Esta vez vuelvo para adjuntaros una entrevista que he tenido la gran suerte de que me hicieran en Catalunya Radio y en concreto en el histórico y entrañable programa «La nit dels ignorants 3.0» y en su sección «Mapa d’amics». Difundir, compartir, difundir y compartir las veces que pueda la experiencia y aprendizaje con la enfermedad para que nuestra sociedad la entienda lo mejor posible, dada lo compleja que llega a ser.
Han pasado 7 años desde el diagnóstico, me dijeron que tendríamos sólo 4 o 5 minutos de entrevista…… Es mucho cuando estamos hablando del medio y del programa que es pero ínfimo para explicar la convivencia con el monstruo. He intentado hacer lo que todos hacemos cada segundo con esta enfermedad, adaptarnos a cada circunstancia lo mejor que podemos.
Os adjunto entrevista y aprovecho para dar las gracias al programa y en especial a Aina Grau.
Aprovecho también para facilitaros el link a mi tercer Radio Show emitido como siempre desde Radio Parkies_Spain, de ayer martes 29 a las 1400horas en el que escuchamos a la doctora Ariadna Laguna, una prestigiosa investigadora de enfermedades neurodegenerativas del Institut de Recerca de la Vall d’Hebrón de Barcelona. Los podéis encontrar en la plataforma Mixcloude.
Esta vez de forma breve para actualizar el reciente lanzamiento de la emisión semanal (los martes a las 14h) del programa que emite Radio Parkies desde España.
Está siendo laborioso como todo lo que es nuevo y supone una modificación de la rutina, pero compensa lo positivo: es motivador, provechoso y divertido. El montaje es lo más complicado y lógicamente la calidad irá incrementando (ruego paciencia).
Algunos de vosotros me habéis trasladado vuestra alegría por saber que hay un canal de radio específico para y sobre la enfermedad y otros os habéis interesado en conocer anticipadamente al invitado siguiente para evaluar y, en su caso, formularle alguna pregunta determinada.
Esto es lo más importante que ha ocurrido con esta iniciativa, la constatación que los enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (Parkinson Joven) somos un colectivo que quiere decir y tiene mucho que decir. No olvidemos que cada vez estamos mejor informados y que somos el centro de toda esta historia, que no tenemos los conocimientos técnicos que tiene un médico especialista, pero sabemos más de Parkinson, de nuestro Parkinson, que cualquiera.
Voy a intentar entrevistar al máximo número de profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar que nos trata o debería tratar para tener la opinión desde su punto de vista y experiencia con relación a cualquier trabajo, visita o similar que hayan tenido con un enfermo de Parkinson.
Me sorprendió uno de los mejores especialistas cuando me respondió que no todo es cuestión del volumen de dinero que se gasta (o invierte) en la investigación cuyo objetivo es la interrupción o la curación de la enfermedad; que también debe alcanzarse una mayor coordinación entre todos los agentes o profesionales que intervienen en algún momento del tratamiento del enfermo. Les preguntaré por ello a los que tenga la suerte de entrevistar y escucharemos cual es la magnitud del problema. Quiero decir que los que padecemos una enfermedad degenerativa e incurable podemos entender (o resignarnos) que no existan más recursos financieros cada año para investigar la curación pero nos es muy difícil entender, aceptar o incluso resignarnos que no se avanza más porque resulta que no se acaba de coordinar lo suficientemente bien no se quien con no se quien, o no sé qué entidad con otra.
Os agradezco mucho todo el apoyo que esta recibiendo este nuevo proyecto mediante todos los comentarios que me estáis trasladando.
Sin duda nos mantiene con la vitalidad y la esperanza un poco más fuertes y es que últimamente por primera vez he leído varias veces en sitios distintos que el Parkinson es o significa debilitamiento progresivo. Pues eso, no surrender, actitud positiva, comer lo más equilibradamente posible y hacer el ejercicio físico regular que cada uno pueda.
Hemos entrevistado a un especialista en desordenes del movimiento(Programa 1), a un paciente informado y que informa (aparte de ser un crack)(Programa 2) y nos han confirmado una investigadora que forma parte de las 8 personas nombradas a nivel mundial para ser embajadoras del Congreso Mundial que se celebrará en Barcelona en 2023, el Presidente de una empresa de servicios profesionales relacionados con el cuidado de las personas dependientes y también nos ha confirmado el Doctor Ray Dorsey (uno de los cuatro autores del best seller “ending Parkinson Disease”) y con un curriculum vitae tan extenso como brillante.
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Hace pocas horas os comentaba que estaba a punto de comprometerme con un proyecto y aquí estoy para compartirlo. Durante algunas horas del día no me encuentro bien debido a las fluctuaciones, pero este nuevo proyecto me gusta especialmente (implica una dedicación asumible) y me motiva con lo que voy adelante con ello.
