De nuevo con vosotros.  Con un post para despedir un año y dar la bienvenida a otro y con ello, aprovechar para hacer un pequeño balance, quizás en modo de breve reflexión y pequeña declaración de intenciones, de deseos y de esperanza para el futuro más inmediato.

Cuando miramos hacia atrás, normalmente recordamos los buenos momentos, las buenas experiencias y en ese sentido podríamos decir que todos los años son buenos y eso por sí mismo ya es muy positivo.

Lógicamente un año da para mucho y lógicamente hay luces, pero también sombras y al final, lo que cuenta es si hemos cumplido razonablemente las metas que nos propusimos en un inicio y, en definitiva, si estamos contentos con nosotros mismos.

En posts anteriores ya he reflexionado sobre el impacto que puede tener el hecho de sufrir una enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, sobre la persona que lo sufre y sobre sus familiares más cercanos, sobre los cuidadores y sobre los proyectos vitales que suelen existir para la persona que convive con la enfermedad cuando se trata de una persona joven.

Mi reflexión más importante se centra en el hecho de saber utilizar la memoria para hacer frente a determinadas situaciones que se dan durante el año y que pueden ser muy complicadas para el que las experimenta.  Me refiero al hecho de que el Parkinson es una enfermedad que se desconoce debido a su enorme complejidad y al hecho de que generalmente para los afectados supone algo así como una montaña rusa constante, una secuencia imprevisible de subidas y bajadas en forma de euforia y felicidad y en forma de depresión y tristeza.

En mi caso, como mero ejemplo, durante los últimos días mi terapeuta y amigo Iván escribía y explicaba (en un artículo que publiqué en el post anterior) que percibía en mí una capacidad de adaptación a los acontecimientos, un efecto camaleónico, una digamos que facilidad para mutar con relativa facilidad de un estado (tristeza, rigidez) a otro (buen humor, flexibilidad).  Asimismo, una neuróloga de reconocido prestigio me aconsejaba que me opere (estimulación cerebral profunda) porque cree que los impulsos eléctricos constantes en una parte de mi cerebro contribuirán a eliminar la dificultad que tengo de regularme químicamente (tomando medicación) por el hecho de ser algo así como una esponja emocional (vivo los acontecimientos de forma intensa y me afectan más que a la media, con lo que las situaciones que se apartan de la rutina me desestabilizan rápidamente apareciendo los síntomas de la enfermedad con mayor rapidez, frecuencia e intensidad……).

Y digo todo esto porque cuando uno cae en un “Off”, se encuentra anímicamente muy flojo o ha tenido un ataque de rigidez no hay que olvidarse que muy probablemente esto ya ha sucedido en el pasado y nos hemos recuperado, hemos salido de esa sombra y, por tanto, hemos de animarnos rápido con la esperanza y convicción de que saldremos otra vez. Aquello que se dice, que siempre o casi siempre, después de la tormenta viene la calma.

Creo que 2018 no ha sido un buen año para mí en la medida que no he sabido divertirme tanto como ahora veo que hubiera podido divertirme, he pasado algunos meses muy duros, no acabo de creerme todo lo que me ha sucedido y me está sucediendo y en cuanto a las fluctuaciones del movimiento que tanto incapacitan, he tenido muchos (demasiados) momentos “Off” en relación a lo que cabía esperar atendiendo al poco tiempo que ha pasado desde diagnóstico (casi 5 años), y en la medida que siendo y estando muy activo no he acabado de encontrar una actividad regular que me guste y me ofrezca una estabilidad emocional que considero necesaria e imprescindible.

Empecé el año con un grado de discapacidad del 41% (valorado en 2017) y lo acabo con un 75% si bien he mejorado mucho la calidad de mis momentos “On” a pesar de que éstos no sean tan numerosos y duraderos como cabría esperar.   Y la mencionada mejora de la calidad estoy convencido que se debe a que llevo desde el 23 de enero de 2017 haciendo ejercicio físico diariamente.  Y cada vez mi cuerpo me pide que me mueva más y eso intento hacer.

El nuevo año espero que sea un año muy especial en el que probablemente daré el paso hacia la intervención quirúrgica que me posibilite mejorar mi calidad de vida y con ello lograr vivir el día a día con menos dependencia, con menor dolor, con menor tristeza, con menor ansiedad.

