De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos «técnico» o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi «red» como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado «Off»), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Al final de este post añadiré el artículo que había preparado durante los últimos días sobre la parte más teórica de la terapia quirúrgica conocida como electroestimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés), basándome en lo que aparece en la web de la Asociación Europea de Parkinson.

Esta semana he tenido mi primera visita con el cirujano que probablemente me operará cuando llegue el momento. Me cuesta describir cómo me siento.

Por un lado, contento por haber sido y ser  considerado candidato para esta terapia, pero por otro confuso (con muchísimas dudas) y asustado debido a la magnitud de la intervención y de los riesgos que conlleva. Quiero resaltar que estoy muy contento porque si no pudiera ser candidato sería peor; tendría menos alternativas para combatir los síntomas y con ello tener mayor calidad de vida.  Vale mucho la pena recordar que esta terapia ni cura ni interrumpe o ralentiza la evolución de esta enfermedad; con ella se logra en muchos casos mejorar la calidad de vida del paciente, aspecto que obviamente es fundamental: vivir lo mejor posible.

Es una situación compleja en la que digamos que los pacientes podemos elegir si operarnos o no operarnos. Tal y como me ha dicho el doctor, si no me opero no me moriré por ello y simplemente mi calidad de vida será algo peor o peor; y poder influir en la decisión es una gran ventaja, pero no exenta de inconvenientes por todas las inquietudes, dudas y temores que el hecho de decidir algo así comporta.  Al final habrá que decidir y lo que se decida bien decidido estará.

La sorpresa en inicio más negativa que positiva (por el simple hecho de no esperar esa novedad, no estar aún psicológicamente preparado para ello) es que parece que la lista de espera podría ir más rápido de lo previsto y eso aceleraría o precipitaría muchas cosas.  También puede ser que se retrase. Es imposible determinarlo ahora. De momento tengo cita para todas las pruebas preoperatorias y visita con el anestesista para antes de Navidad. Lo único negativo es el miedo que tengo, aunque según me dijo el equipo médico, lo raro sería no tenerlo.

Según la información resumida que me han facilitado, el hospital Clínic de Barcelona emplea la neuromodelación bilateral del núcleo subtalámico  (NST) en prácticamente todos los pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada que llegan a considerarse como candidatos (que, entre otros síntomas, presentan discinesias, fluctuaciones motoras y deterioro de la calidad de vida).

La implantación de los ELECTRODOS INTRACEREBRALES PROFUNDOS se practica actualmente y por norma general bajo anestesia total (antes era bajo anestesia local, para poder evaluar los efectos de la misma sobre el paciente en estado consciente). Los electrodos (“cables”) son introducidos en el interior del cerebro a través de dos orificios practicados en el hueso craneal de aproximadamente 1,5 cm de diámetro hasta el núcleo cerebral cuya actividad se pretende modular: normalmente es el núcleo subtalámico (NST). La localización del NST en ambos lados del cerebro se lleva a cabo por un método de guía quirúrgica llamado neuronavegación esteroatáctica, y se confirma identificando la actividad neuronal característica del NST, para determinar con la mayor precisión posible no sólo el NST, sino también en qué porción del mismo se implanta el electrodo de neuromodelación.  En la misma operación también se implanta y conecta un dispositivo generador (“neuromarcapasos”) que suministra los impulsos eléctricos muy determinados a los electrodos, para obtener el efecto deseado de modulación del NST.

El resultado de la neuomodulación del NST en sus pacientes es de una mejoría global muy significativa de la gravedad de la sintomatología motora parkinsoniana, una reducción significativa del tratamiento farmacológico, y un incremento de las actividades de la vida diaria – es decir, de su calidad de vida- muy importante con un grado de seguridad muy elevado.

El riesgo general de complicaciones es del 5% y el de complicaciones graves es menor al 3%, aproximadamente.

Las complicaciones graves son inseparables del acto quirúrgico. Destacan las hemorragias que pueden causar la muerte del paciente o causar secuelas incapacitantes como estado de coma o parálisis. El riesgo más habitual de una eventual hemorragia cerebral es la debilidad en las extremidades ó en la cara en el lado contrario al que sufre la hemorragia cerebral.  Otras complicaciones importantes que cabría destacar son las trombosis venosas y las infecciones de la herida ó en el área de intervención.  Estas complicaciones se pueden prevenir y se previenen en su mayor parte a través de las medidas que se aplican antes, durante y después de la operación.

