Stai Forte !!

llar de foc hifu

Contento de volver a estar aquí con vosotros porque significa que sigo al pie del cañón, compartiendo lo que me parece que puede ser interesante para la difusión de la enfermedad.

Hoy regreso con un post variado y creo que bastante  entretenido, por la referencia a varios videos que considero que son interesantes.

En primer lugar y en cuanto a las noticias sobre avances científicos con relación a la enfermedad me gustaría hablaros muy brevemente de los siguientes:

HIFU (High Intensity Focused Ultrasounds)

Traducido sería ultrasonidos enfocados de alta intensidad.  En diversos medios ha aparecido muy recientemente la noticia de que una clínica española ya aplica esta técnica para tratar algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson y en concreto, los temblores.

Hay diversa literatura al respecto.  Yo para ser coherente con posts anteriores (y como “ambassador” de la misma) seguiré refiriéndome a información publicada en la página web de la Fundación Michael J.Fox y en este caso en un artículo publicado con fecha 19 de diciembre de 2018 en el apartado de “Pregunte al Médico”. Adjunto enlace  HIFU  si bien a continuación lo resumo/transcribo traducido para facilitaros la lectura.

El ultrasonido enfocado es un procedimiento quirúrgico no invasivo que en este caso utiliza ondas de ultrasonido para destruir las células cerebrales que causan problemas de movimiento (se parecería a usar una lupa para enfocar los rayos del sol en una hoja para hacer un pequeño agujero.) Las células cerebrales objetivo son parte de los ganglios basales, el circuito que controla el movimiento normal y se ve afectado en el Parkinson.

¿Qué se puede tratar? 
El ultrasonido enfocado está aplicándose para tratar el temblor de Parkinson que no se beneficia con los medicamentos. Los ensayos clínicos también están probando la terapia para la discinesia: movimientos no controlados e involuntarios que pueden desarrollarse con el uso a largo plazo de levodopa y muchos años de Parkinson. 

¿Cómo se hace? 
Dependiendo de si están tratando el temblor o la discinesia, los investigadores dirigen las ondas de ultrasonido a un grupo diferente de células cerebrales. Las imágenes cerebrales de resonancia magnética guían los rayos de ultrasonido en la ubicación correcta.

¿Cuáles son los pros y los contras? 
Esta técnica no requiere incisiones quirúrgicas ni anestesia general. Es típicamente un procedimiento de una sola vez que produce un beneficio sintomático inmediato. Como todas las terapias disponibles actualmente, no es una cura.

En este momento, el procedimiento generalmente solo se realiza en un lado del cerebro (puede ser el derecho o el izquierdo) debido a posibles problemas del habla, deglución y cognitivos cuando se realiza en ambos lados. Esto significa que alivia los síntomas solo en un lado del cuerpo. Además, pueden producirse infecciones y sangrado, pero estos son efectos secundarios poco comunes.

¿En qué se diferencia de la estimulación cerebral profunda? 
Los dos procedimientos apuntan a las mismas áreas del cerebro. A diferencia de la estimulación cerebral profunda, los ultrasonidos enfocados no requieren de la colocación de cables en el cerebro, las baterías que necesitan recarga o reemplazo, o los dispositivos que conllevan repetidas citas médicas para la programación. Sin embargo, los ultrasonidos enfocados es una técnica que conlleva un efecto irreversible porque involucra la destrucción de las células, a diferencia de la estimulación cerebral profunda (que sí es reversible).

¿Qué pruebas están en curso? 
Los estudios actuales están evaluando si el ultrasonido enfocado podría aliviar la discinesia y las fluctuaciones motoras: las alteraciones entre el tiempo “encendido”, cuando los síntomas están controlados y el tiempo “apagado”, cuando los síntomas regresan. 

¿Quién podría beneficiarse de esta terapia? 
El ultrasonido enfocado podría ser una opción en aquellos que no pueden o no quieren someterse a una estimulación cerebral profunda. Algunas personas no pueden someterse a procedimientos quirúrgicos debido a problemas cardíacos o de sangrado, o de otros tipos. Otros tampoco no son candidatos a DBS debido a problemas de memoria y pensamiento (cognitivos). Otros no desean administrar la logística de la programación de DBS y los futuros reemplazos de baterías. El ultrasonido enfocado expande las opciones de tratamiento disponibles para pacientes y médicos.

La técnica de ultrasonidos enfocados es menos invasiva porque en ningún momento se accede físicamente al interior del cerebro del paciente.  El procedimiento es más sencillo que el de una estimulación cerebral profunda y conlleva menos riesgos para el paciente.  La técnica de la estimulación cerebral profunda es más cara pero el coste lo cubre la Seguridad Social, cosa que no ocurre (de momento) con el HIFU.   La estimulación cerebral profunda está más estudiada y aplicada debido a que se empezó a aplicar ya hace bastantes años.

