Thunderstorm

post tormenta

De nuevo con vosotros y esta vez diría que con un post esporádico y que también , aparte de pretender ayudar (como siempre),  creo que invita a la reflexión.  Es otro alto en el camino, como muchos de los que he redactado y publicado en mis últimos 59 posts desde el 16 de agosto de 2016, fecha en la que nació este blog (el primer aniversario ya está muy cerca y con el permiso de todos vosotros lo celebraré con un post “homenaje”).

Y es un alto en el camino para reflexionar sobre los impactos de una enfermedad tremendamente compleja, que produce una incertidumbre vital que, a pesar de lo que algunos puedan pensar, es muy difícil de gestionar.  Supone estar siempre alerta, no bajar nunca la guardia, y el desgaste que eso produce es enorme.

Un lector de este blog comentó hace poco que se siente solo, aún y estando supervisado por un equipo médico excelente y de primer nivel.   Es algo que considero importante para remarcar y para profundizar, un sentimiento que muchas veces no nos atrevemos a exteriorizar y comentar, pero que nos invade en muchas ocasiones y que no sabemos como gestionar.

Opino que nos sentimos solos por múltiples razones; la más importante quizás es consecuencia de que padecemos una enfermedad muy compleja, aún muy desconocida por parte de los propios especialistas y que nos cansamos de escuchar que afecta a cada persona de un modo distinto, con lo que es muy difícil (a veces imposible) poder compartir los síntomas y los efectos que uno tiene con otros pacientes e incluso con los propios especialistas.

Y es cierto, esta semana tuve el placer de reunirme con otros enfermos y considero que constatamos o vimos lo de casi siempre: problemas parecidos pero nunca un mismo cuadro clínico, compartimos los síntomas que cada uno tenemos y compartimos hechos como podrían ser el que uno tiembla pero no tiene rigidez, otro (yo mismo) tiene rigidez y bloqueos en la marcha que los otros no tienen, otra tiene inestabilidad, mareos e incluso visión doble ; hablamos y hablamos, medicación distinta, efectos secundarios distintos, cuadros clínicos diferentes (uno tiene problemas de colesterol y/o de glucosa, otros no, etc).   Pero amigos, lo cierto es que sí que encontramos muchas cosas en común:

casi todos coincidimos en que nuestro estado físico y mental (muy importante) está sometido a fluctuaciones constantes, hay ratos buenos y ratos malos ( y ratos horribles) y, en ocasiones, podemos entender los motivos pero muchas otras (quizás la mayoría) no los entendemos. Es difícil convivir con la fluctuación dado que genera inestabilidad, desequilibrio, dificultad para planificar; genera problemas recurrentes ( y ello desgasta mucho) en la esfera personal, en la relación con la familia, en el ámbito social. Requiere tener una fortaleza mental diferencial.

O estamos incapacitados laboralmente o de baja médica o los que trabajan lo hacen con jornada reducida.  Cada uno debe hacer lo que deba y pueda ; es imposible extrapolar o aconsejar dado que si cada paciente es único, lo mismo ocurre con el puesto de trabajo y empresa.

Dormimos menos de lo normal y en muchas ocasiones mal.  Es muy importante descansar porque nos permite estar en las mejores condiciones físicas y mentales para “lidiar” con los síntomas. Historias acerca de nuestros períodos nocturnos de insomnio en los que hacemos lo que podemos: aprovechamos para “crear” (escribir, definir proyectos, hacer manualidades), nos agobiamos, nos aburrimos, nos entristecemos, despertamos al cuidador, a la pareja en busca de alguien con quien hablar y compartir estos momentos, o en busca de alguien que nos pueda masajear una musculatura rígida y contraída, o nos pueda ayudar a levantar e ir al baño, o infinidad de cosas que uno puede plantearse hacer en esos períodos nocturnos en los que (para los demás) impera la calma.

