Trabajo en equipo del especialista en Parkinson y sus pacientes

camiseta COWFP 2019

He tenido la visita semestral con mi especialista en desordenes del movimiento (neuróloga especialista en determinadas casuísticas entre las que se incluye mi amigo el monstruo, o sea, la enfermedad de Parkinson).  El jueves pasado, el tercer jueves de cada mes, escuché la webinar de la Michael J. Fox Foundation que, como anillo al dedo, trataba de tener mejores comunicaciones y cuidados y en concreto hablaba de cómo los médicos y los pacientes pueden trabajar juntos.

Voy a tratar de comentar algunos aspectos que me parecieron especialmente interesantes para tenerlos en cuenta en nuestras próximas visitas.  De hecho, yo lo tuve presente para preparar la visita que acabo de hacer estos últimos días.

La enfermedad varia cada día y las visitas no son demasiado frecuentes (suelen ser cada seis meses o cada cuatro) con lo que habitualmente tendemos a comentarle a nuestro especialista solo lo que ha ocurrido las tres o cuatro últimas semanas, pudiendo dejar en el tintero aspectos que en ocasiones pueden ser importantes.

Hay síntomas no motores como pueden ser la apatía, la ansiedad, la depresión e incluso la ira, que en ocasiones no son percibidas por el propio paciente y esto otorga al cuidador y a la familia que convive con el paciente una responsabilidad de estar atento y, en su caso, asegurar que esto se comunique adecuadamente en la visita con el especialista.

Para el paciente, a veces es difícil distinguir qué problemas son consecuencia de la enfermedad y cuales son consecuencia de la medicación o incluso de otras dolencias (constipado, gripe, contracturas musculares, gastroenteritis, anginas, y muchas otras más).  En este sentido, es importante explicárselo todo al especialista para que sea el que con su experiencia y conocimientos pueda valorarlo y diferenciar el origen de cada problema.

El vocabulario que utilizan los pacientes normalmente difiere del que utiliza el especialista con lo que es importante aquí que el paciente también haga un esfuerzo en familiarizarse con cierto vocabulario para que sea más fácil asegurar una correcta comunicación de los problemas al especialista (palabras como wearing off, episodios off y on, agonistas, DBS, etc).

Lamentablemente, cuando se prepara en casa la próxima visita, es obligado efectuar un ejercicio de priorización debido a que no se va a disponer del tiempo suficiente para compartir todo lo que al paciente le puede parecer necesario y oportuno compartir.  A veces, empezar la visita diciéndole al especialista que se querría hablar de un número determinado (indicarselo) de temas y enumerarlos con una o dos palabras puede ser una buena estrategia para que al luego priorizar no tener el riesgo de dejarnos algún tema que nosotros creemos poco relevante y en cambio el medico sí que lo considera importante o diferencial.

Recomendaciones para preparar la visita

  • Mantener vivo un diario que enumere los síntomas y otros problemas. No se recomienda un diario exhaustivo en la medida que se llegaría a la visita con demasiada cantidad de información para que pueda ser tratada en el corto espacio de tiempo que éstas suelen durar.  Se recomienda partir del resumen que habremos hecho del resultado de la visita anterior y, en ese resumen, se irá apuntando la evolución de los distintos problemas o síntomas y se documentará la aparición de lo que entendamos pueden ser nuevos problemas o síntomas.  Se trata de manejar un documento no muy extenso, resumido y que refleje una evolución de los temas relevantes tratados y concluidos con el especialista. En resumen, de un documento eficiente y efectivo.
  • Tal y como decía antes, incluso es recomendable pararse a priorizar los distintos problemas y preparar una lista de aspectos a comentar / problemas a solucionar que llevaremos a la visita.
  • Completar lo anterior preguntándoles a cuidadores y personas queridas del núcleo familiar si perciben que nos hemos dejado algún síntoma, problema o aspecto que debiera incluirse en la lista para comentarlo el día de la visita.

