De nuevo con vosotros. Escribiendo ahora sobre uno de los síntomas y efectos más importantes de esta enfermedad y no por ello más conocido por la mayor parte de la sociedad.
Se trata del impacto progresivo y degenerativo que tiene la enfermedad en la musculatura de la boca y del cuello (faringe, laringe, etc). Aparte de una pérdida progresiva del volumen y fuerza de la voz, volviéndose ésta más monótona, la enfermedad de Parkinson produce en un porcentaje elevado de casos trastornos de la deglución (en adelante, disfagia), esto es, dificultad para tragar.
Imaginaros, problemas crecientes con algo tan cotidiano, “automático” y repetitivo diarimente como es el hecho de tragar, en sólido o en estado líquido………
La dificultad para tragar, llamada disfagia, puede ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad de Parkinson. Los signos y síntomas pueden variar de leves a severos y pueden incluir: dificultad para tragar ciertos alimentos o líquidos, tos o aclaramiento de la garganta durante o después de comer / beber, y sentir como si la comida se estuviera atascando. A medida que la enfermedad progresa, la ingestión puede verse seriamente comprometida y los alimentos / líquidos pueden ingresar a los pulmones, causando neumonía por aspiración.
La neumonía por aspiración es la principal (o una de las principales) causa de muerte en la enfermedad de Parkinson. Poca broma…..como para no tomárselo en serio.
Es importante tener en cuenta cualquier cambio que se experimente en lo relativo a la deglución, ya que existe la oportunidad de intervenir temprano y preservar tanto la salud como la calidad de vida. Los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje pueden tratarse por especialistas (logopedas) y siempre informando al médico especialista en trastornos del movimiento que normalmente nos trata.
La evaluación depende de cada profesional pero generalmente implica una entrevista, un examen físico de la cabeza y el cuello, pruebas con alimentos / líquidos y, si está indicado, un examen instrumentado, ya sea con visualizando la garganta con un endoscopio (llamado endoscopia) o ya sea con una vidiofluoroscopia o con otras pruebas que se puedan considerar pertinentes.
El tratamiento siempre es individualizado y específico a la naturaleza del problema de deglución, pero puede incluir estrategias para ayudar a que los alimentos o líquidos bajen de manera segura (tragando con dificultad, conteniendo la respiración mientras tragas, “metiendo” la barbilla mientras tragas), cambios en la dieta (espesamiento de líquidos, suavizando los alimentos) ejercicios, o una combinación de estos.
Debido a que la enfermedad de Parkinson es progresiva, las habilidades para tragar pueden cambiar con el tiempo, lo que subraya la necesidad de una intervención temprana y un seguimiento frecuente. A veces, los signos de un trastorno de la deglución pueden ser sutiles, por lo que es muy importante estar alerta.
Mi tono de voz ha perdido fuerza, se ha vuelto más monótono y se me entiende peor puesto vocalizo menos. Tengo dificultades para tragar algunas pastillas y algunos alimentos. Desde hace un par de meses tengo una sesión semanal con una especialista. Se llama Cristina Petit y trabaja en Barcelona, con el equipo UParkinson (centro adscrito al centro médico Teknon de grupo Quiron), liderado por la neuróloga Àngels Bayés.
Cristina ha tenido la amabilidad de pasarme unas notas sobre estrategias de adaptación, que transcribo a continuación:
Modificaciones del entorno-
Es necesario controlar que el entorno donde se realiza la comida facilite la concentración. Ello implica eliminar o reducir distracciones visuales y sonoras como la televisión, la radio, personas hablando, etc
Se deben proporcionar estrategias para disminuir el nivel de ansiedad que a menudo provocan los trastornos de disfagia, como por ejemplo respetar el tiempo de comida, dar mensajes de confianza y mantener una persona que supervise el proceso de la comida.
Se recomienda usar utensilios adaptados a los trastornos de deglución como pueden ser: vasos con boquilla, jeringas, cubiertos con mangos gruesos, etc.
Es importante adaptar el mobiliario para poder mantener a la persona frente a la comida con una postura recta y equilibrada, con la espalda recta y las piernas y pies en paralelo.
Consistencia y volumen del bolo alimenticio-
La consistencia y el volumen del bolo alimenticio deben adecuarse al trastorno de disfagia de cada persona.
Es importante conseguir la máxima homogeneidad de los alimentos, para facilitar su unión y su transporte.
Se deben evitar alimentos de doble textura (sopas, frutas y verduras crudas…..) cuando hay poco control oral del bolo y cuando no hay buena protección de la via aérea.
Se debe evitar sólidos muy duros y secos. Se puede añadir salsas, mayonesa o aceite a los alimentos hasta conseguir una viscosidad que “resbale” con facilidad al tragar.
Se debe evitar alimentos que se desmenucen.
A menudo precisaremos aumentar la densidad de los líquidos para conseguir mayor seguridad, pues el incremento de la viscosidads del bolo mejora de forma significativa la seguridad y la eficacia de la deglución. Para ello, será imprescindible el uso del espesante y otros productos que nos faciliten la textura adecuada para cada caso.
Para los trastornos de manipulación y propulsión del bolo, será más eficaz y seguro utilizar volúmenes medianos o pequeños.
Evitar alimentos con harina o fécula (pan de molde, puré, etc….), ya que pueden “pegarse” en el paladar.
Y con esto finalizo un primer post sobre trastornos en la deglución, del habla y del lenguaje. En futuros posts iremos ampliando el contenido de dichos trastornos. Si notáis alguna dificultad para tragar o vuestra voz cambia de forma sostenida, tal y como antes ya comentaba, os recomiendo que sin falta lo habléis con vuestro especialista en trastornos del movimiento o neurólogo para que os prescriba lo que considere oportuno y, en su caso, os derive a un profesional experto en los trastornos de la deglución, del habla y del lenguaje (normalmente, logopedas), debido a que se pueden tomar medidas para retrasar el proceso de degeneración si se empieza a tiempo un tratamiento y no se espera a que los problemas sean signficativos (dado que si se espera hasta ese punto, ya es difícil e improbable el recuperar “terreno perdido”).
Por lo demás, sin cambios relevantes en mi convivencia con el «monstruo»….., salvo por la introducción de un nuevo fármaco a mi menú; la Opicapona. En teoría (llevo pocos días como para poder pronunciarme al respecto) es un fármaco que reduce un poco la duración total diaria de tiempo “off” . Pero ya lo sabemos todos, cada enfermo de Parkinson es un mundo y no se sabe cual va ser la reacción hasta que pasan unas semanas. Me da la impresión de que me va a ir bien !!
Cierro una semana emocionalmente intensa. Con una nostalgia agradable y con una actitud positiva y fuerzas renovándose.
En fin, hasta pronto.
Parkinson ! Y ahora qué ? 