De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida «post-diagnóstico» sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar …..

Y los destellos de sol en mi pequeño infierno ? pues existen, siempre existirán !!……y podían empezar a enumerarse con lo más importante, con la familia, y empezar con un premio que le otorgaron hace pocos días a mi hija de 7 años en el colegio.  Un premio reconociendo valores, un premio llamado PMA o Positive  Mental Attitude ( traducido sería actitud mental positiva ).  Brutal, sin palabras, miré a mi hija y ella me preguntó si estaba contento….que puedo explicaros ? Una niña que esta viviendo como las facultades y la autonomía de su padre se van deteriorando, especialmente estos últimos meses con continuos bloqueos en la marcha y con mucha mayor dificultad para moverse en general.  No sé si mi fuerza y determinación diaria le ha ayudado y aportado algo pero sí que sé que ella a mi sí que me ha aportado y enseñado.  Enseñado a que es necesario mantener siempre la lucha, y hacerlo con fuerza de voluntad y con actitud positiva, enseñado a que también se puede enseñar desde la adversidad y la complejidad.

Mi hijo me produce otros muchos destellos de sol y me llena de orgullo cada día, cuando veo y percibo que ha madurado de golpe, centrándose en los estudios y obteniendo unos resultados nunca conseguidos hasta ahora, cuando le miro y sé que puedo ir con el donde sea porque me entenderá sea cual sea mi estado, mis reacciones, mis necesidades de recibir ayuda (para salir de un bloqueo, para bajar del coche, para sentarme y beber o comer para anular un mareo repentino, para no enfadarse cuando estamos en el estadio viendo a nuestro equipo y le digo que nos hemos de marchar 20 minutos antes de que acabe el partido porque me empiezo a encontrar mal y hay que volver….)

Y mi esposa ?,  pues opino que nos ha pasado lo que apuntaba la doctora (neuróloga) Angels Bayès en las conclusiones de su reciente conferencia “Parkinson, pareja y familia” cuando explicaba que “no siempre las relaciones de pareja van a peor como consecuencia de la enfermedad, sino que a veces van a mejor”.  Soy una persona afortunada.

En cuanto a actividades no he estado precisamente quieto (como casi siempre….) y dejadme que las considere como destellos de sol en mi día a día, dado que si no lo fueran, sencillamente no las llevaría a cabo.

Os hablaré de otra pequeña contribución con la investigación a través de una iniciativa on-line a escala mundial llamada Fox Insight, mi alta de un equipo “Fox team” para desarrollar eventos o actividades para recaudar fondos para la investigación, la entrevista y debate alrededor de mi libro que tuvo lugar en la Biblioteca Central de Terrassa el pasado 28 de noviembre gracias a la amable invitación que me hizo la entidad sin ánimo de lucro “Parkinson Ara”, el proyecto con el Hospital Clínic y el IDIBAPS aún en fase de definición y concreción, mi contribución con la investigación después de realizar el segundo ciclo de pruebas del proyecto MASPARK, la inminente filmación de un video, mis proyectos con la ACAP, la posibilidad (hoy bastante remota) de escribir y lanzar mi segundo libro con motivo del día mundial del Parkinson en abril de 2018, etc

FOX INSIGHT

“El futuro de la investigación sobre el Parkinson está en nuestras manos”

Es el título de una iniciativa fantástica y esperanzadora lanzada por la Michael J. Fox Foundation para la investigación sobre el Parkinson.   Se llama Fox Insight y ya formo parte de ella como paciente.

Fox Insight es un estudio clínico ON LINE donde las personas con la enfermedad de Parkinson y sus seres queridos periódicamente compartimos/compartiremos información muy detallada que podría transformar la búsqueda de mejores tratamientos para la enfermedad.

Los pacientes contribuimos ofreciendo información detallada de nuestros síntomas-

La iniciativa se basa en algo obvio pero muchas veces no considerado como fundamental, y es que los pacientes somos los verdaderos expertos en vivir (convivir, sufrir, …) con la enfermedad. Fox Insight incluye una herramienta informática que, de una forma fácil, recopila datos de pacientes  sobre experiencias relacionadas con la salud de personas con y sin Parkinson de varias maneras (con preguntas tipo test y respuestas cerradas y con algunas preguntas abiertas que nos dan la posibilidad de explicarnos más ampliamente).

Cada 90 días pasamos el test y, por tanto, tendré que rellenar y actualizar el cuestionario y de esta forma se podrá medir la evolución de mi enfermedad con detalle toda vez que a mi me servirá para preparar mejor la visita periódica con mi neuróloga.

Cada 90 días tendré que pensar y valorar, entre otras y meramente a título de ejemplo,  las siguientes cuestiones:

¿ Han aparecido nuevos problemas médicos desde hace 90 días, fecha de su última visita “on line”?

