Parkinson: 42 (turno estimado)

De nuevo aquí con vosotros, disfrutando del hecho de escribir algunas palabras a pesar de las dificultades motoras que tengo para hacerlo.

Pero no pasa nada por ir despacio, en modo “slow”, un modo bastante utilizado diariamente por parte de los que estamos afectados por esta enfermedad. Lento pero seguro, y es que no hay forma de que me acostumbre a dictarle a una máquina lo que quiero escribir.  Y no hay forma porque a cada error mi mente se detiene y se corta el hilo conductor que había iniciado para escribir cualquier emoción, sensación o hecho cotidiano susceptible de ser compartido.  Seguiré escribiendo.

Si recordamos el último post y la batalla en campo abierto, diría que sigo en una tregua.  Unos días en que quizá la medicación se está consolidando un poco y como consecuencia de ello me encuentro igual o incluso algo mejor.  Y ya se sabe lo que me ocurre cuando me encuentro un poco mejor (siempre en comparación con momentos realmente malos, de tocar suelo….); la mente no para quieta y sigue y sigue pensando, organizando, creando, impulsando. Y que dure!!

Entrando en materia, el martes estuve todo el día de visitas médicas.  Me citaron al mediodía para la revisión del grado de discapacidad y por la tarde tenía cita de control concertada desde hace meses con mi neuróloga.  Efectivamente fue un día intenso y emocionalmente duro.

Si levantamos el foco, para que los árboles no nos impidan ver el bosque, lógica y objetivamente la situación no es agradable.  Un día ocupado con una revisión de la discapacidad que unilateralmente solicité debido a que mi evolución y mi estado actual dista mucho del estado en que se me realizó la primera revisión.  Dista mucho en cuanto a que la evolución de los síntomas de la enfermedad ha deteriorado mi calidad de vida de forma significativa.

Y me refiero (por comparación) a la aparición y consolidación de las fluctuaciones del movimiento y de la actividad motora en general, a la aparición de los ya diría que hasta famosos episodios o períodos “Off” y los bloqueos en la marcha.  Esta nueva realidad me produce unos problemas de movilidad y unas limitaciones para la realización de determinadas actividades cotidianas que, aparte de la lógica preocupación, son un motivo más que suficiente para solicitar una revisión de mi grado de discapacidad.  Pues eso,  estuve un par de horas viendo a tres profesionales (médico, psicóloga y trabajadora social) para explicarles cómo me siento y para aportarles informes actualizados de los especialistas que me tratan (neuróloga, psiquiatra, doctora de familia, osteópata-fisioterapeuta). Continue reading “Parkinson: 42 (turno estimado)”

Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

Aguanta la constante fuerza del viento, al lado del mar….se adapta

“Es el enemigo? ¿Ustedes podrían parar la guerra un momento? Le quería preguntar una cosa…ustedes van a avanzar mañana ¿?………..a qué hora ?   entonces cuándo? ¿El domingo? ¿Van a venir muchos? ”    Miguel Gila (1919-2001)

De nuevo con vosotros.

Reflexionando, a partir del sentido del humor que aplicaba nuestro gran cómico Miguel Gila a algo tan horrible como una batalla, una guerra. Y considerando algún comentario que he recibido recientemente invitándome a tratar la convivencia con el Parkinson como una carrera de fondo, larga, muy larga, para la que hay que dosificar fuerzas considerando que hay y habrá momentos de euforia y también momentos muy duros.

Hace un par de días tuve el placer de pasar un buen rato con un ex compañero de trabajo y, en un momento de la conversación, me preguntó si el tiempo me pasa igual de rápido que cuando trabajaba o me pasa más lento.  Sin dudarlo contesté que el tiempo pasa más lento, igual que mi actividad motora en general va más lenta.  Y eso es una suerte; tengo un bien preciado, tengo tiempo para todo o casi todo y no le debo explicaciones a nadie.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica, no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad. Continue reading “Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…”