Post número 170

De nuevo con vosotros. Espero os encontréis bien.

Empezaré con lo negativo que es mucho y cruel, pero hablaré poco para luego dar paso a lo positivo que no es mucho en cantidad pero sí en calidad ya que incluye el desarrollo de un proyecto, una de las grandes motivaciones que estaba buscando.

En cuanto a lo negativo de forma resumida comparto con vosotros el hecho de que me sigo encontrando bastante mal debido a que desde hace dos meses aproximadamente han incrementado las horas tanto diurnas como nocturnas que estoy bloqueado, parado, en fase off y eso a los que me seguís ya os imagináis qué significa:  agotamiento, tristeza, miedo a salir a la calle, miedo para seguir con los actos sociales, miedo a quedarte con los pies clavados en el suelo, a  necesitar una enésima ayuda, a ser una carga para la pareja y para mis hijos…..Lo que comenté en posts anteriores, más o menos.

Será el efecto del calor como ya lo fue en parte hace unos cuántos años cuando las fluctuaciones del movimiento aparecieron durante un mes de junio en un curso intensivo que hice en Barcelona.  No fue definitivo, me recuperé en parte de la misma manera que pienso recuperarme lo máximo posible de esta caída en picado, si bien sé que la enfermedad avanza y que una parte del agravamiento de los síntomas han venido para quedarse o eso pretenden.

Lo trataré de suavizar o ralentizar con mucho ejercicio, con mentalidad positiva y comiendo mejor.

Y sin olvidarme de mi neuróloga con la que tengo que establecer un plan de acción con el que estemos cómodos los dos, sin olvidar nunca que el centro de todo esto es el que padece la enfermedad, el enfermo y ese soy yo; no soy la enfermedad, pero si quien la padece y eso hay que tenerlo claro siempre.  Y ojo, cuando digo que el plan de acción lo hemos de consensuar y estar cómodos es debido a las particularidades de esta enfermedad tan compleja y extraña en la que muchas veces por desgracia hemos de recurrir un poco al “prueba y error”.

Hablaba de que he encontrado una motivación con “poso”, con contenido, que me parece que da sentido a lo que hago, que me hace sentir útil, que me ocupa el tiempo y que me permite hablar con personas interesadas o preocupadas por la situación que estamos sufriendo muchas personas y eso personalmente ya me ayuda.

Se trata de Radio Parkies Spain, esa radio desde la que estoy transmitiendo cada martes a las 14:00 de la tarde pero como os podéis imaginar sus preparativos me ocupan parte de la semana.

Podría ser una radio digamos que más sencilla (aunque no hay radio sencilla si no conoces de nada este sector) emitiendo música y poco más y ya sería mucho, pero he recordado que es un medio de comunicación fantástico que debemos aprovechar muchas personas que estamos pasando por una situación delicada por no decir grave de salud.  Digo “recordado” ya que siempre me habéis oído decir que los medios de comunicación son un altavoz fantástico que permite expandir cualquier mensaje.  Llegó la oportunidad de encontrar un pequeño espacio, un hueco en una radio consolidada (más de 10 años en el aire) pero de un alcance limitado por el público objetivo al cual en principio se dirige.  Para mí y para muchos más es un gran espacio, de un gran alcance en tanto en cuanto nos permite hablar y que nuestra voz (la del que quiera) sea escuchada.

En este momento ya existen 6 programas grabados que podéis encontrar y bajar en https://www.mixcloud.com/Radioparkies_Spain/ .

El primer programa acogió un invitado de los que más pueden y deben decir de y sobre esta enfermedad puesto que se trata de un experto o especialista en los desórdenes del movimiento, es decir, un neurólogo especializado, entre otras cosas, en la enfermedad de Parkinson.

En el segundo programa nos visitó un compañero de viaje, un compañero joven, un luchador o mejor dicho un gladiador, un paciente experto y muy activo; mi querido amigo Iñaki, Vivir con Mr Parkinson.

