VII edición del encuentro Unidos contra el Parkinson (octubre 2019

Fotografía cedida por JMªNegro

De nuevo con vosotros y esta vez casi justo después del post anterior.  Pero es que el motivo merece este post y otros que vendrán actualizando, ampliando, enriqueciendo este primer post sobre este evento.

Seis ediciones de un encuentro, cada dos años, dan lugar ahora a una nueva edición, la séptima de este encuentro de Unidos contra el Parkinson.  Estoy muy contento de estar colaborando muy activamente con los organizadores de este evento y, sin mayor dilación, os paso a explicar o resumir lo que encontraréis detallado en el link que os adjunto al final de este post.

Me parece relevante señalar que se trata de un encuentro entre personas que viven con la enfermedad de Parkinson; y se vive teniendo la enfermedad, siendo familiar de alguna persona que la tenga, siendo cuidador de un enfermo, siendo terapeuta (de cualquier tipo, médico especialista, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra, logopeda, trabajador social, médico de atención primaria, etc).  Es un encuentro abierto a todo el que quiera participar, sin tener que estar inscrito en una Asociación, ni pagar matrícula ni cuota alguna..

La palabra encuentro es la que mejor define las características de este evento, donde lo más relevante es el contacto directo con la gente que asiste y participa, compartir experiencias, luces y sombras, encontrar viejos amigos y hacer de nuevos.  En el link al final de este post encontraréis detallada toda la información provisional que disponemos hasta este momento, debido a que estamos contactando con personas e instituciones con el objetivo de configurar un programa “técnico lúdico” lo más interesante posible para las personas que asistiremos.

Logísticamente reiterar lo que antes os decía; no hay que pagar matrícula, cuota ni inscripción.  Hay que contactar con el hotel indicado y hacer las reservas de la forma que se describe en el link en función de las posibilidades de asistencia de cada uno de nosotros..

Será aquí en mi ciudad, Castelldefels, ciudad en la que ya residimos 65 mil habitantes, muy cerca del Aeropuerto del Prat, del AVE y de la ciudad de Barcelona.  En esta ciudad turística y deportiva, destaca su playa y su espectacular paseo marítimo de varios kilómetros de longitud, destaca también su patrimonio bien representado por su castillo situado en una colina, castillo que fue construido en el siglo X. La forma definitiva del castillo se construyó en el siglo XVIII. En la actualidad sirve como sala de exposiciones.

Y también destacan sus universidades y el Canal Olímpico de Catalunya: construido para la celebración de las competiciones de velocidad en aguas tranquilas durante los Juegos Olímpicos de 1992. En la actualidad se pueden realizar diversos deportes.  Hemos celebrado dos ediciones (abril de 2018 y de 2019) de una caminata totalmente solidaria, que ya se conoce por la Canal Olímpic Walk for Parkinson.

El programa esta como se dice ahora “work in progress” con lo que próximamente iremos informando de los actos o actividades en función de cómo los vayamos concretando y acordando.  

Posiblemente tendremos la participación de un médico especialista en los desórdenes del movimiento, de un/a logopeda, del osteópata y fisioterapeuta que hace más de dos años que me trata cuatro días por semana, etc. También estamos viendo posibilidades de realizar un taller de programación neurolingüística, de art terapia y de algunas terapias adicionales. Y de organizarnos para empezar a preparar el Congreso Mundial de Parkinson que hace pocos día se anunció que se celebrará en Barcelona el próximo año 2022.

En el terreno cultural y lúdico esperamos cerrar en breve un tour específico sólo para nosotros para visitar el templo de la Sagrada Familia, estamos en conversaciones con los propietarios de la colección de arte egipcio más grande de Europa y quizás tendremos alguna sorpresa adicional que hará de esta edición del encuentro una edición especial.

Si tenéis cualquier tipo de convivencia con la enfermedad de Parkinson, éste es un encuentro al que creo que merece la pena que valoréis asistir a todo o a la parte que podáis.

Empezaremos un jueves 24 de octubre de 2019 para acabar al cabo de tres días, con la ilusión de compartir situaciones, estados, y para fortalecer nuestra esperanza.

Haremos obvio y constatable aquello de “You’re not alone” !!!.

Hasta pronto1

Link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.html

Hablamos de cómo tratar de enfrentarnos a la adversidad ?

He tardado en volver a escribir.  Llevo una temporada muy complicada con una rigidez casi continua, una dificultad enorme para andar y moverme en general y no sé a qué es debido, no logro entenderlo.

Y es que me aferro a pensar que es pasajero, temporal y, por tanto, es algo que ya pasará.  Como hace dos años, sólo que, en aquel entonces, mejoré coincidiendo con la introducción de un nuevo fármaco en mi menú diario de medicamentos.

No, me niego a pensar que esto es un avance de la enfermedad, me olvido que ya hace más de 5 años desde el diagnóstico, aplico toda la energía positiva que tengo y que no tengo para no rendirme, para no caer en la desmotivación, desesperación y en la apatía, la aplico en ser positivo y en pensar en que ya pasará.

Y aquí estoy para compartir con vosotros que el próximo lunes 17 de junio la Biblioteca de Castelldefels tendrá la generosidad de prestarme la sala multimedia de 18:30h a 19:30h para que presente o hable un poco de mi segundo libro “Cara a cara con el monstruo”.  Lo haré encantado, agradecido e ilusionado de que me acompañéis los que podáis, para que hablemos de Parkinson, de algo que, como muchas otras cosas, no debería existir, de algo que me/nos obliga a hacer estragos de todo tipo para sobrevivir mental y físicamente, para seguir hacia adelante. Hablaremos (en modo tertulia) de cómo podemos enfrentarnos a la adversidad…….

Y estas ocasiones en que podemos encontrarnos, compartir y entender un poco más una realidad muy desconocida y bastante estigmatizada, opino que no podemos desaprovecharlas.

Lo dicho, el próximo lunes 18:30h en la Biblioteca de Castelldefels (en el carrer del Bisbe Urquinaona, 19-21, 08860)  . Yo estaré. Y como marcan los trendings, podré decir que “Jo hi era”.………

Gracias.

Hasta pronto