Como siempre, ante la decisión de someterse a un tratamiento determinado o no someterse a ninguno es absolutamente imprescindible y clave la opinión de nuestro especialista, si bien también hay que considerar otros aspectos como podrían ser la accesibilidad y las condiciones personales de los que estamos ante la tesitura de tener que decidir.

Tampoco hay que perder de vista que quizás no todos los enfermos somos buenos candidatos para todos estos tratamientos y que no son curas, sino terapias sintomáticas. Son terapias que en general son muy efectivas.

Yo ya os he explicado que me han hecho diversas pruebas preoperatorias para someterme a la estimulación cerebral profunda, sigo leyendo sobre dicha técnica y supongo que acabaré operandome.  Tengo pendiente hablar con mi doctora sobre el HIFU y su aplicabilidad a mi cuadro clínico (yo no tengo temblores, mi síntoma cardinal es la rigidez…) y sobre bastantes dudas que me han ido apareciendo acerca de la DBS.

Papel de las células no neuronales en el Parkinson

Apareció en la prensa que el papel de las células no neuronales en el Parkinson se ha demostrado por primera vez, abriendo la puerta al potencial desarrollo futuro de nuevos enfoques terapéuticos.   En concreto se trata de unas células llamadas astrocitos.  Los investigadores han descubierto que las versiones defectuosas de unas células cerebrales humanas llamadas astrocitos están vinculadas a la acumulación de una proteína tóxica característica de la enfermedad, llamada alfa sinucleína.  De ver a estas células como espectadoras de la enfermedad principalmente con un papel protector, los investigadores opinan que hay que considerarlas como jugadores críticos que propagan la enfermedad y amplifican el grado de degeneración neuronal.

También dicen que, si bien los resultados son esperanzadores, todavía queda mucho que aprender para que tratamientos que consideren estas células puedan implementarse en seres humanos.

Tecnología y esfuerzo humano pueden ayudar a volver a realizar funciones básicas (un ejemplo)

Un video emotivo en el que una joven diseñadora gráfica con temblores consecuencia de la enfermedad de Parkinson vuelve a poder dibujar gracias a la inteligencia y determinación de una gran ingeniera, que utiliza las vibraciones para mitigar significativamente el efecto de los temblores.   Ver en Inteligencia humana y Parkinson

Nuevo tratamiento (Inbrija)

Es una buena noticia. Se trata de un inhalador de levodopa para el tratamiento de los períodos “Off”, cuando los síntomas de la enfermedad de Parkinson no respondan bien al resto de tratamientos por vía oral.  Como siempre, sólo deberá utilizarse bajo prescripción de un médico especialista.  Ver artículo en INBRIJA

Y para difundir la enfermedad comparto con vosotros el apartado siguiente:

Una ventana al mundo de la enfermedad de Parkinson

Os adjunto un artículo que incluye un link a un documental on-line que yo definía como impactante, realista, conmovedor, brillante sobre un enfermo joven llamado Cosimo que soñó con ser una estrella musical, un documental que me ha emocionado mucho, en el que me he visto bastante reflejado (en la nostalgia que siente el protagonista, en la dureza tan brutal de los “Offs”, en ver sus efectos en el estado de ánimo, etc) y que me ha animado (por lo relativo a la estimulación cerebral profunda a la que se somete el protagonista).  He contactado con Sam Oldmeadow, productor del documental y me ha animado a estar y a seguir fuerte (“Stai Forte!!”) como le decía a Cosimo. Ver el enlace al video documental en el siguiente artículo una ventana al mundo del Parkinson

Y mis proyectos ?

Estoy entretenido. Lo más relevante:

  • El segundo libro muy probablemente será una realidad.
  • Segunda edición de la caminata Canal Olímpic Word for Parkinson también sigue en pie.
  • Sesión y debate sobre Parkinson jueves 14 de marzo a las 1200pm en Barcelona. Más detalles próximamente.
  • Hace una semana que soy voluntario de la Cruz Roja. De momento, una mañana a la semana estoy unas horas ayudando a otros voluntarios con un grupo de personas mayores de 65 años, haciendo con ellas actividades diversas. El tiempo lo dirá, pero creo que ha sido un gran acierto.

He intercambiado mi libro con la autora de un libro que habla de la enfermedad desde el punto de vista del cuidador. A continuación os adjunto lo que Rosa ha compartido del tema en redes sociales. Gracias por tus mensajes, Rosa!!!.   Me he leído su libro y me ha gustado porque explica, habla (también a través de un testimonio personal) de la enfermedad desde el punto de vista del cuidador, figura absolutamente clave para nosotros los pacientes.

 

Hasta pronto !!

2 respuestas a “Stai Forte !!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.