Parkinson; Segundo aniversario del blog

foto programa cardenas

“Well, we made a promise we swore we’d always remember
No retreat, baby, no surrender
Like soldiers in the winter’s night
With a vow to defend
No retreat, baby, no surrender”
Extracto de la canción “No Surrender”.  Bruce Springsteen’s album Born in the U.S.A (1984)

De nuevo con vosotros recordando (esta ocasión por placer) una vez más una canción que me da fuerzas en los momentos difíciles.  Con un post de felicidad, de esperanza, de agradecimiento y también, por qué no, de orgullo y satisfacción.

Voy a tratar de hacer un pequeño balance de estos dos años. Hablaré brevemente de lo siguiente:

  • Estadísticas del blog. Situación actual, artículos más leídos, etc.  Principales acciones para difundir la enfermedad
  • Situación actual comparada con agosto 2016
    • Evolución de mi enfermedad. Principales efectos en mi día a día
    • Relación con familia
    • Relaciones sociales
  • Reflexiones de cierre

Estadísticas del blog.  Principales acciones para difundir la enfermedad

Sin aburriros, dejadme empezar con algunos números y datos, ya que dicen que lo que no se mide no mejora.

Desde mediados de agosto de 2016, el blog incluye 84 posts o entradas (artículos) o, lo que es lo mismo, un artículo cada 8 días durante los dos últimos años.  He recibido sólo en el blog (sin incluir redes sociales) 308 comentarios, una media de casi 4 comentarios por artículo.

Han sido, sólo directamente al blog, 37.785 vistas hasta este momento, con casi 1.000 el día más ajetreado. Actualmente, el número de seguidores directos al blog es de 134.  Aparte, al momento de publicar cada post en el blog, el artículo se publica en mis cuentas de redes sociales como Linkedin, Facebook, Twitter etc.  Actualmente, por poner un ejemplo, sólo en Linkedin mis posts son vistos por una media de más de 1.700 profesionales a partir de una media de 20 recomendaciones.

No me fijé objetivos de cantidad al inicio ni me los fijaré ahora. En cuanto a la calidad de la información sí que puedo deciros que me siento muy orgulloso, tanto por los comentarios recibidos durante estos dos años como por el feed-back recibido por especialistas en la materia (entre ellos, el de mi propia neuróloga) con ocasión de la publicación de mi primer libro en abril de 2017.

Para finalizar con las referencias y comentarios al blog, los artículos más visitados o leídos han sido los siguientes:

  • Guía Orientativa para un recién diagnosticado
  • Primeros síntomas y primeras pruebas
  • Libro “Parkinson y, ¿ahora qué?”
  • Decisión personal
  • Salvaje, cruel, devastadora, crónica, incurable (de momento…)
  • Tratamientos complementarios: Osteopatía (I)
  • El impacto de la enfermedad en mi familia y en mi entorno social
  • Prueba de Levodopa en un paciente con Parkinson
  • Luz al final del túnel
  • Un día cualquiera en mi pequeño infierno
  • Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación
  • Evolución de la enfermedad. Cambios emocionales (I)
  • Un nuevo reto. Un encuentro olímpico

De lo anterior se desprende que lo más leído hace referencia al proceso de comunicación de la enfermedad, al diagnóstico, a los primeros síntomas y a las primeras pruebas. Al shock, al impacto no esperado, al momento que te cambia la vida, al miedo de lo desconocido, a la incertidumbre….

Esto ratifica lo que en otros posts he venido comentando, sobre la necesidad que tenemos los pacientes de recibir algo así como un kit o “manual de instrucciones” en el momento en que se nos comunica el diagnóstico; también ratifica la importancia de difundir los primeros síntomas tanto para el potencial paciente como sobre todo para que se establezcan una especie de protocolos clínicos que ayuden a que en la primera toma de contacto con el profesional de la salud (médico de familia, atención primaria, etc.) se valore la posibilidad de que varios síntomas determinados puedan estar indicando una enfermedad neurológica compleja como es el Parkinson.

Creo que, en general, tenemos claro que el descubrimiento y fijación de biomarcadores que ayuden al diagnóstico precoz (o anticipado respecto a lo actual) es absolutamente clave por el margen de maniobra que nos concede a la hora de tratar los síntomas tanto desde una perspectiva de medicación como del inicio anticipado de lo que llamamos tratamientos complementarios (fisioterapia y rehabilitación, orientación psicológica, logopedia, etc.).

Con el blog en marcha y un ritmo alto en cuanto a la publicación de artículos, un poco antes de la Navidad de 2016 decidí editar un libro, que incluyera dichos artículos en forma de una especie de “dietario vivencial”, para explicar o dar testimonio de una experiencia personal, distinta de todas las demás (cada paciente de Parkinson es distinto, no pudiéndose extrapolar nada), con el objetivo de difundir, de ayudarme a mí como terapia y para ayudar a todo paciente que leyendo pudiera verse reflejado, acompañado, animado, motivado, etc. Explicar sin tapujos mis sensaciones, mi estado de ánimo, mi convivencia con la enfermedad, mis alegrías y mis miedos.

