Con fuerza hacia adelante

Post número 150

De nuevo con vosotros.   Esta vez para acompañar hasta la puerta de salida lo más rápido posible a un 2020 nefasto, horrible y no sé cuantos adjetivos más harían falta para describir lo que nadie se esperaba, una amenaza muy seria y grave a nuestra salud, una pandemia mundial que sigue ocasionando miles de fallecidos cada día.

No me voy a extender sobre la COVID-19 porque es un tema que desgraciadamente se ha hablado, comentado y por todos los medios y por multitud de expertos.  De forma muy resumida en mi opinión cabría resaltar lo siguiente:

Los confinamientos, la privación de algo tan obvio y necesario como es la movilidad y de algo tan humano, natural y conveniente como son los abrazos nos situaron en una dimensión distinta, jamás antes vivida, un “momentum” horrible en el que constantemente se nos hablaba de número de infectados, de ingresados en hospitales, en UCIS, de pacientes intubados, del número de fallecidos.  Hoy hablamos de casi 80 millones de positivos a nivel mundial y de 1,7 millones en nuestro país, hablamos de 1,7 millones de fallecidos de los que aproximadamente 49 mil son ciudadanos españoles.   Vidas que nunca se recuperaran a las que hay que sumarles las de las familias y amigos cercanos afectados y a lo que hay que sumar todas aquellas personas que lo han superado pero que les han quedado secuelas graves o muy graves.  Lo terrorífico bajo mi punto de vista recae sobre la soledad, ingresos hospitalarios sin la compañía de los seres queridos, médica y técnicamente justificado al ser una enfermedad altamente contagiosa, pero de una crueldad absoluta desde un punto de vista humano.

Hay que ser razonablemente optimista y pensar en que la pandemia producirá una sociedad más humana, más sensible.  Se ha visto amenazada gravemente la cobertura de una de nuestras necesidades básicas: la seguridad que necesitamos tener sobre nuestra salud.  Opino que muchas personas cambiarán su forma de priorizar los hechos circunstanciales de su vida, fijándose más en los pequeños detalles, con mayor atención, con una atención plena.

Ha supuesto un espaldarazo muy importante a la inversión y adaptación de la tecnología al servicio de las personas (como ejemplos, el avance del teletrabajo, la telemedicina, los encuentros / seminarios / talleres/ charlas virtuales etc).

Tenemos prevista la llegada a muy corto plazo (días o pocas semanas) unas vacunas milagrosas (por la extraordinaria e histórica rapidez en conseguirlas) que abren un camino de esperanza en el corto plazo, si bien tenemos por delante varios meses en los que debemos extremar más que nunca las medidas de protección y de seguridad.  Parece incluso que se ha detectado una nueva cepa del virus.

A todo lo anterior cabe añadirle un plus de dificultad si pensamos en los que padecemos la enfermedad de Parkinson.  Hablé de ello en posts anteriores, de “con Parkinson y confinados”.

Sigue creciendo tras sobrevivir ante una dificultad visible….

¿Y la actitud?  Pues ante las dificultades, mayor dedicación y esfuerzo, mayor constancia en el ejercicio físico diario y mayor cuidado de la alimentación.

Una de las “reacciones” que he tenido a la pandemia es modificar y mejorar, por fin, los hábitos de alimentación con el objetivo básico de mejorar las funciones básicas de mi organismo (digestiva, renal, hepática, etc) y de reducir mi obesidad.  He pasado la barrera de los 90 días y me encuentro mejor, tengo menos inflamación intestinal, me siento más ágil, he perdido casi 7 kilos.  Lo difícil, como siempre en estos retos, será mantenerlo, aunque cuando algún día puntual me he desviado de la dieta, me he encontrado mal y esto me da una información útil y motivadora para continuar.

Otra experiencia positiva me la ha dado un curso on-line de Mindfulness y gestión del estrés, enseñándome a meditar y ofreciéndome recursos para gestionar situaciones puntuales (o no tan puntuales) de ansiedad (provocada por el estrés o por la propia enfermedad).  Me ha dado recursos para aplicar una atención plena a mis actividades, alejando los procesos negativos que producen los episodios de “rumiación” en un problema o de un hecho o problema circunstancial, alejando cierta obsesión en solventar cada obstáculo que se me ponía por delante.

