De nuevo con vosotros. Esta vez para hablaros de un síntoma del que hasta hace relativamente poco tiempo yo me consideraba algo así como inmune y que ahora me está empezando a ocupar (que no preocupar, de momento).  Por mi forma de ser, un tanto inquieto, y por el tipo de trabajo y la exigencia derivada del mismo durante muchos años, considero que he practicado mucha gimnasia mental y eso es algo, como luego se comenta, que parece que ayuda a prevenir el déficit cognitivo.

No obstante, dentro de relativamente poco se cumplirán 5 años de la fecha de mi diagnóstico y lo que está claro es que independientemente de cual sea la velocidad de su evolución, la enfermedad de Parkinson es degenerativa.

Y efectivamente he notado que sutilmente me han ido apareciendo problemas que antes no tenía. En mi caso, cuando tengo varias cosas que hacer, me está empezando a costar ser eficiente, organizarme mejor.  Aún sin ser temas urgentes, me aparece una especie de bloqueo que no entiendo y que automáticamente me incrementa sustancialmente mi grado de rigidez muscular y eso me bloquea mentalmente con lo que entro en un bucle del que me cuesta salir.  Tengo que parar, distraerme con cualquier otra cosa y dejarlo para otro momento, momento en el que me encuentre física y mentalmente bien, yo diría un momento en que esté en fase ON.

Lo calificaría como leve o muy leve debido a que las pruebas (en forma de test) que he cumplimentado recientemente no ponen de manifiesto nada relevante que considerar.  No obstante, son avisos que me hacen ser proactivo y dedicarle un poco de tiempo a la prevención de la misma forma que hago con la actividad física diaria en relación con la rigidez y al dolor muscular, con las sesiones semanales de logopedia en relación con el lenguaje y a la deglución y, como decía en posts anteriores, pronto espero hacer con un cambio en la nutrición en relación con mi falta de energía y digamos que en relación a mi salud en general.

Ya sabéis lo que opino del trabajo y de la web de la Fundación para la investigación de Michael J.Fox….A continuación os adjunto traducida la información que allí incluyen y que me ha parecido que es relativamente breve y ayuda a situar el problema y comenta posibles soluciones de una forma digamos que coloquial. Os adjunto link al texto original para que lo podáis consultar (Deterioro cognitivo y demencia).

El deterioro cognitivo, la alteración de la memoria, el pensamiento y / o las habilidades del lenguaje, es un síntoma no motor que puede asociarse con el Parkinson. Los trastornos cognitivos pueden surgir en cualquier momento en el curso de la enfermedad de Parkinson (EP) y su gravedad puede variar ampliamente. Algunas personas no experimentan ningún problema; otros tienen cambios sutiles solo detectables en pruebas formales. Otros tienen problemas que describen como leves o algo molestos, y algunos sufrirán cambios más significativos que interfieren con la capacidad de realizar las actividades diarias.

El deterioro cognitivo en la EP afecta principalmente la «función ejecutiva», lo que puede ocasionar dificultades con las actividades siguientes:

• Ejecución de trabajos multitarea
• Planificar y organizar
• Resolución de problemas

La atención, el procesamiento del pensamiento y la búsqueda de palabras también se encuentran comúnmente afectados.

Gestionando el deterioro cognitivo leve

Cuando los problemas cognitivos son más numerosos de lo que se espera con el envejecimiento normal, pero no lo suficiente como para interferir significativamente con las actividades diarias, pueden deberse a un deterioro cognitivo leve (MCI). Este síntoma no motor ocurre en aproximadamente el 30 por ciento de las personas con Parkinson. Aquellos con MCI pueden quejarse de sentirse distraídos u olvidados, o de perder la línea de pensamiento en la conversación. Las personas en trabajos de ritmo rápido pueden encontrar más difícil concentrarse o administrar múltiples proyectos.

Actualmente no hay medicamentos disponibles para tratar la MCI. Las estrategias adaptativas: tomar notas, confiar en un calendario, mantener los objetos (como las llaves) en la misma ubicación para evitar perderlos, pueden ayudar. Su médico puede recomendar la rehabilitación cognitiva, en la que un terapeuta enseña ejercicios de memoria a través de un programa estructurado.

El deterioro cognitivo leve puede, pero no siempre, progresar a la demencia.

Diagnóstico y tratamiento de la demencia

La demencia normalmente es una disminución de la memoria, el pensamiento y / o las habilidades del lenguaje lo suficientemente graves como para interferir con las rutinas diarias, el desempeño laboral o las funciones sociales. La demencia asociada con la enfermedad de Parkinson (PDD) tiende a afectar las habilidades ejecutivas; la función visuoespacial (interpretar dónde están los objetos en el espacio); y, en menor medida, la memoria a corto plazo. También puede afectar la motivación, el estado de ánimo y el comportamiento, y puede asociarse con alucinaciones visuales (ver cosas que no existen) o delirios (creencias firmes, falsas, a menudo paranoicas). Si la demencia se desarrolla, a menudo se encuentra o lo hace en las últimas etapas de la enfermedad de Parkinson.

