Llueve sobre mojado (con el Parkinson confinado)

Las últimas semanas estamos sometidos a una situación nueva y extraordinaria como es el estado de alarma sanitaria y el confinamiento en nuestras casas como consecuencia de la pandemia producida por el COVID-19.


Es un hecho extraordinario, atípico, histórico y sin precedentes; es algo que si nos lo hubieran dicho hace tres meses no nos lo hubiéramos creído. Posiblemente este 2020 pasará a la historia como el año de la gran pandemia.


Lo realmente trágico es que como consecuencia de este nuevo virus están muriendo decenas de miles de personas y eso es lo realmente importante que nunca hemos de perder de vista. El objetivo es cortar lo antes posible las cadenas de transmisión, para que no haya contagios (y sin contagios no hay enfermedad).

Está siendo muy complicado para todos vivir confinados mientras día tras día no paramos de escuchar el número de muertes, mientras nos asusta el riesgo de ponernos enfermos y nos preocupa la incertidumbre de la duración de toda esta tragedia.

Luego también podríamos hablar sobre muchos temas relacionados, sobre el origen y primeras transmisiones del virus, sobre cómo reaccionaron los primeros países en los que hubo contagios, sobre como reaccionó y qué hizo nuestro Gobierno, sobre lo que se sabe exactamente del virus después de cuatro meses, sobre lo que dicen los mejores especialistas del mundo sobre la situación actual y sobre lo que debería hacerse a corto, medio y largo plazo, sobre la planificación, sobre la seguridad de todos los que de una forma o de otra están a primera línea, sobre el material y su acopio y distribución, y sobre muchas otras cuestiones a cual más importante.


Pero yo, como casi 200.000 familias en nuestro país, desde hace ya más de seis años tengo un problema de salud grave que como sabéis es la enfermedad de Parkinson y ahora más que nunca, pienso que se nos debe considerar y escuchar. Hablamos de un virus convertido en pandemia y yo hablaré un poco de los enormes y graves problemas que padecemos las personas que tenemos una enfermedad aún demasiado desconocida para la mayor parte de nuestra sociedad y que en cambio, los expertos ya la están considerando como otra pandemia. Se estima que los 7 millones de afectados por el Parkinson a nivel mundial se duplicarán en tan solo 15-20 años debido a muchos factores entre los que destaca el aumento de longevidad. Cada vez se diagnostica a más personas jóvenes, si bien es verdad que el avance científico y tecnológico ayuda a que cada vez se diagnostique antes. Un diagnóstico inesperado pero que cada vez más, le puede pasar a cualquiera.


Podrá pareceros que exagero la carga de mis reflexiones, pero os aseguro que voy a ser totalmente objetivo. Somos enfermos crónicos, nuestras funciones motoras y no motoras degeneran con el tiempo (y aparte del paso del tiempo también puede influir un estrés extraordinario consecuencia de impactos emocionales significativos) y aún no existe curación. NO mejoramos como tal, opino que mejoramos si logramos ralentizar (mucho o poco) la degeneración. Estamos y recibimos cuidados paliativos.


Para poder estar lo mejor posible, nos medicamos y necesitamos recibir terapias complementarias como fisioterapia, terapia psicológica, logopedia, terapia ocupacional etc. Es muy importante que estemos lo menos nerviosos, estresados o angustiados posible debido a que esto tiene un gran impacto en nuestra calidad de vida. El Estado nos cubre el coste de facultativos y medicamentos, pero NO nos cubre las terapias complementarias.

Podemos sufrir hasta casi 50 síntomas distintos. Voy a enumerar solo los más importantes, los que empeoran muy significativamente con el confinamiento y nos ponen en una situación realmente complicada:

Incrementan mucho la rigidez muscular y los temblores. Decrementa significativamente nuestro grado de autonomía y aparece mucho más frecuentemente el dolor muscular/esquelético. Entre otros factores, esto debe al estrés que nos produce la situación de alarma sanitaria (incertidumbre) y al no poder disponer de terapias como la fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional.