He tenido más tiempo para la reflexión pausada sobre diversos aspectos y sobre la enfermedad en particular y considero que ya la conozco como para poder prever un poco los momentos buenos y los momentos malos que me seguirá produciendo.  Mayor conocimiento, cierta estabilización, aunque diariamente experimente mayores subidas y bajadas, aunque veamos más veces al día al Dr. Jekyll y a Mr. Hyde.   Este mayor conocimiento también me ha llevado a reflexionar sobre la relación con mi hija (10 años) y si ésta no es la que sería de no tener esta dualidad de carácter varias veces cada día.  Mi grado de autonomía disminuye con lo que tengo necesidad de ayuda (dependencia) durante más horas al día y en este punto, estoy reflexionando sobre el rol de mi esposa, como esposa y como cuidadora, para decidir sobre la marcha, cuándo y cómo lo modificamos.

Y llevo varios meses buscando mi sitio en todo este puzzle y a decir verdad sigo en ello porque me estoy quedando sin motivaciones fuertes y claras que me lleven a no cuestionarme tan a menudo si aporto o no aporto algo a mi familia, amigos, etc .  Está claro que es fundamental sentirse útil, es necesario para seguir mirando hacia adelante, para no entrar en reserva antes de hora.

Otro hecho muy positivo y destacable me parece que ha sido la finalización durante el primer gran confinamiento de mi tercer libro (“Controlar lo incontrolable”  Click ediciones de Grupo Planeta)) y que fue publicado como ebook el 12 de julio.  Un reto alcanzado, una ilusión cumplida.  Satisfacción, orgullo y mucho agradecimiento a un grupo de personas que confió en mi e hizo posible un sueño.  El tercero de tres libros que no son una trilogía pero que suponen un orgullo haber sido capaz de seguir adelante, de no mirar atrás, de no rendirse frente a una adversidad muy grande.  Un tercer libro que hasta el momento se ha vendido menos que los anteriores si bien es cierto que hasta ahora no lo he promocionado debido a la pandemia y a su formato (digital).

Un proyecto muy ilusionante del que he aprendido mucho sobre las dificultades que incluye el asociacionismo cuando uno tiene una enfermedad tan dura como es el Parkinson. Un proyecto importante, ilusionante, que quiere dar respuesta a una necesidad que puede cubrirse mejor desde la especialización y que en mi caso personal ha quedado pospuesto.  Me refiero al Parkinson joven y a la Asociación PEPITA, a los que deseo lo mejor.  Simplemente, mi conclusión fue que este aún no era el momento, quizás más adelante dependiendo de la evolución de mi salud y cuando esté más rodada y consolidada.

Casi 7 años desde el diagnóstico, volcado en conocer mejor esta enfermedad, en difundirla y explicarla lo mejor posible a la sociedad, con mi blog creciendo durante más de cuatro años, como la enfermedad, lento pero sin pausa…. Mis dificultades para escribir son relevantes por lo de siempre y porque hace varios meses que me cuesta enfocar y sufro episodios de visión doble que me lo ponen muy complicado.   Y cada vez cuesta más encontrar algo que pueda ser interesante y novedoso para escribir…..hay mucha más información disponible y de calidad sobre esta enfermedad que en verano de 2016.

En fin, sobre la marcha…………

Y por favor, que pase, que entre ya este 2021 que esperemos nos traiga la felicidad que nos iba a traer y un poquito más, que bien necesitamos después de un 2020 sencillamente para olvidar.

Felices fiestas a todos y un 2021 “normal”, como los de antes !!!!

 

 

Disfagia y la enfermedad de Parkinson (II)

Post nº 149

De nuevo con vosotros. Esta vez para continuar con una segunda entrega (el primer post lo publiqué el 2 de junio de 2018 en este blog) sobre uno de los síntomas más peligrosos que la enfermedad de Parkinson puede producir a algunos pacientes: la disfagia.

En el post de junio 2018 os explicaba que “mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos.  Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos”.

Unos meses antes empecé a trabajar con una logopeda, continué un tiempo, luego lo dejé unos cuantos meses y me volví a poner serio cuando conocí y me hice socio de la Asociación Familiars de Malalts d’Alzheimer de Gavà (F.A.G.A). 

Tienen servicio de logopedia y me visita Isabel Pavón para ayudarme a frenar todo que podamos la evolución de mi disfagia.  En relación a esto, actualmente mis síntomas son muy parecidos a los que os explicaba en junio de 2018.Como consecuencia del interés que suscitó y sigue suscitando mi primer post según revelan las estadísticas de vuestras visitas a este blog, le pedí a Isabel que redactara algo complementario o adicional sobre la disfagia y ha tenido la generosidad de escribirnos la siguiente nota:

“Parkinson y disfagia

Entre los principales síntomas de la enfermedad de Parkinson como son temblores al estar en reposo, lentitud al realizar movimientos, rigidez, trastorno del sueño, ansiedad o depresión, encontramos la disfagia o, lo que es lo mismo, dificultad para comer, masticar o tragar ya sean alimentos sólidos, semisólidos o líquidos. 

