De nuevo con vosotros, tras unas semanas de mucha actividad y, por otro lado, de mucho cansancio físico y mental producido sin duda por la llegada de las altas temperaturas típicas de esta época del año.

Hoy propongo una mirada retrospectiva pero que no tiene nada que ver con la nostalgia. Se trata de mirar, revisar, pensar un poco en el pasado para actualizar el sentimiento actual y con ello, potenciar al máximo las energías para afrontar el futuro inmediato.

En primer lugar, a principios de junio del año publiqué un post (el primero) sobre la disfagia (dificultad para tragar adecuadamente los alimentos) y hace poco, con la ocasión de la presentación de mi segundo libro consulté las estadísticas en cuanto a visitantes de mi blog personal y en concreto me preocupé de ver el TOP 10 de las 109 entradas.  Aparte de las consultas a la página principal y al «About» (que resume mi perfil), la entrada o post más visitado resultó ser el anteriormente mencionado sobre la disfagia.  Motivos no deben faltar; aparte de la calidad contrastada de la logopeda que muy amablemente me cedió el texto, el universo de personas potencialmente interesadas es mucho mayor que para otros posts debido a que la disfagia lamentablemente afecta no sólo al Parkinson, sino que afecta a las personas que han sufrido un ictus cerebral y a personas que padecen otro tipo de enfermedades neurológicas que también producen los problemas (o una parte de los mismos) que produce la enfermedad de Parkinson.

Así pues, estoy ya a punto de construir el segundo post sobre la disfagia y espero que verá la luz antes de finalizar este mes.

Entre las múltiples anécdotas y experiencias que he vivido estas últimas semanas destacaría una que me ha hecho reflexionar mucho.  Julio, un buen amigo mío, me llamó para felicitarme por el segundo libro, y me hizo una reflexión magnífica (como todas las que acostumbra a hacer) en relación con la evolución de los síntomas en función de lo que yo relataba en mi blog.  Por comparación interanual, efectivamente hay un cierto deterioro de mis capacidades y de mi autonomía, pero ahora también he observado que no es de la magnitud que a veces parecía ser si no hacemos esa gimnasia comparativa, en un ejercicio de crítica constructiva.

Efectivamente, hace un año ya sufría muchos bloqueos de la marcha, muchas horas del día en estado off o en un on muy justito, ansiedad, miedo, tristeza, trastornos severos del sueño, etc. Es más, parece que no hay nada nuevo ni realmente diferente y lo que ocurre en cierta forma ya ocurría y no de forma significativamente distinta.  La diferencia quizás radica en el hecho de que ya ha transcurrido un año más, el cuerpo está más perjudicado tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de la medicación y la fuerza mental ha bajado también un porcentaje que no soy capaz de determinar.  Desgaste (de todo tipo) que dificulta cualquier análisis objetivo de lo que a uno le está ocurriendo realmente.

La fuerza mental a la que me refería es clave, cada día tengo más claro que la enfermedad de Parkinson tiene un componente muy pero que muy significativo del o en el estado de ánimo. Quiero decir que, si sufrimos estrés o vivimos con tensión, o estamos tristes, apáticos o deprimidos, los síntomas aparecerán con toda su fuerza y nos golpearan y debilitaran mucho más.  El mero paso del tiempo desgasta, la convivencia diaria con el monstruo debilita y ello hace que tengamos que parar y hablar con nuestro especialista en los desórdenes del movimiento para que nos ayude o nos derive a otro profesional (psiquiatra o psicólogo por ejemplo) que también pueda hacerlo.

Esta semana he tenido visita de control semestral con mi neuróloga y, (aparte de mantener igual el calendario para operarme mediante la electroestimulación cerebral profunda durante el primer trimestre de 2020, hemos pensado en incrementar un poquito las dosis de dos medicamentos que tomo para combatir los estados de ansiedad y tristeza, y lograr una mayor fuerza y serenidad mental y de ánimo para ahora sí ver cómo evolucionan a corto plazo mis síntomas si tengo un estado mental más fuerte. 

Estoy convencido que por mi historia biológica y genética y por cómo he ido forjando mi carácter y personalidad, mi Parkinson es muy mental y por ello, vamos a probar mejorando o luchando más firmemente intentando elevar mi umbral de sensibilidad para que lo que me emocionalmente me afecta mucho, me afecte menos y lo que me afecta poco no me afecte.  Mejorar el estado de ánimo reduciendo estrés, ansiedad, apatía es clave para ver negro sobre blanco cómo responde entonces mi cuerpo a los envites del monstruo.  Quizás es obvio, pero a veces no es tan sencillo apartar el grano de la paja. Toca visitarme en breve con mi psiquiatra para que decida y, en su caso prescriba, sobre todo lo anteriormente comentado.

En otras palabras, no siempre aplico tan satisfactoriamente aquello del “Dit i fet” (“Dicho y hecho”) que me dijo mi hijo recientemente con ocasión de una decisión que tomé para cumplir otra vieja ilusión.

La enfermedad de Parkinson es muy compleja.  Estoy empezando a leer el libro “Parkinson aquí y ahora, 25 años de experiencias en el mundo del Parkinson 1994-2019” de Jesús Márquez Rivera y coincido en su opinión de que el Parkinson es un gigante que sólo se puede vencer con un ejército de enanos. Dice que “No creo que una medicación, cirugía o terapia pueda curar la extrema complejidad de los daños que suponen el Parkinson. No sólo me parece multifactorial, sino también multicarencial. Un protocolo amplio, “holístico”, ajustado a cada caso por un equipo multidisciplinar (neurólogo, gastroenterólogo, nutricionista, etc.) es lo único que me proporciona esperanza para el futuro, a pesar de tantos obstáculos”.

Cierro este post, pero muy probablemente esta semana mismo volveré para explicaros algo que me ocurrirá mañana (si todo va bien) y que me hace mucha ilusión.

Pues eso, hasta pasado mañana, o el otro..…