La tecnología y la enfermedad de Parkinson

me gusta la tecnología musical….

El futuro ya está aquí y nosotros hacemos y haremos lo que siempre hemos hecho, construirlo tanto como nos permita y adaptarnos lo mejor posible con el resto.  En algunos ámbitos lo construimos o amoldamos más que en otros y en el caso de la sanidad me atrevería a decir que lo intentamos hacer de forma prioritaria y significativa. Nos va algo tan sencillo y crítico como es nuestra longevidad y nuestro confort mientras vivimos, eso tan oído y anhelado que llamamos “calidad de vida”.

Y es que, desde hace no se sabe cuánto tiempo, los humanos hemos procurado utilizar los medios existentes (algunos ahora conocidos como “tecnología”) para suplir deficiencias de nuestros mecanismos corporales o para mejorarlos y hasta incluso para otorgarles otras funciones.  El avance tecnológico ha hecho posible crear dispositivos para conseguir esos objetivos, necesidades cuando hablamos de la sanidad.

La conectividad gracias a la creación de internet y las redes, la comunicación sin conexión mediante elementos físicos (los smartphones, tabletas y similares), la creación de dispositivos capaces de entender y reproducir ciertos mecanismos biológicos de la raza humana, hacen posible ciertos grados de fusión cuerpo humano-máquina y con ello, la existencia de seres casi únicos, especiales.

Son (algunos seremos) los llamados cyborgs, los “humanos del futuro”, tal como se describen en general, que sorprenden al mundo por sus peculiares características y virtudes, propias de una película de ciencia ficción.

Una persona que tenga un corazón artificial, un marcapasos, aparatos auxiliares para oír o para ver como un implante coclear o un audífono respectivamente, prótesis cibernéticas, implantes cerebrales, electrodos en el cerebro que mediante descargas eléctricas mejoren determinadas funciones motoras y no motoras, y muchos otros, entrarían o cabrían entenderse como cyborgs.

Hay algunas voces que argumentan que con el tiempo la mayoría o todos, en mayor o en menor medida, acabaremos transformándonos en cyborgs. Quién sabe ?……

Ejemplos de actualidad del potencial que tiene y tendrá la tecnología en nuestra salud hay muchos. Hace poco leía como un equipo de investigadores de la Universidad de California San Francisco (UCSF) que ha conseguido desarrollar un dispositivo capaz de reproducir el habla a partir de las señales cerebrales provocadas por los movimientos de la mandíbula, la laringe, los labios y la lengua. Utilizando sensores conectados directamente a la corteza cerebral y técnicas de inteligencia artificial, los científicos han podido codificar y traducir esos impulsos en palabras. Casi nada!!!

Como herramientas revolucionarias para la investigación del Parkinson deberíamos hablar de los dispositivos portátiles.  Tienen el potencial de revolucionar la forma en que se recopila información crítica de los pacientes.

En los términos más simples, los dispositivos portátiles son dispositivos electrónicos que se pueden usar en el cuerpo para recoger un flujo constante de datos. 

Hoy, generalmente, los médicos especialistas en los trastornos del movimiento evalúan nuestros síntomas motores del Parkinson mediante una observación y valoración en persona de una duración de 15, 20 a 25 minutos como máximo durante citas planificadas (en general, suelen ser 2 o a veces 3 cada año). Escaso tiempo para proporcionar información amplia de la convivencia diaria de un paciente de Parkinson.

Lógicamente ahora los dispositivos portátiles ofrecen la oportunidad de capturar muchísima más información sobre los movimientos de una persona de manera más consistente que las evaluaciones estándar en persona.

Muchísimos más datos en muy poco tiempo (relativo) que permiten comparaciones entre pacientes con Parkinson y también entre pacientes con Parkinson y población sin esta enfermedad.  Significa un cambio profundo de la forma en que hasta hace poco tiempo se estaba llevando a cabo la investigación de esta enfermedad.  Algunas razones de peso que explican la utilización de estos dispositivos en la actualidad podrían ser:

  1. su tamaño: los dispositivos portátiles de hoy son pequeños en comparación con los utilizados históricamente, lo que permite a los pacientes utilizarlos con facilidad incluso cuando avanza su edad y/o su grado de avance en la enfermedad.
  2. datos y análisis: la evolución de la tecnología informática y la aparición de “Big Data” han permitido recopilar y analizar los enormes conjuntos de datos e información que los dispositivos portátiles pueden recolectarse.
  3. coste y accesibilidad: en comparación con las máquinas grandes y complejas utilizadas hasta hace relativamente poco tiempo para recoger Información sobre los movimientos asociados con la enfermedad de Parkinson, los dispositivos portátiles que existen actualmente son relativamente baratos. Anteriormente, estos dispositivos sólo podían comprarse en centros médicos para su uso en investigación, pero hoy en día, los consumidores cotidianos pueden comprar ciertos (algunos) dispositivos portátiles directamente.

