Post nº 155

De nuevo con vosotros,

Esta vez con un post único y muy especial. 

Falta un mes para que llegue un nuevo 11 de abril, día internacional de la enfermedad de Parkinson, y con ello se celebren conferencias, entrevistas, eventos para actualizar las novedades que puedan existir con relación a medicación, tratamientos, nuevas líneas de investigación y, sobre todo, para difundir a la mayor escala posible la realidad de una enfermedad muy desconocida para nuestra sociedad.

Parkinson no es temblor, andar encorvado y solo propio de ser anciano. Es mucho más complejo y devastador y necesitamos que se conozca para que se nos comprenda mejor y para sentir que no caminamos solos. Mitos y estereotipos que no nos ayudan sino que más bien nos aíslan. La realidad en dos o tres datos:  1 de cada 5 diagnósticos se realizan a personas con menos de 50 años, y de éstos, la mitad tienen menos de 40 años y un 30% de los casos ni tiemblan ni temblarán nunca.

Se desconocen el 90% de los casi 50 síntomas (motores y no motores) de esta enfermedad. A modo meramente ilustrativo a continuación os describo algunos de los síntomas no motores porque quizás son menos conocidos que los motores: hiper salivación, disfagia, nauseas, estreñimiento, incontinencia urinaria, incontinencia fecal, pérdidas de memoria, pérdida de interés y apatía, problemas de concentración, dolor (inexplicado), alucinaciones, tristeza, depresión, ansiedad, disfunción sexual, mareo, excesiva somnolencia diurna, insomnio y trastornos del sueño, pesadillas, incapacidad de alcanzar el sueño profundo, piernas inquietas, visión doble, exceso de sudoración, pérdida de olfato, deterioro cognitivo, cambios en el peso, etc

Parkinson joven, enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT), una realidad muy difícil de aceptar, nadie nos prepara para esto, para un hecho disruptivo que nos rompe la vida, nuestros proyectos vitales, nuestras ilusiones………..

De forma espontánea un grupo de pacientes de inicio temprano (PARKIMON) hemos decidido montar este video donde cada participante ha escogido uno de los potenciales síntomas y se ha filmado a si mismo, para ilustrar esa realidad aún muy desconocida, indicándose la edad de cada uno en el momento en el que le fue comunicado el diagnóstico.

A cada paciente le pueden afectar más unos síntomas que otros (algunos síntomas pueden no presentarse nunca), y pueden ir variando en el tiempo y con evolución de la enfermedad. Cada paciente es único, diferente y por tanto, no puede extrapolarse ni inferirse ninguna posibilidad.

Este vídeo no pretende ser ningún listado exhaustivo de todos los síntomas posibles del Parkinson, solamente intentamos mostrar cómo nos afecta de primera mano para de esta manera sensibilizar a la sociedad, dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson de inicio temprano y romper algunos mitos.

Gracias Jordi (https://parkimon.wordpress.com/author/parkinsinblog/ )por tu ayuda y por tu ingenio, gracias a todos los compañeros de viaje estéis o no en esta iniciativa, gracias por estar, ayudar y animar, gracias por vuestras lecciones de vida y, en definitiva, gracias a todos y cada uno de vosotros por estar ahí.

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Más información sobre el grupo Parkimon en la página web https://parkimon.wordpress.com

Hasta pronto

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There is a month to go until a new April 11th, international day of Parkinson’s disease , arrives, and with it conferences, interviews, events to update the news that may exist in relation to medication, treatments, new lines of research and, above all, to spread the reality of a disease very unknown to our society on the largest possible scale .

Parkinson’s is not tremor and just typical of being an old man. It is much more complex and devastating and we need it to be known so that we are better understood and to feel that we are not walking alone. Myths and stereotypes that do not help us but rather isolate us. The reality in two or three data: 1 in 5 diagnoses are made to people under 50 years of age, and of these, half are under 40 years old and 30% of cases neither tremble nor will ever tremble.

90% of the almost 50 symptoms (motor and non-motor) of this disease are unknown. By way of illustration, below I describe some of the non-motor symptoms because they are perhaps less well known than the motor ones: hyper salivation, dysphagia, nausea, constipation, urinary incontinence, fecal incontinence, memory loss, loss of interest and apathy, problems with concentration, pain (unexplained), hallucinations, sadness, depression, anxiety, sexual dysfunction, dizziness, excessive daytime sleepiness, insomnia and sleep disturbances, nightmares, inability to achieve deep sleep, restless legs, double vision, excessive sweating, loss smell, cognitive impairment, changes in weight, etc.

Young Parkinson’s, early-onset Parkinson’s disease (EPIT), a reality that is very difficult to accept, no one prepares us for this, for a disruptive event that breaks our lives, our vital projects, our illusions ………..

Spontaneously, a group of early-onset patients have decided to mount this video where each participant has chosen one of the potential symptoms and has filmed himself, to illustrate that The reality is still very unknown, indicating the age of each one at the time the diagnosis was communicated.

Each patient may be affected by some symptoms more than others (some symptoms may never appear), and may vary over time and with the evolution of the disease. Each patient is unique, different, and therefore no possibility can be extrapolated or inferred.

This video does not pretend to be an exhaustive list of all the possible symptoms of Parkinson’s, we only try to show how it affects us first-hand in order to raise awareness in society, give visibility early-onset Parkinson’s disease and busting some myths.

Thanks Jordi ( https://parkimon.wordpress.com/author/parkinsinblog/ ) for your help and for your ingenuity, thanks to all your fellow travelers or not in this initiative, thanks for being there, helping and encouraging, thanks for your life lessons and, in short, thanks to each and every one of you for being there.

See you soon