Desde su última visita, ¿cómo está su enfermedad de Parkinson? Mejor, igual, peor ?

¿Qué aspectos de su enfermedad considera que son peores?

¿Qué aspectos de su enfermedad  son mejores?

¿Cómo es su calidad de vida en general?

¿Cómo describiría las siguientes características de enfemedad (PD) desde su última visita? Peor, igual o mejor ?

Rigidez

Desgaste caminando

Balance de temblores

Lentitud Memoria / Pensamiento

¿Experimenta alguna de las siguientes características adicionales según usted y / o su cuidador ( sí o no ? ), y con qué frecuencia ?

Estreñimiento

Problemas urinarios

Alteración del sueño

Depresión

Exceso de saliva / babeo

Caídas

Problemas de memoria (pensar)

Problemas del habla

Problema al tragar / asfixiarse

Mareos al ponerse de pie

Apatía (pérdida de interés)

Etc…

Formamos parte de una comunidad o un grupo-

Lo hacemos desde el mismo momento en que nos damos de alta y compartimos información de nuestros síntomas (motores y no motores).  El test o cuestionario que contestaré cada 90 días contiene multitud de preguntas con la posibilidad de introducir datos y responder sólo las que el paciente quiera (dando flexibilidad y respetando, como no podía ser de otra forma, la comodidad y tranquilidad mental de la persona que comparte una información muy personal).  Con ello, los pacientes podemos contribuir a construir una gran (y muy diversa) base de datos que permita a los investigadores conocer mucho mejor los problemas que los síntomas nos producen a diario.  Hay cuestiones y preguntas que difícilmente (por escasez de tiempo) se pueden plantear en nuestras visitas periódicas con el neurólogo.

Ayudamos a la investigación de una forma directa-

Los datos se compartirán con la comunidad científica. Es un estudio tan completo que facilitará comprender mejor las necesidades no satisfechas de los pacientes, redefinir las prioridades terapéuticas y optimizar el diseño de los ensayos.

Adjunto link a la página web y os animo a visitarla y a que, en su caso, valoréis vuestra posible participación.

web fox insight

Ya participamos más de 15.000 personas y se han cumplimentado cerca de 30 mil tests o cuestionarios.

 

Entrevista COLOQUIO sobre mi libro “Parkinson, y ahora qué ?”, invitado por PARKINSON ARA

 

El pasado 28 de noviembre lució el sol en Terrassa, cuando nos reunimos 30 personas y hablamos de Parkinson.  Valió mucho la pena porque mi libro fue la excusa, excusa para compartir y debatir sobre el Parkinson en un ambiente agradable y distendido.

Y en el coloquio se debatieron aspectos como la importancia crucial de tener el apoyo y cariño de la familia, de como afrontar los días y semanas posteriores al diagnóstico, de la importancia de tener y mantener una actitud positiva y no rendirse nunca, de la importancia de no volverse invisible, de las segundas opiniones de los especialistas, de cómo tratar la enfermedad en el trabajo mientras se pueda seguir en activo profesionalmente, de nuestros cuidadores y de la necesidad de cuidarlos ó de que se cuiden, y de muchas otras cuestiones relacionadas con esta enfermedad.

Gracias Enric, gracias a todos por compartir un rato tan agradable !!

 

Otras actividades, ideas o iniciativas

Hay varias que tienen que ver con la eventual búsqueda y captación de fondos para contribuir a una aceleración de la investigación y os las iré comunicando a medida que se vayan concretando.  Fox Team recién creado con actividades aún pendientes de definición, una caminata solidaria de 5k durante el primer trimestre de 2018, un gran proyecto (espero y deseo) con el Hospital Clínic de Barcelona, son proyectos o ideas que tienen que ver con eso.

Y también un video, un nuevo enfoque para este blog (más videos y menos escritura por cuestiones de salud) mediante nuevo canal en Youtube (¿?), un segundo libro en forma de ebook (¿?),……ya veremos !!

Y próximamente quizás también alguna novedad en relación con la ACAP.

destellos del sol ?…….existen siempre o casi siempre…da igual que estemos en el infierno o cerca del mismo !!!

No dejo de pensar en que, desde su inicio en el año 2000,  la Fundación Michael J.Fox ha sido capaz de recaudar y destinar a la investigación más de 750 millones de dólares, con el objetivo de acelerar el descubrimiento de la curación de la enfermedad.  Salvando las distancias y la fama de su fundador, opino que aquí nosotros también podemos (y debemos)a hacer cosas, por pequeñas que sean o parezcan. O no ¿?

Hasta pronto

PD. …..y muy pronto me reuniré con Iñaki…………buff !!! ….brillará el sol como nunca !!!