Recomendaciones para la visita

  • Invitar a que nos acompañe el cuidador y/o familiar que conviva con nosotros para que pueda trasladarle al médico su percepción de nuestros problemas y para que contemos con otra persona que habrá estado en la misma reunión y que nos puede trasladar su percepción de lo que ha explicado y concluido el médico especialista y con ello ayudarnos (al estar obviamente mucho menos sesgadas).
  • Empezar con lo que nos provoque mayores problemas en nuestro día a día, con lo que nos limite más y nos reste autonomía.
  • Compartir cualquier nuevo síntoma, sensación o problema tanto si estamos seguros como si no de que esté asociado al Parkinson.
  • Tomar nota de lo que nos vayan diciendo y vayamos acordando para podernos referir a ello posterior y lógicamente para poder seguirlo y ejecutarlo.
  • Es relevante determinar/saber qué es lo importante para la vida de cada paciente, para ser feliz. Así si lo importante es trabajar y seguir haciéndolo el máximo número de años posibles, el especialista podría tomar esto en consideración para elegir el tipo de tratamiento a seguir y las dosis a prescribir una vez decidido el tipo de tratamiento que se aplicará; si lo importante para el paciente es poder viajar pues el tipo de tratamiento y medicación podría ser distinto.  Aquí es dónde se recuerda que hoy por hoy (esperemos que por muy poco tiempo más) el tratamiento de la enfermedad es un tratamiento paliativo y, por tanto, en ocasiones podrá ir dirigido a mejorar lo que para cada uno sea importante (lo que para cada uno signifique tener “su” calidad de vida mejor).   Depende totalmente de cada médico pero creo que es una reflexión interesante y positiva que como equipo cabe compartir.
  • Deberíamos ver al especialista en desordenes del movimiento como mínimo una vez al año, siendo un objetivo mínimo recomendable el vernos dos veces (cada semestre)

Posibilidad de cambiar el tratamiento

Si los síntomas que tenemos nos incapacitan para realizar determinadas tareas que necesitamos hacer o que queremos hacer, nuestro especialista deberia trabajar con nosotros para evaluar y concluir si:

  • Ajustar la dosis y la frecuencia de la medicación que estemos tomando
  • Añadir otro tipo de terapia como podría ser (únicamente a modo de ejemplo ilustrativo ) una terapia basada en la actividad física
  • Cambiar nuestra medicación y añadir otro tipo de productos, con sus dosis y frecuencias

Y siempre hemos de hablar, compartir y entender cuáles son los beneficios y los efectos secundarios que pueden producirse ante cualquier cambio en nuestra medicación.

Para cerrar la reflexión, quizás queda reflexionar y considerar la enfermedad de forma holística y con el tiempo y, dependiendo siempre del caso individual y concreto de cada uno, ir disponiendo de un equipo multidisciplinar que nos trate de forma óptima.  Así, nos deberíamos plantear disponer de la ayuda profesional de un neurólogo (mejor si está especializado en desordenes del movimiento), un médico de atención primaria, un terapeuta ocupacional, un osteópata o fisioterapeuta, de un psiquiatra y/o psicólogo, de un logopeda, de un terapeuta ocupacional, de un nutricionista, etc.  Se recomienda que uno de ellos ejerza una labor de centralización o coordinación (en el webinar se dice textualmente que ejerza de ”quarterback”).

Esta pesadilla de enfermedad incapacitante hay que afrontarla y gestionarla con la máxima fuerza, ilusión y optimismo posibles y siempre suma y ayuda enfocar el trabajo con el especialista como un verdadero trabajo en equipo.  La confianza y complicidad que hemos de tener con dicho especialista debe ser máxima para que todo esto tenga sentido y sea algo más fácil.

Mi visita considero ha ido bien, muy bien.  Muy bien porque esta vez al entrar en el despacho directamente nos esperaba la doctora.  Me ha parecido que la visita ha durado más de lo normal, quizás porque le he comunicado que no me visualizo (aún) operandome, y que aparte del miedo que pueda tener, “me tengo que ver”.  La previsión (siempre sujeta a cambios) es que me operen en enero o febrero del 2020 y, de momento, hemos concluido no tocar nada puesto que en Parkinson 9 meses es un espacio de tiempo en el que podrían pasar muchas cosas.  Visita después de verano y revaluación de la situación.  En él mientras tanto, un pequeño ajuste en la medicación para ver si no me apreta tanto el monstruo y, sobre todo, para ver si puedo descansar un poco mejor por las noches.  Salimos razonablemente contentos y con algo menos de “presión”.