foto portada libro

Y efectivamente, con 45 artículos escritos en el blog hasta marzo de 2017, el libro se publicó en abril con motivo del día mundial del Parkinson.  Gracias a la ayuda y generosidad de muchas personas (físicas y jurídicas), pude hacer una difusión muy razonable del mismo (entre otros, durante la jornada del día mundial organizada por la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson), en un acto entrañable y maravilloso organizado por el Col.legi d’Auditors i Censors de Comptes de Catalunya al que asistieron muchos colegas de profesión y amigos, en el acto del día de Sant Jordi organizado por el Hospital Clínico en la Facultad de Medicina, en entrevistas para la Vanguardia, Catalunya Radio, Cadena Cope, en el programa de TV (8tv) de Josep Cuní.  A la fecha actual quedan muy pocas unidades y se pueden adquirir en la ACAP o en la librería Canillo de Castelldefels (Barcelona).

foto censors

El blog ha seguido su ritmo y no descarto la posibilidad de editar un segundo libro (en formato papel o en formato electrónico). El valorar esa posibilidad es uno de los objetivos que me he fijado a corto medio plazo.

Hubo otras acciones que realicé para difundir la enfermedad de las que me gustaría destacar varias de ellas:

  • Dia solidario de Deloitte. Fue la primera acción realmente importante para mí. Se decidió que una parte de los fondos recaudados en una actividad que se realizó el día de solidaridad (impact day) que anualmente organiza la Firma (en diciembre) se destinaran a la ACAP para ayudar a la mejora de la calidad de vida de los enfermos de Parkinson.
  • Fair play for Parkinson.   Iñaki, un referente actual y futuro para la difusión de la enfermedad, un luchador nato, un paciente muy joven (menos de 40 años) que reside muy cerca de la ciudad de Madrid, muy activo en todas las redes; un bloguer (vivirconmrparkinson.wordpress.com), un youtuber, un runner en alza, un rapero, la “tormenta” como a Iñaki le gusta decir y sobre todo una buena persona que se ha convertido en un buen amigo a partir de unos primeros contactos en la red que después se consolidaron en un reportaje fantástico hecho por BarçaTV en el estadio del Fútbol Club Barcelona el día 3 de diciembre de 2016 con motivo del clásico de la liga de nuestro fútbol y en una segunda parte con visita al estadio Santiago Bernabeu el 23 de abril de 2017 (Sant Jordi…) con motivo del partido de vuelta.  Empate en la ida, ganó el Barça en la vuelta, en el cómputo total ganó la lucha contra el Parkinson gracias a la ayuda de todos los que hicieron posible esos dos eventos que nos permitieron difundir con mayúsculas una realidad que no entiende de rivalidades de ningún tipo.
  • Con fecha 19 de abril de 2017, elPeriodico (edición Catalunya) publicó una entrevista que me hicieron en su apartado de Gente Corriente.  Eran días ajetreados, tras la publicación y presentación de mi libro y a pocos días de varias presentaciones importantes.  En la entrevista hablé del libro, de sensaciones, de futuro, de luces y de sombras.  Gracias por la confianza y por vuestra generosidad.
  • El día 1 de julio de 2017, la recaudación por las inscripciones a la segunda edición de la Can Roca Run (carrera de 5k y 10k) de Castelldefels también se destinaron a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson).
  • Y quizás el evento más personal fue la decisión (y posterior realización) de organizar cada año una caminata solidaria para difundir la enfermedad. Y el domingo 29 de abril de 2017, nos reunimos unas 150 personas en el Canal Olímpic de Catalunya (situado en Castelldefels) y caminamos los 2.700 metros de pista que bordean al canal, con una camiseta blanca financiada por Deloitte que rezaba el lema de “Canal Olímpic Walk for Parkinson”, y que contó con la ayuda imprescindible de la Dirección del Canal y del Patronat d’Esports de l’Ajuntament de Castelldefels. La Radio de Castelldefels también me invitó a una entrevista con la finalidad de difundir el evento. Ahora el objetivo a corto plazo es empezar a organizar la segunda edición y ver si se puede realizar en una fecha más cercana al 11 de abril de 2019, día mundial de la enfermedad.

 

  • Participé en unas entrevistas que me hicieron para la iniciativa y plataforma #FFPaciente y para la “Fundación Kurere, palabras que curan”. Un honor haber colaborado con ambas en aras a una mayor y mejor difusión. Son buenos ejemplos de que compartir equivale a sumar, de que el apoyo entre iguales es una herramienta fantástica y que juntos es más fácil salir adelante, de visibilizar la imprescindible figura de los pacientes activos, de reivindicar la investigación, de dar voz a los cuidadores, de concienciar acerca de la importancia de cada miembro del equipo multidisciplinar socio sanitario.
  • Con motivo de la celebración del día mundial, en abril de 2018 recibí una invitación para participar en el programa de TVE2 “Hora punta”. Imaginaros cómo ayuda a la difusión de la enfermedad el hecho de poder participar en un programa de TV de cobertura nacional y que se emite en lo que se denomina “prime time”.
  • Y la última difusión relevante se ha producido con la publicación el pasado 16 de julio en La Vanguardia del artículo “Cada minuto, cada segundo” firmado por Susana Quadrado y gracias a la generosidad de la Dirección de este medio de comunicación al concederme una entrevista en la que pudiera explicar mi experiencia personal con el que llamo “monstruo” para referirme al Parkinson.
foto ivan artur basket
Foto de X.Cervera/La Vanguardia

En resumen, aparte de difundir la enfermedad mediante este blog, considero que he estado bastante activo durante los dos últimos años, teniendo en cuenta los efectos que me ha producido la evolución de la enfermedad y, por tanto, con unas limitaciones un tanto crecientes.