La disfagia puede manifestarse en cualquier momento de la enfermedad y se acentúa a medida que ésta se vuelve más severa provocando serias complicaciones, que pueden ir desde la deshidratación y la desnutrición hasta una neumonía por aspiración.

 Hay una serie de señales que son importantes detectar de forma prematura para saber si se tienen problemas para tragar. Estas son: 

  • Lentitud para comer.
  • Pérdida de peso y de apetito.
  • Negativa al consumo de determinados alimentos, como por ejemplo beber líquidos.
  • Sensación de que hay algunos tipos de comidas que se atragantan.
  • Tos o carraspeo durante la comida.
  • Exceso de saliva.
  • Necesidad de tragar varias veces para evitar tener restos de alimentos dentro de la boca.
  • Dificultades para tragar pastillas.
  • Miedo a comer sin que haya otra persona delante.
  • Fiebre repentina sin ninguna causa aparente.
  • Negativa a comer y/o beber.
  • Acidez de estómago o dolor de garganta provocada por la regurgitación de los alimentos.
  • Cambios en la voz tras comer o beber.

Llegados al punto de presentar alguno de estos síntomas, existen algunos hábitos que son recomendables adquirir a modo de prevención: 

  • Establecer los horarios de las comidas en las fases ON de la medicación.
  • Comer despacio, para masticar y formar el bolo alimenticio correctamente, y beber sorbos pequeños para intentar que no se produzcan aspiraciones.
  • Evitar aquellos alimentos que puedan contener trozos. Por ejemplo, fruta con pulpa, este tipo de yogures, etc.
  • Mantener una postura lo más recta posible durante las comidas.
  • Comer menos cantidades y realizar varias comidas al día.
  • Evitar comidas ácidas o condimentadas en exceso para prevenir el reflujo.
  • Una vez finalizadas las comidas, estar sentados unos minutos para favorecer el proceso digestivo y evitar el reflujo gastroesofágico. 

Además de los ejercicios de praxias miofuncionales, que conseguirán controlar y mantener una fuerza precisa a nivel de los órganos que intervienen en el proceso de la deglución y del control respiratorio, hay unas pautas que también ayudarán a que el momento de la comida sea relajado y seguro: 

  • Acompañar el cierre de los labios antes de tragar con los dedos si este es incompleto.
  • Colocar pequeñas cantidades de comida en la boca.
  • Masticar en exceso los alimentos para triturarlos bien.
  • Dedicar todo el tiempo que se considere necesario a saborear las comidas.
  • En el momento de tragar, acercar el mentón al pecho para hacerlo con más fuerza.
  • Toser con fuerzo ante la más mínima sensación de atragantamiento.
  • Revisar la boca después de cada comida para que no queden restos de alimentos en la boca.”

Muchas gracias Isabel !!

Antes de finalizar este post, dado que algunas personas me lo habéis preguntado, vuelvo a indicaros el LINK  para que os podáis comprar (4,99 Eur) y descargar mi tercer y reciente libro en formato ebook titulado “Controlar lo incontrolable” Click (Grupo Planeta).  Cuando empecé a escribirlo aún no se conocía el virus que ha desencadenado una pandemia mundial que esta acabando con cientos de miles de vidas y se está convirtiendo en un hecho disruptivo para millones de personas cuyas vidas en mayor o menor medida ya no serán las mismas.

Hay ciertas similitudes con lo que nos pasa a personas que inesperada y tristemente recibimos un diagnóstico de una enfermedad como es el Parkinson, un hecho disruptivo que nos obliga a replantear nuestras vidas buscando nuevas motivaciones y obligándonos a aceptar (o a adaptarnos) vivir con un plus de incertidumbre vital imposible de controlar.  Actualmente opino que si te animas a adquirir y leer este libro, encontrarás reflexiones y algunas sugerencias que pueden acompañarte y ayudarte en la convivencia con la pandemia y con la época post pandemia.

Adjunto un trocito del prólogo escrito por Rafael Abella:

“Probablemente Artur piense que mis visitas las hago por amistad y porque le aprecio, lo cual es verdad. Incluso piense que lo hago porque siento mucha empatía  por su situación, que también es verdad. Pero Artur no sabe que para mí estas visitas son unas lecciones de vida, de reflexión y de inspiración incomparables.

Porque a través de su sinceridad y  de sus confidencias  me hacen ver lo frágil y lo vulnerables que somos. Cómo pretendemos controlar todos los pasos de nuestra vida y luego es el destino y el azar el que nos marca el paso.

Porque sus dudas me hacen reflexionar continuamente sobre cómo afrontaría yo una enfermedad de este tipo, cómo actuaría yo ante las situaciones que debe hacer frente.”

Hasta pronto