De nuevo aquí con vosotros, disfrutando del hecho de escribir algunas palabras a pesar de las dificultades motoras que tengo para hacerlo.

Pero no pasa nada por ir despacio, en modo “slow”, un modo bastante utilizado diariamente por parte de los que estamos afectados por esta enfermedad. Lento pero seguro, y es que no hay forma de que me acostumbre a dictarle a una máquina lo que quiero escribir.  Y no hay forma porque a cada error mi mente se detiene y se corta el hilo conductor que había iniciado para escribir cualquier emoción, sensación o hecho cotidiano susceptible de ser compartido.  Seguiré escribiendo.

Si recordamos el último post y la batalla en campo abierto, diría que sigo en una tregua.  Unos días en que quizá la medicación se está consolidando un poco y como consecuencia de ello me encuentro igual o incluso algo mejor.  Y ya se sabe lo que me ocurre cuando me encuentro un poco mejor (siempre en comparación con momentos realmente malos, de tocar suelo….); la mente no para quieta y sigue y sigue pensando, organizando, creando, impulsando. Y que dure!!

Entrando en materia, el martes estuve todo el día de visitas médicas.  Me citaron al mediodía para la revisión del grado de discapacidad y por la tarde tenía cita de control concertada desde hace meses con mi neuróloga.  Efectivamente fue un día intenso y emocionalmente duro.

Si levantamos el foco, para que los árboles no nos impidan ver el bosque, lógica y objetivamente la situación no es agradable.  Un día ocupado con una revisión de la discapacidad que unilateralmente solicité debido a que mi evolución y mi estado actual dista mucho del estado en que se me realizó la primera revisión.  Dista mucho en cuanto a que la evolución de los síntomas de la enfermedad ha deteriorado mi calidad de vida de forma significativa.

Y me refiero (por comparación) a la aparición y consolidación de las fluctuaciones del movimiento y de la actividad motora en general, a la aparición de los ya diría que hasta famosos episodios o períodos “Off” y los bloqueos en la marcha.  Esta nueva realidad me produce unos problemas de movilidad y unas limitaciones para la realización de determinadas actividades cotidianas que, aparte de la lógica preocupación, son un motivo más que suficiente para solicitar una revisión de mi grado de discapacidad.  Pues eso,  estuve un par de horas viendo a tres profesionales (médico, psicóloga y trabajadora social) para explicarles cómo me siento y para aportarles informes actualizados de los especialistas que me tratan (neuróloga, psiquiatra, doctora de familia, osteópata-fisioterapeuta).

La resolución vendrá a través de correo ordinario dentro de aproximadamente un mes y medio.  Posiblemente (espero) me implique poder tener la tarjeta de aparcamiento en las zonas especialmente habilitadas para minusválidos y me facilite alguna que otra ventaja social adicional.  Toca mirar con detalle qué potenciales beneficios puedo aplicarme (puesto cada caso es distinto).

La verdad es que emocionalmente fue duro; la primera entrevista me afectó mucho anímicamente debido a que no deja de ser una constatación de la realidad, sin trampa ni cartón, realidad en la que es difícil no pensar que sólo tengo un poco más de 50 años y mi estado físico empieza a estar limitado (de forma bastante grave en los momentos “Off”) por los síntomas de la enfermedad.  Pero son fases y momentos que hay que pasar y como me dijeron allí mismo, no hay que tirar la toalla nunca, por y para mí mismo y sobre todo por los que me quieren.

De todas formas, aunque sea un iluso, dejadme seguir pensando en que todo esto es una pesadilla y que cualquier día me despertaré agobiado porque me he dormido y me tengo que ir corriendo a la ducha, ponerme el traje, tomar un café rápido y empezar el día haciendo caravana en dirección a la oficina, en dirección a mi despacho, preparado para la primera reunión del día con alguno de mis clientes y mis equipos.  Hago un pequeño inciso aquí, en este punto, para pediros que penséis 3 minutos en lo afortunados que sois por estar trabajando (y los que no lo estáis, pero tenéis salud y en consecuencia lo podréis estar cuando encontréis lo que buscáis, sin más limitaciones que las del propio mercado). Es un tópico, ya lo sé, pero también os digo que es una verdad como un templo aquel dicho que “muchas cosas se valoran adecuadamente cuando no se tienen”.    Si ahora pudiera volver a hacer lo que hacía… aunque sólo fuera por 6 meses o 1 año, disfrutaría aún más de cada actividad que incluía mi trabajo. No me enrollo más, pero, si aún no lo hacéis, por favor disfrutad y valorad lo que tenéis tanto a nivel profesional como por supuesto y obviamente a nivel de vuestra salud.

