Hola amigos,

Últimamente estoy muy ocupado recibiendo un curso o terapia intensiva multidisciplinar impartido por la UParkinson ( http://uparkinson.org/equipo/) dirigido por la doctora y especialista Àngels Bayés,  cuyo objetivo es promover hábitos saludables de prevención y mantenimiento, para frenar y retrasar o aminorar el mayor tiempo posible la velocidad de la evolución de la sintomatología motora y no motora de la enfermedad de Parkinson. Todos los días del mes de junio (un junio muy caluroso), de 16 a 19 horas, con un enfoque multidisciplinar, un grupo muy reducido de pacientes estamos recibiendo sesiones de fisioterapia, de logopedia, de neuro psicología, de musicoterapia. Hasta el momento, muy positivo y recomendable. Publicaré un post específico a principios de julio y lo compartiré con vosotros.

Antes de entrar en el post de hoy, no olvidaros que el próximo día 2 de julio Castelldefels correrá por y para el Parkinson.  Os espero a todos en la salida. Ver información de la carrera, inscripciones, etc en el link de (Can Roca Run).

El post de hoy quiere compartir una experiencia maravillosa, hecha posible gracias a la generosidad y sensibilidad de la Dirección del Hospital Clínic de Barcelona.

Con motivo de la publicación de mi libro «Parkinson, y ahora qué?», Hospital Clínic de Barcelona me ayudó a conseguir el objetivo más importante que me marqué al escribirlo: difundir la enfermedad, compartiendo la mirada de un paciente cualquiera como es el caso del que os escribe.

Y difundirla y compartirla en un evento, fecha y lugar incomparables: se trata de un acto institucional que el Clínic junto con la facultad de medicina organiza anualmente con motivo de nuestra tradicional fiesta de San Jordi.  Se trata de un acto cultural que se celebra dentro de una institución sanitaria y académica.  El lugar, el espectacular paranimf de la facultad de medicina, un lugar verdaderamente “distinto”.

Adjunto el link Acto San Jordi 2017 Clínic de Barcelona un video que incluye los siguientes apartados:

·       Los primeros 15 minutos incluyen  referencias muy interesantes a las tradiciones de la festividad de San Jordi, comentadas por distintos miembros de la Dirección del Hospital.

·       Luego se anuncia la parte central o “core” de este acto institucional :  el concurso de micro relatos  “el Clínic enamora” y la presentación que me dan la oportunidad de realizar sobre mi libro “Parkinson, y ahora qué”?.  Un libro relacionado con el Hospital en tanto en cuanto soy un paciente tratado por un equipo de especialistas del mismo.

·       Hasta aproximadamente el minuto 24 se celebra el concurso de micro relatos.

·       Del minuto 24 al minuto 28, el responsable de asesoría jurídica del Hospital hace una presentación (profesional, entrañable y cariñosa) de mi persona. Gracias Marc !!

·       Del minuto 28 al minuto 53 hablo de mi libro, de mi experiencia vital con el Parkinson, y realizo una exposición de lo incluido en el libro que creo que puede ser de mayor interés para los profesionales (médicos) que estaban presenciando el acto

·       Del minuto 53 al minuto 58, para mí quizás la parte más importante, la doctora (neuróloga) que me trata y me cuida desde el inicio, opina y da su visión sobre el contenido de mi libro. Así a modo de resumen comenta que:

o   El libro es explícito. Reconoce que es difícil dar o comunicar un diagnóstico cuando además se trata de un paciente joven (menos de 50 años). Incluye información buena, sencilla y respetuosa. Respetuosa en tanto en cuanto se insiste constantemente en que no hay dos enfermos iguales y  que siempre, siempre, hay que hablar con el médico antes de tomar cualquier tipo de decisión sobre hacer algo o no hacerlo.

o   Incluye mucha información, y es debido a que la enfermedad es una enfermedad muy compleja, que no sólo afecta al sistema nervioso y al cerebro sino que afecta a otras partes del cuerpo ( sistema digestivo, corazón, etc). El libro hace explícita la enfermedad, informa y disemina, y ella opina que seguro que ayuda a muchos enfermos que pueden verse reflejados en situaciones que creían que sólo vivían ellos y por ello posiblemente ni lo comunicaban en las visitas de control con su especialista.

o   La doctora habla de que los avances recientes en materia de investigación son espectaculares y esperanzadores (en biología molecular, en diagnóstico por la imagen, etc).  Comenta que el Clínic está participando de dos trials para posibles futuras vacunas (relacionadas con una proteína).  Habla de lo más importante de todo: habla de esperanza…

o   Comenta que el libro emociona, habla de estados de ánimo, de aspectos individuales del paciente que los médicos difícilmente pueden ver, percibir o detectar en el trato de una visita médica que se produce cada «tantos» meses.

o   Coincide con que en el libro se le dé importancia a las terapias coadyuvantes o complementarias, pero piensa que aparte de cubrirlo las Asociaciones debería estar más y mejor cubierto por el sistema sanitario.

o   Enfatiza y alaba mi rol de paciente activo, paciente que no se conforma, paciente que quiere aprender, investigar, que quiere curarse, que quiere poder tener opinión sobre su medicación, sobre su evolución, sobre su vida.

o   Y por último recomienda su lectura en tanto en cuanto opina que se puede aprender de la vida, de cómo enfocar el futuro, un futuro no sólo incierto para nosotros como enfermos……

Desde aquí, mi agradecimiento por la deferencia de la doctora de leer mi libro y de opinar sobre el mismo en un evento como este.   Es absolutamente diferencial la motivación y la sensación de trabajo bien hecho que me produjo y aún me produce tener un feed back como éste. Antes que médicos y/ó pacientes, todos somos personas.

Y la parte final del evento, preciosa, no os la perdáis, es música celestial.  Actuación brillante del coro.

Hasta pronto.

 

---

 

Sorry but the video linked is in Catalan language and therefore this time this post is only in Spanish language.

Kind regards