Post número 166

De nuevo con vosotros.

Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….

Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.

Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.

Síntomas Motores:  francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones. 

Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.  Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia).  Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..

Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho.  Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro.  Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo.  Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).

Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..).  Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche.  Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza.  Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.

Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).

El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado.  He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.

Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%)  no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.

Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.

Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.    

Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más

PERO….

Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.

Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión.  Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven».  Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.

Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!

Hasta pronto

Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:

Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.