Parkinson; la perseverancia y la fuerza interior en los momentos complicados

foto fuerza interior
Tórshavn (islas Feroe, Atlántico Norte). Agosto 2016

Vuelvo con un post que yo denomino como esporádico y espontáneo.

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor.

Las fases de apagado, de falta de movilidad, las fases “Off” generalmente se producen por una bajada de los niveles de una sustancia llamada dopamina en nuestro cerebro y sistema nervioso, sea porque no hemos tomado la medicación, sea porque la hemos tomado e inexplicablemente no nos ha hecho el efecto perseguido o sea por lo que llaman el “wearing off” , que ocurre cuando el efecto de una dosis se queda corto en el tiempo y no llega a alcanzar el momento en que la dosis siguiente empieza a ser efectiva.  Cuando pasamos del Off al On por el efecto químico de la medicación (la que cada uno tome por prescripción de su especialista) efectivamente se produce un cambio físico y mental equivalente, en mi opinión, a lo que pasa cuando se enciende la luz en una habitación totalmente oscura.

En mi caso particular, el Off me produce los efectos siguientes (los más relevantes):

  • Ausencia casi total de energía o fuerza para poder moverme (una dificultad seria para mover extremidades y para poder andar). Cansancio y fatiga muy relevantes.
  • Rigidez en todo el cuerpo con especial virulencia en pierna izquierda y frecuentemente en el tronco. Dolor muscular y calambres.
  • Sensación de mareo, de falta de equilibrio, náuseas y dificultad para una adecuada digestión de los alimentos.
  • Disminución del tono de voz y de fuerza para hablar (monotonía en el tono y vocalización deficiente)
  • Dificultad para cortar y para tragar alimentos, medicación, etc.
  • Generación de saliva en exceso
  • Se agudiza la incontinencia urinaria
  • Sudoración excesiva o temblor en caso de bajas temperaturas (mucha sensibilidad a la temperatura)
  • Falta de apetito
  • Dificultad seria para conciliar el sueño. Casi imposible darse la vuelta en la cama, levantarse, acostarse.
  • Pesimismo
  • Tristeza repentina, ganas de llorar.
  • Dificultades en la visión, para enfocar adecuadamente.
  • Sensación de aturdimiento, de profunda lentitud para razonar. Dificultad para concentrarme.
  • Muy difícil poder escribir bien (micrografía en los casos que puedo llegar a escribir algo).

Cuando la medicación llega donde tiene que llegar y/o actúa como debe, en mi caso casi siempre se produce una especie como de “clic”, una sensación alucinante al percibir que la rigidez y tensión desaparecen de golpe, que recuperas la energía y puedes doblar una pierna o brazo, recuperas el movimiento, hablas como antes, puedes tragar mucho mejor, te puedes relajar (y dormir) etc, y con esto lógicamente el ánimo cambia radicalmente con un “subidón” importantísimo.  Recuperar todo o casi todo implica ser menos dependiente y ello reduce la ansiedad, la incertidumbre por la falta de control y la apatía, con la entrada en un bucle fantástico de positividad, de ganas de crear, ganas de volver a ser el de antes, en un bucle de alegría antes (antes de la enfermedad y los Offs) nunca experimentado ni imaginado.

Pues bien, en mi caso (puesto que, como ya he dicho en muchos otros posts, cada caso y persona somos diferentes), después de un año y medio de entreno casi diario dirigido y supervisado por Iván Crespo (osteópata, fisioterapeuta, profesional de la salud), he memorizado e integrado una serie de ejercicios y rutinas de movimiento en mi cabeza y sistema nervioso que he comprobado que me ayudan a salir (al menos parcialmente) de una situación de Off.

Las sesiones (ahora suelen ser 4 a la semana) empiezan a las 8 de la mañana y normalmente he tomado mi medicación aproximadamente una hora antes (sobre las 7h) con lo que cuando empiezo estoy ya en una situación de “On” o de “semi-On” (produciéndose el esperado “clic” al cabo de pocos minutos).  Pero en ocasiones, y no son pocas, la medicación no me ha hecho el efecto esperado, por el motivo que sea, porque no he dormido bien, por lo que he comido, porque estoy más nervioso e inquieto o por muchas razones que hoy por hoy desconozco.

