Parkinson: Siempre en adaptación

Mi «primera salida»: Casas de Alcanar

Post número 183

De nuevo con vosotros. Algo mejor cada día porque mentalmente me impongo pensar en positivo y porque creo que lo que pensamos y cómo lo pensamos incide directamente a nuestro estado físico.

Tengo ya absolutamente claro que a la enfermedad de Parkinson no se la puede tutear ni vencer dado que el desgaste supera siempre el beneficio (mental) si lo hay. Recomendación de veterano: informarse, informarse e informarse y adaptarse lo mejor que cada uno pueda a lo que vaya viniendo que sabéis de sobras que es distinto para cada uno si bien hay dificultades «troncales» que se repiten y pueden más o menos predecirse.

Qué calorrrrrrrrrrr !!! nos va muy mal (en general, siempre en general) a los parkinsonitas puesto no somos capaces de autoregularnos la temperatura y ello nos lleva a tener que vigilar, vigilar los golpes de calor evitando exponernos al sol en determinadas horas, evitando el ejercicio físico y bebiendo mucha mucha agua, etc. La verdad es que la sensación de cansancio, la fatiga, la apatía son sensaciones bastante comunes en estos días. Y con lo anterior la facilidad de «escaquearnos» de determinados encuentros sociales que, en el fondo, no nos ayudan puesto hacen que involuntariamente nos aislemos un poco más.

Y mi DBS ? Pues supongo que bien, valorando y aprendiendo de todo lo positivo, como el hecho de estar todo el día a un 60-65% de mi capacidad, con 3 y 3,2 voltios en cada hemicuerpo y tres Sinemets al día, 1 cadad 8 horas aprox. Con esta combinación voy funcionando razonablemente y si hago balance y me comparo con mi situacion pre DBS la conclusión es que me volvería (yo, en mi caso concreto y no extrapolable) a operar debido a que he ganando autonomía personal y ello ha implicado que terceras personas también se hayan visto afectadas positivamente.

Estoy mucho menos activo en redes sociales porque ahora me estoy centrando más en mi día a día pero no me he ido y cualquier día regresaré con fuerza.

Feliz verano amigas y amigos. Pasadlo genial y cuidaros mucho.

Hasta pronto

Huyendo del calor durante mi «primera salida»

7 comentarios sobre “Parkinson: Siempre en adaptación

  1. Hola Arturomich, es fantastico leer lo que dices , tienes mas razon que un santo.Celebro que la operacion este siendo un acierto y que dia a dia vayas recuperando situaciones que te eran dificiles .Tu vida en parte esta volviendo a ser lo que era con sus limites , pero creo que tienes que estar contento con el nuevo reencuentro , nunca sera igual como cuando no teniamos al bicho, pero estas ganando en calidad de vida y eso es maravilloso .pasa un verano estupendo con los tuyos. UN fuerte abrazo.Salvador

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  2. De eso se trata Artur, de ir tirando, aún sin el Pk. la existencia es una paleta de claroscuros que van pintando los acontecimientos de nuestra vida, la mayoría de las veces sin nuestra intervención. Pero si son positivos, pues bien merecidos son, hay que exprimirles todo el jugo posible. Me alegra saber de tu mejoría post-DBS. Disfruta y pasa un buen verano. Con salud. Abrazo.

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  3. Mucha fuerza. Eres todo un valiente y un ejemplo a seguir. Estoy segura que poco a poco todo irá un poquito mejor…es evidente que no podréis gozar de la misma calidad de vida que gozabais antes de que el monstruo os atacara….pero para mi es maravilloso poder leerte y poder captar esa energía que desprendes, esas ganas de vivir, esas ganas de seguir ganándole un día tras otro el pulso a este maldito bicho que poco a poco intenta ganar terreno, pero no se lo pones fácil. Y así debe seguir siendo. Un abrazo enorme.

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