Y lo siguiente, por la tarde, pues mejor que por la mañana.  Supuso el transitar por una zona de relativo confort como es la visita periódica con mi neuróloga, algunas preguntas para hacerle (recordad que es muy aconsejable prepararse la visita (por escrito) el día anterior) y una alegría (una esperanza reconvertida en alegría para mi subconsciente) de pensar que esta enfermedad se curará antes de enero o febrero de 2020.   Sí amigos y amigas, no me he vuelto loco, se curará (se interrumpirá la evolución degenerativa de la enfermedad) o al menos es lo que mi mente necesita pensar y creer.

Si la medicación que tomamos ya es bastante agresiva en tanto en cuanto puede producir efectos secundarios relevantes para nuestra salud, el someterse a una intervención quirúrgica para que me inserten en el cerebro un par de cables con electrodos y la batería y torre de control en otra zona dentro del cuerpo lo definiría como algo potencialmente traumático.  Se trata de lo que se llama estimulación cerebral profunda (DBS: Deep Brain Stimulation, en inglés), técnica sobre la profundizaré en posts posteriores.  Muy resumidamente, deciros que es como una especie de marcapasos pero que se inserta en una determinada parte del cerebro y transmite unos impulsos eléctricos que producen una mejora de los síntomas que produce la enfermedad. Mi número actual parece que es el 42 de una lista, es lo que diría “mi turno”.  Esto significa que, si no hay cambios (que es difícil que no los haya)  pasaré por el quirófano posiblemente durante el primer trimestre de 2020.

Sin obsesionarme voy a empezar a documentarme con fuentes solventes sobre lo que es y lo que puede significar para un enfermo de Parkinson el hecho de someterse a una terapia como esta.  De entrada, ya puedo deciros que siento mucho respeto, siento miedo.  Una operación que no detiene la progresión de la enfermedad pero que contribuye, en general a poder disfrutar de un mayor nivel de vida durante unos años.  Agradecido de que exista esta posibilidad y de que pueda aprovecharla.

Hasta entonces y desde ya, se me ocurre lo más básico, preparar estructuradamente un plan de mejora exigente en lo relativo a la dieta o alimentación y a la realización de ejercicio físico regular. Ya lo comentaba en el último post publicado. Ambas cosas creo que son absolutamente claves.

El objetivo desde hoy es hacer lo que haga falta para intentar que mi cuerpo llegue en el mejor estado físico a la operación, o incluso que me atrasen el turno por el hecho de que logre encontrarme mejor.

Bienvenida sea la intervención quirúrgica pero lo más tarde posible (siempre que se “garantice” seguir disfrutando del mejor estado (“On”)).  Como siempre, estaremos a lo que me indiquen los especialistas, que para eso están.

Y cambiando de tema, compartir con vosotros que ya no hay ejemplares de la primera edición del libro que edité “Parkinson, ¿y ahora qué?” y que estos días varios amigos y conocidos me están animando para que escriba y edita el segundo.

Acabo de hacer un repaso de los artículos o posts que serían susceptibles de incluirse en este segundo libro.  Estamos hablando de casi el mismo número (44) que existían en el momento de concluir el primer libro (45).  Haciendo este ejercicio me han venido a la mente las siguientes reflexiones:

• Efectivamente queda reafirmado el título del blog. Es un testimonio cualquiera de la experiencia personal de un enfermo de Parkinson con dicha enfermedad, de sus vivencias (buenas y malas) y relación con la enfermedad, de su convivencia con la misma tal y como reza el propio título.
• Hay mucho escrito (en otras publicaciones) desde el punto de vista médico y técnico pero mucho menos de la experiencia cotidiana (detallada) de los que sufrimos esta enfermedad; experiencias que son distintas para cada afectado pero que ayudan a todos en mayor o menor cuantía, ayuda (o lo intenta) a que no haya nadie que se sienta solo. Parece positivo y adecuado seguir narrando y compartiendo mi experiencia con una enfermedad que es crónica pero que además desgraciadamente no se está quieta….
• Se repiten entradas relativas a distintos actos (de diversa índole) que he organizado o en los que he tenido la suerte de poder participar cuyo objetivo principal era la difusión de la enfermedad (difusión para que la sociedad comprenda mucho mejor una enfermedad muy compleja y bastante desconocida y difusión para llegar a personas afectadas por la enfermedad que no conozcan los recursos que hay o que se sientan solas).
• Se reafirma y constata que es una enfermedad muy compleja, distinta para cada persona, muy imprevisible, que produce momentos muy duros y preocupantes (por fluctuaciones en el movimiento, por caídas, por limitaciones derivadas de problemas en el sistema motor, por problemas del sistema no motor como pueden ser la ansiedad, apatía, depresión, problemas con el sueño, etc.) y momentos diría de cierta estabilidad o tregua que, por comparación con los duros, se perciben como positivos y agradables. El Parkinson es como una montaña rusa, incluye momentos duros o muy duros, pero también momentos más tranquilos en los que cabe la esperanza y el recargar pilas para seguir fuerte con las batallas. Esto es muy importante para gestionar mejor la enfermedad; la experiencia de cada uno con la enfermedad nos permite gestionar los momentos duros pensando en que otros días ya han existido estos momentos duros de igual o peor magnitud y recordando que en esos casos siempre han venido después momentos menos malos e incluso momentos buenos y ocasionalmente muy buenos. Sería el “Waiting on a sunny day” al que me referí en el primer libro.
• Como en muchas otras parcelas de la vida, el estado de ánimo, el estado emocional es clave. Condiciona la fortaleza para plantar cara a todos los efectos negativos que puedan venir dados por la evolución de los síntomas de la enfermedad.
• Esta es una guerra larguísima con muchas batallas bastante seguidas, una larga carrera de resistencia, como una maratón. Dentro de un poco más de 2 meses cumpliré 5 años desde el diagnóstico y ya tengo perspectiva para darme cuenta de que es bueno hacer cosas para el Parkinson, ser activos, pero también para darme cuenta de que no vale la pena correr, que esto es muy largo y deberíamos dosificar nuestra actividad (de difusión, social, la que sea) para evitar fatigarnos o estresarnos en exceso.
• Hay aspectos, espero que siempre existan, pendientes de abordar desde distintas perspectivas. Algunos de estos artículos incluyen entrevistas con especialistas sobre la situación actual de la investigación en relación con la enfermedad, incluyen problemas o síntomas no tan conocidos (disfagia, disfunción sexual, etc.).  Seguiré incluyendo entrevistas y artículos para difundir problemáticas más desconocidas.
• Sigue hablando de valores humanos, de su importancia para tener las máximas garantías y fuerzas al enfrentarse con los síntomas, con las limitaciones. Se habla de motivación en su sentido amplio y para ayudar a darle sentido a nuestra vida, de resiliencia, de auto superación, de compromiso, de compañerismo, de honestidad, de humildad….
• Optimismo o pesimismo, pesimismo u optimismo ¿? Pues ahora, releyendo casi 50 artículos, pienso que impera la objetividad y la sinceridad al expresar los sentimientos, los miedos, las alegrías, aunque puede ser que la montaña rusa esté decantada en un 60/40 entre pesimismo y optimismo.  Eso es normal, lo produce la falta de experiencia con una enfermedad que es muy compleja y difícil de gestionar en muchos aspectos.  La experiencia que otorga la convivencia con la misma creo que me está dando más control (o sensación de tenerlo, que a la postre es lo que importa) y esto hace que esté menos nervioso o preocupado, más animado y contento y, por tanto, con una mirada objetiva, pero más decantada hacia el optimismo que hasta ahora.  Es aquello que las últimas semanas me habéis dicho casi todos:  estás mejor, no? Se te ve más despejado y animado, verdad ?  etc…..
• Sin duda, si el segundo libro acaba siendo una realidad incluirá algún apartado concreto sobre la investigación y nuestro papel como pacientes. En la Fundación de M.J.Fox se dice que la curación está en nosotros mismos y ello implica compromiso con y para la investigación. También intentaré abordar aspectos que estimo que probablemente nos importan a todos como la cuestión de si la enfermedad se puede considerar hereditaria o no, o en qué términos de probabilidad la podemos traspasar a nuestros hijos.  Y otros como pueden ser las explicaciones o teorías existentes en la actualidad sobre el inicio de la enfermedad, o los matices que hoy por hoy puedan explicarnos las razones por las que los animales no contraigan esta enfermedad…

Lo dicho, como siempre muy contento de escribir y compartir con todos vosotros.

Hasta pronto amigos

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Parkinson :  42 (estimated turn)

Here again with you, enjoying the fact of writing some words despite the motor difficulties I have to do it.

But nothing happens by going slowly, in «slow» mode, a mode used daily by those affected by this disease. Slowly but surely, and is that there is no way that I get used to dictate to a machine what I want to write. And there is no way because every mistake my mind stops and the thread that I had started to write down any emotion, sensation or daily event that could be shared is cut. I will continue writing.