Como consecuencia de la intervención, los potenciales efectos secundarios más relevantes serían los problemas de movimiento, problemas en el habla y/o deglución y hormigueos.

Por lo demás, lo más importante es que he conocido al doctor que me operará y me parecido un profesional cercano y con mucha empatía.  Seguiré compartiendo con vosotros las novedades que vaya teniendo.

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A continuación, incluyo lo que la EPDA (Asociación Europea de Parkinson) explica en su página web acerca de esta terapia llamada estimulación cerebral profunda y también ampliamente conocida con el término DBS (las siglas en inglés).

¿Qué es la estimulación cerebral profunda (DBS)?

La DBS es una opción de tratamiento para las personas con Parkinson cuyos síntomas motores (movimiento) ya no responden adecuadamente a los medicamentos. La DBS también se puede aplicar para otros trastornos del movimiento como la distonía y el temblor esencial.

La terapia DBS utiliza un pequeño dispositivo similar a un marcapasos para enviar señales electrónicas a un área precisa en el cerebro que controla el movimiento (ya sea el núcleo subtalámico (STN) o el globo pálido interno) a través de cables muy delgados. La estimulación de estas áreas parece bloquear los mensajes cerebrales que causan síntomas motores incapacitantes y, por lo tanto, pueden proporcionar un mayor control de los síntomas. Cada persona tiene un programador y una vez que este ha sido programado por un especialista. El programador puede ajustarse para proporcionar un nivel de estimulación que ofrezca el mejor control posible de los síntomas. Para el candidato adecuado, esto puede proporcionar un mayor control sobre el movimiento del cuerpo y, por lo tanto, mejorar la calidad de vida, pero la DBS no es adecuada y no funciona para todos los casos.

Posibles beneficios, riesgos y efectos secundarios.

DBS no es adecuada para todos los pacientes, por lo que es importante hablar con su médico sobre los posibles beneficios y riesgos. También debe hablar con un neurólogo de la DBS sobre los riesgos potenciales relacionados con el hecho de no tratar el Parkinson, los medicamentos para el Parkinson y otros tipos de terapias. Esta información le permitirá tomar una decisión informada sobre si la DBS es el tratamiento correcto para manejar sus síntomas específicos de la manera más efectiva.

Beneficios potenciales

En el candidato adecuado, la DBS puede proporcionar períodos más largos de alivio de los síntomas motores, como temblor, rigidez y movimiento lento. También puede reducir la frecuencia y la duración de los movimientos anormales e involuntarios (disquinesia) que a menudo se producen como un efecto secundario de los medicamentos para el Parkinson. Tales beneficios pueden mejorar su calidad de vida.

También puede reducir la cantidad de medicamento que toma si la DBS proporciona un buen control de los síntomas. Esto puede ser particularmente útil durante el embarazo.

La DBS es reversible, ya que el neuroestimulador puede apagarse en cualquier momento y eliminarse si es necesario, aunque esto requerirá cirugía adicional.

Riesgos potenciales

Al igual que con cualquier cirugía, existen riesgos que incluyen complicaciones graves o incluso mortales, como coma, sangrado dentro del cerebro, convulsiones e infección. Una vez implantado, el sistema puede infectarse o causar molestias en la piel. También pueden ocurrir problemas mecánicos o eléctricos que podrían requerir cirugía adicional o que los síntomas no estén bien controlados.

Potenciales efectos secundarios

Si bien la terapia DBS en el Parkinson puede mejorar la marcha y el equilibrio, algunas personas pueden experimentar un empeoramiento de la marcha y caídas. DBS también puede causar dificultades en el habla.

Algunas personas experimentan un cambio en su pensamiento o incluso en su personalidad;  por ejemplo, depresión, manía, apatía o confusión. Tales cambios son más probables en personas que previamente han experimentado problemas como resultado de su medicación de Parkinson, aunque otros también pueden verse afectados.

Otros efectos secundarios pueden incluir:

• mareo o aturdimiento
• debilidad muscular facial y de las extremidades o parálisis parcial
• contracciones musculares anormales e involuntarias (discinesias)
• problemas de movimiento o coordinación reducida
• sensación de sacudida
• entumecimiento muscular

Si ocurren síntomas o efectos secundarios no deseados, los parámetros de estimulación se ajustarán con el tiempo para tratar de minimizar los efectos secundarios y maximizar el control de los síntomas.