Se agudizan mucho los trastornos significativos del sueño. Dormimos menos, peor y molestamos más a los nuestros. Ayer varios compañeros compartíamos que tenemos muchas más pesadillas y nos despertamos gritando a cualquier hora de la madrugada. Durante el día la apatía, la fatiga, el sueño nos impiden mejorar física y anímicamente. Entramos muy fácilmente en un bucle negativo.


• La incertidumbre que vivimos con la pandemia y nuestro “sitio” en ella (nos ven y vemos como colectivo vulnerable, de alto riesgo) nos aumenta significativamente nuestro nivel de ansiedad. La ansiedad nos hace empeorar muchos síntomas y al encontrarnos peor aumentamos aún más la ansiedad y continuamos con los bucles. Incrementa la tristeza y es bastante más probable entrar en una depresión. La pandemia hace que nos sea mucho más difícil, por no decir que imposible, dejar de pensar que padecemos Parkinson. Nos sentimos más frágiles, vulnerables y más incomprendidos (en general).


• Tenemos trastornos del movimiento, la enfermedad detiene la velocidad de lo que nos da vida y energía y para combatirlo necesitamos movernos y caminar diariamente en un espacio abierto porque necesitamos aire puro, sol y mucha vitamina D que tanto nos falta. Estar parados nos incrementa la rigidez, las distonías y nos facilita la apatía y la fatiga. Movernos nos ayuda a generar dopamina y otras sustancias que nos ayudan a estar mejor anímicamente y nos hace más flexibles físicamente.


• La situación de excepcionalidad y de alejamiento conceptual de nuestra zona de confort nos produce una alteración o empeoramiento de otros síntomas menos conocidos:

o Problemas de equilibrio y riesgo de caídas.
o Mayores problemas para tragar (disfagia)
o Sensaciones parecidas a las náuseas
o Alteraciones de la presión sanguínea y sensación de mareo
o Digestiones mucho más complicadas por un mayor enlentecimiento del tracto intestinal
o Sensación de aislamiento, soledad e incomprensión
o irritabilidad
o palpitaciones, sudoración excesiva
o incontinencia urinaria
o trastornos de la visión, dificultad de enfoque, visión doble

Si alguien me escuchara, ¿qué le diría?

En la estrategia del desconfinamiento debería de tratarse a nuestro colectivo de forma parecida a cómo se está planteando para los niños, dado que tanto mentalmente como físicamente necesitamos salir y poder andar y pasear.

Si somos colectivo vulnerable (no hay duda de ello) deberíamos tener acceso prioritario a un test urgente de Covid-19. Sabríamos dónde estamos y se podría monitorizar mejor al colectivo por parte de la Administración. Es algo importante y urgente.

Deberíamos tener acceso telefónico (telemático) tanto con nuestro médico de familia como con nuestro especialista de trastornos del movimiento.

Necesitamos poder recibir terapias complementarias. Gran parte de nuestro colectivo no podemos estar sin recibir estas terapias durante tanto tiempo. Yo he podido hacer terapia psicológica online y en su momento también hice sesiones de logopedia, ambas me ayudaron mucho.

En fisioterapia tengo (me imagino igual que muchas otras personas) un problema, porque necesito a un profesional que me pueda tratar no los 4 o 5 días semanales que me trataba hasta el 13 de marzo, pero sí al menos 2 veces por semana. En estos momentos llevaré casi 40 días sin tratarme y, aparte de sentir dolor con mayor frecuencia e intensidad, empiezo a empeorar significativamente mi rigidez muscular, incrementan dolores en la espalda, abdomen, pericardio, lumbar, etc, e incrementa mi dificultad para estar recto, para andar, para moverme.


En Nota de prensa del 3 de abril de 2020, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España respondían al Ministerio de Sanidad diciendo que ”a la vista de la respuesta de la Dirección General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) paraliza los trámites judiciales con respecto a la solicitud de acceso a EPIS y suspensión de la actividad por entender en la respuesta recibida que se nos informa de la suspensión y el cierre de los servicios de fisioterapia a excepción de las urgencias imprescindibles e inexcusables”.


