De nuevo con vosotros mediante un post biográfico (pero siempre con contenido emocional) que hablará de un tema que no es nuevo dado que ya me he referido al mismo en antiguos posts de este blog.  Sí que es nuevo en la forma de abordarlo en tanto en cuanto no solamente trata algo que los manuales explican sino que es un problema que ahora ya me está ocurriendo a mi.

El riesgo que un enfermo de Parkinson se convierta en invisible para la sociedad existe y es un riesgo muy relevante por lo que significa para el paciente y para su entorno más próximo (familia directa y cuidadores, sobretodo).

La progresión, o mejor dicho, la degeneración funcional que trae consigo la enfermedad con el mero paso del tiempo produce una incapacitación física y unos efectos no menos significativos en el estado de ánimo (apatía en aumento, ansiedad, depresión…) que generalmente provocan que el paciente salga cada vez menos de su casa.  Esto es, su zona de “confort” o de control se va reduciendo cada vez más.

Se reduce por motivos objetivos ( empeoramiento de síntomas motores hacen que disminuya la movilidad y reducen las posibilidades de salir a la calle de forma autónoma) y por motivos podríamos decir que subjetivos (por miedo, ansiedad o anticipación negativa de hechos futuros…)

Una parte importante de las razones de la progresiva invisibilidad de los pacientes tiene que ver (ocurre en mi caso individual) con la aparición y consolidación de fluctuaciones del sistema motor (tanto los períodos “off’s” como los bloqueos sobrevenidos de la marcha).

En efecto amigos, yo lo leía y pensaba que era un tópico, y en parte explicado porque por norma general la enfermedad afecta a personas con una edad por encima de 65 años y, en personas mayores la invisibilidad tiene como causa no sólo esta enfermedad.

Ahora, muy lentamente, pero sin pausa, he visto que me está ocurriendo a mí.  Los puntos de encuentro con mis amigos más cercanos han ido pasando de un restaurante, terraza o paseo marítimo a mi propia casa.  Por otro lado, durante las mañanas, aunque es la parte del día cuando normalmente un enfermo de Parkinson se encuentra mejor (ocurre en mi caso) he ido quedándome en casa acompañado y reduciendo las salidas, gestiones, etc  a la mínima expresión.  Y ello es debido a la agudización de varios síntomas o problemas.

He ido reduciendo los encuentros fuera de mi zona de confort debido a la sensación de inestabilidad (o mareo) que hace que pienses en muchos momentos que te vas a caer o que te vas a desplomar, debido a que sentado en una silla estoy muy intranquilo porque normalmente tengo dolor abdominal fruto del encorvamiento del tronco hacia adelante y porque mi mente piensa demasiado ( si tengo que ir al baño, puedo tener problemas relevantes para poder vestirme razonablemente al acabar) y he ido reduciendo mis visitas a establecimientos comerciales en general y en centros comerciales en particular.

Quedarte totalmente quieto delante de un lineal de un centro comercial es durísimo;  no puedes moverte, tienes la sensación de tener los dos pies y el cuerpo entero pegados al suelo con la mejor cola de impacto del mundo; un mal movimiento (por ligero que sea) para salir del bloqueo puede desequilibrarte de forma fácil y rápida y provocarte una caída (aparte de un ridículo espantoso aunque luego se perciba que algo va mal en la salud del que se acaba de caer). Un bloqueo severo de la marcha y de la movilidad queda marcado a fuego en la memoria de uno y provoca que en futuras ocasiones sea difícil evitar la anticipación negativa de lo que puede ocurrir, provoca que uno se ponga nervioso al entrar en una zona pública y ya sabemos que ponerse nervioso es la mejor comida o energía para el monstruo debido a que se genera efecto bucle (ansiedad o nervios/estrés producen un incremento relevante de la rigidez muscular y un bloqueo en el movimiento de la marcha, bloqueo produce más estrés, estrés bloquea más..) .

Acabar una comida en un establecimiento público o salir con la compra realizada de un centro comercial casi siempre me traen una mejora de mi estado físico, debido a que me siento menos vulnerable a que me ocurran los incidentes que a mi mente le generan una situación de alarma.

Deciros que mi propia constatación de estos hechos (incremento invisibilidad) me ha producido entrar en un bucle depresivo con sus consiguientes efectos en mi cuerpo (varios episodios con taquicardias, por somatización) y he decidido que me voy a enfrentar al problema con todas mis fuerzas y con absoluta perseverancia y determinación.

Con ayuda psiquiátrica inminente, trabajando por mi mismo evitando pensar en negativo (no me he caído, voy acompañado, si me ocurre cualquier cosa seguro que me ayudarán, si me encuentro mal pasará un rato y estaré mejor tal y como sucede casi siempre estando en mi casa, etc).

Con una herramienta nueva de apoyo que me permitirá difundir aún más la enfermedad y me obligará a ser más visible: inminente lanzamiento del canal de Youtube titulado Parkinson#52.

Con la confirmación del inicio de la colaboración con un hospital de referencia en un proyecto muy relevante de fundraising para la investigación de la enfermedad.  Un gran proyecto de y para la esperanza.

Con resiliencia, determinación, perseverancia: haciendo ejercicio físico cada día y moviendo frecuentemente mi cuerpo : andar, andar y andar. Y andar….

Y lo más importante es la artillería pesada que tengo para la batalla: cuento con el cariño y apoyo de mi familia, de mis amigos, de todos vosotros….

Tengo suerte.

Hasta pronto !!