If we remember the last post and the battle in the open, I would say that I am still in a truce. A few days when perhaps the medication is consolidating a little and as a result I feel the same or even better. And you know what happens to me when I feel a little better (always compared to really bad moments, to touch the ground …); the mind does not stop and continues and continues thinking, organizing, creating, driving. And that lasts !!

Going into matter, on last Tuesday I was all day of medical visits. I was summoned at noon to review the degree of disability and in the afternoon I had a scheduled appointment for months with my neurologist. Indeed it was an intense and emotionally hard day.

If we raise the focus, so that the trees do not prevent us from seeing the forest, logically and objectively the situation is not pleasant. A busy day with a disability review that I unilaterally requested because my evolution and my current status is far from the state in which the first review was made. It is far from the fact that the evolution of the symptoms of the disease has significantly impaired my quality of life.

And I refer (by comparison) to the appearance and consolidation of the fluctuations of the movement and of the motor activity in general, to the appearance of the already I would say that until famous episodes or periods «Off» and the blockages in the march. This new reality causes mobility problems and limitations for the performance of certain daily activities that, apart from the logical concern, are more than sufficient reason to request a review of my degree of disability. Well, that was a couple of hours watching three professionals (doctor, psychologist and social worker) to explain how I feel and to provide updated reports of the specialists who treat me (neurologist, psychiatrist, family doctor, osteopath-physiotherapist).

The resolution will come through regular mail within about a month and a half. Possibly (I hope) it implies me to be able to have the parking card in specially equipped areas for the disabled and to provide me with some additional social advantage. I have to look in detail at what potential benefits I can apply (since each case is different).

The truth is that emotionally it was hard; the first interview affected me a lot emotionally because it does not stop being an observation of reality, without cheating or cardboard, a reality in which it is difficult not to think that I am only a little over 50 years old and my physical condition begins to be limited (quite seriously at times «Off») by the symptoms of the disease. But they are phases and moments that you have to go through and as they told me right there, you should never throw in the towel, for and for myself and above all for those who love me.

Anyway, even if I’m a fool, let me keep thinking that all this is a nightmare and that one day I’ll wake up overwhelmed because I’ve fallen asleep and I have to run to the shower, put on my suit, have a quick coffee and start the day making a caravan in the direction of the office, in the direction of my office, prepared for the first meeting of the day with one of my clients and my teams. I make a small paragraph here, at this point, to ask you to think 3 minutes how lucky you are to be working (and those who are not, but you have health and therefore you can be when you find what you want, without further limitations than those of the market itself). It is a topic, I know, but I also tell you that it is a truth like a temple that said that «many things are valued properly when they are not». If I could now do what I did again … even if it was only for 6 months or 1 year, I would enjoy even more every activity that included my work. I do not roll up more, but, if you still do not, please enjoy and value what you have both professionally and of course and obviously at the level of your health.

And the next thing, in the afternoon, well better than in the morning. It meant traveling through a zone of relative comfort as is the periodic visit with my neurologist, some questions to ask (remember that it is very advisable to prepare the visit (in writing) the day before) and a joy (a hope converted into joy for me). subconscious) to think that this disease will be cured before January or February of 2020. Yes friends, I have not gone crazy, it will be cured (the degenerative evolution of the disease will be interrupted) or at least it is what my mind needs to think and believe.

If the medication we take is already quite aggressive in that it can produce side effects relevant to health, undergo surgery to insert in my brain a pair of cables with electrodes and the battery and control tower in another area within the body would define it as potentially traumatic. This is what is called deep brain stimulation (DBS: Deep Brain Estimulation), a technique I’ll go into in more detail later. Very briefly, tell you that it is like a kind of pacemaker but that it is inserted in a certain part of the brain and transmits electrical impulses that produce an improvement in the symptoms produced by the disease. My current number seems to be 42 on a list, it is what «my turn» would say. This means that, if there are no changes (which it is difficult that there are not), I will probably go through the operating room during the first quarter of 2020.

Without obsessing, I will begin to document with reliable sources about what it is and what it can mean for a Parkinson’s patient to undergo therapy like this. From the outset, I can tell you that I have a lot of respect, I feel fear. An operation that does not stop the progression of the disease but that contributes, in general to be able to enjoy a higher standard of life for a few years. Grateful that there is this possibility and that I can take advantage of it.