Me parece muy correcto todo lo que dicen y piden los fisioterapeutas, con relación a su seguridad y a la de sus pacientes y dejan la puerta abierta a la posibilidad de atender casos urgentes cuando dicen “a excepción de urgencias imprescindibles e inexcusables”. A mi modo de ver, si cualquiera de nosotros tuviera un problema serio durante los próximos días, deberíamos de poder dirigirnos a estos profesionales solicitando ayuda. Otro tema es que ellos tengan el material de protección adecuado y nos puedan atender y dónde. De tener el material, lo lógico es que atiendan a urgencias en su clínica o centro debido al protocolo de desinfección que tiene que haber antes y después de tratar a un paciente.

Pues eso, que nuestros dirigentes se acuerden de nosotros, nos ubiquen donde debemos estar porque nos “llueve sobre un terreno que ya está mojado”, que ya ha recibido y recibirá mucha agua y granizo producto de una enfermedad salvaje como pocas que esperamos que cada vez se conozca y sobretodo, que se comprenda más y mejor.

Y antes de cerrar, parte de los enfermos de Parkinson no tenemos más de 60 años por lo que se nos considera vulnerables o grupo de riesgo porque se estima que tenemos mayor probabilidad de que, en caso de infección, desarrollemos una enfermedad más severa y más complicada. En mi caso y supongo que en el del resto, sabemos lo que nos jugamos si en el desconfinamiento salimos sin extremar (y resalto “extremar”) todas las medidas de seguridad que nos prescriban. Es un tema de supervivencia... y seguro que entre todos, lo conseguiremos !!!


Hasta pronto

Dia mundial Parkinson 2020 (11 abril)

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir que se nos acerca el 11 de abril y como ya sabréis es el día durante el que desde ya hace bastantes años se celebra (o, mejor dicho, se comparte o difunde) la existencia de una enfermedad que no me cansaré de decir que es desconocida para la amplia mayoría social de nuestro país. Y no debería ser así porque necesitamos que nuestros dirigentes conozcan la realidad de esta con suficiente detalle como para dedicarle más y mejor recursos.

Llevamos más de 3 semanas confinados por culpa de un virus muy peligroso y por tanto, en mi caso sin recibir los cuidados de fisioterapia tal y como los necesito. Parezco una estatua de la rigidez que acumulo…..

Esto es algo serio.  Esta enfermedad aún no se cura y es crónica y degenerativa.  Esto significa que los tratamientos que recibimos son sintomáticos y la enfermedad de Parkinson puede llegar a producir casi 50 síntomas distintos entre los que afectan al sistema motor y los que no le afectan (pero afectan a otros órganos o de otra forma).  Estos tratamientos son básicamente farmacológicos y lo que se conoce como “complementarios” y aquí hablaríamos principalmente de psicología, psiquiatría, osteopatía y fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, nutrición, etc.

Estamos en un momento muy delicado en el que nuestros médicos, enfermeras y todas las personas que tienen que ver con el sistema de salud están multiplicándose, trabajando más horas que tiene el día, rezando para encontrar salas y reconvertirlas en UCIS, para que no falten respiradores y por desgracia en muchas ocasiones sin contar con los equipos personales de protección adecuados, arriesgando así su salud y su vida. Y gracias a ellos y a su grandioso esfuerzo se están salvando muchas vidas. Y no me olvido de los que efectúan las labores de limpieza y las de vigilancia y seguridad. Ni de todo el que está trabajando para que podamos tener comida, luz, agua, gas, tecnología para las comunicaciones,et. Mil gracias a todos ellos

En prevalencia somos la segunda enfermedad neurológica y para determinados estadios de la enfermedad o porcentajes de discapacidad reconocidos creo sinceramente que tendríamos que disponer de fisioterapeutas regularmente y no solo dos veces al año durante cuatro o cinco semanas durante 2 o 3 medias horas cada semana. Es claramente insuficiente.