Me quedaba hablar del canal de video en YouTube llamado Parkinson#52.  Lanzado está, un poco en stand by, pendiente de decidir su futuro, debido a que hablar delante de una cámara está claro que no es lo mío.

Situación actual comparada con agosto 2016

Evolución de mi enfermedad. Principales efectos en mi día a día

Como punto de partida, me remito al post “Visita de control al especialista” de fecha 24 de agosto de 2016 en el que expliqué las principales características de mi estado de salud con el objetivo de preparar lo mejor posible la visita que tuve entonces con mi neuróloga.

Hablaba del dolor costal (en zona pericardio), los efectos del calor incrementando la fatiga y la sensación de mareo, dificultades ocasionales para andar y mayor lentitud, dormía una media de 4-5 horas, primeros síntomas de pérdida de voz y primeras dificultades para tragar, algún problema intestinal, pero destacando dos cosas:  autonomía plena para tareas cotidianas y estado de ánimo muy variable.

Qué ha ocurrido en estos dos años ¿? Cómo ha evolucionado la enfermedad ¿?

Diría que he empeorado un poco pero también diría que hoy me encuentro mejor que hace dos o tres meses y eso es lo importante. Antes de continuar, me gustaría resaltar que fue en septiembre de 2016 cuando empecé a tomar Levodopa en dosis muy bajas y fue el 23 de enero de 2017 cuando de forma rutinaria (3 o 4 días por semana) empecé (y sigo a día de hoy y espero que durante mucho tiempo) con las sesiones de recuperación física y rehabilitación integral que dirige mi fisioterapeuta y osteópata Iván Crespo (mi amigo y ángel de la guarda). Las sesiones diarias de ejercicio físico y rehabilitación estoy convencido de que han sido claves para controlar la enfermedad y no dejarla evolucionar tanto como ella hubiera querido.  He aprendido algo incontestable: ¡¡cada uno a su manera y supervisado, todos hemos de movernos cada día para encontrarnos lo mejor posible!!

Los problemas serios empezaron en junio de 2017.  Problemas del aparato motor y en concreto, la aparición de fluctuaciones del movimiento.  Después de unas 3 horas de la última dosis de Levodopa, me bloqueaba quedándome literalmente clavado en el suelo, sin poderme mover.   Es extraño que ocurra esto tan pronto desde la fecha de diagnóstico y desde la fecha de inicio de toma de Levodopa.  Pero no me canso de repetir(me) que cada enfermo o paciente somos diferentes y hay que tomar y tratar los problemas tal y como vienen.

Desde junio de 2017 los bloqueos y congelaciones en la marcha se han ido sucediendo, así como la aparición diaria de los coloquialmente famosos momentos o fases “Off “.  En mi caso, he podido mejorar con un ajuste de medicación, pero sigo teniendo un problema relevante si mido el total de horas del día que estoy muy limitado y que no tengo autonomía por culpa de los Off‘s cada vez más frecuentes y duraderos.

Anímicamente lo he pasado mal o peor, pero con ayuda profesional y con medicación, estoy bastante mejor, conociendo cada vez mejor los síntomas y sus efectos y, en consecuencia, con un mayor control (menor incertidumbre) de los mismos mediante la medicación y mediante las terapias complementarias como son, de momento, la fisioterapia y la logopedia.

He estado dos días ingresado para realizar la prueba de la Levodopa y los resultados, entre otros parámetros, han permitido que me hayan apuntado en la lista de espera para una intervención quirúrgica (estimulación cerebral profunda) que me imagino me realizaran a finales del 2019 o principios de 2020.

Relación con la familia

En adaptación permanente.  Tras el impacto del diagnóstico, normalmente se pasa un período de duelo y en nuestro caso, después hemos entrado en un período de adaptación o mejor dicho de convivencia con la enfermedad que nunca terminará.  Digo que nunca terminará porque desgraciadamente la enfermedad va evolucionando, generando cambios en mi cuerpo y en mi mente, que deben ser aceptados, controlados lo mejor posible y que sin duda, afectan al día a día de la familia con la que convivo.

Cuando te diagnostican una enfermedad de este tipo con menos de 50 años y, además, te limita e incapacita para poder continuar desarrollando una carrera profesional, el impacto es muy relevante.  Muy relevante porque de la noche a la mañana hay un cambio de roles, un cambio sutil en el tipo de relación con la pareja y con los hijos.  Unos cambios que no se detienen y que obligan a todos a efectuar un proceso de reflexión, aceptación y adaptación.

Lo más preocupante es la pérdida de autonomía y las limitaciones que produce el deterioro del sistema motor, las malditas fluctuaciones y los períodos de falta total o parcial de movilidad (fase llamada “off”). Preocupante porque condiciona cada actividad que uno planifica con la familia en tanto en cuanto los síntomas pueden variar de repente y con ello, tener que modificar o suspender la actividad prevista. En muchas ocasiones esto genera enfados, impotencia y frustración (muchas veces disimulados) y requiere muchísima paciencia y amor por parte de la familia. Es algo de lo que creo que se habla poco. Nos centramos en nosotros mismos cuando el esfuerzo que deben realizar los cuidadores y la familia con la que convivimos es igual o superior al que como enfermos tenemos que hacer para seguir adelante, siempre adelante.