Puede ser difícil diferenciar la PDD de la demencia de Alzheimer (ya que tampoco hay una prueba específica para diagnosticar), aunque la enfermedad de Alzheimer generalmente causa una pérdida de memoria y confusión más pronunciadas, y también carece de los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson (aunque la rigidez y la lentitud pueden desarrollarse en etapas tardías). Cuando la demencia comienza al mismo tiempo o dentro de un año de la aparición de los síntomas motores del Parkinson, la demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés), una forma de parkinsonismo atípico , puede ser la causa. La LBD se caracteriza por la demencia y los síntomas motores del Parkinson, así como los niveles fluctuantes de alerta y alucinaciones visuales.

Los medicamentos pueden aliviar los síntomas de la demencia.  En la página web de la que he incluido un enlace podréis leer que hay algún producto que está aprobado por la FDA para el tratamiento de niveles leves a moderados de PDD. Funciona al bloquear una enzima que descompone la acetilcolina, un químico cerebral que apoya la cognición. Por lo tanto, según dicen en la mencionada web el medicamento puede ayudar a mejorar la cognición y a disminuir los cambios de comportamiento asociados (como la agitación o la agresión). No quiero dejar de insistir que las decisiones de medicarse o no medicarse respecto de un producto o compuesto (medicamento) sólo las puede tomar y prescribir el especialista que cada uno tenga.

¿Por qué ocurren los cambios cognitivos?

Las causas exactas del deterioro cognitivo y la demencia en la EP no se conocen completamente, pero es probable que se deban a una combinación de cambios químicos y estructurales. Además de la dopamina, el Parkinson afecta a varias sustancias químicas del cerebro (acetilcolina, norepinefrina y serotonina) que favorecen la cognición, la atención y el estado de ánimo. El Parkinson también causa pérdida y / o cambios en las células en áreas del cerebro que son responsables de estas funciones.

Evaluando posibles problemas cognitivos

El primer paso para evaluar el deterioro cognitivo es hacerle saber a su médico que está preocupado. Puede ser un envejecimiento normal, la enfermedad de Parkinson o una afección médica separada, pero no puede resolverlo a menos que se lo mencione y explique. Los médicos preguntarán acerca de los trastornos del estado de ánimo, como la depresión o la ansiedad, y los problemas del sueño, ya que pueden afectar la memoria y requerir diferentes estrategias de evaluación y manejo. Revisarán sus medicamentos recetados y, en definitiva, todos los que se tomen para asegurarse de que no contribuyan a los problemas cognitivos.

Ninguna imagen cerebral o análisis de sangre pueden diagnosticar específicamente MCI o PDD, pero pueden excluir otras afecciones, como problemas de tiroides o deficiencia de vitamina B12, que también pueden afectar la cognición. Su médico puede recomendar pruebas de memoria detalladas y formales (pruebas neuropsicológicas) para determinar exactamente qué problemas pueden presentarse y establecer una línea de base para futuras comparaciones.

Mantener la salud del cerebro

Si bien no existe una práctica o terapia definitiva para prevenir el deterioro cognitivo, hay acciones que puede tomar para promover un cerebro saludable, incluido el ejercicio físico regular y una dieta saludable. Algunos estudios sugieren que al adoptar un «estilo de vida cognitivo activo», los individuos pueden reducir el deterioro cognitivo. Practique tareas desafiantes mentales como completar crucigramas o rompecabezas, aprender a hablar un idioma extranjero o tocar un nuevo instrumento para «entrenar» su cerebro. Asistir a una reunión para tener que recordar los nombres de los nuevos conocidos y conversar sobre los eventos actuales. Esta última sugerencia tiene el beneficio adicional de mantener la actividad social de la persona.

Investigación en curso en relación al deterioro cognitivo y Parkinson

Los investigadores están tratando de aprender más acerca de por qué ocurre la disfunción cognitiva en el Parkinson. Al mismo tiempo, están buscando mejores formas de diagnosticar, monitorear y tratar estos problemas. Actualmente se están estudiando varias terapias, que incluyen ejercicios aeróbicos, fisioterapia, medicamentos y programas de rehabilitación cognitiva, para determinar si pueden tratar problemas cognitivos en la enfermedad de Parkinson. Según se comenta en la web, un fármaco, que funciona en la vía química de la serotonina, está reclutando para un ensayo de Fase II para PDD , lo que nos acerca un paso más a la posibilidad de abordar una necesidad no satisfecha en el Parkinson.