¿Cuándo es el momento adecuado para considerar DBS?

Por lo general, el medicamento utilizado para tratar los síntomas de Parkinson es muy eficaz al principio. Pero con el tiempo, los medicamentos tienden a funcionar menos bien y surgen síntomas que afectan la calidad de vida.

El momento adecuado para la terapia DBS es cuando su cuerpo ya no responde tan bien a los medicamentos como antes, pero antes de que los medicamentos dejen de funcionar por completo. Es importante recordar que si espera demasiado, DBS no será una opción. DBS no es un último recurso.

DBS será más efectivo en el tratamiento de su enfermedad de Parkinson si usted:

• han respondido bien a la medicación levodopa.
• aún se beneficia de los medicamentos, pero se está volviendo menos efectivo o causando efectos secundarios intolerables
• requiere múltiples medicamentos, dosis más altas o dosis más frecuentes para controlar sus síntomas.

¿Quién es adecuado para DBS?

No todos son adecuados para DBS y esto siempre debe ser discutido con su médico y un especialista en DBS, evaluado y concluido por los mismos. Las siguientes preguntas pueden ser útiles para evaluar si puede o no ser un candidato.

• ¿Ha tenido Parkinson durante al menos 4 años?
• ¿Tiene síntomas que son molestos e interfieren con sus actividades diarias?
• ¿Toma medicamentos dopaminérgicos en un día típico (p. Ej., Levodopa, Sinemet, Stalevo, Parcopa, Co-careldopa, Co-beneldopa)?
• ¿Observa una mejora en sus síntomas cuando toma su medicamento?

Si respondió «Sí» a algunas de las preguntas anteriores, es posible que desee analizar en profundidad la terapia DBS como una opción con su médico. Solo un neurólogo o neurocirujano puede determinar si la DBS es adecuada para usted.

Aquí hay algunos factores que su especialista considerará al determinar su idoneidad para DBS:

• Debe ser físicamente capaz de hacer frente a la cirugía.
• No debe tener dificultades cognitivas significativas o demencia.
• Debe comprender la naturaleza de la terapia y poder operar el controlador del neuroestimulador.
• Debe estar disponible para visitas periódicas

La duración y los pasos quirúrgicos pueden variar según el tipo de sistema utilizado, pero generalmente, la cirugía para implantar el sistema DBS dura varias horas. Su estancia en el hospital generalmente dura algunos días e incluye una evaluación preoperatoria, la cirugía en sí y la curación inicial antes de regresar a casa.

Su equipo quirúrgico incluirá un neurólogo, un neurocirujano especialista en DBS, un anestesista, un radiólogo y otros profesionales de la salud.

Los componentes de un sistema DBS son:

• Neuroestimulador:  este dispositivo similar a un marcapasos es la fuente de alimentación del sistema. Hay varios estimuladores recargables y no recargables. Cada una contiene una pequeña batería y un chip de computadora programado para enviar pulsos eléctricos para controlar los síntomas del Parkinson.
• Plomo:  un cable aislado que termina en cuatro electrodos que transfieren corriente eléctrica a su cerebro.
• Extensión:  un cable aislado que se coloca debajo del cuero cabelludo y fuera de su cráneo para conectarse al cable y correr detrás de la oreja, hacia el cuello y hacia el tórax debajo de la clavícula donde se conecta al neuroestimulador.
• Programador – el médico utiliza este programador externo para configurar los parámetros de estimulación. Cada persona responde a DBS a su manera, de modo que el programador se utilizará para personalizar las señales a su cerebro.
• Controlador de paciente – en algunos sistemas DBS puede usar esto para encender y apagar el neuroestimulador. También se puede usar para ajustar la configuración de estimulación dentro de los límites establecidos por su médico.

Evaluación preoperatoria

Su evaluación preoperatoria está diseñada para que usted y su equipo quirúrgico se preparen para la cirugía. Esto puede incluir una exploración (resonancia magnética cerebral, RX, etc)  y una conversación con expertos de DBS.

Su cabeza se mantendrá inmóvil utilizando un marco, mientras que las derivaciones muy delgadas se colocan en un área precisa de su cerebro mediante el mapeo de una resonancia magnética o tomografía computarizada. Los cables proporcionan estimulación del neuroestimulador a su cerebro.