Y hoy ha sido una de ellas; me he tomado con normalidad la medicación, pero media hora después me he sentido mareado, descompensado, aturdido, con un exceso de sudoración importante y con ello, asustado y muy triste.  Moviéndome con mucha dificultad me he desplazado hasta la cinta de correr, he subido y la he encendido a una velocidad que casi no es velocidad (3,7 km por hora).

Sensación de una absoluta falta de energía, dolor y tensión muscular en el tronco, rigidez muy importante en mandíbulas y en el cuello que me impedían literalmente levantar la cabeza, sensación de inestabilidad e imposibilidad de caminar sin agarrarme a la máquina y mucho menos de levantar brazos y balancearlos como siempre al ritmo del caminar.  El display de la cinta marca 5 minutos y algunos segundos y entonces llega Iván.

¡¡Salgamos de este Off!!, !!Vamos a trabajar todo lo que hemos entrenado!!, ¡¡Para la cinta, sal de la máquina y quédate de pie, por favor!!

Estás muy torcido, temblando y con la cabeza totalmente flexionada (por decir algo….) hacia adelante.

Lo primero que toca es intentar recuperar la verticalidad (sus para mi ya famosos gritos de que “soy el Empire State y no soy la torre de Pisa”, no cesan), hoy la dificultad es muy seria y de un momento a otro presiento que me voy a desplomar.  ¡Un poquito de ayuda, sólo un poquito y el resto lo harás tú sólo, Artur!!!, ¡¡¡Te lo sabes de memoria, lo has entrenado hasta la saciedad!!!

Y efectivamente, Iván me pone sus dos brazos como asideras para que me apoye o me agarre mientras hago todo lo que puedo por intentar ponerme vertical. Lo de siempre, arriba el brazo derecho como si quisiera tocar el cielo, con el objetivo de “subir “la energía que la tengo en el suelo (o más abajo…) apretando y abriendo el puño en lo alto para ayudar a activar y dinamizar la circulación.  Bajo un brazo, subo el otro y misma rutina. Me siento algo mejor, pero aún no me siento capaz ni de andar.

Unos movimientos laterales con la cabeza para destensar la musculatura del cuello, unos bostezos exagerados emitiendo algún grito o gruñido para destensar mandíbulas y distraer la mente.  Otra vez brazos arriba, misma rutina.  Luego levantamos la rodilla de una pierna y luego de la otra, movemos los dedos de los pies hacia arriba y hacia abajo, levantamos el brazo izquierdo y lo muevo hacia la derecha en vertical y después al revés con el otro brazo.

Mi mente ya no está tan obsesionada con el Off, está distraída; mi cuerpo parece que se va flexibilizando muy lentamente, aunque con mucho esfuerzo (no hay energía) y llega el momento de la verdad: me siento en una silla para descansar 30 segundos y para pasar a pensar y visualizar (recordando haberlo hecho en muchas ocasiones anteriormente) que voy a ser capaz de levantarme y andar de una forma muy determinada y practicada.

¡¡Vamos!!  Escucho una palmada y un grito y con un arranque de rabia que no puedo explicar mejor me levanto y empiezo a andar, zancadas largas, torcido, pero haciendo fuerza para ponerme recto.  Dos vueltas y el organismo aún no fluye bien, cabeza y cuello no se levantan y no acabo de estar recto, y por supuesto el balanceo de brazos es muy débil.

Y luchando contra mi mente, escuchando los gritos que sin cesar me lanza Iván, centro todos mis esfuerzos en lograr el talón-punta-talón, el Empire State, la viga de hierro, los dos milímetros más de apertura de pecho, y la exageración en el balanceo de brazos.  Se me hace eterno, pero tras unos 20 minutos infernales estimo que he pasado de un 10% a un 60% en movilidad y eso es muchísimo.  Gracias Iván!!! Gracias endorfinas y otros recursos que supongo le deben quedar a mi cuerpo!!