Y es que hay que recordar que “ellos” se encuentran bien y que por tanto no tienen las limitaciones que tenemos nosotros; ralentizan, dejan de hacer cosas que les gusta hacer, se sacrifican dedicando su tiempo a nuestros cuidados y bienestar y me imagino que lo hacen pensando que es lo que haríamos nosotros si estuviéramos en su lugar.  Opino que son absolutamente claves para poder seguir adelante de una forma razonable.

En conclusión, nos tenemos que adaptar todos a los cambios sobre la marcha y modular el tipo de relación entre nosotros en función de dichos cambios.  Sin duda el esfuerzo es brutal y continuo por parte de todos y cuando no se rompen los cimientos de la relación familiar (como es nuestro caso), ésta se ve muy fortalecida y consolidada. Cuando hay niños pequeños el asunto se complica si bien a la postre quizás son los que mejor entienden o se adaptan a las circunstancias.  La clave para una persona joven que tiene que dejar su trabajo es buscarse nuevas motivaciones significativas que den sentido a su vida y que, en definitiva, le hagan seguir sintiéndose útil.

Relaciones sociales

De igual forma que con la familia, me siento tremendamente afortunado y privilegiado cuando pienso en todos los amigos que tengo, amigos que me conocen bien, que me aprecian y que me ayudan siempre que les necesito.

Amigos de la infancia, del colegio, de la época universitaria, de los 26 años que tuve la suerte de trabajar en una empresa como Deloitte, y amigos de ahora, nuevos amigos de esta última etapa. Y amistades que han renacido gracias al impacto mediático de algunas acciones de difusión después de haber estado “hibernando” mucho tiempo.

El nivel de relaciones sociales se ve afectado por la evolución de la enfermedad; en mi caso sólo en la cantidad y no en la calidad.  Menos encuentros por limitaciones y problemas que van surgiendo, es más difícil verse para comer por ejemplo debido a que tengo mayores fluctuaciones motoras a medida que avanza el día y también debido a que un menor contacto genera menos tema de conversaciones y menos inquietudes compartidas (un bucle). No me gusta individualizar, pero agradezco infinitamente la “red de confort” que me han extendido y que me brindan mis exsocios y compañeros de Deloitte, actuales y eméritos.

FOTO AMIGOS 50 AÑOS

Me hace ilusión hablaros de mis nuevos amigos, compañeros de batalla, con los que comparto el hecho de que todos convivimos con la enfermedad si bien ya sabéis que cada Parkinson es diferente. Compartimos una determinada franja de edad porque todos somos jóvenes y eso es diferencial al compartir problemas y puntos de vista en relación con una enfermedad crónica y degenerativa como es el Parkinson.

Conocí a Jordi, asociado igual que yo de la ACAP (y con un blog en Parkinsin ) y me habló de un grupo de chat formado inicialmente por 5 personas, grupo que ha ido creciendo hasta hoy, día en el que lo formamos 24 personas.  Enfermos de Parkinson, todos o casi todos con menos de 55 años, algunos muy jóvenes, todos con la mente muy activa, con cuadros clínicos diferentes, pero todos con algo muy valioso: energía positiva y una capacidad de entender los problemas de cualquier compañero que difícilmente puede encontrarse de otra forma, debido a la gran complejidad de esta enfermedad.  El grupo virtual se llama ParkiMon y una de sus consecuencias más destacables fue la exitosa creación del Grupo ParkinJoves el 17 de mayo de 2018, un grupo de ayuda mútua de Parkinson de inicio precoz en la Associació Catalana per al Parkinson.

Reflexiones de cierre

Pienso que es importante que el paciente sea un paciente activo y se informe y se documente. En este sentido, es importante hacerlo con fuentes de información solventes y fiables y siempre hasta donde uno mismo se encuentre confortable (cada caso puede ser distinto).

Nos hemos de mover físicamente con regularidad y con supervisión (cada uno lo que pueda) para distraernos, para generar sustancias químicas que tienen efectos positivos en nuestro cuerpo, para auto-superarnos, para estar mejor mental y anímicamente.

No hay que preocuparse en exceso del futuro porque no sirve de casi nada.   Hay que ser consciente de lo que hoy uno puede hacer y centrarse en eso, descartando perder tiempo en pensar y lamentarse de lo que no se puede hacer.

Actitud positiva:  es algo que no es fácil.   Depende del carácter de cada uno será más fácil o más difícil.  Lo que está claro es que una actitud positiva suma y contribuye a la mejora del enfermo y de todos los que interactúan con él.  Una actitud negativa bloquea, resta, neutraliza, empeora seguro. Yo aquí diría que cada uno haga lo que pueda.

El tiempo vuela.  Hemos de colaborar tanto como podamos con la investigación y no quedarnos quietos. La curación o interrupción de la enfermedad llegará antes cuanto mayor sea el importe de los fondos que anualmente se destinen a su investigación.  Todo lo que signifique recaudación de fondos (fundraising), difusión de la enfermedad para que la sociedad la conozca cada vez mejor y para que sensibilice sobre la necesidad de encontrar una curación, es algo que nos tiene que ocupar (hemos de hacer “push”).

Es muy importante asociarse, pertenecer a un grupo que tenga unas inquietudes similares y que sepa comprender las sensaciones que uno tiene en determinados momentos en los qué los síntomas se hacen fuertes.  También debe servir para tener una voz conjunta, más fuerte, a la hora de plantear determinadas necesidades a la Administración Pública o compartirlas con la iniciativa privada.

