Maratón

 

pensando en próximos eventos……

 

De nuevo con vosotros, con dificultades para escribir pero sintiéndome reconfortado al hacerlo.

He elegido el título de este post debido a la celebración de la Maratón en nuestra querida y extraordinaria ciudad. Mi enhorabuena a todos los participantes !!

Una Maratón es una carrera de larga distancia a pie, una carrera de fondo, una carrera o competición deportiva de resistencia. Carrera en la que tan importante es lo físico como lo mental.  Y todo ello me hace pensar en que tiene similitudes con el maldito Parkinson.  Dicen que a partir de un kilómetro determinado (creo que alrededor del 30) el cuerpo dice basta y es la cabeza la que entonces trabaja para que cuerpo y mente sigan luchando en busca de la preciada meta.

Parkinson también es una carrera de resistencia, muy larga ( esperemos…) en la que los síntomas no motores ( mente, estado de ánimo) son igual o incluso más importantes que los síntomas motores, los relacionados con el cuerpo.  Y la motivación…..es fundamental para aguantar la carrera, para poder seguir luchando, para no convertirse en invisible, para no caer en la dichosa apatía, para poder combatir los atisbos de ansiedad o incluso de depresión.

Estoy en un momento que considero de indefinición, quizás de una falta de motivación suficiente.

Quizás puede ser consecuencia de que llevo ya más de dos años sin trabajar, y a que este invierno esta siendo especialmente duro especialmente en relación a la evolución de mis síntomas. Menor duración de la medicación y, en consecuencia, mucho más tiempo parado, limitado, dependiente para tareas cotidianas.  Esto significa vivir de una forma muy distinta, mucho más tiempo como espectador que como actor.

Cuando a uno le ha gustado intentar ser actor, decidir, crear, fijar y cumplir objetivos ambiciosos, tirar del carro o de los carros, definir proyectos, ilusionar, construir equipos, es muy complicado pasar a ser un espectador, debido a limitaciones sobrevenidas, a incapacidades nunca antes imaginadas.

Se han cumplido 4 años de mi diagnóstico si bien parece que hayan transcurrido muchos más.  Se diría que tengo un Parkinson de 4 años de evolución aunque como sabéis hace muchos más años que tengo esta enfermedad, muchos más años desde mi pérdida olfativa, de mi falta de balanceo en el brazo izquierdo, de mis dolores y contracturas musculares, etc

Cuatro años de una segunda vida totalmente diferente que me dejan un problema monumental que gestionar y que me ataca directamente a mi línea de flotación.  Esto es, hace unas semanas un psiquiatra me dijo que técnicamente soy una persona neurótica, con una mente que no para nunca, que trabaja noche y día para evitar cualquier sorpresa, para tenerlo todo bajo control. Nada mejor que una enfermedad aún sin curación, distinta en cada persona, con un pronóstico incierto y abierto de su evolución temporal, para generar y agrandar el mayor de mis enemigos…la incertidumbre.

No me extenderé mucho más. Lo llevo peor o mucho peor que muchas personas que se adaptan mejor a la dichosa incertidumbre, personas que algunos dirían coloquialmente “que no piensan tanto” debido a que a mi me dicen que el problema es que “pienso demasiado”, que le doy demasiadas vueltas a las cosas.  Quizás mayor ansiedad, depresiones, mayor dificultad para disfrutar de muchas cosas….pero soy así y me moriré así.  Después de 4 años, creo que el monstruo me va a seguir pegando fuerte y rápido y bajo esa premisa objetiva (y digo alto y claro objetiva, y no negativa) tengo que ser capaz de enfocar los próximos años, para que sienta envidia mientras me azote, envidia de ver como lucho con todas mis fuerzas por ser feliz cada momento, y lo consigo, mal que le pese.

Y es momento de compartir lo bueno y lo positivo, que lo hay y es relevante.

Ahora ya con cierta perspectiva temporal, creo que el diagnóstico supuso una sacudida de tal magnitud que me ha resultado un curso acelerado para aprender ciertas lecciones o para aprender que debo aprenderlas.

