la enfermedad. La fisioterapia, la logopedia, la psicología y neuropsicología, la terapia ocupacional y el trabajo social son servicios ofrecidos por las asociaciones de Parkinson, suponiendo un ahorro para el Sistema Nacional de Salud estimado en más de 26 millones de euros anuales.
Apostamos por el apoyo a la investigación mediante acciones de divulgación científica, impulsando la implicación y la participación de las personas en estudios de investigación e insistiendo en la necesidad de crear puentes entre ciencia y ciudadanía a través del reporte de resultados.
La unidad y cohesión de nuestras asociaciones es una de las principales líneas de trabajo de la Federación Española de Parkinson, apostando por la innovación, la participación y la transformación digital de nuestra red, que sirve como verdadero soporte de proximidad para las personas.
Existe una importante brecha para el acceso al derecho de protección social en igualdad de condiciones. La manifestación de los síntomas en la enfermedad de Parkinson presenta una serie de singularidades desconocidas por los equipos de evaluación de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral. Un ejemplo de ello son los llamados periodos “on” y “off”.
El movimiento asociativo Parkinson cree necesarias y solicita ante la Cámara todas las acciones que se puedan realizar para acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, intensificando la formación de los profesionales involucrados, incluyendo criterios de valoración ajustados a la realidad de las personas con enfermedad de Parkinson y facilitando el acceso de las personas afectadas a las coberturas sociales por incapacidad laboral.
El 90 de las personas con Parkinson requerirá algún tipo de cuidado personal en el trascurso de su enfermedad, siendo más necesarios a medida que avanza. Sin embargo, los cuidados comienzan desde la llegada del diagnóstico; el proceso de acompañamiento y las preocupaciones comienzan a pesar desde el día uno. Ser una persona cuidadora representa un reto físico, mental, emocional y económico.
Como ha dicho Andrés, es verdad que la enfermedad tiene mayor prevalencia en las personas mayores de sesenta años, sin embargo, cada vez es mayor el número de diagnosticados con menos de cincuenta años.
Yo diría, sin alejarme mucho, que posiblemente el número de personas que en su día a día se ven afectadas por el Parkinson se acerca en España al millón.
Según dicen ahora todos los neurólogos, la principal medicina, y además te lo prescriben por escrito, es el ejercicio físico y evitar el aislamiento social.
La asociación, en el grupo de jóvenes, me permitió, primero, tener un grupo en el que yo podía explicarlo que me pasaba y entender lo que les pasaba a los otros, o sea, socializar con un grupo al que no tenía que explicarles todo el tema.
Cuando llega la vejez, los cuidados suelen tender a caer en la parte más necesitada de la sociedad, es decir, en la mayoría de los casos, las personas cuidadoras son inmigrantes, que no tienen otra posibilidad de trabajo, sin ninguna formación, y yo creo que bastante hacen con asistirnos, y se lo agradecemos muchísimo, pero hace falta que se vayan formando cuidadores con un mínimo de conocimiento del tema y de saber dónde pueden dirigirse para buscar apoyo, etcétera.
Me gustaría que quedara el mensaje de que necesitamos apoyo financiero, aunque sé que eso lo diremos todos. No estamos pidiendo un apoyo especial, sino recuperar lo que estamos proporcionando a la sanidad pública.
Resulta incomprensible que no se disponga de cifras concretas de las personas afectadas o de un perfil de enfermos según los síntomas, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otras cuestiones. Creemos que la mejor manera de hacer frente a este problema es tener esa fotografía completa y exacta de la situación real del colectivo de personas que sufren Parkinson en nuestro país, sobre todo, porque también nos permitiría adaptar los recursos a las demandas y a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.
Esperemos que la comparecencia sirva para algo. Empezar a elaborar un Registro de Pacientes (no puede ser que en el 2022 no exista ni un Censo ni un Registro de Pacientes nacional de enfermos de Parkinson), incrementar significativamente la financiación de las terapias no cubiertas y de las necesidades derivadas de la dependencia, crear un ente público para el impulso y la coordinación nacional de todo lo relativo a las enfermedades neurodegenerativas, acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, etc.
Seguiremos insistiendo y luchando por nuestros derechos. Entre todos, por supuesto !!
Hasta pronto
Parkinson ! Y ahora qué ? 