–Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo.

Algo que nos anime, que nos ayude a mantener un estado de ánimo positivo y, sobre todo, activos. Ese algo tendrá que ser sólido y factible, para no doblegarnos ante los malos ratos con los que demasiado a menudo nos deleita la enfermedad.

Voy a resumiros cómo estoy ordenando un cierto caos mental, cómo estoy definiendo y priorizando objetivos, al objeto de compartirlo y con el objetivo de analizarlo dentro de un año o dos años y sacar todas las conclusiones posibles.  Para no caer en confusiones, quiero explicaros que hace un par de días volví a efectuar una sesión con mi psicólogo (hacía demasiado tiempo que no le visitaba) y me felicitó porque en su opinión estoy más expresivo, contento y con planes a corto medio plazo.  Digo esto porque antes cuando decía “caos mental” me refería a falta de decisión para fijar uno (o varios) objetivos que realmente me convenzan y me generen la ilusión suficiente como para tener un estado de ánimo suficientemente activo.

Pues mi principal motivación (y objetivo) es pasar los mejores ratos posibles con mi familia, ver crecer a mis dos hijos y hacerlo con una calidad de vida razonable o aceptable.

Para conseguir el citado objetivo o tener las máximas probabilidades de conseguirlo, el principal reto es encontrarme lo mejor posible, intentar frenar o ralentizar la enfermedad tanto como pueda.  En mi caso esto pasa por mantener las sesiones diarias de ejercicio físico supervisado (mínimo 30 minutos andando en cinta) incrementando un poco su intensidad con el tiempo. Mantener la sesión semanal de logopedia e incrementarla (haciendo los ejercicios yo sólo en casa) en 1hora o 1,5horas a la semana.  Tengo que perder algo de peso con lo que tendré que seguir alguna dieta que, aparte de protegerme de la oxidación celular, me ayude a rebajar algo peso para poder moverme en la cama y tener mejores indicativos en los biomarcadores de siempre, y en la medida de lo posible me insufle esa energía celular tan valiosa que los pacientes de Parkinson echamos tanto en falta.

Hace casi 2 años y medio que me reconocieron una incapacidad absoluta y con ello tuve que abandonar mi actividad profesional.  Eso tuvo y tiene un impacto mucho mayor que el que yo pensé en su momento.   Ya no estoy en “la rueda” y eso hace que la actividad social vaya disminuyendo, lentamente, pero disminuyendo. Es normal, hay menos temas comunes del día a día de los que hablar y por mi parte, mi discurso se puede volver un tanto repetitivo habida cuenta de lo que hago un día cualquiera.  Para contrarrestar ese efecto, ya os avancé que en esta llamada “segunda vida” me voy a dedicar a profundizar y difundir la enfermedad, para ayudarme a mí mediante esta motivación y para ayudar a toda persona que le sirva, anime, oriente, relaje el hecho de leer lo que escribo o participar de las actividades que eventualmente organice y haga.

Proyectos o iniciativas relacionadas con la enfermedad

Nuevo programa para recién diagnosticados

A título de ejemplo, hoy he consultado en mi blog las estadísticas de ayer respecto a los posts más leídos y gana por goleada lo relativo a la comunicación del diagnóstico y el post relativo a las «Guía orientativa para un recién diagnosticado». Leyendo un artículo en «Parkinson’s Life» encontré una referencia a un programa que se imparte en el Reino Unido (UK) a los recién diagnosticados.  Me puse en contacto con la directora de dicho programa para obtener información y analizar con calma la posibilidad de replicarlo aquí en nuestro país.

Se llama First Steps (primeros pasos), se imparte desde hace ya tres años, a grupos de un total de 8 personas (paciente va acompañado de cuidador), duran dos días con un intervalo de 6 semanas entre ambos y las evaluaciones de los asistentes marcan un índice de satisfacción del 95-100 %. Interviene un neurólogo y un psicólogo para explicar lo mejor posible la enfermedad y facilitar recursos (asociaciones o entidades de ayuda más cercanas, links a documentación fiable sobre la enfermedad, gestión y legislación de asuntos laborales y Ley Dependencia, etc.).

Adicionalmente, como aspecto diferencial y más valorado por los asistentes, es el hecho de que como ponente intervienen uno o varios enfermos de Parkinson (que previamente reciben formación para poder ser ponentes de un programa de este tipo). Al final del primer día, de forma individual, se fijan una serie de objetivos para comentarlos al cabo de seis semanas en el segundo día del programa. Desde el primer día se fija actividad de ejercicio físico diaria para cada uno.

El segundo día incluye una valoración del cumplimiento de los objetivos individuales fijados el primer día, preguntas adicionales, contactos efectuados con asociaciones y otros recursos informados el primer día, dudas sobre temas laborales, técnicas de relajación, mindfulness, etc.

