Saliendo aún de la “ resaca” del evento de la caminata para el Parkinson y me meto de lleno en una prueba, prueba calificada como dura por todos aquellos que la han pasado y me lo han explicado. Este post aparte de biográfico me parece un post especial, un post muy valiente. Y sigo siendo el mismo tipo sencillo y humilde….no os asustéis…….
Pero es que enfrentarte a una prueba complicada y dura con el reto personal de filmarlo para compartirlo y de esta forma seguir difundiendo la enorme complejidad de esta enfermedad y, sobretodo, para que otros pacientes lo vean y les ayude a estar mejor en caso de tenerla que pasar (miedo a lo desconocido), pienso que es para estar contento y satisfecho. Todos los enfermos somos distintos y por tanto, mi experiencia (que veréis muy resumida en el video adjunto) no es directamente aplicable ni extrapolable a nadie pero pienso que, tomado como un mero ejemplo, puede ayudar e ilustrar una realidad dentro de las distintas pruebas que puede hacerse algun dia un enfermo de Parkinson.
Como decía en mi post anterior, dadas mis fluctuaciones y bloqueos recurrentes, y otros muchos datos de mi historia clínica, el equipo de especialistas en los trastornos del movimiento que me cuida está valorando qué tipo de tratamiento me prescribiran a corto y medio plazo y, en este sentido, si entraré o no a ser candidato de intervención quirúrgica (estimulación cerebral profunda) a corto-medio plazo y, en su caso, cómo me ajustaran la medicación a partir de ahora.
Y la respuesta que mi cuerpo presenta ante la Levodopa parece ser que es uno de los indicadores (hay unos cuantos más….) que se valora para tomar un tipo de decisión así.
La prueba que me han realizado a mí (insisto en que no es extrapolable directamente a nadie) ha consistido en dejarme 12 horas sin medicación parkinsoniana para llegar a mi peor “off” y realizar en ese momento la prueba tomando una dosis y media de Levodopa (en total 150 mg) midiendo la mejora de resultados con la escala UPDRS.
Y parece que sí, que los resultados mejoraron por encima del umbral establecido.
Bueno, una batalla más !!
Quiero expresar mi agradecimiento al doctor y a la doctora que me hicieron la prueba por su profesionalidad y empatía, y por dejarme filmarlo con el único objetivo de siempre : difundir, compartir para ayudar. Muchas gracias.
Y no me olvido de todas las enfermeras que nos cuidan, impresionante su vocación, compromiso y cariño. Sin ellas nuestra sanidad aún estaría a años luz de lo que hoy afortunadamente es. Gracias de corazón.
Hasta pronto
Pd. este post está dedicado a Ricard, aunque (ojalá me equivoque) es posible que nunca llegue a ser consciente de ello. Con todo mi cariño.
Parkinson ! Y ahora qué ? 