Es obvio, pero es muy importante estar supervisado por un buen especialista en los trastornos del movimiento.  Muy bueno incluye empatía, feed back, confianza plena.

Tenemos a nuestro alcance una variedad importante de medicamentos y la lista de terapias en desarrollo no es una lista corta ni pobre.  Aunque a veces es difícil, nos hemos de mantener optimistas en relación con la evolución de la ciencia durante los próximos años. No nos queda otra…… Nunca hacia atrás, siempre hacia adelante.

Y cierro de forma similar a cómo he iniciado, en este caso esperando siempre que mañana sea un día soleado.

“It’s raining but there ain’t a cloud in the sky
Must have been a tear from your eye
Everything will be okay
Funny thought
I felt a sweet summer breeze
Must have been you sighing so deep
Don’t worry we’re going to find a way

I’m waiting, waiting on a sunny day
Going to chase the clouds away
Waiting on a sunny day”

Extracto de la canción “Waitin’ on a Sunny Day” de Bruce Springsteen, del álbum The Rising (2002)

Y recordad siempre :  No estamos solos !!!

portada

Hasta pronto


Parkinson; Two years summary

Again with you remembering (this time for pleasure) once again a song (No Surrender, by Bruce Springsteen) that gives me strength in difficult times. With a post of happiness, hope, gratitude and also, why not, pride and satisfaction.

I will try to make a small balance or summary of these two years. I will briefly discuss the following:

  • Blog statistics. Current situation, most read articles, etc. Main actions to spread the disease
  • Current situation compared to August 2016
    • Evolution of my disease. Main effects in my day to day
    • Relationship with family
    • Social relationships
  • Few closing remarks

Blog statistics. Main actions to spread the disease

Without boring you, let me start with some numbers and data, since they say that what is not measured does not improve.

Since mid-August 2016, the blog includes 84 posts or entries (articles) or, what is the same, one article every 8 days during the last two years. I received only on the blog (not including social networks) 308 comments, an average of almost 4 comments per article.

They have been, only directly to the blog, 37,785 views so far, with almost 1,000 the busiest day. Currently, the number of direct followers to the blog is 134. Besides, at the time of publishing each post on the blog, the article is published in my social network accounts like Linkedin, Facebook, Twitter etc. Currently, to give an example, only on Linkedin my posts are viewed by an average of more than 2,000 professionals from an average of 25-30 recommendations.

I did not set quantity targets at the beginning nor will I look at them now. Regarding the quality of the information, I can say that I am very proud, both for the comments received during these two years and for the feed-back received by specialists in the field (including my own neurologist) with the occasion of the publication of my first book in April 2017.

To end with the references and comments to the blog, the most visited or read articles have been the following:

Guidance Guide for a newly diagnosed
First symptoms and first tests
Book “Parkinson and now what?”
Personal decision
Wild, cruel, devastating, chronic, incurable (at the moment …)
Complementary treatments: Osteopathy (I)
The impact of the disease on my family and my social environment
Levodopa test in a patient with Parkinson’s
Light at the end of the tunnel
Any day in my little hell
Some notes about my experience with medication
Evolution of the disease. Emotional changes (I)
A new challenge. An Olympic encounter

From the above, it is clear that the most read refers to the process of communicating the disease, the diagnosis, the first symptoms and the first tests. Refers to the shock, to the unexpected impact, to the moment that changes your life, to the fear of the unknown, to the uncertainty ….

This confirms what I have been commenting on other posts about the need for patients to receive something like a kit or “instruction manual” at the moment when the diagnosis is communicated; It also ratifies the importance of spreading the first symptoms for both the potential patient and especially for establishing a kind of clinical protocols that help in the first contact with the health professional (family doctor, primary care, etc.) assess the possibility that several specific symptoms may be indicating a complex neurological disease such as Parkinson’s.

I think that, in general, we are clear that the discovery and fixation of biomarkers that help early diagnosis (or anticipated with respect to what is current) is absolutely key because of the room for maneuver that it gives us when treating symptoms from a perspective of medication as the anticipated start of what we call complementary treatments (physiotherapy and rehabilitation, psychological counseling, speech therapy, etc.).

With the blog running and a high rate of publication of articles, a little before Christmas 2016 I decided to publish a book, which included such articles in the form of a kind of “experiential dietary”, to explain or give testimony of a personal experience, different from all the others (each Parkinson’s patient is different, not being able to extrapolate anything), with the aim of spreading, of helping me as a therapy and to help every patient who could be reflected, accompanied, animated, motivated, etc. Clearly explain my feelings, my state of mind, my coexistence with the disease, my joys and my fears.

And indeed, with 45 articles written on the blog until March 2017, the book was published in April on the occasion of World Parkinson’s Day. Thanks to the help and generosity of many people (physical and legal), I was able to make a very reasonable dissemination of it (among others, during the day of the world day organized by the ACAP (Associació Catalana per al Parkinson), in an endearing act and wonderful organized by the Col.legi d’Auditors and Censors of Comptes de Catalunya attended by many colleagues of profession and friends, in the act of the day of Sant Jordi organized by the Clinical Hospital in the Faculty of Medicine, in interviews for the Vanguard , Catalunya Radio, Cadena Cope, in the TV program (8tv) of Josep Cuní.To the present date there are very few units and can be purchased at the ACAP or Canillo bookshop in Castelldefels (Barcelona).