Yo participé en un proyecto de investigación vinculado con el proyecto Rempark que consistía en llevar una especie de teléfono móvil durante unas semanas que recopilaba información sobre mis movimientos (y mis Offs o “no movimientos”) para que luego pudieran ser analizados científicamente para valorar si se pudieran crear o diseñar señales acústicas para que en determinados momentos de Off o no movimiento, el paciente pudiera salir de esa situación lo antes posible. También tuve la oportunidad de probarme unos zapatos que proyectan señales visuales mediante láser con el objetivo de ayudar a los pacientes que experimentan bloqueos y problemas para caminar. Son ejemplos que expliqué en posts anteriores.

En un artículo publicado por la SEN de (M. Linares-del Reya, L. Vela-Desojo b, c, R. Cano-de la Cuerda, 2019;34:38—54) se describen las principales conclusiones de la realización de una revisión sistemática sobre el uso de aplicaciones móviles (aplicaciones) en la enfermedad de Parkinson.  Materiales y métodos: se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica incluyendo artículos publicados en inglés o castellano desde 2011 hasta el año 2016, y que presentasen, realizasen o validasen un sistema basado en una aplicación o “app” con utilidad o diseño específico para la enfermedad de Parkinson.  Principales conclusiones: se encontraron 125 aplicaciones, de las que 56 se clasificaron como con potencial utilidad para la enfermedad de Parkinson, y 69 con un diseño específico para la enfermedad, siendo 23 apps sobre información de la enfermedad, 29 apps de valoración, 13 apps de tratamiento y 4 apps de valoración y tratamiento.  El documento explica que existen gran cantidad de aplicaciones móviles con potencial utilidad y diseño específico para la enfermedad de Parkinson; sin embargo; la evidencia científica de los mismos es más bien escasa y de una baja calidad y se acaba concluyendo que son necesarios más estudios para poder validar esta tecnología, así como una regulación acerca de su uso por parte de los organismos competentes.

Es una información que me ha sorprendido (sorpresa positiva y esperanzadora) ; yo conocía la existencia de algunas de estas apps pero no imaginaba que hubiera tantas y eso considerando que no es información totalmente actualizada ya que el estudio comentado se hizo hasta 2016.

El porcentaje más alto de personas con Parkinson corresponden a la franja de edad que supera los 65 años, o sea, nuestros mayores. Pues si bien puede parecer que la tecnología y la edad no son compatibles por un tema generacional, el día a día demuestra que no es del todo cierto y sobretodo a partir de la jubilación. Estas aplicaciones o app’s sirven para sentirse activos, informarse, comunicarse, entretenerse y conectarse con la familia pero las tabletas, los móviles y las app’s también pueden tener otras finalidades como son reforzar la memoria y fortalecer los circuitos neuronales. Cada vez existen más soluciones tecnológicas fruto de la investigación contínua pero existe una barrera importante con relación a trasladarlas al mercado quedándose muchas en un estado de prueba piloto y sin llegar al usuario final. Parece que el uso más extendido de la tecnología por parte de nuestros mayores se centra en utilizarla como base de datos y recordatorio para la adecuada toma de la medicación diaria y como agenda para controlar también las visitas periódicas con el facultativo, el especialista, etc.

En lo que a mi se refiere y con relación a la probable operación quirúrgica (DBS) a la que me someteré en pocos meses, ha aparecido una noticia (Boston Scientific 19 de septiembre) en la que reputados especialistas del Hospital Clínic estiman que la electro estimulación cerebral será personalizada. Predicen que los futuros modelos de implantes DBS estimularán el cerebro dependiendo del estado del cerebro. Eso significa que el electrodo dentro del cerebro podrá detectar el estado eléctrico de las neuronas y, dependiendo de la situación, el neuroestimulador se activará o no. Es una de las mejores noticias que he leído últimamente.

Voy cerrando recordando que aún os podéis inscribir a los talleres y las actividades que Unidos contra el Parkinson celebraremos en octubre en este link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/encuentro-ucp-2019.html de su página web) en Castelldefels,

Hasta pronto

Un abrazo

15/09/19; caminata organizada por las familias de pacientes de Alzheimer de Gavà

Parkinson en agosto

Agosto pasó como casi siempre, rápido, demasiado rápido.  Incluso para los que tenemos vacaciones permanentes y como buenos parkinsonianos, a la que nos acaloramos y empezamos a sudar, no paramos hasta quien sabe cuándo.