Cierro recordando a todos que espero veros en la segunda edición de la Canal Olímpic Walk for Parkinson que celebraremos el próximo domingo día 7 de abril a las 11.00h en el Canal Olímpic de Catalunya situado en Castelldefels, a tan solo 20 km de Barcelona.  Os ruego que os inscribáis, indicando nombre y apellidos y talla de camiseta que queréis enviando un email a la dirección siguiente:

activitats.cbjc@gmail.com

Tengo muchas ganas de compatir ese evento con vosotros y espero de verdad que seamos muchos para que de esta forma se nos note y se nos oiga y con ello, le pongan cara y voz a nuestra realidad y, sobre todo, poco a poco la entiendan mucho mejor.

Hasta pronto

2ª edición Canal Olímpic Walk for Parkinson; #ParkinsonsAwarenessMonth

y con la primavera, llegó el POST Nº 100 !!!!!!!

 

 

Para celebrar el post número 100 de este blog y para anunciaros la celebración de esta SEGUNDA EDICIÓN el domingo 7 de abril de 2019 a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya, gracias a la generosidad de las entidades públicas propietarias y/o que gestionan esta instalación, al Club Bàsquet Joventut de Castelldefels como entidad organizadora (volcada siempre con el deporte y los eventos solidarios), a Deloitte (siempre en mi corazón) por patrocinar 150 camisetas para los primeros inscritos.  Y a la participación del bar restaurante La Torradeta del centro comercial Ànec Blau a quien también mostramos nuestro agradecimiento dada la importancia del espacio en el que colabora (pica pica).

Inscripción gratuita en:

activitats.cbjc@gmail.com o en

Facebook:  caminata por el parkinson 2019 2ª Edición

Será un acto gratuito, acceso en coche y parking dentro del recinto (avisad en la garita de entrada que asistís al evento), ganas de pasarlo muy bien, ganas de andar  unos 2.700 metros aproximadamente y sobretodo, muchas ganas de compartir y difundir la enfermedad de Parkinson, de que seamos cada vez más para que se nos escuche, y ganas de ir consolidando cada año esta caminata como un CLÁSICO del mes de ABRIL de CADA AÑO.

Como el vocablo “clásico” suena más bien al de nuestro deporte rey, le he comentado a “nuestro” pistolero, a uno de los mejores “9” del mundo, le he comentado a Luis Suárez la organización de esta segunda edición y no ha dudado en poner su granito de arena para la difusión de su celebración. Otra vez más y ya van unas cuantas, le agradezco su predisposición y generosidad para ayudarnos.  Es un luchador incansable y un auténtico crack dentro y fuera de la “cancha”. Gracias Luis !!

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Segunda edición Canal Olimpic Walk for Parkinson (7 abril 2019 a las 1100h)

 

No olvidéis inscribiros !!!

Traeros todos una camiseta blanca por si no hay suficientes.  Espero que “rompamos stocks” porque significará que desbordamos la previsión y vamos logrando cada vez mayor y mayor difusión, que al final es de lo que se trata conseguir con este evento solidario, deportivo y lúdico.

Hasta muy  pronto

Una cara amable del “monstruo”

grupo

De nuevo con vosotros, y últimamente de forma bastante seguida.  Supongo que debe ser consecuencia de que se va acercando el día mundial de la enfermedad y también debido a que el que os escribe ya lleva más de 5 años diagnosticado y eso parece que ya me va “consolidando” en el mundo del “monstruo”.

Pues bien, de la misma forma que en distintas ocasiones os he relatado cómo después de la tormenta viene siempre (o casi siempre) la calma o cómo después de un “Off” siempre (y que dure mucho….) aparece un “On” también quiero compartir con vosotros que hay alguna cara amable de la convivencia con el  monstruo.

Si repasamos en este mismo blog encontraremos que existe un post o artículo de fecha 23 de noviembre de 2016 (bastante antiguo) en el que os hablaba de la existencia y el rol de  las Asociaciones dedicadas al Parkinson y su importancia.

Entre otras cosas, os explicaba cuales eran normalmente sus objetivos, sus recursos, su misión y la importancia de conocerlas y, en la medida de lo posible, convertirse en socio de éstas para poder beneficiarse de determinados servicios complementarios (fisioterapia, logopedia, psicología, etc.)  generalmente no cubiertos por la Administración Pública a unos precios algo más asequibles que los precios de esos mismos servicios contratados de forma individual.  Aparte os comentaba que, además de poder optar a servicios complementarios a precios más económicos existen factores cualitativos enormemente positivos como son mantener vivo el sentido de pertenencia, la posibilidad de compartir preocupaciones y dudas con personas que están en una situación digamos que similar, mitigar o evitar situaciones de soledad y, en definitiva, tener la posibilidad de compartir el día a día con nuevos compañeros de este viaje y que en muchas ocasiones se convierten en nuevos buenos amigos.