En algunos casos estará despierto, pero ligeramente sedado y no sentirá ningún dolor; el cerebro no tiene receptores del dolor y no puede sentir dolor. Su cirujano puede estimular áreas del cerebro mientras mueve sus brazos o piernas, se toca los dedos, mueve las manos o finge beber de una taza. Esto ayuda a su cirujano a encontrar la mejor posición para controlar los síntomas como temblor, rigidez o lentitud de movimientos.

Para otros casos, esta cirugía se llevará a cabo mientras usted está dormido bajo anestesia. Su neurocirujano decidirá qué tipo de cirugía es mejor para usted.

Implantación del neuroestimulador.

El mismo día, o poco después, se implantará el neuroestimulador debajo de la piel de su pecho. Usted estará dormido durante esta parte del procedimiento. Luego, el cirujano conectará las derivaciones de su cerebro al neuroestimulador mediante extensiones que se colocan debajo de la piel desde el tórax, hasta el cuello y la cabeza.

Post cirugía y recuperación

Curación

Debería estar listo para regresar a casa unos días después de la cirugía y la curación continuará durante varias semanas. Su médico o enfermera le dará instrucciones sobre la atención en el hogar y cuándo volver a sus actividades diarias. Es normal sentir alguna molestia o dolor en los sitios de incisión, y su equipo de atención le aconsejará sobre cómo manejar esto con medicamentos. Su dispositivo no se encenderá hasta su primera sesión de programación. En ese momento su medicación de Parkinson también puede ser ajustada.

Programación

El objetivo de la programación es controlar sus síntomas y minimizar los efectos secundarios. La programación comienza después de haberse curado de la cirugía y necesitará varias sesiones de seguimiento para ajustar la configuración hasta que se logre el mejor control de los síntomas. La configuración se puede ajustar con la frecuencia que sea necesaria para permitir algún cambio en los síntomas a medida que progresa el Parkinson.

Si, a pesar de los ajustes de programación realizados, no alcanza el nivel esperado de control de los síntomas, es posible que se requiera cirugía para reposicionar o reemplazar los cables, reemplazar el sistema o eliminar el sistema.

Dependiendo de su dispositivo, puede tener un controlador que le permite encender y apagar el sistema, ajustar la estimulación y verificar la batería.

Actividades diarias y ejercicio. 

Durante su recuperación, siga las instrucciones de su equipo de atención acerca de las actividades que incluyen doblar el cuello, levantar los brazos sobre los hombros o realizar actividades extenuantes, como levantar objetos pesados.

Tenga cuidado al participar en actividades que puedan provocar accidentes o caídas, ya que podrían dañar partes de su sistema DBS. Esto podría significar una cirugía adicional para reemplazar los componentes dañados. Los movimientos bruscos repentinos también pueden hacer que se mueva el plomo en su cerebro.

Cuando buscar consejo médico.

Debe comunicarse con su equipo de atención médica de DBS si:

• experimenta dolor, enrojecimiento o hinchazón a lo largo del cuero cabelludo, cuello o tórax donde se implanta el sistema de estimulación
• no están obteniendo alivio de sus síntomas a pesar de que el neuroestimulador está encendido
• sentirse incómodo o tener sensaciones dolorosas durante la estimulación (apague el neuroestimulador antes de llamar a su médico)
• no se puede apagar (o encender) el neuroestimulador
• experimenta cambios inesperados en tus síntomas
• experimente cualquier síntoma inusual que crea que pueda ser causado por interferencias electromagnéticas (por ejemplo, por detectores de robo o escáneres de seguridad de aeropuertos)

Consejos útiles

• Asegúrese de informar a los profesionales de la salud que lo atienden que tiene un sistema DBS implantado e indíqueles dónde se encuentra.
• Si experimenta algún síntoma inusual que crea que esté relacionado con su neuroestimulador, comuníquese lo antes posible con su médico.
• Asista a todas las citas de seguimiento para asegurarse de que reciba la mejor atención.
• Cuando se apaga el neuroestimulador, los síntomas volverán. Algunos síntomas vuelven rápidamente. Otros síntomas pueden tardar más en volver.

Preguntas frecuentes (FAQs)

¿La terapia con DBS me impediría usar futuros tratamientos o curas que puedan surgir?

No. La terapia con DBS no reducirá sus futuras opciones de terapia. La terapia DBS es reversible y el sistema puede ser eliminado.

¿Es DBS sólo para el temblor?

