Parkinson: batalla a campo abierto

foto batalla campo abierto
Siguiendo un camino

“No es lo mucho que tenemos sino lo mucho que disfrutamos, lo que hace la felicidad” Charles Spurgeon

De nuevo con todos vosotros. Quizás no estoy luchando en la primera gran batalla a campo abierto, pero me lo parece.

Es una lucha conmigo mismo y de ella saldré reforzado o me rendiré y tiraré la toalla y esto, de una forma o de otra, se acabará. Me da miedo escribirlo, pero lo siento y lo percibo así, como una realidad muy compleja tal y como os describía en el post anterior.

La vuelta a la rutina me ha hecho resucitar con mayor frecuencia los “Off’s” y los bloqueos y no paro de recordar con detalle las vacaciones para identificar puntos de variación que me han provocado este incremento de algunos de los síntomas de la enfermedad que más limitaciones producen en el día a día.

Es fácil deducir que la enfermedad tiene unos efectos sintomáticos que varían muchísimo en ocurrencia, cantidad y calidad en función del estado mental, estado de ánimo del paciente.  Esto es, me “transporto” 20 días hacia atrás y lo veo, estoy en mi entorno de confort con la compañía de mi esposa e hijos y con cosas por hacer o para hacer que me motivan o ilusionan lo suficiente como para darme una fuerza que me permita eliminar las limitaciones que de por sí produce la enfermedad. Mejor que eliminar las limitaciones diría sobreponerme a ellas o incluso vencerlas.

Pero significa que ahora, tras la vuelta a la rutina, no tengo ninguna motivación suficientemente importante?  No, de ninguna forma !!.   Significa que cuando la rueda del mundo vuelve a girar y yo estoy física o funcionalmente más parado, la actividad de mi mente no se para, sino que yo diría que incluso es frenética (aun teniendo un déficit significativo y creciente de neuronas dopaminérgicas…) y mi lista de proyectos es cada día más grande. Y ahí es donde viene la frustración y la lucha contra mí mismo.

Ocurre que, en el fondo, no me da la gana de aceptar las limitaciones que de forma creciente van apareciendo como consecuencia de esta maldita enfermedad y cuando me planteo planificar o hacer cosas que realmente me gustan y me dicen y me digo que quizá no prudente ni es buena idea hacerlas por culpa del maldito Parkinson, entro en una caída libre con una música de fondo que dice algo así como que vivir de esta forma, con limitaciones crecientes, podría dejar de tener sentido relativamente pronto.  Vale decir que los proyectos individuales son como pequeñas emociones y que la motivación a la que me refería es algo más transversal (podría ser el dedicar mi tiempo a difundir la enfermedad de tal forma que al final quede un poso, un legado, un resultado que haya contribuido a la ayuda del conjunto y que incluso se me considere y luego recuerde por ello).

Es ser negativo o pesimista ?  Pues no lo sé, yo creo que no.  Tengo derecho a pensar (aunque sea una anticipación negativa de los hechos) que yo no quiero vivir de una determinada forma, con unas determinadas limitaciones. Y hace pocos días llegó a mis manos un manual o herramienta de ayuda preparada por Parkinson’s UK que se titula “Preparando el periodo final de la vida”” (dejo link Parkinson’s UK Preparing ending of the life booklet por si a alguien le interesa).  Esta especie de manual o guía analiza algunos problemas prácticos y emocionales relacionados con el Parkinson y las etapas posteriores de la vida.  Esto incluye decisiones que podemos necesitar tomar y la atención que nos gustaría tener, y cómo poner con tiempo por delante  y sin prisas todos nuestros asuntos en orden. También hay consejos e información para cuidadores, familiares cercanos y amigos. Argumentan que aunque sea o parezca pronto para enfrentarse a esto, pensar ahora ordenadamente sobre el futuro y compartir nuestros deseos y preferencias con las personas queridas, nos ayudará a sentir que tenemos mucho más control y confianza sobre lo que nos espera.

También le quita la carga a los familiares y/o amigos de tener que tomar decisiones en nuestro nombre, en caso hipotético (y esperemos que nunca real) de que enfermemos mucho y rápido para tomar decisiones por nosotros mismos.

