Post 172

De nuevo con vosotros,

y ahora hacía bastante tiempo que no escribía aquí en el blog, en concreto desde el 19 de agosto. Y digo aquí en el blog porque sabéis que cada martes tengo un programa (que le llaman radio show) que pensar, diseñar y emitir en radioparkies.com , como DJ Arthur.

La verdad es que, como casi todo en mi vida, desde el inicio me lo he tomado muy en serio, comprometiéndome, planificando y trabajando duro para tratar de construir un programa ameno e interesante en el que la música (uno de mis principales hobbies) sea como un hilo conductor o como respuesta a conversaciones o debates intensos emocionalmente hablando y en el que se cumpla en todos los casos lo que se dice bajo la “marca” Parkinson RadioParkies:
Webradio powered by People with Parkinson’s
Give a voice to People who have to deal with

Desde que arranqué hasta hoy ya he emitido 17 programas invitando en casi todos ellos a personas que tienen que ver o están afectadas en mayor o en menor medida por esta enfermedad. Los podéis escuchar en diferido en el link siguiente: https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/

En el plano personal me ha supuesto un esfuerzo importante, pero ya me lo esperaba y, hasta ahora, las entrevistas en sí mismas y las lecciones aprendidas me han compensado ampliamente.

Voy a intentar escribir mis sentimientos, mi punto de vista y mi sensación, poniendo de relieve aquello que más me ha gustado (o disgustado), aportado o demostrado aún a sabiendas que seguro que me olvidaré cosas. De la misma forma que ocurre con el blog, simplemente doy una opinión meramente personal y, por tanto, en ese “modo” hay que leerlo e interpretarlo, de la misma forma que si hubiera entrevistado a otras personas muy probablemente las sensaciones, opiniones hubieran sido otras.

He entrevistado a 4 neurólogos (3 extranjeros y coautores del libro “A prescription of action: Ending Parkinson Disease’”) a 3 (1 mujer y 2 hombres) enfermos jóvenes, activos y bien informados, a la Directora General de la Asociación Catalana de Parkinson al presidente de una Fundación dedicada a la investigación para encontrar la curación lo antes posible, a 2 prestigiosos investigadores, a una cuidadora, a un psiquiatra y a una psicóloga, y a una banda de música genial en la que todos sus componentes están luchando cada día con esta enfermedad. También hablé con el cofundador y presidente de una empresa de prestación de servicios de cuidado a las personas que lo necesitan (por el hecho de ser dependientes, pero no necesariamente por tener una edad determinada).

Y entrevisté a una amiga y compañera de viaje que un día me explicó que estaba pensando en retomar un viejo blog que tenía parado porque pensó que por desgracia mujeres con Parkinson hay muchísimas, siempre demasiadas, pero no disponen de un espacio donde salir, hablar, compartir, ser y porque está convencida que una mujer con Parkinson tiene algunos problemas distintos a los que tenemos los hombres; me refiero a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson https://pdeparkinson.com/, un movimiento nacido para quedarse y, que para suerte de todos, no se va a parar.

Algunas opiniones, lecciones aprendidas, sentimientos, sensaciones hasta este momento:

La ciencia avanza y lo hace en función de los recursos (humanos y materiales) que se destinan a lograr esos avances. Como la enfermedad de Parkinson, lamentablemente existen otras para las que aún no se ha encontrado la curación. Las nuevas tecnologías de comunicación, el hecho de que cada vez existan o se conozcan diagnósticos a una edad temprana y el hecho objetivo de que hace más de 50 años que no se descubre medicación realmente importante (como ocurrió con la Levo dopa) y más de 200 años que existe esta enfermedad aún hoy incurable llevan a concluir que es un momento en el que inexcusablemente debemos pasar a la acción, organizándonos y logrando construir una única voz fuerte y alta que pueda llegar a todas aquellas instituciones y personas con suficiente poder para lograr que la sociedad conozca mucho mejor esta enfermedad para que puedan priorizarse sus afectados (enfermos y personas relacionadas) en el momento de asignación de los fondos económicos para la investigación en busca de la curación.

Se pone de manifiesto la existencia de una enorme oportunidad de mejora en la coordinación de todos los agentes que intervienen en buscar que nos curemos o que al menos tengamos la mejor calidad de vida posible. Un ejemplo es la potencial mejora que existe en lo relativo a compartir experiencias e información entre investigadores, neurólogos y pacientes.

Necesidad de recibir un tratamiento multidisciplinar real y accesible. El ejemplo de Holanda con su https://www.parkinsonnet.com/ . La posibilidad de exportar su modelo de atención basado en la red y aplicarlo aquí en España; básicamente, y para comenzar, se trataría de formar y capacitar en la enfermedad de Parkinson a una red de médicos de atención primaria, traumatólogos y fisioterapeutas para, entre otros objetivos, reducir el número de infra diagnósticos de dicha enfermedad.

El mensaje que inesperadamente nos dio el profesor y doctor @BasBloem (y cuyo video de poco menos de 2 minutos os adjunto al final de este post) durante su entrevista en radioparkies.com fue un auténtico regalo. Sin pelos en la lengua manifestó la necesidad de qué pongamos punto y aparte a la desmesurada paciencia que hemos tenido hasta ahora todos los enfermos de Parkinson y nos organicemos para ser actores y articular una sola voz para pedir de forma urgente que de una vez por todas se dediquen muchos más recursos a la investigación para encontrar una curación de nuestra enfermedad.
No es imposible, pero es muy difícil debido a que nuestra enfermedad nos produce unas variaciones y unos altibajos de fuerzas y emociones muy significativos que nos hacen difícil mantener la regularidad que requieren muchos pddroyectos como este, con una adecuada organización de todas las personas que sabemos que estamos desperdigados a lo largo y ancho del territorio (mundial).