Y ahora que estamos en una situación única y excepcional en la que lógicamente no pueden asistirnos los profesionales que de forma privada nos suplen esta carencia durante el resto del año (no disponen de los equipos necesarios para poderse desplazar y sería peligroso para su integridad y seguridad física (de su salud) que abrieran sus negocios para atendernos allí), se pone de manifiesto esta carencia que en otros países está cubierta o más cubierta por el servicio público de salud.

Financieramente es difícil y a medio plazo imposible poder estar 5 (ni 4) horas a la semana con un fisioterapeuta privado con lo que reivindico más ayudas del Estado para nuestro colectivo, que no merece tener que financiarse unos servicios que, recordemos y muy importante, son servicios de cuidados paliativos para una enfermedad grave, crónica, degenerativa e incurable.  Parece ser que en otros países europeos la cobertura es durante todo el año debido a que la enfermedad de Parkinson está categorizada o clasificada de tal forma que tiene asignados esos servicios públicos.

Pero a falta de lo anterior, pues actitud, mucha actitud y muy positiva, voy tirando adelante .  En lugar de andar en la cinta 25 minutos cada mañana, ando 30 por la mañana y 20 por la tarde aparte de hacer algunos ejercicios de estiramiento. Esto es lo que me salva, de momento….

Debido a la situación actual (estado de alerta), este año no podremos celebrar la jornada anual con motivo del día mundial del Parkinson (11 de abril) y lo tendremos que hacer desde nuestras casas. La Asociación Catalana para el Parkinson nos ha invitado a explicar como estamos viviendo esta situación de confinamiento tan excepcional y nos ofrece la posibilidad de enseñarlo a través de un vídeo bajo el hashtag #ConfinadosYconParkinson (diseño y hastag de la campaña han sido diseñados por ParkinSin y por #JoseSalguero).

Para contribuir poniendo mi granito de arena en esta promoción he decidido poner toda mi mejor actitud positiva y un punto divertida a esta situación tan dura y dramática que estamos viviendo.   Os adjunto un vÍdeo filmado en mi mejor fase “ON”.

#confinadosyconParkinson

Me gustaría compartir que los pacientes con Parkinson lo pasamos mal en un confinamiento debido a la principales razones siguientes:

Nuestra enfermedad requiere que nos movamos constantemente, aunque nos cueste horrores.  Parkinson disfruta cuando estamos parados, todo se ralentiza, sangre, fluidos, respiración, parte cognitiva.  No poder salir a la calle limita mucho la cobertura de esta necesidad.

La incertidumbre y los problemas inesperados en general nos crean un estrés muy superior al de una persona sana y ese estrés nos dispara y agudiza la ansiedad y la severidad de los síntomas de la enfermedad con lo entramos en un bucle negativo que se autoalimenta.

No podemos contar con tratamientos imprescindibles para muchos como son los de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología etc.

Hemos de ser proactivos y anticiparnos para no quedarnos sin nuestra medicación.

Y si nuestro cuidador o cuidadora enferma de Covid-19, nuestro drama se multiplica por muchísimo.  Y si además es la pareja y hay algún hijo pequeño, entonces se puede convertir en un auténtico infierno.

Ante todo, esto, paciencia, no salir para nada a la calle, cuidarse, comer lo mejor posible, hacer la rutina de ejercicio físico que cada uno pueda y tirar de lo que a cada uno le guste más (series TV, películas, música, manualidades, jardín, bricolaje, canto, dibujo, lo que sea…)

Todo saldrá bien si respetamos las instrucciones y Nos Quedamos En Casa.

Con en relación a la tercera edición de la caminata CANAL OLÍMPIC WALK FOR PARKINSON prevista para el 26 de abril en el Canal Olímpico de Catalunya, hemos aplazado el evento a otoño y comunicaremos nueva fecha tan pronto la sepamos. Esperamos y deseamos poder hacerla en otoño.

Os adjunto ahora sí, un magnífico vídeo sobre el Parkinson y la escritura, de la Federación española de Parkinson con motivo del día mundial .

Video señales invisibles Día Mundial del Parkinson 2020

Hasta pronto