Aparte del movimiento y la marcha, quien más quien menos tenemos problemas al hablar porque vocalizamos mal, nuestro tono es más bien bajo y algo monótono, y lo peor, empezamos a tener indicios de sufrir la temida disfagia, las dificultades para tragar adecuadamente los alimentos. Esas dificultades pueden derivar en una aspiración, en que el alimento entre en los pulmones y no vaya por el esófago, y eso puede representar un riesgo muy serio de infección y de complicaciones graves (neumonía).   De esto se deriva la importancia de visitarse con un especialista (logopeda en este caso) para ver si existe o no disfagia y en caso de existir, poder recibir unas pautas adecuadas para poder eliminar o reducir significativamente el riesgo de aspiración.

Tenemos miedos, ansiedad, alguno depresión, por la gestión del día a día, de la familia, de lo limitaciones vendrán, quien nos ayudará y cuidará cuando lo necesitemos. Lo llevamos lo mejor que podemos pero es imposible ser inmune a ello porque todos somos humanos y estamos hablando de efectos que, algunos de ellos, ponen o pueden poner en peligro a corto plazo, nuestra supervivencia.  Aquí tenemos de todo;  ejercicio físico, ayuda psicológica o psiquiátrica, autoayuda (técnicas de relajación, de gestión de la ansiedad y el pánico), meditación, yoga, mindfulness, seguimiento de maestros espirituales, medicina alternativa, etc.

Solemos tomar medicación parecida pero distinta, distinta en el medicamento específico o distinta en la dosis.  Es muy difícil en ocasiones saber los motivos por los que un paciente toma A y otro toma B, debido que depende de la historia clínica de cada uno, del momento y edad del diagnóstico, del neurólogo (puesto también ocurre que “cada maestrillo tiene su librillo”), de la aceptación de los medicamentos por parte de cada uno, del “tipo” de Parkinson (si temblor o rigidez, si avanza rápido o no, etc).

Vemos que los especialistas cada día saben más acerca de esta enfermedad pero seguimos estando sujetos (y va para largo….) al “prueba y error“, a los otras veces comentados ajustes de medicación (que casi siempre producen nuevos efectos secundarios o colaterales..) en búsqueda de una calidad de vida aceptable paliando los efectos de los nuevos síntomas, de los zarpazos del “monstruo”.  Aquí me siento afortunado de que existan distintos medicamentos (y cada vez más) para poder “gestionar” razonablemente tanto los síntomas motores como los no motores y es algo que siempre hemos de poner en valor y no olvidarnos.  Pero soy consciente de lo que una vez me dijo un persona con gran experiencia en nuestra sanidad y es que no somos enfermos terminales pero estamos y estaremos  (posiblemente la mayor parte de nosotros) recibiendo cuidados paliativos de forma crónica.  Aquí, me revelo, e intento ser paciente activo y en la medida de lo posible ayudar a la investigación y a la ciencia para que todo vaya un poco más rápido en busca del objetivo final (cura de la enfermedad). Os hablaré de ello y de proyecto/s concretos en próximos posts.

Coincidimos en que cuando tenemos cualquier problema de salud es difícil, y a veces muy difícil, concluir si es o no algo derivado u ocasionado por la enfermedad de Parkinson.  Y es difícil para los especialistas, pues imaginaros para la medicina general….no quiero ni pensar en que un día me tengan que ingresar por cualquier motivo…..teniendo Parkinson…..entonces sí que seré un paciente activo, experto…..por instinto de supervivencia, para asegurarme de algo tan sencillo como es el seguir tomando las pastillas adecuadas y para asegurarme de que no hay contraindicaciones o interacciones con la medicación que el ingreso hospitalario pudiera requerir durante el mismo.

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir  y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.  Ya sabéis lo que dice aquella canción del jefe…..