No, la DBS también trata la rigidez y el movimiento lento o ausente, y puede aliviar algunos síntomas no motores, como la alteración del sueño.

¿Es DBS algo para dejar de lado como último recurso?

No. La ventana de oportunidad para la terapia DBS se abre cuando su cuerpo no responde a los medicamentos como solía hacerlo, pero antes de que su medicamento deje de funcionar por completo. Si espera demasiado tiempo, la Terapia DBS no podrá ayudarlo tanto como podría haberlo hecho antes.

¿Cuánto tiempo tardará en funcionar la DBS después del procedimiento de implante?

Cada persona responde a DBS de manera diferente, pero generalmente el  proceso toma varios meses. Por lo general, necesita curarse completamente de la cirugía antes de que pueda comenzar la programación y luego necesitará varias sesiones de programación antes de lograr un buen control de los síntomas.

¿Cómo se siente la estimulación?

La mayoría de las personas no sienten la estimulación. Sin embargo, algunas personas pueden sentir una breve sensación de hormigueo cuando la estimulación se enciende por primera vez. Si la estimulación cambia o se vuelve incómoda, contacte a su médico inmediatamente.

¿El sistema de estimulación cerebral hace algún ruido?

No.

¿Podré reanudar mis actividades diarias normales?

Durante las primeras semanas después de la cirugía, debe evitar la actividad extenuante, los movimientos de los brazos sobre el hombro y el estiramiento excesivo de su cuello. Es posible que desee gradualmente probar actividades que fueron difíciles antes de su cirugía. Hable sobre esto con su médico primero y asegúrese de seguir todas las instrucciones de su médico.

¿Será visible el neuroestimulador?

Dependiendo de la estructura de su cuerpo, el neuroestimulador puede notarse como una pequeña protuberancia debajo de la piel. Sin embargo, su médico intentará colocar el neuroestimulador donde sea más cómodo y estéticamente aceptable.

¿Podré aumentar o disminuir la fuerza de la estimulación?

En la mayoría de los casos, solo su médico puede cambiar la fuerza de la estimulación. Dependiendo del tipo de neuroestimulador que tenga, es posible que pueda elegir entre una variedad de configuraciones de estimulación que su médico le haya programado.

¿Es seguro tener exámenes médicos con el sistema implantado?

Consulte a su médico antes de someterse a cualquier tratamiento médico o prueba de diagnóstico (por ejemplo, resonancia magnética, mamografía o desfibrilación cardíaca). Algunos, pero no todos los sistemas DBS, son seguros para determinadas pruebas médicas de diagnóstico si se cumplen ciertas condiciones. La diatermia (tratamiento de calor profundo) y la ecografía terapéutica no deben permitirse bajo ninguna circunstancia.

¿Se puede utilizar la estimulación durante el embarazo?

La DBS es segura durante el embarazo y puede significar que los medicamentos para el Parkinson pueden reducirse durante este tiempo.

¿Es este un procedimiento permanente?

DBS es un procedimiento reversible. También es ajustable, lo que significa que la estimulación se puede ajustar para que coincida con los cambios en sus síntomas. El sistema se puede desactivar o incluso eliminar mediante una cirugía adicional.

¿Qué pasa si el neuroestimulador deja de funcionar?

Los síntomas volverán. Si no puede determinar la posible causa y corregir el problema, comuníquese con su médico.

¿Cuánto tiempo durará la batería del neuroestimulador?

Esto depende del tipo de sistema utilizado. Su neurocirujano podrá asesorarlo. Si es necesario reemplazar la batería del neuroestimulador, esto se hará a través de la cirugía, antes de que se agote la batería. Normalmente, los cables y las extensiones permanecerán en su lugar y simplemente se volverán a conectar al nuevo neuroestimulador.

Algunos sistemas usan baterías recargables, lo que reduce la necesidad de cirugía adicional para reemplazar las baterías.

Contenido revisado: septiembre de 2016

 

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Adicionalmente, el equipo de neurología que me trata ha tenido la amabilidad de facilitarme dos artículos médicos para que los empiece a leer cuando quiera y a preparar una lista con mis primeras preguntas o dudas. Los he leído detenidamente y la verdad es que al no tener conocimientos médicos me han parecido muy difíciles de entender; no obstante, voy a tratar de resumir y/o traducir sus principales conclusiones.