Y no pido mucho más, tener valentía suficiente para poder mejorar mi calidad de vida y que se avance más rápido en la carrera de investigación en busca de la curación. No me olvido de desear a mi familia, a mis amigos, a todos vosotros que disfrutéis de mucha salud, que busquéis y tengáis suerte y que el mundo en general discuta menos, aumente su generosidad y se concentre en sumar y no en restar o en dividir.

Agradecido de poderme despertar cada nuevo día y ver la suerte que tenemos de vivir en el momento y en el lugar que vivimos. Es cuestión de saberlo aprovechar, que no es poco….

Estoy convencido que 2019 será un gran año !!

¡¡Felices fiestas y os deseo un 2019 sensacional!!

Un abrazo muy grande

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Again with you. With a post to say goodbye to one year and welcome another and with it, take the opportunity to make a small balance, perhaps in a mode of brief reflection and small statement of intentions, wishes and hope for the immediate future.

When we look back, we usually remember good times, good experiences and in that sense we could say that every year is good and that by itself is already very positive.

Logically one year gives a lot and logically there are lights, but also shadows and in the end, what counts is whether we have reasonably fulfilled the goals we set ourselves at the beginning and, ultimately, if we are happy with ourselves.

In previous posts I have already reflected on the impact that suffering from a chronic, degenerative and still incurable disease can have on the person who suffers it and on their closest relatives, on the caregivers and on the vital projects that usually exist for the person who lives with the disease when it comes to a young person.

My most important reflection focuses on knowing how to use our memory to deal with certain situations that occur during the year and that can be very complicated for those who experience them. I refer to the fact that Parkinson’s is a disease that is unknown due to its enormous complexity and the fact that generally for those affected it involves something like a constant roller coaster, an unpredictable sequence of ups and downs in the form of euphoria and happiness and in the form of depression and sadness.

In my case, as a mere example, during the last few days my therapist and friend Iván wrote and explained (in an article I published in the previous post) that he perceived in me an ability to adapt to events, a chameleonic effect, let’s say ability to mutate relatively easily from one state (sadness, stiffness) to another (good humor, flexibility). Also, a neurologist of recognized prestige advised me to operate (deep brain stimulation) because he believes that the constant electrical impulses in a part of my brain will contribute to eliminate the difficulty that I have to regulate me chemically (taking medication) for the fact of being something as well as an emotional sponge (I live events intensely and they affect me more than the average, so that situations that deviate from the routine destabilize me quickly appearing the symptoms of the disease with greater speed, frequency and intensity …. ..).

And I say all this because when you fall into an «Off», you find yourself very weak or have had a stiffness attack, you should not forget that this has probably happened in the past and we have recovered, we have come out of that shadow and, therefore, we must encourage ourselves quickly with the hope and conviction that we will leave again. That which is said, that always or almost always, after the storm comes the calm.

I think 2018 has not been a good year for me as I have not had as much fun as I see now that I could have had fun, I’ve had some very hard months, I can not believe everything that has happened to me and it’s happening to me. As for the fluctuations of the movement that are so incapacitating, I have had many (too many) moments «Off» in relation to what could be expected, taking into account the short time that has passed since diagnosis (almost 5 years), and to the extent that being and Being very active I have not finished finding a regular activity that I like and offers me an emotional stability that I consider necessary and essential.

I started the year with a degree of disability of 41% (valued in 2017) and I finish it with 75% although I have greatly improved the quality of my «On» moments even though these are not as numerous and long as you would expect . And the aforementioned improvement of the quality I am convinced that it is because I have been doing physical exercise daily since January 23, 2017. And every time my body asks me to move more and that I try to do.

The new year I hope it will be a very special year in which I will probably take the step towards surgical intervention (DBS) that will allow me to improve my quality of life and with that, I will be able to live my day with less dependence, with less pain, with less sadness, with less anxiety.

And I do not ask for much more, to have enough courage to be able to improve my quality of life and to advance faster in the research career in search of healing. I do not forget to wish my family, my friends, all of you who enjoy a lot of health, that you look for and have luck and that the world in general discusses less, increases your generosity and concentrates in adding and not in subtracting or in divide.

Thankful to be able to wake up every new day and see how lucky we are to live in the time and place we live. It’s a question of knowing how to take advantage, which is not little …

I’m sure 2019 will be amazing year for all of us

Merry Christmas and happy new year !!!!

Kindest  regards