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: bienvenido a ti mismo !!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está….se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

Es bastante obvio todo lo que acabo de escribir pero vale la pena no perderlo de vista.  Tenemos una incertidumbre vital, algo más fundada de la que tiene cualquier persona sana, pero tenemos la certeza de que nadie mejor que nosotros tiene pista libre para hacer y ser lo que más lo guste.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Y el título de este post lo traduciría como tormenta, que es como definiría lo que me está ocurriendo últimamente.  Si pienso sólo en los síntomas motores y no motores que tenía un año atrás, mi evolución es preocupante (aunque clínicamente pudiera serxplicable).  Hace un año, no tenía bloqueos o congelaciones de la marcha, no me cansaba físicamente ni la mitad que ahora,  dormía mucho mejor, no tenía ningún problema en cuanto a la voz ni en cuanto a la deglución, me movía casi con total normalidad a la hora de darme la vuelta en la cama, estaba menos triste y preocupado (lógicamente).  Ahora, en este momento, estoy más medicado, mis fases normales (fases “on”) pueden sumar 6 o 7 horas al día, siendo el resto fases intermedias o fases “off” (no puedo hacer nada, ni conducir, ni ir a comprar, ni jugar con mis hijos, ni prácticamente moverme).   En parte pienso que es producto de la estación del año (el calor me consume y lo regulo francamente mal), a haber tomado antibióticos por otro tema, a estrés y ansiedad producidos por la propia situación que retroalimenta dicha sensación.

En mi última conversación con mi neuróloga me dijo que su conclusión es que, hoy por hoy, estoy “moderadamente fotut” (traducido sería moderadamente mal) y eso es muy subjetivo dado incluye un juicio de valor, lo moderado para uno puede ser más grave o menos grave que para otros…..  Pero me quedo con lo que “de momento” estoy así y creo y confío en aquello de que “después de la tormenta viene la calma””.

Y si no, da igual, observo un momento a mi hijo de 15 años o a mi hija de 6 años, y apreto con fuerza mis puños para reanudar la marcha, para salir del bloqueo y continuar hacia adelante.  GO !!

Parece que lo de apretar los puños ayuda debido a que después de una contracción muscular viene una expansión y es puede ser el motivo por el que puedo mover uno de mis dos pies cuando hago ese ejercicio.  Un pequeño truco para cerrar este post con alegría, como siempre.

Mucho ánimo a todos !!

post tormentabis

 


Again with you and this time I would say with a sporadic post and also perhaps, apart from pretending to help (as always), invites reflection. It is another stop on the road, like many of those I have written and published in my last 59 posts since August 16th, 2016, date on which this blog was born (the first anniversary is already very close and with the permission of all I’ll celebrate with a dedicated post or a post tribute).

And it is a high point on the way to reflect on the impacts of a tremendously complex disease, which produces a vital uncertainty that, despite what some may think, is very difficult to manage. It means being always alert, never lowering the guard, and the wear that it produces is enormous.

A reader of this blog recently commented that he feels alone, still and being supervised by an excellent medical team and first level. It is something that I consider important to emphasize and to deepen, a feeling that many times we do not dare to externalize and comment, but that invades us many times and we do not know how to manage.

I think we feel alone for many reasons; the most important is perhaps because we suffer from a very complex disease, still very unknown by the specialists themselves and we get tired of hearing that affects each person in a different way, making it very difficult (sometimes impossible) to be able to share the symptoms and effects that one has with other patients and even with the specialists themselves.

And it is true, this week I had the pleasure of meeting with other patients and I consider that we have seen or seen what we almost always have: similar problems but never the same clinical picture, we share the symptoms that each one has and we share the one that shakes but does not have stiffness, other (myself) has rigidity and blockages in the march that the others do not have, another has instability, dizziness and double vision; we talk and talk, different medication, different side effects, different clinical pictures (one has cholesterol and / or glucose problems, others do not, etc.). But friends, the fact is that we do find many things in common:

We all agree that our physical and mental state (very important) is subject to constant fluctuations, there are good times and bad times (and horrible times) and sometimes we can understand the reasons but many others (perhaps most) do not understand them . It is difficult to coexist with the fluctuation since it generates instability, imbalance, difficulty to plan; generates recurring problems (and this is very tiring) in the personal sphere, in the relationship with the family, in the social sphere.

Or we are incapacitated labor or of medical leave or those that work do it with reduced day. Each one must do what he must and can; it is impossible to extrapolate or advise given that if each patient is unique, so is the job and the company in which work.

