Post número 182

De nuevo con vosotros

Por llamarlo de alguna forma, el pasado 29 de marzo empezó mi “tercera vida», con la intervención quirúrgica mediante la que me implantaron un electro estimulador cerebral.

Tuve muchas dudas y miedo los días anteriores a la operación, pero finalmente todo fue bien con relación a la operación en sí misma. Con relación a las expectativas puestas por mi parte en la misma aún no puedo concluir porque considero que estoy en plena fase de regulación.

Tras unos primeros días muy buenos en los que inflamación cerebral post operatoria y la propia energía eléctrica recibida a través del neuro estimulador me fueron suficientes para volver a andar como antes y a poder realizar muchísimas cosas que había olvidado, algunas de estas mejoras han ido desapareciendo progresivamente con el mero paso del tiempo.

Ayer por ejemplo me volví a meter en una piscina para probar si era capaz de nadar y comprobé que la operación no “me ha hecho olvidar” la coordinación necesaria de brazos y piernas para poder nadar.

Las noches han vuelto a ser razonablemente normales no sufriendo aquel trastorno tan brutal con rampas frecuentes («subidas de gemelo» muy dolorosas), constantes insomnios, dificultades para moverme, para levantarme por mí mismo, para ir al lavabo y, por tanto, un trastorno que también afectaba mucho a los míos. Ahora vuelvo a dormir como antes y eso es algo que valoro (valoramos) muchísimo.

En general, voy más lento, se ha reducido el estreñimiento, seguiría durmiendo cada mañana (constante sensación de estar «en letargo»….) y como novedad destacable algunos ya habéis observado que ahora me cuesta vocalizar cuando hablo (parece que haya bebido o tomado algo raro).

Sí, un efecto no deseado de la operación es justamente este problema de comunicación junto con un exceso de salivación y de sudoración y con una incapacidad (casi olvidada) para escribir en mi ordenador con varios dedos al mismo tiempo. Soy o me siento menos dependiente.

Peso más de 100 kilos y eso ya considero que es algo grave, aunque os pueda parecer una tontería de fácil solución.

Antes de operarme subía y bajaba, lo que llamamos «fases de encendido y apagado» y las fases de apagado eran frecuentes diariamente, muy duras e incapacitantes y ahora, después de la operación, diría que estoy en una fase de encendido constante pero no óptima.

Más o menos en lugar de llegar al 90% de mis posibilidades tal y como me ocurría en mis fases de encendido, pues ahora me sitúo de forma constante en un 60% durante todo el día y no tengo prácticamente ninguna fase de apagado.

Lo que más me preocupa es la dificultad de andar bien que como os decía se ha ido degradando y mi cuerpo no responde como antes a la levodopa si bien me tengo que acordar siempre que cuando me tomo la medicación no he de esperar una reacción del 70 o del 80% hacia arriba como antes porque cuando me la tomo ya estoy más o menos al 60% y, por tanto, las mejoras son más sutiles.

Ahora mismi me tomo entre 2 y 3 pastillas de Sinemet de 100 mg al día (y nada más) cuando antes tomaba 5 pastillas de 100 mg al día y una de 200 mg de liberación retardada al acostarme. Con una electroestimulación cerebral constante de 2,7 y 3 voltios en hemicuerpo derecho e izquierdo, respectivamente.

Quiero agradecer las muestras de cariño de la gente que aún se acuerda de mí. Hoy he recibido una nota de uno de vosotros (de un buen amigo) llamada «Nuevos rumbos» explicándome por qué es importante que siga hablando de Parkinson mediante mi testimonio personal y mis vivencias.

Hasta que no me acabe de regular y vea cómo me encuentro no acabaré de decidir qué hago con este blog y con mi dedicación a seguir aportando mis vivencias a la Comunidad de Parkinson como ha hecho hasta ahora.

La nota de Nuevos Rumbos me recordaba que no hemos de volvernos invisibles………me ha servido de gasolina para escribir este breve post !!!

Hasta pronto