De  nuevo con vosotros, con un post emocional o esporádico, redactado en uno (mejor dicho, en un par) de los escasos momentos en los que mi sistema motor se encuentra en fase “on”.

He probado escribir con la ayuda de programas de dictado pero no me siento cómodo, son lentos (al menos, al principio…) y me encuentro dedicándole más tiempo a la corrección que a la propia elaboración de la entrada o del post.  En consecuencia, sigo escribiendo, con menor frecuencia, pero sigo escribiendo.

Por si alguien se puede ver o sentir acompañado y esto le ayuda de alguna forma, a continuación compartiré con vosotros sensaciones muy personales, dificultades que no siempre se exteriorizan o se explican, luces y sobras, estados y situaciones con los que me encuentro últimamente, en mi día a día y nada mejor que explicaros un día cualquiera dado que si bien todos son distintos, desafortunadamente he concluido que hay un patrón común en casi todos ellos. Y lo comparto debido a que compartir las experiencias reales, con todo lo que tienen de tristeza, de emoción,  pero sobre todo de humanidad, puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir.

Para situar, recordar que hace ya 4 o 5 semanas que me modificaron mi menú farmacológico incrementado levemente la dosis diaria de Levodopa, entre otras cosas;  hasta hoy, de momento, los resultados en cuanto a la mejora de mi calidad de vida diaria se alejan bastante de lo esperado y deseado. Confío en seguir estabilizándome y confio en mejorar dado que hay que remarcar que, en el período antes indicado, he tenido que manejar o lidiar con dos actividades o gestiones concretas de la vida personal que me han producido mucho estrés, con lo que en los próximos días y semanas, ya con la agenda más tranquila, confio en que los efectos perseguidos con ese nuevo menú, se notarán.

Anímicamente me encuentro regular (sigo como una montaña rusa) y es difícil que pueda ser de otra forma si la calidad de vida está siendo peor de lo esperado, por mucha mentalidad y actitud positiva que le haya puesto.  Y es que cuando los síntomas motores empeoran de una forma clara, es difícil evadirse y no caer en la trampa (totalmente humana) de pensar que han venido para quedarse y que quizás, quién sabe, se trata de la llegada de un incremento del deterioro con carácter irreversible.

Para ilustrar un poco mejor lo que estoy intentando explicar, vamos a repasar las vivencias de un día cualquiera de la semana pasada.  El día anterior me acosté, como muchos días, agotado física y mentalmente.  Mejor dicho, me acostó mi mujer, debido a que soy incapaz de entrar en la cama y ponerme recto, boca arriba y con las dos piernas estiradas, horizontales.  Entro (cada día) de lado con las rodillas levantadas y bastante / muy rígido. Si mi mujer me ayuda, en 10 segundos alcanzo el objetivo pero si no, mis maniobras pueden durar no menos de 5 minutos y acabo agotado. Movimientos laterales de mis pies y de mis piernas, movimientos fuertes y muy lentos para no entrar en calambres en los gemelos, arqueando el cuerpo (parece que pese dos toneladas….) y luego, una vez conseguida una posición más o menos recta, ayuda de una pierna para apretar encima de la rodilla de la otra (casi siempre la izquierda) para doblegarla por la fuerza, debido a que con la mente es imposible.

Normalmente estoy tan cansado que me duermo boca arriba y no tardo más de veinte minutos en hacerlo.  Si son las 23 o 2330h, por regla general y sin motivo aparente, me despierto entre las 2 y las 3 de la mañana, con una necesidad de ir al baño por incontinencia urinaria pero con una dificultad brutal para levantar mi cuerpo de la cama y andar 7 u 8 pasos y detenerme adecuadamente.  El hecho de tener que hacer una fuerza física muy significativa para poderme levantar hace que mi corazón pase de latir a 60 pulsaciones a 90 o 95 y esa activación, unido a la concentración necesaria para no caerme, producen un efecto indeseado debido al insomnio que casi siempre aparece al regresar del baño.  Y entonces empieza la “fiesta”, tranquilamente  pueden ser 2, 3 o hasta 4 horas sin poder volver a conciliar el sueño y casi siempre que lo logro es por mero cansancio. Esto era y es agotador física y mentalmente y tiene un efecto demoledor sobre mi estado físico al levantarme definitivamente a las 7 de la mañana para empezar un nuevo día.

Cansado, quieto, con falta de fuerza muscular para poder levantarme…..Mal humor, frustración e impotencia, como consecuencia de tardar 50 minutos en vestirme (ropa de deporte…), asearme  y desayunar algo ligero.  Es muy duro, durísimo pero la cara de la moneda es que aún soy autónomo, con mucha lucha y perseverancia diaria, pero aún soy autónomo para realizar estas actividades y también vale decir que cuando, de forma extraordinaria, duermo más o mejor, la sensación de levantarme mejor (normal) es muy agradable.