We slept less than normal and on many occasions ill. It is very important to rest because it allows us to be in the best physical conditions and mentals to deal with the symptoms. Stories about our nocturnal periods of insomnia in which we do what we can: we use to “create” (writing, defining projects, doing crafts), we get bored,  we become sad, we wake up our caretaker, the couple looking for someone with whom to talk and share these moments, or looking for someone who can massage a rigid and contracted muscles, or can help us lift and go to the bathroom, or countless things that one can do to do in those periods in the night that (for others) the calm prevails.

Apart from the movement and the march, who most of us have problems speaking when we vocalize badly, our tone is low and somewhat monotonous, and worse, we begin to have signs of the dreaded dysphagia, difficulties to properly swallow food. These difficulties can lead to aspiration, food entering the lungs and not going through the esophagus, and this can represent a very serious risk of infection and serious complications (pneumonia). This is why it is important to visit a specialist (speech therapist in this case) to see if there is dysphagia and, if it exists, to be able to receive adequate guidelines to eliminate or significantly reduce the risk of aspiration.

We have fears, anxiety, some depression, the day-to-day management of the family, the limitations will come, who will help us and take care when we need it. We bring it the best we can but it is impossible to be immune to it because we are all human and we are talking about effects that some of them put or may endanger our survival in the short term. Here we have everything; physical exercise, psychological or psychiatric help, self-help (relaxation techniques, anxiety and panic management), meditation, yoga, mindfulness, spiritual teacher tracking, alternative medicine, etc.

We usually take different medication, different in the type of medicine or different in the dose. It is very difficult at times to know the reasons why a patient takes A and another takes B, because it depends on the clinical history of each, the moment and age of the diagnosis, the neurologist (since it also happens that “each mastery” has its (whether shaking or stiffness, whether it is fast or not, etc.), the acceptance of medication by each, the “type” of Parkinson’s.

We see that specialists know more about this disease every day, but we continue to be subject (and go for long …) to “trial and error”, to other times discussed medication adjustments (which almost always produce new side effects or collateral). In search of an acceptable quality of life by alleviating the effects of the new symptoms, the “monster” claws.

Here I feel fortunate that there are different medicines (and increasingly) to be able to “manage” reasonably both motor and non-motor symptoms and it is something that we always have to put in value and not forget. But I am aware of what a person with great experience in our health once told me and is that we are not terminal patients but we are and will be (possibly most of us) receiving chronic palliative care. Here, I reveal myself, and try to be patient and active as much as possible to help research and science so that everything goes a little faster in search of the ultimate goal (cure of disease).

We agree that when we have any health problem it is difficult, and sometimes very difficult, to conclude whether or not it is something derived or caused by Parkinson’s disease. And it is difficult for specialists, as imagining for general medicine …. I do not even want to think that one day I have to enter for any reason … .. having Parkinson … .. then I will be an active patient, expert … .. By instinct of survival, to make sure something as simple as continuing to take the right pills and to make sure there are no contraindications or interactions with the medication that hospital admission may require during the same.

And friends, we agree on the most important thing, that we have to be strong, always have a positive attitude, that we have to meet and talk and share much more often, that we have to help, that we never have to surrender, never. You know what that song of the Boss says …

 In general we agree that the diagnosis changed our lives forever, becoming other people and that is where the opportunity or the solution is: we do not have to be brave and decide to do new things that one has in forever and it is not necessary because The disease has decided for us, it has changed our lives forcibly. As Francesc, my psychologist, said in an unforgettable writing published in an old post in this blog: welcome to yourself !!

And here is the management of both the complexity of the disease and the vital uncertainty: to live the moment, every second, doing what we like the most insofar as we can physically and mentally. And we do not have to explain or self-justify ourselves; try to do it and that’s it … it’s about turning a threat into an opportunity, and not giving it too much laps.