En resumen, un enfoque que puede ser útil es pensar en el final de la vida en términos de tener una ‘buena transición’. Esto puede significar:

  • estaré físicamente cómodo y libre de dolor
  • estaré en paz conmigo mismo y con mis seres queridos
  • sentiré que cuando toque estaré listo para decir adiós (esto lo dudo mucho, conociéndome seguro que me enfadaré mucho….)
  • he dejado claros mis deseos y me los respetaran
  • seré tratado con dignidad y cuidado

 

Todo esto me sirve para agendar otro proyecto que consistirá en plantearme lo anterior y es redactar mi testamento vital.

Ya os decía en un post que yo he vivido toda mi vida muy intensamente, disfrutando y sufriendo con exageración los acontecimientos que me han ido ocurriendo y eso, como casi todo, tiene su parte buena y su parte mala.  Para mí gana la buena por goleada y estoy orgulloso y feliz por haberla vivido así, en ese sentido diría que ya estoy en paz conmigo mismo.

Tal y como reflexionaba antes, lo que ahora ocurre con la enfermedad es que ya hay bastantes cosas, actividades, relaciones que no las puedo vivir intensamente porque el Parkinson me ha impuesto una limitación física y también psicológica y entonces empieza lo que llamo mi propia batalla (no sé si guerra…).

Puedo ser capaz de ser feliz sin hacer la gran parte de cosas (actividades, viajes, etc.) que mi mente me aconseja hacer ¿?  ¿O puedo hacer algunas cosas que creo que no puedo hacer porque todo está en mi cabeza y, gestionando bien las emociones, quizás sí que las podría hacer ?

¿Puedo priorizar de verdad (significa renunciar a alguna de las cosas o proyectos de la lista) y actuar? Pues no lo sé, estoy dándome cuenta de que necesito ayuda profesional para evitar caer en una deriva, en un desorden o incluso en una especie de caos.  Mi mente continuamente está creando, pensando, visualizando y no me deja descansar.  Mi cuerpo va a otra velocidad y ahí está la batalla, el gran choque, entre lo emocional y lo racional o funcional.

Irme a la cama a dormir se está convirtiendo en una pesadilla diaria, en la que atendiendo a lo que me ocurre últimamente,  pienso que muy probablemente sufriré dolor, una rigidez en aumento, dificultad de descansar, necesidad de solicitar ayuda para levantarme para ir al baño, para algo tan sumamente sencillo como girarme hacia uno de los dos lados,  para hacerme un masaje urgente en las piernas debido a las rampas, al dolor o al hormigueo, o incluso debido a que recientemente en algunas ocasiones no me las siento y por supuesto no las puedo mover. Desde pequeños nos han enseñado que por la noche se suele descansar y que es bueno hacerlo no menos de 6 horas con una calidad razonable. Cuando hace ya un tiempo que uno no cumple esta premisa, obviamente los problemas diurnos se multiplican.  Este agravamiento del síntoma no motor de los trastornos del sueño me está consumiendo y espero que mi neuróloga me ayude a encontrar una solución en la próxima visita de control. Me genera una frustración y unas limitaciones que hacen que mi estado de ánimo caiga en picado aún y los esfuerzos y acciones para remontar.

Estoy hecho un verdadero lío, dudando de muchas cosas, y acercándome a un acantilado pero también es verdad, que estoy más rápido y más equilibrado (parece contradictorio).  Los que me habéis visto últimamente me habéis dicho que en general me encontráis mejor y esto es muy importante.  Esto unido a los ánimos de mi núcleo familiar es clave para sentir esa fuerza menguante que aún sirve para seguir luchando duro.

Veré al psiquiatra el próximo día 3, a mi neuróloga el próximo 16 de octubre y resulta que el mismo 16 de octubre, (y después de haber transcurrido un año desde que lo solicité debidamente), me citarán para actualizar o revisar mi grado de discapacidad.  Se da el caso que hace dos años me dijeron que tenía un 41% de minusvalía pero que me valía por mi mismo, y que no tenía problemas de movilidad.  Durante el último año he tenido que subir y/o bajar del coche con muchas dificultades porque la agilidad burocrática de la Administración en la constatación de mi estado (como por ejemplo mediante la oportuna concesión de una tarjeta de aparcamiento para minusválidos) está siendo mucho más lenta o inferior que el agravamiento de los síntomas que me produce la enfermedad. Es una verdadera pena. Tras la visita del 16 de octubre me tocará esperar un par o tres de meses más hasta disponer de la resolución que diga lo que es obvio.  Es una de las problemáticas en que la Administración en general (autonómica y local) deben mejorar bastante.

