Deep darkness

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Desde hace tiempo que intento escribir y no puedo. Ruego me disculpeis….. casi un mes sin publicar….. Tengo mucho que explicar pero todo está bastante disperso, como el estado en que me encuentro, estado en el que no sé si predominan los síntomas más clásicos de la enfermedad o un estado de ansiedad  (ó incluso pánico) continuo y creciente.

Esta vez, el título de este post no admite error de interpretación. Con toda la actitud positiva del mundo, deep darkness u oscuridad profunda, para definir el estado físico y emocional en el que me encuentro.

Ayer, un familiar muy cercano me decía textualmente “qué te ha pasado?, has sufrido un bajón muy grande en poco tiempo, verdad?”……y la verdad es que tiene toda la razón del mundo.  Yo no encuentro una explicación razonable para un deterioro tan rápido.  Los síntomas se han intensificado, tengo más dolor y lo más preocupante son las fluctuaciones motoras que estoy sufriendo.

Llevo muchos días en los que los períodos “on”, en los que me puedo mover (caminar) con normalidad, son pocos y/ó duran muy poco.  Me paso el día en un período que llamo “intermedio”, en el que me muevo con una dificultad relevante; y cuando digo “muevo” quiero decir que camino, me aseo, me visto, paseo, trago las pastillas ó el agua ó la comida, etc,  con una dificultad que hace tres meses no tenía.

Mi próxima cita con la doctora, con mi especialista, está muy cercana y eso significa que tengo un trabajo previo relevante para preparar muy bien ese encuentro.

He elaborado un “diario” exhaustivo de los últimos 11 días, registrando a qué horas me he tomado cada medicamento, las horas dormidas y horas de vigilia durante cada noche, tipo y duración del ejercicio físico efectuado, horas del día y de la noche en las que he estado en períodos “on”, “intermedios” y “off”;  en resumen, un “excel” que espero sirva y ayude a mi neuróloga y a su equipo a tomar decisiones sobre mi medicación.  Me imagino que estoy inframedicado y por tanto, es probable que aumente mi “menú” diario de medicamentos. Pero eso, no me cansaré de repetir,  únicamente puede y debe decidirlo el médico especialista.

El resultado de mi diario médico de los últimos 11 días (midiendo un total de 264 horas ) es que estoy :

  • Fase “on” : un 29% del tiempo
  • Fase “intermedia” : un 48% del tiempo
  • Fase “off” : un 23 % del tiempo

y, por consiguiente ello pone en evidencia que, de momento,  mi calidad de vida es muy mejorable.

Entre las comunicaciones  que recibo de la Fundación de Michael J. Fox, recientemente he visto un video sobre los “Off’s” , su origen, problemática y posible manejo, que me ha parecido interesante. Os resumo lo que opino que es más importante del mismo:

Los llamados “off’s” son fluctuaciones de nuestro sistema motor y se producen cuando los medicamentos no están funcionando bien y regresan de forma gradual algunos síntomas de la enfermedad como la rigidez o los temblores. Suele ocurrir cuando los efectos de una dosis de Levodopa no cubren el tiempo hasta que se producen los efectos de la dosis siguiente, o cuando los efectos de una dosis se retrasan o cuando no aparecen o lo hacen de forma debilitada.

Las fluctuaciones motoras son tiempos de “apagado”, cuando la medicación – a saber, Levodopa (el tratamiento “estándar” para el Parkinson) – no está funcionando de manera óptima y los síntomas de Parkinson (motor y / o no motor) regresan. Los períodos “Off”  son más comunes a medida que la enfermedad progresa y los pacientes toman medicamentos durante un período más largo de tiempo.

Las opciones de manejo o de gestión de esta grave problemática incluyen ajustes dietéticos y de medicamentos y, para algunos, terapia quirúrgica (como la estimulación cerebral profunda).

Los ajustes dietéticos normalmente se basan en separar las tomas de Levodopa de la ingestión  diaria de proteínas, debido a la interferencia que ello puede producir en la absorción del medicamento. Los ajustes de medicamentos siempre los ha de decidir y fijar el especialista y podrían  incluir dosis adicionales ( o en cantidad o en la frecuencia ) de Levodopa o incluso la toma de medicamentos adicionales. 

Las terapias adicionales que pueden ayudar a evitar períodos de “apagado” o aliviarlos rápidamente pueden estar disponibles dentro de los próximos años; varios se encuentran en las últimas etapas de la línea de desarrollo.

Sin embargo, recordar siempre que la medicación y los tratamientos son únicos para cada individuo y deben decidirse  únicamente después de una cuidadosa consideración y análisis por parte del médico especialista de cada uno.

Pero no todo es negativo……últimamente también me han dicho que tengo “cogido el toro por los cuernos”, que piensan y consideran que soy un luchador nato, que mi parkinson es potente pero que con mi lucha, constancia y determinación lo estoy frenando, que tengo mucho que escribir y que lo de hacer por y para mis dos hijos, que no abandone proyectos que tengo en cartera  que pueden ayudarme y ayudar a otras personas….

Con lo anterior quiero decir, decirme a mi mismo, que siguen habiendo motivos para continuar activo, para continuar con la labor de difusión y de ayuda, aunque sea con un menor número de acciones (y por tanto,  de actividad en mi blog personal).

Estaré de vuelta tras la visita con mi especialista.