And the title, thunderstorm, would translate it as a storm, which is how I would define what is happening to me. If I think only of the motor and non-motor symptoms I had a year ago, my evolution is worrying. A year ago, I had no blockages or freezes of the march, I was not tired half as much now, I slept much better, I had no problem as to the voice or swallowing, I moved almost completely to normal time to turn around in bed, I was less sad and worried (logically).

Now, at this moment, I am much more medicated, my normal phases (“on” phases) can be 6 or 7 hours a day, the rest being intermediate stages or “off” phases (I can not do anything, neither drive nor go to buy something, or practically to move from home). In part I think it is a product of the season (the heat consumes me and I regulate it badly), to have taken antibiotics, to stress and anxiety produced by the very situation that feeds that feeling.

In my last conversation with my neurologist he told me that his conclusion is that, today, I am “moderately fotut” (translated would be moderately bad) and that is very subjective given a value judgment, how is the word moderate for one may be more serious or less serious than others … .. But I stay with what “for now” I am so and I believe and I trust in that after the storm comes the calm.

And if not, it does not matter, I watch my 15-year-old son or my 6-year-old daughter for a moment, and I squeeze my fists to resume the march, to leave the blockade and continue forward. GO !!

It seems that tightening the cuffs helps because after a muscle contraction comes an expansion and that is the reason why I can move one of my two feet when I do that exercise. A little trick to close this post with joy, as always.

Kindest regards

 

Entrevista a mi especialista

foto artur playa post dra marti
Aunque, a veces, nos parezca que estamos solos…..
foto luz post dra marti
la luz (“esperanza”) siempre nos acompaña y se abre paso

Hola a todos,

Hoy un post más bien técnico, un post que ha sido posible gracias a la generosidad y a la predisposición de mi especialista de referencia, que me diagnosticó Parkinson en enero de 2014 y que me supervisa y cuida desde entonces.  Una doctora que, entre otras muchas cosas, valora enormemente que los pacientes tengamos inquietudes, seamos activos y no nos conformemos con la relación medico-paciente más tradicional.

Le pedí que me dedicara unos minutos para repasar y actualizar algunas inquietudes que tengo sobre la actualidad de esta enfermedad, sobre la investigación que se está llevando a cabo, con el objetivo de siempre, compartirlo con vosotros con la esperanza que también os ayude a estar más actualizados / informados y también más fuertes y animados.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

A continuación os adjunto la entrevista: 

Entrevista a la doctora María José Martí , 10 de julio 2017.

Breve currículo introductorio:

Ejerzo de neuróloga desde hace unos 30 años; actualmente soy la directora de la “Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment” del Hospital Clinic de Barcelona y coordinadora del Grupo d’IDIBAPS “Parkinson’s disease and other neurodegenerative disorders: clinical and experimental research”.

Por qué es una enfermedad tan compleja?

Porque quizás no es una enfermedad, sino un conjunto de enfermedades. Hoy sabemos que, en algunas ocasiones, se debe a unos genes concretos. Esto apoya que el Parkinson puede deberse a diferentes causas.

Por qué afecta a cada persona de un modo distinto y único?

Los estudios clínicos muestran que hay diferencias en la evolución de la enfermedad según la edad en que se inicia, según si hay temblor o no, etc.  Los síntomas son muy variados y su presentación más o menos predominante podría estar condicionada por influencias genéticas o ambientales, o por ambas.

Que principales líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y en el Clínic en particular?

Hay muchos recursos en estos momentos invertidos en las enfermedades neurodegenerativas y en concreto en el Parkinson, pero también en la búsqueda de un conocimiento integral del cerebro y de su funcionamiento. No olvidemos iniciativas tan importantes como el Human Brain Project europeo o el Brain Iniciative americano.

Nuestras líneas de investigación están centradas tanto en el Parkinson inicial, genético o no, como en el avanzado. En la búsqueda de marcadores (bioquímicos, neuroimagen, genéticos, clínicos..) diagnósticos y de progresión,  y en las terapias experimentales tanto médicas como quirúrgicas.

Qué logros significativos cree que se van a conseguir los próximos dos o tres años?