En dicho post también comentaba la dificultad de muchos pacientes para asociarse, por desconocimiento de la existencia y ubicación de la Asociación más cercana, por la dificultad de desplazarse hasta su ubicación, porque hay personas que necesitan un determinado tiempo para asimilar el diagnóstico y compartir su situación con otras personas y porque hay personas que, por las razones que sea, no lo perciben como oportuno, conveniente o necesario.  Mi conclusión era y sigue siendo la misma, desde el máximo respeto (es obvio) a la voluntad y decisión de cada uno, sí que animo a todos los que no están aún asociados a interesarse por la asociación más cercana y como mínimo mantener una primera reunión con su Dirección para posteriormente poder valorar mejor la decisión de si asociarse o no.

Pues bien, me parece oportuno y positivo compartir con vosotros un ejemplo (la práctica) de lo que os decía (la teoría).

El pasado sábado 9 nos reunimos entre 30 y 40 personas afectadas por la enfermedad (básicamente Parkinson joven) en la casa de una de las personas que muy generosamente organizó esta reunión. También significaba, en algunos casos en los que nos conocíamos sólo a través de un chat, pasar de la realidad virtual a la realidad terrenal.  Un grupo nacido básicamente gracias a nuestra pertenencia a la Asociación Catalana de Parkinson (y en algunos casos gracias al “boca a boca”).

Efectivamente, mi opinión es que estos encuentros son positivos y se agradecen mucho.  Hemos compartido en innumerables ocasiones que la enfermedad de Parkinson es muy compleja, desconocida para la Sociedad y con el agravante que es distinta en cada persona que lo sufre con lo que es casi imposible extrapolar o comparar.  Esta complejidad, heterogeneidad también motiva que muchas veces son sintamos un poco (o bastante) incomprendidos.  Excepto cuando por el motivo que sea (reuniones quincenales en la Asociación Catalana de Parkinson, en un evento o jornada cercanos al día mundial del Parkinson) nos reunimos enfermos y otras personas afectadas (sean cuidadores o familiar directo). Podemos hablar de muchos síntomas específicos de la enfermedad, de efectos secundarios de la medicación, de miedos, de ansiedades, de tristezas y también de alegrías y nos sentimos escuchados, comprendidos y apoyados.   Es terapéutico, te vienes arriba y piensas que no estoy tan mal, que Parkinson somos todos, y vas encontrando sentido a una segunda vida que en sí misma casi no lo tiene.

Podría explicaros muchas anécdotas e historias, pero entenderéis que las mantenga en el baúl de los recuerdos de mis experiencias vitales con los que son mis actuales compañeros de viaje.

Quiero reiterar que existen muchos más aspectos positivos que negativos en el hecho de asumir la enfermedad con naturalidad y compartirla de una forma u de otra con otras personas que también estén pasando por lo mismo.  Y tanto lo digo para el enfermo o enferma como por los cuidadores o cuidadoras y como por la familia directa que convive con el paciente.  Un encuentro es o puede ser tan o más importante para el cuidador  y/o núcleo familiar que para el propio paciente.

La foto en color incluida al inicio de este post la realizó Monica.  Monica esta completando un proyecto llamado “Alone with Parkinson” (A solas con el Parkinson), proyecto fotográfico que ofrece la oportunidad de dar voz y presencia a pacientes, familias y médicos que sufren directa o indirectamente la enfermedad de Parkinson,  Adjunto link a la página web (work in progress…) del proyecto Proyecto “Alone with Parkinson” .

 

Hasta pronto

Difundiendo el Parkinson a pequeña escala, pero a gran nivel

hopeHace pocos días tuve una experiencia muy positiva que me está haciendo reflexionar sobre mis proyectos a corto y medio plazo.

Gerard Fuster, profesor del colegio Xaloc (Hospitalet del Llobregat, Barcelona) me invitó, a través de mi buen amigo Francesc Ballbé, a una tertulia que se celebró en Hospitalet con un foro de unes 15-20 personas de aproximadamente 40-60 años.

El objetivo era exponerles y compartir con ellos mi experiencia vital, mi convivencia con la enfermedad de Parkinson desde que me lo diagnosticaran hace 5 años y me partió la vida en dos y me la destrozó como un monstruo sin piedad, con la idea de generar una cierta reflexión y debate con toda la sala.