Until then, and from now on, I can think of the most basic, structured preparation of a demanding improvement plan in relation to diet or food and regular physical exercise. I already commented on it in the last published post. Both things I think are absolutely key.

The objective from today is to do whatever it takes to try to get my body to be in the best physical state to the operation, or even to be delayed due to the fact that I manage to find myself better.

Welcome the surgical intervention but as late as possible (as long as it is «guaranteed» to continue enjoying the best state («On»)). As always, we will be what the specialists tell me, for that they are there.

And changing the subject, share with you that there are no copies of the first edition of the book I edited «Parkinson, and now what?» And that these days several friends and acquaintances are encouraging me to write and edit the second.

I just did a review of the articles or posts that could be included in this second book. We are talking about almost the same number (44) that existed at the time of concluding the first book (45). Doing this exercise I have come to mind the following thoughts:

Effectively the title of the blog is reaffirmed. It is any testimony of the personal experience of a patient with Parkinson’s disease, their experiences (good and bad) and relationship with the disease, their living with it as stated in the title.
There is much written (in other publications) from the medical and technical point of view but much less from the experience of those who suffer from this disease; experiences that are different for each affected but that help everyone in greater or lesser amounts, help (or try to) that there is nobody who feels alone. It seems positive and appropriate to continue narrating and sharing my experience with a disease that is chronic but also unfortunately is not quiet ….

Repeated entries are made to different acts (of various kinds) that I have organized or in which I have had the chance to participate, whose main objective was the spread of the disease (dissemination so that society understands much better a very complex disease and unknown and dissemination to reach people affected by the disease who do not know what resources there are or who feel alone).

It reaffirms and confirms that it is a very complex disease, different for each person, very unpredictable, which produces very hard and worrying moments (due to fluctuations in movement, falls, limitations derived from problems in the motor system, system problems). not motor such as anxiety, apathy, depression, problems with sleep, etc.) and moments I would say of a certain stability or truce that, by comparison with the hard, are perceived as positive and pleasant. Parkinson’s is like a roller coaster, it includes hard or very hard moments, but also quieter moments in which there is hope and recharging batteries to stay strong with battles. This is very important to better manage the disease; the experience of each one with the disease allows us to manage the hard moments thinking that other days have already existed these hard times with equal or worse magnitude and remembering that in those cases have always come after less bad moments and even good times and occasionally very good ones. It would be the «Waiting on a sunny day» to which I referred in the first book.

As in many other plots of life, the state of mind, the emotional state is key. It conditions the strength to stand up to all the negative effects that may come from the evolution of the symptoms of the disease.

This is a very long war with many battles fairly followed, a long endurance race, like a marathon. Within a little over 2 months I will be 5 years from the diagnosis and I already have perspective to realize that it is good to do things for Parkinson’s, to be active, but also to realize that it is not worth running, that this is very long and we should dose our activity (diffusion, social, whatever) to avoid fatigue or stress in excess.

There are aspects, I hope there are always, pending to address from different perspectives. Some of these articles include interviews with specialists about the current situation of the research in relation to the disease, including problems or symptoms not so well known (dysphagia, sexual dysfunction, etc.). I will continue to include interviews and articles to disseminate more unknown problems.

It continues talking about human values, their importance to have the maximum guarantees and strength when facing the symptoms, with the limitations. There is talk of motivation in its broad sense and to help make sense of our life, of resilience, of self-improvement, of commitment, of companionship, of honesty, of humility ….

Optimism or pessimism, pessimism or optimism? Well now, rereading almost 50 articles, I think that reigns objectivity and sincerity to express feelings, fears, joys, although it may be that the roller coaster is decanted in a 60/40 between pessimism and optimism. That is normal, it is produced by the lack of experience with a disease that is very complex and difficult to manage in many aspects. The experience that gives living with it I think is giving me more control (or feeling of having it, which in the end is what matters) and this makes you less nervous or worried, more cheerful and happy and, therefore, with an objective look, but more decanted toward optimism than until now. It’s what the last weeks have told me almost all: you’re better, right? You look more clear and lively, right? etc…..

Undoubtedly, if the second book ends up being a reality, it will include a specific section on research and our role as patients. In the M.J.Fox Foundation it is said that healing is in ourselves and that implies commitment to and for research. I will also try to address aspects that I think probably matter to all of us as the question of whether the disease is hereditary or not, or in what terms of probability we can transfer it to our children. And others such as the explanations or theories that exist today about the onset of the disease, or the nuances that today can explain the reasons why animals do not contract this disease …

I said, as always very happy to write and share with all of you.

Kind regards