Es difícil nombrar logros concretos, aunque sé que es lo que os gustaría a los pacientes. Pero si miramos hacia atrás, a un pasado no muy lejano, nos damos cuenta que en los últimos años el conocimiento de la enfermedad ha avanzado de forma exponencial.

No hay motivo para pensar que no se seguirá avanzando del mismo modo.

Para cuándo un biomarcador que permita detección precoz? qué tipología de marcador cree que se utilizará de forma general?

Lo ideal sería un marcador muy sensible, biológicamente plausible, reproducible y poco cruento o no invasivo.  Quizás se necesitará mas de uno tanto para el diagnóstico precoz como para el seguimiento de progresión de la enfermedad o la respuesta a las intervenciones terapéuticas.

Una posibilidad podría ser la neuroimagen, como por ejemplo las técnicas de resonancia magnética de alto campo, con secuencias sensibles a metales o a neuromelanina o el PET con marcadores proteicos específicos….

Se está priorizando la investigación para paliar síntomas en lugar de para atacar el problema base?

No; creo que en estos momentos los medicamentos o terapias en investigación más innovadoras se dirigen a revertir o ralentizar la causa, o posible causa de la enfermedad.

Aunque no se deja de investigar en la búsqueda de fármacos o dianas quirúrgicas que aporten un plus en cuanto a eficacia y seguridad respecto a las que utilizamos actualmente.

Posibilidad de que se vean afectadas por la enfermedad otras partes del cerebro y consecuencias.

Hoy sabemos que las lesiones de la enfermedad se desplazan, en general, desde el tronco cerebral a la corteza cerebral, afectando a diversas áreas y esto  se traduce en la presentación de síntomas concretos como  alteración del sueño, depresión, problemas genito-urinarios o gastro-intestinales, deterioro cognitivo o demencia.

Expectativas y caledario previsto sobre el reposicionamiento de fármacos existentes (de uso prescrito para otras enfermedades) a corto plazo.  Es posible participar en trials y cómo?

Muchos de estos fármacos están en una fase III de desarrollo, es decir, la fase previa antes de ser aprobados por las agencias del medicamento y ser lanzados al mercado. En los próximos cinco años tendremos comercializados algunos nuevos compuestos. Es evidente que es posible, y necesario, que los pacientes con Parkinson participen en la investigación de su enfermedad. Deben ser uno de los protagonistas principales.

Hay iniciativas como el Fox Trial Finder de la Michel J.Fox Foundation en lo que los pacientes pueden apuntarse como voluntarios en estudios diversos o bien contactando con hospitales en los que se llevan a cabo estos estudios, consultando con su neurólogo.

Alfa-sinucleína; es la clave?  expectativas sobre primeras medidas o fármacos (anticuerpos, moléculas bloqueantes, etc)

Parece al menos ser  una de las claves importantes, aunque quizás no  la  única ni la clave inicial. Sin embargo, cualquier estrategia que intente bloquear su formación y propagación tiene una base solida en la que sustentarse.

Recomienda la donación del cerebro y del tejido nervioso? Estado de la investigación post mortem y evolución prevista.

Si, es muy recomendable.

De hecho, la investigación post mortem, con la creación de los bancos de tejidos nerviosos, ha propiciado el estudio de la enfermedad y ha permitido conocer aspectos tan importantes como la propagación caudo-rostral, la presencia de acumulos anormales de proteínas y su localización, etc. 

Qué podemos los hacer pacientes para ayudaros a los investigadores de forma directa y efectiva?

Participar en los proyectos de investigación e iniciativas formativas y educativas dirigidas a su divulgación, participar en las políticas sanitarias de forma activa y como uno de los actores mas importantes en la lucha contra la enfermedad.

Cómo cree que se podría acelerar más la interrupción o la curación de la enfermedad?

Trabajando todos con este objetivo, cada cual con los medios a su alcance.

Qué esperanza podemos tener los afectados y a qué nos podemos “agarrar”?

En los últimos años los avances en medicina molecular, neuroimagen, neurofisiología o neurobiología han permitido avanzar a pasos de gigante en el conocimiento de la enfermedad.