He tenido la oportunidad de convertirme en el «nuevo DJ o locutor» de RADIO PARKIES en Barcelona y en España gracias a JEAN-PAUL DE CREMER (Radio Parkies BÉLGICA) y a FULVIO CAPITANIO (a quien muchos conocéis y quien fue locutor hace un tiempo).
Radio Parkies se lanzó oficialmente el 15 de septiembre de 2010 en Meise, Bélgica.
La idea surgió 9 meses antes en una típica noche de insomnio del fundador de la empresa, Jean-Paul De Cremer, quien sigue emitiendo shows como DJ.
Comenzó con 8 DJ’s en Bélgica y 5 años después se dio entrada a DJ’s de otros países.
Y ahora colaboran de forma voluntaria unos +/- 30 DJ’s de 10 países incluyendo, entre otros, a UK, USA y Australia .
Los que me conocéis más sabéis que la música es una de mis grandes pasiones y junto con los temas generales de actualidad y con temas relacionados con la salud y en particular con enfermedad de Parkinson dará forma a mi programa semanal en Radio Parkies, en directo los martes a las 14:00h hasta aprox 15:00h donde espero entrevistar a compañeros que también conviven con el “monstruo”, a especialistas en trastornos del movimiento, a científicos e investigadores, cuidadores, figuras públicas de la salud, etc. Se podrá escuchar siempre a la carta a través de Mixcloud.
El martes 15 de junio entrevistaré al Doctor Francesc Valldeoriola, especialista en Neurología, Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento, Hospital Clínico de Barcelona. Coordinador del programa de estimulación cerebral profunda para trastornos del movimiento. Profesor asociado de la Universidad de Barcelona.
El martes 22 de junio tendré el honor, placer y suerte de contar con otro crack, persona entrañable, un amigo, de lo poquito bueno que me ha traído el monstruo. Siempre positivo y luchador, de nombre Iñaki.
Y RADIO PARKIES BARCELONA será la encargada de seguir, comentar y explicar todo lo relevante relacionado con el CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON que se celebrará en junio de 2022 aquí, en BARCELONA (fecha sujeta a la evolución de las vacunaciones y de la pandemia a nivel global, en todo el planeta). Estoy contento de poder explicar lo que está pasando, mezclándolo con entrevistas enriquecedoras, buen humor, actitud positiva y siempre con esperanza.
Voy a concentrar mis fuerzas en este nuevo proyecto que me ilusiona y me motiva.
Pero sin dejar otros proyectos para impulsar la investigación y para seguir haciendo advocacy (defender los derechos de los enfermos de Parkinson).
Los que habéis estado más en contacto conmigo ya lo habréis notado y para los que no han tenido relación conmigo me gustaría compartir que otra vez más (van ya unas cuantas y espero que queden otras tantas) durante las últimas semanas me he encontrado peor. Es lo que tiene el padecer esta enfermedad….
Sabéis que cuando nos paramos a pensar y ya no digo a escribir cómo estamos y qué es lo que nos ocurre, la complejidad se manifiesta en cada ocasión siendo realmente muy difícil (y no es un tópico) explicarlo para que se nos comprenda. Me canso a mi mismo de repetir, reiterar que la sociedad no conoce a la enfermedad y que hemos de divulgar, difundir, sensibilizar, hacer que se visualice, y resulta que en muchas ocasiones tengo problemas para explicar qué es lo que me está ocurriendo.
Aunque valoramos un mismo problema y aunque existe una estrecha y obvia interrelación hemos de partirlo en dos grandes problemas, los síntomas motores y los no motores.
Síntomas Motores: francamente estoy peor debido a que me dura menos el efecto de las dosis de Levodopa (las tres horas se han convertido entre 2 y 2,5) y la entrada en estado “off” es mucho más rápida que antes y como novedad, casi siempre acompañada de un intenso dolor en la espalda y riñones.
Si antes las fluctuaciones del movimiento ya me ponían bastante difícil organizar mi agenda ahora mi progresivo aislamiento es un hecho.Se han reducido mucho las comidas, los desayunos y los paseos con mis amigos (aparte de los producidos por la pandemia). Comidas que «me he quedado sin batería» antes de los postres, paseos al lado del mar que no se parecían en nada a lo que se considera un paseo agradable, cancelaciones por dolor o por bloqueos…..
Los bloqueos de la marcha, la congelación del movimiento, la sensación de tener las dos piernas dentro de bloques de cemento se ha multiplicado por mucho. Necesito ayuda para levantarme de la cama, para vestirme y en muchas ocasiones para ducharme porque últimamente, mi cuerpo ignora demasiadas veces las órdenes que le da mi cerebro. Se terminó hace semanas el salir solo a la calle independientemente del motivo. Lo de ir de compras creo que a partir de ahora será algo excepcional y solo si soy necesario (o sea, nunca o nunca).