Y luego a estirar en camilla, a respirar, a sentir el cuerpo distinto y con ello cambiar el chip mental y en medio de todo, sin saber si es por esto o por que ha pasado más de 90 minutos desde la toma de medicación y hoy toca el clic químico a los 90 minutos, o a una mezcla de ambas situaciones (supongo lo más probable), llega el ansiado clic y una relajación muy agradable y esperada.

Hoy ha costado mucho, no sé qué ha resultado exactamente del esfuerzo hecho, pero entre una cosa y otra y con la ayuda de mi terapeuta, lo he logrado.  Y eso, aunque cada uno somos distintos, y lo que a uno le va a otro no y viceversa, bla bla bla, creo que merece ser compartido y por eso estoy escribiendo este post.

Es sólo una vivencia individual y personal, no extrapolable, pero hoy la lucha con el monstruo ha sido bestial, no le he ganado, pero le he contenido bastante el “intercambio de golpes” y eso opino que ya es mucho. ¿No os parece?

Hasta pronto.

Pd. una fotografía tomada hace varias semanas, para ilustrar algunas de las rutinas a las que me he referido anteriormente.

cinta mano cielo salir del off
Foto X.Cervera / LA VANGUARDIA

 

 

Parkinson; Perseverance and inner strength in difficult moments

I return with a post that I call sporadic and spontaneous and, this in question, it can not be more.

In the day to day of the disturbances (fluctuations) of the movement, there is a memorable moment, fantastic, almost indescribable, of a satisfaction and happiness worthy of mention, and I am referring to the moment or instants in which some perceive clearly as our body ( as a whole) goes from a situation of total or almost total lack of mobility (what we would call the “Off” phase) to a situation in which we recover almost immediately the mobility and functioning (let’s say normal or almost normal) of our system motor.

The phases of shutdown, lack of mobility, the “Off” phases are usually produced by a drop in the levels of a substance called dopamine in our brain and nervous system, either because we have not taken the medication, or because we have taken it. inexplicably it has not made us the effect pursued or that is what they call the wearing off, which is when the effect of a dose falls short in time and fails to reach the moment when the next dose begins to be effective. When we move from Off to On due to the chemical effect of the medication (which each one takes as a prescription from their specialist) there is effectively a physical and mental change equivalent to when the light is turned on in a totally dark room.

In my particular case, the Off produces the following effects (the most relevant):

Absence almost total energy or force to move (a serious difficulty to move limbs and to be able to walk). Tiredness and fatigue very relevant.

Rigidity throughout the body with special virulence in the left leg and frequently in the trunk. Muscle pain and cramps.

Sensation of dizziness, lack of balance, nausea and difficulty for proper digestion of food.

Decreased tone of voice and strength to speak (monotony in tone and poor vocalization)

Difficulty cutting and swallowing food, medication, etc.

Generation of excess saliva

Urinary incontinence is exacerbated

Excessive sweating or tremor in case of low temperatures (very sensitive to temperature)

Lack of appetite

Serious difficulty to fall asleep. Almost impossible to roll over in bed, get up, lie down.

Pessimism

Sudden sadness, desire to cry.

Difficulties in vision, to focus properly.

Sensation of daze, of deep slowness to reason. Difficulty concentrating. Very difficult to write well (micrography in cases where I can write something).

When the medication arrives where it has to arrive and / or acts as it should, in my case almost a kind of “click” occurs, an amazing sensation when you perceive that the stiffness and tension disappear suddenly, that you recover the energy and you can bend a leg or arm, you recover the movement, you speak as before, you can swallow much better, you can relax (and sleep) etc, and with this logically the mood changes radically with an important “rush”. Recovering everything or almost everything implies being less dependent and this reduces anxiety, uncertainty due to lack of control and apathy, with the entrance into a fantastic loop of positivity, of desire to create, desire to be the same as before, in a joyful loop before (before the illness and the Offs) never experienced or imagined.

Well, in my case (since, as I said in many other previous posts, each case and person are different), after a year and a half of training almost daily led and supervised by Iván Crespo (osteopath, physiotherapist, professional health), I have memorized and integrated a series of exercises and routines of movement in my head and nervous system that I have verified that help me to leave (at least partially) from an Off situation.