Me hizo ilusión desde el primer día que Francesc me lo planteó y me preparé una pequeña presentación que titulé “Cuando tiemblan nuestros cimientos”.  La verdad es que cuando llegó el día de la tertulia, me volvió a inundar una sensación casi olvidada, muy parecida a las que tenía cuando faltaban pocas horas para exponer alguna de las muchas presentaciones que tuve oportunidad de preparar y presentar en mi etapa profesional.  Física y mentalmente, al llegar a la sala, me sentía bien, en “On” y debería mantener su efecto un par de horas, pero cuando tenemos presión, ansiedad, o sencillamente estamos nerviosos, la medicación reduce drásticamente el poder (tanto en fuerza como en duración) de sus efectos. Les pedí empezar tan pronto pudiéramos y tuve una sensación muy agradable, muy buena, al sentir la necesidad de empezar a hablar sin necesidad de mirar ni consultar nada. Sin duda, el ambiente me inspiraba confianza y empatía visual.

Uno de los grandes cambios como consecuencia de la aparición de este monstruo despiadado, tiene que ver con la relativización que se hace de la percepción social y profesional que mi entorno directo e indirecto tiene y va a tener de mí. A principios de 2016 tuve que parar y dejarlo absolutamente todo, ya no trabajo ni podré hacerlo nunca, no reporto nada ni a nadie, no tengo que “hacer currículum”, con lo que le doy mucha menos importancia a lo que la gente piense de mí y, no hace falta decir que, sin esa tensión, uno se puede explicar mejor y sin limitaciones ni censuras autoimpuestas.

No tardaron en aparecer las dudas sobre la enfermedad (resueltas creo que en un porcentaje muy razonable) ni sobre sus impactos y consecuencias emocionales y personales (y aquí no hay “solución modelo” sino cientos de miles de experiencias individuales que no pueden compararse entre sí ni con otras):

¿Qué hubiera hecho si hubiera sabido que iba a desarrollar Parkinson antes de los 50 años?

¿qué decisiones hubiera cambiado?

¿qué les diría ahora a los jovenes ejecutivos que están girando en la rueda de los objetivos, la evaluación profesional recurrente y la promoción anual ens su organización?

¿era feliz antes del diagnóstico?

y ahora, ¿soy feliz?

¿qué siento y por qué estoy en la sala haciendo lo que estoy haciendo?

¿realmente me gusta y me motiva y por qué?

¿Qué es lo que me ayuda a poner buena cara cada día?

¿Me ha fallado algún amigo?

¿cómo lo gestiono con mi esposa?

¿y con mis dos hijos?, etc…….

En fin, muchas inquietudes, todas ellas con mucha carga emocional, a las que respondí como venía hablando, con el corazón en la mano, sin trampa ni cartón, sin rodeos, sin perderme o esconderme en las minucias, ¡¡¡expresando lo que siento y cómo lo siento!!!

A continuación, he traducido del catalán una pequeña nota que Gerard me escribió después, nota que le agradezco muchísimo por la fuerza que me insufla, porque da sentido a lo que hago, me motiva y en una simple palabra me ayuda a gestionar un poco mejor esta maldita pesadilla.

“El pasado jueves tuvimos de tertulia a Artur. Hay que decir que desde el primer momento nos cautivó, es decir, cuando nos dijo, que tenía que empezar a hablar inmediatamente debido a que en cualquier momento podía empezar a experimentar una caída de los efectos de la medicación. Sin embargo, dejó de lado las diapositivas que tenía preparadas para la conferencia para comenzar a hablar -dialogar diría- con el corazón en la mano, dando un testimonio muy valioso de cómo le ha cambiado la vida.

Todos agradecíamos que hablara sin tapujos, con naturalidad, … incluso con cierta crudeza, que es realismo. En todo momento, huyó de los tópicos que puede decir cualquier persona que se encuentra en esta situación extraordinaria. Después de todo, logró lo más difícil: que nos pusiéramos en su piel a partir del momento en que le diagnosticaron la temida enfermedad del Parkinson.

Con pelos y señales, que obedece a su estructura mental analítica, nos fue describiendo los síntomas que sufre desde entonces, tanto de orden físico como psíquico, sin suavizarlos. La ansiedad y la depresión forman parte de su día a día, con las consecuencias de visión pesimista que conllevan.

