Parkinson; premio “Personas al servicio del colectivo”

 

Bueno, bueno, ya os lo anticipaba hace un par de días en mi último post.  El pasado jueves tuve la suerte de vivir una experiencia muy bonita que no había vivido nunca y que no me esperaba. 

Hace unos diez días recibí la llamada de José Antonio, un amigo entrañable y ex-socio de Deloitte para anticiparme que el Consejo Directivo del Colegio de Auditores y Censores Jurados de Cuentas de Cataluña había aprobado por unanimidad el otorgarme el premio al “Factor Humano” correspondiente al 29è Fòrum del Auditor Profesional celebrado en Sitges, Barcelona.

Mi sorpresa mutó rápido en mucha ilusión, orgullo, motivación y también en una alteración del sistema nervioso debido a una cierta ansiedad por lo nuevo y relevante del asunto. Un gran honor el recibir este reconocimiento por parte de los amigos, compañeros y colegas de profesión.

Mi colaboración o participación con actividades organizadas por y para el colectivo de los socios o afiliados del Col.legi fue escasa durante los 26 años de carrera profesional debido, básicamente, a la falta de tiempo que el día a día me generaba. Ha sido después y con motivo del diagnóstico de mi Parkinson cuando he compartido y colaborado en difundir la enfermedad lo más didácticamente posible, a través de reuniones, tertulias y de presentaciones de los dos libros que he publicado durante estos últimos 5 años.

Me dijeron que era un premio “al factor humano” y entendí rápidamente que tenía que ver con el esfuerzo, la capacidad de sacrificio, con el tesón.  Y esto es así por analogía al libro ( y posterior película) que lleva ese mismo título y que relatado por John Carlin nos transporta a cómo Nelson Mandela (premio Nobel de la Paz en 1993) logró unir dos pueblos totalmente enfrentados.  Y lo hizo o hicieron dejando atrás el pasado, lo hicieron mirando todos hacia un futuro mejor y lleno de oportunidades.  Esto me suena mucho, no mirar hacia atrás, mirar siempre hacia delante….. “Aprendí que el coraje no es la ausencia de miedo, sino el triunfo sobre él. El hombre valiente no es aquel que no siente miedo, sino el que conquista ese miedo” Nelson Mandela-

Cuando me entregan la figura representativa del premio o reconocimiento veo que lo que lleva escrito es “Personas al servicio del colectivo”, y aún me gusta más. Me gusta más porque le da mucho sentido a mi reciente actividad centrada en informarme lo más amplia y adecuadamente posible sobre la enfermedad de Parkinson y compartirlo / difundirlo con el número máximo de personas para que la Sociedad conozca más y mejor al “monstruo”, para que enfermos “invisibles” se encuentren reconfortados al ver que no son los únicos que sufren cierto tipo de dolencias, de problemas, de situaciones y con eso, no se sientan solos. Para ayudar ayudándome….

Mi más sincero agradecimiento al Col.legi por su sensibilidad y generosidad. Gracias por hacerme sentir feliz !!!

Cierro adjuntando el video de mis breves palabras.

Ruego disculpas por el volumen del video adjunto; se grabó bajo con lo que recomiendo subir el volumen al máximo o ponerse unos auriculares.

Hasta pronto

Pd; unas palabras que he leído recientemente de Luis Rojas Marcos decían “En mi experiencia el dolor no fortalece el carácter ni nos hace más resistentes. Es en la lucha por vencerlo que descubrimos cualidades positivas en nosotros mismos que desconocíamos. El crecimiento postraumático no es fruto del sufrimiento, sino por nuestra lucha por vencerlo”

Parkinson; revisando el pasado para afrontar mejor el futuro

De nuevo con vosotros, tras unas semanas de mucha actividad y, por otro lado, de mucho cansancio físico y mental producido sin duda por la llegada de las altas temperaturas típicas de esta época del año.

Hoy propongo una mirada retrospectiva pero que no tiene nada que ver con la nostalgia. Se trata de mirar, revisar, pensar un poco en el pasado para actualizar el sentimiento actual y con ello, potenciar al máximo las energías para afrontar el futuro inmediato.

En primer lugar, a principios de junio del año publiqué un post (el primero) sobre la disfagia (dificultad para tragar adecuadamente los alimentos) y hace poco, con la ocasión de la presentación de mi segundo libro consulté las estadísticas en cuanto a visitantes de mi blog personal y en concreto me preocupé de ver el TOP 10 de las 109 entradas.  Aparte de las consultas a la página principal y al “About” (que resume mi perfil), la entrada o post más visitado resultó ser el anteriormente mencionado sobre la disfagia.  Motivos no deben faltar; aparte de la calidad contrastada de la logopeda que muy amablemente me cedió el texto, el universo de personas potencialmente interesadas es mucho mayor que para otros posts debido a que la disfagia lamentablemente afecta no sólo al Parkinson, sino que afecta a las personas que han sufrido un ictus cerebral y a personas que padecen otro tipo de enfermedades neurológicas que también producen los problemas (o una parte de los mismos) que produce la enfermedad de Parkinson.