Lo he compartido de forma preliminar con mi nuevo grupo de amigos, pacientes de Parkinson de inicio joven y con la presidenta y Directora General de la ACAP. En el próximo post os actualizaré cómo evoluciona esta iniciativa.

Parkinson de inicio joven (diagnostico antes de los 50 años)

Una iniciativa de nuestro amigo Jordi (blog Parkinsin), que empezó con un chat (en el que hoy ya participamos con éxito casi 30 personas) y que está organizándose y definiéndose como grupo (Grupo Parkinjoves).

Este grupo (ver dentro del blog de Jordi) es un espacio pensado para compartir: experiencias, sentimientos, información, y una manera de establecer vínculos, colaborar entre nosotros y mucho más.

Algunos, son recién diagnosticados, otros llevan décadas de experiencia. Diferentes edades, orígenes, pero todos, tenemos muchas cosas en común. Y siempre, se respetan las opiniones y criterios diferentes.

Nos reunimos cada dos jueves en la sede de la Associació Catalana per al Parkinson.  Estaros atentos porqué efectuaremos la presentación oficial del grupo próximamente.

Nuevo libro

Sois bastantes los que, afortunadamente para mí, me seguís animando para que siga escribiendo en este blog y para que lo haga editando un nuevo libro de cara al día mundial del Parkinson (11 de abril 2019).

El primer libro nació a partir de 45 artículos del blog.  Ahora ya casi hay 45 adicionales.  Hay varias alternativas:  escribirlo igual que el primero a partir de estos 45 posts nuevos, hacer algo distinto resumiendo esos nuevos posts en forma de anexo y escribir la parte central sobre mis valores, sobre mis fortalezas y debilidades y cómo trato diariamente de potenciar unas y minimizar las otras para convivir con el monstruo lo mejor posible.

Otra alternativa que me han sugerido es que escriba una novela o sobre un tema que me guste o disguste mucho. Lo veo poco probable pero le daré una vuelta.

Os mantendré informados de mi valoración y decisión final. Esta vez lo haré si encuentro sponsors, si encuentro financiación.

Congreso mundial Parkinson en Japón – junio 2019

Han aceptado que mi libro esté a disposición de los congresistas durante el evento.  Varias copias están viajando hacia allí. Estoy contento.

Me hace mucha ilusión asistir.  Encontrar acompañante y alguna subvención son las piedras del camino. Lo veo poco probable.  Os mantendré informados.

Bueno, pues hay alguna otra cosa que compartir, pero por hoy creo que ya es suficiente. Me gusta mucho escribir, pero me cansa físicamente y vistos los proyectos, tengo que dosificar un poco.

De momento, siguen existiendo proyectos o iniciativas relacionados con la enfermedad que me ocupan y que me motivan.

¡¡Volveré muy pronto!!

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Parkinson’s disease: emotional state and the management of complex issues

I’m here again, with two images of calm and relaxation in the wonderful «Montseny Natural Park», near Barcelona (Spain).

I always l,ike to look at the optimistic side of life, but I am realistic enough to know that life is a complex issue. -Walt Disney.

As our dear Walt said, life is a complex issue. And indeed it is for everyone or for almost everyone.

For those of us who live with a chronic, degenerative, incurable and a little unknown disease, from my experience of these last years I would dare to say that it is much more than complex.

To try to manage these problems as best as possible, the emotional state, the mood is (as for many other things in life) absolutely key. The chronic came here to stay and its devastating effect is perceived as time goes by and we see that every day will be the same (or worse) (hopefully not) than the previous one and the previous one of the previous one. We have already said that this implies acceptance (which does not mean resignation).

Much more devastating for young patients put, a priori, we will live many more years with the disease and as a rule the functional limitations will appear before and we will stop doing things before (which is equivalent to doing less in the global calculation of our life). I already commented in one of the previous posts on the meaning of life that one of the keys to minimize this problem is to find and find a significant motivation, something that we like a lot and encourage us to continue with strength, hope and optimism.

Something that encourages us, that helps us maintain a positive mood and, above all, assets. That something will have to be solid and feasible, so as not to bend to the bad times with which too often the disease delights us.

I will summarize how I am ordering a certain mental chaos, how I am defining and prioritizing objectives, in order to share it and with the objective of analyzing it within a year or two and drawing all the possible conclusions. So as not to be confused, I want to explain to you that a couple of days ago I had a session with my psychologist (I had not visited him for too long) and he congratulated me because in his opinion I am more expressive, happy and with short-term plans.  I say this because before when I said «mental chaos» I was referring to lack of decision to set one (or several) objectives that really convince me and generate enough illusion to have a sufficiently active mood.