Escribir un segundo libro (sobre Parkinson, sobre valores para la superación, sobre fútbol, sobre la muerte, una novela..??), adaptar un programa para recién diagnosticados que se está impartiendo en el Reino Unido, ir al congreso mundial del Parkinson a Japón el próximo junio, recibir un programa intensivo de formación en Italia, ayudar a mis compañeros y ayudarme a mí en los primeros pasos del grupo de Parkinson joven pensado y lanzado con éxito por Jordi (ver referencia y link en mi post anterior), colaborar en un proyecto de investigación del Hospital Clínic, varios viajes (mi gran pasión) con mi esposa, con mi familia, con mis amigos, apuntarme  a una escuela de baile (actividad recomendada para la enfermedad), fijarme mis objetivos de salud con una mayor disciplina y practicar cada día unos cuantos ejercicios de logopedia, seguir alguna dieta (como siempre debería estar autorizada por mi neuróloga) que me haga perder peso pero que al mismo tiempo me insufle la tan preciada energía celular que no tengo…..sabe alguien de alguna?

Como durante la mayor parte de mi vida tendré que emplearme a fondo para que los árboles no me impidan ver el bosque….y si una cosa preciada tengo es tiempo, unas vacaciones sin fecha de caducidad.  Tendré que darle la vuelta y disfrutar.  Prohibido darle al coco, prohibido pensar unos días….. Acabo el post dándome cuenta que voy a ganar esta batalla, sin duda !

Gracias por compartir este rato conmigo, por compartir mi inseguridad y mis miedos, por compartir la fuerza que aún me queda y que, entre otros, vosotros os encargáis de mantener. Uffff !!! Seguiremos adelante !!!

“When you walk through the storm, hold your head up high, and don’t be afraid of the dark, at the end of storm there is a golden sky….” YNWA lyrics

Hasta pronto

 

foto sant bernat church
San Bernat church, mucha paz

6 respuestas a “Parkinson: batalla a campo abierto

  1. Buff, comparto muchos pensamientos contigo, y muchas situaciones. La batalla por las noches es cruel y larga. Las vacaciones por la Costa Oeste han sido buenas, aún puedo viajar y aún puedo conducir, pero la vuelta a la rutina ha sido dura. No poder dormir te mata de sueño y parece que estoy consiguiendo dormir un poco más. Pero lo nuestro es luchar, y no podemos parar. Espero que las obligaciones laborales que aún conservo me permitan participar en es grupo de “jovenes” que os reunís los jueves

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  2. Hola, Artur.
    Un gust llegir-te, com sempre !
    Respecte el que dius, no queda una altra que molta paciencia amb l’administració pel que fa al reconeixement de la discapacitat. En la meva opinió, la gent que se n’ocupa ni tenen sensibilitat, ni empatia ni són conscients del que fan quan atorguen un grau. Son “pressumptes” professionals de la salut que es dediquen a despatxar expedients sense prestar ni la més mínima atenció a la persona. Una llàstima malbaratar diners públics en serveis tan i tan defectuosos.
    Per altra banda, les unitats de valoració deuen ser intocables, perque (en el meu cas) ni tan sols el Síndic de Greuges ha gosat tocar-lis la cresta (vaig interposar una reclamació per fer-lis veure que no té sentit que deixin una persona sense tarjeta d’aparcament entre valoració i valoració, i el Síndic-oh, sorpresa- conclou que tot té un termini-. Tot plegat, una mostra més de la manca total d’empatia i comprensió cap a les necessitats de persones amb discapacitat).

    Molta sort, molts ànims i molta força !

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  3. Hola Artur
    Simplificando, pasamos de convivir 24 h al dia con nuestra familia en verano a volver a la rutina de pasar unas horas juntos a la hora de cenar, que poco te explican, y delante la tv, que poco te hablan.
    Tal vez he sido drástico, pero creo que el cambio si lo ha sido, y no somos insensibles a él.
    Los consejos que me dieron es marcar metas, marcar el calendario con tareas a realizar, igual que tu, visitas a médicos, actividades, etc. Pero no es lo mismo. El cambio es que todo esto ahora lo hacemos solos, cuando en verano siempre teníamos alguien al lado.
    La solución…. si la hay, intentar compartir y hacer partícipe a todas las personas que se pueda. Realizar tareas con una petsona al lado aunque simplemente te acompañe. El ser
    humano es sociable por naturaleza. Nos satisface y gratifica compartir experiencias. Tal vez por eso cada vez mås repartimos las vacaxiones a lo largo del año.
    Un abrazo,

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