De hecho opino que nuestro altavoz ya existe desde hace muchos años y es el asociacionismo. Tal y como puede leerse en el «Libro Blanco de Parkinson en España»: «Es importante impulsar y consolidar la conciencia de pertenencia a un colectivo, no sólo por evitar situaciones de soledad, sino porque, con unos objetivos comunes, es más fácil que el asociacionismo conforme un tejido homogéneo capaz de convertirse en interlocutor válido con las administraciones, públicas y privadas, lo que permitiría mejorar los recursos de las asociaciones y, por tanto, de todas y cada una de las personas con Parkinson.

Pero las asociaciones tienen muchas necesidades que deben ser cubiertas como su dotación económica, muy perjudicada en una época en la que la crisis ha recortado al máximo las ayudas públicas, la falta de personal o la falta de espacio físico. La mayor parte de ellas lo están pasando especialmente mal, trabajando mucho más para lograr seguir funcionando. El libro Blanco de Parkinson en España cita que «Por otro lado, es importante establecer redes de colaboración con otras entidades de carácter público de manera que las asociaciones sean tenidas en cuenta a la hora de establecer iniciativas y políticas. Para ello, necesitan impulsar y establecer un nuevo marco con las administraciones públicas. Un gran número ya están trabajando en ello. Se trataría de superar el modelo basado en la recepción de subvenciones y pasar a un modelo de conciertos por el que la asociación actuara como una entidad colaboradora de la propia Administración, especializada en la oferta de servicios específicos para las personas con Parkinson, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya a la asociación por los servicios prestados».

A medida que he ido haciendo entrevistas me he dado cuenta de que ser optimista es importante pero que la objetividad cada vez es más necesaria a la hora de definir nuestro estado. Nuestra sociedad premia lo positivo y lo bonito y castiga o ignora lo negativo, lo problemático, lo feo etc. Es algo que cada vez me cansa más y algo cada vez dejaré más al margen porque el Parkinson, hasta que no se descubra como pararlo y/o curarlo, con el paso tiempo a los que lo padecemos lamentablemente nos trae y traerá más momentos negativos qué positivos.

He conocido personas enfermas más agresivas con respecto a todo lo que rodea esta enfermedad y a su visión de los avances que se han logrado hasta ahora. Personas que solo tiene en la cabeza una variable qué es la importancia del paso del tiempo por qué tienen claro que una enfermedad degenerativa sin cura equivale a una reducción incuantificable pero cierta de nuestra esperanza de vida. Algo bastante obvio pero contrario al mensaje ampliamente difundido de que el Parkinson no es una enfermedad mortal. Debería analizarse si llegar a esta conclusión podría conllevar algún cambio las prestaciones que recibimos de nuestra Administración Pública en cuanto a mayores coberturas de rehabilitación y otros cuidados (fisioterapia, ayuda psiquiátrica, psicológica, logopedia, nutrición, etc).

He ido constatando la sensación que ya tenía de que algunos de nosotros parece que estemos cortados por el mismo patrón debido a la existencia de algunas similitudes curiosas. Ejemplos: nos cuesta mucho desconectar, dejar de «rumiar», de pensar constantemente y a veces de forma compulsiva u obsesiva, nos cuesta enormemente relajarnos, olvidarnos de controlar lo incontrolable, etc

Y hablando de nuestros prestigiosos especialistas, en mi opinión creo que tenemos un gran camino que recorrer juntos para preparar mejor las visitas de control (para lograr comunicar mucho mejor todo lo que nos ocurre en el plano emocional) y para asegurar en todo momento un entendimiento y una empatía mínimos. Hasta que no llegue el momento tan anhelado de la curación, podríamos llegar a decir que somos enfermos crónicos y que estamos en cuidados paliativos y por tanto eso nos lleva a esperar unos facultativos que primen siempre los aspectos emocionales incluyendo el cariño, la comprensión, la fuerza emocional y el ánimo constante.

Otra lección que me llevo es que el camino de la curación posiblemente lleve a la ciencia a establecer programas de medicación individualizados; el profesor Bloem nos decía que si somos 7 millones aproximadamente de enfermos en el mundo cabría pensar en 7 millones tratamientos distintos…..Uffff!!!…

Voy a seguir trabajando en conseguir entrevistas a otros actores que tienen relación en algún momento con los enfermos de Parkinson y que aún no han participado en el programa semanal de Radio Parkies, pero también voy a bajar un poco el pie del acelerador emitiendo más programas que solo incluyan MÚSICA.

Ojo, que de música tengo para rato, porque me encanta, porque no me la acabo, porque hasta tengo un “playlist” de mi vida que publiqué en mi tercer y último libro……..

Tal y como os decía antes, os adjunto el regalo inesperado en forma de mensaje de algo menos de 2 minutos que nos hizo el profesor Bloem y que me he esforzado en editar, subtitular en castellano, etc.

Hasta pronto