El tercer programa tuvo como invitada a una reconocida investigadora en enfermedades neurodegenerativas que sin duda nos aportó una visión distinta, más práctica y, por qué no decirlo, más esperanzadora.

El cuarto programa tuvo como invitado a un paciente joven y muy activo que lo está pasando mal porque convive con dos enfermedades neurodegenerativas, a una persona que preside una Fundación (Curemos el Parkinson) y que esta convencido que la curación vendrá de la mano de terapias génicas.  Una lección de valentía, determinación, perseverancia y de lucha continua.

El quinto programa tuvo como invitado al presidente y cofundador de una empresa joven especializada en prestar servicios domiciliarios de ayuda y cuidado profesional a las personas dependientes por cualquier motivo.  Muy interesante por el hecho de compartir la existencia de un recurso adicional moderno, actual, y enfocado al servicio integral de las necesidades de las personas dependientes y que busca la excelencia en los trabajos de sus cuidadores.

El sexto programa ha tenido como invitado a un licenciado en medicina y cirugía y doctor especializado en psiquiatría que trabaja hace más de dos décadas en hospital Clínic de Barcelona y que nos ha aportado una visión muy interesante sobre ciertos problemas que algunos síntomas del Parkinson nos producen y sobre ciertas preguntas que muchos nos hacemos.

He aprendido mucho con todas y cada una de las entrevistas realizadas hasta la fecha y espero y deseo que valoréis como positiva la emisión de este programa semanal.

Es obvio que dentro de pocas semanas me costará más entrevistar a un invitado cada semana; obviamente cuento con todos vosotros  !!

Agradezco mucho la predisposición y generosidad de todos aquellos invitados a los que he preguntado si podían y si estaban interesados en entrevistarse dado hasta el momento no he tenido ninguna negativa como respuesta y eso estadísticamente no es lo habitual.   En tiempos de pandemia y con el poco (o nulo) tiempo disponible quiero remarcar la generosidad y compromiso con la sociedad de todos y cada uno de ellos.

Quizá hacen falta canales de comunicación como el que representa Radio Parkies y pueden ser pequeños (modestos) mientras se conozcan, se identifiquen y se valoren por el conjunto de personas que consideran dicha radio como útil e incluso como necesaria.

El monstruo va generando una especie de campo de minas y nosotros no hemos de perder ni la fuerza, ni el coraje, ni la esperanza en ser capaces de sortearlas, aunque sin correr, midiendo cada paso.  Y sin dejar nunca de lado nuestras ilusiones y motivaciones porque no somos una enfermedad sino personas que aparte de muchas otras cosas sufren una enfermedad, sufren la molestia de un monstruo que es peor que nuestra sombra.

Si buscáis en internet cuál es la función de la radio lo primero que os aparece es que la radio es un instrumento para la educación y sus potencialidades están implícitas cuando cumple funciones de educar, informar y orientar a la sociedad de una manera dinámica y con mensajes para la promoción de la salud y prevención de enfermedades

En una segunda reseña se puede leer que según la BBC de Londres toda radio tiene que educar, informar y divertir.

Radio Parkies es un instrumento más para la difusión de la realidad de una enfermedad desconocida por parte de la sociedad por lo que la función de educar o informar pienso que está implícita; la función de divertir yo la veo incluida en la música que acompaña a las entrevistas que trata de ser una música balanceada y sobre todo en la medida de lo posible emotiva.  Como algunos dicen, que ponga la «gallina de piel».

Seguiré adelante buscando invitados que puedan aportarnos visiones complementarias, multidisciplinares que sumen y que nos mantengan lo más actualizados posible.

Gracias a todos por vuestro empuje, acompañamiento y apoyo.  Como siempre, es importante y necesario que nunca nos sintamos solos, que nadie se sienta solo.  Esta herramienta también pretende ser un sitio de encuentro para poder compartir y para poder sentirse parte de un grupo, de una realidad que afecta a muchas personas, cada vez a más.

Hasta pronto