Deep darkness

foto post deep darkness

Desde hace tiempo que intento escribir y no puedo. Ruego me disculpeis….. casi un mes sin publicar….. Tengo mucho que explicar pero todo está bastante disperso, como el estado en que me encuentro, estado en el que no sé si predominan los síntomas más clásicos de la enfermedad o un estado de ansiedad  (ó incluso pánico) continuo y creciente.

Esta vez, el título de este post no admite error de interpretación. Con toda la actitud positiva del mundo, deep darkness u oscuridad profunda, para definir el estado físico y emocional en el que me encuentro.

Ayer, un familiar muy cercano me decía textualmente “qué te ha pasado?, has sufrido un bajón muy grande en poco tiempo, verdad?”……y la verdad es que tiene toda la razón del mundo.  Yo no encuentro una explicación razonable para un deterioro tan rápido.  Los síntomas se han intensificado, tengo más dolor y lo más preocupante son las fluctuaciones motoras que estoy sufriendo.

Llevo muchos días en los que los períodos “on”, en los que me puedo mover (caminar) con normalidad, son pocos y/ó duran muy poco.  Me paso el día en un período que llamo “intermedio”, en el que me muevo con una dificultad relevante; y cuando digo “muevo” quiero decir que camino, me aseo, me visto, paseo, trago las pastillas ó el agua ó la comida, etc,  con una dificultad que hace tres meses no tenía.

Mi próxima cita con la doctora, con mi especialista, está muy cercana y eso significa que tengo un trabajo previo relevante para preparar muy bien ese encuentro.

He elaborado un “diario” exhaustivo de los últimos 11 días, registrando a qué horas me he tomado cada medicamento, las horas dormidas y horas de vigilia durante cada noche, tipo y duración del ejercicio físico efectuado, horas del día y de la noche en las que he estado en períodos “on”, “intermedios” y “off”;  en resumen, un “excel” que espero sirva y ayude a mi neuróloga y a su equipo a tomar decisiones sobre mi medicación.  Me imagino que estoy inframedicado y por tanto, es probable que aumente mi “menú” diario de medicamentos. Pero eso, no me cansaré de repetir,  únicamente puede y debe decidirlo el médico especialista.

El resultado de mi diario médico de los últimos 11 días (midiendo un total de 264 horas ) es que estoy :

  • Fase “on” : un 29% del tiempo
  • Fase “intermedia” : un 48% del tiempo
  • Fase “off” : un 23 % del tiempo

y, por consiguiente ello pone en evidencia que, de momento,  mi calidad de vida es muy mejorable.

Entre las comunicaciones  que recibo de la Fundación de Michael J. Fox, recientemente he visto un video sobre los “Off’s” , su origen, problemática y posible manejo, que me ha parecido interesante. Os resumo lo que opino que es más importante del mismo:

Los llamados “off’s” son fluctuaciones de nuestro sistema motor y se producen cuando los medicamentos no están funcionando bien y regresan de forma gradual algunos síntomas de la enfermedad como la rigidez o los temblores. Suele ocurrir cuando los efectos de una dosis de Levodopa no cubren el tiempo hasta que se producen los efectos de la dosis siguiente, o cuando los efectos de una dosis se retrasan o cuando no aparecen o lo hacen de forma debilitada.

Las fluctuaciones motoras son tiempos de “apagado”, cuando la medicación – a saber, Levodopa (el tratamiento “estándar” para el Parkinson) – no está funcionando de manera óptima y los síntomas de Parkinson (motor y / o no motor) regresan. Los períodos “Off”  son más comunes a medida que la enfermedad progresa y los pacientes toman medicamentos durante un período más largo de tiempo.

Las opciones de manejo o de gestión de esta grave problemática incluyen ajustes dietéticos y de medicamentos y, para algunos, terapia quirúrgica (como la estimulación cerebral profunda).

Los ajustes dietéticos normalmente se basan en separar las tomas de Levodopa de la ingestión  diaria de proteínas, debido a la interferencia que ello puede producir en la absorción del medicamento. Los ajustes de medicamentos siempre los ha de decidir y fijar el especialista y podrían  incluir dosis adicionales ( o en cantidad o en la frecuencia ) de Levodopa o incluso la toma de medicamentos adicionales. 

Las terapias adicionales que pueden ayudar a evitar períodos de “apagado” o aliviarlos rápidamente pueden estar disponibles dentro de los próximos años; varios se encuentran en las últimas etapas de la línea de desarrollo.

