Post número 174

De nuevo aquí con vosotros y hoy con un post especial. Es verdad que todos son distintos y cuando los he ido escribiendo me parecían especiales o únicos, pero hay algunos entre los que incluyo este que son realmente especiales.

El avance de la severidad de los distintos síntomas de “mi Parkinson” durante los últimos meses me han llevado a un proceso inconsciente y a una situación que podría definir como:

• Aislamiento progresivo. Tengo una sensación de estar más aislado ahora que en plena pandemia y ello es consecuencia de haber perdido autonomía personal y, por tanto, depender de otra/s persona/s para realizar algunas tareas cotidianas y para disfrutar saliendo a dar un paseo, o a comprar o a realizar cualquier gestión.

• La enfermedad ha ocupado demasiado espacio en mi día a día y ello puede haberme perjudicado porque, también de forma inconsciente, no ha quedado espacio suficiente para lo realmente importante (mi familia).

• Estado anímico bajo con mucha tristeza, pena, rabia, frustración, etc y algo que no he experimentado hasta ahora: la apatía.

• Ansiedad más constante y con mayor severidad. Todo está entrelazado y tiene una misma causa: el avance de la enfermedad y la proximidad de la intervención quirúrgica (DBS) me han incrementado la ansiedad y ello a su vez ha ido retroalimentando un avance de los efectos negativos de los síntomas y que a su vez han ido incrementando el miedo a la incertidumbre, a no controlar lo incontrolable.

Estoy involucrado en varios proyectos relacionados con la enfermedad y los que me conocéis sabéis que siempre procuro dar lo máximo, me comprometo muy significativamente; en definitiva, mi grado de autoexigencia es máximo porque no sé actuar de otra forma.

Personas muy cercanas me han comentado que observando mi reacción al pedir ayuda (perdida de autonomía personal) ante el empeoramiento de algunos síntomas (dificultad relevante para caminar, dolores y espasmos musculares que hacen de cada noche un pequeño infierno, dificultades para comer y en ocasiones, para comunicarme) parece como si no hubiese aceptado la enfermedad, aún después de 8 años desde el diagnostico y aún tras haber estudiado y difundido tanto y lo mejor que he sabido esta enfermedad que nos ha tocado. Pues igual tienen razón y eso, a pesar de tanto escribir y hablar, aún no lo he aceptado….

Mi corazón me dice que ha llegado el momento de hacer una parada, unas vacaciones, un break hasta dentro de algunas semanas o meses, no lo sé. Necesito no sentir tan cerca al monstruo, no dejarle tanto espacio reduciendo o apretando yo el mío. La verdad es que una compañera y amiga me dijo hace unas semanas que tanto escribir, hacer, entrevistar, difundir por el Parkinson quizás de forma subconsciente le he dejado más protagonismo, más espacio de actuación al monstruo y ello ha causado y explica mi deterioro sufrido estos últimos meses.

Digo siempre que no hay que ser espectador y hay que intentar (y lograrlo) ser activo y lo mantengo, pero siempre que la salud lo permita.

Y este es nuestro gran problema, el de todos, tener una enfermedad tan compleja, con On’s y Off’s, discinesias, subidas y bajadas de nuestro estado emocional, la mayor parte de las ocasiones nos impiden poder pilotar, liderar, seguir adelante con proyectos relevantes que nos motivan y dan sentido a todo esto.

Ahora mismo estoy con este blog que hace 6 años aproximadamente que funciona y va creciendo.

Con la radio (www.radioparkies.com), muy contento y orgulloso pero cansado porque no es nada fácil encontrar personas de reconocido prestigio que acepten ser entrevistados. Luego hay que editar la entrevista, escoger música buena (variada, que pueda gustar a todas y todos), hacer un breve resumen o dar algún tipo de opinión.

El programa del martes 14 de diciembre fue el número 25 con lo que ya puedo decir que he entrevistado a los “players” más relevantes que intervienen en esta enfermedad: pacientes, especialistas en trastornos del movimiento, neurólogos (nacionales e internacionales) psicólogos, logopedas, psiquiatras, fisioterapeutas, investigadores, enfermería neurológica, sociedad catalana de neurología, empresas que prestan servicios a personas dependientes, fundaciones cuyo objeto o misión es encontrar la curación, la Federación española de Parkinson, etc.

El hecho de haber entrevistado a un abanico tan relevante de personas afectadas de una forma u otra por esta enfermedad opino que ha servido para difundir esta realidad, dar a conocer a la sociedad un poquito más de qué va esto del Parkinson.

Y a mí me ha servido mucho para saber dónde estoy, en que “momentum”, hacerme una composición de lugar y recordar aquella frase que escuché hace años y recién diagnosticado: el Parkinson es una carrera de fondo y no hay que luchar contra ella, hay que planificar cómo convivir con ella lo mejor posible, en el mejor clima de respeto posible. Con todo esto, considero que me queda poco relevante que aportar en estos momentos y, por tanto, en breve, no conozco la fecha, haré un break que no sé si será temporal o definitivo. De momento, el programa del próximo martes 21 de diciembre sigue en pie y posiblemente sea un tributo a la Navidad y a la música tan especial que la rodea y que a todos, con mayor o menor medida, nos gusta.

Mi reciente entrada en la Junta Directiva de la ACAP pues es o supone más de lo mismo. Si no me encuentro en condiciones razonables de salud (y digo razonables, no buenas) para poder ayudar, en breve también someteré a replanteamiento inmediato mi continuidad.

Y reitero (porque en algúna ocasión ya he dicho algo similar) que todo esto no es ser ni negativo ni pesimista, es explicar lo mejor posible un estado, un sentimiento, y tratar de ser coherente con mis principios y mi forma de ver las cosas.

Una cosa que sí que haré es leer el último lanzamiento de Michael J.Fox (diagnosticado hace 30 años) No Time Like The Future: An Optimist Considers Mortality; obra en la que nos recuerda que la esperanza es un ejercicio y una disciplina, no solo un sentimiento o incluso un estado mental. Introspectivo y conmovedor,”” No Time Like The Future” es la última entrega de la serie de reflexiones de Fox sobre lo difícil que es ese famoso sentido de la esperanza.

Hasta pronto

PD. Adjunto link a una canción que me gusta, esta vez un cover de la misma, de «Waitin’ on a sunny day».