Así pues, estoy ya a punto de construir el segundo post sobre la disfagia y espero que verá la luz antes de finalizar este mes.

Entre las múltiples anécdotas y experiencias que he vivido estas últimas semanas destacaría una que me ha hecho reflexionar mucho.  Julio, un buen amigo mío, me llamó para felicitarme por el segundo libro, y me hizo una reflexión magnífica (como todas las que acostumbra a hacer) en relación con la evolución de los síntomas en función de lo que yo relataba en mi blog.  Por comparación interanual, efectivamente hay un cierto deterioro de mis capacidades y de mi autonomía, pero ahora también he observado que no es de la magnitud que a veces parecía ser si no hacemos esa gimnasia comparativa, en un ejercicio de crítica constructiva.

Efectivamente, hace un año ya sufría muchos bloqueos de la marcha, muchas horas del día en estado off o en un on muy justito, ansiedad, miedo, tristeza, trastornos severos del sueño, etc. Es más, parece que no hay nada nuevo ni realmente diferente y lo que ocurre en cierta forma ya ocurría y no de forma significativamente distinta.  La diferencia quizás radica en el hecho de que ya ha transcurrido un año más, el cuerpo está más perjudicado tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de la medicación y la fuerza mental ha bajado también un porcentaje que no soy capaz de determinar.  Desgaste (de todo tipo) que dificulta cualquier análisis objetivo de lo que a uno le está ocurriendo realmente.

La fuerza mental a la que me refería es clave, cada día tengo más claro que la enfermedad de Parkinson tiene un componente muy pero que muy significativo del o en el estado de ánimo. Quiero decir que, si sufrimos estrés o vivimos con tensión, o estamos tristes, apáticos o deprimidos, los síntomas aparecerán con toda su fuerza y nos golpearan y debilitaran mucho más.  El mero paso del tiempo desgasta, la convivencia diaria con el monstruo debilita y ello hace que tengamos que parar y hablar con nuestro especialista en los desórdenes del movimiento para que nos ayude o nos derive a otro profesional (psiquiatra o psicólogo por ejemplo) que también pueda hacerlo.

Esta semana he tenido visita de control semestral con mi neuróloga y, (aparte de mantener igual el calendario para operarme mediante la electroestimulación cerebral profunda durante el primer trimestre de 2020, hemos pensado en incrementar un poquito las dosis de dos medicamentos que tomo para combatir los estados de ansiedad y tristeza, y lograr una mayor fuerza y serenidad mental y de ánimo para ahora sí ver cómo evolucionan a corto plazo mis síntomas si tengo un estado mental más fuerte. 

Estoy convencido que por mi historia biológica y genética y por cómo he ido forjando mi carácter y personalidad, mi Parkinson es muy mental y por ello, vamos a probar mejorando o luchando más firmemente intentando elevar mi umbral de sensibilidad para que lo que me emocionalmente me afecta mucho, me afecte menos y lo que me afecta poco no me afecte.  Mejorar el estado de ánimo reduciendo estrés, ansiedad, apatía es clave para ver negro sobre blanco cómo responde entonces mi cuerpo a los envites del monstruo.  Quizás es obvio, pero a veces no es tan sencillo apartar el grano de la paja. Toca visitarme en breve con mi psiquiatra para que decida y, en su caso prescriba, sobre todo lo anteriormente comentado.

En otras palabras, no siempre aplico tan satisfactoriamente aquello del “Dit i fet” (“Dicho y hecho”) que me dijo mi hijo recientemente con ocasión de una decisión que tomé para cumplir otra vieja ilusión.

La enfermedad de Parkinson es muy compleja.  Estoy empezando a leer el libro “Parkinson aquí y ahora, 25 años de experiencias en el mundo del Parkinson 1994-2019” de Jesús Márquez Rivera y coincido en su opinión de que el Parkinson es un gigante que sólo se puede vencer con un ejército de enanos. Dice que “No creo que una medicación, cirugía o terapia pueda curar la extrema complejidad de los daños que suponen el Parkinson. No sólo me parece multifactorial, sino también multicarencial. Un protocolo amplio, “holístico”, ajustado a cada caso por un equipo multidisciplinar (neurólogo, gastroenterólogo, nutricionista, etc.) es lo único que me proporciona esperanza para el futuro, a pesar de tantos obstáculos”.

Cierro este post, pero muy probablemente esta semana mismo volveré para explicaros algo que me ocurrirá mañana (si todo va bien) y que me hace mucha ilusión.

Pues eso, hasta pasado mañana, o el otro..…