Disponer de más tiempo libre, para uno mismo, permite entretenerse, fijarse en los detalles, que a veces son más importante que lo aparentemente principal.  Las sonrisas de mis hijos cuando regresan de la escuela, el verdadero amor de mi pareja sujeto a una guerra con fuego real, las salidas y puestas de sol, el sabor de los alimentos, el cariño de la familia y el apoyo de los amigos. Es una oportunidad que no cabe desaprovechar ni un segundo.

Y es que hablaba de incertidumbre y me refería a futuro. Porque el pasado es pasado y hoy sé que hace dos años estaba mucho mejor que hoy y que quizás no lo valoré en su justa magnitud.  Hoy tengo que pensar, valorar y aprovechar como estoy hoy, para que dentro de dos años pueda decir que hoy hice y disfruté al máximo que mis posibilidades me dan.

Y en esto último me quedo, en esforzarme en vivir y disfrutar del momento presente. En luchar contra los bloqueos, en mantener aficiones, en pensar cada día al acostarme que lo vivido ha valido la pena, en pensar que tengo suerte de estar y poder pensar, y en definitiva, concentrarme y agradecer todo lo que aún puedo hacer y no lamentar lo que no puedo hacer.

Hasta pronto

7 respuestas a “Maratón

  1. Amigo, hoy puedo decir que te entiendo por partida doble , como corredor con Parkinson y como persona que necesita o mejor dicho, necesitaba tener todo bajo control.
    Como corredor y Parkinsoniano, te doy la razón. Entreno con compañeros que hacen maratones y es muy duro. Yo estoy en puerta de hacer mi primer 15k el día 25. Todo un reto por el que peleo cada día.
    Es una motivación, algo que te insta a plantar cara y no ponérselo fácil a este cabron.
    Y aquí enlazo con el problema que nos une , el control.
    En su día hablamos, mi familia y yo, con mi neurólogo porque la necesidad de controlar las situaciones o la situación de no controlarlas me estaba generando un problema con visos de hacerse serio.
    A base de esfuerzo, tiempo y mucha paciencia y ejercicios en solitario de autocontrol, he aprendido a no necesitar tener todo bajo control, a dejar que haya cosas que fluyan, que yo no sepa cómo se van a desarrollar, ni como me van a influir.
    No te digo que de sopetón dejes todo al azar xq colapsarías, pero ve dejando poco a poco que ciertas cosas sucedan sin tu control.
    Te sorprenderás de la cantidad de cosas que creemos controlar y que funcionan exactamente igual sin nuestro control.
    No es fácil eh, a mi me ha llevado meses y al principio mucho agobio, pero poco a poco ves lo que tú mismo dices en tu post, que ese control distrae tu atención de lo verdaderamente importante, de lo que a veces perdemos el control por dar por sentado que lo tenemos controlado.
    Dale una vuelta y si quieres charlamos sobre esto, porque de verdad que leyendo tu post me veo reflejado y yo , he aprendido a llevarlo; y te aseguro que mi el neurólogo y mi familia te podrán dar testimonio del cambio a mejor en todos los aspectos.
    Trabajando en ello, cuesta mucho pero se controla esto del control, jajajaja.

    Fuerte abrazo y #actitudpositiva

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  2. Estimat Artur. Creo que cada uno de nosotros (los parkinsonianos) nos identificamos con tus relatos. Yo siento las mismas sensaciones que sientes tu, però creo que la manera de valorar la enfermedad es la que crea la diferencia en cómo la vivimos. Observarla como un enemigo nos provoca estar permanentemente en lucha contra el, en cambio si la observas como un compañero que está las 24 horas “tocandote las narices” te enfadarás con el pero al final harás lo que sea para llevarte bien y hacer que el dia a dia sea más fácil. En el fondo lo que hacemos para conseguirlo es lo mismo pero cómo lo vivimos es distinto. O así lo creo yo.
    Si me permites, quiero compartir contigo una experiencia vivida. Yo también habia dicho muchas veces “soy así y así moriré” y la experiencia me ha demostrado que a partir del momento que dije “no soy así”, sino que “actúo así “, mi manera de “actuar” ha cambiado.

    Eres muy valiente desnudando tus sentimientos y vivencias. Gracias por ello. Un abrazo muy fuerte para ti y tu encantadora familia

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