Es difícil decir cuando llegaremos al objetivo final pero, sin duda, estamos en el buen camino.

 

Muchas gracias doctora.

Hasta pronto


 

Interview with my specialist

 

Hello everyone,

Today a more technical post, a post that has been made possible thanks to the generosity and the predisposition of my reference specialist, who diagnosed Parkinson in January 2014 and who supervised and cared for me ever since. A doctor who, among other things, values that patients have concerns, be active and do not settle for the most traditional medical-patient relationship.

I asked her to dedicate a few minutes to review and update some of the concerns I have about the current situation of this disease, about the research being carried out, with the aim of always sharing it with you in the hope that it will also help you to be more informed and also stronger and more lively.

We talked about the disease, about research, about what happened during the last decade, and this led us to talk about hope. Hope with capital letter, if we take into account the great advances of the last years …….

Here is the interview:

Interview with Dr. María José Martí, July 10, 2017.

Brief introductory curriculum:

Neurologist practice for about 30 years; I am currently the director of the “Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment” at the Hospital Clinic in Barcelona and coordinator of the IDIBAPS Group “Parkinson’s disease and other neurodegenerative disorders: clinical and experimental research”.

Why is a disease so complex?

Because it is perhaps not a disease but a set of diseases. Today we know that, on some occasions, it is due to specific genes. This supports that Parkinson’s may be due to different causes.

Why does it affect each person in a different and unique way?

Clinical studies show that there are differences in the evolution of the disease according to the age at which it is started, whether there is tremor or not, etc. The symptoms are very varied and their presentation more or less predominant could be conditioned by genetic or environmental influences, or by both.

What main lines of research are being followed globally and in the Clinic in particular?

There are many resources now invested in neurodegenerative diseases and in particular in Parkinson’s, but also in the search for a comprehensive knowledge of the brain and its functioning. Do not forget important initiatives such as the European Human Brain Project or the American Brain Initiative. Our lines of research are focused on initial Parkinson’s, genetic or not, as well as advanced. In the search for markers (biochemical, neuroimaging, genetic, clinical ..) diagnoses and progression, and in both medical and surgical experimental therapies.

What significant accomplishments do you think will be achieved in the next two to three years?

It is difficult to name concrete achievements, although I know what you would like patients to do. But if we look back at a not too distant past, we realize that in recent years knowledge of the disease has advanced exponentially. There is no reason to think that we will not continue to advance in the same way.

When is a biomarker that allows early detection? What type of marker do you think will be used in general ?

The ideal would be a very sensitive marker, biologically plausible, reproducible and slightly bloody or non-invasive. Perhaps more than one will be needed for early diagnosis as well as follow-up of disease progression or response to therapeutic interventions. One possibility could be neuroimaging, such as high-field magnetic resonance imaging techniques, metal-sensitive or neuromelanin-sensitive sequences, or PET with specific protein markers …

Is research being prioritized to alleviate symptoms rather than to attack the underlying problem?

Do not; I believe that at the moment the most innovative drugs or research therapies are aimed at reversing or slowing down the cause, or possible cause of the disease. Although it is not stopped investigating in the search of drugs or surgical targets that contribute a plus in efficacy and security with respect to those that we use at the moment.

Possibility of being affected by the disease other parts of the brain and consequences.

Today we know that the lesions of the disease move, generally, from the brainstem to the cerebral cortex, affecting several areas and this results in the presentation of specific symptoms such as sleep disturbance, depression, genito-urinary or gastro-problems -intestinal, cognitive impairment, or dementia.

Expectations and expected timing on the repositioning of existing drugs (of prescribed use for other diseases) in the short term. Is it possible to participate in trials and how?

Many of these drugs are in a phase III development, that is, the prior phase before being approved by the drug agencies and being released to the market. In the next five years will have commercialized some new compounds. Clearly, it is possible, and necessary, for Parkinson’s patients to be involved in the investigation of their disease. They must be one of the main protagonists. There are initiatives such as the Fox Trial Finder of the Michel J. Fox Foundation in which patients can register as volunteers in various studies or by contacting hospitals in which these studies are carried out, in consultation with their neurologist.