Sin embargo, recordar siempre que la medicación y los tratamientos son únicos para cada individuo y deben decidirse  únicamente después de una cuidadosa consideración y análisis por parte del médico especialista de cada uno.

Pero no todo es negativo……últimamente también me han dicho que tengo “cogido el toro por los cuernos”, que piensan y consideran que soy un luchador nato, que mi parkinson es potente pero que con mi lucha, constancia y determinación lo estoy frenando, que tengo mucho que escribir y que lo de hacer por y para mis dos hijos, que no abandone proyectos que tengo en cartera  que pueden ayudarme y ayudar a otras personas….

Con lo anterior quiero decir, decirme a mi mismo, que siguen habiendo motivos para continuar activo, para continuar con la labor de difusión y de ayuda, aunque sea con un menor número de acciones (y por tanto,  de actividad en mi blog personal).

Estaré de vuelta tras la visita con mi especialista.


13 thoughts on “Deep darkness

  1. Hola, al leer tu entrada me he sentido muy identificada ya que yo, que tambièn tengo un blog, me està pasando algo parecido y es por lo que me ha llamado mucho la atenciòn leerte. ¿ serà cosa de brujas ? jajja¡¡¡ supongo que coincidiràs conmigo en que lo de menos es el no sentir deseos o no tener ni fuerzas para escribir… aquì lo que pesa es verte un poco, por suavizarlo , peor que antes… yo lo llamo periodos de transiciòn, de recolocar las piezas en el tablero y ¡ pa lante¡ pese a que la realidad nos ponga delante de un espejo bien grande y nitido que la enfermedad avanza… yo intento mirar al espejo de frente y aceptar lo que veo , aunque me duela, aunque me resista a ello… hace tiempo que dejè de medir el avance de mi enfermedad por lo fìsico …. eso siempre estarà ahì y, al final, terminas acostumbrandote a este juego macabro de que te tiren de un golpetazo tus fichas del tablero, sì aquellas que pusiste con mucho esmero , que te costò tanto trabajo …. para mi lo que hace saltar las alarmas es mi estado de animo…¡ amigo ¡¡ còmo ese lo vea chungo… ahì si que me empiezo a movilizar porque , por mi experiencia, eso es lo que me hace poder seguir miràndome al espejo, aunque, a veces, no me guste lo que veo…. un saludo. gema

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  2. Buenas noches Artur:

    Te sigo desde que empezaste con tu blog y siempre he admirado tu voluntad de vencer y tu capacidad de logro. Lo que te está pasando es completamente normal, con ironía me digo a mí mismo “forma parte del lote”.

    Como bien apunta Gema, a quien también sigo, son periodos de “transición”, yo los llamo de deterioro. Te invito a leer mi post sobre este tema que publiqué el 11 de julio en Neurofriendly, “En que se parece el parkinson a la Giralda de Sevilla”, en la esperanza de que te sea útil.

    Deseo de todo corazón que más pronto que tarde entres de nuevo en otro periodo de estabilidad para que reinicies tus “andanzas” y podamos disfrutar leyéndote de nuevo.

    Te envío un afectuoso y solidario saludo
    Javier Freundlich

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  3. Gracias Artur! Gracias por tu esfuerzo, generosidad, por ayudarnos a empatizar con la gente que sufre la enfermedad y por mantener ese sentido del humor que te caracteriza. Cada vez que pienso en ti me viene a la mente tu “pasa palabra” de la cena de navidad… genial. Sigue así, fuerte y confiando en ti! Un abrazo muy fuerte!

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  4. ànims Artur¡¡¡

    La distancia entre visitas a veces se hace eterna. Las sospechas de estar inframedicado siempre vuelan sobre nuestras cabezas y pedir un adelanto de la visita es como una derrota. Siempre aparecen síntomas nuevos, que aparecen y desaparecen, cada vez con mas frecuencia.

    Hemos de seguir, por nosotros, por nuestra familia, con todo y a por todas. Yo me he propuesto no renunciar de entrada a nada, ya me estrellaré y me levantaré, mientras puedas/podamos hemos de esquivar al monstruo y seguir. Sabemos que no es fácil, incluso sabemos que al final nos derrotará, pero nos quedan muchas batallas que ganar.

    Cuando estoy un poco derrotado me pongo el video de Michael J Fox tocando con Cold Play después de 26 años de enfermedad……….

    Un abrazo

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