Esta vez con un post que hace tiempo que quería redactar; cuando aún estoy recuperándome de una semana intensa y maravillosa gracias, entre otras cosas, a vuestros mensajes en relación con el artículo “Cada minuto, cada segundo” que publicó La Vanguardia el pasado lunes 16 de julio. ¡¡Muchas gracias a todos!!
Es un post bastante técnico, pero también emocional porque habla de algunas terapias en desarrollo, habla de los caminos de esperanza, de los caminos y rutas por los que los investigadores creen que encontraran el anhelado freno a la evolución de la enfermedad de Parkinson, o de una forma o de otra, su curación.
De nuevo con vosotros, esta vez para un post que considero muy importante.
Hoy la edición impresa en papel de La Vanguardia (LV) incluye una entrevista que tuvieron la amabilidad y generosidad de hacerme para ayudar a una mayor difusión de la realidad de la enfermedad de Parkinson y su impacto en pacientes jovenes.
Mi más sincero agradecimiento a LV y especialmente a su Director General y a Susana Quadrado por su sensibilidad con lo que significa esta enfermedad.
Como siempre, trato de ser lo más sincero y objetivo posible para reflejar lo mejor posible la realidad de puertas hacia dentro. La realidad es dura, a veces muy dura pero lo más importante de todo es que los enfermos de Parkinson no estamos solos, y si alguien algún día flaquea (nos pasa a todos) nos tiene al lado para escucharle, entenderle y animarle. Me quedo con eso, con el efecto tan sumamente positivo que tiene el hecho de compartir.
Por cierto, muchísimas gracias por el semáforo verde. Un honor y un orgullo.
…..y gracias, mil gracias a mi esposa, a mis hijos y a mis amigos por el apoyo incesante que me brindáis, por la «red» que me tendéis. Sin vosotros sí que tiraría la toalla, sin duda alguna.
De nuevo con vosotros. Esta vez muy cansado físicamente pero contento y con la mente despejada. Un año después lo hemos vuelto a conseguir !!.
He cubierto andando los 5 kilómetros de la ya muy popular, solidaria (cada año se destina lo recaudado a una causa distinta ) y entrañable Can Roca Run (ya en su tercera edición) en Castelldefels. Un circuito en el que comparten terreno zonas urbanas y zonas de montaña. Subidas muy exigentes sólo empezar, bajadas en terreno montañoso, escaleras de montaña interminables (las llamamos las escaleras de la humildad ) , caminos, carreteras, “trialeras”, en un entorno natural con unas vistas magníficas.
Mis dos últimas semanas han sido especialmente duras, con una gripe intestinal que dejó una peligrosa libertad de movimientos al “monstruo” y una aparente desaparición de las sensaciones positivas que me estaba produciendo un nuevo fármaco que empecé a tomar el pasado 21 de mayo con la vuelta de los bloqueos constantes, las paradas constantes, la fatiga y el dormir peor que mal.. Si a lo anterior le sumamos la aparición de altas temperaturas con humedad (bochorno), con la dificultad que tenemos los enfermos de Parkinson de regular la temperatura (exceso de sudoración relevante), el cocktail final no era justamente el idóneo para pensar en caminar 5 kilómetros en un circuito exigente, un circuito duro según los entendidos.
Me inscribí junto con mi esposa y mi hija pequeña, mi objetivo era asistir al inicio de la carrera y caminar una distancia más bien corta, dada la falta de preparación comentada. Llegamos a la salida y se acercaron a saludarme y animarme personas que me vieron en la edición de julio de 2017. Sentí una fuerza y una motivación que me llevaron a pensar que quizás valía la pena no autoimponerse límites de antemano, que valía la pena esforzarse al máximo e intentar cubrir la totalidad del circuito….. y por qué no ?. No obstante, la sensación de mareo, náuseas e inestabilidad postural y una muy probable tensión arterial baja (por el efecto del calor y la medicación) me infundían bloqueo emocional y miedo, miedo a desmayarme, caerme o vete tú a saber el qué….. El número de amigos animándome a mi lado en relación al año anterior había disminuido por causas obvias (en 2017 la causa solidaria fue el Parkinson….).
Y apareció a mi lado Ivan, mi terapeuta y amigo, dispuesto a ayudarme, motivarme, y a exigirme durante toda la carrera. Encomiable su paciencia y compromiso. Las subidas muy pronunciadas del inicio del circuito me añadieron aún más dudas y más miedos. Mis pulsaciones por minuto rondaban las 155, muy altas, un 92% de mi capacidad máxima. Pero mi esposa me dio el aliento de siempre y llegó el terreno llano, recuperé un poco y seguimos bajo un sol de justicia y una sudoración más que excesiva en mi caso. Se aproximaba la mitad de la carrera y con ello dos cosas, una buena y una mala. La buena, la zona de avituallamiento con agua y la mala, las citadas escaleras de la humildad.
Me costó muchísimo cubrir el tramo final de esas escaleras de montaña (en subida pronunciada) y una vez arriba empecé a temblar de golpe, del esfuerzo, del calor indescriptible, de miedo. Paramos tres minutos de incertidumbre y estaba convencido en abandonar, pero una mirada hacia el valle y un pensamiento hicieron que me empezara a mover muy inestable pero hacia abajo, siguiendo el circuito. Los 2,5km de bajada por caminos y trialeras fueron muy duros, pero más fáciles por los gritos de ánimo de casi todos los corredores de la modalidad de 10K que pasaban a mi lado doblándome. Eso fué determinante, la transformación del estado mental de una persona tiene un efecto exponencial en su capacidad física ( a título de ejemplo, todos hemos visto qué ocurre cuando un equipo de fútbol pierde por 2-0 y mete un gol… mismos jugadores pero actitud e incluso nivel de juego cambian y mejoran de golpe).
A unos 100 metros de la meta, empecé a escuchar aplausos, gritos de ánimo y crucé la meta con una alegría indescriptible; había pasado un año, aparecido otros problemas serios asociados a la enfermedad pero lo habíamos conseguido, con fuerza de voluntad, espíritu de lucha y de sacrificio y con mucha actitud y fuerza mental.
Ivan me dijo que era como si hubiese andado 5 kilómetros llevando en mi espalda (a “caballito”) a otra persona, para simbolizar el efecto de llevar a cuestas el enorme peso de un Parkinson que quiere avanzar y avanzar…La reflexión de Ivan me hizo pensar en la dificultad de lo que habíamos conseguido. El resto de domingo fue de los mejores días que recuerdo desde el diagnóstico, ahora hace 4 años.
Gracias a todos por vuestra ayuda y por los numerosos mensajes de afecto y de ánimo que estoy recibiendo a través de las redes sociales.
Os decía que recién subidas las escaleras me vino un pensamiento que me ayudó continuar. Hace más de un año recibí un par de mails de una persona que ahora tiene unos 50 años de los que los últimos 28 los ha pasado conviviendo con una esclerosis múltiple. Tiene un blog personal que lleva el mismo título de un libro que publicó hace años : «el invitado imprevisto». Sus mails eran para animarme y darme fuerzas y para decirme que estaba dentro de sus oraciones. En su último post leí que su estado había empeorado y sentí la necesidad de irle a visitar. Y fui con un buen amigo. No puede hablar por culpa de la enfermedad pero tuvimos un conversación breve, con miradas y gestos. Toda mi gratitud por su generosidad, toda mi admiración y profundo respeto para Joaquín y también para las personas que le quieren y que le cuidan.
Parkinson ! Y ahora qué ? 