Parkinson; Dr.Jekyll y Mr. Hyde

cala begur

Artículo nº 140

De nuevo con vosotros y hoy sin esquema, ni preparación, pero con todo mi corazón, mis sentimientos, mis ilusiones y mis miedos.  A pelo, post esporádico, de los que siempre pienso que son irrepetibles.  Dedico el título a mi familia dado que me dicen que cuando estoy en fase”On” parezco una persona distinta a cuando estoy en la fase “Off” (afecta igual  al estado de ánimo que al sistema motor).

Llevo unas tres o cuatro de semanas que me encuentro muy bajo, casi tocando fondo.   La bajada es cada vez más pronunciada y, por tanto, la subida requiere un esfuerzo descomunal.  Me cuesta enfocar las cosas física y mentalmente, el negro es más negro y espeso que nunca, el vaso está lleno a punto de colmarse y el depósito de mi gasolina lleva días con la reserva.  La fatiga y el cansancio parecen más intensos que nunca igual que los continuos excesos de sudoración. Unas semanas en las que me he movido con mayor lentitud para todo, mi dependencia para tareas cotidianas ha incrementado, mis períodos en los que soy incapaz de moverme (conocidos como períodos Off’s) son más largos y por tanto más frecuentes, los dolores de espalda y lumbares son más persistentes y profundos, mi postura se encorva hacia adelante cada vez más y con mayor frecuencia, duermo sólo entre 3 y 4 horas diariamente despertándome 4 y 5 veces.

Los ardores de estómago, las náuseas y la sensación de mareo también han tenido su protagonismo.  Comer y tragarme la medicación me cuesta un poco más.

Los problemas de equilibrio empiezan a aparecer, tiemblo más, y una de las grandes novedades es que arrastro mi pierna y pie derecho cuando mi afectación siempre había manifestado síntomas en mi parte izquierda del cuerpo (paso de unilateral a bilateral).  Sigo caminando diariamente 30 minutos de rigor, y en este punto encuentro a faltar la visita domiciliaria que inesperadamente uno de mis ángeles de la guarda ha dejado de hacerme, tras el confinamiento de marzo, abril y mayo.

Dicen que una de las razones del bajón podría ser el efecto de la humedad y las altas temperaturas…….Ojalá sea temporal, por el motivo que sea.  La amenaza constante de la COVID-19 empeora bastante la situación.

bn

La acumulación de tantos días encontrándome mal me llevan a un bajón anímico sin precedentes, una profunda frustración y tristeza, en el que siento necesidad de rendirme, de acostarme y no levantarme más, en el que tengo claro que aporto básicamente problemas y limitaciones a los que me rodean, sin que ello tenga visos de mejorar.

Bajadas y subidas, esfuerzos cada vez más significativos que pasan factura disminuyendo mi capacidad de respuesta para los siguientes……¿pero para qué?

¿Qué motivación me queda, que realmente se mueva a seguir hacia adelante?  ¿O es que esto esta simplemente avanzando, degenerando y yo le veo por primera vez las orejas al lobo?

Pues porque NO ME RINDO y sigo REMANDO ymirando hacia adelante adquiriendo conciencia plena de que me encanta vivir, sentir, estar, por muy mal que vayan o parezca que vayan las cosas.  Ahora, a continuación, le buscaré prosa, adjetivos, explicaciones más detalladas pero la verdad es muy simple:  me encanta vivir y tener esta enfermedad es una putada enorme.

remo

Voy a hacer un repaso de los temas o proyectos que en mayor o menor medida tengo sobre la mesa y que quiero suponer que son los que me mantienen en movimiento (motivación) para seguir hacia adelante:

  • Podcasting “Avanzando Juntos” en Sprike.com. Tengo la posibilidad de hacer alguna entrevista próximamente y, sobre todo, valorar si me encuentro bien y satisfecho con los monólogos.  Disfruto cuando tengo la suerte de contar con alguien con quien departir mediante una entrevista, pero en los monólogos no encuentro la misma motivación. Existe la posibilidad que abandone esta actividad.
  • Publicación del libro  “Controlar lo incontrolable”.  Se publicó por planetadelibros.com (Grupo Planeta) como ebook el pasado 14 de julio y supuso cumplir una verdadera ilusión.  La COVID-19 y el hecho de tratarse de un libro electrónico no han facilitado su presentación como pude hacer en los dos primeros libros. Uno de los proyectos que tengo encima de la mesa es su presentación en general y su presentación en alguna empresa (coordinándola con su departamento de Recursos Humanos y centrándola en todo lo relativo a la integridad y a la ética y, en definitiva, a los valores en su concepto amplio) o también en alguna escuela de negocios.
  • Como socio de PEPITA (Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) y como miembro de un comité internacional que está preparando el Congreso Mundial de Parkinson que en junio de 2022 se organizará en Barcelona, otro de mis proyectos consistirá en trabajar sobre la realidad específica y diferente de los Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano (grupo en el que me incluyo y que crece más cada día) para mejorar en todo lo posible su calidad de vida desde el momento en el que se les comunique el diagnóstico. Me siento afectado, identificado con el colectivo de “PEPITOS” y con ganas de ayudar y crecer como colectivo.  Sería un placer para mi atender a cualquier recién diagnosticado que quiera informarse.
  • La COVID-19 nos obligó a posponer la tercera edición de la caminata Canal Olímpic Walk for Parkinson. Hace un par de semanas, la Michael J.Fox Foundation, de la que soy embajador, lanzó la organización de la primera caminata o carrera virtual que tendrá lugar el 3 de octubre de 2020 siendo el principal objetivo de la misma el recaudar fondos para poder acelerar el camino hacia la curación de la enfermedad.  En este sentido, estoy colaborando como capitán de un equipo llamado YoSoyPepita al que os invito que os suméis haciendo una pequeña aportación en Registro Caminata virtual 5K 3 octubre 2020 .
  • Seguiré ayudando en lo que pueda a la Asociación Catalana para el Parkinson, como he hecho siempre.
  • Posibilidad de escribir un cuarto libro en forma de ensayo que esta vez no tendría nada que ver con la enfermedad. He empezado a escribir varias páginas, pero lo veo complicado por los problemas que tengo para enfocar mi visión a la pantalla del ordenador y para teclear con dedos con los que ya me falla la motilidad.
  • He realizado un curso on-line de Mindfulness en esmindfulness.com y me ha gustado mucho y me ha parecido muy útil. Tengo que practicar mucho más técnicas como la meditación y el yoga.  Por ejemplo, practicar el tener consciencia plena del proceso de respiración me ha ayudado a reducir el nivel de ansiedad y a relajarme y por tanto a mejorar mi estado de ánimo general  reduciéndose también mi rigidez muscular. A los enfermos de Parkinson estas herramientas nos pueden ir bien.
  • Después de la lectura del LIBRO  “Ending Parkinson Disease”, dediqué un post a ello y ahora que han pasado ya unos días y he tenido ocasión de compartirlo con algunas personas, estoy convencido que como sociedad podríamos apretar el acelerador para que se encuentre la curación lo antes posible. No obstante, veo complicado poder mover a la sociedad como se requeriría debido entre otras cosas, al “momentum”.  De hecho, opino que hay una saturación de las posibilidades de algunos actores necesarios por la sobrecarga inmensa de trabajo que está ocasionando la COVID-19

En mi opinión, creo que deberían fijarse prioridades y algunos objetivos concretos, pero aquí el conocimiento, capacidad y experiencia lo tiene, entre otros, la Federación Española de Parkinson y lo único que puedo hacer es ponerme a su disposición para ayudar en lo que pueda.  Algunos posibles objetivos o prioridades podrían ser los siguientes:

  • la creación de un Registro nacional de pacientes de Parkinson o un censo nacional,
  • retomar e impulsar la creación del Centro Nacional de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (CNIEN),
  • Garantizar el acceso a un diagnóstico precoz
  • Ofrecer atención y ayuda especial a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPIT’), debido a que sus necesidades son distintas a la del enfermo diagnosticado a una edad superior a los 60-65 años.
  • Acciones encaminadas a incrementar la investigación
  • Incluir nuevos servicios complementarios en la oferta pública, incrementar la frecuencia o duración de otros (ej. Rehabilitación física)

Y el proyecto más grande e importante es compartir los días con mi familia y disfrutar todo lo que pueda. Tengo que reponerme, ver el vaso medio lleno, y sacar fuerzas de donde sea para escalar la pendiente de la subida, pendiente cada vez más vertical y rocosa. No queda otra.