Alpha-synuclein; is it the key ?

Expectations about first steps or drugs (antibodies, blocking molecules, etc.) It seems at least to be one of the important keys, although perhaps not the only one nor the initial key. However, any strategy that tries to block its formation and propagation has a solid base on which to sustain itself.

Do you recommend donating brain and nerve tissue? Status of post-mortem research and expected evolution.

Yes, it is highly recommended. In fact, post-mortem research, with the creation of nerve tissue banks, has led to the study of the disease and has allowed us to know such important aspects as tail-rostral propagation, the presence of abnormal accumulations of proteins and their location, etc.

What can patients do to help researchers directly and effectively?

Participate in research projects and educational and educational initiatives aimed at its dissemination, participate in health policies actively and as one of the most important actors in the fight against the disease.

How do you think the interruption or cure of the disease could be further accelerated?

Working all with this goal, each with the means at their fingertips.

What hope can we have those affected and what can we “grab”?

In recent years advances in molecular medicine, neuroimaging, neurophysiology or neurobiology have made it possible to advance by giant steps in the knowledge of the disease. It is difficult to say when we will reach the final goal but, without a doubt, we are on the right track.

Thanks,  Mrs. Martí !!

Kindest regards 

Can Roca Run for PARKINSON

salida
la salida

Felicidad, satisfacción, agradecimiento, privilegio,  palabras para describir  y resumir un momento único, un momento fantástico que recordaré durante mucho tiempo.

Agradecimiento a todos los voluntarios que han hecho posible que hoy más de 200 personas hayan corrido o caminado con un objetivo solidario y benéfico común: la lucha contra la enfermedad de Parkinson. Sin vosotros no hubiera sido posible, colaborando desinteresadamente desde hace días y hoy desde antes de que saliera el sol.   Agradecimiento a Joan Crespo y a todo su equipo, por su compromiso, tenacidad, responsabilidad y por su inmensa ilusión en este proyecto.   Sois un referente, un ejemplo que sin duda marca la consolidación de una carrera anual que crecerá y crecerá, una carrera solidaria que ya es un clásico.

Privilegio de sentirme acompañado por muchas personas que me aprecian y me quieren, empezando por mi familia, siguiendo por mis amigos (Jordi, Manel, Alex, Marc, Carlos, etc) y destacando al artífice de toda esta maravillosa locura, destacando a Ivan, mi osteópata fisioterapeuta amigo sin el que realmente no hubiera podido ni plantearme hacer lo que hecho.

Felicidad y satisfacción por haber conseguido caminar más de 5 kilómetros en menos de 65 minutos, por un trazado urbano y forestal precioso pero muy exigente (desnivel positivo de 187 metros), incluyendo las llamadas “escaleras de la humildad”.   La enfermedad de Parkinson es durísima y muy compleja, tal y como ya he comentado en posts anteriores y es incapacitante pero no por ello hay que rendirse; al revés !!, con actitud positiva, con ganas, con fuerza y con lucha, nos podemos poner pequeños retos y trabajar para conseguirlos y de esta forma, sentir un nivel de satisfacción que es difícilmente comparable a las satisfacciones que habitualmente todos podemos sentir.

No me quiero extender para no ser reiterativo.  La segunda edición de la Can Roca Run de Castelldefels ha sido un éxito total, ha sido un reto cumplido, será un recuerdo para muchísimos años y ello merece dedicarle unas líneas para agradecer la generosidad de todas y todos los que lo han hecho posible y para agradecer la muestras de apoyo y cariño de las personas que nos quieren y nos aprecian.

Ha ganado la generosidad, hoy todos hemos sido Parkinson y Parkinson somos todos.

Muchas, muchas gracias.

escaleras humildad
“escaleras humildad”
escaleras humildad bis
“escaleras humildad”
amigos
buenos amigos
entrevista Lluis
la llegada….
foto marca carrera
mis “datos”