The sessions (4 a week) start at 8 o’clock in the morning and normally I have taken my medication about an hour before (about 7 o’clock) so when I start I am already in an “On” or “semi-On” situation “(producing the expected” click “after a few minutes). But sometimes, and they are not few, the medication has not made me the expected effect, for whatever reason, because I have not slept well, because of what I have eaten, because I am more nervous and restless or for many reasons that today Today I do not know.

And today it has been one of them; I have taken medication normally, but half an hour later I have felt dizzy, unbalanced, dazed, with an excessive sweating and with it, scared and very sad. Moving with much difficulty I have moved to the treadmill, I have climbed and I have turned it on at a speed that is almost not speed (3.7 km per hour).

Sensation of an absolute lack of energy, pain and muscular tension in the trunk, very important stiffness in jaws and neck that literally prevented me from raising my head, feeling of instability and inability to walk without grabbing the machine, much less raising arms and swinging as always to the rhythm of walking. The display of the tape shows 5 minutes and a few seconds and then Ivan arrives.

Let’s get out of this Off !!, Let’s work everything we have trained !!, Get out of the machine and stand up, please!

I´m very crooked, trembling and with my head fully flexed (to say something …) forward.

The first thing that touches is to try to recover the verticality (its for me already famous cries that “I am the Empire State and I am not the tower of Pisa”, they do not stop), today the difficulty is very serious and from one moment to the next I feel that I’m going to collapse.

A little bit of help, just a little bit and the rest you will do it alone, Artur !!!, You know it by heart, you have trained it to the point of satiety !!!

And indeed, Ivan puts his two arms as handles to support me or hold me while doing everything I can to try to put myself upright. The usual, up the right arm as if I wanted to touch the sky, with the aim of “up” the energy that I have on the ground (or below …) squeezing and opening the fist on top to help activate and energize the circulation. Under one arm, I climb the other and same routine. I feel better, but I still do not feel able to walk.

A few movements with the head to loosen neck muscles, exaggerated yawns emitting some scream or grunt to loosen jaws and distract the mind. Again arms up, same routine. Then we lift the knee of one leg and then the other, move the toes up and down, raise the left arm and move it to the right in vertical and then backwards with the other arm.

My mind is no longer so obsessed with the Off, it is distracted; my body seems to flex very slowly, although with a lot of effort (no energy) and the moment of truth arrives: I sit in a chair to rest 30 seconds and to move on to think and visualize (remembering to have done it many times previously) that I will be able to get up and walk in a very determined and practiced way.

Come on!! I hear a clap and a scream and with a fit of rage that I can not explain better I get up and start walking, long strides, twisted, but trying to get straight. Two turns and the organism still does not flow well, head and neck do not get up and I’m not straight, and of course the arm swing is very weak.

And fighting against my mind, listening to the screams that Ivan constantly sends me, I center all my efforts in achieving the heel-toe-heel, the Empire State, the iron beam, the two millimeters more of opening of chest, and the exaggeration in the swing of arms. It’s eternal, but after about 20 hellish minutes I think I’ve gone from 10% to 60% in mobility and that’s a lot. Thanks Ivan! Thanks endorphins and other resources that I suppose should be left to my body !!

And then to stretch on a stretcher, to breathe, to feel the body different and thereby change the mental chip and in the middle of everything, not knowing if it is because of this or because it has been more than 90 minutes since taking medication and today touch the chemical click at 90 minutes, or a mixture of both situations (I guess most likely), the desired click arrives and a very pleasant and expected relaxation.

Today has cost a lot, I do not know what is the effort made, but between one thing and another and with the help of my therapist, I have achieved it. And that, although each one is different, and what one does not do to another and vice versa, blah blah blah, I think it deserves to be shared and that’s why I’m writing this post. It is only an individual and personal experience, not posible to extrapolate to other PD patients, but today the fight with the monster has been brutal, I have not won, but I have contained quite the “exchange of blows” and I think that is already much. Do not you think?

See you soon.

4 respuestas a “Parkinson; la perseverancia y la fuerza interior en los momentos complicados

  1. Admirable exercici d’autoconsciència, constancia i perseverància.
    Sense dubte, el nivel de detall que relates ajuda a molta gent a veure’s reflectida; són especialment importants els consells i estratègies per encarar una fase off.
    Una abraçada.
    Juli

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