Estimulación cerebral profunda del núcleo subtalámico (STN, por sus siglas en inglés): conceptos básicos y nuevas perspectivas

En las últimas décadas, se ha adquirido un amplio conocimiento clínico y básico sobre el uso del núcleo subtalámico (STN) para la estimulación cerebral profunda (DBS) de la enfermedad de Parkinson (EP).  Se está demostrando que la DBS ejerce sus efectos a través de varios mecanismos e influye en varias estructuras y circuitos neuronales.

Los mecanismos involucrados en los efectos de la DBS parecen ser mucho más complejos de lo que se anticipó anteriormente. En lugar de una simple excitación de las fibras y la inhibición de las células, los elementos neuronales influenciados por DBS alcanzan nuevos estados dinámicos a lo largo del tiempo. Desde una perspectiva anatómica, los especímenes patológicos humanos sugieren que el STN tiene densos agregados celulares cerca de sus bordes y un núcleo central menos compacto, que está infiltrado por las fibras.

Discriminar la naturaleza de estas fibras y las que cruzan el borde dorsal del STN (es decir, donde se implantan contactos activos) será crucial para una mejor evaluación de los mecanismos responsables de esta terapia.

Uno de los objetivos finales que se deben alcanzar con DBS es maximizar la eficacia y minimizar los efectos secundarios. El primero se ha intentado imitando los ritmos cerebrales para reducir algunas formas de actividad de la banda beta y otros ritmos patológicos. Hasta la fecha, estrategias similares han sido efectivas en modelos preclínicos, pero aún deben perfeccionarse para uso clínico. Con una eficacia probada, un factor clave para minimizar los efectos secundarios inducidos por DBS es evitar estimular las estructuras y las regiones del cerebro involucradas en los efectos adversos. Un gran avance hacia este objetivo es el uso de cables direccionales, que pueden desviar y alejar la corriente de estas estructuras. También han sido importantes los avances recientes en las modalidades de neuroimagen. El uso de campos magnéticos superiores y los enfoques de difusión / conectividad para identificar subregiones del núcleo y haces de fibras específicos pueden hacer avanzar la forma en que se haga la cirugía al mejorar la precisión de la orientación.

Fuente: eNeuro. Subthalamic Nucleus Deep Brain Stimulation: Basic Concepts and Novel Perspectives.  C.Hamani, G.Florence, H.Heinsen, B.Plantinga, Y.Temel, K.Uludag, E.Alho, M.J.Teixeira, E.Amaro, Erich T Fonoff.  September 13, 2017

Práctica actual y perspectivas de la DBS

La estimulación cerebral profunda (DBS) se considera que puede ser una terapia eficaz para pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) que experimentan fluctuaciones motoras, temblor resistente a la medicación y / o discinesia. Actualmente, el núcleo subtalámico y el globo pálido interno son los dos objetivos más utilizados, con ventajas y desventajas individuales que influyen en la selección del paciente. Normalmente, los posibles pacientes con DBS se seleccionan utilizando las pocas pautas existentes y la literatura disponible sobre DBS, y muchos centros emplean un equipo interdisciplinario que revisa el perfil de riesgo-beneficio del individuo. Los ajustes programados varían según los protocolos específicos de la institución o del médico, diseñados para maximizar los beneficios y limitar los efectos adversos. Las expectativas deben ser realistas y claramente definidas durante el proceso de evaluación, y cada síntoma molesto debe abordarse en el contexto de la construcción del perfil de riesgo-beneficio.

La investigación actual de DBS se centra en mejorar el control de los síntomas, el desarrollo de nuevas tecnologías y la mejora de la eficiencia de la administración de la estimulación. Las técnicas ofrecen estimulación de una manera más personalizada, y los métodos de DBS adaptativos, como los enfoques de “bucle cerrado”, ya están en el horizonte.

La idea de utilizar la estimulación eléctrica como una modalidad para la terapia crónica tomó forma en la década de 1970, cuando se implantaron electrodos talámicos y se aplicaron múltiples sesiones de estimulación de alta y baja frecuencia antes de una lesión quirúrgica final. Posteriormente, varios grupos en todo el mundo empezaron a evaluar la efectividad clínica y la eficacia de la DBS en la EP mediante el tratamiento del globo pálido interno (GPi) y el núcleo subtalámico (STN). Ambas estructuras son nodos de las redes fronto-basal-ganglio-aalamo-corticales que participan en la función cognitiva, conductual y motora. La señalización anormal dentro de esta red se ha asociado estrechamente con las características del motor y no motor de la EP.