Hasta pronto !!

acantilados costa

8 respuestas a “Parkinson; Dr.Jekyll y Mr. Hyde

  1. Hola Artur:
    Mi nombre es Rosa. ¡No te rindas!. Para mí ha sido muy importante encontrar a personas como tú o Carmen de la asociación PEPITA. Me habéis dado un nuevo aliento y el deseo y esperanza de seguir adelante.
    En la actualidad tengo 60 años. Mis primeros síntomas aparecieron en 2013 aunque el diagnóstico y la medicación tardaron un año más.
    Entiendo lo que dices cuando hablas de subidas y bajadas. Ésto es como estar en un parque de atracciones, aunque sin diversión…
    El confinamiento ha sido tremendo para todos, pero creo que a los que nos rodean les cuesta a veces entender … No se lo reprocho. En general todo el mundo me ve “muy bien” , aunque les digo que es postureo. Y en su afán por ayudarme piensan que lo mejor es mantenerlo en un segundo plano. Pero yo necesito hablar de lo que me pasa, de mis miedos y de, por qué no, mis esperanzas. Poder escuchar o leer a personas que se sienten como yo es un alivio.
    Gracias por estar ahí.

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  2. Hola Artur, soy Miriam, hija de una recién diagnosticada de Parkinson, con 78 años. Su edad no es temprana, pero gracias a tus comentarios, me permite situarme para poder conocer los síntomas, con tus comentarios he sabido de los periodos On y Off, y al compartir tus sentires, hace que pueda empatizar más con los síntomas de la enfermedad. Aunque ahora estoy asustada, (el diagnóstico lo tuvimos hace menos de un mes) porque sé que Mr. Parkinson, viene a quedarse, y que en ella lo hace a toda velocidad, también siento que tengo que aprender mucho para poderla ayudar mejor. En parte el tener un diagnóstico es un alivio, porque descubres el nombre de quien se ocultaba, pero todavía no sabes quién es. Te envío un fuerte abrazo. Miriam

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    1. Gracias por tus comentarios, Miriam. Mucha fuerza y ´ánimos y no dudes en contactar conmigo para compartir lo que te preocupe. Siempre que pueda os ayudaré. Lo dicho, fuerza, ánimos y tranquilidad que primero parece que todo va muy rápido y ya verás como luego te parecerá distinto.
      Un fuerte abrazo a las dos.

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      1. Te lo agradezco de corazón. Hoy le he empezado a hablar de ti a mi madre, de tu voluntad, fortaleza y constancia. También para darle un referente de que estás trabajando en mantener a raya al Mr. P… Te vemos con capa de super héroe, un abrazo grande. Hoy estamos disfrutando de su On, son dos personas distintas.

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  3. Hola, me llamo Marta. A mí me diagnosticaron de EP hace 2 años y medio, a los 52 años, y aún pienso, a veces, si no se habrán equivocado… Pese a haber pedido una segunda opinión en otro hospital, aún no lo he aceptado. Tengo 2 hijas, una de ellas jovencita y la otra adolescente, y no he podido decirles toda la verdad. Se la dosifico, pero no les he dicho el nombre innombrable… Mi marido, muy creyente él, lo deja todo en manos de Dios, y mientras, nadie sabe cómo estoy, todos me ven muy bien. Yo estoy vacía. Acabo de empezar terapia psicológica y pronto otras más en la asociación de EP de mi municipio.

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    1. Hola Marta. En primer lugar gracias por leer mi blog y por aportar tus impresiones sobre tu relación con esta enfermedad. Te comprendo porqué comparto algunas sensaciones que explicas. Esto afortunadamente suele ser largo con lo que es muy importante mirar hacia adelante y disfrutar de lo que aún podemos hacer; muy fácil decirlo, difícil hacerlo…yo a veces lo consigo y otras no. Plantarle cara sirve de poco; conviene adaptarse lo mejor que uno pueda
      Bravo si has empezado con ayuda profesional, siempre nos ayuda.
      Ánimos y mucha fuerza !!! un cordial saludo

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