Well, my main motivation (and goal) is to spend the best possible time with my family, see my two children grow up and do it with a reasonable or acceptable quality of life.

To achieve the aforementioned goal or have the best chance of achieving it, the main challenge is to find the best possible, try to slow down or slow down the disease as much as possible. In my case this happens to maintain the daily sessions of physical exercise (minimum 30 minutes walking on tape) increasing its intensity a little over time. Keep the weekly speech therapy session and increase it (doing the exercises only at home) in 1 hour or 1.5 hours a week. I have to lose some weight with what I have to follow a diet that, apart from protecting me from oxidation, potentiates alkalinity, helps me to reduce some weight to have better indications in the biomarkers of always, and as far as possible I breathed that cellular energy so valuable that Parkinson’s patients missed so much.

Almost 2 and a half years ago they recognized me as an absolute disability and with that I had to abandon my professional activity. That had and has a much greater impact than what I thought at the time. I am no longer in «the wheel» and that causes the social activity to decrease, slowly, but decreasing. It’s normal, there are less common day-to-day issues to talk about and, on my part, my speech can become somewhat repetitive given what I do on any given day. To counteract this effect, I already told you that in this so-called «second life» I am going to devote myself to deepening and spreading the disease, to help me through this motivation and to help any person who serves, encourages, orients, relaxes the fact of reading what I write or participate in the activities that I organize and do.

Projects or initiatives related to the disease

New program for newly diagnosed

By way of example, today I have consulted in my blog the statistics of yesterday regarding the most read posts and win by win what relates to the communication of the diagnosis and the post related to the «Guidance guidance after diagnosis». Reading an article in Parkinson’s Life I found a reference to a program that is taught in the United Kingdom (UK) to the newly diagnosed. I contacted the director of this program to obtain information and calmly analyze the possibility of replicating it here in our country.

It is called First Steps, it has been taught for three years, groups of a total of 8 (patient is accompanied by caregiver), last two days with an interval of 6 weeks between the two and evaluations of attendees mark a satisfaction index of 95-100%. A neurologist and a psychologist intervene to explain the disease as best as possible and provide resources (associations or nearest aid entities, links to reliable documentation on the disease, management and legislation on labor issues and Dependency Law, etc.).

Additionally, as a differential aspect and more valued by the attendees, it is the fact that one or several Parkinson’s patients (who previously receive training to be speakers of a program of this type) intervene as a speaker. At the end of the first day, individually, a series of objectives are set for commenting after six weeks on the second day of the program. From the first day, activity of daily physical exercise is fixed for each one.

The second day includes an assessment of compliance with the individual objectives set the first day, additional questions, contacts made with associations and other resources reported the first day, doubts about work issues, relaxation techniques, mindfulness.

I have shared it in a preliminary way with my new group of friends, young Parkinson’s patients and with the president and General Director of ACAP. In the next post I will update you how this initiative evolves.

Young-onset Parkinson’s (diagnosis before age 50)

An initiative of our friend Jordi (blog Parkinsin, you see the link above,please), which started with a chat (in which today we already successfully participated with almost 30 people) and which is being organized and defined as a group (Grupo Parkinjoves).

This group (see inside Jordi’s blog) is a space designed to share: experiences, feelings, information, and a way to establish links, collaborate with each other and much more.

Some are newly diagnosed, others have decades of experience. Different ages, origins, but all, we have many things in common. And always, different opinions and criteria are respected.

We meet every other Thursday at the headquarters of the Associació Catalana per al Parkinson. Stay tuned because we will make the official presentation of the group soon.

New book

There are quite a few who, fortunately for me, continue to encourage me to continue writing on this blog and to do so by editing a new book for World Parkinson’s Day (April 11th, 2019).

The first book was born from 45 blog articles. Now there are almost 45 additional. There are several alternatives: write it as the first from these 45 new posts, do something different by summarizing these new posts in the form of an annex and write the central part about my values, about my strengths and weaknesses and how I try daily to enhance some and minimize the others to live with the monster as best as possible.

Another alternative that I have been suggested is that I write a novel or about a topic that I like or dislike a lot.

I will keep you informed of my assessment and final decision. This time I will do it if I find sponsors, if I find enough fundings to do it…

World Congress Parkinson in Japan – June 2019

They have accepted that my book is available to the congressmen during the event. Several copies are traveling there. I am happy.

I am very excited to attend. Find a companion and some subsidy are the stones of the road. I will keep you informed.

Well, there is something else to share, but for today I think that is enough. I really like to write, but I get tired physically and seen the projects, I have to dose a little.

At the moment, there are still projects or initiatives related to the disease that occupy me and that motivate me.

Kindest regards