The blog has followed its rhythm and I do not rule out the possibility of editing a second book (in paper format or in electronic format). The evaluation of this possibility is one of the objectives that I have set for myself in the short medium term.

There were other actions that I carried out to spread the disease, of which I would like to highlight several of them:

Solidarity day of Deloitte. It was the first really important action for me. It was decided that part of the funds raised in an activity that took place on the solidarity day (impact day) that the Firm organizes annually (in December) will be allocated to ACAP to help improve the quality of life of the sick. of Parkinson.

Fair play for Parkinson. Iñaki, a current and future reference for the spread of the disease, a born fighter, a very young patient (less than 40 years old) who resides very close to the city of Madrid, very active in all the networks; a blogger (vivirconmrparkinson.wordpress.com), a youtuber, a rising runner, a rapper, the “storm” as Iñaki likes to say and above all a good person who has become a good friend from a few early contacts in the network that later consolidated in a fantastic report made by BarçaTV in the stadium of the Futbol Club Barcelona on December 3, 2016 on the occasion of the classic of our soccer league and in a second part with a visit to the Santiago Bernabeu stadium on April 23, 2017 (Sant Jordi …) on the occasion of the second leg. Draw in the first leg, won the Barça in the round, in the total count won the fight against Parkinson’s thanks to the help of all those who made possible those two events that allowed us to spread with capital letters a reality that does not understand rivalries of any kind.

On April 19, 2017, elPeriodico (Catalunya edition) published an interview that it did in its section of Gente Corriente. They were busy days, after the publication and presentation of my book and a few days of several important activities. In the interview I talked about the book, about sensations, about the future, about lights and shadows. Thanks for the trust and for your generosity.

On July 1, 2017, the collection for the registrations to the second edition of the 5k and 10k Race of Can Roca Run (Castelldefels, Barcelona) was also allocated to the ACAP (Associació Catalana per al Parkinson).

And perhaps the most personal event was the decision (and subsequent realization) to organize a solidarity walk every year to spread the disease. And on Sunday April 29, 2017, we met about 150 people in the Olympic Canal of Catalonia (located in Castelldefels) and walked the 2,700 meters of track that line the canal, with a white shirt financed by Deloitte that read the motto of ” Canal Olímpic Walk for Parkinson “, and that counted on the indispensable help of the Direction of the Channel and of the Sports Board of the City Council of Castelldefels. Castelldefels Radio also invited me to an interview with the purpose of spreading the event. Now the short-term goal is to start organizing the second edition and see if it can be done at a date closer to April 11, 2019, World Day of Illness.

I participated in some interviews that I did for the #FFPaciente initiative and platform and for the “Kurere Foundation, words that cure”. An honor to have collaborated with both for the sake of greater and better diffusion. They are good examples of what sharing is to add, that peer support is a fantastic tool and that together it is easier to get ahead, to make visible the essential figure of active patients, to claim research, to give voice to caregivers , to raise awareness about the importance of each member of the multidisciplinary team health partner.

On the occasion of the celebration of the world day, in April 2018 I received the invitation  to participate as a guest on a TVE2 program ” Hora Punta”. Imagine how it helps to spread the disease the fact of being able to participate in a TV program of national coverage and that is broadcast in what is called “prime time”.

And the last relevant dissemination has occurred with the publication on July 16 in La Vanguardia of the article “Every minute, every second” signed by Susana Quadrado and thanks to the generosity of the Management of this media to grant me an interview in which could explain my personal experience with what I call “monster” to refer to Parkinson’s.

In summary, apart from spreading the disease through this blog, I consider that I have been quite active during the last two years, taking into account the effects that the evolution of the disease has produced and, therefore, with somewhat increasing limitations.

I had to talk about the YouTube video channel called Parkinson # 52. Launched is, a little on standby, pending deciding its future, because talking in front of a camera is clearly not my thing.

Current situation compared to August 2016

Evolution of my disease. Main effects in my day to day

As a starting point, I refer to the post “Specialist control visit” dated August 24, 2016 in which I explained the main characteristics of my state of health in order to prepare as best as possible the visit I had then with my neurologist

He spoke of the costal pain (in the pericardial area), the effects of heat increasing fatigue and the feeling of dizziness, occasional difficulties to walk and slowness, slept an average of 4-5 hours, first symptoms of loss of voice and first difficulties for swallowing, some intestinal problem, but highlighting two things: full autonomy for daily tasks and very variable mood.

What has happened in these two years? How has the disease evolved?

I would say that I have worsened a bit but I would also say that today I feel better than two or three months ago and that is what is important. Before continuing, I would like to highlight that it was in September 2016 when I started taking Levodopa in very low doses and it was on January 23, 2017 when I started routinely (3 or 4 days a week) (and I continue to this day and I hope that for a long time) with the sessions of physical recovery and integral rehabilitation directed by my physiotherapist and osteopath Iván Crespo (my friend and guardian angel). The daily sessions of physical exercise and rehabilitation are convinced that they have been key to controlling the disease and not letting it evolve as much as she would have liked. I have learned something incontestable: each in his own way and supervised, we all have to move every day to find the best possible !!

The serious problems started in June 2017. Problems of the motor apparatus and in particular, the appearance of fluctuations of movement. After about 3 hours of the last dose of Levodopa, I blocked myself by literally staying stuck in the ground, unable to move. It is strange that this occurs so soon from the date of diagnosis and from the date of initiation of taking of Levodopa. But I never tire of repeating that each patient or patient is different and we must take and treat the problems as they come.