Entre el tratamiento del globo pálido interno (GPi) y el núcleo subtalámico (STN), no existe uno que presente ventajas claras sobre el otro.  Adjunto una tabla del artículo que me parece interesante y que describe los principales resultados de los principales ensayos clínicos que comparan STN y GPi.

Estudiar	Año	Resultados
DBS para DP Study Group 17STN vs GPi	2001	STN y GPi DBS tienen mejoras similares y significativas en la función motora, las ADL, el tiempo total de fase «on» y la reducción de las discinesias a los 3 y 6 meses.
Rodriguez-Oroz et al. 18 STN vs GPi	2005	STN y GPi DBS tienen una mejora similar y significativa en la función motora, las ADL y el tiempo total de fase «on» de 3 a 4 años. Hubo una reducción del 35% de la dosis diaria de levodopa solamente en el grupo STN. Los efectos adversos, como el deterioro cognitivo, la dificultad del habla, la inestabilidad, los trastornos de la marcha y la depresión fueron más comunes en el grupo de STN.
COMPARAR / Okun et al 23STN vs GPi	2009	STN y GPi  no mostraron diferencias significativas en el estado de ánimo y los resultados cognitivos a los 7 meses. STN y GPi mostraron mejoras similares en los síntomas motores. STN puede llevar a empeorar la fluidez verbal en comparación con GPi.
Moro et al. 19 STN vs GPi	2010	STN y GPi mostraron una mejora significativa y sostenida en la función motora, las ADL y las discinesias entre los 5 y los 6 años. STN requirió dosis más bajas de levodopa a los 5 a 6 años. GPi no mostró tal reducción. STN se asoció con eventos adversos más frecuentes a los 5 a 6 años.
Follett et al (Estudio VA) 22 STN vs GPi	2010	STN y GPi no mostraron diferencias significativas en la función motora y la calidad de vida a los 2 años. STN requirió dosis de levodopa más bajas en comparación con GPi. STN y GPi no mostraron diferencias significativas en los efectos adversos de la cirugía.
Estudio NSTAPs / Oderkerken et al. 20 STN vs GPi	2013	STN y GPi no mostraron diferencias significativas en los síntomas de discapacidad, cognitivos, del estado de ánimo o de comportamiento a 1 año. STN mostró mejoras más significativas en las puntuaciones de sintomas motores no farmacológicos que GPi.
Estudio NSTAPs / Oderkerken et al. 21 STN vs GPi	2016	STN DBS mostró una mejoría significativamente mayor en las puntuaciones de síntomas motores no farmacológicos que GPi a los 3 años. STN requirió dosis de levodopa más bajas en comparación con GPi a los 3 años. STN y GPi no mostraron diferencias significativas en los efectos adversos (incluida la cognición, el estado de ánimo y el comportamiento).

Y otra tabla que me parece aún más interesante es la siguiente:

Respuesta de los síntomas de la EP con la DBS

Fuente: Current Practice and a Look Toward the Horizon in Deep Brain Stimulation Therapy for Parkinsons’s Disease.  Leonardo Almeida, M.D., University of Florida. Department of Neurology. April 2017

 

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En otro orden de cosas, en casa nos apuntamos para correr (en nuestro caso caminar) la milla de Sarrià- Correm Junts 2018, evento solidario con personas con discapacidad intelectual. No pudo ser porque llovía con mucha intensidad y decidimos que la caminaría en la cinta.  Y así lo hice. Lo importante es intentarlo.  Veremos si próximamente hay alguna caminata a la que apuntarnos.

Hablando de caminatas, estoy empezando a organizar la segunda edición del Canal Olímpic Walk for Parkinson. Todavía no hay nada fijado, pero en cuanto a fechas deciros que estoy pensando en el domingo 7 de abril de 2019. Os iré informando tan pronto tenga novedades.

Y sobre mi segundo libro, pues dándole ya una última vuelta antes de decidir y buscando editoras/imprentas para poderlo acabar de valorar.

Y más cosas que os iré contando.  Me apetece organizar algo con mi amigo Iñaki y probablemente  pronto empezaremos a darle vueltas a alguna acción o proyecto.

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No me canso de inmortalizar momentos frente al mar.  Todos son distintos pero igual de potentes.