Yo opino (y sólo es mi opinión) que el mes de agosto no es especialmente bueno o agradable para los que convivimos con el monstruo. Y no lo es por múltiples razones, pero la principal es que hacemos actividades y nos movemos de una forma distinta a la del resto del año y eso, salir de nuestra rutina y nuestra “zona de confort” normalmente significa una eclosión mayor de la sintomatología de la enfermedad.  Viajar, comer diferente, dormir (o intentarlo) en un colchón y cama diferentes, en general caminar y moverse más, suponen alterar la regulación que tanto nos cuesta alcanzar.  Pero sin duda, la motivación, las ventajas y el placer consecuencia de esas mismas actividades compensan y me atrevería a decir que incluso más en lo mental (y estado de ánimo) que en lo meramente físico.

Es un tiempo ideal para aquello de intentar cumplir viejas ilusiones, antiguos sueños.  En cualquier caso, es tiempo para activar el modo desconectar y el modo disfrutar.

Es tiempo de hablar durante más  tiempo y de más cosas con la familia, de consolidar voluntades y de prepararse juntos para el nuevo curso que está a punto de empezar.  Y no olvidemos lo más importante (que por desgracia yo a fecha actual aún no tengo del todo resuelto). Me refiero a tener una motivación yo diría que vital, que nos genere mucha fuerza, ánimo y determinación, que nos tape cualquier obstáculo y dificultad por duro y difícil que sea.

En mi caso, lo más importante es encontrarme y sentirme lo menos mal posible durante el máximo tiempo.  Parece que con la medicación no lo estoy consiguiendo, las fluctuaciones del movimiento son numerosas y brutales (los “Off’s” son más contundentes).  A medida que transcurren los días y las horas, noto más el síntoma de fin de dosis, me quedo más (rápido) veces congelado sin poder moverme, me atrevo menos a salir y hacer cosas solo, dependo más en general durante el día y la noche.  Y esto me lleva a pensar en que efectivamente la DBS, operación quirúrgica, prevista probablemente para el primer trimestre de 2020, es lo que toca, la mejor alternativa existente atendiendo a mi cuadro clínico y en definitiva tiene que ser mi motivación vital, a lo que agarrarme igual que cuando uno se agarra a un clavo ardiendo.

No obstante, los que me conocéis mejor sabéis que soy un hipocondríaco desde la cabeza hasta los pies y que, entre otras cosas, me gusta tener controlado lo que pasa a mi alrededor y lo que me afecta o puede afectar.

He escrito más de cien artículos, he publicado dos libros, han pasado casi seis años desde el día en que me dijeron que tenía Parkinson pero no me dijeron desde cuándo y sigo sin aceptar que tengo (y para rato) esta maldita enfermedad.  Y he llegado a la conclusión que no la vale la pena esforzarse, nunca la aceptaré, siempre me enfadaré e indignaré por el hecho de que la enfermedad exista y de que yo la haya contraído sin que nadie sepa explicarme dónde, cuándo y por qué, eso y estando cerca del año 2020….y digo esto último porque hace 30 años yo me imaginaba que en el 2020 algunos coches volarían y que no existirían o se curarían la mayor parte de las enfermedades que entonces se conocían……

Pues no, ni hemos avanzado tanto ni tengo un pañuelo en los ojos que no me deje mirar y observar.  Y nadie ha sabido demostrarnos (sí contarnos) por qué estamos aquí, por qué enfermamos unos y no otros, qué sentido tiene todo esto y qué pasa cuando nos morimos si es que pasa algo aparte del apagón total que entiendo que se produce.

En relación con mi motivación, para operarme y que vaya todo muy bien, tengo que trabajar duro y dejarme ayudar por mi psicólogo con el objetivo de visionarme operado, “verme” operado, algo que hoy aún no ocurre y se trata de un tipo de intervención (como ocurre en muchas otras) para la que es esencial, indispensable que uno mismo se vea operándose y operado.  Todos los que de alguna forma están conmigo en esta aventura me razonan y algunos con su propio testimonio de recién operados que no hay vuelta de hoja. Que me va a resultar muy positiva, bla positivo, bla positivo, bla positivo…..y que deje de pensar y pensar en ello. Pues a por ello !!!

En otro orden y pasando a lo más terrenal, recordaros que aún hay tiempo para inscribirse al encuentro que organiza Unidos contra el Parkinson en Castelldefels (24 al 27 de octubre) y deciros que en próximos posts anunciaremos el programa definitivo y la ubicación. Ver información sobre el hotel y las reservas en mi post anterior.

Con vistas al próximo día mundial (21 de septiembre) os animo a todos los que queráis caminar por el Alzheimer a una caminata solidaria que saldrá de Gavá el próximo 15 de septiembre en el acto organizado por las FAGA de dicha población (ver en mi post anterior):

Y por último,  invitaros al XPATIENT BARCELONA CONGRESS que tendrá lugar el 17 y 18 de septiembre en el Hospital Clínic y en CaixaForum respectivamente y al que he sido invitado como ponente en la sesión que empezará a las 13 horas del miércoles día 18 en el CaixaForum y en la que debatiremos el papel de paciente activo en un modelo de salud colaborativo.

Hasta muy pronto.