Y el Síntoma No Motor más limitante esta siendo el infierno diario de irse a dormir (o a descansar..). Me ayudan a acostarme y entonces normalmente me duermo un par de horas hasta que me despierto con la sensación (y la realidad) de que no puedo moverme, y con un dolor importante en todo mi tronco provocado por una rigidez muscular y visceral que me asusta cada noche. Aunque me tomo medicación, mi estado no es bueno y aparecen el miedo, la angustia, la ansiedad, la desesperación y la tristeza. Lo normal es que me acabe durmiendo un par de horas más y el efecto de todo esto durante el día siguiente es demoledor con anécdotas como quedarme dormido comiendo o en cualquier momento y postura que o imaginéis.
Cuando a las dos o a las tres de la madrugada estoy tieso sin poder relajarme, notando que los músculos (y vísceras) del estómago, esófago, diafragma, y todo lo que exista por esta zona frontal, no se pueden extender ni relajar, y me he tomado la medicación correspondiente para estos casos (relajante muscular, analgésicos, etc) sólo queda esperar a que baje la intensidad y para ello creo que únicamente me ayuda no pensar en nada. No pensar en nada lo consigo de vez en cuando practicando lo que se conoce como respiración consciente (concentrarme totalmente en mi respiración).
El progresivo aislamiento, la ansiedad y un montón de excusas hacen que mis comidas sean demasiado copiosas y menos saludables con lo que mi logro de haber bajado de 92,5 kgr a 87 kgr se ha esfumado y lo que es peor, que mi masa muscular se ha deteriorado. He parado y pospuesto el recién iniciado programa de ejercicio físico intenso llamado PD Warrior porque entre otros motivos dentro de un par o tres de días vuelve a casa durante unas semanas el fisioterapeuta para rehabilitación. Empezar proyectos, tener que parar y posponer o modificar o abandonar y buscar otros….esto es Parkinson en esencia.
Tal y como comentaba, la rigidez ha incrementado su intensidad de forma notable y mi encorvamiento ha empezado a ser un problema en el sentido que en algunas ocasiones (40-50%) no puedo comer sentado en una silla y en la mesa porque literalmente no puedo poner mi cabeza en posición vertical. Ahora que estoy en ON y escribiendo me parece surrealista lo que acabo de explicar pero lamentablemente es así.
Y escribir en un ordenador se ha vuelto complicado y casi siempre tiene como consecuencia el dolor por el hecho de haber estado luchando contra una rigidez demasiado constante. El problema de la postura, la fatiga extrema y la sensación de pérdida de equilibrio inminente hacen que en bastantes ocasiones no sea posible mantenerme sentado en la mesa almorzando o cenando con mi familia.
Necesitaríamos contratar a un cuidador, pero mi falta de autonomía es demasiado cambiante e impredecible tanto en el cuándo y para cada necesidad el durante cuánto. Consideramos que aún podemos tirar adelante con cansancio y sueño.
Me ha pasado varias veces por mi cabeza la idea de dejarlo todo, y de no levantarme más
PERO….
Me han sucedido algunas cosas positivas, casualidades o recompensas al haber buscado motivaciones,….no lo sé, pero me han animado lo justito para seguir adelante.
Mi proyecto de divulgar la enfermedad en los medios de comunicación ha sufrido vaivenes generadores de demasiada tensión. Nos invitó Badalona TV, ninguna radio de ciudad importante nos ha concretado con lo que IÑAKI y un servidor nos pusimos manos a la obra y emitimos el primer capítulo del programa que bautizamos como «El Rincón del Parkinson Joven». Todo el mérito es de Iñaki por las horas que no lucen pero que son imprescindibles para que una emisión de este tipo salga razonablemente bien. Haremos un break hasta septiembre y volveremos con las fuerzas renovadas.
Por otra parte espero anunciaros de forma inminente el inicio de un nuevo proyecto, que junto el apoyo de mi familia es lo que me mueve a seguir adelante con el convencimiento (supongo) que las cosas mejoraran. Siempre positivo, no surrender !!!!!!!!!!
Hasta pronto
Pd. Esperemos que no se vuelva a tardar 200 años en cambiar esta imagen y que en ella aparezca la palabra curación:
Los neurólogos de la Universidad de Florida Melissa Armstrong, MD y Michael S. Okun, MD han trabajado con un ilustrador médico para crear una representación nueva y más diversa de quiénes se ven afectados por la enfermedad de Parkinson y cómo. La imagen se dio a conocer en un artículo publicado por JAMA Neurology.
Parkinson ! Y ahora qué ? 