Adicionalmente, también me parece interesante incluir la traducción de algunos pasajes de un artículo llamado “Deterioro cognitivo en la enfermedad de Parkinson: el cuadro complejo” de R.Biundo, L.Weis y A. Antonioni (npj Enfermedad de Parkinson volumen 2 número de artículo 16018 publicado el 1 de septiembre de 2016).  En dicho artículo (adjunto link «el deterioro cognitivo en el Parkinson: un tema complejo») se comenta que:

El deterioro cognitivo leve (PD-MCI) y la demencia (PDD) se encuentran entre los síntomas no motores más frecuentes en la enfermedad de Parkinson (EP). PD-MCI es seis veces más probable que los controles emparejados por edad para desarrollar demencia y la prevalencia de PDD es 80% después de 15-20 años de enfermedad. Por lo tanto, la investigación se ha centrado en la identificación de biomarcadores de demencia temprana, incluidos los perfiles de riesgo cognitivo específicos con la esperanza de implementar intervenciones terapéuticas cuando es más probable que sean eficaces. Sin embargo, dada la heterogeneidad neuropatológica, neuroquímica y neuropsicológica de los déficits cognitivos, la definición de un modelo cognitivo integral de PDD es un desafío. La evidencia de los estudios de neuroimagen utilizando diferentes métodos y técnicas sugiere que además de la degeneración del sistema dopaminérgico, otros mecanismos tienen una función que incluye la deposición de β-amiloide y tau, y que las escalas cognitivas específicas podrían ayudar a identificar un perfil maligno. Se requieren estudios prospectivos que combinen técnicas de neuroimagen y pruebas cognitivas específicas para definir la interacción entre los diversos procesos neurodegenerativos y la contribución de la desconexión estructural en las redes funcionales del cerebro, anunciando el desarrollo de la demencia en la EP.

En otro orden de cosas, compartir con vosotros que me he dirigido a varias editoriales explicándoles mi intención de publicar un segundo libro a partir fundamentalmente de la segunda parte de mi blog.  Unas todavía no me han contestado y otra me ha respondido negativamente diciendo que aún cuando han visitado mi blog y consideran que hay artículos “potentes”, no entra en su alcance la publicación de testimonios.  Esperaré a ver cómo responden y si siguen siendo negativos, ampliaré la muestra en busca de otras editoriales.  De momento, seguiré intentándolo.

Estoy en un momento personal un tanto extraño, en el que se entremezclan sensaciones y sentimientos. Por un lado, pienso que esto es una carrera mucho más larga de lo inicialmente estimado y ello me lleva a ralentizar un poco el ritmo de determinadas acciones (y la publicación de artículos en este blog es una de ellas, si bien se le suma el hecho que llevo semanas “en blanco”, con ganas de compartir, pero sin encontrar temas que pueda explicar mediante un hilo conductor interesante para vosotros los lectores).  Por otro lado, me flaquean un poco las fuerzas a la hora de afrontar las cotidianas horas en “Off”; tengo memoria para recordar que después de la tormenta viene la calma, para tirar de aquello del “no surrender”, pero hay momentos en los que el cuerpo y la mente se encuentran más débiles y automáticamente en enemigo se convierte (siendo el mismo) en un enemigo mucho mayor y temible.

Cuando os decía que llevo semanas en blanco en relación con escribir artículos para compartir sensaciones y realidades con vosotros, quería deciros también que, repasando el blog de cara a la posible edición de un segundo libro, me he dado cuenta que en 91 artículos ya hay mucha pero que mucha información sobre esta enfermedad, sobre su naturaleza, sus principales rasgos, sobre su efecto devastador en las personas, sus familias, sus amigos y conocidos.  Ayer me decía un buen amigo que es lógico que me cueste escribir, que lo he tocado prácticamente todo…no sé, quizás será bastante cierto, pero también es cierto que la convivencia sigue, que las emociones, miedos y sensaciones van cambiando, a veces en un sentido y a veces en otro y que, en definitiva, mientras viva y pueda explicar por mi mismo cómo vivo (convivo) con el monstruo, habrá temas para compartir.

En cuanto a mi operación (la DBS), por error ha existido un amago de anticipación de la fecha que me ha hecho empezar a reflexionar en profundidad sobre la misma.  La gran duda es si ya ha llegado el momento óptimo para pensar en una intervención a 12-14 meses vista o todavía podría esperar algún tiempo más.  Tiempo pues de empezar a investigar en profundidad todo lo que conlleva este tipo de intervención, tiempo de recopilar opiniones e información tanto de especialistas como de pacientes que ya se hayan intervenido; mayor información mejor posición para tomar una decisión.

Aunque hace más de 10 años que no pruebo el alcohol (ya sabéis que no bebo ni un simple sorbo de nada que tenga ese ingrediente) este fin de semana pasado visité unas cavas.  Os adjunto al inicio de este post una captura en la que aparece el esplendor y la singularidad (rareza, belleza) de la montaña de Montserrat y os dejo escuchando la preciosa interpretación que hizo Brian May de la canción Love Of My Life. Música…..que nunca falte la música en nuestras vidas, es universal, eterna….

Hasta pronto