Since June 2017 the blocks and freezes in the march have been happening, as well as the daily appearance of the colloquially famous moments or “Off” phases. In my case, I have been able to improve with a medication adjustment, but I still have a relevant problem if I measure the total hours of the day that I am very limited and that I do not have autonomy because of the increasingly frequent and longer Off’s.

I have had a bad time or worse, but with professional help and medication, I am much better, knowing better and better the symptoms and their effects and, consequently, with greater control (less uncertainty) of them through medication and through complementary therapies such as physiotherapy and speech therapy at the moment.

I have been admitted for two days to perform the Levodopa test and the results, among other parameters, have allowed me to be included in the waiting list for a surgical intervention (deep brain stimulation) that I imagine will be done by the end of 2019 or early 2020.

Relationship with the family

In permanent adaptation. After the impact of the diagnosis, usually a period of mourning is passed and in our case, after we have entered into a period of adaptation or rather coexistence with the disease that will never end. I say it will never end because unfortunately the disease is evolving, generating changes in my body and in my mind, which must be accepted, controlled as best as possible and that undoubtedly affect the daily life of the family with whom I live.

When you are diagnosed with a disease of this type with less than 50 years and, in addition, it limits and incapacitates you to be able to continue developing a professional career, the impact is very relevant. Very relevant because from night to morning there is a change of roles, a subtle change in the type of relationship with the couple and with the children. Changes that do not stop and that oblige everyone to carry out a process of reflection, acceptance and adaptation.

The most worrisome is the loss of autonomy and the limitations produced by the deterioration of the motor system, the damn fluctuations and the periods of total or partial lack of mobility (phase called “off”). Worrying because it conditions every activity that one plans with the family in as much as the symptoms can change suddenly and with it, having to modify or suspend the planned activity. In many occasions this generates anger, impotence and frustration (often hidden) and requires a lot of patience and love from the family. It’s something I think little is talked about. We focus on ourselves when the effort to be made by caregivers and the family with whom we live is equal or superior to what we as patients have to do to move forward, always forward.

And it is necessary to remember that “they” are well and that therefore they do not have the limitations that we have; they slow down, they stop doing things they like to do, they sacrifice themselves by dedicating their time to our care and well-being and I imagine they do it thinking that it is what we would do if we were in their place. I think they are absolutely key to being able us to move forward in a reasonable way.

In conclusion, we all have to adapt to the changes on the fly and modulate the type of relationship between us based on these changes. Without a doubt the effort is brutal and continuous on the part of everyone and when the foundations of the family relationship are not broken (as is our case), it is very strengthened and consolidated. When there are young children, the matter gets complicated, although in the end they may be the ones who understand or adapt to the circumstances. The key to a young person who has to leave his job is to find new meaningful motivations that give meaning to his life and, ultimately, make him feel useful.

Social relationships

As with the family, I feel tremendously fortunate and privileged when I think of all the friends I have, friends who know me well, who appreciate me and who help me whenever I need them.

Friends of childhood, of the school, of the university era, of the 26 years that I had the luck to work in a company like Deloitte, and friends of now, new friends of this last stage. And friendships that have been reborn thanks to the media impact of some dissemination actions after having been “hibernating” for a long time.

The level of social relationships is affected by the evolution of the disease; in my case only in quantity and not in quality. Fewer encounters due to limitations and problems that arise, it is more difficult to see yourself eating, for example, because I have greater motor fluctuations as the day progresses and also because less contact generates less conversation and fewer shared concerns (a loop). I do not like to individualize, but I am infinitely grateful for the “network of comfort” that they have extended to me and that my ex-partners and colleagues of Deloitte, present and emeritus, give me.

I am delighted to tell you about my new friends, comrades in battle, with whom I share the fact that we all live with the disease, although you know that each Parkinson is different. We share a certain age range because we are all young and that is different when sharing problems and points of view in relation to a chronic and degenerative disease such as Parkinson’s.

I met Jordi, an equal associate of ACAP (and with a blog in Parkinsin) and he told me about a group of chat formed initially by 5 people, a group that has been growing until today, a day in which 24 people are trained. Parkinson’s patients, all or almost all with less than 55 years, some very young, all with very active mind, with different clinical pictures, but all with something very valuable: positive energy and an ability to understand the problems of any partner It can hardly be found otherwise, due to the great complexity of this disease. The virtual group is called ParkiMon and one of its most notable consequences was the successful creation of the ParkinJoves Group on May 17, 2018, a group of early-onset Parkinson’s help in the Associació Catalana per al Parkinson.

Few closing remarks

I think it is important that the patient must be an active patient and must be well informed and documented. In this sense, it is important to do it with reliable and reliable sources of information and always as far as one is comfortable (each case may be different).

We have to physically move (exercise) with regularity and with supervision (each one what we can) to distract ourselves, to generate chemical substances that have positive effects in our body, to self-improve, to be mentally and emotionally better.

There is no need to worry too much about the future because it does not help almost anything. You have to be aware of what you can do today and focus on that, discarding time to think and regret what can not be done.

Positive attitude: it is something that is not easy. It depends on the character of each one will be easier or harder. What is clear is that a positive attitude adds and contributes to the improvement of the patient and of all those who interact with him. A negative attitude blocks, subtracts, neutralizes, worsens for sure. I would say here that everyone does what they can.