Y a las 8h llega mi salvación, la tabla donde me puedo agarrar y me agarro. Es Ivan, me ayuda casi diariamente desde el 23 de enero, es fisioterapeuta, osteopata, muy buen profesional, generoso, comprometido, responsable, y en definitiva,  buena gente. Ivan se va a convertir en un referente en lo que al tratamiento de esta enfermedad se refiere. Ejercicios de estiramientos para flexibilizar y normalizar el tejido disminuyendo al máximo la rigidez y restableciendo patrones del sistema nervioso, ejercicios de andar y/o correr en cinta con el objetivo inherente de integrar la postura y memorizarlo, ejercicios para mantener el equilibrio, determinados ejercicios para ganar potencia muscular en brazos y piernas, trucos para gestionar los malditos estados off, etc.

Un trabajo con unos objetivos y retos acordados y prefijados, que se ve afectado más de lo necesario por los efectos imprevisibles y aleatorios de esta enfermedad tan compleja.  Pero seguimos, siempre adelante, luchando para no retroceder o empeorar, sin importar si avanzamos mucho, poco o  casi nada. Voy a pedirle a Ivan que nos redacte una nota actualizando su visión sobre la enfermedad,  para compartirla en este blog como ya hizo hace muchos meses. Estoy seguro de que será tremendamente interesante.

A las 9h finaliza la sesión y siempre me quedo con la sensación de haber hecho un buen trabajo, de haber hecho lo correcto.

Hasta hace un par de meses mi estado “on” duraba hasta las 11h. Últimamente no llego ni a las 1030 h, y a veces ni hasta las 10h.  Pienso que tiene que ver con la duración y con la calidad del sueño de la noche anterior y con situaciones o actividades agendadas para ese día que yo piense (anticipadamente) que me  pueden generar estrés.

No puedo moverme de casa hasta tomarme mi medicación y entrar en un estado”on” o, como mínimo, en un estado “intermedio”. Significa no poder salir de casa hasta las 11h aproximadamente y tener en cuenta que el nuevo empeoramiento  o wearing off puede aparecer de repente sobre las 1245 -1300h.

Poco tiempo para poder salir con garantías. Con garantías de poder hacer una determinada gestión o con garantías de disfrutar de un paseo o del encuentro con un amigo, etc

A las 13:30h vuelvo a estar en casa en una situación o estado “intermedio”, casi “off”.  Poco que haya caminado o estado de pie, la sensación de cansancio es muy signifcativa y por norma general, me aprieta mucho el dolor por contracturas en espalda,, abdomen o últimamente en la zona lumbar.

Me tomo la medicación  e intento descansar 30 minutos deseando que aparezca el maravilloso efecto de la Levodopa. Antes del verano, no tenía problemas para fijar desayunos, comidas con amigos u otra actividad social.  Actualmente, a menudo, la sensación de inestabilidad que tengo ( a veces sensación de mareo, o sensación de caída inmediata hacia adelante o hacia atrás), unido a la incontinencia urinaria y a las dificultades para ir (y volver) al baño, me incapacitan física y psicológicamente para seguir manteniendo esa actividad social o de ocio.

Tengo suerte de tener buenos amigos con una empatía brutal y eso hace que no cancele tanto y que me “arriesgue” más a salir, a divertirme, a sonreir….

Las tardes casi siempre son bastante peores que las mañanas, debido al cansancio acumulado, al efecto de la comida, al calor y seguro que a otros motivos que aún no he sabido identificar.

Por las tardes siempre trato de viajar en coche como copiloto, evito ir a tiendas o centros comerciales (por los efectos negativos y bloqueantes que me produce el caminar varios metros, parar, volver a caminar otros metros, etc). En definitiva, no planificar nada relevante para las tardes.  Y menos para las noches.

La complejidad de una situación de bloqueo es indescriptible. No te puedes mover en ninguna dirección. Hacer fuerza contra el objeto más cercano, respirar profundamente, dejarse caer levemente hacia atrás confiando en que las piernas van a reaccionar automáticamente con el peligro obvio que ello supone (no lo aconsejo a nadie), pedir ayuda, son reacciones que yo he tenido ante la impotencia, ante situaciones que no deberían ocurrir a nadie. Otras, me quedo quieto, respiro, pienso, me enfado pero me resigno, esperoy algunas veces pienso que por qué me está ocurriendo esto ?,  por qué ?…

Es irrelevante, la angustia no sirve de nada. Seguir luchando sin cuartel, con toda mi fuerza.  Eso es lo que seguiré haciendo, batalla tras batalla, hasta librar una guerra total contra este monstruo.  Seguiré escribiendo !!

Cierro este post emocional o esporádico con dos breves reflexiones que Joan Carles Trallero incluye en la introducción de su maravilloso libro “Destellos de luz en el camino”:

Siempre he pensado que el sufrimiento humano, de la naturaleza que sea, es algo que merece mucho más que consideración, merece inclinarse ante él, y ante quien sufre, en señal del máximo respeto, porque en ese momento es digno de nuestra compasión, como nosotros lo seremos cuando nos corresponda atravesar nuestros propios desiertos.

(…….)

Al final del camino, no todo es oscuridad, ni dolor. Hay personas que brillan, y producen destellos de luz, que no sólo iluminan su propio camino y el de quienes les acompañan, sino que pueden ayudar al de otros que conozcan su historia.

Hasta pronto