De nuevo compartiendo con vosotros.

Desde mi último post he recibido muchos mensajes de ánimo y de apoyo y, aparte de estar muy agradecido, me han dado una fuerza y motivación diferenciales. Y supongo que es debido a que cuando uno se encuentra o se siente peor, mejor y más impacto positivo le producen este tipo de mensajes.

Entre dichos  mensajes, he recibido uno de una entidad sin ánimo de lucro que me comunica que sigue mi blog y me propone que les explique mi historia en su web o plataforma, debido a que la consideran una historia positiva de superación personal continua que puede ayudar a otras personas.

Muy probablemente lo haré debido a que todos sabéis que el objetivo principal que mueve mi actividad actual es el de ayudar. No obstante, me ha hecho reflexionar mucho sobre la diferencia entre mi historia personal y la de cualquiera de vosotros.

Pienso que la vida es una historia de superación continua para todos, debido a que creciendo abordamos cada día (o cada cierto tiempo) situaciones nuevas y mas complejas y eso implica superarse en relación a lo conocido y gestionado hasta ese mismo momento. Desde que nacemos y necesitamos el cuidado inmediato de (sobretodo) nuestra madre para poder sobrevivir, la educación y el apoyo de nuestros padres y familia, colegios y resto de centros educativos, el desarrollo de una carrera profesional, la formación de una familia y el cuidado y educación de nuestros hijos, las necesidades de nuestra jubilación y la “gestión” de la etapa final de nuestra vida. Todos gestionamos situaciones de incertidumbre que escapan a nuestro control.

En mi caso, igual que el de muchos otros, la diferencia es sutil y estriba en una aceleración forzosa de lo que en situaciones normales haría en mi vejez, y que esta motivado por la aparición de una enfermedad crónica incurable que produce una incapacidad progresiva, una enfermedad durísima y relativamente poco conocida por nuestra sociedad.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.  Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteopatas, etc). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc

Y eso es lo que, mejor o peor, hacemos todos los que por desgracia, nos toca una lotería parecida.  No obstante, con mucho gusto escribiré mi historia para que la cuelguen en su plataforma y pueda compartirse y ayudar a otras personas.

Este post se titula ajustes. Y lo hace debido a que tuve la visita con el especialista hace ya un par o tres de semanas. Esta vez fue una visita un tanto diferente, diferente porque cuando entré  faltaba poco tiempo para tomarme la medicación (Levodopa) de media tarde y, en relación con los síntomas motores,  empecé la visita en un estado motor digamos que “intermedio” pero enseguida entré en un estado “off”. Tal era mi bloqueo para poder moverme, hablar adecuadamente, etc, que la doctora me pidió que tomara mi medicación y que me volviera a sentar en la sala de espera unos 30 o 40 minutos hasta  regresar a un estado intermedio o un estado “on”, y entonces seguir la visita.

El resultado básico de la visita fue un pequeño incremento de medicación cuyo objetivo debe ser el reducir el tiempo total del día en que estoy en fase “off» y, de esta forma, poder recuperar calidad de vida perdida durante estos tres o cuatro últimos meses en los que he experimentado un deterioro un tanto agresivo de mis capacidades (motoras y no motoras).  También decidimos reforzar alguna de las terapias que estoy siguiendo (como por ejemplo la psicológica) e iniciar pronto una terapia con especialistas en logopedia. El estado y fortaleza mental es algo absolutamente crítico, muy importante para poder afrontar lo mejor posible cualquier tipo de enfermedad pero adquiere una relevancia superlativa cuando se trata de una enfermedad neurológica y que además es crónica, degenerativa y, hasta hoy, incurable.

Llevo pocos días con mi nuevo “menú farmacológico” y por tanto aún es pronto para valorar si el ajuste es adecuado y suficiente si bien es cierto que, en general, estoy algo mejor. O al menos, es lo que me he propuesto pensar.

Aprovecho para remarcar la gran importancia del manejo, gestión y tratamiento de los síntomas no motores.  Deben conocerse, vigilarse y monitorizarse bien por parte del paciente (y su cuidador/a) para poder ser adecuadamente explicado durante la visita con el especialista. Los síntomas motores son más fácilmente detectables y medibles por el neurólogo durante la visita pero síntomas como los trastornos del sueño, la tristeza, depresión, ansiedad, apatía, incontinencia urinaria, disfunción sexual, alucinaciones, obsesiones, etc no son detectables a simple vista por lo que nuestro papel como pacientes es clave para conseguir gestionarlos adecuadamente.  He visto que incluso en alguna publicación se les llama o refiere como «síntomas ocultos»….

Volviendo a mi estado creo que, en general, estoy más animado y ello también es debido a que dentro de unos días probablemente tendré una primera reunión con especialistas en trastornos del movimiento del hospital Clínic de Barcelona para comentar o compartir algunos proyectos de investigación en relación con la enfermedad de Parkinson y para analizar y, en su caso,  determinar ciertos objetivos en relación con uno de ellos. Analizar si, en opinión de los especialistas e investigadores responsables existe algún proyecto que pueda finalizar y dar un resultado tangible a corto medio plazo y ver qué necesidades de financiación existen para su desarrollo y éxito final.

El objetivo es muy ambicioso y complejo; analizar, decidir y planificar qué acciones de comunicación y de búsqueda de financiación deberán llevarse a cabo para promocionar y conseguir los ingresos que el proyecto identificado y seleccionado requiere para su desarrollo.

No sé si este proyecto arrancará o no, si evolucionará y cómo lo hará pero, de momento, la idea y la intención están encima de la mesa y ello me anima en tanto en cuanto significa un reto muy bonito que me obligará a  concentrarme en algo más que en mis síntomas diarios y me hace sentir vivo y útil a la sociedad, me hace sentir parte de una lucha por el bien de muchos. Mi única duda es en qué medida mi salud (actualmente ajustándose mi calidad de vida) me permitirá afrontar este proyecto con unas mínimas garantías de éxito. Esperemos que sí, con predisposición, ilusión y actitud positiva.

Actitud ¿?  Es fundamental…hace muy pocos días volví a andar 5 kilómetros, esta vez en cinta y en 62 minutos, ayer estuve en la cinta 4 kilómetros y otros 3,5 observando la belleza de nuestro mar ( al inicio de este post os dejo un recuerdo del momento).

En general, me da la sensación de estar haciendo lo correcto, gestionándolo lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Y  para cerrar este post, os informo que me estoy preparando para la realización de una caminata informal.  Explicaré más detalles en un próximo post;  nos encontraremos el domingo 3 de diciembre a las 10.00h en un punto del paseo marítimo de Castelldefels y correremos (o caminaremos rápido) una distancia de 5 kilometros.  Se trata de algo totalmente informal.  Mi osteópata y amigo Ivan y yo hemos pensado en volver a hacer una distancia como la que hicimos el pasado 2 de julio, con el objetivo de medir la evolución de mi estado físico, intentando cubrir estos 5K en menos de una hora, y en ese marco de lucha y superación constante, lo queremos compartir y por ello os invitamos a que nos acompañéis, para darle voz y forma a esta enfermedad, porque…………. Parkinson somos todos.

Gracias. Hasta pronto.