Time flies. We have to collaborate as much as we can with the research and not stay still. The cure or interruption of the disease will come before the greater the amount of the funds that are annually destined for your research. Everything that means fundraising, dissemination of the disease so that society knows it better and better and to raise awareness about the need to find a cure, is something that has to occupy us (we have to do “push” ).

It is very important to associate ourselves, to belong to a group that has similar concerns and that can understand the sensations that one has at certain moments in which the symptoms become strong. It must also serve to have a stronger, joint voice when considering certain needs of the Public Administration or share them with the private initiative.

It is obvious, but it is very important to be supervised by a good specialist in movement disorders. Very good includes empathy, feed back, full confidence.

We have an important variety of medicines at our disposal and the list of therapies in development is not a short or poor list. Although it is sometimes difficult, we must remain optimistic regarding the evolution of science during the next few years. We have no other scenario…… Never back, always forward and one step ahead !!

And I close similarly to how I started, in this case always expecting that tomorrow is a sunny day.

“It’s raining but there is not a cloud in the sky
Must have been to tear from your eye
Everything will be okay
Funny thought
I felt a sweet summer breeze
Must have been you sighing so deep
Do not worry we’re going to find a way

I’m waiting, waiting on a sunny day
Going to chase the clouds away
Waiting on a sunny day ”

Extract from the song “Waitin ‘on a Sunny Day” by Bruce Springsteen, from the album The Rising (2002)
And always remember: We are not alone !!!

Kind regards

Pd. please, sorry if the translation is not fully OK.   I used an automatic tool.

9 respuestas a “Parkinson; Segundo aniversario del blog

  1. Artur,  Gracias por compartir tus experiencias., llegue a tú blog por un común amigo Alex Casanovas quién me hablo de ti y de tú blog con relación a la enfermedad de Parkinson, a mi marido le están actualmente realizando pruebas por posible variante de la enfermedad.., y ayuda saber de otras experiencias. Un abrazo.Merche

    Le gusta a 1 persona

  2. Hola Artur , soy Carlos Rincon te conozco por el libro , es el segundo libro que leo en mi vida, espero poder conocerte la proxima reunion de la Asociacion
    Simplemente una cosa
    Que sepas que me reconforta poder leerte dentro de mi soledad
    Es realmente un honor haberte conocido a ti y a todos los componentes de la Asociacion
    Un abrazo
    Carles

    Le gusta a 1 persona

  3. Soy un afando lector de tus post, hablas de un xat de jovenes con parkinson ( a mis 53 años alguien me considera joven) y me gustaria entra en contacto, igual que con el grup de jóvenes recien creado. De momento sigo activo en el trabajo y mañana parto de vacaciones a USA. Cuando vuelva me gustaria participar con vosotros. Yo tambien me apunto a todo lo que me ofrecen en St Pau por ko que hace referència a investigaciones y tratatamientos, y vuestra colaboración me ayuda. A más aportaremos diversidad, ya que soy seguidor activo del RCDEspanyol….

    ànimos y nos vemos a la vuelta. ( teneis algun numero para el xat?)

    Le gusta a 1 persona

  4. Enhorabuena, Artur! Gracias por compartir toda esta información!

    Ojalá hubiesemos dispuesto de tanta información sobre el Parkinson hace 40 años como la que tenemos ahora, gracias a ti.

    Mi abuela empezó a sufrir los efectos del Parkinson a partir de sus 60 años aprox. (en los años 70), enfermedad que se agravó con la prematura muerte natural de mi abuelo (lo echaba tanto de menos…).
    Desde que falleció mi abuelo en el año 1980, yo tenía 14 años, me percaté que a mi abuela, a pesar de su pérdida o precisamente debido a ella, le encantaba dar largos paseos por el bosque por el que paseaba con mi abuelo, salir a tomar café y comer un trozo de tarta (muy típico en Alemania) en los lugares que frecuentaba con mi abuelo, jugar a las cartas con sus amigos, etc. Pero todo esto le acabó suponiendo un calvario, porque la gente la miraba constantemente al no entender su continuo temblor en las manos y la cara. La gente no tiene la culpa (por aquel entonces era una enfermedad bastante desconocida y no existía Internet para informarse). Pero las miradas constantes, inquisitivas, incomodaban a mi abuela, así que prefirió no salir demasiado, ni juntarse demasiado con los amigos. Pero en verano cuando la seguía visitando de adolescente y luego periodos más cortos pero con más frecuencia (fines de semana o puentes) cuando empecé a tener responsabilidades, entre todos, mis padres, mi hermano, sus dos hermanas, conseguimos convencerla de que no importaba lo que pensara la gente, conseguimos dar largos paseos con ella por el bosque, ir de compras, tomar café y comer tarta en sitios públicos, pedirle una cañita para tomarlo, sin que ella se opusiera, quedar con sus amigas y amigos, que me pegaban unas palizas tremendas jugando al remigio (Rommé)…., ¡qué tramposos que eran todos o qué poco sabía yo! Nos reíamos muchísimo, de cualquier cosa, una vez vencidos sus miedos, recuperó su humor, un humor envidiable! Tengo tan buenos recuerdos de los veranos con mis abuelos y luego con mi abuela y sus amigas y amigos! Falleció a los 93 años! Solo sufrió leve demencia los últimos tres años de su vida.

    ¡Una luchadora!

    Gracias Artur! Ànims i segueix agafant el bou per les banyes!

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