Nos sorprendió los recursos que emplea para vencer esta degradación, sobre todo mental, que puede afectar a las persones que padecen esta enfermedad. Ante la pregunta de uno de los asistentes, nos dijo que le servían las motivaciones pequeñas del día a día, como la de aquel amigo suyo neurólogo que le había asegurado que, si Artur terminaba su segundo libro, él le escribiría el prólogo. O también motivaciones de mayor alcance, como la de ver crecer a sus dos hijos, aunque él se sintiera un peso inerte para la familia.

En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

También puso mucho énfasis en su carácter social, que le ha llevado a no recluirse dentro de su habitación, como cualquier otro en sus mismas condiciones hubiera hecho, sino a intentar seguir en contacto con mucha gente, aunque de veces les falla porque no tiene su día: está en “Off”. Tiende a disculpar, a no guardar rencores, a algunas personas que no han estado a la altura con él.

Se conmovió -es un hombre de corazón- cuando uno de los asistentes, Enric, le recomendó que se operara todo pensando en lo que hubiera pasado si su madre hubiera tenido esta oportunidad.”

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Yo me quedó con todo lo que expresa Gerard cuando dice: “En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

Gracias Gerard, gracias Francesc, gracias a todos los tertulianos y, sobre todo, muchas gracias a todos los que me seguís por cualquiera de los medios!!. Esa fuerza es la que me ayuda para continuar.

Ojalá tenga la oportunidad de participar en muchas más tertulias similares. ¡¡A vuestra disposición para los que lo estiméis conveniente!!

Hasta muy pronto

nal

Hell? not at all….

hell
Coming soon…..!!!

Esto es sencillamente horrible, desesperante, absolutamente frustrante, no tengo palabras.

Mi rabia no es capaz de detener las lagrimas que me brotan sin cesar hasta impedirme ver lo que estoy tratando de escribir, de comunicar.  Debo estar en algo parecido al infierno, en un brutal episodio Off, escuchando a todo volumen a Bruce y siendo incapaz de remontar. Me he dormido media hora después de comer y no me puedo prácticamente mover.  He subido a la cinta y no he podido llegar a un ritmo, he tenido que dejarlo tras casi 10 minutos practicando todos los trucos y técnicas aprendidas.

Me duele y me noto hinchado el abdomen, tengo bloqueado el diafragma, estoy sudando, pero tengo frío, tengo miedo de girarme o de intentar levantarme porque me puedo marear rápidamente, me cuesta enfocar bien la vista, tiemblo, estoy asustado.

No quiero preocupar a nadie, pero sí mostrar lo brutal y despiadado de esta enfermedad. No hay comodín, ni as bajo la manga, no hay nada, nada de nada.  Esto es estar en paliativos, donde la esperanza se reduce a creer que vendrá mucho más dinero y rápido, a esperar que algo, medicamento, vacuna, células madre o lo que sea ponga interrupción o remedio definitivo a esta no vida.  Vivir así no es vivir, no se puede vivir en Off o yo al menos no sé hacerlo.  Hay que luchar, plantarle cara, reducirlo a la mínima expresión !!! Con toda el alma, con toda fuerza interior posible !!!

¿Operarme? Claro que sí !!. Hace dos días, una persona joven, me escuchó difundir esta pesadilla, hablar de mi Parkinson en una pequeña tertulia, de mi lucha, de mis miedos y de mis dudas. Me dijo, hacia el final de la sesión,  que su madre contrajo una enfermedad neurológica y letal, que perdió la voz muy muy rápido y que recuerda sólo sufrimiento, rigidez creciente, dolor, y mejor no sigo.  Si hubiera podido operarse…no lo hubiera dudado ni un instante y su recuerdo sería totalmente distinto.  Me impactó muchísimo y, desde entonces, casi no dejo de pensar en ello. Seremos lo que los demás recuerden de nosotros; quizá vale la pena pararse un instante a reflexionar sobre esto.

Ya escucho a Bruce un poco más nítido, veo que mi familia acaba de llegar, me saludan, mi hijo aparece vestido de oveja, su novia de Pitufa, mi hija se ríe mucho, mi esposa me pregunta qué estoy haciendo con los auriculares tratando de escribir con un dedo…..la rueda gira, es la maravillosa aventura de la vida. Voy a dejaros, pegarle un golpe a la mesa y tratar de levantarme.

Suena “My hometown…”, es como si el Off se alejara un poco, muy poco……

Infierno? No del todo…………..